Pregled kronične limfocitne leukemije (CLL) / Malog limfocitnog limfoma (SLL)
CLL je češći od SLL i drugi je najčešći indolentni rak B-ćelija, kod ljudi starijih od 70 godina. Takođe je češći kod muškaraca nego kod žena, a vrlo rijetko pogađa osobe mlađe od 40 godina.
Većina indolentnih limfoma nije izlječiva, što znači da kada vam se dijagnosticira CLL/SLL, imat ćete ga do kraja života. Međutim, budući da sporo raste, neki ljudi mogu živjeti punim životom bez simptoma i nikada im nije potrebno liječenje. Mnogi drugi će, međutim, u nekoj fazi dobiti simptome i trebaće im liječenje.
Da biste razumjeli CLL/SLL, morate znati nešto o vašim B-ćelijskim limfocitima
B-ćelijski limfociti:
- nastaju u vašoj koštanoj srži (spužvasti dio u sredini vaših kostiju), ali obično žive u vašoj slezeni i vašim limfnim čvorovima.
- su vrsta bijelih krvnih zrnaca.
- borite se protiv infekcija i bolesti kako biste bili zdravi.
- zapamtite infekcije koje ste imali u prošlosti, tako da ako ponovo dobijete istu infekciju, imuni sistem vašeg tijela može se efikasnije i brže boriti protiv nje.
- može putovati kroz vaš limfni sistem, do bilo kojeg dijela vašeg tijela kako bi se borio protiv infekcije ili bolesti.
Šta se dešava sa vašim B-ćelijama kada imate CLL/SLL?
Kada imate CLL/SLL, vaši B-ćelijski limfociti:
- postaju abnormalni i nekontrolirano rastu, što rezultira previše limfocita B-ćelija.
- ne umiru kada bi trebalo da naprave put za nove zdrave ćelije.
- rastu prebrzo, tako da se često ne razvijaju pravilno i ne mogu pravilno da se bore protiv infekcija i bolesti.
- mogu zauzeti toliko mjesta u vašoj koštanoj srži da vaše druge krvne stanice, kao što su crvena krvna zrnca i trombociti, možda neće moći pravilno rasti.
Razumijevanje CLL/SLL
Profesor Con Tam, hematolog za CLL/SLL sa sjedištem u Melbourneu, objašnjava CLL/SLL i odgovara na neka od pitanja koja možda imate.
Ovaj video je snimljen u septembru 2022
Iskustvo pacijenata sa CLL
Bez obzira koliko informacija dobijete od svojih doktora i medicinskih sestara, i dalje vam može pomoći da čujete nekoga ko je lično iskusio CLL / SLL.
Ispod imamo video Warrenove priče gdje on i njegova supruga Kate dijele svoje iskustvo sa CLL-om. Kliknite na video ako želite da ga pogledate.
Simptomi CLL/SLL
CLL/SLL su sporo rastući karcinomi, tako da možda nećete imati nikakve simptome u trenutku kada vam je dijagnosticirana. Često će vam biti postavljena dijagnoza nakon analize krvi ili fizičkog pregleda za nešto drugo. U stvari, mnogi ljudi sa CLL/SLL žive duge zdrave živote. Međutim, možete razviti simptome u nekom trenutku dok živite sa CLL / SLL.
Simptomi koje možete dobiti
- neobično umoran (umoran). Ova vrsta umora ne prolazi nakon odmora ili sna
- bez daha
- modrice ili krvarenja lakše nego obično
- infekcije koje ne prolaze ili se vraćaju
- znojenje noću više nego inače
- gubitak kilograma bez pokušaja
- nova kvržica na vratu, ispod ruku, u preponama ili na drugim dijelovima tijela – oni su često bezbolni
- Niska krvna slika kao što su:
- Anemija – nizak hemoglobin (Hb). Hb je protein na vašim crvenim krvnim zrncima koji prenosi kiseonik po vašem telu.
- Trombocitopenija – niski broj trombocita. Trombociti pomažu vašoj krvi da se zgruša tako da ne krvarite i ne dobijete modrice. Trombociti se nazivaju i trombociti.
- Neutropenija – Nizak nivo bijelih krvnih zrnaca zvanih neutrofili. Neutrofili se bore protiv infekcija i bolesti.
- B-simptomi (vidi sliku)
Kada potražiti savjet liječnika
Često postoje i drugi razlozi za ove simptome, kao što su infekcija, nivo aktivnosti, stres, određeni lijekovi ili alergije. Ali važno je da ti obratite se svom lekaru ako osetite bilo koji od ovih simptoma koji traju duže od nedelju dana ili ako se pojave iznenada bez poznatog uzroka.
Kako se dijagnosticira CLL/SLL
Vašem lekaru može biti teško da postavi dijagnozu CLL/SLL. Simptomi su često nejasni i slični onima koje možete imati kod drugih češćih bolesti, kao što su infekcije i alergije. Takođe možda nećete imati nikakve simptome, tako da je teško znati kada tražiti CLL / SLL. Ali ako odete kod svog doktora sa bilo kojim od gore navedenih simptoma, možda će želeti da urade krvni test i fizički pregled.
