Што такое рэмісія, рэцыдыў і рефрактерная лимфома?
Рэмісія
Поўная рэмісія - гэта калі сканаванне і аналізы не паказваюць прыкмет лимфомы ў вашым целе пасля лячэння.
Частковая рэмісія - гэта калі ў вашым целе ўсё яшчэ ёсць лимфома, але яна менш чым удвая меншая, чым была да лячэння.
рэцыдыў
Вогнетрывалы
Рэмісія вершы лячэнне
Лячэнне - гэта калі ў вашым целе не засталося прыкмет лімфамы і верагоднасць яе вяртання малая. Лекары часта аддаюць перавагу выкарыстоўваць тэрмін рэмісія, таму што мы ведаем, што лимфома можа рэцыдываваць.
Чым даўжэй вы знаходзіцеся ў стане рэмісіі, тым менш верагоднасць рэцыдыву агрэсіўнай лімфамы, таму ваш лекар можа ў канчатковым выніку сказаць, што вы вылечыліся, але звычайна яны выкарыстоўваюць тэрмін рэмісія. Гэта тлумачыцца тым, што ў многіх людзей лімфома ніколі не рэцыдывуе, але мы дакладна не ведаем, у каго будзе, а ў каго - не.
У некаторых людзей могуць быць пэўныя фактары рызыкі, якія павялічваюць верагоднасць яго вяртання, але вам неабходна паразмаўляць са сваім лекарам аб уласных фактарах рызыкі і шанцах на лячэнне, рэмісію або рэцыдыў.
Што адбываецца, калі лимфома рэцыдывуе?
Ваш лекар будзе працягваць назіраць за вамі пасля таго, як вы скончыце лячэнне, і адна з прычын, па якой яны гэта робяць, - назіранне за прыкметамі і сімптомамі рэцыдыву вашай лимфомы. Працягваючы рэгулярна наведваць вас, яны змогуць выявіць любы рэцыдыў на ранніх тэрмінах і прызначыць дадатковыя аналізы або зноў пачаць лячэнне, калі спатрэбіцца.
Хаця даведацца, што ў вас рэцыдыў лимфомы можа быць сумна, важна ведаць, што нават рэцыдыў лимфомы звычайна добра рэагуе на лячэнне і можа зноў прывесці да рэмісіі.
Рэцыдывы вельмі часта сустракаюцца ў людзей з млявапраяўнай лимфомой, таму што млявапраяўныя лимфомы не лічацца вылечнымі. Замест гэтага вы ўсё астатняе жыццё будзеце жыць з млявай лимфомой. Тым не менш, у перапынках паміж лячэннем і ў перыяды рэмісіі многія людзі жывуць нармальным жыццём, і многія таксама маюць нармальную працягласць жыцця.
У некаторых рэдкіх выпадках млявапраяўная лимфома можа трансфармавацца ў іншы, больш агрэсіўны падтып лимфомы. Трансфармаваная лимфома адрозніваецца ад рэцыдыву. Каб даведацца больш аб трансфармаванай лимфоме, націсніце на спасылку ніжэй.
Чаму лимфома рэцыдывуе?
Рэцыдыў можа адбыцца па некалькіх прычынах. Некаторыя з іх ўключаюць:
- Невядома лекі ад некаторых лімфам, асабліва ад млявых лімфа. Такім чынам, хаця лячэнне эфектыўна ў кіраванні хваробай, яно не можа яе вылечыць. Калі ў вас млявапраяўная лімфа, заўсёды застанецца некалькі клетак лімфамы, якія могуць прачынацца і расці.
- Некаторыя генетычныя мутацыі немагчыма вылечыць сучаснымі метадамі лячэння. Такім чынам, нават калі ў вашым целе не засталося ніякіх прыкмет лимфомы, некаторыя генетычныя мутацыі могуць выклікаць паўторны рост лимфомы.
- Нават калі сканаванне і аналізы паказваюць, што ў вашым целе не засталося лімфамы, часам могуць быць мікраскапічныя клеткі лімфамы, якія занадта малыя або занадта малыя, каб іх можна было выявіць сучаснымі аналізамі і сканаваннем. Калі яны ёсць, яны могуць расці і размнажацца пасля заканчэння лячэння.
Як хутка адбываецца рэцыдыў?
Калі ў вас агрэсіўная лимфома, такая як лимфома Ходжкина, або вельмі агрэсіўная (хутка расце) неходжкинская лимфома, вылечванне больш верагодна. Аднак калі ў вас узнікаюць рэцыдывы, звычайна гэта адбываецца на працягу некалькіх гадоў пасля заканчэння лячэння.
