Търсене
Затворете това поле за търсене.

Подкрепа за вас

Практически съвети за родители и настойници

На тази страница:

Свързани страници

За повече информация вижте
Лимфом при деца, юноши и млади хора
За повече информация вижте
Полагащи грижи и близки
За повече информация вижте
Връзки - приятели, семейство и колеги
Родителство, когато детето ви има лимфом

Въпроси, които да зададете, когато детето ви бъде диагностицирано

Когато детето ви бъде диагностицирано за първи път с лимфом, това може да бъде много стресиращо и емоционално преживяване. Няма правилна или грешна реакция. Често е опустошително и шокиращо, важно е да оставите на себе си и семейството си време за обработка и скръб. 

Също така е важно да не носите тежестта на тази диагноза сами, има редица организации за подкрепа, които са тук, за да помогнат на вас и вашето семейство през това време. 

Когато детето ви е диагностицирано с лимфом, има много въпроси, на които може да искате да получите отговори, но забравяте да зададете. Цялото преживяване може да бъде много поразително и може да е трудно да мислите ясно. Някои добри въпроси за лекаря са:

  1. Какъв подтип лимфом има моето дете?
  2. Дали това е често срещан или рядък вид лимфом?
  3. Този лимфом бързо или бавно расте?
  4. Лечим ли е този вид лимфом? 
  5. Къде в тялото е лимфомът?
  6. Кога трябва да започне лечението?
  7. Приблизително колко време ще продължи лечението?
  8. Трябва ли детето ми да остане в болница за лечение? 
  9. Къде се провежда лечението? – В нашата местна болница или в по-голяма болница в по-голям град? 
  10. Този тип лимфом има ли висок риск от рецидив след лечение?
  11. Какво въздействие ще има лечението върху способността на детето ми да има свои собствени деца?

За допълнителни съвети относно начините да се застъпвате за вашето дете вижте Уебсайт Redkite.

Ако детето ви се разболее у дома

Да имате дете с диагноза лимфом означава, че вероятно ще има момент, в който то ще се разболее, докато е у дома под вашите грижи. Това може да бъде много плашеща идея и може да искате да се подготвите за това преди време. Подготовката и планирането напред помагат за намаляване на паниката, която може да изпитате в момента. Подготовката помага на вас и вашето дете да сте на път да се подобрите отново. 

Някаква полезна подготовка може да включва:

  • Осигурете телефонния номер на онкологичното отделение във вашата лекуваща болница. Тази информация трябва да се съхранява на лесно достъпно място – например в хладилника. По всяко време можете да позвъните в онкологичното отделение и да потърсите съвет от специализираните сестри там. 
  • Да имате резервна чанта, опакована за болницата по всяко време. Тази чанта може да включва някои основни неща за вашето дете и за вас като: смяна на бельо, смяна на дрехи, пижами и тоалетни принадлежности. 
  • Дръжте под ръка информацията за лекаря специалист и диагнозата на вашето дете. При пристигането в спешното отделение тази информация ще бъде полезна. Ако спешните лекари искат да говорят с вашия специалист относно грижите за вашето дете. 
  • Имате изготвен план относно грижите за всички други деца, за които сте отговорни – ако трябва да заведете детето си в болница, кой може да гледа другите ви деца?
  • Познаване на най-лесния път до болницата от дома ви
  • Да знаеш къде да паркираш в болницата

Обикновено, когато дете с лимфом се разболее у дома, причината често е едно от следните две неща:

  1. Инфекция
  2. Странични ефекти от лечението на лимфома
За повече информация вижте
Странични ефекти от лечението

В повечето случаи както инфекциите, така и страничните ефекти са много лечими и не причиняват дългосрочни проблеми. Много е важно да се вслушвате в медицинските съвети и да започнете лечение възможно най-рано. Често страничните ефекти като гадене, повръщане и диария могат да бъдат овладени с лекарствата, предписвани от болницата. Когато симптомите са тежки, детето ви може да се нуждае от допълнителна помощ и трябва да отиде в болница. 