Ako sumnjaju da imate rak krvi poput limfoma ili leukemije, preporučit će vam više testova kako biste dobili bolju sliku o tome šta se događa.
Biopsije
Za dijagnozu CLL/SLL trebat će vam biopsija vaših natečenih limfnih čvorova i vaše koštane srži. Biopsija je kada se ukloni mali komad tkiva i pregleda u laboratoriju pod mikroskopom. Patolog će tada pogledati na koji način i koliko brzo vaše ćelije rastu.
Postoje različiti načini da se dobije najbolja biopsija. Vaš lekar će moći da razgovara o najboljoj vrsti za vašu situaciju. Neke od najčešćih biopsija uključuju:
Biopsija ekscizijskog čvora
Ova vrsta biopsije uklanja cijeli limfni čvor. Ako vam je limfni čvor blizu kože i lako se napipa, vjerovatno ćete imati lokalni anestetik koji će utrnuti to područje. Zatim će vaš doktor napraviti rez (koji se naziva i rez) na vašoj koži blizu ili iznad limfnog čvora. Vaš limfni čvor će biti uklonjen kroz rez. Možda ćete imati šavove nakon ove procedure i malo zavoja preko vrha.
Ako je limfni čvor previše dubok da bi ga doktor opipao, možda ćete morati da uradite ekscizijsku biopsiju u bolničkoj operacionoj sali. Možda ćete dobiti opći anestetik – koji je lijek koji će vas uspavati dok se limfni čvor uklanja. Nakon biopsije, imat ćete malu ranu i možda ćete imati šavove sa malo zavoja preko vrha.
Vaš doktor ili medicinska sestra će vam reći kako da negujete ranu, a kada budu želeli da vas ponovo vide da uklone šavove.
Biopsija jezgra ili tanke igle
Ova vrsta biopsije uzima samo uzorak iz zahvaćenog limfnog čvora – ne uklanja cijeli limfni čvor. Vaš lekar će koristiti iglu ili drugi poseban uređaj da uzme uzorak. Obično ćete imati lokalnu anesteziju. Ako je limfni čvor previše dubok da bi ga vaš doktor mogao vidjeti i opipati, možda ćete imati biopsiju na odjelu radiologije. Ovo je korisno za dublje biopsije jer radiolog može koristiti ultrazvuk ili rendgenski snimak da vidi limfni čvor i uvjeri se da je ubačen iglu na pravo mjesto.
Osnovna biopsija iglom daje veći uzorak biopsije od biopsije finom iglom.
Biopsija koštane srži
Ova biopsija uzima uzorak iz vaše koštane srži u sredini vaše kosti. Obično se uzima iz kuka, ali u zavisnosti od vaših individualnih okolnosti, može se uzeti i iz drugih kostiju kao što je grudna kost (grudna kost).
Dobit ćete lokalni anestetik i možda ćete imati sedaciju, ali ćete biti budni za proceduru. Možda ćete dobiti i neke lijekove protiv bolova. Doktor će vam staviti iglu kroz kožu i u kost kako bi uklonio mali uzorak koštane srži.
Možda ćete dobiti haljinu u koju ćete se presvući ili ćete moći nositi svoju odjeću. Ako nosite sopstvenu odeću, uverite se da je slobodna i da omogući lak pristup kuku.
Testiranje vaših biopsija
Vaša biopsija i krvni testovi bit će poslani na patologiju i pregledani pod mikroskopom. Na ovaj način liječnici mogu saznati da li je CLL/SLL u vašoj koštanoj srži, krvi i limfnim čvorovima ili je ograničen na samo jedno ili dva od ovih područja.
Patolog će uraditi još jedan test na vašim limfocitima koji se zove "protočna citometrija". Ovo je poseban test za pregled svih proteina ili „markera na površini ćelije“ na vašim limfocitima koji pomažu u dijagnosticiranju CLL/SLL ili drugih podtipova limfoma. Ovi proteini i markeri takođe mogu dati lekaru informaciju o tome koja vrsta tretmana može biti najbolja za vas.
Čekamo rezultate
Može potrajati i do nekoliko sedmica da dobijete sve rezultate testa. Čekanje na ove rezultate može biti veoma teško. Može pomoći razgovor sa porodicom ili prijateljima, vijećnikom ili nas kontaktirajte u Lymphoma Australia. Možete kontaktirati naše medicinske sestre za liječenje limfoma putem e-pošte nurse@lymphoma.org.au ili na 1800 953 081.
Možda biste se također htjeli pridružiti nekoj od naših grupa na društvenim mrežama kako biste razgovarali s drugima koji su bili u sličnoj situaciji. Možete nas pronaći na:
Postavljanje CLL / SLL
Stadiranje je način na koji vaš doktor može objasniti koliki je dio vašeg tijela zahvaćen limfomom i kako ćelije limfoma rastu.
Možda ćete trebati obaviti neke dodatne testove kako biste otkrili svoju fazu.
Da biste saznali više o postavljanju, kliknite na prekidače ispod.