Калі ў вас вялая (павольна расце) неходжкинская лимфома, рэцыдыў часцей сустракаецца. Хоць рэцыдыў можа адбыцца на працягу некалькіх месяцаў пасля заканчэння лячэння, часта рэмісія доўжыцца шмат гадоў да рэцыдыву.
Даведайцеся аб лячэнні рэцыдыву лимфомы з доктарам Майклам Дыкінсанам
Гематолаг
Як даведацца, што лимфома рэцыдывуе?
Лімфома можа аднавіцца ў той жа частцы вашага цела або можа закрануць іншую частку вашага цела, чым калі ў вас была лімфама раней. У вас могуць быць або не быць сімптомы, і калі яны ёсць, яны могуць ўключаць:
- Новыя або лімфатычныя вузлы або грудкі, якія не звязаны з інфекцыяй або хваробай
- Мокры начны пот
- Невытлумачальная страта вагі
- Стомленасць, якая горш звычайнай
- зудящий
- сып
- панос
- Невытлумачальная боль або дыскамфорт
- Б-сімптомы.
Што адбудзецца, калі лимфома рэцыдывуе
- Біяпсія новых павялічаных лімфатычных вузлоў або камякоў
- Аналізы крыві
- Пазітронна-эмісійная тамаграфія (ПЭТ).
- Кампутарная тамаграфія (КТ)
- Люмбальная пункцыя пры падазрэнні на лимфому цэнтральнай нервовай сістэмы.
Што адбудзецца, калі мая лимфома не паддаецца лячэнню?
Можа быць непрыемна даведацца, што ваша цяперашняе лячэнне не дапамагае вылечыць, спыніць або запаволіць вашу лимфому. Пачуццё страху, гневу або трывогі - гэта цалкам нармальна. Аднак важна разумець, што тое, што лячэнне не спрацавала, як планавалася, не азначае, што надзея страчана. Многія лімфамы, якія дрэнна рэагуюць на лячэнне першай лініі, усё яшчэ могуць мець добрую рэакцыю на лячэнне другой або трэцяй лініі.
Рефрактерная лимфома можа адбыцца, калі клеткі лимфомы ствараюць бар'еры бяспекі або кантрольна-прапускныя пункты, якія робяць іх неўспрымальнымі да стандартных метадаў лячэння. Пэўныя генетычныя мутацыі таксама могуць паменшыць верагоднасць эфектыўнасці некаторых супрацьракавых метадаў лячэння.
Калі гэта адбудзецца, ваш лекар захоча паспрабаваць іншы тып лячэння, які адрозніваецца ад вашых цяперашніх метадаў лячэння.
Як я магу даведацца, што мая лімфома рэфрактэрная?
Хутчэй за ўсё, вы пройдзеце сканаванне пасля таго, як вы скончыце мінімум два-тры цыклы лячэння. Дакладнае час правядзення гэтых сканаванняў будзе залежаць ад вашых індывідуальных абставінаў, падтыпу і тыпу лячэння. Спытайцеся ў лекара, калі вам будуць дадатковыя сканаванні і аналізы.
Звычайна пасля пачатку лячэння вы заўважыце, што павелічэнне лімфатычных вузлоў або іншыя сімптомы паляпшаюцца пасля некалькіх цыклаў лячэння. Аднак у некаторых выпадках вы можаце заўважыць або сканаванне можа паказаць, што лимфома не палепшылася і ў вас могуць з'явіцца новыя вобласці лимфомы.
Ваш лекар можа працягнуць ваша бягучае лячэнне і зрабіць дадатковыя сканаванні пасля некалькіх цыклаў лячэння або ён можа вырашыць неадкладна змяніць ваша лячэнне. Яны пагавораць з вамі пра лепшыя варыянты для вашых індывідуальных абставінаў.
Варыянты лячэння рэцыдыву або рефрактерной лимфомы
Варыянты лячэння, якія вам прапануюць, калі ў вас рэцыдыў або рэфрактэрная лімфа, будуць залежаць ад многіх фактараў, у тым ліку:
- падтып, стадыя і лакалізацыя вашай лимфомы
- генетычныя мутацыі, звязаныя з вашай лимфомой
- калі ў вас была рэмісія, і калі так, то як доўга вы былі ў рэмісіі
- ваш узрост і агульнае самаадчуванне
- як вы справіліся з папярэднім лячэннем
- ваша права на ўдзел у клінічных выпрабаваннях
- вашы асабістыя перавагі.
