Om met limfoom te leef en behandeling te hê kan 'n stresvolle tyd wees met baie verskillende uitdagings. Jy mag dalk wonder watter ondersteuning beskikbaar is vir mense met limfoom. Hierdie bladsy sal 'n paar praktiese raad en inligting verskaf oor ondersteuningsdienste wat vir jou beskikbaar kan wees. Dit sluit hulp met vervoer, finansiële ondersteuning, geestesgesondheidsondersteuning en vele meer in.
Prakties elke dag
Om uit te vind dat jy of 'n geliefde limfoom het, is 'n groot skok en sal baie dinge oor hoe jy leef verander. Om aan die begin te weet wat jy nodig het, kan jou help om vooruit te beplan om seker te maak jy kry die regte ondersteuning wanneer jy dit die nodigste het.
Hoe limfoom jou lewe beïnvloed, sal van baie dinge afhang, soos:
- watter subtipe limfoom jy het
- of jy behandeling nodig het, en watter behandeling jy sal hê
- jou ouderdom en algehele welstand
- u ondersteuningsnetwerk
- in watter stadium van die lewe jy is (trek jy by die werk af, maak klein kinders groot, trou of koop 'n huis)
- of jy in die stad of op die platteland woon.
Ongeag al hierdie dinge, moet almal met limfoom veranderinge maak wat jy andersins nie sou moes maak nie. Om hierdie impak te hanteer, kan stresvol wees en nuwe uitdagings in jou lewe skep.
Die volgende afdelings sal 'n paar nuttige raad gee oor hoe om alledaagse aktiwiteite te bestuur en dinge om oor na te dink sodat jy vooruit kan beplan.
Navigeer die gesondheidsorgstelsel
Om die gesondheidsorgstelsel te moet navigeer, kan baie uitdagend wees, veral wanneer elke hospitaal baie anders is en almal se eie ervarings baie verskil.
In hierdie video hieronder praat Andrea Patten wat 'n senior maatskaplike werker is oor jou regte en 'n paar belangrike oorwegings, as jy of 'n geliefde met limfoom gediagnoseer is.
Openbare verse Privaat Hospitaal en Spesialiste
Dit is belangrik om jou gesondheidsorgopsies te verstaan wanneer jy met 'n limfoom- of CLL-diagnose gekonfronteer word. As jy private gesondheidsversekering het, moet jy dalk oorweeg of jy 'n spesialis in die private stelsel of die openbare stelsel wil sien. Wanneer jou huisdokter 'n verwysing deurstuur, bespreek dit met hulle. As jy nie private gesondheidsversekering het nie, maak seker dat jy jou huisdokter dit ook laat weet, aangesien sommige jou outomaties na die private stelsel kan stuur as hulle nie weet jy sal die openbare stelsel verkies nie. Dit kan tot gevolg hê dat u gehef word om u spesialis te sien.
Jy kan altyd van plan verander en terugskakel na óf privaat óf publiek as jy van plan verander.
Klik op die opskrifte hieronder om meer te wete te kom oor die voordele en nadele van behandeling in die openbare en private stelsels.
Voordele van die Openbare Stelsel
- Die openbare stelsel dek die koste van PBS gelys limfoom behandelings en ondersoeke vir
limfoom soos PET-skanderings en biopsie's. - Die openbare stelsel dek ook die koste van sommige medikasie wat nie onder die PBS gelys is nie
soos dacarbazine, wat 'n chemoterapie medikasie is wat algemeen gebruik word in die
behandeling van Hodgkin se limfoom. - Die enigste uit-sak koste vir behandeling in die openbare stelsel is gewoonlik vir buitepasiënt
skrifte vir medikasie wat jy by die huis mondelings inneem. Dit is gewoonlik baie minimaal en is
selfs verder gesubsidieer as jy 'n gesondheidsorg- of pensioenkaart het. - Baie openbare hospitale het 'n span spesialiste, verpleegsters en verwante gesondheidspersoneel, genaamd die
MDT-span kyk na jou sorg. - Baie groot tersiêre hospitale kan behandelingsopsies bied wat nie in die
privaat stelsel. Byvoorbeeld sekere tipes oorplantings, CAR T-sel terapie.
Nadele van die openbare stelsel
- Jy sal dalk nie altyd jou spesialis sien wanneer jy afsprake het nie. Die meeste openbare hospitale is opleiding- of tersiêre sentrums. Dit beteken dat jy dalk 'n kliniese assistent of gevorderde kliniese kliniese assistent sal sien wat in die kliniek is, wat dan aan jou spesialis sal rapporteer.
- Daar is streng reëls oor bybetaling of toegang tot medisyne wat nie op die PBS beskikbaar is nie. Dit is afhanklik van jou staat se gesondheidsorgstelsel en kan verskil tussen state. Gevolglik is sommige medikasie dalk nie vir jou beskikbaar nie. Jy sal egter steeds die standaard, goedgekeurde behandelings vir jou siekte kan kry.
