Lenfoma ilə yaşamaq və müalicə almaq bir çox fərqli problemlə stresli bir vaxt ola bilər. Lenfomalı insanlar üçün hansı dəstəyin mövcud olduğunu merak edə bilərsiniz. Bu səhifə sizin üçün mövcud ola biləcək dəstək xidmətləri ilə bağlı bəzi praktiki məsləhətlər və məlumat verəcəkdir. Bunlara nəqliyyat yardımı, maliyyə dəstəyi, psixi sağlamlıq dəstəyi və s. daxildir.
Praktik Gündəlik
Sizdə və ya sevilən birinin lenfoma olduğunu öyrənmək böyük şokdur və necə yaşadığınızla bağlı çox şeyi dəyişəcək. Başlanğıcda nəyə ehtiyac duyduğunuzu bilmək, ən çox ehtiyac duyduğunuz anda düzgün dəstəyi almağınızdan əmin olmaq üçün əvvəlcədən planlaşdırmağınıza kömək edə bilər.
Lenfomanın həyatınıza necə təsir edəcəyi bir çox şeydən asılı olacaq, məsələn:
- lenfomanın hansı alt növü var
- müalicəyə ehtiyacınız olub-olmadığını və hansı müalicəni alacaqsınız
- yaşınız və ümumi rifahınız
- dəstək şəbəkəniz
- həyatın hansı mərhələsindəsiniz (işdən təqaüdə çıxırsınız, kiçik uşaqlar böyüdürsünüz, evlənirsiniz və ya ev alırsınız)
- istər şəhərdə, istərsə də kənddə yaşayırsan.
Bütün bunlardan asılı olmayaraq, lenfoması olan hər kəs, başqa cür etmək lazım olmayan dəyişikliklər etməlidir. Bu təsirin öhdəsindən gəlmək stresli ola bilər və həyatınızda yeni problemlər yarada bilər.
Aşağıdakı bölmələr gündəlik fəaliyyətləri necə idarə etmək və qabaqcadan planlaşdırmaq üçün düşünmək lazım olan şeylər haqqında bəzi faydalı məsləhətlər verəcəkdir.
Səhiyyə sistemində naviqasiya
Səhiyyə sistemində naviqasiya etmək çox çətin ola bilər, xüsusən də hər bir xəstəxana çox fərqli olduqda və hər kəsin öz təcrübələri çox fərqlidir.
Aşağıdakı bu videoda, yüksək səviyyəli sosial işçi olan Andrea Patten, özünüzə və ya yaxınlarınıza lenfoma diaqnozu qoyulubsa, hüquqlarınız və bəzi vacib mülahizələr haqqında danışır.
Xüsusi Xəstəxana və Mütəxəssislər Xalq Ayələri
Lenfoma və ya CLL diaqnozu ilə qarşılaşdığınız zaman sağlamlıq seçimlərinizi başa düşmək vacibdir. Özəl tibbi sığortanız varsa, özəl sistemdə, yoxsa dövlət sistemində mütəxəssisə müraciət etmək istədiyinizi düşünməlisiniz. Həkiminiz müraciət yolu ilə göndərəndə bunu onlarla müzakirə edin. Şəxsi tibbi sığortanız yoxdursa, bunu həkiminizə də bildirin, çünki bəziləri sizin dövlət sisteminə üstünlük verəcəyinizi bilmirlərsə, sizi avtomatik olaraq özəl sistemə göndərə bilərlər. Bu, mütəxəssisinizə müraciət etməyinizlə nəticələnə bilər.
Fikrinizi dəyişdirsəniz, hər zaman fikrinizi dəyişə və ya özəl, ya da ictimaiyə qayıda bilərsiniz.
Dövlət və özəl sistemlərdə müalicənin faydaları və mənfi cəhətləri haqqında öyrənmək üçün aşağıdakı başlıqlara klikləyin.
İctimai Sistemin Faydaları
- İctimai sistem PBS siyahısında lenfoma müalicəsi və araşdırmaların xərclərini əhatə edir
PET taramaları və biopsiya kimi lenfoma. - İctimai sistem həmçinin PBS-də qeyd olunmayan bəzi dərmanların qiymətini də əhatə edir
dakarbazin kimi, kimyaterapiyada tez-tez istifadə edilən bir dərman
Hodgkin lenfomasının müalicəsi. - Dövlət sistemində müalicə üçün yalnız cibdən çıxan xərclər adətən ambulator müalicə xərcləridir
evdə ağızdan qəbul etdiyiniz dərmanlar üçün skriptlər. Bu, adətən çox minimaldır və belədir
sağlamlıq və ya pensiya kartınız varsa, hətta əlavə subsidiya verilir. - Bir çox dövlət xəstəxanasında mütəxəssis, tibb bacısı və müttəfiq səhiyyə işçiləri adlı bir qrup var
MDT komandası sizin qayğınıza baxır. - Bir çox böyük üçüncü xəstəxanalar mövcud olmayan müalicə variantlarını təmin edə bilər
özəl sistem. Məsələn, müəyyən növ transplantasiyalar, CAR T-hüceyrə terapiyası.
İctimai sistemin mənfi cəhətləri
- Mütəxəssisinizlə görüşlər zamanı həmişə görüşməyə bilərsiniz. Əksər dövlət xəstəxanaları təlim və ya ali təhsil mərkəzləridir. Bu o deməkdir ki, siz klinikada olan qeydiyyatçı və ya qabaqcıl stajçı qeydiyyatçıları görə bilərsiniz, onlar daha sonra mütəxəssisinizə məlumat verəcəklər.
- PBS-də mövcud olmayan dərmanlara ortaq ödəniş və ya etiketdən kənar girişlə bağlı ciddi qaydalar var. Bu, əyalət səhiyyə sisteminizdən asılıdır və ştatlar arasında fərqli ola bilər. Nəticədə, bəzi dərmanlar sizin üçün mövcud olmaya bilər. Siz hələ də xəstəliyiniz üçün standart, təsdiq edilmiş müalicələri əldə edə biləcəksiniz.
