Život s limfomom i liječenje može biti stresno vrijeme s mnogo različitih izazova. Možda se pitate kakva je podrška dostupna osobama sa limfomom. Ova stranica će pružiti neke praktične savjete i informacije o uslugama podrške koje bi vam mogle biti dostupne. To uključuje pomoć u transportu, finansijsku podršku, podršku mentalnom zdravlju i još mnogo toga.
Praktično svaki dan
Saznanje da vi ili voljena osoba imate limfom je veliki šok i promijenit će mnoge stvari u vašem životu. Znati šta vam je potrebno na početku može vam pomoći da planirate unaprijed kako biste bili sigurni da ćete dobiti pravu podršku kada vam je najpotrebnija.
Kako limfom utiče na vaš život zavisiće od mnogih stvari, kao što su:
- koji podtip limfoma imate
- da li vam je potreban tretman i koji tretman ćete imati
- vaše godine i opšte stanje
- vašu mrežu podrške
- u kojoj ste fazi života (da li se povlačite s posla, podižete malu djecu, vjenčate se ili kupujete kuću)
- bilo da živite u gradu ili na selu.
Bez obzira na sve ove stvari, svi sa limfomom moraju napraviti promjene koje inače ne biste trebali. Suočavanje s ovim utjecajem može biti stresno i stvoriti nove izazove u vašem životu.
Sljedeći odjeljci će pružiti neke korisne savjete o tome kako upravljati svakodnevnim aktivnostima i stvarima o kojima treba razmišljati kako biste mogli unaprijed planirati.
Kretanje kroz zdravstveni sistem
Upravljanje zdravstvenim sistemom može biti veoma izazovno, posebno kada je svaka bolnica veoma različita i svačija iskustva se uveliko razlikuju.
U ovom videu ispod, Andrea Patten, viša socijalna radnica, govori o vašim pravima i nekim važnim razmatranjima, ako je vama ili vašoj voljenoj osobi dijagnosticiran limfom.
Javni stihovi Privatna bolnica i specijalisti
Važno je razumjeti mogućnosti zdravstvene zaštite kada se suočite s dijagnozom limfoma ili CLL-a. Ako imate privatno zdravstveno osiguranje, možda ćete morati da razmislite da li želite da posetite specijalistu u privatnom ili javnom sistemu. Kada vaš ljekar opšte prakse šalje uputnicu, razgovarajte o tome s njim. Ako nemate privatno zdravstveno osiguranje, obavezno obavijestite svog ljekara opće prakse, jer vas neki mogu automatski poslati u privatni sistem ako ne znaju da biste više voljeli javni sistem. To može rezultirati naplatom posjeta Vašem stručnjaku.
Uvijek se možete predomisliti i vratiti na privatno ili javno ako se predomislite.
Kliknite na naslove ispod da saznate o prednostima i nedostacima liječenja u javnim i privatnim sistemima.
Prednosti javnog sistema
- Javni sistem pokriva troškove tretmana i istraživanja limfoma na listi PBS-a
limfoma kao što su PET skenovi i biopsije. - Javni sistem također pokriva troškove nekih lijekova koji nisu navedeni u PBS-u
poput dakarbazina, koji je lijek za kemoterapiju koji se obično koristi u
liječenje Hodgkinovog limfoma. - Jedini troškovi liječenja u javnom sistemu su obično za ambulantno liječenje
skripte za lijekove koje uzimate oralno kod kuće. Ovo je obično vrlo minimalno i jeste
čak i dalje subvencionisano ako imate zdravstvenu ili penzionu karticu. - Mnoge javne bolnice imaju tim specijalista, medicinskih sestara i srodnog zdravstvenog osoblja, tzv
MDT tim brine o vašoj nezi. - Mnoge velike tercijarne bolnice mogu pružiti opcije liječenja koje nisu dostupne u ovoj zemlji
privatni sistem. Na primjer određene vrste transplantacija, CAR T-ćelijska terapija.
Loše strane javnog sistema
- Možda nećete uvijek posjetiti svog stručnjaka kada imate zakazane preglede. Većina javnih bolnica su centri za obuku ili tercijarni centri. To znači da možete vidjeti registratora ili napredne registratore pripravnika koji su u klinici, koji će se zatim prijaviti vašem specijalistu.
- Postoje stroga pravila u vezi sa participacijom ili pristupom van etikete za lijekove koji nisu dostupni na PBS-u. Ovo zavisi od vašeg državnog sistema zdravstvene zaštite i može se razlikovati između država. Kao rezultat toga, neki lijekovi vam možda neće biti dostupni. Ipak ćete moći da dobijete standardne, odobrene tretmane za svoju bolest.
- Možda nećete imati direktan pristup svom hematologu, ali ćete možda morati kontaktirati specijaliziranu medicinsku sestru ili recepcionarku.