Dodatni testovi koje ćete možda morati da vidite koliko se vaš CLL / SLL proširio uključuju:
- Pozitronska emisiona tomografija (PET) skeniranje. Ovo je vaš snimak cijelog tijela koji osvetljava oblasti na koje CLL / SLL može uticati. Rezultati mogu izgledati slično kao na slici lijevo.
- Kompjuterizovana tomografija (CT). Ovo pruža detaljnije skeniranje od rendgenskog snimka, ali određenog područja kao što su grudi ili abdomen.
- Lumbalna punkcija – Vaš lekar će koristiti iglu da uzme uzorak tečnosti iz blizine vaše kičme. Ovo se radi kako bi se provjerilo da li je vaš limfom u mozgu ili kičmenoj moždini. Možda vam neće trebati ovaj test, ali će vas ljekar obavijestiti ako to uradite.
Jedna od glavnih razlika u CLL/SLL (osim njihove lokacije) je u načinu na koji se postavljaju.
Šta znači inscenacija?
Nakon što vam bude postavljena dijagnoza, vaš doktor će pogledati sve vaše rezultate testova kako bi otkrio u kojoj je fazi vaš CLL / SLL. Staging govori doktoru:
- koliko je CLL/SLL u vašem tijelu
- koliko područja vašeg tijela ima kancerogene B-ćelije i
- kako se vaše tijelo nosi sa bolešću.
Ovaj sistem za postavljanje će pogledati vaš CLL da vidi da li imate ili nemate nešto od sljedećeg:
- visok nivo limfocita u krvi ili koštanoj srži – to se zove limfocitoza (lim-foe-cy-toe-sis)
- otečeni limfni čvorovi – limfadenopatija (limf-a-den-op-ah-thee)
- povećana slezena – splenomegalija (splen-oh-meg-ah-lee)
- nizak nivo crvenih krvnih zrnaca u krvi – anemija (a-nee-mee-yah)
- nizak nivo trombocita u krvi – trombocitopenija (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- povećana jetra – hepatomegalija (hep-at-o-meg-a-lee)
Šta znači svaka faza
| RAI faza 0 | Limfocitoza i bez povećanja limfnih čvorova, slezene ili jetre, sa skoro normalnim brojem crvenih krvnih zrnaca i trombocita. |
| RAI faza 1 | Limfocitoza plus uvećani limfni čvorovi. Slezena i jetra nisu uvećane, a broj crvenih krvnih zrnaca i trombocita je normalan ili samo neznatno nizak. |
| RAI faza 2 | Limfocitoza plus uvećana slezena (i eventualno uvećana jetra), sa ili bez uvećanih limfnih čvorova. Broj crvenih krvnih zrnaca i trombocita je normalan ili tek neznatno nizak |
| RAI faza 3 | Limfocitoza plus anemija (premalo crvenih krvnih zrnaca), sa ili bez uvećanih limfnih čvorova, slezene ili jetre. Broj trombocita je blizu normalnog. |
| RAI faza 4 | Limfocitoza plus trombocitopenija (premalo trombocita), sa ili bez anemije, uvećani limfni čvorovi, slezena ili jetra. |
*Limfocitoza znači previše limfocita u krvi ili koštanoj srži
Vaša bina je razrađena na osnovu:
- broj i lokacija zahvaćenih limfnih čvorova
- ako su zahvaćeni limfni čvorovi iznad, ispod ili sa obje strane dijafragme (Vaša dijafragma je veliki mišić u obliku kupole ispod grudnog koša koji odvaja grudi od abdomena)
- ako se bolest proširila na koštanu srž ili na druge organe kao što su jetra, pluća, kosti ili koža
| stage 1 | jedno područje limfnog čvora je zahvaćeno, bilo iznad ili ispod dijafragme* |
| stage 2 | dva ili više područja limfnih čvorova su zahvaćena na istoj strani dijafragme* |
| stage 3 | najmanje jedno područje limfnog čvora iznad i najmanje jedno područje limfnog čvora ispod dijafragme* je zahvaćeno |
| stage 4 | limfom je u više limfnih čvorova i proširio se na druge dijelove tijela (npr. kosti, pluća, jetra) |
Osim toga, može postojati slovo “E” nakon što ste pozornici. E znači da imate SLL u organu izvan vašeg limfnog sistema, kao što su jetra, pluća, kosti ili koža | |
Pitanja za Vašeg ljekara prije početka liječenja
Pregledi kod doktora mogu biti stresni, a učenje o vašoj bolesti i potencijalnim tretmanima može biti poput učenja novog jezika. Prilikom učenja
Može biti teško znati koja pitanja postaviti kada počinjete liječenje. Ako ne znaš, šta ne znaš, kako možeš znati šta da pitaš?
Posjedovanje pravih informacija može vam pomoći da se osjećate sigurnije i znate šta možete očekivati. Također vam može pomoći da unaprijed planirate ono što vam može zatrebati.
Sastavili smo listu pitanja koja bi vam mogla biti od pomoći. Naravno, svačija situacija je jedinstvena, tako da ova pitanja ne pokrivaju sve, ali daju dobar početak.
