Жыццё з лимфомой і лячэнне можа быць напружаным часам з мноствам розных праблем. Вы можаце задацца пытаннем, якая падтрымка даступная людзям з лимфомой. На гэтай старонцы будуць прадстаўлены некаторыя практычныя парады і інфармацыя аб паслугах падтрымкі, якія могуць быць даступныя для вас. Гэта дапамога з транспартам, фінансавая падтрымка, падтрымка псіхічнага здароўя і многае іншае.
Практычны кожны дзень
Даведацца, што ў вас ці вашага блізкага чалавека лімфома - гэта вялікі шок, які зменіць шмат што ў вашым жыцці. Веданне таго, што вам трэба з самага пачатку, можа дапамагчы вам спланаваць загадзя, каб пераканацца, што вы атрымаеце належную падтрымку, калі яна вам найбольш патрэбна.
Тое, як лимфома паўплывае на ваша жыццё, будзе залежаць ад многіх фактараў, такіх як:
- які ў вас падтып лимфомы
- ці патрэбна вам лячэнне і якое лячэнне вы будзеце мець
- ваш узрост і агульнае самаадчуванне
- ваша сетка падтрымкі
- на якім этапе жыцця вы знаходзіцеся (выходзіце з працы, выхоўваеце маленькіх дзяцей, ажэніцеся ці купляеце дом)
- жывеш ты ў горадзе ці ў вёсцы.
Нягледзячы на ўсе гэтыя рэчы, кожнаму хвораму на лімфаму неабходна ўнесці змены, якія вам не спатрэбіліся б. Справіцца з гэтым уздзеяннем можа выклікаць стрэс і стварыць новыя праблемы ў вашым жыцці.
У наступных раздзелах будуць прадстаўлены некаторыя карысныя парады аб тым, як кіраваць паўсядзённай дзейнасцю і пра што трэба думаць, каб вы маглі планаваць загадзя.
Навігацыя ў сістэме аховы здароўя
Арыентавацца ў сістэме аховы здароўя можа быць вельмі складана, асабліва калі кожная бальніца моцна адрозніваецца і ўласны вопыт у кожнага моцна адрозніваецца.
У гэтым відэа ніжэй Андрэа Патэн, старэйшы сацыяльны работнік, распавядае аб вашых правах і некаторых важных меркаваннях, калі ў вас ці вашага блізкага чалавека дыягнаставана лімфома.
Грамадскія вершы Прыватная бальніца і спецыялісты
Калі вы сутыкнуліся з дыягназам лімфома або ХЛЛ, важна разумець варыянты аховы здароўя. Калі ў вас ёсць прыватная медыцынская страхоўка, вам можа спатрэбіцца падумаць, хочаце вы звярнуцца да спецыяліста прыватнай або дзяржаўнай сістэмы. Калі ваш урач агульнай практыкі адпраўляе па накіраванні, абмяркуйце гэта з ім. Калі ў вас няма прыватнай медыцынскай страхоўкі, не забудзьцеся паведаміць пра гэта свайму ўрачу агульнай практыкі, бо некаторыя могуць аўтаматычна накіраваць вас у прыватную сістэму, калі яны не ведаюць, што вы аддалі перавагу б дзяржаўнай сістэме. Гэта можа прывесці да спагнання платы за наведванне вашага спецыяліста.
Вы заўсёды можаце перадумаць і вярнуцца да прыватнага або агульнадаступнага рэжыму, калі перадумаеце.
Націсніце на загалоўкі ніжэй, каб даведацца пра перавагі і недахопы лячэння ў дзяржаўных і прыватных сістэмах.
Перавагі грамадскай сістэмы
- Дзяржаўная сістэма пакрывае выдаткі на лячэнне і даследаванні лімфамы, уключаныя ў спіс PBS
лимфомы, такія як ПЭТ і біяпсія. - Дзяржаўная сістэма таксама пакрывае выдаткі на некаторыя лекі, якія не ўваходзяць у спіс PBS
як дакарбазін, які з'яўляецца хіміятэрапеўтычным прэпаратам, які звычайна выкарыстоўваецца ў
лячэнне лимфомы Ходжкина. - Адзіныя кішэнныя выдаткі на лячэнне ў дзяржаўнай сістэме звычайна прыпадаюць на амбулаторнае лячэнне
скрыпты для лекаў, якія вы прымаеце ўнутр дома. Звычайна гэта вельмі мінімальна і ёсць
нават дадаткова субсідуецца, калі ў вас ёсць медыцынская або пенсійная картка. - У многіх дзяржаўных бальніцах ёсць каманда спецыялістаў, медсясцёр і сумежнага медыцынскага персаналу, так званая
Каманда MDT клапоціцца пра ваш догляд. - Многія буйныя бальніцы трэцяй ступені могуць прапанаваць варыянты лячэння, якія недаступныя ў
прыватная сістэма. Напрыклад, некаторыя віды трансплантацыі, Т-клеткавая тэрапія CAR.
Мінусы грамадскай сістэмы
- Вы не заўсёды можаце бачыць свайго спецыяліста, калі ў вас прызначаны прыём. Большасць дзяржаўных бальніц з'яўляюцца навучальнымі або вышэйшымі цэнтрамі. Гэта азначае, што вы можаце сустрэцца з рэгістратарам або рэгістратарамі прасунутых стажораў, якія знаходзяцца ў клініцы, якія потым дадуць справаздачу вашаму спецыялісту.
- Існуюць строгія правілы адносна даплаты або доступу да лекаў, якія не даступныя ў PBS. Гэта залежыць ад вашай дзяржаўнай сістэмы аховы здароўя і можа адрознівацца ў розных штатах. У выніку некаторыя лекі могуць быць вам недаступныя. Вы па-ранейшаму зможаце атрымаць стандартныя, зацверджаныя метады лячэння вашай хваробы.