- Jy het dalk nie direkte toegang tot jou hematoloog nie, maar moet dalk 'n spesialisverpleegster of ontvangsdame kontak.
Voordele van die private stelsel
- Jy sal altyd dieselfde hematoloog sien, aangesien daar geen leerling-dokters in privaat kamers is nie.
- Daar is geen reëls oor bybetaling of toegang tot medikasie nie. Dit kan veral nuttig wees as jy meervoudige terugval siekte of 'n limfoom subtipe het wat nie baie behandeling opsies het nie. Dit kan egter redelik duur word met aansienlike uitgawes wat u moet betaal.
- Sekere toetse of opwerktoetse kan baie vinnig in privaat hospitale gedoen word.
Nadeel van privaat hospitale
- Baie gesondheidsorgfondse dek nie die koste van al die toetse en/of behandeling nie. Dit is gebaseer op jou individuele siekefonds, en dit is altyd die beste om na te gaan. Jy sal ook 'n jaarlikse toegangsfooi aangaan.
- Nie alle spesialiste betaal grootmaatrekeninge nie en kan bo die limiet hef. Dit beteken dat daar buite-sak koste kan wees om jou dokter te sien.
- As u tydens u behandeling opname benodig, is die verpleegverhoudings baie hoër in privaat hospitale. Dit beteken dat 'n verpleegster in 'n privaat hospitaal oor die algemeen baie meer pasiënte het om na om te sien as in 'n openbare hospitaal.
- Jou hematoloog dit nie altyd op die terrein by die hospitaal, hulle is geneig om te besoek vir kort periodes een keer per dag. Dit kan beteken dat as jy siek word of dringend 'n dokter benodig, dit nie jou gewone spesialis is nie.
Werk
Jy kan dalk aanhou werk of studeer met limfoom. Dit sal egter afhang van hoe jy voel, watter behandeling jy het en hoe jy enige simptome van die limfoom of newe-effekte van behandeling het.
Sommige mense gaan voort om te werk soos hulle voorheen was en neem net tyd af vir afsprake, ander verminder hul werk na deeltyds en nog ander neem heeltemal tyd af.
Praat met jou dokter, geliefdes en werkplek
Praat met jou dokter oor wat hulle voorstel wanneer dit kom by werk en tyd wat nodig is van die werk af. Hulle sal vir jou 'n mediese sertifikaat kan skryf indien nodig.
Praat met jou familie, geliefdes en jou werkplek om met ’n plan vorendag te kom. Maak seker almal weet dat planne soms onverwags kan verander as jy hospitaal toe moet gaan, vertraag word by afsprake of onwel en moeg voel.
Sommige mense vind dat om aan te hou werk hulle help om 'n mate van normaliteit in hul roetine te handhaaf en hulle help om beter te hanteer tydens behandeling. Ander mense vind werk te fisies en geestelik uitputtend en besluit om verlof te neem.
Moontlike veranderinge by die werk om te oorweeg
As jy aanhou werk, sluit sommige veranderinge wat jou werk dalk kan aanbring om jou te ondersteun in:
- Laat verlof toe om mediese afsprake en behandeling by te woon
- Verminder of verander die ure wat jy werk (korter dae of verminderde werksweek)
- Werk van die huis af
- Aanpassing van die soort werk, byvoorbeeld oorskakeling na 'n minder fisies veeleisende rol of vermyding van infeksiestowwe
- Verander die werkplek
- Terugskakeling na werkprogram: dit kan geleidelike terugkeer na werk insluit teen 'n verminderde kapasiteit wat stadig met verloop van tyd toeneem.
Die volgende skakel is na Centrelink se 'Verifikasie van Mediese Toestande Vorm'. Hierdie vorm word dikwels deur studie-instellings of werkplekke vereis om redelike aanpassings aan werk- of studieverpligtinge te maak.
studie
Om limfoom te hê, sal waarskynlik studie beïnvloed, of dit nou by skool, universiteit of werkverwante studies is. Hierdie impak kan jou beïnvloed as jy student, ouer of versorger is. Jy moet dalk verlof neem of jou studieplan moet verander.
Sommige mense kies om hul studie voort te sit terwyl hulle behandeling ondergaan, of omgee vir iemand met limfoom. Vir sommige mense kan voortgesette studie iets bied om na te werk en op te fokus tussen hospitaalopnames en lang wagtye tussen afsprake. Ander mense vind dat voortgesette studie onnodige druk en stres verskaf, en kies om hul universiteitsgraad uit te stel of tyd van die skool af te neem.
As jy of jou kind nog op skool is, praat met die skool/universiteit en bespreek watter ondersteuningsopsies beskikbaar is.
