يمكن أن يكون التعايش مع سرطان الغدد الليمفاوية والحصول على العلاج وقتًا مرهقًا مع العديد من التحديات المختلفة. قد تتساءل عن الدعم المتاح للأشخاص المصابين بسرطان الغدد الليمفاوية. ستوفر هذه الصفحة بعض النصائح والمعلومات العملية حول خدمات الدعم التي قد تكون متاحة لك. وتشمل هذه المساعدة في النقل والدعم المالي ودعم الصحة العقلية وأكثر من ذلك بكثير.
عملي كل يوم
إن اكتشافك أنت أو أحد أفراد أسرتك مصاب بسرطان الغدد الليمفاوية هو صدمة كبيرة وسيغير الكثير من الأشياء حول طريقة عيشك. يمكن أن تساعدك معرفة ما تحتاجه في البداية على التخطيط مسبقًا للتأكد من حصولك على الدعم المناسب عندما تكون في أمس الحاجة إليه.
تعتمد كيفية تأثير سرطان الغدد الليمفاوية على حياتك على العديد من الأشياء ، مثل:
- أي نوع فرعي من سرطان الغدد الليمفاوية لديك
- ما إذا كنت بحاجة إلى علاج ، وما العلاج الذي ستحصل عليه
- عمرك ورفاهيتك بشكل عام
- شبكة الدعم الخاصة بك
- في أي مرحلة من حياتك أنت (هل تتقاعد من العمل ، أو تربي أطفالًا صغارًا ، أو تتزوج أو تشتري منزلًا)
- سواء كنت تعيش في المدينة أو في الريف.
بغض النظر عن كل هذه الأشياء ، يحتاج كل شخص مصاب بسرطان الغدد الليمفاوية إلى إجراء تغييرات لم تكن بحاجة إلى إجرائها بطريقة أخرى. قد يكون التعامل مع هذا التأثير مرهقًا ويخلق تحديات جديدة في حياتك.
ستقدم الأقسام التالية بعض النصائح المفيدة حول كيفية إدارة الأنشطة اليومية والأشياء التي يجب التفكير فيها حتى تتمكن من التخطيط للمستقبل.
الإبحار في نظام الرعاية الصحية
قد يكون الاضطرار إلى التنقل في نظام الرعاية الصحية أمرًا صعبًا للغاية ، لا سيما عندما تكون كل مستشفى مختلفة تمامًا وتختلف تجارب كل فرد بشكل كبير.
في هذا الفيديو أدناه ، تتحدث أندريا باتن ، وهي كبيرة الأخصائيين الاجتماعيين ، عن حقوقك وبعض الاعتبارات المهمة ، إذا تم تشخيصك أنت أو أحد أفراد أسرتك بسرطان الغدد الليمفاوية.
مستشفى الآيات العام الخاص والمتخصصين
من المهم أن تفهم خيارات الرعاية الصحية الخاصة بك عندما تواجه سرطان الغدد الليمفاوية أو تشخيص CLL. إذا كان لديك تأمين صحي خاص ، فقد تحتاج إلى التفكير فيما إذا كنت ترغب في رؤية أخصائي في النظام الخاص أو النظام العام. عندما يقوم طبيبك بالإحالة ، ناقش هذا الأمر معهم. إذا لم يكن لديك تأمين صحي خاص ، فتأكد من إخبار طبيبك بذلك أيضًا ، حيث قد يرسلك البعض تلقائيًا إلى النظام الخاص إذا كانوا لا يعرفون أنك تفضل النظام العام. يمكن أن يؤدي هذا إلى تحميلك رسوم على مقابلة الأخصائي الخاص بك.
يمكنك دائمًا تغيير رأيك والعودة إلى الوضع الخاص أو العام إذا غيرت رأيك.
انقر فوق العناوين أدناه للتعرف على مزايا وعيوب العلاج في الأنظمة العامة والخاصة.
فوائد النظام العام
- يغطي النظام العام تكلفة علاجات وتحقيقات سرطان الغدد الليمفاوية المدرجة في PBS
سرطان الغدد الليمفاوية مثل التصوير المقطعي بالإصدار البوزيتروني والخزعة. - يغطي النظام العام أيضًا تكلفة بعض الأدوية غير المدرجة ضمن برنامج PBS
مثل داكاربازين ، وهو دواء للعلاج الكيميائي يستخدم بشكل شائع في
علاج سرطان الغدد الليمفاوية هودجكين. - عادة ما تكون تكاليف العلاج من الجيب فقط للمرضى الخارجيين
نصوص الأدوية التي تتناولها عن طريق الفم في المنزل. هذا عادة ما يكون ضئيلاً للغاية وهو كذلك
حتى إذا حصلت على دعم إضافي إذا كان لديك بطاقة رعاية صحية أو معاش. - يوجد في الكثير من المستشفيات العامة فريق من المتخصصين والممرضات والموظفين الصحيين المتحالفين ، يُطلق عليهم اسم
فريق MDT يعتني برعايتك. - يمكن أن توفر الكثير من المستشفيات الثانوية الكبيرة خيارات العلاج غير المتوفرة في
نظام خاص. على سبيل المثال أنواع معينة من عمليات الزرع ، العلاج بالخلايا التائية ذات مستقبلات المستضدات الوهمية.
سلبيات النظام العام
- قد لا ترى الاختصاصي الخاص بك دائمًا عندما يكون لديك مواعيد. معظم المستشفيات العامة هي مراكز تدريب أو من الدرجة الثالثة. هذا يعني أنك قد ترى أمين السجل أو المتدربين المتقدمين المسجلين في العيادة ، والذين سيقدمون تقريرًا إلى الاختصاصي الخاص بك.