Kliknite na donju vezu da preuzmete PDF sa pitanjima za svog doktora za štampanje.
Razumijevanje vaše CLL / SLL genetike
Postoji mnogo genetskih faktora koji mogu biti uključeni u vaš CLL / SLL. Neki su možda doprinijeli razvoju vaše bolesti, a drugi pružaju korisne informacije o tome koja je najbolja vrsta liječenja za vas. Da biste saznali koji su genetski faktori uključeni, moraćete da uradite citogenetičke testove.
Cytogenetic Tests
Citogenetički testovi se rade na vašoj krvi i biopsijama kako bi se pronašle promjene u vašim hromozomima ili genima. Obično imamo 23 para hromozoma, ali ako imate CLL/SLL, vaši hromozomi mogu izgledati malo drugačije.
Hromosomi
Sve ćelije našeg tela (osim crvenih krvnih zrnaca) imaju jezgro u kome se nalaze naši hromozomi. Hromozomi unutar ćelija su dugi lanci DNK (deoksiribonukleinska kiselina). DNK je glavni dio hromozoma koji drži ćelijske upute i ovaj dio se zove gen.
geni
Geni govore proteinima i ćelijama u vašem telu kako da izgledaju ili da se ponašaju. Ako dođe do promjene (varijacije ili mutacije) u ovim hromozomima ili genima, vaši proteini i ćelije neće raditi ispravno i možete razviti različite bolesti. Sa CLL/SLL ove promjene mogu promijeniti način na koji se vaši limfociti B-ćelija razvijaju i rastu, uzrokujući da postanu kancerogeni.
Tri glavne promjene koje se mogu dogoditi s CLL / SLL nazivaju se brisanje, translokacija i mutacija.
Uobičajene mutacije u CLL / SLL
Delecija je kada nedostaje dio vašeg hromozoma. Ako je vaše brisanje dio 13. ili 17. hromozoma, naziva se ili “del(13q)” ili “del(17p)”. “q” i “p” govore doktoru koji dio hromozoma nedostaje. Isto je i za ostala brisanja.
Ako imate translokaciju, to znači da mali dio dva hromozoma – hromozoma 11 i hromozoma 14, na primer, zamenjuju mesta jedan sa drugim. Kada se to dogodi, to se zove “t(11:14)”.
Ako imate mutaciju, to može značiti da imate dodatni hromozom. To se zove trisomija 12 (dodatni 12. hromozom). Ili možda imate druge mutacije koje se zovu IgHV mutacija ili Tp53 mutacija. Sve ove promjene mogu pomoći vašem ljekaru da odredi najbolji tretman za vas, pa vas molimo da pitate svog doktora da objasni vaše individualne promjene.
Moraćete da uradite citogenetičke testove kada vam se dijagnostikuje CLL/SLL i pre tretmana. Citogenetski testovi su kada naučnik pregleda vaš uzorak krvi i tumora kako bi provjerio genetske varijanse (mutacije) koje mogu biti uključene u vašu bolest.
Svi sa CLL/SLL bi trebali imati genetsko testiranje prije nego započnete liječenje.
Neke od ovih testova moraćete da uradite samo jednom jer rezultati ostaju isti tokom celog života. Druge testove ćete možda morati obaviti prije svakog tretmana, ili u različito vrijeme tokom vašeg putovanja sa CLL/SLL. To je zato što se tokom vremena mogu pojaviti nove genetske mutacije kao rezultat liječenja, vaše bolesti ili drugih faktora.
Češći citogenetski testovi koje ćete imati uključuju:
Status mutacije IgHV
Ovo biste trebali imati prije prvog tretmana samo. IgHV se ne mijenja tokom vremena, pa ga je potrebno testirati samo jednom. Ovo će biti prijavljeno ili kao mutirani IgHV ili nemutirani IgHV.
FISH test
Ovo biste trebali imati prije prvog i svakog tretmana. Genetske promjene na vašem FISH testu mogu se mijenjati tokom vremena, pa se preporučuje da se testira prije početka liječenja prvi put i redovno tijekom liječenja. Može pokazati imate li deleciju, translokaciju ili dodatni kromosom. Ovo će biti prijavljeno kao del(13q), del(17p), t(11:14) ili Trisomija 12. Iako su ovo najčešće varijacije za osobe sa CLL/SLL, možda ćete imati drugačiju varijaciju, međutim prijavljivanje će biti slični ovima.
(RIBA je skraćenica za Fluorescentno In Sto Hhibridizacija i tehnika je testiranja koja se radi u patologiji)
Status mutacije TP53
Ovo biste trebali imati prije prvog i svakog tretmana. TP53 se može mijenjati tokom vremena, pa se preporučuje da se testira prije početka liječenja prvi put i redovno tokom cijelog liječenja. TP53 je gen koji daje kod za stvaranje proteina zvanog p53. p53 je protein koji potiskuje tumor i zaustavlja rast ćelija raka. Ako imate mutaciju TP53, možda nećete moći proizvesti protein p53, što znači da vaše tijelo nije u stanju zaustaviti razvoj ćelija raka.