- У вас можа не быць непасрэднага доступу да гематолага, але вам можа спатрэбіцца звязацца з медсястрой або рэгістратарам.
Перавагі прыватнай сістэмы
- Вы заўсёды будзеце звяртацца да аднаго і таго ж гематолага, бо лекараў-стажораў у асабістых кабінетах няма.
- Няма ніякіх правілаў наконт даплаты або доступу да лекаў не па прызначэнні. Гэта можа быць асабліва карысна, калі ў вас некалькі рэцыдываў захворвання або падтып лимфомы, які не мае шмат варыянтаў лячэння. Аднак гэта можа каштаваць даволі дорага са значнымі выдаткамі з уласнай кішэні, якія вам трэба будзе заплаціць.
- У прыватных бальніцах можна вельмі хутка зрабіць некаторыя аналізы або падрыхтаваць аналізы.
Адваротны бок прыватных бальніц
- Многія фонды аховы здароўя не пакрываюць кошт усіх аналізаў і/або лячэння. Гэта заснавана на вашым асабістым фонде аховы здароўя, і гэта заўсёды лепш праверыць. Вы таксама будзеце браць штогадовую плату за ўваход.
- Не ўсе спецыялісты выстаўляюць масавы рахунак і могуць спаганяць больш за абмежаванне. Гэта азначае, што наведванне лекара можа быць выдаткавана з вашай кішэні.
- Калі вам патрабуецца паступленне падчас лячэння, у прыватных бальніцах каэфіцыент медсясцёр нашмат вышэй. Гэта азначае, што медсястра ў прыватнай бальніцы звычайна мае нашмат больш пацыентаў, чым у дзяржаўнай бальніцы.
- Ваш гематолаг не заўсёды знаходзіцца на месцы ў бальніцы, яны, як правіла, наведваюць на кароткі перыяд адзін раз у дзень. Гэта можа азначаць, што калі вы дрэнна сябе адчуваеце або вам тэрмінова патрэбны доктар, гэта не ваш звычайны спецыяліст.
Працаваць
Магчыма, вы зможаце працягваць працаваць або вучыцца з лимфомой. Аднак гэта будзе залежаць ад таго, як вы сябе адчуваеце, якое ў вас лячэнне і ад таго, ці ёсць у вас якія-небудзь сімптомы лимфомы або пабочныя эфекты лячэння.
Некаторыя людзі працягваюць працаваць, як і раней, і бяруць адпачынак толькі на спатканні, іншыя скарачаюць сваю працу да няпоўнага працоўнага дня, а трэція ўвогуле адпачываюць.
Пагаворыце са сваім лекарам, блізкімі і працоўным месцам
Пагаворыце са сваім лекарам аб тым, што ён прапануе, калі справа даходзіць да працы і часу, неабходнага для адпачынку. Пры неабходнасці яны змогуць выпісаць вам медыцынскую даведку.
Пагаворыце са сваёй сям'ёй, блізкімі і на працы, каб скласці план. Пераканайцеся, што ўсе ведаюць, што часам планы могуць нечакана змяніцца, калі вам трэба ехаць у бальніцу, калі вы затрымліваецеся на прыёме або адчуваеце сябе дрэнна і стомленым.
Некаторыя людзі лічаць, што працяг працы дапамагае ім падтрымліваць некаторую нармальнасць у іх руціне і дапамагае ім лепш спраўляцца падчас лячэння. Іншыя людзі лічаць працу занадта фізічна і разумова знясільваючай і вырашаюць узяць адпачынак.
Варта разгледзець магчымыя змены на працы
Калі вы працягнеце працаваць, некаторыя змены, якія ваша праца можа быць у стане падтрымаць вас ўключаюць у сябе:
- Прадастаўленне вольнага часу для наведвання ўрача і лячэння
- Скарачэнне або змяненне гадзін працы (скарачэнне дзён або скарачэнне працоўнага тыдня)
- Працуем дома
- Карэкціроўка роду працы, напрыклад, перавод на менш фізічную патрабавальную ролю або пазбяганне інфекцыйных рэчываў
- Змена працоўнага месца
- Пераход назад да працоўнай праграмы: гэта можа ўключаць паступовае вяртанне да працы з паменшанай прадукцыйнасцю, якая павольна павялічваецца з цягам часу.
Наступная спасылка на Centrelink 'Бланк пацверджання стану здароўя'. Гэтая форма часта патрабуецца навучальным установам або працоўным месцам для ўнясення разумных карэкціровак у працоўныя або навучальныя абавязацельствы.
даследаванне
Наяўнасць лимфомы можа паўплываць на вучобу, няхай гэта будзе ў школе, ва ўніверсітэце або на працы. Гэты ўплыў можа паўплываць на вас, калі вы студэнт, бацька або выхавальнік. Магчыма, вам спатрэбіцца ўзяць адпачынак або змяніць план навучання.
Некаторыя людзі вырашылі працягнуць навучанне падчас лячэння або догляду за кімсьці з лимфомой. Некаторым людзям бесперапыннае навучанне можа даць магчымасць працаваць і засяроджвацца ў перыяд паміж паступленнямі ў бальніцу і доўгім часам чакання паміж прыёмамі. Іншыя людзі лічаць, што працяг вучобы стварае непатрэбны ціск і стрэс, і вырашаюць адкласці атрыманне вышэйшай адукацыі або ўзяць адпачынак са школы.
Калі вы ці ваша дзіця ўсё яшчэ вучыцеся ў школе, парайцеся са школай/універсітэтам і абмяркуйце, якія варыянты падтрымкі даступныя.