- هناك قواعد صارمة حول المشاركة في الدفع أو الوصول إلى الأدوية غير المتوفرة في برنامج تلفزيوني. هذا يعتمد على نظام الرعاية الصحية في ولايتك وقد يكون مختلفًا بين الولايات. نتيجة لذلك ، قد لا تتوفر لك بعض الأدوية. ومع ذلك ، ستظل قادرًا على الحصول على العلاجات القياسية المعتمدة لمرضك.
- قد لا يكون لديك وصول مباشر إلى أخصائي أمراض الدم ولكن قد تحتاج إلى الاتصال بممرضة أو موظف استقبال.
فوائد النظام الخاص
- سترى دائمًا نفس أخصائي أمراض الدم حيث لا يوجد أطباء متدربين في غرف خاصة.
- لا توجد قواعد حول الدفع المشترك أو عدم الحصول على الأدوية. يمكن أن يكون هذا مفيدًا بشكل خاص إذا كان لديك مرض انتكاسي متعدد أو نوع فرعي من سرطان الغدد الليمفاوية ليس لديه الكثير من خيارات العلاج. ومع ذلك ، يمكن أن تصبح باهظة الثمن مع وجود نفقات كبيرة من الجيب ستحتاج إلى دفعها.
- يمكن إجراء بعض الاختبارات أو اختبارات العمل بسرعة كبيرة في المستشفيات الخاصة.
سلبيات المستشفيات الخاصة
- لا يغطي الكثير من صناديق الرعاية الصحية تكلفة جميع الاختبارات و / أو العلاج. يعتمد هذا على صندوقك الصحي الفردي ، ومن الأفضل دائمًا التحقق. ستتحمل أيضًا رسوم دخول سنوية.
- ليس كل المتخصصين فاتورة بالجملة ويمكنهم فرض رسوم أعلى من الحد الأقصى. هذا يعني أنه يمكن أن يكون هناك تكاليف من الجيب لرؤية طبيبك.
- إذا كنت تحتاج إلى دخول أثناء العلاج ، فإن نسب التمريض أعلى بكثير في القطاع الخاص في المستشفيات. هذا يعني أن الممرضة في مستشفى خاص لديها عدد أكبر بكثير من المرضى لتعتني بهم مقارنة بالمستشفى العام.
- لا يكون أخصائي أمراض الدم الخاص بك دائمًا في الموقع في المستشفى ، بل يميلون إلى زيارته لفترات قصيرة مرة واحدة في اليوم. قد يعني هذا أنك إذا أصبحت على ما يرام أو كنت بحاجة إلى طبيب بشكل عاجل ، فهذا ليس اختصاصيك المعتاد.
للعمل
قد تتمكن من مواصلة العمل أو الدراسة مع سرطان الغدد الليمفاوية. ومع ذلك ، سيعتمد هذا على ما تشعر به ، وما العلاج الذي تتلقاه ، وما إذا كنت تعاني من أي أعراض من سرطان الغدد الليمفاوية ، أو الآثار الجانبية للعلاج.
يستمر بعض الأشخاص في العمل كما كانوا من قبل ويأخذون إجازة فقط من أجل المواعيد ، والبعض الآخر يقلل من عملهم إلى دوام جزئي ، بينما لا يزال آخرون يأخذون إجازة من العمل تمامًا.
تحدث إلى طبيبك وأحبائك ومكان عملك
تحدث إلى طبيبك حول ما يقترحه عندما يتعلق الأمر بالعمل والوقت اللازم خارج العمل. سيكونون قادرين على كتابة شهادة طبية لك إذا لزم الأمر.
تحدث إلى عائلتك وأحبائك ومكان عملك للتوصل إلى خطة. تأكد من أن الجميع يعلم أنه في بعض الأحيان يمكن أن تتغير الخطط بشكل غير متوقع إذا كنت بحاجة إلى الذهاب إلى المستشفى أو التأخير في المواعيد أو الشعور بالتوعك والإرهاق.
يجد بعض الناس أن الاستمرار في العمل يساعدهم في الحفاظ على بعض الأمور الطبيعية في روتينهم ويساعدهم على التأقلم بشكل أفضل أثناء العلاج. يجد الآخرون أن العمل مرهق جسديًا وعقليًا للغاية ويقررون أخذ إجازة.
التغييرات المحتملة في العمل للنظر فيها
إذا واصلت العمل ، فإن بعض التغييرات التي قد يتمكن عملك من إجرائها لدعمك تشمل:
- إعطاء إجازة لحضور المواعيد الطبية والعلاج
- تقليل أو تغيير ساعات العمل (أيام أقصر أو أسبوع عمل مخفض)
- العمل من المنزل
- تعديل نوع العمل ، على سبيل المثال الانتقال إلى دور أقل تطلبًا جسديًا أو تجنب المواد المعدية
- تغيير مكان العمل
- الانتقال إلى برنامج العمل: قد يشمل ذلك العودة تدريجيًا إلى العمل بقدرة مخفضة تزداد ببطء بمرور الوقت.
الرابط التالي خاص بـ Centrelink 'استمارة التحقق من الحالات الطبية". غالبًا ما تطلب المؤسسات الدراسية أو أماكن العمل هذا النموذج لإجراء تعديلات معقولة على التزامات العمل أو الدراسة.
دراسة
من المحتمل أن تؤثر الإصابة بسرطان الغدد الليمفاوية على الدراسة ، سواء كان ذلك في المدرسة أو الجامعة أو الدراسات المتعلقة بالعمل.يمكن أن يؤثر هذا التأثير عليك إذا كنت طالبًا أو والدًا أو مقدم رعاية. قد تحتاج إلى أخذ إجازة أو تغيير خطتك الدراسية.
يختار بعض الأشخاص مواصلة دراستهم أثناء خضوعهم للعلاج ، أو رعاية شخص مصاب بسرطان الغدد الليمفاوية. بالنسبة لبعض الأشخاص ، يمكن أن توفر الدراسة المستمرة شيئًا للعمل من أجله والتركيز عليه بين دخول المستشفى وأوقات الانتظار الطويلة بين المواعيد. يجد أشخاص آخرون أن الدراسة المستمرة توفر ضغطًا وتوترًا غير ضروريين ، ويختارون تأجيل دراستهم الجامعية أو أخذ إجازة من المدرسة.