Prednosti privatnog sistema
- Uvijek ćete vidjeti istog hematologa jer nema doktora pripravnika u privatnim sobama.
- Ne postoje pravila u vezi sa participacijom ili pristupom lekovima van etikete. Ovo može biti posebno korisno ako imate višestruku relapsnu bolest ili podtip limfoma koji nema puno mogućnosti liječenja. Međutim, može biti prilično skupo uz značajne troškove iz džepa koje ćete morati platiti.
- Određeni testovi ili dodatni testovi mogu se vrlo brzo obaviti u privatnim bolnicama.
Loša strana privatnih bolnica
- Veliki broj sredstava za zdravstvenu zaštitu ne pokriva troškove svih pretraga i/ili liječenja. Ovo se zasniva na vašem individualnom zdravstvenom fondu i uvijek je najbolje provjeriti. Također ćete platiti godišnju upisninu.
- Ne naplaćuju svi stručnjaci na veliko i mogu naplatiti iznad gornje granice. To znači da odlazak kod ljekara može biti neplaćeni.
- Ako vam je potreban prijem tokom liječenja, omjer sestara je mnogo veći u privatnim bolnicama. To znači da medicinska sestra u privatnoj bolnici općenito ima mnogo više pacijenata o kojima treba brinuti nego u javnoj bolnici.
- Vaš hematolog nije uvijek na licu mjesta u bolnici, obično ga posjećuju na kratke periode jednom dnevno. To može značiti da ako se ne osjećate dobro ili vam je hitno potreban ljekar, to nije vaš uobičajeni specijalista.
rad
Možda ćete moći da nastavite raditi ili učiti s limfomom. Međutim, to će ovisiti o tome kako se osjećate, koji tretman imate i kako imate li simptome limfoma ili nuspojave liječenja.
Neki ljudi nastavljaju da rade kao i prije i uzimaju slobodno samo za dogovorene sastanke, drugi svode posao na pola radnog vremena, a treći u potpunosti uzimaju slobodno vrijeme.
Razgovarajte sa svojim doktorom, voljenim osobama i radnim mjestom
Razgovarajte sa svojim doktorom o tome šta oni predlažu kada je u pitanju posao i vrijeme potrebno za odmor. Oni će vam moći napisati ljekarsko uvjerenje ako je potrebno.
Razgovarajte sa svojom porodicom, voljenim osobama i svojim radnim mjestom kako biste smislili plan. Uvjerite se da svi znaju da se ponekad planovi mogu neočekivano promijeniti ako trebate ići u bolnicu, odgađati termine ili se osjećate loše i umorno.
Neki ljudi smatraju da im nastavak rada pomaže u održavanju neke normalnosti u svojoj rutini i pomaže im da se bolje nose tokom liječenja. Drugi ljudi smatraju da je posao previše fizički i psihički iscrpljujući i odlučuju se na odsustvo.
Moguće promjene na poslu koje treba razmotriti
Ako nastavite s radom, neke promjene koje bi vaš rad mogao učiniti da bi vas podržao uključuju:
- Omogućavanje slobodnog vremena za odlazak na ljekarske preglede i liječenje
- Smanjenje ili promjena radnog vremena (kraći dani ili skraćena radna sedmica)
- Rad od kuće
- Prilagođavanje vrste posla, na primjer prelazak na manje fizički zahtjevnu ulogu ili izbjegavanje zaraznih supstanci
- Promena radnog mesta
- Povratak na program rada: to može uključivati postupni povratak na posao sa smanjenim kapacitetom koji se polako povećava tokom vremena.
Sljedeća veza je na Centrelinkovu 'Obrazac za potvrdu zdravstvenih stanja'. Ovaj obrazac često zahtijevaju studijske institucije ili radna mjesta kako bi se razumno prilagodile obavezama na poslu ili studiranju.
Studija
Limfom će vjerovatno uticati na studiranje, bilo da se radi o školi, univerzitetu ili studijama vezanim za posao. Ovaj uticaj može uticati na vas ako ste student, roditelj ili staratelj. Možda ćete trebati uzeti slobodno vrijeme ili promijeniti plan učenja.
Neki ljudi odlučuju nastaviti svoje istraživanje dok su na liječenju ili se brinu za nekoga sa limfomom. Za neke ljude, nastavak studiranja može pružiti nešto na čemu treba raditi i na što se može fokusirati između prijema u bolnicu i dugog čekanja između termina. Drugi ljudi smatraju da nastavak studiranja stvara nepotreban pritisak i stres, te odlučuju da odlože fakultetsku diplomu ili da odustanu od škole.
Ako ste vi ili vaše dijete još uvijek u školi, razgovarajte sa školom/univerzitetom i razgovarajte o tome koje su opcije podrške dostupne.