Zašto je to važno?
Važno je razumjeti ovo jer znamo da svi ljudi sa CLL/SLL nemaju iste genetske varijacije. Varijacije pružaju informacije vašem liječniku o vrsti liječenja koja bi mogla djelovati, ili vjerovatno neće djelovati za vaš HLL/SLL.
Molimo razgovarajte sa svojim ljekarom o ovim testovima i o tome šta vaši rezultati znače za vaše mogućnosti liječenja.
Na primjer, znamo ako imate mutaciju TP53, nemutirani IgHV ili del(17p) ne biste trebali primati kemoterapiju jer vam to neće raditi. Ali to ne znači da nema liječenja. Dostupni su neki ciljani tretmani koji mogu dobro djelovati za osobe s ovim varijacijama. O njima ćemo raspravljati u sljedećem odjeljku.
Liječenje CLL / SLL
Nakon što svi vaši rezultati biopsije, citogenetskog testiranja i skeniranja stadija budu završeni, vaš liječnik će ih pregledati kako bi odlučio koji je najbolji mogući tretman za vas. U nekim centrima za rak, vaš ljekar se također može sastati s timom stručnjaka kako bi razgovarali o najboljoj opciji liječenja. Ovo se zove a multidisciplinarni tim (MDT) sastanak.
Kako se bira moj plan liječenja?
Vaš lekar će uzeti u obzir mnoge faktore u vezi sa vašim CLL / SLL. Odluke o tome kada ili da li trebate započeti i koji tretman je najbolji zasnivaju se na:
- Vaš individualni stadijum limfoma, genetske promjene i simptomi
- vaše godine, istoriju bolesti i opšte zdravstveno stanje
- vaše trenutno fizičko i mentalno blagostanje i preferencije pacijenata.
Ostali testovi
Vaš lekar će naručiti dodatne testove pre nego što počnete sa lečenjem kako bi se uverio da su vaše srce, pluća i bubrezi u stanju da se nose sa lečenjem. Dodatni testovi mogu uključivati EKG (elektrokardiogram), test plućne funkcije ili 24-satno prikupljanje urina.
Vaš ljekar ili medicinska sestra mogu vam objasniti vaš plan liječenja i moguće nuspojave. Oni također mogu odgovoriti na bilo koje pitanje koje imate. Važno je da svom doktoru i/ili medicinskoj sestri za rak postavite pitanja o svemu što ne razumijete.
Kontaktiraj nas
Čekanje na vaše rezultate može biti vrijeme dodatnog stresa i anksioznosti za vas i vaše najmilije. Važno je razviti snažnu mrežu podrške tokom ovog perioda. Trebat će vam i ako se liječite.
Lymphoma Australia želi biti dio vaše mreže podrške. Možete telefonom ili e-poštom poslati liniju za pomoć medicinskim sestrama Lymphoma Australia sa svojim pitanjima i mi vam možemo pomoći da dobijete prave informacije. Također se možete pridružiti našim stranicama na društvenim mrežama za dodatnu podršku. Naša stranica Lymphoma Down Under na Facebooku je također odlično mjesto za povezivanje s drugima širom Australije i Novog Zelanda koji žive s limfomom
Linija za medicinske sestre za njegu limfoma:
Telefon: 1800 953 081
E-mail: nurse@lymphoma.org.au
Opcije tretmana mogu uključivati bilo koje od sljedećeg:
Gledajte i čekajte (aktivno praćenje)
Otprilike 1 od 10 osoba sa CLL/SLL možda nikada neće trebati liječenje. Može ostati stabilan sa malo ili bez simptoma tokom mnogo mjeseci ili godina. Ali neki od vas mogu imati nekoliko ciklusa liječenja nakon čega slijedi remisija. Ako vam nije potreban tretman odmah ili imate vremena između remisija, upravljat će vam se uz pomoć promatranja i čekanja (koji se naziva i aktivno praćenje). Dostupni su mnogi dobri tretmani za CLL, tako da se može kontrolisati dugi niz godina.
Suportivna njega
Podrška je dostupna ako ste suočeni s ozbiljnom bolešću. Može vam pomoći da imate manje simptoma i brže ozdravite.
Leukemijske ćelije (kancerogene B-ćelije u vašoj krvi i koštanoj srži) mogu nekontrolisano rasti i nagomilati vašu koštanu srž, krvotok, limfne čvorove, jetru ili slezenu. Budući da je koštana srž pretrpana CLL/SLL ćelijama koje su premlade da bi ispravno radile, vaše normalne krvne ćelije će biti pogođene. Potporno liječenje može uključivati stvari kao što su transfuzije krvi ili trombocita, ili možda uzimate antibiotike za sprječavanje ili liječenje infekcija.
Podrška može uključivati konsultacije sa specijaliziranim timom za njegu (kao što je kardiologija ako imate problema sa srcem) ili palijativnu njegu za upravljanje vašim simptomima. To također može biti razgovor o vašim željama za vaše zdravstvene potrebe u budućnosti. To se zove napredno planiranje nege.