- Sizin hematoloqunuza birbaşa çıxışınız olmaya bilər, lakin mütəxəssis tibb bacısı və ya resepsiyonistlə əlaqə saxlamağınız lazım ola bilər.
Şəxsi sistemin üstünlükləri
- Şəxsi otaqlarda praktikant həkim olmadığı üçün həmişə eyni hematoloqa müraciət edəcəksiniz.
- Dərmanlara ortaq ödəniş və ya etiketdən kənar girişlə bağlı heç bir qayda yoxdur. Bu, çoxlu residiv xəstəliyiniz və ya bir çox müalicə variantı olmayan bir lenfoma alt növü varsa, xüsusilə faydalı ola bilər. Bununla belə, ödəməli olduğunuz əhəmiyyətli cib xərcləri ilə olduqca bahalı ola bilər.
- Özəl xəstəxanalarda müəyyən testlər və ya hazırlayıcı testlər çox tez edilə bilər.
Özəl xəstəxanaların mənfi cəhətləri
- Bir çox sağlamlıq fondu bütün testlərin və/və ya müalicənin xərclərini ödəmir. Bu, fərdi sağlamlıq fondunuza əsaslanır və həmişə yoxlamaq ən yaxşısıdır. Siz həmçinin illik qəbul haqqı ödəyəcəksiniz.
- Mütəxəssislərin heç də hamısı hesab çəkmir və qapaqdan yuxarı ödəniş edə bilmirlər. Bu o deməkdir ki, həkiminizi görmək üçün cibinizdən çıxa bilərsiniz.
- Müalicəniz zamanı qəbula ehtiyacınız varsa, tibb bacısı nisbətləri özəl xəstəxanalarda daha yüksəkdir. Bu o deməkdir ki, özəl xəstəxanada tibb bacısı dövlət xəstəxanasından daha çox xəstəyə baxır.
- Hematoloqunuz həmişə xəstəxanada deyil, gündə bir dəfə qısa müddətə ziyarət edirlər. Bu o deməkdir ki, əgər siz pisləşirsinizsə və ya təcili həkimə ehtiyacınız varsa, bu sizin adi mütəxəssisiniz deyil.
Iş
Lenfoma ilə işləməyə və ya təhsil almağa davam edə bilərsiniz. Bununla belə, bu, necə hiss etdiyinizdən, hansı müalicə aldığınızdan və lenfomadan hər hansı bir simptomun olub-olmamasından və ya müalicədən yan təsirlərin olub-olmamasından asılı olacaq.
Bəzi insanlar əvvəlki kimi işləməyə davam edir və yalnız görüşlər üçün vaxt ayırırlar, bəziləri işlərini yarım günə qədər azaldır, bəziləri isə ümumiyyətlə işdən ayrılır.
Həkiminizlə, yaxınlarınızla və iş yerinizlə danışın
İşə gəldikdə və işdən kənar vaxt lazım olduqda nə təklif etdikləri barədə həkiminizlə danışın. Lazım gələrsə, sizə tibbi arayış yaza biləcəklər.
Bir plan hazırlamaq üçün ailəniz, sevdikləriniz və iş yerinizlə danışın. Hər kəsin bildiyinə əmin olun ki, xəstəxanaya getmək, görüşlərdə gecikmək və ya özünüzü pis və yorğun hiss etmək lazımdırsa, bəzən planlar gözlənilmədən dəyişə bilər.
Bəzi insanlar işin davam etdirilməsinin onlara rutinlərində müəyyən normallığı qorumağa və müalicə zamanı daha yaxşı mübarizə aparmağa kömək etdiyini görür. Digər insanlar işi fiziki və əqli cəhətdən çox yorucu hesab edir və məzuniyyət götürməyə qərar verirlər.
İşdə mümkün dəyişiklikləri nəzərə almaq lazımdır
Əgər işləməyə davam etsəniz, işinizin sizi dəstəkləmək üçün edə biləcəyi bəzi dəyişikliklərə aşağıdakılar daxildir:
- Tibbi təyinatlarda və müalicədə iştirak etmək üçün istirahətə icazə verin
- İş saatlarının azaldılması və ya dəyişdirilməsi (daha qısa günlər və ya qısaldılmış iş həftəsi)
- Evdən işləyir
- İşin növünü tənzimləmək, məsələn, daha az fiziki tələb edən işə keçmək və ya yoluxucu maddələrdən qaçınmaq
- İş yerini dəyişdirmək
- İş proqramına qayıtmaq: bu, zaman keçdikcə yavaş-yavaş artan azaldılmış tutumla işə tədricən qayıtmağı əhatə edə bilər.
Aşağıdakı keçid Centrelink-in 'Tibbi şərtlərin yoxlanılması forması'. Bu forma tez-tez iş və ya təhsil öhdəliklərinə ağlabatan düzəlişlər etmək üçün təhsil müəssisələri və ya iş yerləri tərəfindən tələb olunur.
öyrənmək
Limfoma olması məktəbdə, universitetdə və ya işlə bağlı təhsildə təhsilə təsir göstərə bilər. Əgər siz tələbə, valideyn və ya baxıcısınızsa, bu təsir sizə təsir edə bilər. Sizə vaxt ayırmaq və ya təhsil planınızı dəyişmək lazım ola bilər.
Bəzi insanlar müalicə alarkən və ya lenfomalı birinə qulluq edərkən təhsillərini davam etdirməyi seçirlər. Bəzi insanlar üçün davamlı təhsil, xəstəxanaya qəbullar və görüşlər arasında uzun gözləmə müddətləri arasında işləmək və diqqət mərkəzində olmaq üçün bir şey təmin edə bilər. Digər insanlar təhsilin davam etdirilməsinin lazımsız təzyiq və stress yaratdığını görür və universitet dərəcələrini təxirə salmağı və ya məktəbdən məzuniyyət götürməyi seçirlər.
Əgər siz və ya uşağınız hələ də məktəbdədirsə, məktəb/universitet ilə danışın və hansı dəstək variantlarının mövcud olduğunu müzakirə edin.