Moontlike veranderinge aan jou studieplan om te oorweeg
- Tuisonderrig of kontak met die hospitaalonderrigdiens (dikwels bied kinderhospitale 'n skoolondersteuningsprogram waar die hospitaalonderwysers in die hospitaal kan besoek)
- Praat met die skool oor 'n verminderde assesseringslading of gewysigde leerprogram waar leer kan voortgaan, maar met minder formele assesseringsvereistes.
- Hou aan om kontak te hou met die skool en leerlinge, dit sal help om verbindings te behou en te verhoed dat jy te geïsoleer word van skoolvriende.
Ontmoet die skoolbeginsel of akademiese adviseur
As jy 'n graad aan die universiteit studeer, ontmoet die kollege-registrateur en akademiese adviseur om jou situasie te bespreek. Om jou studies heeltemal uit te stel kan 'n opsie wees, maar om jou studielading te verminder deur van voltyds na deeltyds te daal, kan 'n opsie wees.
Jy kan dalk ook die sperdatums van jou werkopdragte of eksamens rondom jou behandeling verander. Jy sal waarskynlik 'n mediese sertifikaat nodig hê so vra jou spesialis dokter of huisdokter of hulle een vir jou kan doen.
Die volgende skakel is na Centrelink se 'Verifikasie van Mediese Toestande Vorm'. Hierdie vorm word dikwels deur studie-instellings of werkplekke vereis om redelike aanpassings aan werk- of studieverpligtinge te maak.
Finansies
’n Limfoomdiagnose en die behandeling daarvan kan finansiële spanning veroorsaak; Veral jy is nie in staat om vir lang tye te werk nie.
Om finansiële ondersteuning te ontvang kan kompleks wees, maar daar is 'n paar finansiële ondersteuningsbetalings beskikbaar deur verskeie regeringsorganisasies soos Centrelink, Medicare en Kinderondersteuning. Jy kan dalk ook toegang tot sekere betalings kry deur jou pensioenfonds.
As jy 'n finansiële adviseur het, laat hulle weet van jou limfoom sodat hulle jou kan help om te beplan hoe om jou geld te bestuur. As jy nie 'n finansiële adviseur het nie, kan jy toegang kry tot een deur Centrelink. Besonderhede oor hoe om toegang tot 'n Centrelink finansiële adviseur te kry, is hieronder onder die opskrif Finansiële Inligtingsdiens.
Centre
Mense met gestremdheid, siekte of besering en hul versorgers kan Centrelink skakel 13 27 17 om navraag te doen oor betalings en dienste beskikbaar. Klik op die volgende skakel om te lees: 'n Gids tot Australiese regeringsbetalings.
Sommige van die Centrelink-betalingsdienste sluit in:
- Siektetoelaag: 'n Inkomstesteunbetaling indien iemand weens siekte, besering of ongeskiktheid vir 'n tydperk nie kan werk of studeer nie.
- Versorgertoelaag: addisionele betaling (bonus) subsidies die versorger betaling (bykomend) kan verdien tot 250,000/jaar (ongeveer $131/twee weke) kan 25 uur werk en steeds hieraan wees.
- Versorger betaling: 'n Inkomste-ondersteuningsbetaling as jy voortdurend sorg gee aan iemand wat 'n ernstige gestremdheid, siekte of verswakte ouderdom het.
- Klik op die volgende skakel om meer te wete te kom Versorger betalings.
- Klik op die volgende skakel om te lees Hoe om te eis Versorger betalings.
- Ongeskiktheidspensioen: Finansiële ondersteuning vir permanente intellektuele, fisiese of psigiatriese gestremdheid wat pasiënte keer om te werk.
- Aflaai en voltooi die 'Eis vir Gestremdheidsondersteuningspensioen'-vorm
- Ongeskiktheidsvoordele: Daar is betalings en dienste om te help as jy siek is, beseer of 'n gestremdheid het.
- Betalings vir kinders
- Mobiliteits toelae: Jy kan dalk toegang tot mobiliteitstoelaag kry as jy limfoom het en nie publieke transpont kan gebruik nie. Dit kan gebruik word om te reis vir studie, opleidingswerk (insluitend vrywilligerswerk) of om werk te soek. Sien meer by hier te klik.
- Werksoekertoelaag: As jy op Werksoekertoelaag is en weens jou limfoom of behandelings nie werk kan soek nie, vra jou dokter – huisdokter of hematoloog om ons a Centrelink Mediese Sertifikaat – vorm SU415. Jy kan by die vorm uitkom deur hier te klik.
Maatskaplike Werkers
As jy hulp nodig het om centrelink-dienste te verstaan of toegang te verkry, kan jy vra om met een van hul maatskaplike werkers te praat wat jou kan help om uit te werk waarop jy dalk geregtig is, en hoe om toegang daartoe te verkry. Jy kan 'n Centrelink Maatskaplike Werker kontak deur te skakel 13 27 17. Vra om met 'n maatskaplike werker te praat wanneer hulle antwoord en hulle sal jou deurbring. Jy kan ook hier na hul webwerf kyk Maatskaplikewerkdienste – Dienste Australië.