Варта разгледзець магчымыя змены ў вашым навучальным плане
- Хатняе рэпетытарства або сувязь са службай навучання ў бальніцы (часта дзіцячыя бальніцы забяспечваюць праграму падтрымкі навучання, дзе настаўнікі бальніцы могуць наведваць бальніцу)
- Пагаворыце са школай аб зніжэнні ацэначнай нагрузкі або мадыфікацыі праграмы навучання, дзе навучанне можа працягвацца, але з меншымі патрабаваннямі да ацэнкі.
- Працягвайце падтрымліваць сувязь са школай і вучнямі, гэта дапаможа падтрымліваць сувязі і пазбегнуць занадта ізаляцыі ад школьных сяброў.
Сустрэча з дырэктарам школы або навуковым кіраўніком
Калі вы атрымліваеце ступень ва ўніверсітэце, сустрэнецеся з рэгістратарам каледжа і навуковым кіраўніком, каб абмеркаваць вашу сітуацыю. Варыянтам можа быць поўная адтэрміноўка вучобы, аднак адным з варыянтаў можа быць зніжэнне навучальнай нагрузкі шляхам пераходу з дзённага на няпоўны працоўны дзень.
Вы таксама можаце змяніць тэрміны здачы заданняў або экзаменаў, звязаных з лячэннем. Верагодна, вам спатрэбіцца медыцынская даведка, таму спытайцеся ў свайго ўрача-спецыяліста або ўрача агульнай практыкі, ці могуць яны зрабіць вам яе.
Наступная спасылка на Centrelink 'Бланк пацверджання стану здароўя'. Гэтая форма часта патрабуецца навучальным установам або працоўным месцам для ўнясення разумных карэкціровак у працоўныя або навучальныя абавязацельствы.
Фінансы
Дыягностыка лимфомы і яе лячэнне могуць стварыць фінансавыя цяжкасці; Асабліва вы не можаце працаваць на працягу доўгага часу.
Атрыманне фінансавай падтрымкі можа быць складаным, але ёсць некаторыя выплаты фінансавай падтрымкі, даступныя праз розныя дзяржаўныя арганізацыі, такія як Centrelink, Medicare і Child Support. Вы таксама можаце атрымаць доступ да некаторых выплат праз свой пенсійны фонд.
Калі ў вас ёсць фінансавы кансультант, паведаміце яму аб вашай лимфоме, каб яны маглі дапамагчы вам спланаваць, як кіраваць сваімі грашыма. Калі ў вас няма фінансавага кансультанта, вы можаце атрымаць да яго доступ праз Centrelink. Падрабязная інфармацыя аб тым, як атрымаць доступ да фінансавага кансультанта Centrelink, прыведзена ніжэй пад загалоўкам Служба фінансавай інфармацыі.
Цэнтрлінк
Людзі з абмежаванымі магчымасцямі, хваробай або траўмай і асобы, якія іх даглядаюць, могуць патэлефанаваць у Centrelink 13 27 17 каб даведацца аб плацяжах і даступных паслугах. Націсніце на наступную спасылку, каб прачытаць: Кіраўніцтва па дзяржаўных плацяжах Аўстраліі.
Некаторыя плацежныя паслугі Centrelink ўключаюць:
- Дапамога па хваробе: Выплата даходу, калі хтосьці не можа працаваць або вучыцца на працягу пэўнага перыяду часу з-за хваробы, траўмы або інваліднасці.
- Дапамога па догляду: дадатковыя выплаты (бонусныя) субсідыі выплата апекуну (дадатковая) можа зарабляць да 250,000 131 у год (прыкладна 25 долар ЗША за два тыдні) можа працаваць XNUMX гадзін і пры гэтым працаваць.
- Аплата апекуна: Выплата даходу, калі вы пастаянна даглядаеце чалавека з сур'ёзнай інваліднасцю, хваробай або састарэлым.
- Націсніце на наступную спасылку, каб даведацца больш пра Выплаты апекуну.
- Націсніце на наступную спасылку, каб прачытаць, як прэтэндаваць Выплаты апекуну.
- Пенсія па інваліднасці: Фінансавая падтрымка ў выпадку пастаяннай інтэлектуальнай, фізічнай або псіхіятрычнай недастатковасці, якая перашкаджае пацыентам працаваць.
- спампаваць і запоўніце форму «Заяўка на пенсію па інваліднасці».
- Дапамогі па інваліднасці: Ёсць выплаты і паслугі, якія дапамогуць вам, калі вы захварэлі, атрымалі траўму або інваліднасць.
- Выплаты на дзяцей
- Мабільнасць: Вы можаце атрымаць дапамогу на мабільнасць, калі ў вас лімфома і вы не можаце карыстацца грамадскім транспартам. Гэта можа быць выкарыстана для паездак на вучобу, навучанне (уключаючы валанцёрства) або для пошуку працы. Глядзіце больш па націснуўшы тут.
- Дапаможнік суіскальніку працы: Калі вы атрымліваеце дапамогу шукальніку працы і не можаце шукаць працу з-за лімфамы або яе лячэння, папрасіце свайго лекара - тэрапеўта або гематолага запоўніць нашу форму Медыцынская даведка Centrelink - форма SU415. Вы можаце трапіць у форму праз націснуўшы тут.
Сацыяльныя работнікі
Калі вам патрэбна дапамога, каб зразумець ці атрымаць доступ да паслуг Centerlink, вы можаце папрасіць паразмаўляць з адным з іх сацыяльных работнікаў, які можа дапамагчы вам высветліць, на што вы можаце мець права і як атрымаць да іх доступ. Вы можаце звязацца з сацыяльным работнікам Centrelink па тэлефоне 13 27 17. Папрасіце паразмаўляць з сацыяльным работнікам калі яны адкажуць, і яны дадуць вам сувязь. Вы таксама можаце паглядзець на іх вэб-сайт тут Паслугі сацыяльнай работы – Службы Аўстраліі.