Moguće promjene u vašem studijskom planu koje treba razmotriti
- Kućno podučavanje ili povezivanje sa bolničkom nastavnom službom (često dječje bolnice pružaju program podrške školovanju koji bolnički nastavnici mogu posjetiti u bolnici)
- Razgovarajte sa školom u vezi sa smanjenim opterećenjem ocjenjivanja ili modificiranim programom učenja gdje se učenje može nastaviti, ali uz manje formalne zahtjeve za ocjenjivanje.
- Nastavite da budete povezani sa školom i učenicima, to će pomoći u održavanju veza i izbjegavanju previše izolacije od školskih prijatelja.
Upoznajte se sa direktorom škole ili akademskim savjetnikom
Ako studirate diplomu na univerzitetu, sastanite se sa matičarem fakulteta i akademskim savjetnikom kako biste razgovarali o svojoj situaciji. Odgađanje studija u potpunosti može biti opcija, međutim smanjenje opterećenja studija prelaskom s punog radnog vremena na vanredno može biti opcija.
Možda ćete također moći promijeniti rokove za vaše zadatke ili ispite oko vašeg liječenja. Vjerovatno će vam trebati ljekarsko uvjerenje, pa pitajte svog liječnika specijaliste ili ljekara opšte prakse da li mogu to učiniti za vas.
Sljedeća veza je na Centrelinkovu 'Obrazac za potvrdu zdravstvenih stanja'. Ovaj obrazac često zahtijevaju studijske institucije ili radna mjesta kako bi se razumno prilagodile obavezama na poslu ili studiranju.
finansije
Dijagnoza limfoma i njegovo liječenje mogu stvoriti financijski napor; Naročito niste u mogućnosti da radite duže vreme.
Primanje finansijske podrške može biti složeno, ali postoje neke isplate finansijske podrške putem različitih vladinih organizacija kao što su Centrelink, Medicare i Child Support. Možda ćete također moći pristupiti nekim uplatama putem svog penzijskog fonda.
Ako imate finansijskog savjetnika, obavijestite ga o svom limfomu kako bi vam mogli pomoći da planirate kako upravljati svojim novcem. Ako nemate finansijskog savjetnika, možete mu pristupiti preko Centrelinka. Detalji o tome kako pristupiti finansijskom savjetniku Centrelinka nalaze se ispod pod naslovom Usluga finansijskih informacija.
Centrelink
Osobe sa invaliditetom, bolešću ili povredom i njihovi staratelji mogu pozvati Centrelink 13 27 17 da se raspitate o plaćanjima i dostupnim uslugama. Kliknite na sljedeći link da pročitate: Vodič za plaćanja vlade Australije.
Neke od usluga plaćanja Centrelink-a uključuju:
- Naknada za bolovanje: Isplata pomoći ako neko nije u mogućnosti da radi ili uči u određenom vremenskom periodu zbog bolesti, povrede ili invaliditeta.
- Dodatak za negu: dodatne uplate (bonus) subvencije koje plaćaju negovatelja (dodatno) mogu zaraditi do 250,000 godišnje (otprilike 131 USD/dve sedmice) mogu raditi 25 sati i još uvijek biti na ovome.
- Plaćanje za njegovatelja: Isplata dohodovne pomoći ako pružate stalnu negu nekome ko ima teški invaliditet, bolest ili je slabih godina.
- Kliknite na sljedeću vezu da saznate više o tome Carer Payments.
- Kliknite na sljedeću vezu da pročitate Kako podnijeti zahtjev Carer Payments.
- Penzija za invalidsku pomoć: Finansijska podrška za trajni intelektualni, fizički ili psihijatrijski invaliditet koji sprečava pacijente da rade.
- Preuzimanje i popunite obrazac 'Zahtjev za penziju za invalidsku podršku'
- invalidnine: Postoje plaćanja i usluge za pomoć ako ste bolesni, povrijeđeni ili imate invaliditet.
- Plaćanja za djecu
- Naknada za mobilnost: Možda ćete moći pristupiti dodatku za mobilnost ako imate limfom i ne možete koristiti javni prijevoz. Ovo se može iskoristiti za putovanje radi učenja, obuke (uključujući volontiranje) ili traženja posla. Vidi više od klikom ovdje.
- Dodatak za traženje posla: Ako ste na dodatku za traženje posla i ne možete tražiti posao zbog limfoma ili njegovih tretmana, zamolite svog doktora – ljekara opšte prakse ili hematologa da popuni našu Centrelink medicinsko uvjerenje – obrazac SU415. Do forme možete doći do klikom ovdje.
Socijalni radnici
Ako vam je potrebna pomoć da biste razumjeli ili pristupili uslugama centrelink-a, možete zatražiti da razgovarate s nekim od njihovih socijalnih radnika koji vam mogu pomoći da utvrdite na šta imate pravo i kako da im pristupite. Možete kontaktirati Centrelink socijalnog radnika telefonom 13 27 17. Zamolite da razgovarate sa socijalnim radnikom kada se jave i provest će te. Također možete pogledati njihovu web stranicu ovdje Usluge socijalnog rada – Usluge Australija.