Palijativna nega
Važno je znati da se tim za palijativnu njegu može pozvati u bilo koje vrijeme tokom vašeg puta liječenja, a ne samo na kraju života. Timovi za palijativno zbrinjavanje su odlični u pružanju podrške ljudima u odlukama koje trebaju donijeti pred kraj života. ali, oni ne brinu samo o ljudima koji umiru. Oni su takođe stručnjaci u upravljanju teško kontrolisanim simptomima u bilo kom trenutku tokom vašeg putovanja pomoću CLL / SLL. Zato se nemojte plašiti da tražite njihov doprinos.
Ako vi i vaš doktor odlučite da koristite potpornu njegu ili prekinete kurativno liječenje vašeg limfoma, mnoge stvari se mogu učiniti da vam pomognu da neko vrijeme ostanete što je moguće zdraviji i ugodniji.
kemoterapija (kemoterapija)
Možda ćete imati ove lijekove u obliku tableta i/ili dobiti u obliku kapi (infuzije) u venu (u krvotok) u klinici za rak ili bolnici. Nekoliko različitih hemo lijekova može se kombinirati s imunoterapijskim lijekom. Hemoterapija ubija brzorastuće ćelije, tako da može uticati i na neke od vaših dobrih ćelija koje brzo rastu, izazivajući nuspojave.
Monoklonsko antitelo (MAB)
Možda ćete dobiti MAB infuziju u klinici za rak ili bolnici. MAB se vežu za ćeliju limfoma i privlače druge bolesti koje se bore protiv bijelih krvnih stanica i proteina protiv raka. Ovo pomaže vašem imunološkom sistemu da se bori protiv CLL/SLL.
Hemoimunoterapija
Kemoterapija (na primjer, FC) u kombinaciji s imunoterapijom (na primjer, rituksimab). Inicijal lijeka za imunoterapiju obično se dodaje skraćenici za režim kemoterapije, kao što je FCR.
Ciljana terapija
Možete ih uzimati u obliku tableta kod kuće ili u bolnici. Ciljane terapije vežu se za ćeliju limfoma i blokiraju signale koje su joj potrebne za rast i proizvodnju više stanica. Ovo zaustavlja rast raka i uzrokuje odumiranje ćelija limfoma. Za više informacija o ovim tretmanima pogledajte našu informativni list o oralnim terapijama.
Transplantacija matičnih ćelija (SCT)
Ako ste mladi i imate agresivnu (brzo rastuću) CLL/SLL, može se koristiti SCT, ali to je rijetko. Da biste saznali više o transplantaciji matičnih ćelija, pogledajte informativne listove Transplantacije kod limfoma
Pokretanje terapije
Mnogim osobama sa CLL/SLL neće biti potrebno liječenje kada im se prvi put dijagnosticira. Umjesto toga, vi ćete gledati i čekati. Ovo je uobičajeno za osobe sa stadijumom 1 ili 2 bolesti, pa čak i za neke ljude sa stadijumom 3 bolesti.
Ako imate CLL/SLL stadijuma 3 ili 4, možda ćete morati započeti liječenje. Kada prvi put počnete s liječenjem, to se naziva liječenjem prve linije. Možda imate više od jednog lijeka, a oni mogu uključivati kemoterapiju, monoklonsko antitijelo ili ciljanu terapiju.
Kada imate ove tretmane, imaćete ih u ciklusima. To znači da ćete imati tretman, pa pauzu, pa još jednu rundu (ciklus) tretmana. Za većinu ljudi sa CLL/SLL hemoimunoterapija je efikasna za postizanje remisije (bez znakova raka).
Genetske mutacije i liječenje
Neke genetske abnormalnosti mogu značiti da će ciljane terapije najbolje djelovati za vas, a druge genetske abnormalnosti - ili normalna genetika može značiti da će kemoimunoterapija raditi najbolje.
normalan IgHV (nemutirani IgHV) ILI 17p brisanje ILI a mutacija u vašem TP53 genu
Vaš CLL/SLL vjerovatno neće reagovati na kemoterapiju, ali umjesto toga može odgovoriti na jedan od ovih ciljanih tretmana:
- Ibrutinib – ciljana terapija koja se zove BTK inhibitor
- Akalabrutinib – ciljana terapija (BTK inhibitor) sa ili bez monoklonskog antitijela zvanog obinutuzumab
- Venetoclax & Obinutuzumab – venetoclax je vrsta ciljane terapije koja se zove BCL-2 inhibitor, obinutuzumab je monoklonsko antitijelo
- Idelalisib i rituksimab – idelalisib je ciljana terapija koja se naziva PI3K inhibitor, a rituksimab je monoklonsko antitijelo
- Takođe možete imati pravo da učestvujete u kliničkom ispitivanju – pitajte svog lekara o tome
Važna informacija – Ibrutinib i Akalabrutinib su trenutno TGA odobreni, što znači da su dostupni u Australiji. Međutim, oni trenutno nisu na listi PBS kao tretman prve linije u CLL/SLL. To znači da njihov pristup košta mnogo novca. Možda je moguće dobiti pristup lijekovima na „saosećajnim osnovama“, što znači da trošak djelimično ili u potpunosti pokriva farmaceutska kompanija. Ako imate normalan (nemutirani) IgHV ili delecija 17p, pitajte svog doktora o saosećajnom pristupu ovim lekovima.
