Šta je remisija, relaps i refraktorni limfom?
Remisija
Potpuna remisija je kada vaši snimci i testovi ne pokažu znake limfoma u vašem tijelu nakon tretmana.
Djelomična remisija je kada u vašem tijelu još uvijek postoji limfom, ali je manji od polovine onoga što je bio prije liječenja.
povraćaj
Vatrostalni
Remisija je lek
Lijek je kada u tijelu nemate znakova limfoma i nije vjerovatno da će se on vratiti. Doktori često radije koriste termin remisija, jer znamo da se limfom može vratiti.
Što ste duže u remisiji, manja je vjerovatnoća da će se agresivni limfom vratiti, tako da vaš doktor može na kraju reći da ste izliječeni, ali obično će koristiti termin remisija. To je zato što, iako se mnogim ljudima limfom možda nikada neće vratiti, ne znamo tačno ko će, a ko neće ponoviti.
Neki ljudi mogu imati određene faktore rizika zbog kojih je veća vjerovatnoća da će se vratiti, ali morate razgovarati sa svojim liječnikom o vlastitim faktorima rizika i šansama za izlječenje, remisiju ili recidiv.
Šta se dešava kada se limfom ponovi?
Vaš ljekar će vas nastaviti nadzirati i nakon što završite s liječenjem, a jedan od razloga zašto to rade je praćenje znakova i simptoma relapsa vašeg limfoma. Nastavkom da vas redovno viđaju, moći će rano uočiti bilo koji recidiv i naručiti još testova ili ponovo započeti liječenje kada bude potrebno.
Iako može biti obeshrabrujuće saznati da se vaš limfom vratio, važno je znati da čak i relapsirani limfom obično dobro reagira na liječenje i može dovesti do ponovnog ulaska u remisiju.
Relapsi su vrlo česti kod osoba s indolentnim limfomom jer se indolentni limfomi ne smatraju izlječivim. Umjesto toga, živjet ćete s indolentnim limfomom do kraja života. Međutim, između tretmana i tokom remisije, mnogi ljudi žive normalnim životom, a mnogi imaju i normalan životni vijek.
U nekim rijetkim slučajevima, indolentni limfom se može transformirati u drugačiji i agresivniji podtip limfoma. Transformirani limfom se razlikuje od relapsa. Za više informacija o transformiranom limfomu kliknite na link ispod.
Zašto se limfom vraća?
Relaps se može dogoditi iz više razloga. Neki od njih uključuju:
- Ne postoji poznati lijek za neke limfome, posebno indolentne limfome. Dakle, iako je tretman efikasan u liječenju bolesti, ne može je izliječiti. Kada imate indolentni limfom, uvijek će ostati neke ćelije limfoma koje imaju potencijal da se probude i rastu.
- Neke genetske mutacije ne mogu se izliječiti trenutnim tretmanima. Dakle, čak i ako u vašem tijelu nema znakova limfoma, neke genetske mutacije mogu uzrokovati ponovni rast limfoma.
- Čak i kada skeniranje i testovi pokažu da u vašem tijelu nije ostalo limfoma, ponekad mogu postojati mikroskopske ćelije limfoma koje su premale ili premale da bi se otkrile trenutnim testovima i skeniranjima. Ako su prisutni, mogu rasti i razmnožavati se nakon završetka liječenja.
Koliko brzo dolazi do recidiva?
Ako imate agresivni limfom kao što je Hodgkin limfom ili visoko agresivni (brzo rastući) ne-Hodgkinov limfom, vjerojatnije je izlječenje. Međutim, ako dođe do recidiva, to bi se obično dogodilo u roku od nekoliko godina nakon završetka liječenja.
Ako imate indolentni (sporo rastući) ne-Hodgkin limfom, recidiv je češći. Dok se recidiv može dogoditi u roku od nekoliko mjeseci nakon završetka liječenja, često remisija traje mnogo godina prije relapsa.
Saznajte više o liječenju relapsiranog limfoma kod dr Michaela Dickinsona
Hematolog
Kako znati da li se limfom ponovio?
Limfom se može vratiti u isti dio vašeg tijela ili može zahvatiti drugi dio vašeg tijela nego kada ste ranije imali limfom. Možete ili ne morate imati simptome, a ako ih imate, oni mogu uključivati:
- Novi ili limfni čvorovi ili kvržice koje nisu povezane s infekcijom ili bolešću
- Noćno znojenje
- Neobjašnjivi gubitak težine
- Umor koji je gori od normalnog
- svrabež
- Osip
- Dijareja
- Neobjašnjivi bol ili nelagodnost
- B-simptomi.