Nəzərə almaq üçün təhsil planınızda mümkün dəyişikliklər
- Evdə repetitorluq və ya xəstəxananın tədris xidməti ilə əlaqə (çox vaxt uşaq xəstəxanaları xəstəxana müəllimlərinin xəstəxanaya baş çəkə biləcəyi məktəbə dəstək proqramı təqdim edir)
- Azaldılmış qiymətləndirmə yükü və ya öyrənmənin davam edə biləcəyi, lakin daha az rəsmi qiymətləndirmə tələbləri ilə dəyişdirilmiş təlim proqramı ilə bağlı məktəblə danışın.
- Məktəb və şagirdlərlə əlaqə saxlamağa davam edin, bu əlaqələri qorumağa və məktəb dostlarından çox təcrid olunmamağa kömək edəcək.
Məktəb prinsipi və ya akademik məsləhətçi ilə görüşün
Əgər siz universitetdə dərəcə oxuyursunuzsa, vəziyyətinizi müzakirə etmək üçün kollec qeydiyyatçısı və akademik məsləhətçi ilə görüşün. Təhsilinizi tamamilə təxirə salmaq bir seçim ola bilər, lakin tam zamanlı işdən qiyabi işə düşərək təhsil yükünüzü azaltmaq bir seçim ola bilər.
Müalicənizlə əlaqədar tapşırıqlarınızın və ya imtahanlarınızın son tarixlərini də dəyişə bilərsiniz. Çox güman ki, sizə tibbi arayış lazımdır, ona görə də mütəxəssis həkiminizdən və ya GP-dən sizin üçün bunu edə biləcəklərini soruşun.
Aşağıdakı keçid Centrelink-in 'Tibbi şərtlərin yoxlanılması forması'. Bu forma tez-tez iş və ya təhsil öhdəliklərinə ağlabatan düzəlişlər etmək üçün təhsil müəssisələri və ya iş yerləri tərəfindən tələb olunur.
Maliyyə
Lenfoma diaqnozu və onun müalicəsi maliyyə gərginliyi yarada bilər; Xüsusilə uzun müddət işləyə bilmirsiniz.
Maliyyə dəstəyi almaq mürəkkəb ola bilər, lakin Centrelink, Medicare və Uşaq Dəstəyi kimi müxtəlif dövlət təşkilatları vasitəsilə bəzi maliyyə dəstəyi ödənişləri mövcuddur. Siz həmçinin pensiya fondunuz vasitəsilə bəzi ödənişləri əldə edə bilərsiniz.
Əgər maliyyə məsləhətçiniz varsa, onlara lenfoma haqqında məlumat verin ki, pulunuzu necə idarə etməyi planlaşdırmağınıza kömək etsinlər. Əgər maliyyə məsləhətçiniz yoxdursa, Centrelink vasitəsilə birinə daxil ola bilərsiniz. Centrelink maliyyə məsləhətçisinə necə daxil olmaq barədə təfərrüatlar aşağıda başlıq altında verilmişdir Maliyyə məlumat xidməti.
Centrellink
Əlilliyi, xəstəliyi və ya zədəsi olan insanlar və onların baxıcıları Centrelink-ə zəng edə bilərlər 13 27 17 mövcud ödənişlər və xidmətlər haqqında məlumat almaq. Oxumaq üçün aşağıdakı linkə klikləyin: Avstraliya Hökuməti Ödənişləri üçün Bələdçi.
Centrelink ödəniş xidmətlərindən bəzilərinə aşağıdakılar daxildir:
- Xəstəlik müavinəti: Bir şəxs xəstəlik, xəsarət və ya əlillik səbəbindən bir müddət işləyə və ya təhsil ala bilməyəcəksə, gəlir dəstəyi ödənişi.
- Baxıcı müavinəti: əlavə ödəniş (bonus) subsidiyaları baxıcı ödənişi (əlavə olaraq) ildə 250,000-ə qədər qazana bilər (təxminən 131 dollar/iki həftə) 25 saat işləyə bilər və hələ də bu işlə məşğul ola bilər.
- Baxıcı ödənişi: Ağır əlilliyi, xəstəliyi olan və ya zəif yaşlı birinə daimi qayğı göstərdiyiniz halda gəlir dəstəyi ödənişi.
- Haqqında ətraflı öyrənmək üçün aşağıdakı linkə klikləyin Baxıcı Ödənişləri.
- Necə İddia etmək olar oxumaq üçün aşağıdakı linkə klikləyin Baxıcı Ödənişləri.
- Əlilliyə görə dəstək pensiyası: Xəstələrin işini dayandıran daimi əqli, fiziki və ya psixiatrik əlilliyə görə maliyyə dəstəyi.
- Download və "Əlilliyə Dəstək Pensiyasına İddia" formasını doldurun
- Əlillik müavinətləri: Əgər xəstəsinizsə, yaralansanız və ya əlilliyiniz varsa, sizə kömək etmək üçün ödənişlər və xidmətlər var.
- Uşaqlar üçün ödənişlər
- Mobility ehtiyatı: Əgər sizdə limfoma varsa və ictimai nəqliyyatdan istifadə edə bilmirsinizsə, hərəkətlilik müavinətindən yararlana bilərsiniz. Bu, təhsil üçün səyahət etmək, təlim işləri (könüllülük daxil olmaqla) və ya iş axtarmaq üçün istifadə edilə bilər. Daha çox baxın Buraya tıklayarak.
- İş axtaran müavinət: Əgər siz İş Axtaran müavinətindəsinizsə və limfoma və ya onun müalicələrinə görə iş axtara bilmirsinizsə, həkiminizdən – GP və ya hematoloqunuzdan bizə müraciət edin. Centrelink Tibbi Sertifikatı – forma SU415. formada əldə edə bilərsiniz buraya tıklayarak.