Важно е, ако се подозира, че детето ви има инфекция, да го заведете незабавно в болница, тъй като ще се нуждае от лечение възможно най-скоро. Ако не можете да закарате себе си и детето си до болницата, обадете се на линейката 000 (тройна нула). 

Ако сте загрижени за здравето и безопасността на вашето дете, обадете се на линейката 000 (тройна нула)

Как да следите температурата на вашето дете по време на лечението

Един от признаците, че детето ви има инфекция, е високата температура. За висока температура се приема 38.0C или по-висока – това също е известно като треска или фебрилност. 

Децата, лекувани от рак, имат по-слаба имунна система поради лечението. Треската може да е знак, че тялото се опитва да се пребори с бактериална или вирусна инфекция. 

Ако измерите температурата на детето си и тя е 38.00 C или по-висока – занесете ги незабавно в най-близкото спешно отделение. Ако нямате начин да закарате себе си и детето си до болницата, обадете се на линейката на "000' (тройна нула)

Треска след химиотерапия може да бъде животозастрашаващо

Докато детето ви се лекува от рак (особено химиотерапия), е добре редовно да измервате температурата му, това ще ви даде представа каква е нормалната температура за вашето дете. Може да искате да вземете бележник и химикал, за да записвате температурите им. Можете да закупите термометър от повечето аптеки, ако закупуването на това е проблем, говорете с вашата болница. Стандартният термометър, който измерва температурата под мишницата, струва приблизително $10.00 – $20.00.

Измервайте температурата на детето си 2-3 пъти на ден, приблизително по едно и също време всеки ден и я записвайте. За висока температура се счита 38.00 C или по-горе. Добре е да измервате температурата на детето си сутрин, така че ако е по-висока от нормалната, да разберете това по-рано, отколкото по-късно. Целта е да хванете температура възможно най-скоро. 

Ако измерите температурата на детето си и тя е под 38.00 C, но по-висока от нормалното, вземете го отново 1 час по-късно. Избягвайте даването на антипиретични лекарства като парацетамол (панадол) или ибупрофен (нурофен). Тези лекарства често понижават температурата и прикриват треската. Треската е знак, че тялото на вашето дете ще се нуждае от помощ в борбата с инфекцията. 

Ако детето ви показва признаци на неразположение, но няма треска, все пак можете да го заведете в болницата. Понякога децата се разболяват от инфекция, но не получават температура. Признаците за неразположение могат да включват:

  • Летаргично, плоско, възпалено гърло, кашлица, затруднено дишане, хрема и сълзене на очите, диария, болки в корема, повръщане и главоболие.  

Ако детето ви проявява комбинация от тези симптоми, но няма температура, пак можете да го заведете в болница. 

Ако детето ви има тежка диария или повръщане и не е в състояние да задържи храната и течностите, има риск от дехидратация и може да се наложи да отиде в болница, за да се справи с това. Дехидратацията може да причини други усложнения и да разболее детето ви. 

Диетата на вашето дете по време на лечението

Здравословната диета за вашето дете играе важна роля във всеки етап от рака, включително преди, по време и след лечението. За по-подробна информация относно лимфома и храненето последвайте връзката Хранене и лимфом. 

За съжаление, някои от страничните ефекти на лимфома и неговото лечение могат да повлияят на способността на вашето дете да приема питателна диета: 

  • Промени във вкуса и мириса 
  • Загуба на апетит
  • Гадене и повръщане 
  • Главоболие в устата 
  • Болки в корема и подуване на корема 
  • Киселини в стомаха
  • Болка 

Много от тези странични ефекти могат да бъдат управлявани с някои прости стратегии и подходяща употреба на лекарства. Говорете с диетологът и медицинския екип на вашето дете относно стратегиите за управление. Може да е трудно за вашето дете да съобщи причините, които стоят зад него да не иска да яде, така че бъдете търпеливи с тях.  

Ето някои полезни съвети, които можете да направите, за да опитате да помогнете на детето си да има най-добрата диета:

  • Осигурете малки и чести хранения 
  • Меките храни като паста, сладолед, супа, горещ чипс, пудинг и хляб може да са по-лесни за ядене от вашето дете. 
  • Опитайте се да помогнете на детето си да пие колкото е възможно повече течности

Ако се притеснявате за диетата и теглото на вашето дете, моля, говорете с диетологът на вашето дете. Не давайте на детето си никакви билкови лекарства или необичайни храни, без първо да се консултирате с лекуващия екип на детето. 