Служба фінансавай інфармацыі
Яшчэ адна паслуга, якую прадастаўляе Centrelink, - гэта служба фінансавай інфармацыі, якая дапаможа вам спланаваць, як максімальна выкарыстоўваць свае грошы. Тэлефануйце ім 13 23 00 або паглядзіце іх вэб-старонку тут Служба фінансавай інфармацыі – Службы Аўстраліі
Лячыць
Medicare можа дапамагчы пакрыць медыцынскія выдаткі і параіць, як знізіць выдаткі. Можна знайсці інфармацыю аб розных плацяжах і паслугах Medicare тут.
Аліменты
- Карэкціроўка аплаты гэта аднаразовая выплата. Гэта дапамагае сем'ям, калі ў дзіцяці ва ўзросце да 6 гадоў дыягнаставана адно з наступнага:
- цяжкая хвароба
- стан здароўя
- сур'ёзная інваліднасць
- Бланк выплаты дапамогі па інваліднасці гэта штогадовая выплата ў дапамогу бацькам у выдатках на догляд за дзіцем-інвалідам.
- Аплата асноўнага медыцынскага абсталявання гэта штогадовая выплата, каб дапамагчы з павелічэннем выдаткаў на электраэнергію дома. Гэта можа быць звязана з выкарыстаннем неабходнага медыцынскага абсталявання для лячэння інваліднасці або стану здароўя.
Пенсіён
Нягледзячы на тое, што пенсійнае забеспячэнне звычайна абаронена да таго часу, пакуль вам не споўніцца 65 гадоў, у некаторых выпадках вы можаце атрымаць доступ да яго некаторай часткі з «спачувальных меркаванняў». Некаторыя сітуацыі, якія можна лічыць прычынай спагады, ўключаюць:
- Аплата медыцынскага лячэння (або транспарту на лячэнне і з яго).
- Каб дапамагчы з вашай іпатэкай, калі банк збіраецца выключыць (завалодаць вашым домам).
- Рамонт, калі вам трэба змяніць дом з-за траўмы або хваробы.
- Аплата паліятыўнай дапамогі.
- Аплаціце выдаткі, звязаныя са смерцю аднаго з вашых утрыманцаў - напрыклад, выдаткі на пахаванне.
Вы можаце атрымаць дадатковую інфармацыю аб атрыманні пенсійнага забеспячэння з меркаванняў міласэрнасці, патэлефанаваўшы ў Федэральны дэпартамент сацыяльных службаў па тэлефоне 1300 131 060.
Страхаванне, убудаванае ў пенсійнае забеспячэнне
Многія пенсійныя фонды маюць у полісе ўбудаваную «абарону даходу» або поўную выплату па пастаяннай непрацаздольнасці. Вы можаце мець гэта, нават не падазраючы пра гэта.
- Абарона даходаў пакрывае частку вашай звычайнай заработнай платы, калі вы не можаце працаваць з-за хваробы або траўмы.
- Поўная пастаянная непрацаздольнасць - гэта аднаразовая выплата, якая выплачваецца вам, калі вы не плануеце вярнуцца да працы з-за хваробы.
Ваша страхоўка будзе залежаць ад вашай пенсійнай кампаніі і поліса. Калі вы не можаце працаваць з-за лімфамы, звярніцеся ў свой пенсійны фонд і спытайцеся, якая падтрымка і страхаванне ўключаны ў ваш поліс.
Дадатковая дапамога з выплатай пенсій і фінансамі
Калі ў вас узніклі праблемы з атрыманнем пенсійнага або страхавога поліса, Cancer Council Australia мае праграму pro bono, якая можа дапамагчы вам атрымаць юрыдычную кансультацыю або іншую падтрымку. Вы можаце знайсці дадатковую інфармацыю аб падтрымцы, якую яны могуць аказаць націснуўшы тут.
Калі вам усё яшчэ не пашанцавала, вы можаце падаць скаргу ў Аўстралійскі орган па фінансавых скаргах. Іншыя карысныя спасылкі могуць быць знайсці тут.
культурна-асветныя мерапрыемствы
Грамадская дзейнасць з'яўляецца добрым спосабам заставацца на сувязі з сям'ёй і сябрамі, а таксама можа адцягнуць увагу ад розных стрэсаў, звязаных з дыягназам лимфома. Заставацца на сувязі павінна быць галоўнай мэтай у гэты час.
Аднак вам можа спатрэбіцца скарэктаваць або змяніць некаторыя з вашых дзеянняў, каб пазбегнуць такіх ускладненняў, як інфекцыя, крывацёк або таму, што вы занадта стаміліся, каб займацца звычайнай дзейнасцю.
Ніжэй мы пералічым некаторыя агульныя рэчы, якія трэба ўлічваць пры ўдзеле ў грамадскай дзейнасці з лимфомой.
Наяўнасць прылады цэнтральнага вянознага доступу (CVAD)
Калі ў вас ёсць CVAD, напрыклад лінія PICC або CVC, вы не зможаце плаваць або ўдзельнічаць у водных мерапрыемствах, і вам трэба будзе накрыць CVAD воданепранікальнай павязкай, каб прыняць душ. Гэта адбываецца таму, што катетеры для гэтых прылад знаходзяцца звонку вашага цела і могуць быць пашкоджаныя або інфіцыраваны ў выніку такіх дзеянняў.
Большасць бальніц павінны быць у стане паставіць вам воданепранікальны чахол - проста спытайцеся, калі вам мяняюць павязку.