Finansiële Inligtingsdiens
Nog 'n diens wat Centrelink lewer, is 'n Finansiële Inligtingsdiens om jou te help beplan hoe om die meeste van jou geld te maak. Skakel hulle aan 13 23 00 of sien hul webblad hier Finansiële Inligtingsdiens – Dienste Australië
Medicare
Medicare kan help mediese koste te dek en advies oor hoe om koste laag te hou. Inligting oor die verskillende Medicare betalings en dienste beskikbaar kan gevind word hier afgelaai word.
Kinderondersteuning
- Versorgeraanpassing Betaling is 'n eenmalige betaling. Dit help gesinne wanneer 'n kind jonger as 6 met een van die volgende gediagnoseer word:
- 'n ernstige siekte
- mediese toestand
- groot gestremdheid
- Kindergestremdheidsbystandbetaling is 'n jaarlikse betaling om ouers te help met die koste van die versorging van 'n kind met gestremdheid.
- Betaling van noodsaaklike mediese toerusting is 'n jaarlikse betaling om te help met verhogings in huishoudelike energiekoste. Dit kan wees van die gebruik van noodsaaklike mediese toerusting om gestremdheid of 'n mediese toestand te help bestuur.
emeritaatlesing
Terwyl pensioengeld gewoonlik beskerm word totdat jy 65 jaar oud word, kan jy in sommige omstandighede dalk toegang tot sommige daarvan kry op 'deernisvolle gronde'. Sommige situasies wat as deernisgronde beskou kan word, sluit in:
- Betaal vir mediese behandeling (of vervoer na en van behandeling).
- Om te help met jou verband as die bank op die punt staan om af te sluit (besit van jou huis te neem).
- Opknappings as jy jou huis moet verander as gevolg van besering of siekte.
- Betaal vir palliatiewe sorg.
- Betaal uitgawes wat verband hou met die dood van een van jou afhanklikes – soos begrafnis- of begrafniskoste.
Jy kan meer inligting kry oor toegang tot jou pensioen op deernisvolle gronde deur die Federale Departement van Menslike Dienste te skakel op 1300 131 060.
Versekerings ingebou in pensioen
Baie pensioenfondse het 'n ingeboude 'inkomstebeskerming' of totale permanente ongeskiktheidsuitbetaling in die polis. Jy mag dit hê sonder om dit eers te weet.
- Inkomstebeskerming dek 'n gedeelte van jou normale loon/salaris wanneer jy weens siekte of besering nie kan werk nie.
- Totale permanente ongeskiktheid is 'n enkelbedrag wat aan jou uitbetaal word as daar nie van jou verwag word om terug te kom werk toe nie weens jou siekte.
Jou versekering sal afhang van jou pensioenmaatskappy en polis. As jy weens jou limfoom nie kan werk nie, kontak jou pensioenfonds en vra watter ondersteuning en versekering in jou polis ingebou is.
Ekstra hulp met Superannuasie en finansies
As jy probleme ondervind om toegang tot jou pensioen- of versekeringspolisse te kry, het Cancer Council Australia 'n pro bono-program wat dalk kan help met regsadvies of ander ondersteuning om jou te help om toegang daartoe te kry. Jy kan meer inligting kry oor die ondersteuning wat hulle kan verskaf hier te klik.
As jy steeds nie geluk het nie, kan jy 'n klag by die Australiese finansiële klagtesowerheid. Ander nuttige skakels kan wees gevind hier.
Sosiale aktiwiteite
Sosiale aktiwiteite is 'n goeie manier om in verbinding te bly met familie en vriende, en kan 'n welkome afleiding wees van die verskillende spanning wat met 'n limfoomdiagnose gepaard gaan. Om in hierdie tyd verbind te bly, behoort 'n hoofdoelwit te wees.
Jy mag egter sommige van jou aktiwiteite moet aanpas of verander om komplikasies soos infeksie, bloeding te vermy of omdat jy te moeg is om jou normale aktiwiteite te doen.
Hieronder lys ons 'n paar algemene dinge om in ag te neem wanneer jy betrokke raak by sosiale aktiwiteite met limfoom.
Met 'n sentrale veneuse toegangstoestel (CVAD)
As jy 'n CVAD soos 'n PICC-lyn of CVC-lyn het, sal jy nie kan swem of aan watergebaseerde aktiwiteite kan deelneem nie, en jy sal die CVAD met 'n waterdigte verband moet bedek om te stort. Dit is omdat die kateters vir hierdie toestelle aan die buitekant van jou liggaam is en beskadig of met hierdie soort aktiwiteite besmet kan word.
Die meeste hospitale behoort jou van 'n waterdigte bedekking te kan voorsien – vra net wanneer jy jou verbande omgeruil kry.