إذا كنت لا تزال أنت أو طفلك في المدرسة ، فتحدث إلى المدرسة / الجامعة وناقش خيارات الدعم المتاحة.
التغييرات المحتملة على خطة الدراسة الخاصة بك للنظر فيها
- التدريس المنزلي أو التواصل مع خدمة التدريس بالمستشفى (غالبًا ما تقدم مستشفيات الأطفال برنامج دعم تعليمي حيث يمكن لمعلمي المستشفى زيارته في المستشفى)
- تحدث إلى المدرسة بشأن تقليل عبء التقييم أو برنامج التعلم المعدل حيث يمكن أن يستمر التعلم ولكن بمتطلبات تقييم أقل رسمية.
- استمر في البقاء على اتصال مع المدرسة والتلاميذ ، فهذا سيساعد في الحفاظ على الروابط وتجنب العزلة الشديدة عن أصدقاء المدرسة.
قابل مدير المدرسة أو المرشد الأكاديمي
إذا كنت تدرس شهادة جامعية ، فقم بمقابلة مسجل الكلية والمستشار الأكاديمي لمناقشة وضعك. قد يكون تأجيل دراستك تمامًا خيارًا ، ولكن تقليل عبء الدراسة بالتخلي عن العمل بدوام كامل إلى العمل بدوام جزئي قد يكون خيارًا.
قد تتمكن أيضًا من تغيير تواريخ الاستحقاق لمهامك أو امتحاناتك حول علاجك. ستحتاج على الأرجح إلى شهادة طبية ، لذا اسأل طبيبك المختص أو طبيبك عما إذا كان بإمكانهم عمل واحدة من أجلك.
الرابط التالي خاص بـ Centrelink 'استمارة التحقق من الحالات الطبية". غالبًا ما تطلب المؤسسات الدراسية أو أماكن العمل هذا النموذج لإجراء تعديلات معقولة على التزامات العمل أو الدراسة.
المعيل هو
يمكن أن يؤدي تشخيص سرطان الغدد الليمفاوية وعلاجها إلى ضغوط مالية ؛ خاصة أنك غير قادر على العمل لفترات طويلة من الزمن.
قد يكون تلقي الدعم المالي معقدًا ، ولكن هناك بعض مدفوعات الدعم المالي المتاحة من خلال العديد من المنظمات الحكومية مثل Centrelink و Medicare و Child Support. قد تتمكن أيضًا من الوصول إلى بعض المدفوعات من خلال صندوق التقاعد الخاص بك.
إذا كان لديك مستشار مالي ، أخبرهم عن سرطان الغدد الليمفاوية لديك حتى يتمكنوا من مساعدتك في التخطيط لكيفية إدارة أموالك. إذا لم يكن لديك مستشار مالي ، فيمكنك الوصول إليه من خلال Centrelink. توجد تفاصيل حول كيفية الوصول إلى مستشار مالي Centrelink أدناه تحت العنوان خدمة المعلومات المالية.
سنترلينك
يمكن للأشخاص ذوي الإعاقة أو المرض أو الإصابة ، ومقدمي الرعاية لهم الاتصال بـ Centrelink على 13 27 17 للاستعلام عن المدفوعات والخدمات المتاحة. اضغط على الرابط التالي للقراءة: دليل لمدفوعات الحكومة الأسترالية.
تتضمن بعض خدمات الدفع من Centrelink ما يلي:
- بدل المرض: دفعة لدعم الدخل إذا كان الشخص غير قادر على العمل أو الدراسة لفترة من الوقت بسبب المرض أو الإصابة أو الإعاقة.
- بدل الراعي: مدفوعات إضافية (مكافأة) يمكن للإعانات التي يدفعها مقدم الرعاية (إضافية) أن تكسب ما يصل إلى 250,000 / سنويًا (حوالي 131 دولارًا لكل أسبوعين) لمدة 25 ساعة وما زالت على هذا الأساس.
- دفع مقدم الرعاية: دفعة لدعم الدخل إذا كنت تقدم رعاية مستمرة لشخص يعاني من إعاقة شديدة أو مرض أو كبر السن.
- انقر فوق الارتباط التالي لمعرفة المزيد عن مدفوعات مقدم الرعاية.
- انقر فوق الارتباط التالي لقراءة كيفية المطالبة مدفوعات مقدم الرعاية.
- معاش دعم الإعاقة: الدعم المالي لإعاقة ذهنية أو جسدية أو نفسية دائمة تمنع المرضى من العمل.
- تحميل وملء استمارة "طلب لمخصص دعم الإعاقة"
- مزايا الإعاقة: هناك مدفوعات وخدمات للمساعدة إذا كنت مريضًا أو مصابًا أو لديك إعاقة.
- مدفوعات للأطفال
- بدل النقل: قد تكون قادرًا على الوصول إلى بدل التنقل إذا كنت تعاني من ورم الغدد الليمفاوية ولا يمكنك استخدام transpont العام. يمكن استخدام هذا في السفر للدراسة أو العمل التدريبي (بما في ذلك التطوع) أو للبحث عن عمل. مشاهدة المزيد من خلال بالضغط هنا.
- بدل الباحث عن عمل: إذا كنت تحصل على بدل الباحث عن عمل ولا يمكنك البحث عن عمل بسبب سرطان الغدد الليمفاوية أو علاجاته ، فاطلب من طبيبك - الممارس العام أو أخصائي أمراض الدم أن يملأ شهادة Centrelink الطبية - نموذج SU415. يمكنك الوصول إلى النموذج عن طريق الضغط هنا.