Для сацыяльных або спаборніцкіх плыўцоў вам трэба будзе прыпыніць гэтыя заняткі або замест гэтага вы можаце выбраць порт-а-кат. Port-a-cath - гэта прыстасаванне, якое знаходзіцца цалкам пад скурай, за выключэннем выпадкаў, калі яно выкарыстоўваецца і да якога прымацавана іголка і леска.
Гісторыя пацыента - ССЗ падчас знаходжання ў бальніцы
Перыферыйны цэнтральны катетер (PICC)
HICKMAN з падвойным прасветам - тып цэнтральнага катетера з тунэльнай абшэўкай і цэнтральнай устаўкай (tc-CICC)
Нетунэляваны цэнтральны катетер з трох прасветам
Кантактныя віды спорту
Кантактныя віды спорту, такія як футбол, хакей і футбол, могуць выклікаць моцныя крывацёкі і сінякі, калі ў вас нізкі ўзровень трамбацытаў, што часта сустракаецца пасля лячэння, і пры некаторых тыпах лімфа.
Знаходжанне занадта блізка да людзей падчас фізічнай актыўнасці (якая можа выклікаць цяжкае дыханне) таксама можа павялічыць рызыку заражэння, калі ў іх ёсць рэспіраторныя захворванні або яны дрэнна сябе адчуваюць.
Вялікія грамадскія мерапрыемствы
Лячэнне лімфамы можа прывесці да таго, што ваша імунная сістэма не будзе працаваць належным чынам, каб абараніць вас ад мікробаў. Таму рэкамендуецца пазбягаць наведвання буйных грамадскіх мерапрыемстваў, такіх як тэатры, канцэрты, кіназалы і начныя клубы, пакуль у вас нейтрапенія.
Калі вы не можаце пазбегнуць падзеі па нейкай прычыне, прыміце меры засцярогі да сацыяльнай дыстанцыі, надзеньце маску і абдымайце і цалуйце толькі людзей, якіх вы добра ведаеце і якія нічым не хворыя (або пазбягайце абдымкаў і пацалункаў, пакуль ваша імунная сістэма не адпрацуе, калі вы адчуваеце сябе ў бяспецы рабіць гэта). Вазьміце з сабой дэзінфікуе сродак для рук, каб вы маглі прадэзінфікаваць рукі ў любы час.
Сацыяльныя ўзаемадзеянні, якія могуць працягвацца падчас лячэння
Ёсць шмат рэчаў, якія вы можаце працягваць рабіць, калі ў вас лимфома, нават падчас лячэння. Тым не менш, вы можаце разгледзець магчымасць прыняцця дадатковых мер засцярогі, такіх як сацыяльнае дыстанцыяванне, нашэнне маскі і нашэнне дэзінфікуючага сродкі для рук для некаторых з іх.
Пагаворыце са сваім урачом і спытайце пра якія-небудзь канкрэтныя падзеі, якія важныя для вас, і ці ёсць якія-небудзь абмежаванні на тое, што вы можаце рабіць.
- Хадзіць у кіно
- Ідучы на вячэру ў рэстаран - пазбягайце шведскага стала і пераканайцеся, што ежа свежая
- З сябрамі выпіць кавы
- Шпацыр з сябрам
- Ладзіць пікнік
- Наведванне царкоўных і рэлігійных сходаў
- Збіраюся ў доўгую дарогу
- Наведванне трэнажорнай залы
- Працягваючы хобі, напрыклад, кніжны клуб, групавы фітнес або маляванне
- Пайсці на спатканне
- Выйсці замуж або пабываць на вяселлі
- Займайцеся сэксам або інтымнымі адносінамі са сваім партнёрам / мужам (дадатковую інфармацыю глядзіце па спасылцы ніжэй).
Клопат пра ваша псіхічнае здароўе, эмоцыі і агульны дабрабыт
Жыццё з лимфомой або ХЛЛ, назіранне і чаканне, лячэнне і рэмісія - усё гэта суправаджаецца рознымі стрэсавымі фактарамі, якія могуць паўплываць на ваш настрой і псіхічнае здароўе. Важна мець адкрытыя адносіны з участковым урачом (урачом агульнай практыкі або тэрапеўтам) і абмяркоўваць праблемы, якія ў вас ёсць, або змены вашага настрою, эмоцый і думак.
Ваш урач агульнай практыкі зможа падтрымаць вас і накіраваць вас у адпаведныя службы, калі вам спатрэбіцца падтрымка.
План псіхічнага здароўя
Ваш урач агульнай практыкі зможа скласці для вас план псіхічнага здароўя, які дапаможа вам звярнуцца да патрэбных спецыялістаў і атрымаць доступ да субсідаванай Medicare клінічнага псіхолага, урача агульнай практыкі, сацыяльнага работніка або клінічнага эрготерапевта. З дапамогай гэтага плана вы можаце атрымаць доступ да 10 індывідуальных сустрэч і 10 групавых заняткаў.
Не чакайце, пакуль ваш урач агульнай практыкі прапануе гэта, калі вы лічыце, што гэта можа быць вам карысна, папрасіце свайго ўрача агульнай практыкі скласці для вас план псіхічнага здароўя.
План вядзення ўрача агульнай практыкі
Ваш урач агульнай практыкі таксама можа скласці для вас план лячэння ўрача агульнай практыкі (GPMP). Гэты план дапамагае ім вызначыць вашыя патрэбы ў ахове здароўя і тое, як яны могуць найлепшым чынам падтрымаць вас. Яны таксама могуць выкарыстаць гэты план, каб вызначыць, якія паслугі ў суполцы могуць быць вам карысныя, і скласці план па кіраванні вашымі патрэбамі ў лячэнні лімфомы.