Sosial işçilər
Əgər sizə centrelink xidmətlərini başa düşmək və ya daxil olmaq üçün köməyə ehtiyacınız varsa, onların nəyə haqq qazana biləcəyinizi və ona necə daxil olmağınıza kömək edə biləcək sosial işçilərindən biri ilə danışmağı xahiş edə bilərsiniz. Telefonla Centrelink Sosial İşçisi ilə əlaqə saxlaya bilərsiniz 13 27 17. Sosial işçi ilə danışmağı xahiş edin onlar cavab verdikdə və onlar sizə kömək edəcəklər. Onların veb saytına da buradan baxa bilərsiniz Sosial iş xidmətləri – Xidmətlər Avstraliya.
Maliyyə məlumat xidməti
Centrelink-in təqdim etdiyi digər xidmət pulunuzdan maksimum istifadə etməyi planlaşdırmağınıza kömək edən Maliyyə Məlumatı xidmətidir. Onlara zəng edin 13 23 00 və ya onların veb səhifəsinə burada baxın Maliyyə İnformasiya Xidməti – Avstraliya Xidmətləri
Medicare
Medicare kömək edə bilər tibbi xərcləri əhatə edir və xərcləri necə azaltmaq barədə məsləhət verin. Müxtəlif Medicare ödənişləri və mövcud xidmətləri haqqında məlumat tapa bilərsiniz burada.
Uşaq dəstəyi
- Baxıcı tənzimlənməsi Ödəniş birdəfəlik ödənişdir. 6 yaşından kiçik uşağa aşağıdakılardan biri diaqnozu qoyulduqda ailələrə kömək edir:
- ağır xəstəlik
- tibbi vəziyyəti
- böyük əlillik
- Uşaq Əlilliyi üzrə Yardım Ödənişi əlilliyi olan uşağa qulluq xərcləri ilə bağlı valideynlərə kömək etmək üçün illik ödənişdir.
- Əsas Tibbi Avadanlığın Ödənişi ev enerji xərclərinin artmasına kömək etmək üçün illik ödənişdir. Bu, əlilliyi və ya tibbi vəziyyəti idarə etməyə kömək etmək üçün zəruri tibbi avadanlıqdan istifadə edilə bilər.
Superanə
Təqaüd, adətən, 65 yaşına çatana qədər qorunsa da, bəzi hallarda siz “mərhəmətli əsaslarla” onun bir hissəsini əldə edə bilərsiniz. Şəfqətli əsaslar sayıla bilən bəzi vəziyyətlərə aşağıdakılar daxildir:
- Müalicə üçün ödəniş (və ya müalicəyə və ya müalicəyə nəqliyyat).
- Bank girov qoymaq niyyətindədirsə, ipotekaya kömək etmək üçün (evinizə sahib olun).
- Yaralanma və ya xəstəlik səbəbindən evinizi dəyişdirmək lazımdırsa, təmir.
- Palliativ qayğı üçün ödəniş edin.
- himayədarlarınızdan birinin ölümü ilə bağlı xərcləri ödəyin - məsələn, dəfn və ya dəfn xərcləri.
Federal İnsan Xidmətləri Departamentinə zəng edərək təqaüdünüzə şəfqətli əsaslarla daxil olmaq haqqında daha çox məlumat əldə edə bilərsiniz. 1300 131 060.
Təqaüdlərə daxil edilmiş sığortalar
Bir çox pensiya fondları siyasətdə daxili “gəlir qorunması” və ya ümumi daimi əlillik ödənişinə malikdir. Siz bunu bilmədən də ola bilər.
- Xəstəlik və ya zədə səbəbindən işləyə bilmədiyiniz zaman gəlirin qorunması normal əmək haqqınızın bir hissəsini əhatə edir.
- Ümumi daimi əlillik, xəstəliyiniz səbəbindən işə qayıtmağınız gözlənilməzsə, sizə ödənilən birdəfəlik ödənişdir.
Sığortalarınız pensiya şirkətinizdən və siyasətinizdən asılı olacaq. Əgər limfomanıza görə işləyə bilmirsinizsə, pensiya fondunuzla əlaqə saxlayın və siyasətinizə hansı dəstək və sığortaların daxil olduğunu soruşun.
Təqaüd və maliyyə ilə bağlı əlavə yardım
Təqaüd və ya sığorta siyasətinizə daxil olmaqda çətinlik çəkirsinizsə, Avstraliya Xərçəng Şurasının pro bono proqramı var ki, bu proqram sizə hüquqi məsləhət və ya digər dəstək ilə kömək edə bilər. Onların təmin edə biləcəyi dəstək haqqında daha çox məlumat tapa bilərsiniz Buraya tıklayarak.
Əgər hələ də şansınız yoxdursa, şikayət edə bilərsiniz Avstraliya Maliyyə Şikayətləri İdarəsi. Digər faydalı bağlantılar ola bilər burada.
İctimai fəaliyyət
Sosial fəaliyyətlər ailə və dostlarla əlaqə saxlamaq üçün yaxşı bir yoldur və lenfoma diaqnozu ilə gələn müxtəlif stresslərdən xoş bir yayınma ola bilər. Bu müddət ərzində əlaqə saxlamaq əsas məqsəd olmalıdır.
Bununla belə, infeksiya, qanaxma kimi fəsadların qarşısını almaq üçün və ya normal fəaliyyətlərinizi yerinə yetirmək üçün çox yorğun olduğunuz üçün bəzi fəaliyyətlərinizi tənzimləməli və ya dəyişdirməlisiniz.
Aşağıda lenfoma ilə ictimai fəaliyyətlərlə məşğul olarkən nəzərə alınmalı olan bəzi ümumi şeyləri sadalayırıq.
Mərkəzi Venöz Giriş Cihazına (CVAD) sahib olmaq
Əgər PICC xətti və ya CVC xətti kimi CVAD-ınız varsa, siz üzmək və ya su əsaslı fəaliyyətlərdə iştirak edə bilməyəcəksiniz və duş qəbul etmək üçün CVAD-ı suya davamlı sarğı ilə örtməlisiniz. Bunun səbəbi, bu cihazların kateterlərinin bədəninizin xaricində olması və bu cür fəaliyyətlərlə zədələnə və ya yoluxa bilməsidir.
Əksər xəstəxanalar sizi suya davamlı örtüklə təmin edə bilməlidir – sadəcə olaraq sarğılarınızı nə vaxt dəyişdirdiyinizi soruşun.