الأخصائيون الاجتماعيون
إذا كنت بحاجة إلى مساعدة لفهم خدمات Centrelink أو الوصول إليها ، فيمكنك طلب التحدث إلى أحد الأخصائيين الاجتماعيين الذين يمكنهم مساعدتك في معرفة ما قد يحق لك الحصول عليه وكيفية الوصول إليه. يمكنك الاتصال بأحد العاملين الاجتماعيين في Centrelink عن طريق الاتصال الهاتفي 13 27 17. اطلب التحدث إلى عامل اجتماعي عندما يجيبون وسوف يضعونك. يمكنك أيضًا إلقاء نظرة على موقع الويب الخاص بهم هنا خدمات العمل الاجتماعي - خدمات أستراليا.
خدمة المعلومات المالية
هناك خدمة أخرى تقدمها Centrelink وهي خدمة المعلومات المالية لمساعدتك في التخطيط لكيفية تحقيق أقصى استفادة من أموالك. اتصل بهم على 13 23 00 أو انظر صفحة الويب الخاصة بهم هنا خدمة المعلومات المالية - خدمات أستراليا
طبب
ميديكير يمكن أن يساعد تغطية التكاليف الطبية وتقديم المشورة بشأن كيفية خفض التكاليف. يمكن العثور على معلومات حول مدفوعات Medicare المختلفة والخدمات المتاحة هنا.
دعم الطفل
- دفع تسوية مقدم الرعاية هي دفعة لمرة واحدة. يساعد العائلات عندما يتم تشخيص طفل أصغر من 6 سنوات بواحد مما يلي:
- مرض شديد
- حالة طبية
- إعاقة كبيرة
- مدفوعات مساعدة إعاقة الطفل عبارة عن دفعة سنوية لمساعدة الوالدين في تكاليف رعاية طفل معاق.
- دفع رسوم المعدات الطبية الأساسية عبارة عن دفعة سنوية للمساعدة في زيادة تكاليف الطاقة المنزلية. يمكن أن يكون هذا من استخدام المعدات الطبية الأساسية للمساعدة في إدارة الإعاقة أو حالة طبية.
معاش
في حين أن التقاعد عادة ما يكون محميًا حتى بلوغك 65 عامًا ، فقد تتمكن في بعض الظروف من الوصول إلى بعضه "لأسباب إنسانية". تتضمن بعض المواقف التي يمكن اعتبارها أسبابًا عطوفة ما يلي:
- دفع تكاليف العلاج الطبي (أو النقل من وإلى العلاج).
- للمساعدة في سداد رهنك العقاري إذا كان البنك على وشك الإغلاق (الاستيلاء على منزلك).
- التجديدات إذا كنت بحاجة إلى تعديل منزلك بسبب الإصابة أو المرض.
- دفع مقابل الرعاية التلطيفية.
- ادفع المصاريف المتعلقة بوفاة أحد المعالين - مثل تكاليف الجنازة أو الدفن.
يمكنك الحصول على مزيد من المعلومات حول الوصول إلى التقاعد الخاص بك لأسباب إنسانية ، عن طريق الاتصال بالوزارة الفيدرالية للخدمات الإنسانية على 1300 131 060.
التأمينات المضمنة في التقاعد
العديد من صناديق التقاعد لديها "حماية الدخل" أو مدفوعات العجز الدائم الكلي في البوليصة. قد يكون لديك هذا دون أن تعرف ذلك.
- تغطي حماية الدخل جزءًا من راتبك / راتبك العادي عندما لا تكون قادرًا على العمل بسبب المرض أو الإصابة.
- العجز الدائم الكلي هو مبلغ مقطوع يُدفع لك إذا لم يكن من المتوقع أن تعود إلى العمل بسبب مرضك.
ستعتمد التأمينات الخاصة بك على شركة التقاعد والسياسة الخاصة بك. إذا كنت غير قادر على العمل بسبب سرطان الغدد الليمفاوية لديك ، فاتصل بصندوق التقاعد واسأل عن الدعم والتأمينات المضمنة في سياستك.
مساعدة إضافية في التقاعد والتمويل
إذا كنت تواجه مشكلة في الوصول إلى وثائق التقاعد أو التأمين الخاصة بك، فإن Cancer Council Australia لديه برنامج مجاني قد يكون قادرًا على المساعدة في المشورة القانونية أو أي دعم آخر لمساعدتك في الوصول إلى هذه السياسات. يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول الدعم الذي يمكنهم تقديمه من خلاله بالضغط هنا.
إذا لم يحالفك الحظ بعد، فيمكنك تقديم شكوى إلى هيئة الشكاوى المالية الأسترالية. يمكن أن تكون الروابط المفيدة الأخرى وجدت هنا.
أنشطة اجتماعية
تعد الأنشطة الاجتماعية وسيلة جيدة للبقاء على اتصال مع العائلة والأصدقاء ، ويمكن أن تكون مصدر إلهاء مرحب به عن الضغوط المختلفة التي تصاحب تشخيص سرطان الغدد الليمفاوية. يجب أن يكون البقاء على اتصال هدفًا رئيسيًا خلال هذا الوقت.
ومع ذلك ، قد تحتاج إلى تعديل بعض أنشطتك أو تغييرها لتجنب المضاعفات مثل العدوى أو النزيف أو لأنك متعب جدًا ولا يمكنك القيام بأنشطتك العادية.
ندرج أدناه بعض الأشياء الشائعة التي يجب مراعاتها عند الانخراط في الأنشطة الاجتماعية مع سرطان الغدد الليمفاوية.
الحصول على جهاز الوصول الوريدي المركزي (CVAD)
إذا كان لديك CVAD مثل خط PICC أو خط CVC ، فلن تتمكن من السباحة أو المشاركة في الأنشطة المائية ، وسوف تحتاج إلى تغطية CVAD بضمادة مقاومة للماء للاستحمام. وذلك لأن القسطرة الخاصة بهذه الأجهزة موجودة على الجزء الخارجي من جسمك ويمكن أن تتلف أو تصاب بهذه الأنواع من الأنشطة.
