Какво е ремисия, рецидив и рефрактерен лимфом?
опрощаване
Пълна ремисия е, когато вашите сканирания и тестове не показват признаци на лимфом в тялото ви след лечение.
Частична ремисия е, когато все още има лимфом в тялото ви, но е по-малко от половината от това, което е било преди лечението.
Рецидив
Огнеупорен
Ремисията е лек
Излекуване е, когато в тялото ви няма останали признаци на лимфом и е малко вероятно той да се върне. Лекарите често предпочитат да използват термина ремисия, защото знаем, че лимфомът може да се появи отново.
Колкото по-дълго сте в ремисия, толкова по-малка е вероятността агресивен лимфом да се появи отново, така че вашият лекар може в крайна сметка да каже, че сте излекувани, но обикновено той ще използва термина ремисия. Това е така, защото въпреки че при много хора лимфомът може никога да не се появи отново, ние не знаем точно кой ще и кой няма да рецидивира.
Някои хора може да имат определени рискови фактори, които правят по-вероятно то да се повтори, но трябва да говорите с Вашия лекар за собствените си рискови фактори и шансовете за излекуване, ремисия или рецидив.
Какво се случва при рецидив на лимфома?
Вашият лекар ще продължи да Ви наблюдава, след като приключите лечението, и една от причините да правят това е да следят за признаци и симптоми на рецидив на Вашия лимфом. Като продължат да ви посещават редовно, те ще могат да открият рано всеки рецидив и да назначат повече тестове или да започнат отново лечение, когато е необходимо.
Въпреки че може да е обезсърчаващо да разберете, че вашият лимфом е рецидивирал, важно е да знаете, че дори рецидивиралият лимфом обикновено се повлиява добре от лечението и може да доведе до повторно изпадане в ремисия.
Рецидивите са много чести при хора с индолентен лимфом, тъй като индолентните лимфоми не се считат за лечими. Вместо това ще живеете с индолентен лимфом до края на живота си. Въпреки това, между леченията и по време на ремисия, много хора живеят нормален живот и много също имат нормална продължителност на живота.
В някои редки случаи индолентният лимфом може да се трансформира в различен и по-агресивен подтип лимфом. Трансформираният лимфом е различен от рецидива. За да научите повече за трансформирания лимфом, щракнете върху връзката по-долу.
Защо лимфомът се рецидивира?
Рецидив може да възникне по няколко причини. Някои от тях включват:
- Не е известен лек за някои лимфоми, особено за индолентните лимфоми. Така че, въпреки че лечението е ефективно при управлението на болестта, то не може да я излекува. Когато имате индолентен лимфом, винаги ще има останали лимфомни клетки, които имат потенциала да се събудят и да растат.
- Някои генетични мутации не могат да бъдат излекувани с настоящите лечения. Така че, дори ако в тялото ви няма останали признаци на лимфом, някои генетични мутации могат да доведат до повторно нарастване на лимфома.
- Дори когато сканирането и тестовете покажат, че в тялото ви не е останал лимфом, понякога може да има микроскопични лимфомни клетки, които са твърде малко или малки, за да бъдат открити чрез настоящите тестове и сканирания. Ако те са налице, те могат да растат и да се размножават след края на лечението.
Колко скоро настъпва рецидив?
Ако имате агресивен лимфом като Ходжкинов лимфом или силно агресивен (бързо растящ) неходжкинов лимфом, излекуване е по-вероятно. Въпреки това, ако получите рецидив, това обикновено се случва в рамките на няколко години след приключване на лечението.
Ако имате индолентен (бавно растящ) неходжкинов лимфом, рецидивът е по-често срещан. Докато рецидив може да настъпи в рамките на месеци след приключване на лечението, често ремисията продължава много години преди рецидив.
Научете за лечението на рецидивирал лимфом с д-р Майкъл Дикинсън
Хематолог
Как да разберете дали лимфомът е рецидивирал?
Лимфомът може да се появи отново в същата част на тялото ви или може да засегне различна част от тялото ви, отколкото когато сте имали лимфома преди. Може да имате или да нямате симптоми и ако имате, те може да включват:
- Нови или лимфни възли или бучки, които не са свързани с инфекция или заболяване
- Обилно нощно изпотяване
- Неудовлетворена загуба на тегло
- Умора, която е по-лоша от нормалното
- Сърбеж
- Кожен обрив
- диария
- Необяснима болка или дискомфорт
- Б-симптоми.
Какво се случва, ако лимфомът се повтори
- Биопсия на нови увеличени лимфни възли или бучки
- Кръвни изследвания
- Позитронно-емисионна томография (PET).
- Компютърна томография (КТ)
- Лумбална пункция, ако се подозира лимфом в централната нервна система.
Какво се случва, ако моят лимфом е неподатлив на лечение?