Sosial və ya rəqabətədavamlı üzgüçülər üçün bu fəaliyyətləri dayandırmalı olacaqsınız və ya bunun əvəzinə port-a-cath seçə bilərsiniz. Port-a-cath, istifadə edildiyi və üzərinə xətt iynəsi və xətti əlavə edildiyi hallar istisna olmaqla, tamamilə dərinizin altında olan cihazdır.
Xəstə hekayəsi - xəstəxanada olarkən CVAD olması
Periferik daxil edilmiş mərkəzi kateter (PICC)
İki lümenli HICKMAN – bir növ Tunelli manjetli-mərkəzi daxil edilmiş mərkəzi kateter (tc-CICC)
Üçlü lümenli tunelsiz mərkəzi kateter
İdmanla əlaqə saxlayın
Futbol, xokkey və futbol kimi təmas idman növləri, müalicədən sonra tez-tez rast gəlinən trombosit səviyyələriniz varsa və bəzi lenfoma növləri ilə ağır qanaxma və göyərmələrə səbəb ola bilər.
Həmçinin fiziki fəaliyyət zamanı insanlara çox yaxın olmaq (ağır nəfəs almağa səbəb ola bilər) onların tənəffüs yoluxucu xəstəlikləri varsa və ya başqa bir şəkildə pis olduqda infeksiya riskinizi artıra bilər.
Böyük sosial tədbirlər
Müalicə və ya lenfoma, immun sisteminizin sizi mikroblardan qorumaq üçün düzgün işləməməsi ilə nəticələnə bilər. Buna görə də, neytropenik olduğunuz müddətdə teatr, konsertlər, gediş haqqı və gecə klubları kimi böyük ictimai tədbirlərdən çəkinməyiniz tövsiyə olunur.
Əgər nədənsə bir hadisədən qaça bilmirsinizsə, sosial məsafəyə riayət edin, maska taxın və yalnız yaxşı tanıdığınız və heç bir şəkildə xəstə olmayan insanları qucaqlayın və öpün (və ya özünüzü daha təhlükəsiz hiss edirsinizsə, immunitet sisteminizə qədər qucaqlaşmaqdan və öpüşməkdən çəkinin. bunu edir). İstənilən vaxt əllərinizi dezinfeksiya edə bilmək üçün özünüzlə əl dezinfeksiyaedici vasitə götürün.
Müalicə zamanı davam edə biləcək sosial əlaqələr
Lenfoma olanda, hətta müalicə görərkən belə etməyə davam edə biləcəyiniz çox şey var. Bununla belə, bəziləri üçün sosial məsafə saxlamaq, maska taxmaq və əl dezinfeksiyaedici vasitəni özünüzlə aparmaq kimi əlavə tədbirlər görməyi düşünə bilərsiniz.
Həkiminizlə danışın və sizin üçün vacib olan hər hansı xüsusi hadisə və edə biləcəyiniz hər hansı bir məhdudiyyətin olub olmadığını soruşun.
- Kinoya getmək
- Restoranda şam yeməyinə çıxmaq – bufetdən qaçın və yeməyin təzə hazırlandığına əmin olun
- Dostlarla qəhvə içmək üçün görüşmək
- Bir dostla gəzinti
- Piknik etmək
- Kilsə və dini bağlı yığıncaqlarda iştirak etmək
- Uzun bir yola çıxmaq
- İdman zalında iştirak etmək
- Kitab klubu, qrup fitnessi və ya rəsm kimi davamlı hobbilər
- Görüşə gedin
- Evlən və ya toyda iştirak et
- Partnyorunuz/həyat yoldaşınızla cinsi əlaqədə olun və ya intim olun (Əlavə məlumat üçün aşağıdakı linkə baxın).
Psixi sağlamlığınıza, duyğularınıza və ümumi rifahınıza diqqət yetirin
Lenfoma və ya CLL ilə yaşamaq, gözləmək və gözləmək, müalicə almaq və remissiyada olmaq əhvalınıza və psixi sağlamlığınıza təsir edə biləcək müxtəlif stresslərlə müşayiət olunur. Yerli həkiminizlə (ümumi praktikant və ya GP) açıq münasibət qurmaq və sizinlə bağlı olan narahatlıqları və ya əhvalınız, emosiyalarınız və düşüncələrinizdəki dəyişiklikləri müzakirə etmək vacibdir.
Həkiminiz sizə dəstək verə və dəstəyə ehtiyacınız olduqda sizi müvafiq xidmətlərə yönləndirə biləcək.
Psixi sağlamlıq planı
Sizin həkiminiz sizin üçün psixi sağlamlıq planı hazırlaya biləcək ki, bu da düzgün mütəxəssisləri görmək və klinik psixoloq, mütəxəssis GP, sosial işçi və ya klinik peşə terapevti ilə Medicare subsidiyasına çıxış əldə etməyinizə əmin olacaq. Bu planla siz 10-a qədər fərdi görüşə və 10 qrup seansına daxil ola bilərsiniz.
Həkiminizin bunu təklif etməsini gözləməyin, əgər bunun sizin üçün faydalı ola biləcəyini düşünürsünüzsə, həkiminizdən sizin üçün psixi sağlamlıq planı hazırlamasını xahiş edin.
GP idarəetmə planı
Sizin həkiminiz də sizin üçün GP idarəetmə planı (GPMP) hazırlaya bilər. Bu plan onlara sağlamlıq ehtiyaclarınızı və sizə ən yaxşı şəkildə necə dəstək ola biləcəklərini müəyyən etməyə kömək edir. Onlar həmçinin bu plandan cəmiyyətdəki hansı xidmətlərin sizin üçün faydalı ola biləcəyini müəyyən etmək və lenfoma baxım ehtiyaclarınızı idarə etmək üçün bir plan hazırlamaq üçün istifadə edə bilərlər.