Віды лячэння рэцыдываў або рефрактерной лимфомы
З клінічнымі выпрабаваннямі і новымі метадамі лячэння, ухваленымі для лячэння або лячэння лімфамы ў Аўстраліі, у нас ёсць больш шырокі выбар лячэння другой і трэцяй лініі, чым калі-небудзь раней. Такім чынам, з-за вышэйзгаданых фактараў не існуе універсальнага падыходу да лячэння. Аднак некаторыя метады лячэння, даступныя ў другім і трэцім шэрагу, ўключаюць:
- Удзел у клінічных выпрабаваннях
- Камбінаваная хіміятэрапія
- Выратавальная хіміятэрапія (хіміятэрапія ў высокіх дозах)
- Трансплантацыя ствалавых клетак (аўталагічных і алагенных)
- Мэтавая тэрапія
- іммунотерапія
- Біялагічныя лекі
- радыётэрапіі
- Т-клеткавая тэрапія рэцэптарам хімернага антыгена (CAR).
- Доступ да лекаў па-за этыкеткай.
Доступ да лекаў па этыкетцы
Часам вы можаце атрымаць доступ да лекаў, якія не фінансуюцца дзяржавай, але аб'яўлены Упраўленнем па тэрапеўтычных таварах (TGA) бяспечнымі і законнымі для выкарыстання ў Аўстраліі.
Важныя рэчы, пра якія трэба ведаць:
- Гэта можа быць не для ўсіх, бо ў кожным штаце дзейнічаюць розныя правілы і правілы.
- Магчыма, вам спатрэбіцца падарожнічаць, каб прайсці частковае або ўсё лячэнне.
- Гэта можа быць вельмі дорага, бо вам трэба самастойна фінансаваць або плаціць за гэта самастойна. Такім чынам, гэта тое, што трэба ўважліва разгледзець і абмеркаваць са сваім гематолагам, каб цалкам зразумець.
- У некаторых выпадках вы можаце атрымаць доступ да лекаў з «спагадлівых меркаванняў», калі фармацэўтычная кампанія аплачвае часткова або цалкам кошт лекаў не па прызначэнні. Спытайцеся ў лекара, ці падыходзіць вам гэты варыянт.
Атрыманне другога меркавання
Даволі часта пацыенты звяртаюцца па другое меркаванне. Гэта добры варыянт, каб пачуць думкі другога гематолага, які, магчыма, зможа пацвердзіць інфармацыю, якую вам даў ваш першы гематолаг, або прапанаваць іншыя варыянты. Няма прычын адчуваць сябе дрэнна, пытаючыся другога меркавання. Большасць гематолагаў задавальняюць, калі вы шукаеце другое меркаванне - у рэшце рэшт, гэта ваша здароўе.
Калі вы хочаце атрымаць другое меркаванне, парайцеся са сваім гематолагам. Часта яны могуць што-небудзь арганізаваць для вас, або вы можаце паразмаўляць са сваім тэрапеўтам. Гэта важны крок для таго, каб пераканацца, што вы атрымаеце неабходную інфармацыю, каб атрымаць правільнае лячэнне з улікам вашых індывідуальных абставінаў.
Даведайся больш пра "доступ па-за этыкеткай" у відэа ніжэй
Планаванне лячэння
Справіцца з эмацыйным і фізічным ціскам, звязаным з лимфомой, і лячэнне можа быць знясільваючым. Важна звяртацца і атрымліваць падтрымку, калі яна вам патрэбна. Часта ў нашым жыцці ёсць людзі, якія жадаюць дапамагчы, але не ведаюць, як. Некаторых людзей таксама турбуе размова пра тое, як вы ідзяце, таму што баяцца, што скажуць не тое, пераступяць або засмуцяць вас. Гэта не значыць, што ім усё роўна.
Гэта можа дапамагчы паведаміць людзям, што вам трэба. Выразна кажучы, што вам трэба, вы можаце атрымаць неабходную дапамогу і падтрымку, а вашы блізкія могуць атрымаць асалоду ад таго, што могуць дапамагчы вам істотна. Ёсць некаторыя арганізацыі, якія склалі планы, якія можна выкарыстоўваць для каардынацыі некаторай дапамогі. Вы можаце паспрабаваць:
Планаванне папярэдняй дапамогі
Папярэдняе планаванне дапамогі - выдатны спосаб пераканацца, што ваша медыцынская каманда і сям'я ведаюць, якое лячэнне вы праводзіце і не жадаеце яго праводзіць у будучыні.
У кожнага павінен быць папярэдні план дапамогі. Неабходныя формы і працэс распрацоўкі папярэдняга плана дапамогі могуць адрознівацца ў розных штатах. Каб атрымаць дадатковую інфармацыю аб планаванні пашыранага догляду і атрымаць доступ да правільных форм для вашага штата, націсніце спасылку ніжэй.