Арганізацыя догляду за камандай
Ваш урач агульнай практыкі складае план арганізацыі каманднага догляду, каб дапамагчы вам атрымаць падтрымку ад розных сумежных медыцынскіх работнікаў. Гэта можа ўключаць:
- фізіятэрапеўты
- дыетолагі
- ортопеды
- эрготерапевты.
Хатнія жывёлы
Хатнія жывёлы могуць быць вельмі важнай часткай нашага жыцця, і догляд за вашым гадаванцам, калі ў вас лимфома, патрабуе дадатковага планавання. Лімфома і яе метады лячэння могуць павялічыць верагоднасць заражэння інфекцыямі, крывацёкам і моцнымі сінякамі, калі вы выпадкова атрымаеце ўкусы, драпіны або прыйдзе абдымацца цяжкі гадаванец.
Вам трэба будзе паклапаціцца аб тым, каб гэтага не адбылося, і, магчыма, змяніць тое, як вы гуляеце са сваімі хатнімі жывёламі.
даведнік
- Паведаміце свайму лекару, калі вы атрымаеце ўкусы або драпіны або заўважылі незвычайныя сінякі.
- Пазбягайце працы з адходамі жывёл, такімі як латкі для смецця. Папрасіце каго-небудзь дапамагчы вам з гэтымі задачамі, калі гэта магчыма. Калі няма каму дапамагчы, выкарыстоўвайце новыя пальчаткі (або тыя, якія мыюцца пасля кожнага выкарыстання), апранайце маску, каб не ўдыхнуць што-небудзь шкоднае, і мыйце рукі з мылам адразу пасля працы з адходамі.
Вы таксама можаце мець нечаканыя візіты ў бальніцу, вам трэба будзе адсутнічаць дома на нявызначаны час, вы затрымліваецеся на прыёме або адчуваеце вялікую стомленасць і недахоп энергіі для догляду за сваімі хатнімі жывёламі.
Плануйце загадзя і пачніце думаць аб тым, хто можа дапамагчы даглядаць за вашымі хатнімі жывёламі, калі вы не можаце. Ранняе апавяшчэнне людзей аб тым, што вам можа спатрэбіцца дапамога, і спытанне, ці гатовыя яны дапамагчы, перш чым яна спатрэбіцца, можа даць вам душэўны спакой і значна палегчыць планаванне, калі вам спатрэбіцца дапамога.
Планаванне лячэння
Справіцца з эмацыйным і фізічным ціскам, звязаным з лимфомой, і лячэнне можа быць знясільваючым. Важна звяртацца і атрымліваць падтрымку, калі яна вам патрэбна. Часта ў нашым жыцці ёсць людзі, якія жадаюць дапамагчы, але не ведаюць, як. Некаторых людзей таксама турбуе размова пра тое, як вы ідзяце, таму што баяцца, што скажуць не тое, пераступяць або засмуцяць вас. Гэта не значыць, што ім усё роўна.
Гэта можа дапамагчы паведаміць людзям, што вам трэба. Выразна кажучы, што вам трэба, вы можаце атрымаць неабходную дапамогу і падтрымку, а вашы блізкія могуць атрымаць асалоду ад таго, што могуць дапамагчы вам істотна. Ёсць некаторыя арганізацыі, якія склалі планы, якія можна выкарыстоўваць для каардынацыі некаторай дапамогі. Вы можаце паспрабаваць:
Абарона вашай фертыльнасці падчас лячэння
Лячэнне лимфомы можа знізіць вашу фертыльнасць (здольнасць нараджаць дзяцей). Некаторыя з гэтых метадаў лячэння могуць ўключаць у сябе хіміятэрапію, некаторыя моноклональные антыцелы, якія называюцца «інгібітарамі імунных кантрольных кропак», і радыётэрапію вашага таза.
Праблемы з фертыльнасцю, выкліканыя гэтымі метадамі лячэння, ўключаюць:
- Ранняя менопауза (змена жыцця)
- Недастатковасць яечнікаў (не зусім менопауза, але змены якасці або колькасці яек)
- Зніжэнне колькасці або якасці спермы.
Ваш лекар павінен пагаварыць з вамі пра тое, як ваша лячэнне можа паўплываць на вашу фертыльнасць і якія варыянты даступныя для яе абароны. Захаванне фертыльнасці можа быць магчымым з дапамогай некаторых лекаў або шляхам замарожвання яйкаклеткі (яйкаклетак), спермы, тканіны яечнікаў або яечкаў.
Калі ваш лекар не размаўляў з вамі, і вы плануеце мець дзяцей у будучыні (або калі ваш маленькі дзіця пачынае лячэнне), спытаеце яго, якія варыянты даступныя. Гэтая размова павінна адбыцца перад тым, як вы ці ваш дзіця пачнеце лячэнне.
Калі вам менш за 30 гадоў, вы можаце атрымаць падтрымку ад фонду Sony, які прапануе бясплатную паслугу па захаванні фертыльнасці па ўсёй Аўстраліі. З імі можна звязацца па тэлефоне 02 9383 6230 або на іх сайце https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Для атрымання дадатковай інфармацыі аб захаванні фертыльнасці паглядзіце відэа ніжэй з экспертам па фертыльнасці, прафесарам Кейт Стэрн.
Канцэсійныя праграмы таксі
Калі вам патрэбна дадатковая дапамога ў перамяшчэнні, вы можаце мець права на льготную праграму таксі. Гэта праграмы, якія праводзяцца ў розных штатах і тэрыторыях і могуць дапамагчы субсідаваць кошт праезду ў таксі. Для атрымання дадатковай інфармацыі націсніце на свой штат ніжэй.