Komandaya qulluq qaydaları
Komanda baxımının təşkili planı həkiminiz tərəfindən hazırlanır və sizə müxtəlif müttəfiq səhiyyə mütəxəssislərinin dəstəyini əldə etməyə kömək etmək üçün edilir. Buraya aşağıdakılar daxil ola bilər:
- fizioterapevtlər
- dietoloqlar
- podiatristlər
- peşə terapevtləri.
Pets
Ev heyvanları həyatımızın çox vacib bir hissəsi ola bilər və lenfoma olduğunuz zaman ev heyvanınıza qulluq etmək bəzi əlavə planlaşdırma tələb edəcəkdir. Lenfoma və onun müalicəsi infeksiyalara tutulma ehtimalınızı artıra bilər, ya da təsadüfən dişləsəniz, cızılsanız və ya ağır bir ev heyvanı qucaqlasanız, qanaxma və qançırlar pisləşə bilər.
Bunların baş verməsinin qarşısını almaq və bəlkə də ev heyvanlarınızla oyun tərzinizi dəyişdirmək üçün diqqətli olmalısınız.
Ediləcək şeylər
- Əgər dişlənmiş və ya cızılmısınızsa və ya qeyri-adi göyərmələr görsəniz, həkiminizə bildirin.
- Zibil qabları kimi heyvan tullantıları ilə işləməyin. Mümkünsə, kimsədən bu işlərdə sizə kömək etməsini xahiş edin. Kömək edəcək heç kim yoxdursa, yeni əlcəklərdən (yaxud hər istifadədən sonra yuyulan yuyula bilənlərdən) istifadə edin, zərərli hər hansı bir şeylə nəfəs almamaq üçün maska taxın və hər hansı tullantı ilə işlədikdən dərhal sonra əllərinizi sabun və su ilə yuyun.
Siz həmçinin xəstəxanaya gözlənilməz səfərləriniz ola bilər, qeyri-müəyyən müddətə evdən uzaqda olmanız, görüşlərdə gecikməniz və ya özünüzü daha yorğun hiss edə və ev heyvanlarınıza qulluq etmək üçün enerjiniz olmaya bilər.
Əvvəlcədən planlaşdırın və edə bilməyəcəyiniz zaman ev heyvanlarınıza kimin kömək edə biləcəyini düşünməyə başlayın. İnsanlara köməyə ehtiyacınız ola biləcəyinizi erkən bildirmək və ehtiyac olmadan kömək etməyə hazır olub-olmadığını soruşmaq sizə rahatlıq verə bilər və köməyə ehtiyacınız olanda planlaşdırmağı çox asanlaşdıra bilər.
Müalicə üçün planlaşdırma
Lenfomanın emosional və fiziki təzyiqləri ilə məşğul olmaq və müalicə yorucu ola bilər. Ehtiyacınız olanda əlaqə saxlamaq və dəstək almaq vacibdir. Çox vaxt həyatımızda kömək etmək istəyən, lakin necə edəcəyini bilməyən insanlar olur. Bəzi insanlar sizin necə getdiyiniz barədə danışmaqdan da narahat olurlar, çünki onlar səhv bir şey deyəcəklər, sizi aşacaqlar və ya sizi incitəcəklər. Bu o demək deyil ki, onlara əhəmiyyət vermirlər.
Bu, insanlara nəyə ehtiyacınız olduğunu bildirməyə kömək edə bilər. Nəyə ehtiyacınız olduğunu aydınlaşdırmaqla, ehtiyacınız olan yardım və dəstəyi ala bilərsiniz və yaxınlarınız sizə mənalı şəkildə kömək edə bilmənin sevincini yaşaya bilərlər. Bəzi qayğıları əlaqələndirmək üçün istifadə edə biləcəyiniz planları bir araya gətirən bəzi təşkilatlar var. Siz cəhd edə bilərsiniz:
Müalicə zamanı məhsuldarlığınızı qorumaq
Lenfomanın müalicəsi məhsuldarlığınızı azalda bilər (uşaq doğurma qabiliyyəti). Bu müalicələrdən bəzilərinə kemoterapi, "immun nəzarət nöqtəsi inhibitorları" adlanan bəzi monoklonal antikorlar və çanaq üçün radioterapiya daxil ola bilər.
Bu müalicələrin səbəb olduğu məhsuldarlıq problemlərinə aşağıdakılar daxildir:
- Erkən menopoz (həyatın dəyişməsi)
- Yumurtalıq çatışmazlığı (tam menopoz deyil, yumurtaların keyfiyyətində və ya sayında dəyişikliklər)
- Sperma sayı və ya sperma keyfiyyətinin azalması.
Həkiminiz sizinlə müalicənizin məhsuldarlığınıza nə təsir edəcəyi və onu qorumaq üçün hansı variantların mövcud olduğu barədə danışmalıdır. Müəyyən dərmanlarla və ya yumurtanın (yumurtanın), spermanın, yumurtalığın və ya testis toxumasının dondurulması ilə məhsuldarlığın qorunması mümkün ola bilər.
Əgər həkiminiz sizinlə bu söhbəti etməyibsə və gələcəkdə uşaq sahibi olmağı planlaşdırırsınızsa (və ya gənc uşağınız müalicəyə başlayırsa) onlardan hansı variantların mövcud olduğunu soruşun. Bu söhbət siz və ya uşağınız müalicəyə başlamazdan əvvəl baş verməlidir.
Əgər 30 yaşdan kiçiksinizsə, Avstraliyada pulsuz məhsuldarlığın qorunması xidməti göstərən Sony fondundan dəstək ala bilərsiniz. Onlarla 02 9383 6230 nömrəsi ilə və ya internet saytında əlaqə saxlamaq olar https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Məhsuldarlığın qorunması haqqında daha çox məlumat üçün məhsuldarlıq üzrə mütəxəssis, A/Prof Kate Stern ilə aşağıdakı videoya baxın.
Taksi güzəşt proqramları
Ətrafınızda olmaq üçün əlavə yardıma ehtiyacınız varsa, taksi güzəşt proqramına uyğun ola bilərsiniz. Bunlar müxtəlif ştatlar və ərazilər tərəfindən idarə olunan proqramlardır və taksi haqqınızın subsidiyalaşdırılmasına kömək edə bilər. Ətraflı məlumat üçün aşağıdakı əyalətinizə klikləyin.