паліятыўнай дапамогі
Многія людзі думаюць, што паліятыўная дапамога - гэта дапамога ў канцы жыцця. Нягледзячы на тое, што гэта адна з роляў, у іх таксама іншая важная роля. Яны таксама дапамагаюць справіцца з сімптомамі і пабочнымі эфектамі, якія цяжка паддаюцца лячэнню і якія могуць узнікнуць у любы момант лімфамы. Асноўная мэта складаецца ў тым, каб дапамагчы вам забяспечыць лепшую якасць жыцця падчас лячэння, а таксама ў канцы жыцця.
Кіраванне сімптомамі/пабочнымі эфектамі
Лімфома і яе метады лячэння могуць выклікаць розныя сімптомы і пабочныя эфекты. Хоць ваш гематолаг або анколаг можа дапамагчы з многімі з іх, часам сімптомы або пабочныя эфекты патрабуюць больш спецыялізаванага лячэння. Каманда паліятыўнай дапамогі з'яўляецца экспертам у гэтым. Яны таксама маюць доступ да лекаў, якія ваш гематолаг або анколаг не мае права прызначаць. Каманда паліятыўнай дапамогі - выдатны рэсурс для паляпшэння якасці жыцця.
Некаторыя сімптомы або пабочныя эфекты, з якімі можна справіцца:
- боль - уключаючы перыферычную нейропатию
- млоснасць з ванітамі або без
- непакой
- дыхавіца
Сыход на канец жыцця
Паспяховыя клінічныя выпрабаванні азначаюць, што ёсць шмат новых метадаў лячэння, якія значна палепшылі вынікі для людзей з лимфомой - нават з рэцыдывам і рефрактерной лимфомой. Многія людзі жывуць доўга і адносна здаровым жыццём нават пасля дыягназу лимфома. Але, на жаль, часам людзі паміраюць ад лимфомы.
Самая распаўсюджаная роля паліятыўнай дапамогі - дапамагчы людзям, якія набліжаюцца да канца жыцця, кантраляваць тое, як яны пражывуць астатняе жыццё. Яны выдатна даюць вам магчымасць падумаць і спланаваць свае патрэбы і тое, дзе вы хочаце правесці час, гарантуючы пры гэтым, што вы ў бяспецы і добрай якасці жыцця ў гэты час.
Падтрымка, калі вы набліжаецеся да канца жыцця
Паліятыўная дапамога таксама можа дапамагчы вашай сям'і і блізкім зразумець, што адбываецца, і забяспечыць ім неабходную падтрымку ў гэты час. Сярод іншых рэчаў, з якімі яны могуць дапамагчы:
- арганізацыя абсталявання для выкарыстання дома, калі вы вырашылі застацца дома
- размаўляць з блізкімі аб далікатных пытаннях, такіх як канец жыцця і планы на пахаванне
- звязаць вас з рознымі сэрвісамі ў супольнасці
- гарантаваць захаванне вашых культурных і духоўных перакананняў пасля вашай смерці
- кансультаванне і эмацыйная падтрымка.
Рэзюмэ
- Лячэнне - гэта калі лімфомы ў вашым целе не засталося і яна не вяртаецца.
- Рэмісія можа быць поўнай або частковай, калі ў арганізме адсутнічаюць прыкметы лимфомы (поўная), або калі клеткі лимфомы памяншаюцца больш чым напалову (частковая).
- Лімфома можа рэцыдываваць (вярнуцца) пасля перыяду рэмісіі. Рэмісія можа доўжыцца тыдні, месяцы ці шмат гадоў.
- Калі агрэсіўныя лимфомы рэцыдывуюць, гэта звычайна ў першыя пару гадоў пасля заканчэння лячэння. Чым даўжэй вы знаходзіцеся ў стане рэмісіі, тым больш шанцаў на лячэнне.
- Млявапраяўныя лимфомы часта рэцыдывуюць, але таксама звычайна добра рэагуюць на лячэнне. Вы пражывеце з млявапраяўнай лимфомой ўсё астатняе жыццё, але можаце добра жыць падчас рэмісіі.
- У некаторых выпадках лимфома не паляпшаецца пры лячэнні першай лініі - гэта называецца рефрактерной.
- Рефрактерная лимфома ўсё яшчэ можа добра рэагаваць на лячэнне другой і трэцяй лініі.
- Папярэдняе планаванне дапамогі важна для таго, каб ваша сям'я і лекары ведалі пажаданні адносна вашага здароўя.
- Паліятыўная дапамога можа дапамагчы з сімптомамі і ліквідаваць пабочныя эфекты.
- Некаторым людзям спатрэбіцца дапамога ў канцы жыцця, калі іх лимфома не рэагуе на лячэнне. Паліятыўная дапамога можа быць выдатнай падтрымкай і гарантаваць вам найлепшую якасць жыцця ў канцы жыцця, а таксама забяспечваць неабходную падтрымку вашым блізкім.