Училище и лечение 

Училищното обучение на вашето дете вероятно ще бъде засегнато през това време. Важно е да бъдете открити с училището относно диагнозата на вашето дете и как ще изглежда лечението му. Ако имате други деца в училище, е възможно тази диагноза да повлияе и на тяхното обучение. 

Повечето училища ще ви подкрепят и могат да се опитат да осигурят някакъв начин да помогнат на детето ви да продължи обучението си по време на лечението. 

Някои болници имат система за болнично обучение, която може да бъде достъпна, за да допълни обучението на вашето дете. Говорете с вашите медицински сестри и социални работници относно възможностите за обучение в болницата. 

  • Важно е да запомните, че обучението и ученето на вашето дете е важно. Приоритет в този момент е тяхното здраве, липсата на училище може да бъде по-скоро социален проблем за вашето дете, отколкото дългосрочен образователен проблем. 
  • Осведомявайте директора и главния учител на детето си относно състоянието и капацитета на детето ви да посещава училище и да изпълнява всички задачи. 
  • Говорете със социалния работник и болничните онкологични сестри за това как да обяснят лимфома на вашето дете на техните съученици.
  • Подгответе детето си за физическите промени, които могат да изпитат поради лечението (загуба на коса). Обсъдете с училището и социалния работник как да обучите класа на вашето дете относно промяната във външния вид на вашето дете. 
  • Намерете начини детето ви да остане свързано със социалния си кръг чрез телефонни обаждания, Facebook, Instagram, текстови съобщения и всякакви други начини да поддържате връзка с най-близките си приятели. 

Redkite е полезна организация, която може да предостави набор от услуги в подкрепа на вашето дете и вашето семейство. Те осигуряват образователна подкрепа.

Грижа за себе си

Да бъдеш родител или настойник на дете с лимфом може да бъде уморителна и всепоглъщаща задача. Много е трудно да се грижите за детето си с лимфом, ако не сте в състояние да се грижите адекватно за себе си. Някои възможности за самообслужване по време на тяхната диагностика и лечение са: 

  • Редовните упражнения, дори кратка разходка или тичане навън могат да имат значение
  • Избор на здравословна храна – удобството често може да доведе до нездравословен избор и да ви накара да се чувствате уморени и летаргични
  • Общуване с приятели – поддържането на връзка със собствената ви мрежа за поддръжка е жизненоважно, ако искате да можете да подкрепяте детето си
  • Ограничаване на консумацията на алкохол
  • Практикуване на медитация и внимание 
  • Създаване на редовен график за сън за себе си 
  • Водете дневник за пътуването на вашето дете – това може да ви помогне да следите нещата и да ви помогне да се чувствате по-контролирани

За повече информация относно начините да се поддържате вижте Уебсайт Redkite.

Информация и подкрепа за родители и настойници

Ако сте родител или болногледач на дете, което е диагностицирано с лимфом, това може да бъде стресиращо и емоционално преживяване. Няма правилна или грешна реакция. 

Важно е да оставите на себе си и семейството си време, за да обработите и потвърдите диагнозата. Също така е важно да не носите тежестта на тази диагноза сами, тъй като има редица организации за подкрепа, които са тук, за да помогнат на вас и вашето семейство през това време. 

Винаги можете да се свържете с нашите медицински сестри за лечение на лимфом, като щракнете върху ! бутон в долната част на тази страница.

Други ресурси, които може да намерите за полезни, са изброени по-долу:

Поддръжка и информация

Абонирайте се за бюлетин

Споделя това
Количка

Прочитания

Свържете се с Lymphoma Australia днес!

Гореща линия за поддръжка на пациенти

Общи запитвания

Моля, обърнете внимание: служителите на Lymphoma Australia могат да отговарят само на имейли, изпратени на английски език.

За хората, живеещи в Австралия, можем да предложим услуга за превод по телефона. Нека вашата медицинска сестра или англоговорящ роднина ни се обади, за да уредим това.