Səyahət və Səyahət Sığortası
Müalicədən sonra və ya hətta müalicə zamanı bəzi xəstələr tətilə çıxmaqda maraqlı ola bilərlər. Bayram müalicənin başa çatmasını qeyd etmək, yaxınlarınızla xatirələr yaratmaq və ya xərçənglə əlaqəli stressdən xoşbəxt bir yayındırma üçün gözəl bir yol ola bilər.
Bəzi hallarda, müalicəniz zamanı və ya müalicədən sonra müayinə və qan testlərinizdən keçməli olduğunuz bir vaxtda səyahətə ehtiyacınız ola bilər və ya istəyə bilərsiniz. Bu müddət ərzində sizin üçün nə təşkil edilə biləcəyi barədə həkiminizlə danışın. Əgər siz Avstraliyada səyahət edirsinizsə, tibbi komandanız sizin yoxlanışınızı və ya skanlarınızı başqa xəstəxanada, hətta başqa bir ştatda da keçirməyinizi təşkil edə bilər. Bunun təşkili bir qədər vaxt apara bilər, ona görə də səyahət etməyi planlaşdırırsınızsa, həkiminizə mümkün qədər tez məlumat verin.
Başqa bir ölkəyə səyahət edirsinizsə, orada lenfoma ilə bağlı tibbi yardıma ehtiyacınız varsa, hansı xərclərin cəlb olunduğunu görməlisiniz. Avstraliyadakı hematoloqunuzla danışın və sizi əhatə edə biləcək səyahət sığortası şirkətlərini araşdırın. Sığorta polislərində nələrin əhatə olunduğunu və nəyin əhatə olunmadığını soruşmağınızdan əmin olun.
Səyahət sığortası nədir və nələri əhatə edir?
Səyahət sığortası səyahət zamanı baş verə biləcək hər hansı hadisə, itki və ya xəsarətlər üçün sizi əhatə edir. Səyahət sığortalarının əksəriyyəti sizi beynəlxalq səyahətlər üçün qorusa da, bəzi siyasətlər daxili səyahətlər üçün də sizi əhatə edə bilər.
Medicare Avstraliyada olarkən tibbi xərclərinizin bir hissəsini (və bəzən hamısını) ödəyəcək.
Səyahət sığortası polisləri sizi itmiş baqaj, səyahət zamanı yaranan fasilələr, tibbi və stomatoloji xərclər, oğurluq və qanuni xərclər və daha çox şirkətdən və satın aldığınız sığorta növündən asılı olaraq əhatə edə bilər.
Səyahət sığortasını haradan ala bilərəm?
Səyahət sığortasını səyahət agenti, sığorta şirkəti, sığorta brokeri və ya şəxsi sağlamlıq sığortanız vasitəsilə əldə edə bilərsiniz. Bəzi banklar hətta xüsusi kredit kartını aktivləşdirdiyiniz zaman pulsuz səyahət sığortası təklif edə bilər. Və ya qiymətləri və siyasətləri müqayisə edə biləcəkləri onlayn səyahət sığortası almağı seçə bilərsiniz.
Bunu etmək üçün hansı yolu seçsəniz, sığorta siyasətlərini və tətbiq oluna biləcək istisnaları oxumaq və başa düşmək üçün vaxt ayırın.
Lenfoma/KLL varsa, səyahət sığortası ala bilərəmmi?
Ümumiyyətlə, səyahət sığortası və xərçəngə gəldikdə iki seçim var.
- Xərçənglə bağlı ağırlaşmalar və xəstəliklər üçün sizi əhatə etməyən sığorta siyasətini seçirsiniz. Məsələn, əgər siz kimyaterapiyaya görə əhəmiyyətli dərəcədə aşağı ağ qan hüceyrələri ilə xaricə səyahət edirsinizsə və uzun müddət xəstəxanaya yerləşdirilməsini tələb edən həyati təhlükəsi olan infeksiyaya yoluxmusunuzsa, xərcləri özünüz ödəməlisiniz.
- Siz xərçənglə əlaqəli ağırlaşmalar və ya xəstəliklər üçün sizi əhatə edən hərtərəfli siyasət həyata keçirməyi seçirsiniz. Siz daha yüksək mükafat ödəməyə hazır olmalısınız və sığorta şirkəti lenfoma/KLL haqqında mərhələ, müalicə, qan testləri və s. kimi çox dərin məlumat toplamalı ola bilər. hematoloq sizi xaricə səyahət üçün təmizləyir.
Səyahət sığortaçısı ilə danışarkən əlinizdə olmalıdır bəzi məlumatlar:
- Sizin lenfoma alt tipiniz
- Diaqnozdakı mərhələniz
- Müalicə protokollarınız
- Son müalicənizi tamamladığınız zaman
- Ən son qan testləriniz
- Hazırda qəbul etdiyiniz bütün dərmanlar
- Növbəti 6 ay ərzində daha çox testlərin/tədqiqatların planlaşdırılıb-planlaşdırılmaması.
Qarşılıqlı sağlamlıq müqavilələri
Avstraliyanın bəzi ölkələrlə qarşılıqlı sağlamlıq müqavilələri var. Bu o deməkdir ki, əgər siz qarşılıqlı razılaşma ilə ölkəyə səyahət etsəniz, tibbi baxımdan zəruri olan qayğının dəyəri Medicare tərəfindən ödənilə bilər. Bu müqavilələr və Avstraliyanın qarşılıqlı razılaşması olan ölkələr haqqında ətraflı məlumat üçün bax Xidmətlər Avstraliya veb səhifəsi burada.
Sürücülük
Lenfoma diaqnozu avtomatik olaraq sürücülük qabiliyyətinizə təsir etmir. Əksər insanlar, diaqnoz qoyulmamışdan əvvəl olduğu kimi eyni tutumda sürməyə davam edirlər. Bununla belə, müalicənin bir hissəsi kimi istifadə edilən bəzi dərmanlar yuxululuğa, xəstəliyə səbəb ola bilər və ya konsentrasiya qabiliyyətinə təsir göstərə bilər. Belə hallarda avtomobil sürmək tövsiyə edilmir.