يجب أن تكون معظم المستشفيات قادرة على إمدادك بغطاء مقاوم للماء - فقط اسأل عندما تقوم بتغيير الضمادات.
بالنسبة للسباحين الاجتماعيين أو التنافسيين ، ستحتاج إلى تعليق هذه الأنشطة ، أو يمكنك اختيار خيار المنفذ بدلاً من ذلك. Port-a-cath هو جهاز تحت الجلد بالكامل ، إلا عندما يكون قيد الاستخدام ومرفق به إبرة خطية وخط.
قصة مريض - وجود CVAD أثناء وجوده في المستشفى
القسطرة المركزية المُدخلة طرفيًا (PICC)
ثنائي التجويف HICKMAN - نوع من القسطرة المركزية المُدخلة بأساور النفقية (tc-CICC)
القسطرة المركزية غير النفقية ذات التجويف الثلاثي
الاتصال الرياضية
يمكن أن تتسبب الرياضات التي تتطلب الاحتكاك الجسدي مثل كرة القدم والهوكي وكرة القدم في حدوث نزيف حاد وكدمات إذا كان لديك مستويات منخفضة من الصفائح الدموية ، وهو أمر شائع بعد العلاج ، ومع بعض أنواع الأورام اللمفاوية.
كما أن الاقتراب الشديد من الأشخاص أثناء النشاط البدني (الذي يمكن أن يتسبب في التنفس الثقيل) يمكن أن يزيد من خطر الإصابة بالعدوى إذا كان لديهم مرض في الجهاز التنفسي أو كانوا على ما يرام.
المناسبات الاجتماعية الكبيرة
قد يؤدي العلاج ، أو سرطان الغدد الليمفاوية إلى عدم عمل جهاز المناعة بشكل صحيح لحمايتك من الجراثيم. لذلك يُنصح بتجنب حضور المناسبات الاجتماعية الكبيرة مثل المسرح والحفلات الموسيقية والأسعار والنوادي الليلية ، عندما تكون قلة العدلات.
إذا لم تتمكن من تجنب حدث ما لسبب ما ، اتخذ الاحتياطات اللازمة للتباعد الاجتماعي ، وارتدِ قناعًا ، وعانق فقط وقبِّل الأشخاص الذين تعرفهم جيدًا والذين لم يمرضوا بأي شكل من الأشكال (أو تجنب العناق والقبلات حتى تشعر أجهزتك المناعية بالأمان. فعل هذا). اصطحب معقم اليدين معك حتى تتمكن من تطهير يديك في أي وقت.
الارتباطات الاجتماعية التي يمكن أن تستمر أثناء العلاج
هناك العديد من الأشياء التي يمكنك الاستمرار في القيام بها عندما تكون مصابًا بالليمفوما ، حتى أثناء العلاج. ومع ذلك ، قد ترغب في التفكير في اتخاذ احتياطات إضافية مثل التباعد الاجتماعي ، وارتداء قناع وحمل معقم اليدين معك لبعضها.
تحدث إلى طبيبك واسأل عن أي أحداث محددة تهمك وما إذا كان هناك أي قيود على ما يمكنك القيام به.
- الذهاب الى السينما
- الخروج لتناول العشاء في مطعم - تجنب البوفيهات وتأكد من أن الطعام مصنوع طازجًا
- اللحاق بالأصدقاء لتناول القهوة
- المشي مع صديق
- الذهاب في نزهة
- حضور التجمعات الكنسية والدينية ذات الصلة
- الذهاب في رحلة طويلة
- حضور الصالة الرياضية
- الهوايات المستمرة مثل نادي الكتاب أو اللياقة البدنية الجماعية أو الرسم
- اذهب في موعد
- تزوج أو تحضر حفل زفاف
- مارس الجنس أو كن حميمًا مع شريكك / زوجتك (انظر الرابط أدناه لمزيد من المعلومات).
الاعتناء بصحتك العقلية وعواطفك ورفاهيتك بشكل عام
إن التعايش مع سرطان الغدد الليمفاوية أو CLL ، والمراقبة والانتظار ، والحصول على العلاج ، والهدوء ، كلها عوامل تأتي مع ضغوط مختلفة يمكن أن تؤثر على مزاجك وصحتك العقلية. من المهم أن تكون لديك علاقة مفتوحة مع طبيبك المحلي (ممارس عام أو طبيب عام) ، ومناقشة مخاوفك ومخاوفك ، أو التغييرات في مزاجك وعواطفك وأفكارك.
سيكون طبيبك قادرًا على دعمك وإحالتك إلى الخدمات المناسبة إذا كنت بحاجة إلى دعم.
خطة الصحة النفسية
سيكون طبيبك العام قادرًا على عمل خطة للصحة العقلية نيابة عنك والتي ستضمن لك رؤية الأخصائيين المناسبين والحصول على الرعاية الطبية المدعومة من قبل طبيب نفساني سريري أو طبيب عام متخصص أو أخصائي اجتماعي أو معالج مهني إكلينيكي. باستخدام هذه الخطة ، يمكنك الوصول إلى ما يصل إلى 10 مواعيد فردية و 10 جلسات جماعية.
لا تنتظر حتى يقدم لك طبيبك هذا ، إذا كنت تعتقد أنه قد يكون مفيدًا لك ، فاطلب من طبيبك أن يضع خطة للصحة العقلية من أجلك.
خطة إدارة GP
يمكن لطبيبك العام أيضًا إجراء خطة إدارة GP (GPMP) نيابة عنك. تساعدهم هذه الخطة على تحديد احتياجات الرعاية الصحية الخاصة بك وكيف يمكنهم تقديم الدعم لك على أفضل وجه. يمكنهم أيضًا استخدام هذه الخطة لتحديد الخدمات في المجتمع التي قد تكون مفيدة لك ووضع خطة لإدارة احتياجات رعاية سرطان الغدد الليمفاوية.