Usluga finansijskih informacija
Još jedna usluga koju Centrelink pruža je usluga finansijskih informacija koja vam pomaže da planirate kako da maksimalno iskoristite svoj novac. Nazovi ih 13 23 00 ili pogledajte njihovu web stranicu ovdje Usluge finansijskih informacija – Usluge Australija
zdravstvena zaštita
Medicare može pomoći pokrivaju medicinske troškove i savjetovati kako smanjiti troškove. Informacije o različitim Medicare plaćanjima i dostupnim uslugama možete pronaći ovdje.
Child Support
- Prilagodba njegovatelja Plaćanje je jednokratna isplata. Pomaže porodicama kada se djetetu mlađem od 6 godina dijagnosticira jedno od sljedećeg:
- teška bolest
- zdravstvenog stanja
- teški invaliditet
- Isplata pomoći za djecu sa invaliditetom je godišnja isplata za pomoć roditeljima oko troškova brige o djetetu sa invaliditetom.
- Plaćanje osnovne medicinske opreme je godišnja isplata za pomoć pri povećanju troškova energije u kući. To može biti od upotrebe osnovne medicinske opreme koja pomaže u upravljanju invalidnošću ili zdravstvenim stanjem.
Superannuation
Dok je penzija obično zaštićena dok ne navršite 65 godina života, u nekim okolnostima možda ćete moći da pristupite nekima od nje iz „saosećajnih razloga“. Neke situacije koje se mogu smatrati razlozima za suosjećanje uključuju:
- Plaćanje liječenja (ili prijevoza do i od liječenja).
- Za pomoć oko vaše hipoteke ako se banka sprema da izvrši ovrhu (preuzimanje vaše kuće u posjed).
- Renoviranje ako trebate modificirati svoju kuću zbog ozljede ili bolesti.
- Platite palijativno zbrinjavanje.
- Platite troškove u vezi sa smrću jednog od vaših izdržavanih članova – kao što su troškovi sahrane ili sahrane.
Možete dobiti više informacija o pristupu svom penzijskom stažu iz saosećajnih razloga, tako što ćete nazvati Federalno odjeljenje za ljudske usluge na 1300 131 060.
Osiguranja ugrađena u penziju
Mnogi penzijski fondovi imaju ugrađenu 'zaštitu prihoda' ili potpunu trajnu invalidninu u polisu. Možda imate ovo, a da to niste ni znali.
- Zaštita prihoda pokriva dio vaše normalne plaće/plate kada niste u mogućnosti da radite zbog bolesti ili povrede.
- Potpuni trajni invaliditet je paušalni iznos koji vam se isplaćuje ako se zbog bolesti ne očekuje da ćete se vratiti na posao.
Vaša osiguranja će zavisiti od vaše penzijske kompanije i politike. Ako niste u mogućnosti da radite zbog limfoma, obratite se svom mirovinskom fondu i raspitajte se koja podrška i osiguranje su ugrađeni u vašu polisu.
Dodatna pomoć oko penzija i finansija
Ako imate problema s pristupom penzijskim policama ili polisama osiguranja, Cancer Council Australia ima pro bono program koji vam može pomoći pravnim savjetom ili drugom podrškom koja će vam pomoći da im pristupite. Možete pronaći više informacija o podršci koju oni mogu pružiti klikom ovdje.
Ako i dalje nemate sreće, možete se žaliti na Australijsko tijelo za financijske prigovore. Mogu biti i druge korisne veze pronađeno ovde.
društvene djelatnosti
Društvene aktivnosti su dobar način da ostanete povezani sa porodicom i prijateljima i mogu biti dobrodošla odvraćanje pažnje od raznih stresova koji dolaze s dijagnozom limfoma. Ostanak u vezi trebao bi biti glavni cilj u ovom periodu.
Međutim, možda ćete morati prilagoditi ili promijeniti neke svoje aktivnosti kako biste izbjegli komplikacije kao što su infekcija, krvarenje ili zato što ste previše umorni da biste obavljali svoje uobičajene aktivnosti.
U nastavku navodimo neke uobičajene stvari koje treba uzeti u obzir kada se bavite društvenim aktivnostima s limfomom.
Imati uređaj za centralni venski pristup (CVAD)
Ako imate CVAD, kao što je PICC linija ili CVC linija, nećete moći plivati ili učestvovati u aktivnostima na bazi vode, a morat ćete prekriti CVAD vodootpornom oblogom za tuširanje. To je zato što se kateteri za ove uređaje nalaze na vanjskoj strani vašeg tijela i mogu se oštetiti ili zaraziti ovakvim aktivnostima.