Əksər xəstələr xərçəng səyahətləri zamanı avtomobili normal şəkildə sürməyə davam etsələr də, müalicənin aparıldığı günlərdə yorğunluq və ya yorğunluq hiss etmək olduqca yaygındır.
Mümkünsə, ailəniz və dostlarınızla kiminsə sizi müalicəyə aparıb-getməməsi üçün təşkil edin və bu problem olarsa, digər nəqliyyat variantları mövcud ola biləcəyi üçün səhiyyə qrupundan hər hansı məsləhəti olub-olmadığını soruşmalısınız.
Əgər həkim xəstənin sürücülük qabiliyyəti ilə bağlı narahatlığını ifadə edərsə, bu barədə nəqliyyat şöbəsinə məlumat verilməlidir. Həmçinin, sığorta şirkətinə xəstənin diaqnozu və ya həkimin sürücülük qabiliyyəti ilə bağlı ola biləcəyi hər hansı narahatlıq barədə məlumat verilməsi tövsiyə olunur.
Bəzi xəstələr müalicədən sonra onların sürücülük qabiliyyətinə təsir edə biləcək yan təsirlərlə qarşılaşırlar:
- Şiddətli periferik neyropatiya ayaqlarınız və əllərinizdə olan hisslərə təsir edə bilər.
- Kimya-beyin konsentrasiyanın azalması və unutqanlığın artmasıdır, bəzi insanlar bunu ağıllarının üzərində duman kimi təsvir edirlər. Bunun ağır təcrübələri sürücülük üçün narahat görünə bilər.
- Yorğunluq, bəzi insanlar müalicə əsnasında həddindən artıq yorulur və avtomobil sürmək kimi gündəlik işləri belə yorur.
- Eşitmə və ya görmə dəyişiklikləri, əgər görmə və ya eşitmədə hər hansı dəyişiklik olarsa, bunun sürücülük qabiliyyətinə necə təsir edə biləcəyi ilə bağlı həkimlə danışın.
İşlərin qaydaya salınması
Həyat sığortası
Yeni lenfoma diaqnozu mövcud həyat sığortası siyasətinizə təsir etməməlidir. Bununla belə, suallar verildikdə sığorta ilə bağlı həmişə dürüst olmaq vacibdir. Diaqnoz, müalicə və həyatdan sonrakı müalicə zamanı iddia tələb etmək lazımdırsa, sığorta şirkətinizlə danışın.
Təqaüd fondunuzun bir hissəsi kimi həyat sığortanız da ola bilər. Buna nə vaxt və necə daxil ola biləcəyinizi öyrənmək üçün pensiya fondunuzla əlaqə saxlayın.
Əgər artıq sığortanız yoxdursa, lakin bir az almaq istəyirsinizsə, onlara lenfoma olduğunuzu bildirməli və sizə qiymət vermək üçün lazım olan hər hansı məlumatı təqdim etməlisiniz.
Vəsiyyətnamə yazmaq
Avstraliya hökuməti 18 yaşdan yuxarı hər kəsə 'lazım olub-olmamasından asılı olmayaraq vəsiyyətnamə yazmağı tövsiyə edir.
Vəsiyyətnamə, vəfat etsəniz, aktivlərinizin necə bölüşdürülməsini istədiyinizi bildirən hüquqi sənəddir. O, həmçinin aşağıdakılar üçün seçimlərinizi qeyd edən hüquqi sənəddir:
- Məsul olduğunuz hər hansı bir uşaq və ya himayədarınızın qəyyumluğunu təyin etdiyiniz şəxs.
- Hər hansı bir uşaq və ya himayədarı təmin etmək üçün etibar hesabı yaradır.
- Aktivlərinizi necə qorumaq istədiyinizi təsvir edir.
- Dəfn mərasiminizin necə təşkil olunmasını istədiyinizi təsvir edir.
- Müəyyən etmək istədiyiniz hər hansı xeyriyyə ianələrini bildirir (bu benefisiar kimi tanınır).
- İcraçı təyin edir - bu, iradənizin istəklərini həyata keçirmək üçün təyin etdiyiniz şəxs və ya təşkilatdır.
Avstraliyadakı hər bir əyalət və ərazidə vəsiyyətnamənizi yazmaq üçün bir az fərqli proses var.
Daha çox oxu öz dövlətinizdə və ya ərazinizdə vəsiyyətnamə yazmaq haqqında.
Davamlı Etibarnamə
Bu, maliyyə qərarları vermək, aktivlərinizi idarə etmək və edə bilmədiyiniz təqdirdə sizin adınıza tibbi qərarlar qəbul etmək üçün şəxsi və ya bəzi seçilmiş insanları təyin edən hüquqi sənəddir.
Bu, dövlətinizin və ya ərazinizin ictimai müvəkkili vasitəsilə müəyyən edilə bilər. Tibbi davamlı etibarnamə Təkmil Səhiyyə Direktivi ilə edilə bilər.
Təkmil Səhiyyə Direktivi, etdiyiniz və ya istəmədiyiniz tibbi müalicə və müdaxilələrlə bağlı seçimlərinizi əks etdirən hüquqi sənəddir.
Bu sənədlər haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün aşağıdakı linklərə klikləyin.
Davamlı Etibarnamə – aşağıda öz əyalətinizi və ya ərazinizi vurun.
Əlavə dəstək
- Veb saytımızda edə bilərik: https://wecan.org.au
- Yaşlı xəstələrin vebsaytını edə bilərik: https://wecan.org.au/oldercan/
- YOU CAN gənclər və gənclər üçün mərkəzlər: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Ekipajımı toplayın: https://www.gathermycrew.org.au/
Yemək, nəqliyyat, uşaq baxımı və evdə kömək kimi yardımların siyahısı üçün proqramdan istifadə edin. - Xərçəng yolu ilə valideynlik: https://parentingthroughcancer.org.au/