Страхаванне падарожжаў і падарожжаў
Пасля або нават падчас лячэння некаторыя пацыенты могуць быць зацікаўлены ў адпачынку. Адпачынак можа стаць выдатным спосабам адсвяткаваць завяршэнне лячэння, стварыць успаміны з блізкімі або проста адцягнуцца ад стрэсу, звязанага з ракам.
У некаторых выпадках вам можа спатрэбіцца або вы захочаце падарожнічаць падчас лячэння або ў той час, калі вам трэба зрабіць сканаванне і аналіз крыві пасля лячэння. Парайцеся са сваім лекарам аб тым, што можна зрабіць для вас у гэты час. Калі вы падарожнічаеце па Аўстраліі, ваша медыцынская група можа арганізаваць для вас абследаванне або сканаванне ў іншай бальніцы - нават у іншым штаце. Арганізацыя можа заняць некаторы час, таму як мага хутчэй паведаміце свайму лекару, калі вы плануеце падарожнічаць.
Калі вы падарожнічаеце ў іншую краіну, вам трэба будзе даведацца, якія выдаткі звязаныя з тым, што вам спатрэбіцца там медыцынская дапамога, звязаная з вашай лимфомой. Пагаворыце са сваім гематолагам у Аўстраліі і вывучыце турыстычныя страхавыя кампаніі, якія могуць вас пакрываць. Не забудзьцеся спытаць, што страхавыя полісы пакрываюць, а што не.
Што такое турыстычная страхоўка і што яна пакрывае?
Страхаванне падарожжаў пакрывае вас на любыя інцыдэнты, страты або траўмы, якія могуць адбыцца падчас вашага падарожжа. У той час як большасць турыстычных страхаванняў абараняе вас ад міжнародных паездак, некаторыя полісы могуць ахопліваць і ўнутраныя паездкі.
Medicare пакрые некаторыя (а часам і ўсе) вашы медыцынскія выдаткі падчас знаходжання ў Аўстраліі.
Палісы турыстычнага страхавання могуць пакрыць страту багажу, збоі ў падарожжы, медыцынскія і стаматалагічныя выдаткі, крадзяжы і судовыя выдаткі і многае іншае ў залежнасці ад кампаніі і тыпу пакрыцця, якое вы купляеце.
Дзе я магу атрымаць турыстычную страхоўку?
Вы можаце атрымаць турыстычную страхоўку праз турагента, страхавую кампанію, страхавога брокера або праз вашу прыватную медыцынскую страхоўку. Некаторыя банкі могуць нават прапанаваць бясплатную турыстычную страхоўку пры актывацыі пэўнай крэдытнай карты. Або вы можаце набыць турыстычную страхоўку ў Інтэрнэце, дзе яны могуць параўнаць цэны і палітыку.
Які б спосаб вы ні абралі для гэтага, знайдзіце час, каб прачытаць і зразумець страхавыя полісы і любыя выключэнні, якія могуць прымяняцца.
Ці магу я атрымаць турыстычную страхоўку, калі ў мяне лимфома/ХЛЛ?
Наогул кажучы, ёсць два варыянты, калі справа даходзіць да страхавання падарожжаў і рака.
- Вы вырашылі аформіць страхавы поліс, які НЕ пакрывае вас ад ускладненняў і хвароб, звязаных з ракам. Напрыклад, калі вы ехалі за мяжу са значна нізкім узроўнем лейкацытаў з-за хіміятэрапіі і заразіліся небяспечнай для жыцця інфекцыяй, якая патрабуе працяглай шпіталізацыі, вам трэба будзе самастойна пакрыць выдаткі.
- Вы вырашыце аформіць комплексны поліс, які ПРЫХВАЦЬ вас на ўскладненні або хваробы, звязаныя з ракам. Вам трэба будзе быць гатовым заплаціць значна большую прэмію, і страхавой кампаніі, магчыма, спатрэбіцца сабраць вельмі глыбокую інфармацыю аб вашай лімфаме/ХЛЛ, такую як стадыя, лячэнне, аналізы крыві і г.д. Верагодна, вам таксама спатрэбіцца ліст ад гематолаг, які дапаможа вам паехаць за мяжу.
Некаторая інфармацыя, якую вам трэба будзе мець пры размове са страхоўшчыкам падарожжаў:
- Ваш падтып лимфомы
- Ваша стадыя на момант пастаноўкі дыягназу
- Вашы пратаколы лячэння
- Калі вы завяршылі апошняе лячэнне
- Вашы апошнія аналізы крыві
- Усе лекі, якія вы зараз прымаеце
- Ці запланаваны дадатковыя тэсты/даследаванні на наступныя 6 месяцаў.
Ўзаемныя пагадненні аб ахове здароўя
Аўстралія мае ўзаемныя пагадненні ў галіне аховы здароўя з некаторымі краінамі. Гэта азначае, што калі вы едзеце ў краіну з узаемным пагадненнем, вы можаце пакрыць выдаткі на неабходнае з медыцынскай пункту гледжання лячэнне Medicare. Для атрымання дадатковай інфармацыі аб гэтых пагадненнях і краінах, з якімі Аўстралія заключыла ўзаемнае пагадненне, гл Вэб-старонка службаў Аўстраліі тут.
Ваджэнне
Дыягназ лимфома не ўплывае аўтаматычна на вашу здольнасць кіраваць аўтамабілем. Большасць людзей працягваюць кіраваць аўтамабілем у той жа якасці, што і да пастаноўкі дыягназу. Аднак некаторыя лекі, якія выкарыстоўваюцца ў рамках лячэння, могуць выклікаць дрымотнасць, пачуццё млоснасці або паўплываць на здольнасць канцэнтравацца. У такіх сітуацыях не рэкамендуецца кіраваць аўтамабілем.