Većina bolnica bi trebalo da bude u mogućnosti da vam obezbedi vodootporni poklopac – samo pitajte kada promenite zavoje.
Za društvene ili takmičarske plivače, morat ćete staviti ove aktivnosti na čekanje, ili se umjesto toga možete odlučiti za port-a-cath. Port-a-cath je uređaj koji je potpuno pod vašom kožom, osim kada je u upotrebi i na njega su pričvršćene igla i konop.
Priča o pacijentu - ima CVAD dok je u bolnici
Periferno umetnuti centralni kateter (PICC)
Dual lumen HICKMAN – vrsta centralno umetnutog centralnog katetera sa tunelskom manžetom (tc-CICC)
Centralni kateter sa tri lumena bez tunela
Kontaktirajte sport
Kontaktni sportovi kao što su fudbal, hokej i fudbal mogu izazvati ozbiljno krvarenje i modrice ako imate nizak nivo trombocita, što je uobičajeno nakon tretmana, kao i kod nekih vrsta limfoma.
Također, previše blizu ljudi tokom fizičke aktivnosti (koja može uzrokovati teško disanje) može povećati rizik od infekcije ako imaju respiratornu bolest ili su na neki drugi način loše.
Veliki društveni događaji
Liječenje ili vaš limfom može dovesti do toga da vaš imunološki sistem ne radi ispravno kako bi vas zaštitio od mikroba. Stoga se savjetuje da izbjegavate posjećivanje velikih društvenih događaja kao što su pozorište, koncerti, karte i noćni klubovi, dok ste neutropenični.
Ako iz nekog razloga ne možete izbjeći događaj, poduzmite mjere opreza na društvenoj distanci, nosite masku i grlite i ljubite samo ljude koje dobro poznajete i koji nisu ni na koji način bolesni (ili izbjegavajte zagrljaje i poljupce dok se vaš imunološki sistem ne osjećate sigurnije). radeći ovo). Sa sobom ponesite sredstvo za dezinfekciju ruku kako biste u svakom trenutku mogli dezinfikovati ruke.
Društveni angažmani koji se mogu nastaviti tokom liječenja
Postoje mnoge stvari koje možete nastaviti raditi kada imate limfom, čak i dok ste na liječenju. Međutim, možda biste željeli razmisliti o poduzimanju dodatnih mjera opreza kao što su socijalno distanciranje, nošenje maske i dezinfekciono sredstvo za ruke sa sobom za neke od njih.
Razgovarajte sa svojim doktorom i raspitajte se o svim specifičnim događajima koji su vam važni i da li postoje ograničenja u vezi s tim što možete učiniti.
- Odlazak u bioskop
- Izlazak na večeru u restoran – izbjegavajte švedski stol i uvjerite se da je hrana svježa
- Druženje sa prijateljima na kafi
- U šetnji sa prijateljem
- Na pikniku
- Pohađanje crkvenih i vjerskih skupova
- Odlazak na dugu vožnju
- Pohađanje teretane
- Kontinuirani hobiji kao što su klub za knjige, grupni fitnes ili slikanje
- Ići na sastanak
- Oženite se ili prisustvujte vjenčanju
- Imajte seks ili budite intimni sa svojim partnerom/supružnikom (pogledajte link ispod za više informacija).
Vodite računa o svom mentalnom zdravlju, emocijama i općem blagostanju
Živjeti s limfomom ili CLL-om, biti na oprezu i čekati, liječiti se i biti u remisiji, sve to dolazi sa različitim stresorima koji mogu utjecati na vaše raspoloženje i mentalno zdravlje. Važno je imati otvoren odnos sa svojim lokalnim doktorom (liječnikom opće prakse ili ljekarom opće prakse) i razgovarati o zabrinutostima koje imate, ili promjenama u vašem raspoloženju, emocijama i mislima.
Vaš ljekar opšte prakse će vam moći pružiti podršku i uputiti vas na odgovarajuće službe ako vam je potrebna podrška.
Plan mentalnog zdravlja
Vaš ljekar opšte prakse će vam moći napraviti plan mentalnog zdravlja koji će vam omogućiti da vidite prave stručnjake i imate pristup Medicare subvencioniranom sa kliničkim psihologom, specijalistom opće prakse, socijalnim radnikom ili kliničkim radnim terapeutom. Sa ovim planom možete pristupiti do 10 pojedinačnih termina i 10 grupnih sesija.
Nemojte čekati da vam to ponudi vaš ljekar opšte prakse, ako mislite da bi vam moglo biti od koristi, zamolite svog liječnika opće prakse da vam napravi plan mentalnog zdravlja.
Plan upravljanja GP
Vaš ljekar opšte prakse može za vas napraviti i plan upravljanja GP (GPMP). Ovaj plan im pomaže da identifikuju vaše potrebe za zdravstvenom zaštitom i kako vam mogu najbolje pomoći. Oni također mogu koristiti ovaj plan da identifikuju koje usluge u zajednici mogu da vam budu od koristi i da naprave plan za upravljanje vašim potrebama za njegom limfoma.