ترتيبات رعاية الفريق
يتم وضع خطة ترتيب رعاية الفريق بواسطة طبيبك العام ويتم إجراؤها لمساعدتك في الوصول إلى الدعم من مختلف المهنيين الصحيين المتحالفين. يمكن أن يشمل ذلك:
- العلاج الطبيعي
- أخصائيو التغذية
- أطباء الأطفال
- العلاج الوظيفي.
الحيوانات الأليفة
يمكن أن تكون الحيوانات الأليفة جزءًا مهمًا جدًا من حياتنا ، وسيتطلب الاهتمام بحيوانك الأليف بعض التخطيط الإضافي عند إصابتك بسرطان الغدد الليمفاوية. يمكن أن يزيد سرطان الغدد الليمفاوية وعلاجاته من احتمالية إصابتك بالعدوى ، أو النزيف والكدمات بشكل سيئ إذا تعرضت للعض أو الخدش أو كان لديك حيوان أليف ثقيل يأتي من أجل الحضن.
ستحتاج إلى الحرص على إيقاف حدوث هذه الأشياء وربما تغيير طريقة لعبك مع حيواناتك الأليفة.
أشياء للقيام بها
- أخبر طبيبك إذا تعرضت للعض أو الخدش ، أو لاحظت كدمات غير عادية.
- تجنب التعامل مع فضلات الحيوانات مثل صواني القمامة. اطلب من شخص ما مساعدتك في هذه المهام إن أمكن. إذا لم يكن هناك من يساعدك ، فاستخدم قفازات جديدة (أو قفازات قابلة للغسل بعد كل استخدام) ، وارتدِ قناعًا لتجنب استنشاق أي شيء ضار ، واغسل يديك بالماء والصابون فورًا بعد التعامل مع أي نفايات.
قد يكون لديك أيضًا زيارات غير متوقعة إلى المستشفى ، أو تحتاج إلى الابتعاد عن المنزل إلى أجل غير مسمى ، أو التأخير في المواعيد أو الشعور بالتعب والافتقار إلى الطاقة اللازمة لرعاية حيواناتك الأليفة.
خطط مسبقًا وابدأ في التفكير في من يمكنه المساعدة في رعاية حيواناتك الأليفة عندما لا تستطيع ذلك. إخبار الناس في وقت مبكر أنك قد تحتاج إلى مساعدة ، وسؤالهم عما إذا كانوا على استعداد للمساعدة قبل الحاجة إليها قد يمنحك راحة البال ويجعل التخطيط أسهل بكثير عندما تحتاج إلى المساعدة.
التخطيط للعلاج
قد يكون التعامل مع الضغوط العاطفية والجسدية للإصابة بسرطان الغدد الليمفاوية ، والعلاج مرهقًا. من المهم التواصل والحصول على الدعم عندما تحتاجه. غالبًا ما يكون لدينا أشخاص في حياتنا يرغبون في المساعدة ، لكن لا يعرفون تمامًا كيف. يقلق بعض الأشخاص أيضًا من الحديث عن مسيرتك لأنهم قلقون من أنهم سيقولون شيئًا خاطئًا أو يتجاوزونك أو يضايقونك. هذا لا يعني أنهم لا يهتمون.
يمكن أن يساعد في السماح للأشخاص بمعرفة ما تحتاجه. من خلال توضيح ما تحتاجه ، يمكنك الحصول على المساعدة والدعم اللذين تحتاجهما ، ويمكن لأحبائك الاستمتاع بالقدرة على مساعدتك بطريقة مفيدة. هناك بعض المنظمات التي جمعت خططًا يمكنك استخدامها لتنسيق بعض الرعاية. قد ترغب في تجربة:
حماية خصوبتك أثناء العلاج
يمكن أن يقلل علاج سرطان الغدد الليمفاوية من خصوبتك (القدرة على إنجاب الأطفال). يمكن أن تشمل بعض هذه العلاجات العلاج الكيميائي وبعض الأجسام المضادة وحيدة النسيلة تسمى "مثبطات نقطة التفتيش المناعية" والعلاج الإشعاعي لحوضك.
تشمل مشكلات الخصوبة الناتجة عن هذه العلاجات ما يلي:
- انقطاع الطمث المبكر (تغيير الحياة)
- قصور المبيض (ليس انقطاع الطمث تمامًا ولكن يتغير في جودة أو عدد البويضات التي لديك)
- قلة عدد الحيوانات المنوية أو قلة جودة الحيوانات المنوية.
يجب أن يتحدث طبيبك معك حول التأثير المحتمل لعلاجك على خصوبتك ، وما هي الخيارات المتاحة للمساعدة في حمايتها. قد يكون الحفاظ على الخصوبة ممكنًا باستخدام بعض الأدوية أو من خلال تجميد البويضات (البويضات) أو الحيوانات المنوية أو أنسجة المبيض أو الخصية.
إذا لم يكن طبيبك قد أجرى هذه المحادثة معك ، وكنت تخطط لإنجاب أطفال في المستقبل (أو إذا كان طفلك الصغير يبدأ العلاج) اسألهم عن الخيارات المتاحة. يجب أن تحدث هذه المحادثة قبل أن تبدأ أنت أو طفلك العلاج.
إذا كان عمرك أقل من 30 عامًا ، فقد تتمكن من الحصول على دعم من مؤسسة Sony التي تقدم خدمة مجانية للحفاظ على الخصوبة في جميع أنحاء أستراليا. يمكن الاتصال بهم على 02 9383 6230 أو على موقع الويب الخاص بهم https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
لمزيد من المعلومات حول الحفاظ على الخصوبة ، شاهد الفيديو أدناه مع خبير الخصوبة أ / البروفيسور كيت ستيرن.