Lymphoma Australia se zalaže za osobe sa CLL/SLL podnošenjem podneska Savjetodavnom odboru za farmaceutske beneficije (PBAC) za proširenje PBS liste za ove lijekove za liječenje prve linije; čineći ove lijekove pristupačnijim za više osoba sa CLL/SLL.
Također možete pomoći u podizanju svijesti i uložiti svoj vlastiti podnesak PBAC-u za PBS listu kao terapiju prve linije do klikom ovdje.
Mutvrdjen IgHV, ili varijacije osim gore navedenih
Možda će vam biti ponuđeni standardni tretmani za CLL/SLL uključujući hemoterapiju ili hemoimunoterapiju. Imunoterapija (rituksimab ili obinutuzumab) će djelovati samo ako vaše CLL/SLL ćelije imaju marker ćelijske površine tzv. CD20 na njima. Vaš ljekar vas može obavijestiti da li vaše ćelije imaju CD20.
Postoji nekoliko različitih lijekova i kombinacija koje vaš liječnik može odabrati ako imate mutirani IgHV . To uključuje:
- Bendamustine & rituximab (BR) – bendamustin je kemoterapija, a rituksimab je monoklonsko antitijelo. Oba se daju u obliku infuzije.
- fludarabin, ciklofosfamid i rituksimab (FC-R). Fludarabin i ciklofosfamid su kemoterapija, a rituksimab je monoklonsko antitijelo.
- Chlorambucil & Obinutuzumab – klorambucil je tableta za kemoterapiju, a obinutuzumab je monoklonsko antitijelo. Uglavnom se daje starijim, slabijim osobama.
- Chlorambucil – tableta za hemoterapiju
- Takođe možete imati pravo da učestvujete u kliničkom ispitivanju
Ako znate naziv tretmana koji ćete imati, možete ga pronaći više informacija ovdje.
Remisija i relaps
Nakon tretmana većina vas će ući u remisiju. Remisija je vremenski period u kojem nemate znakova CLL/SLL u vašem tijelu ili kada je CLL/SLL pod kontrolom i ne treba liječenje. Remisija može trajati mnogo godina, ali se na kraju CLL obično vraća (relapsi) i daje se drugačiji tretman.
Vatrostalni CLL / SLL
Malo od vas možda neće postići remisiju sa vašom prvom linijom liječenja. Ako se to dogodi, vaš CLL / SLL se naziva "refraktornim". Ako imate refraktornu KLL/SLL, vaš će ljekar vjerovatno htjeti da proba neki drugi lijek.
Liječenje koje imate ako imate refraktornu KLL/SLL ili nakon relapsa naziva se terapija druge linije. Cilj terapije druge linije je da vas ponovo dovede u remisiju.
Ako imate daljnju remisiju, zatim recidiv i više liječenja, ovi sljedeći tretmani se nazivaju liječenje treće linije, liječenje četvrte linije i slično.
Možda će vam trebati nekoliko vrsta tretmana za vaš CLL/SLL. Stručnjaci otkrivaju nove i efikasnije tretmane koji produžavaju dužinu remisije. Ako vaš CLL/SLL ne reaguje dobro na tretman ili dođe do relapsa vrlo brzo nakon tretmana (unutar šest meseci), to je poznato kao refraktorni CLL/SLL i biće potrebna drugačija vrsta lečenja.
Kako se bira tretman druge linije
U vrijeme relapsa, izbor liječenja ovisit će o nekoliko faktora uključujući.
- Koliko dugo ste bili u remisiji
- Vaše opšte zdravlje i godine
- Koji tretman/e HLL ste primili u prošlosti
- Vaše preferencije.
Ovaj obrazac se može ponavljati tokom mnogo godina. Dostupne su nove ciljane terapije za relapsnu ili refraktornu bolest, a neki uobičajeni tretmani za relapsnu CLL/SLL mogu uključivati sljedeće:
- Venetoclax – ciljana terapija (BCL2 inhibitor) – tablet
- Ibrutinib (Ibruvica) – ciljana terapija (BTK inhibitor) – tableta
- akalabrutinib – ciljana terapija (BTK inhibitor) – tableta
- Idelalisib i Rituximab – idelalisib je ciljana terapija (PI3K inhibitor), a rituksimab je monoklonsko antitijelo. Idelalisib je tableta, a rituksimab se daje kap po kap u vaše vene.
Više informacija o ciljanim terapijama možete pronaći ovdje.
Ako ste mladi i sposobni (osim da imate CLL/SLL) možda ćete moći imati an Alogena transplantacija matičnih ćelija.
Preporučuje se da kad god treba da započnete nove tretmane, pitate svog doktora o kliničkim ispitivanjima za koja možda imate pravo. Klinička ispitivanja su važna za pronalaženje novih lijekova ili kombinacija lijekova za poboljšanje liječenja CLL/SLL u budućnosti.