Може да бъде тревожно да разберете, че настоящото ви лечение не работи за излекуване, спиране или забавяне на вашия лимфом. Да се чувствате уплашени, ядосани или тревожни е съвсем нормално. Важно е обаче да разберете, че това, че това лечение не е подействало по план, не означава, че надеждата е загубена. Много лимфоми, които не реагират добре на лечение от първа линия, все още могат да имат добър отговор на лечение от втора или трета линия.
Рефрактерен лимфом може да възникне, когато клетките на лимфома развият бариери за безопасност или контролни точки, които ги правят имунизирани срещу стандартните лечения. Някои генетични мутации също могат да намалят вероятността някои противоракови лечения да работят ефективно.
Когато това се случи, Вашият лекар ще иска да опита различен тип лечение, което действа по различен начин от настоящите Ви лечения.
Как да разбера дали моят лимфом е рефрактерен?
Вероятно ще имате сканирания, след като сте завършили поне два или три цикъла от вашето лечение. Кога точно да направите тези сканирания ще зависи от вашите индивидуални обстоятелства, подтип и вид лечение. Попитайте Вашия лекар кога ще имате повече сканирания и изследвания.
Обикновено след започване на лечението ще забележите, че вашите подути лимфни възли или други симптоми се подобряват след няколко цикъла на лечение. В някои случаи обаче може да забележите или сканирането да покаже, че лимфомът не се е подобрил и може да имате нови области на лимфома.
Вашият лекар може да продължи с настоящото Ви лечение и да направи повече сканирания след повече цикли на лечение или може да реши да промени лечението Ви веднага. Те ще говорят с вас за най-добрите възможности за вашите индивидуални обстоятелства.
Възможности за лечение на рецидивирал или рефрактерен лимфом
Възможностите за лечение, които се предлагат, ако имате рецидивирал или рефрактерен лимфом, ще зависят от много неща, включително:
- подтипа, стадия и локализацията на вашия лимфом
- генетични мутации, свързани с вашия лимфом
- ако сте имали време на ремисия и ако да, колко време сте били в ремисия
- вашата възраст и цялостно благосъстояние
- как сте се справили с предишни лечения
- вашето право на участие в клинични изпитвания
- вашите лични предпочитания.
Видове лечение на рецидивирал или рефрактерен лимфом
С клинични изпитвания и нови лечения, одобрени за лечение или управление на лимфома в Австралия, имаме повече възможности за избор на лечение от втора и трета линия от всякога. Като такъв, поради горните фактори, няма универсален подход за лечение. Въпреки това, някои от леченията, налични при лечение от втора и трета линия, включват:
- Участие в клинични изпитвания
- Комбинирана химиотерапия
- Спасителна химиотерапия (химиотерапия с висока доза)
- Трансплантация на стволови клетки (автоложна и алогенна)
- Целенасочена терапия
- имунотерапия
- Биологични лекарства
- радиотерапия
- Т-клетъчна терапия с химерен антигенен рецептор (CAR).
- Достъп до лекарства извън етикета.
Достъп до лекарства извън етикета
Понякога може да имате достъп до лекарства, които не са публично финансирани, но са обявени за безопасни и законни за употреба в Австралия от Администрацията за терапевтични стоки (TGA).
Важни неща, които трябва да знаете:
- Това може да не е опция за всеки, тъй като всеки щат има различни правила и разпоредби.
- Може да се наложи да пътувате за част или цялото лечение.
- Може да бъде много скъпо, тъй като трябва да се самофинансирате или да го платите сами. Така че това е нещо, което трябва да бъде внимателно обмислено и обсъдено с вашия хематолог, за да разберете напълно.
- В някои случаи може да имате достъп до лекарството на „соображения за състрадание“, когато фармацевтичната компания плаща част или цялата цена на лекарството, което не е по предназначение. Попитайте Вашия лекар дали това е опция за Вас.
Получаване на второ мнение
Често се случва пациентите да поискат второ мнение. Това е добра възможност да чуете мислите на втори хематолог, който може да е в състояние да потвърди информацията, дадена ви от първия ви хематолог, или да предложи различни опции. Няма причина да се чувствате зле, ако поискате второ мнение. Повечето хематолози са спокойни, че търсите второ мнение – все пак това е вашето здраве.
Ако искате да получите второ мнение, говорете с вашия хематолог. Често те могат да организират нещо за вас или можете да говорите с личния си лекар. Това е важна стъпка, за да сте сигурни, че получавате информацията, от която се нуждаете, за да получите правилното лечение за вашите индивидуални обстоятелства.
Научете повече за „достъп извън етикета“ във видеоклипа по-долу
Планиране на лечението
Справянето с емоционалния и физически натиск от наличието на лимфом и лечението може да бъде изтощително. Важно е да протегнете ръка и да получите подкрепа, когато имате нужда от нея. Често в живота си имаме хора, които искат да помогнат, но не знаят как. Някои хора също се притесняват да говорят за това как вървите, защото се притесняват, че ще кажат грешното нещо, ще ви надскочат или ще ви разстроят. Това не означава, че не им пука.