Aranžmani za brigu o timu
Plan dogovora o timskoj njezi radi vaš ljekar opšte prakse i radi se kako bi vam pomogao da pristupite podršci različitih srodnih zdravstvenih stručnjaka. Ovo može uključivati:
- fizioterapeuti
- dijetetičari
- podijatri
- radni terapeuti.
kućni ljubimci
Kućni ljubimci mogu biti vrlo važan dio naših života, a briga o vašem ljubimcu kada imate limfom zahtijevat će dodatno planiranje. Limfom i njegovi tretmani mogu povećati vjerovatnoću da dobijete infekcije, ili jako krvarite i dobijete modrice ako vas slučajno ugrize, izgrebete ili ako vas težak kućni ljubimac dođe po maženje.
Morat ćete voditi računa da spriječite ove stvari i možda promijenite način na koji se igrate sa svojim ljubimcima.
Aktivnosti
- Obavijestite svog liječnika ako vas ujede ili izgrebete, ili primijetite neobične modrice.
- Izbjegavajte rukovanje životinjskim otpadom kao što su posude za otpatke. Zamolite nekoga da vam pomogne s ovim zadacima ako je moguće. Ako nema ko da pomogne, koristite nove rukavice (ili one koje se peru nakon svake upotrebe), nosite masku kako biste izbjegli udisanje bilo čega štetnog i operite ruke sapunom i vodom odmah nakon rukovanja otpadom.
Možda ćete imati i neočekivane posjete bolnici, morate biti odsutni od kuće na neodređeno vrijeme, kasniti na termine ili se osjećate umornije i nemate energije za brigu o svojim ljubimcima.
Planirajte unaprijed i počnite razmišljati o tome ko bi mogao pomoći u brizi o vašim ljubimcima kada vi ne možete. Rano davanje do znanja ljudima da vam je možda potrebna pomoć i pitanje da li bi bili voljni pomoći prije nego što zatreba može vam dati mir i olakšati planiranje kada vam je pomoć potrebna.
Planiranje tretmana
Suočavanje s emocionalnim i fizičkim pritiscima zbog limfoma i liječenje može biti iscrpljujuće. Važno je kontaktirati i dobiti podršku kada vam je potrebna. Često u našim životima imamo ljude koji žele pomoći, ali ne znaju baš kako. Neki ljudi također brinu da pričaju o tome kako napredujete jer su zabrinuti da će reći pogrešnu stvar, pretjerati ili uznemiriti. To ne znači da ih nije briga.
Može pomoći da ljudi znaju šta vam je potrebno. Ako budete jasni o tome šta vam je potrebno, možete dobiti pomoć i podršku koja vam je potrebna, a vaši najmiliji mogu imati radost što vam mogu pomoći na smislen način. Postoje neke organizacije koje su sastavile planove koje možete koristiti za koordinaciju neke brige. Možda ćete voljeti probati:
Zaštita vaše plodnosti tokom liječenja
Liječenje limfoma može smanjiti vašu plodnost (sposobnost rađanja). Neki od ovih tretmana mogu uključivati kemoterapiju, neka monoklonska antitijela koja se nazivaju "inhibitori imunološke kontrolne tačke" i radioterapiju vaše karlice.
Problemi s plodnošću uzrokovani ovim tretmanima uključuju:
- Rana menopauza (promena života)
- Insuficijencija jajnika (ne baš menopauza, ali promjene u kvaliteti ili broju jajnih stanica koje imate)
- Smanjen broj ili kvalitet sperme.
Vaš ljekar bi trebao razgovarati s Vama o tome kakav će utjecaj Vaše liječenje vjerovatno imati na Vašu plodnost i koje su opcije dostupne za njegovu zaštitu. Očuvanje plodnosti može biti moguće uz određene lijekove ili zamrzavanje jajne stanice (jajne stanice), sperme, tkiva jajnika ili testisa.
Ako vaš doktor nije razgovarao s vama o ovome, a planirate imati djecu u budućnosti (ili ako vaše malo dijete počinje liječenje), pitajte ih koje su vam opcije dostupne. Ovaj razgovor treba da se desi pre nego što vi ili vaše dete započnete terapiju.
Ako ste mlađi od 30 godina, možda ćete moći dobiti podršku od Sony fondacije koja pruža besplatnu uslugu očuvanja plodnosti širom Australije. Mogu se kontaktirati na 02 9383 6230 ili na njihovoj web stranici https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Za više informacija o očuvanju plodnosti, pogledajte video ispod sa ekspertom za plodnost, prof. Kate Stern.