Vir sosiale of mededingende swemmers, sal jy hierdie aktiwiteite moet ophou, of jy kan kies om eerder 'n port-a-cath te kies. 'n Port-a-cath is toestel wat heeltemal onder jou vel is, behalwe wanneer dit in gebruik is en met lynnaald en lyn vasgemaak is.
Pasiëntverhaal - met CVAD terwyl hy in die hospitaal is
Perifeer ingevoegde sentrale kateter (PICC)
Dubbele lumen HICKMAN – 'n tipe tonnelvormige sentrale kateter (tc-CICC)
Drievoudige lumen nie-tonnelvormige sentrale kateter
Kontak sport
Kontaksportsoorte soos sokker, hokkie en sokker kan ernstige bloeding en kneusing veroorsaak as jy lae bloedplaatjies het, wat algemeen voorkom na behandeling, en met sommige tipes limfoom.
Om ook te naby aan mense tydens fisiese aktiwiteit (wat swaar asemhaling kan veroorsaak) kan jou risiko van infeksie verhoog as hulle 'n respiratoriese siekte het of andersins ongesteld is.
Groot sosiale geleenthede
Behandeling, of jou limfoom kan veroorsaak dat jou immuunstelsel nie behoorlik werk om jou teen kieme te beskerm nie. Dit word dus aangeraai om te vermy om groot sosiale geleenthede soos die teater, konserte, tariewe en nagklubs by te woon terwyl jy neutropenies is.
As jy om een of ander rede nie 'n gebeurtenis kan vermy nie, tref voorsorgmaatreëls om sosiaal afstand te doen, dra 'n masker en druk en soen net mense wat jy goed ken en wat nie op enige manier siek is nie (of vermy drukkies en soene tot jou immuunstelsels as jy veiliger voel doen dit). Neem handreiniger saam sodat jy jou hande enige tyd kan ontsmet.
Sosiale verbintenisse wat tydens behandeling kan voortduur
Daar is baie dinge wat jy kan voortgaan om te doen wanneer jy limfoom het, selfs terwyl jy behandeling het. U kan egter oorweeg om ekstra voorsorgmaatreëls te tref, soos sosiale afstande, 'n masker dra en handreiniger vir sommige daarvan saam met u dra.
Praat met jou dokter en vra oor enige spesifieke gebeure wat vir jou belangrik is en of daar enige beperking is op wat jy kan doen.
- Gaan fliek toe
- Gaan uit vir aandete by 'n restaurant – vermy buffette en maak seker kos is vars gemaak
- Kom kuier saam met vriende vir koffie
- Stap saam met 'n vriend
- Piekniek hou
- Bywoning van kerk- en godsdiensverwante byeenkomste
- Gaan op 'n lang rit
- Woon die gimnasium by
- Voortgesette stokperdjies soos boekklub, groepfiksheid of skilder
- Gaan op 'n date
- Trou of woon 'n troue by
- Hou seks of wees intiem met jou maat/gade (Sien skakel hieronder vir meer inligting).
Sorg vir jou geestesgesondheid, emosies en algehele welstand
Om met limfoom of CLL te leef, om te wag en te wag, behandeling te hê en in remissie te wees, kom alles met verskillende stressors wat jou bui en geestesgesondheid kan beïnvloed. Dit is belangrik om 'n oop verhouding met jou plaaslike dokter (algemene praktisyn of huisdokter) te hê en bespreek en bekommernisse wat jy het, of veranderinge in jou bui, emosies en gedagtes.
Jou huisdokter sal jou kan ondersteun en jou na die toepaslike dienste verwys indien jy ondersteuning nodig het.
Geestesgesondheidsplan
Jou huisdokter sal vir jou 'n geestesgesondheidsplan kan opstel wat sal verseker dat jy die regte spesialiste kan sien en toegang het tot Medicare-gesubsidieerde by 'n kliniese sielkundige, spesialis huisdokter, maatskaplike werker of kliniese arbeidsterapeut. Met hierdie plan het jy toegang tot 10 individuele afsprake en 10 groepsessies.
Moenie wag vir jou huisdokter om dit aan te bied nie, as jy dink dit kan vir jou van nut wees, vra jou huisdokter om 'n geestesgesondheidsplan vir jou te doen.
GP bestuursplan
Jou huisdokter kan ook 'n huisdokterbestuursplan (GPMP) vir jou doen. Hierdie plan help hulle om jou gesondheidsorgbehoeftes te identifiseer en hoe hulle jou die beste kan ondersteun. Hulle kan ook hierdie plan gebruik om te identifiseer watter dienste in die gemeenskap vir jou van nut kan wees en 'n plan maak om jou limfoomsorgbehoeftes te bestuur.