برامج امتياز سيارات الأجرة
إذا كنت بحاجة إلى مساعدة إضافية للتجول ، فقد تكون مؤهلاً لبرنامج امتياز سيارات الأجرة. هذه هي البرامج التي تديرها الولايات والأقاليم المختلفة ويمكن أن تساعد في دعم تكلفة أجرة التاكسي الخاصة بك. لمزيد من المعلومات انقر على ولايتك أدناه.
تأمين السفر والسفر
بعد العلاج أو حتى أثناء العلاج ، قد يهتم بعض المرضى بالذهاب في عطلة. يمكن أن تكون العطلة طريقة رائعة للاحتفال باستكمال العلاج ، أو تكوين ذكريات مع أحبائك ، أو مجرد إلهاء سعيد عن الإجهاد المرتبط بالسرطان.
في بعض الحالات ، قد تحتاج إلى السفر أو ترغب في السفر أثناء العلاج ، أو في الوقت الذي من المقرر أن تخضع فيه لفحوصات ما بعد العلاج واختبارات الدم. تحدث إلى طبيبك حول ما يمكن ترتيبه لك خلال هذا الوقت. إذا كنت مسافرًا في أستراليا ، فقد يكون فريقك الطبي قادرًا على تنظيم لك لإجراء الفحص أو الفحص بالأشعة في مستشفى مختلف - حتى في ولاية مختلفة. قد يستغرق هذا بعض الوقت للترتيب ، لذا أخبر طبيبك في أقرب وقت ممكن إذا كنت تخطط للسفر.
إذا كنت مسافرًا إلى بلد آخر ، فستحتاج إلى معرفة التكاليف المتضمنة إذا كنت بحاجة إلى رعاية طبية متعلقة بالورم الليمفاوي هناك. تحدث إلى أخصائي أمراض الدم في أستراليا وتحقق من شركات التأمين على السفر التي قد تغطيك. تأكد من أن تسأل ما هو وما هو غير مشمول في سياسات التأمين.
ما هو تأمين السفر وماذا يغطيه؟
يغطي تأمين السفر أي حوادث أو خسائر أو إصابات قد تحدث أثناء سفرك. في حين أن معظم تأمين السفر يحميك من السفر الدولي ، فقد تغطيك بعض السياسات للسفر المحلي أيضًا.
سيغطي برنامج Medicare بعض (وأحيانًا كل) التكاليف الطبية الخاصة بك أثناء وجودك في أستراليا.
يمكن أن تغطي سياسات تأمين السفر فقدان الأمتعة ، واضطرابات السفر ، والنفقات الطبية وتكاليف طب الأسنان ، والسرقة والنفقات القانونية وغير ذلك الكثير حسب الشركة ونوع التغطية التي تشتريها.
أين يمكنني الحصول على تأمين السفر؟
يمكنك الحصول على تأمين السفر من خلال وكيل سفريات أو شركة تأمين أو وسيط تأمين أو من خلال تأمينك الصحي الخاص. قد تقدم بعض البنوك تأمينًا مجانيًا على السفر عند تنشيط بطاقة ائتمان معينة. أو يمكنك اختيار شراء تأمين السفر عبر الإنترنت حيث يمكنهم مقارنة الأسعار والسياسات.
أيًا كانت الطريقة التي تختارها للقيام بذلك ، خذ وقتًا لقراءة وفهم سياسات التأمين وأي إعفاءات قد تنطبق.
هل يمكنني الحصول على تأمين السفر إذا كنت مصابًا بسرطان الغدد الليمفاوية / سرطان الغدد الليمفاوية؟
بشكل عام ، هناك خياران عندما يتعلق الأمر بتأمين السفر والسرطان.
- اخترت أن تحصل على بوليصة تأمين لا تغطيك للمضاعفات والأمراض المرتبطة بالسرطان. على سبيل المثال ، إذا كنت مسافرًا إلى الخارج مع انخفاض كبير في خلايا الدم البيضاء بسبب العلاج الكيميائي وتعرضت لعدوى مهددة للحياة تتطلب دخولًا طويلاً إلى المستشفى ، فستحتاج إلى تغطية التكاليف بنفسك.
- أنت تختار أن تقوم بسياسة شاملة تغطيك في حالة المضاعفات أو الأمراض المرتبطة بالسرطان. ستحتاج إلى أن تكون مستعدًا لدفع قسط أعلى بكثير ، وقد تحتاج شركة التأمين إلى جمع معلومات متعمقة للغاية حول سرطان الغدد الليمفاوية / سرطان الغدد الليمفاوية ، مثل المرحلة والعلاج واختبارات الدم وما إلى ذلك. طبيب أمراض الدم يسمح لك بالسفر إلى الخارج.
بعض المعلومات التي ستحتاجها في متناول اليد عند التحدث إلى شركة تأمين السفر:
- النوع الفرعي من سرطان الغدد الليمفاوية
- المرحلة الخاصة بك في التشخيص
- بروتوكولات العلاج الخاصة بك
- عندما أكملت علاجك الأخير
- أحدث اختبارات الدم التي أجريتها
- كل الأدوية التي تتناولها حاليًا
- ما إذا كان سيتم التخطيط لمزيد من الاختبارات / التحقيقات للأشهر الستة القادمة.
اتفاقيات الرعاية الصحية المتبادلة
لدى أستراليا اتفاقيات صحية متبادلة مع بعض البلدان. وهذا يعني أنه إذا سافرت إلى دولة لديها اتفاقية متبادلة، فقد تحصل على تكلفة الرعاية الطبية الضرورية التي يغطيها برنامج Medicare. لمزيد من المعلومات حول هذه الاتفاقيات والدول التي أبرمت أستراليا معها اتفاقية متبادلة، راجع صفحة خدمات أستراليا هنا.