Programi koncesija za taksi
Ako vam je potrebna dodatna pomoć u kretanju, možda imate pravo na program koncesije za taksi. Ovo su programi koje vode različite države i teritorije i mogu pomoći u subvencioniranju troškova vaše taksi karte. Za više informacija kliknite na svoju državu ispod.
Putno i putno osiguranje
Nakon ili čak tokom tretmana neki pacijenti mogu biti zainteresovani za odlazak na odmor. Praznik može biti prekrasan način da proslavite završetak liječenja, stvorite uspomene sa voljenima ili jednostavno odvratite pažnju od stresa uzrokovanog rakom.
U nekim slučajevima, možda ćete trebati ili želite putovati za vrijeme liječenja, ili u vrijeme kada trebate obaviti skeniranje nakon liječenja i krvne pretrage. Razgovarajte sa svojim doktorom o tome šta se može dogovoriti za vas tokom ovog perioda. Ako putujete u Australiju, vaš medicinski tim će vam možda moći organizirati pregled ili skeniranje u drugoj bolnici – čak i u drugoj državi. Ovo može potrajati da se to dogovori, pa obavijestite svog doktora što je prije moguće ako planirate putovati.
Ako putujete u drugu zemlju, moraćete da vidite koji su troškovi uključeni ako vam je potrebna medicinska nega u vezi sa vašim limfomom tamo. Razgovarajte sa svojim hematologom u Australiji i istražite kompanije za putno osiguranje koje vas mogu pokriti. Obavezno pitajte šta je pokriveno polisama osiguranja, a šta nije.
Šta je putno osiguranje i šta ono pokriva?
Putno osiguranje pokriva vas za sve incidente, gubitke ili povrede do kojih može doći dok putujete. Dok vas većina putnog osiguranja štiti za međunarodna putovanja, neke polise mogu vas pokriti i za putovanja u zemlji.
Medicare će pokriti neke (a ponekad i sve) vaše medicinske troškove dok ste u Australiji.
Polise putnog osiguranja mogu vas pokriti za izgubljenu prtljagu, smetnje na putovanju, medicinske i stomatološke troškove, krađu i pravne troškove i još mnogo toga u zavisnosti od kompanije i vrste pokrića koje kupujete.
Gdje mogu nabaviti putno osiguranje?
Putno osiguranje možete dobiti preko putničke agencije, osiguravajućeg društva, brokera u osiguranju ili putem privatnog zdravstvenog osiguranja. Neke banke mogu čak ponuditi besplatno putno osiguranje kada aktivirate određenu kreditnu karticu. Ili, možete odlučiti da kupite putno osiguranje putem interneta gdje mogu uporediti cijene i politike.
Koji god način da to učinite, odvojite vrijeme da pročitate i shvatite polise osiguranja i sva izuzeća koja se mogu primijeniti.
Mogu li dobiti putno osiguranje ako imam limfom/KLL?
Uopšteno govoreći, postoje dvije opcije kada je u pitanju putno osiguranje i rak.
- Odlučujete da sklopite polisu osiguranja koja vas NE pokriva za komplikacije i bolesti povezane s rakom. Na primjer, ako ste putovali u inozemstvo sa značajno niskim brojem bijelih krvnih zrnaca zbog kemoterapije i dobili infekciju opasnu po život koja je zahtijevala duži prijem u bolnicu, trebali biste sami pokriti troškove.
- Odlučite se za sveobuhvatnu politiku koja vas POKRIVA za komplikacije ili bolesti povezane s rakom. Moraćete da budete spremni da platite mnogo veću premiju, a osiguravajuće društvo će možda morati da prikupi veoma detaljne informacije o vašem limfomu/KLL kao što su stadij, lečenje, krvni testovi itd. Verovatno će vam takođe trebati pismo od vašeg hematolog koji vam daje dozvolu za putovanje u inostranstvo.
Neke informacije koje ćete morati imati pri ruci kada razgovarate s putnim osiguravačem:
- Vaš podtip limfoma
- Vaša faza dijagnoze
- Vaši protokoli liječenja
- Kada ste završili svoj posljednji tretman
- Vaše najnovije krvne pretrage
- Svi lijekovi koje trenutno uzimate
- Da li je planirano još testova/istraga u narednih 6 mjeseci.
Recipročni ugovori o zdravstvenoj zaštiti
Australija ima recipročne zdravstvene sporazume sa nekim zemljama. To znači da ako putujete u zemlju s recipročnim sporazumom, možda ćete imati troškove medicinski neophodne njege koje pokriva Medicare. Za više informacija o ovim sporazumima i zemljama sa kojima Australija ima recipročan sporazum pogledajte Usluge Australije web stranica ovdje.
Vožnja
Dijagnoza limfoma ne utiče automatski na vašu sposobnost vožnje. Većina ljudi nastavlja da vozi u istom kapacitetu kao i prije nego što im je dijagnosticirana. Međutim, neki lijekovi koji se koriste kao dio liječenja mogu uzrokovati pospanost, osjećaj mučnine ili utjecati na sposobnost koncentracije. U ovim situacijama se ne preporučuje vožnja.