Spansorgreëlings
'n Spansorgreëlingsplan word deur jou huisdokter gedoen en word gedoen om jou te help om toegang tot ondersteuning van verskillende verwante gesondheidswerkers te kry. Dit kan insluit:
- fisioterapeute
- dieetkundiges
- podiatriste
- arbeidsterapeute.
Troeteldiere
Troeteldiere kan 'n baie belangrike deel van ons lewens wees, en om vir jou troeteldier te sorg wanneer jy limfoom het, sal ekstra beplanning verg. Limfoom en sy behandelings kan dit meer waarskynlik maak vir jou om infeksies op te doen, of te bloei en erg kneusplekke as jy per ongeluk gebyt, gekrap word of 'n swaar troeteldier kom vir 'n knuffel.
Jy sal moet sorg om te keer dat hierdie dinge gebeur en dalk die manier waarop jy met jou troeteldiere speel, verander.
Dinge om te doen
- Laat weet jou dokter as jy wel gebyt of gekrap word, of as jy ongewone kneusing opmerk.
- Vermy die hantering van diere-afval soos rommelbakke. Vra iemand om jou met hierdie take te help indien moontlik. As daar niemand is om te help nie, gebruik nuwe handskoene (of wasbare handskoene wat na elke gebruik gewas is), dra 'n masker om te verhoed dat enigiets skadelik inasem en was jou hande met seep en water onmiddellik nadat jy enige afval hanteer het.
Jy mag ook onverwagte besoeke aan die hospitaal hê, onbepaald weg van die huis moet wees, vertraag word by afsprake of meer moeg voel en nie die energie het om vir jou troeteldiere te sorg nie.
Beplan vooruit en begin dink oor wie dalk kan help om jou troeteldiere te versorg wanneer jy nie kan nie. Om mense vroeg te laat weet dat jy dalk hulp nodig het, en om te vra of hulle bereid sal wees om te help voordat dit nodig is, kan jou gemoedsrus gee en beplanning baie makliker maak wanneer jy die hulp nodig het.
Beplanning vir behandeling
Die hantering van die emosionele en fisiese druk van limfoom en behandeling kan uitputtend wees. Dit is belangrik om uit te reik en ondersteuning te kry wanneer jy dit nodig het. Dikwels het ons mense in ons lewens wat wil help, maar nie mooi weet hoe nie. Sommige mense is ook bekommerd om te praat oor hoe dit met jou gaan, want hulle is bekommerd dat hulle die verkeerde ding sal sê, jou sal oorskry of ontstel. Dit beteken nie dat hulle nie omgee nie.
Dit kan help om mense te laat weet wat jy nodig het. Deur duidelik te wees oor wat jy nodig het, kan jy die hulp en ondersteuning kry wat jy nodig het, en jou geliefdes kan die vreugde hê om jou op 'n sinvolle manier te kan help. Daar is 'n paar organisasies wat planne saamgestel het wat jy kan gebruik om van die sorg te koördineer. Jy mag dalk daarvan hou om te probeer:
Beskerm jou vrugbaarheid tydens behandeling
Behandeling vir limfoom kan jou vrugbaarheid (vermoë om babas te maak) verminder. Sommige van hierdie behandelings kan chemoterapie, sommige monoklonale teenliggaampies insluit wat "immuunkontrolepunt-inhibeerders" en radioterapie vir jou bekken insluit.
Vrugbaarheidskwessies wat deur hierdie behandelings veroorsaak word, sluit in:
- Vroeë menopouse (lewensverandering)
- Ovariale ontoereikendheid (nie heeltemal menopouse nie, maar veranderinge in die kwaliteit of aantal eiers wat jy het)
- Verminderde spermtelling of kwaliteit van sperm.
Jou dokter moet met jou praat oor watter invloed jou behandeling waarskynlik op jou vrugbaarheid sal hê, en watter opsies beskikbaar is om dit te help beskerm. Vrugbaarheidsbewaring kan moontlik wees met sekere medikasie of deur bevriesing van ovum (eiers), sperm, eierstok- of testikulêre weefsel.
As jou dokter nie hierdie gesprek met jou gehad het nie, en jy beplan om in die toekoms kinders te hê (of as jou jong kind met behandeling begin), vra hulle watter opsies beskikbaar is. Hierdie gesprek moet plaasvind voordat jy of jou kind met behandeling begin.
As jy jonger as 30 jaar oud is, kan jy dalk ondersteuning kry van die Sony-stigting wat 'n gratis vrugbaarheidsbewaringsdiens regoor Australië bied. Hulle kan by 02 9383 6230 of by hul webwerf gekontak word https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Vir meer inligting oor vrugbaarheidsbewaring, kyk na die video hieronder saam met vrugbaarheidskenner, A/Prof Kate Stern.
Taxi Konsessie Programme
As jy ekstra hulp nodig het om rond te kom, kan jy dalk in aanmerking kom vir 'n taxi-konsessieprogram. Dit is programme wat deur die verskillende state en gebiede bestuur word en kan help om die koste van jou taxi-tarief te subsidieer. Klik op jou staat hieronder vir meer inligting.