القيادة
لا يؤثر تشخيص سرطان الغدد الليمفاوية تلقائيًا على قدرتك على القيادة. يستمر معظم الناس في القيادة بنفس السعة التي كانوا عليها قبل تشخيصهم. ومع ذلك ، فإن بعض الأدوية المستخدمة كجزء من العلاج يمكن أن تسبب النعاس أو الشعور بالمرض أو تؤثر على القدرة على التركيز. في هذه الحالات ، لا ينصح بالقيادة.
بينما يستمر معظم المرضى في القيادة كالمعتاد خلال رحلة السرطان ، فمن الشائع جدًا الشعور بالإرهاق أو التعب في الأيام التي يتم فيها تقديم العلاج.
إذا كان ذلك ممكنًا ، فقم بالتنظيم مع العائلة والأصدقاء لشخص ما ليوصلك من وإلى العلاج وإذا كانت هذه مشكلة ، يجب أن تسأل فريق الرعاية الصحية عما إذا كان لديهم أي نصيحة حيث قد تتوفر خيارات النقل الأخرى.
إذا أعرب الطبيب عن مخاوف بشأن القدرة على القيادة للمريض ، فيجب إبلاغ قسم النقل بذلك. يوصى أيضًا بإبلاغ شركة التأمين بتشخيص المريض أو أي مخاوف قد تكون لدى الطبيب فيما يتعلق بقدرته على القيادة.
يعاني بعض المرضى من آثار جانبية من العلاج يمكن أن تؤثر على قدرتهم على القيادة:
- يمكن أن يؤثر الاعتلال العصبي المحيطي الشديد على الشعور في قدميك ويديك.
- يعمل الدماغ الكيميائي على تقليل التركيز وزيادة النسيان ، ويصف بعض الناس هذا بأنه ضباب فوق أذهانهم. التجارب الشديدة لهذا قد تجعل القيادة تبدو غير مريحة.
- التعب ، يصاب بعض الأشخاص بالتعب الشديد أثناء العلاج ويجدون حتى المهام اليومية مثل القيادة ترهقهم.
- تغيرات في السمع أو الرؤية ، إذا كان هناك أي تغيرات في الرؤية أو السمع ، تحدث مع الطبيب بشأن كيفية تأثير ذلك على القدرة على القيادة.
ترتيب الشؤون
التأمين على الحياة
يجب ألا يؤثر التشخيص الجديد للورم الليمفاوي على سياسات تغطية الحياة الحالية. ومع ذلك ، من المهم أن تكون دائمًا صادقًا مع تأمينك عند طرح الأسئلة. تحدث مع شركة التأمين الخاصة بك إذا كنت بحاجة إلى تقديم مطالبة أثناء التشخيص والعلاج والعلاج بعد الحياة.
قد يكون لديك أيضًا تأمين على الحياة كجزء من صندوق التقاعد الخاص بك. اتصل بصندوق التقاعد لمعرفة متى وكيف يمكنك الوصول إليه.
إذا لم يكن لديك تأمين بالفعل ، ولكنك ترغب في الحصول على بعض التأمين ، فستحتاج إلى إخبارهم أنك مصاب بورم الغدد الليمفاوية وتقديم أي معلومات يحتاجون إليها لتقديم عرض أسعار لك.
كتابة وصية
توصي الحكومة الأسترالية بأن يكتب أي شخص يزيد عمره عن 18 عامًا وصية بغض النظر عما إذا كنت "بحاجة" إلى ذلك أم لا.
الوصية هي وثيقة قانونية توضح كيف ترغب في توزيع الأصول الخاصة بك في حالة وفاتك. وهو أيضًا مستند قانوني يسجل تفضيلاتك لما يلي:
- الشخص الذي تعينه ليكون وصيًا على أي أطفال أو معالين تكون مسؤولاً عنهم.
- ينشئ حساب ائتمان لتوفير أي أطفال أو معالين.
- يحدد كيف ترغب في الحفاظ على الأصول الخاصة بك.
- توضح كيف ترغب في ترتيب جنازتك.
- اذكر أي تبرعات خيرية تريد تحديدها (يُعرف هذا باسم المستفيد).
- يؤسس منفذًا - هذا هو الشخص أو المنظمة التي تعينها لتنفيذ رغبات إرادتك.
لكل ولاية وإقليم في أستراليا عملية مختلفة قليلاً لكتابة وصيتك.
المزيد حول كيفية كتابة وصية في ولايتك أو إقليمك.
التوكيل الدائم
هذا مستند قانوني يعين شخصًا أو بعض الأشخاص المختارين لاتخاذ قرارات مالية وإدارة أصولك واتخاذ قرارات طبية نيابة عنك إذا أصبحت غير قادر على ذلك.
يمكن إثبات ذلك من خلال الوصي العام للولاية أو الأقاليم. يمكن عمل التوكيل الطبي الدائم باستخدام التوجيه الصحي المتقدم.
التوجيه الصحي المتقدم هو مستند قانوني يحدد تفضيلاتك فيما يتعلق بالعلاجات والتدخلات الطبية التي تريدها أو لا تريدها.
للوصول إلى مزيد من المعلومات حول هذه المستندات ، انقر فوق الروابط أدناه.
توكيل عام دائم - انقر فوق ولايتك أو إقليمك أدناه.
دعم إضافي
- يمكننا الموقع: https://wecan.org.au
- المرضى الأكبر سنًا يمكننا الموقع الإلكتروني: https://wecan.org.au/oldercan/
- يمكنك مراكز للشباب والشباب: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- اجمع طاقمي: https://www.gathermycrew.org.au/
استخدم البرنامج لتسجيل المساعدة مثل الوجبات ، والنقل ، ورعاية الأطفال ، والمساعدة المنزلية. - الأبوة والأمومة من خلال السرطان: https://parentingthroughcancer.org.au/