Dok većina pacijenata nastavlja da vozi normalno tokom svog putovanja protiv raka, prilično je uobičajeno da se osjećaju zamorno ili umorno u dane kada se provodi liječenje.
Ako je moguće, organizirajte se s porodicom i prijateljima da vas neko odveze do i od liječenja, a ako je to problem, pitajte zdravstveni tim da li imaju neki savjet jer bi mogle biti dostupne druge opcije prijevoza.
Ako ljekar izrazi zabrinutost u vezi sa sposobnostima za vožnju pacijenta, to treba prijaviti odjelu za transport. Takođe se preporučuje da se osiguravajuće društvo informiše o dijagnozi pacijenta ili bilo kojoj nedoumici koju bi lekar mogao imati u vezi sa njegovom sposobnošću da upravlja vozilom.
Neki pacijenti imaju nuspojave od liječenja koje mogu utjecati na njihovu sposobnost vožnje:
- Teška periferna neuropatija može utjecati na osjećaj u vašim stopalima i rukama.
- Hemo-mozak je smanjena koncentracija i povećana zaboravnost, neki ljudi to opisuju kao maglu nad svojim umom. Ozbiljna iskustva s ovim mogu učiniti da se vozite neudobno.
- Umor, neki ljudi postaju ekstremno umorni tokom tretmana, a čak ih i svakodnevni zadaci poput vožnje iscrpljuju.
- Promjene sluha ili vida, ako postoje bilo kakve promjene u vidu ili sluhu, razgovarajte sa ljekarom o tome kako to može utjecati na sposobnost upravljanja vozilima.
Dovođenje poslova u red
osiguranje života
Nova dijagnoza limfoma ne bi trebala utjecati na vaše postojeće politike životnog osiguranja. Međutim, važno je da uvijek budete iskreni prema osiguranju kada vam se postavljaju pitanja. Razgovarajte sa svojim osiguravajućim društvom ako trebate podnijeti zahtjev tokom dijagnoze, liječenja i života nakon liječenja.
Takođe možete imati životno osiguranje kao dio vašeg penzijskog fonda. Kontaktirajte svoj penzijski fond da vidite kada i kako možete pristupiti ovome.
Ako već nemate osiguranje, ali biste ga željeli dobiti, morat ćete ih obavijestiti da imate limfom i dati sve informacije koje su im potrebne da vam daju ponudu.
Pisanje testamenta
Australska vlada preporučuje da svi stariji od 18 godina napišu oporuku bez obzira da li 'trebate' ili ne.
Testament je pravni dokument koji navodi kako biste željeli da se vaša imovina podijeli u slučaju da umrete. To je također pravni dokument koji bilježi vaše želje za sljedeće:
- Koga imenujete za staratelja djece ili izdržavanih osoba za koje ste odgovorni.
- Uspostavlja pouzdani račun za pružanje pomoći djeci ili izdržavanim osobama.
- Navodi kako želite da sačuvate svoju imovinu.
- Navodi kako želite da bude uređena vaša sahrana.
- Navedite sve dobrotvorne donacije koje želite navesti (ovo je poznato kao korisnik).
- Određuje izvršioca – to je osoba ili organizacija koju imenujete da izvršava želje vaše volje.
Svaka država i teritorija u Australiji imaju malo drugačiji postupak za pisanje oporuke.
Čitaj više o tome kako napisati oporuku u vlastitoj državi ili teritoriji.
Trajno punomoćje
Ovo je pravni dokument koji imenuje osobu ili neke odabrane ljude da donose finansijske odluke, upravljaju vašom imovinom i donose medicinske odluke u vaše ime ako to ne budete u mogućnosti.
To se može uspostaviti putem javnog povjerenika vaše države ili teritorija. Trajno medicinsko punomoćje može se dati uz naprednu zdravstvenu direktivu.
Napredna zdravstvena direktiva je pravni dokument koji opisuje vaše preferencije u pogledu medicinskih tretmana i intervencija koje radite ili ne želite.
Da biste pristupili više informacija o ovim dokumentima, kliknite na linkove ispod.
Napredna zdravstvena direktiva
Trajno punomoćje – kliknite na svoju državu ili teritoriju ispod.
Dodatna podrška
- We Can web stranica: https://wecan.org.au
- Web stranica starijih pacijenata koje možemo: https://wecan.org.au/oldercan/
- MOŽETE Centri za mlade i mlade: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Okupi moju posadu: https://www.gathermycrew.org.au/
Koristite program za popis pomoći kao što su obroci, prijevoz, čuvanje djece i pomoć u kući. - Roditeljstvo kroz rak: https://parentingthroughcancer.org.au/