Oni vam također mogu ponuditi priliku da isprobate novi lijek, kombinaciju lijekova ili druge tretmane koje ne biste mogli dobiti izvan ispitivanja. Ako ste zainteresovani za učešće u kliničkom ispitivanju, pitajte svog doktora za koja klinička ispitivanja imate pravo.
Neki tretmani se testiraju na CLL / SLL
Postoje mnogi tretmani i nove kombinacije liječenja koje se trenutno testiraju u kliničkim ispitivanjima širom svijeta za pacijente s novodijagnosticiranim i relapsiranim CLL-om. Neke terapije koje se istražuju su;
- Venetoclax kombinirana terapija – korištenje venetoclaxa s drugim vrstama liječenja
- Zanubrutinib – kapsula koja je ciljana terapija (BTK inhibitor)
- T-ćelijska terapija himernim antigenskim receptorom (CAR T-ćelijska terapija)
Također možete pročitati naše 'Razumijevanje kliničkih ispitivanja' informativni list ili posjetite našu web stranice za više informacija o kliničkim ispitivanjima
Prognoza za CLL/SLL – i šta se dešava kada se lečenje završi
Prognoza gleda na to kakav će biti očekivani ishod vašeg CLL/SLL i koji će vjerovatno utjecati na vaše liječenje.
CLL/SLL se ne može izliječiti trenutnim tretmanima. To znači da ćete jednom kada budete dijagnosticirani, imati CLL/SLL do kraja života….Ali, mnogi ljudi i dalje žive dug i zdrav život sa CLL/SLL. Svrha ili namjera liječenja je održati CLL/SLL na nivou kojim se može upravljati i osigurati da imate malo ili nimalo simptoma koji utiču na kvalitetu vašeg života.
Svi sa CLL/SLL imaju različite faktore rizika, uključujući godine, istoriju bolesti i genetiku. Dakle, veoma je teško govoriti o prognozi u opštem smislu. Preporučuje se da razgovarate sa svojim lekarom specijalistom o sopstvenim faktorima rizika i kako oni mogu uticati na vašu prognozu.
Preživljavanje – Život sa rakom
Zdrav način života ili neke pozitivne promjene načina života nakon tretmana mogu biti od velike pomoći u vašem oporavku. Postoji mnogo stvari koje možete učiniti da biste bolje živjeli sa CLL / SLL.
Mnogi ljudi smatraju da se nakon dijagnoze raka ili liječenja, njihovi ciljevi i prioriteti u životu mijenjaju. Upoznavanje šta je vaše 'novo normalno' može potrajati i biti frustrirajuće. Očekivanja vaše porodice i prijatelja mogu se razlikovati od vaših. Možda ćete se osjećati izolovano, umorno ili imate bilo koji broj različitih emocija koje se mogu mijenjati svaki dan. Glavni ciljevi nakon tretmana za Vaš CLL / SLL su povratak u život i:
- budite što aktivniji u svom poslu, porodici i drugim životnim ulogama
- smanjiti nuspojave i simptome raka i njegovo liječenje
- identificirati i upravljati kasnijim nuspojavama
- pomoći da ostanete što nezavisniji
- poboljšati kvalitetu svog života i održati dobro mentalno zdravlje
Rehabilitacija raka
Mogu vam se preporučiti različite vrste rehabilitacije raka. To može značiti bilo koju od širokog spektra usluga kao što su:
- fizikalna terapija, ublažavanje bolova
- planiranje ishrane i vežbanja
- emocionalno, karijerno i finansijsko savjetovanje
Imamo nekoliko sjajnih savjeta u našim podacima u nastavku:
- Strah od recidiva raka i anksioznost skeniranja
- Upravljanje spavanjem i limfom
- Vježbanje i limfom
- Umor i limfom
- Seksualnost i intimnost
- Emocionalni utjecaj dijagnostike i liječenja limfoma
- Emocionalni uticaj života sa limfomom
- Emocionalni utjecaj limfoma nakon završetka liječenja limfoma
- Briga za nekoga sa limfomom
- Emocionalni uticaj relapsiranog ili refraktornog limfoma
- Komplementarne i alternativne terapije: limfom
- Samozbrinjavanje i limfom
- Ishrana i limfom
Transformisani limfom (Richterova transformacija)
Šta je transformacija
Transformirani limfom je limfom koji je u početku dijagnosticiran kao indolentan (sporo rastući), ali se transformirao u agresivnu (brzo rastuću) bolest.
Transformacija je rijetka, ali se može dogoditi ako se geni u indolentnim ćelijama limfoma s vremenom oštete. To se može dogoditi prirodno ili kao rezultat nekih tretmana, što uzrokuje brži rast stanica. Kada se to dogodi kod CLL/SLL, to se zove Richterov sindrom (RS).
Ako se to dogodi, vaš CLL/SLL se može transformirati u tip limfoma koji se zove Difuzni veliki B-ćelijski limfom (DLBCL) ili još rjeđe T-ćelijski limfom.
Za više informacija o transformiranom limfomu pogledajte našu informativni list ovdje.