Може да помогне да уведомите хората от какво се нуждаете. Като сте наясно от какво се нуждаете, можете да получите помощта и подкрепата, от които се нуждаете, а вашите близки могат да имат радостта да могат да ви помогнат по смислен начин. Има някои организации, които са съставили планове, които можете да използвате, за да координирате част от грижите. Може да искате да опитате:
Предварително планиране на грижите
Предварителното планиране на грижи е чудесен начин да се уверите, че вашият медицински екип и семейство знаят какво лечение правите и не искате да имате в бъдеще.
Всеки трябва да има предварителен план за грижа. Необходимите формуляри и процесът за разработване на план за предварителна грижа може да се различават в различните държави. За повече информация относно планирането на грижи за напреднали и за достъп до правилните формуляри за вашия щат, щракнете върху връзката по-долу.
Палиативна грижа
Много хора смятат, че палиативните грижи са грижи в края на живота. Въпреки че това е една от ролите, те имат и друга важна роля. Те също така помагат за справяне със симптомите и страничните ефекти, които са трудни за лечение и които може да изпитате по всяко време на вашия лимфом. Основната цел е да ви помогне да имате най-доброто качество на живот по време на лечението, както и в края на живота.
Управление на симптоми/странични ефекти
Лимфомът и неговите лечения могат да причинят различни симптоми и странични ефекти. Докато вашият хематолог или онколог може да помогне с много от тях, понякога симптомите или страничните ефекти се нуждаят от по-специализирано управление. Екипът за палиативни грижи е експерт в справянето с тях. Те също имат достъп до лекарства, които вашият хематолог или онколог не са упълномощени да предписват. Екипът за палиативни грижи е чудесен ресурс за подобряване на качеството ви на живот.
Някои симптоми или странични ефекти, които могат да ви помогнат да управлявате, включват:
- болка – включително периферна невропатия
- гадене със или без повръщане
- безпокойство
- недостиг на въздух
Грижа за края на живота
Успешните клинични изпитвания означават, че има много нови лечения, които са подобрили значително резултатите при хора с лимфом – дори при рецидивирал и рефрактерен лимфом. Много хора живеят дълъг и относително здравословен живот дори след диагноза лимфом. За съжаление обаче понякога хората умират от лимфом.
Най-често разбираната роля на палиативните грижи е да помогне на хората, които са към края на живота си, да контролират как живеят до края на живота си. Те са фантастични в това, че ви дават възможност да мислите и планирате вашите нужди и къде бихте искали да прекарате времето си, като същевременно гарантират, че сте в безопасност и с добро качество на живот през това време.
Подкрепа, когато сте към края на живота си
Палиативните грижи също могат да помогнат на семейството и близките ви да разберат какво се случва и да гарантират, че имат подкрепата, от която се нуждаят и през това време. Други неща, с които могат да помогнат, включват:
- организиране на оборудване, което да използвате у дома, ако решите да останете вкъщи
- да говорите с близки за чувствителни въпроси като края на живота ви и планове за погребение
- ви свързва с различни услуги в общността
- уверете се, че вашите културни и духовни вярвания се поддържат в смъртта ви
- консултиране и емоционална подкрепа.
Oбобщение
- Излекуване е, когато в тялото ви не е останал лимфом и той не се появява отново.
- Ремисията може да бъде пълна или частична, което води до липса на признаци на лимфом в тялото ви (пълна), или когато клетките на лимфома са намалели с повече от половината (частична).
- Лимфомът може да рецидивира (да се върне) след време на ремисия. Ремисията може да продължи седмици, месеци или много години.
- Когато агресивните лимфоми рецидивират, това обикновено се случва през първите две години след приключване на лечението. Колкото по-дълго сте в ремисия, толкова по-голям е шансът за излекуване.
- Индолентните лимфоми често рецидивират, но обикновено се повлияват добре от лечение. Ще живеете с индолентен лимфом до края на живота си, но можете да живеете добре по време на ремисия.
- В някои случаи лимфомът не се подобрява с лечение от първа линия – това се нарича рефрактерно.
- Рефрактерният лимфом все още може да се повлияе добре от лечение от втора и трета линия.
- Предварителното планиране на грижите е важно, за да сте сигурни, че вашето семейство и лекари знаят желанията по отношение на вашето здраве.
- Палиативните грижи могат да помогнат при симптомите и управлението на страничните ефекти.
- Някои хора ще се нуждаят от грижи в края на живота си, ако техният лимфом не реагира на лечение. Палиативните грижи могат да бъдат голяма подкрепа и да гарантират, че имате най-добро качество на живот в края на живота си, и да предоставите необходимата подкрепа на вашите близки.