У той час як большасць пацыентаў працягваюць кіраваць аўтамабілем у звычайным рэжыме падчас паездкі з анкалагічным захворваннем, даволі часта ў тыя дні, калі праводзіцца лячэнне, адчуваецца стомленасць або стомленасць.
Калі магчыма, арганізуйце з сям'ёй і сябрамі каго-небудзь, каб адвезці вас на лячэнне і назад, і калі гэта праблема, вы павінны спытаць у брыгады аховы здароўя, ці ёсць у іх парады, бо могуць быць даступныя іншыя варыянты транспарту.
Калі лекар выказвае заклапочанасць з нагоды здольнасці пацыента кіраваць аўтамабілем, пра гэта неабходна паведаміць у транспартны аддзел. Таксама рэкамендуецца, каб страхавая кампанія была праінфармавана аб дыягназе пацыента або аб любых праблемах, якія могуць узнікнуць у лекара ў дачыненні да іх здольнасці кіраваць аўтамабілем.
Некаторыя пацыенты адчуваюць пабочныя эфекты ад лячэння, якія могуць паўплываць на іх здольнасць кіраваць аўтамабілем:
- Цяжкая перыферычная неўрапатыя можа паўплываць на адчуванне ног і рук.
- Chemo-мозг зніжае канцэнтрацыю ўвагі і павышае непамятлівасць, некаторыя людзі апісваюць гэта як туман над іх розумам. Сур'ёзны досвед можа зрабіць гэта нязручным за рулём.
- Стомленасць, некаторыя людзі моцна стамляюцца падчас лячэння і лічаць, што нават паўсядзённыя справы, такія як кіраванне аўтамабілем, знясільваюць іх.
- Змены слыху або зроку, калі ёсць якія-небудзь змены ў зроку або слыху, парайцеся з лекарам аб тым, як гэта можа паўплываць на здольнасць кіраваць аўтамабілем.
Навядзенне спраў у парадак
Страхаванне жыцця
Новы дыягназ лімфома не павінен уплываць на існуючую палітыку пажыццёвага страхавання. Тым не менш, калі вам задаюць пытанні, важна заўсёды быць шчырым з вашай страхоўкай. Пагаворыце са сваёй страхавой кампаніяй, калі вам трэба падаць прэтэнзію падчас дыягностыкі, лячэння і жыцця пасля лячэння.
Вы таксама можаце мець страхаванне жыцця ў рамках пенсійнага фонду. Звяжыцеся са сваім пенсійным фондам, каб даведацца, калі і як вы можаце атрымаць да гэтага доступ.
Калі ў вас яшчэ няма страхоўкі, але вы хочаце яе атрымаць, вам трэба будзе паведаміць ім, што ў вас лімфома, і даць любую інфармацыю, неабходную для таго, каб даць вам кошт.
Напісанне завяшчання
Урад Аўстраліі рэкамендуе ўсім, хто дасягнуў 18-гадовага ўзросту, напісаць завяшчанне незалежна ад таго, «трэба» гэта вам ці не.
Завяшчанне - гэта юрыдычны дакумент, які паказвае, як вы хочаце, каб вашы актывы былі размеркаваны ў выпадку вашай смерці. Гэта таксама юрыдычны дакумент, які фіксуе вашы перавагі адносна наступнага:
- Каго вы прызначаеце апекуном дзяцей або ўтрыманцаў, за якіх вы адказваеце.
- Стварае даверны рахунак для забеспячэння дзяцей або ўтрыманцаў.
- Пакажыце, як вы хочаце захаваць свае актывы.
- Акрэсліце, як вы хочаце, каб было арганізавана ваша пахаванне.
- Указвае любыя дабрачынныя ахвяраванні, якія вы хочаце ўказаць (гэта вядома як бенефіцыяр).
- Устанаўлівае выканаўцу - гэта асоба або арганізацыя, якую вы прызначаеце выконваць жаданні вашай волі.
Кожны штат і тэрыторыя Аўстраліі маюць крыху іншы працэс напісання завяшчання.
Больш падрабязна пра тое, як напісаць завяшчанне ў вашым штаце або на тэрыторыі.
Тэрміновая даверанасць
Гэта юрыдычны дакумент, які прызначае асобу або асобных людзей для прыняцця фінансавых рашэнняў, кіравання вашымі актывамі і медыцынскіх рашэнняў ад вашага імя, калі вы не ў стане.
Гэта можна зрабіць праз грамадскага даверанага прадстаўніка штата або тэрыторыі. Тэрміновую медыцынскую даверанасць можна аформіць з Пашыранай дырэктывай аховы здароўя.
Пашыраная дырэктыва па ахове здароўя - гэта юрыдычны дакумент, у якім выкладзены вашы перавагі ў дачыненні да лячэння і ўмяшання, якія вы хочаце ці не хочаце.
Каб атрымаць дадатковую інфармацыю аб гэтых дакументах, націсніце на спасылкі ніжэй.
Пашыраная дырэктыва аховы здароўя
Тэрміновая даверанасць - націсніце на свой штат або тэрыторыю ніжэй.
Дадатковая падтрымка
- Мы можам сайт: https://wecan.org.au
- Пажылыя пацыенты Мы можам сайт: https://wecan.org.au/oldercan/
- ВЫ МОЖАЦЕ Цэнтры для моладзі і маладых людзей: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Збярыце маю каманду: https://www.gathermycrew.org.au/
Выкарыстоўвайце праграму, каб скласці спіс дапамогі, напрыклад, харчавання, транспарту, догляду за дзецьмі і дапамогі па хаце. - Выхаванне праз рак: https://parentingthroughcancer.org.au/