Reis- en Reisversekering
Na of selfs tydens behandeling kan sommige pasiënte belangstel om op 'n vakansie te gaan. 'n Vakansie kan 'n wonderlike manier wees om die voltooiing van behandeling te vier, herinneringe saam met geliefdes te skep, of net 'n gelukkige afleiding van die kankerverwante stres.
In sommige gevalle sal jy dalk nodig hê of wil reis tydens jou behandeling, of op 'n tyd wanneer jy na-behandeling skanderings en bloedtoetse moet hê. Praat met jou dokter oor wat in hierdie tyd vir jou gereël kan word. As jy in Australië reis, kan jou mediese span dalk reël dat jy jou ondersoek of skanderings by 'n ander hospitaal laat doen – selfs in 'n ander staat. Dit kan tyd neem om te reël, so laat jou dokter so gou moontlik weet as jy van plan is om te reis.
As jy na 'n ander land reis, sal jy moet sien watter koste daaraan verbonde is as jy mediese sorg wat verband hou met jou limfoom daar moet hê. Praat met jou hematoloog in Australië en ondersoek reisversekeringsmaatskappye wat jou kan dek. Maak seker dat jy vra wat is en wat nie in die versekeringspolisse gedek word nie.
Wat is reisversekering en wat dek dit?
Reisversekering dek jou vir enige voorvalle, verliese of beserings wat mag voorkom terwyl jy op reis is. Terwyl die meeste reisversekering jou vir internasionale reise beskerm, kan sommige polisse jou ook vir binnelandse reise dek.
Medicare dek sommige (en soms al) jou mediese koste terwyl jy in Australië is.
Reisversekeringspolisse kan jou dek vir verlore bagasie, reisonderbrekings, mediese en tandheelkundige uitgawes, diefstal en regskostes en nog baie meer, afhangende van die maatskappy en die tipe dekking wat jy koop.
Waar kan ek reisversekering kry?
Jy kan reisversekering kry deur 'n reisagent, versekeringsmaatskappy, versekeringsmakelaar of deur jou private gesondheidsversekering. Sommige banke kan selfs gratis reisversekering aanbied wanneer jy 'n spesifieke kredietkaart aktiveer. Of jy kan kies om reisversekering aanlyn te koop waar hulle pryse en polisse kan vergelyk.
Hoe jy ook al kies om dit te doen, neem tyd om die versekeringspolisse en enige vrystellings wat van toepassing mag wees, te lees en te verstaan.
Kan ek reisversekering kry as ek limfoom/CLL het?
Oor die algemeen is daar twee opsies wanneer dit kom by reisversekering en kanker.
- Jy kies om 'n versekeringspolis uit te neem wat jou NIE vir kankerverwante komplikasies en siektes dek nie. As jy byvoorbeeld oorsee reis met aansienlik lae witbloedselle weens chemoterapie en 'n lewensgevaarlike infeksie opgedoen het wat 'n lang hospitaalopname vereis het, sal jy self die koste moet dek.
- Jy kies om 'n omvattende polis uit te neem wat jou WEL vir kankerverwante komplikasies of siektes dek. Jy sal bereid moet wees om 'n baie hoër premie te betaal, en die versekeringsmaatskappy sal dalk baie in-diepte inligting oor jou limfoom/CLL moet insamel, soos stadium, behandeling, bloedtoetse, ens. Jy sal waarskynlik ook 'n brief van jou hematoloog wat jou skoonmaak vir oorsese reise.
Sommige inligting wat jy byderhand sal moet hê wanneer jy met reisversekeraar praat:
- Jou limfoom subtipe
- Jou stadium by diagnose
- Jou behandelingsprotokolle
- Wanneer jy jou laaste behandeling voltooi het
- Jou mees onlangse bloedtoetse
- Alle medikasie wat jy tans neem
- Of meer toetse/ondersoeke vir die volgende 6 maande beplan word.
Wederkerige Gesondheidsorgooreenkomste
Australië het wederkerige gesondheidsooreenkomste met sommige lande. Dit beteken dat as u na 'n land reis met 'n wederkerige ooreenkoms, u moontlik die koste van medies noodsaaklike sorg deur Medicare kan dek. Vir meer inligting oor hierdie ooreenkomste en die lande waarmee Australië 'n wederkerige ooreenkoms het, sien die Dienste Australië webblad hier.
Bestuur
’n Diagnose van limfoom beïnvloed nie outomaties jou vermoë om te bestuur nie. Die meeste mense ry steeds in dieselfde hoedanigheid as voordat hulle gediagnoseer is. Sommige medikasie wat as deel van die behandeling gebruik word, kan egter lomerigheid, 'n gevoel van siek wees of die vermoë om te konsentreer, veroorsaak. In hierdie situasies word bestuur nie aanbeveel nie.
Terwyl die meeste pasiënte voortgaan om soos normaal te bestuur tydens hul kankerreis, is dit redelik algemeen om moeg of moeg te voel op die dae wanneer die behandeling gegee word.
Indien moontlik, organiseer met familie en vriende vir iemand om jou na en van behandeling te ry en as dit 'n probleem is, moet jy die gesondheidsorgspan vra of hulle enige raad het aangesien ander vervoeropsies dalk beskikbaar is.
Indien 'n dokter kommer uitspreek oor die bestuursvermoë van 'n pasiënt moet dit by die vervoerafdeling aangemeld word. Dit word ook aanbeveel dat die versekeringsmaatskappy ingelig word oor die pasiënt se diagnose of enige bekommernisse wat die dokter mag hê met betrekking tot hul vermoë om te bestuur.
Sommige pasiënte ervaar newe-effekte van behandeling wat hul bestuurskapasiteit kan beïnvloed:
- Erge perifere neuropatie kan die gevoel in jou voete en hande beïnvloed.
- Chemo-brein is verminderde konsentrasie en verhoogde vergeetagtigheid, sommige mense beskryf dit as 'n mis oor hul verstand. Erge ervarings hiervan kan dit dalk ongemaklik laat lyk om te bestuur.
- Moegheid, sommige mense word uiters moeg tydens behandeling en vind dat selfs daaglikse take soos bestuur dit uitput.
- Gehoor- of visieveranderinge, as daar enige veranderinge in visie of gehoor is, praat met die dokter oor hoe dit die vermoë om te bestuur kan beïnvloed.
Om sake in orde te kry
Life Insurance
’n Nuwe diagnose van limfoom behoort nie jou bestaande lewensdekkingpolisse te beïnvloed nie. Dit is egter belangrik om altyd eerlik te wees met jou versekering wat verskaf wanneer vrae gevra word. Praat met jou versekeringsmaatskappy as jy 'n eis moet maak tydens diagnose, behandeling en lewensnabehandeling.
Jy kan ook lewensversekering hê as deel van jou pensioenfonds. Kontak jou pensioenfonds om te sien wanneer en hoe jy toegang daartoe kan kry.
As jy nie reeds versekering het nie, maar graag wil kry, sal jy hulle moet laat weet jy het limfoom en enige inligting verskaf wat hulle nodig het om vir jou 'n kwotasie te gee.
Die skryf van 'n testament
Die Australiese regering beveel aan dat enigiemand bo die ouderdom van 18 jaar 'n testament skryf, ongeag of jy dit 'nodig' of nie.
’n Testament is ’n regsdokument wat aandui hoe jy wil hê jou bates moet verdeel word as jy sou sterf. Dit is ook 'n regsdokument wat jou voorkeure vir die volgende aanteken:
- Wie jy aanstel om die voog te wees van enige kinders of afhanklikes waarvoor jy verantwoordelik is.
- Vestig 'n trustrekening om voorsiening te maak vir enige kinders of afhanklikes.
- Beskryf hoe jy jou bates wil bewaar.
- Beskryf hoe jy wil hê jou begrafnis moet gereël word.
- Meld enige liefdadigheidsskenkings wat jy wil spesifiseer (dit staan bekend as 'n begunstigde).
- Vestig 'n eksekuteur – dit is die persoon of organisasie wat jy aanstel om die wense van jou testament uit te voer.
Elke staat en gebied in Australië het 'n effens ander proses om jou testament te skryf.
Lees meer oor hoe om 'n testament in jou eie staat of gebied te skryf.
Volgehoue volmag
Dit is 'n regsdokument wat 'n persoon of sommige uitgesoekte mense aanstel om finansiële besluite te neem, jou bates te bestuur en mediese besluite namens jou te neem indien jy nie daartoe in staat sou raak nie.
Dit kan vasgestel word deur jou staat of gebiede openbare trustee. 'n Mediese blywende volmag kan gedoen word met 'n Gevorderde Gesondheidsvoorskrif.
Advanced Health Directive is 'n regsdokument wat jou voorkeure uiteensit met betrekking tot mediese behandelings en intervensies wat jy wel of nie wil hê nie.
Om meer inligting oor hierdie dokumente te verkry, klik op die skakels hieronder.
Gevorderde Gesondheidsvoorskrif
Blywende volmag – klik op jou staat of gebied hieronder.
Bykomende ondersteuning
- Ons kan webwerf: https://wecan.org.au
- Ouer pasiënte wat ons kan webwerf: https://wecan.org.au/oldercan/
- JY KAN Sentrums vir jongmense en jong volwassenes: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Versamel my bemanning: https://www.gathermycrew.org.au/
Gebruik die program om hulp soos maaltye, vervoer, kindersorg en huishulp in te stel. - Ouerskap deur kanker: https://parentingthroughcancer.org.au/