Šta se dešava ako se limfom ponovi
- Biopsija novih uvećanih limfnih čvorova ili kvržica
- Krvni testovi
- Pozitronska emisiona tomografija (PET) skeniranje
- Skeniranje računarske tomografije (CT)
- Lumbalna punkcija ako se sumnja na limfom centralnog nervnog sistema.
Šta se događa ako je moj limfom otporan na liječenje?
Može biti uznemirujuće saznati da vaš trenutni tretman ne radi na izliječenju, zaustavljanju ili usporavanju vašeg limfoma. Osjećaj straha, ljutnje ili anksioznosti je sasvim normalno. Međutim, važno je shvatiti da samo zato što ovaj tretman nije funkcionisao kako je planirano, to ne znači da je nada izgubljena. Mnogi limfomi koji ne reaguju dobro na terapiju prve linije, i dalje mogu imati dobar odgovor na tretmane druge ili treće linije.
Refraktorni limfom se može dogoditi kada ćelije limfoma razviju sigurnosne barijere ili kontrolne tačke koje ih čine imunim na standardne tretmane. Određene genetske mutacije također mogu smanjiti vjerovatnoću da će neki tretmani protiv raka djelovati efikasno.
Kada se to dogodi, vaš će ljekar htjeti isprobati drugu vrstu liječenja koja djeluje na drugačiji način od vaših trenutnih tretmana.
Kako da znam da li je moj limfom refraktoran?
Vjerovatno ćete imati skeniranje nakon što završite najmanje dva ili tri ciklusa liječenja. Tačno kada imate ove pretrage ovisit će o vašim individualnim okolnostima, podtipu i vrsti liječenja. Pitajte svog doktora kada ćete imati još pregleda i pretraga.
Obično nakon početka liječenja primijetit ćete da se Vaši natečeni limfni čvorovi ili drugi simptomi popravljaju nakon nekoliko ciklusa liječenja. Međutim, u nekim slučajevima možete primijetiti, ili skeniranje može pokazati da se limfom nije poboljšao i da možete imati nova područja limfoma.
Vaš ljekar može nastaviti s Vašim trenutnim liječenjem i uraditi još skeniranja nakon više ciklusa liječenja ili će možda odlučiti da odmah promijeni Vaš tretman. Oni će razgovarati s vama o najboljim opcijama za vaše individualne okolnosti.
Mogućnosti liječenja relapsiranog ili refraktornog limfoma
Opcije liječenja koje vam se nude ako imate relapsirani ili refraktorni limfom ovisit će o mnogim stvarima, uključujući:
- podtip, stadij i lokaciju/e vašeg limfoma
- genetske mutacije uključene u vaš limfom
- ako ste imali vrijeme remisije i ako jeste, koliko dugo ste bili u remisiji
- vaše godine i opšte stanje
- kako ste se nosili sa prethodnim tretmanima
- svoju podobnost za klinička ispitivanja
- vaše lične preferencije.
Vrste liječenja relapsiranog ili refraktornog limfoma
S kliničkim ispitivanjima i novim tretmanima koji su odobreni za liječenje ili liječenje limfoma u Australiji, imamo više izbora za liječenje druge i treće linije nego ikada prije. Kao takav, zbog gore navedenih faktora, ne postoji pristup liječenju koji bi odgovarao svima. Međutim, neki od tretmana dostupnih u liječenju druge i treće linije uključuju:
- Učešće u kliničkom ispitivanju
- Kombinirana kemoterapija
- Hemoterapija spasavanja (kemoterapija visokim dozama)
- Transplantacija matičnih ćelija (autologna i alogena)
- Ciljana terapija
- imunoterapija
- Biološki lijekovi
- Radioterapija
- Himerni antigen receptor (CAR) T-ćelijska terapija
- Off label pristup lijekovima.
Pristup lijekovima van etikete
Ponekad ćete možda moći pristupiti lijekovima koji nisu javno financirani, ali ih je Uprava za terapeutsku robu (TGA) proglasila sigurnima i legalnim za upotrebu u Australiji.
Važne stvari kojih treba biti svjestan:
- Ovo možda nije opcija za svakoga jer svaka država ima različita pravila i propise.
- Možda ćete morati putovati radi nekog ili cijelog tretmana.
- To može biti veoma skupo jer morate sami finansirati ili sami platiti. Dakle, to je nešto što treba pažljivo razmotriti i razgovarati sa svojim hematologom da bi se u potpunosti razumjelo.
- U nekim slučajevima, možda ćete moći da pristupite lekovima na „saosećajnim osnovama“ kada farmaceutska kompanija plaća deo ili sve troškove leka koji nije propisan. Pitajte svog doktora da li je ovo opcija za vas.
Dobivanje drugog mišljenja
Vrlo je uobičajeno da pacijenti traže drugo mišljenje. Ovo je dobra opcija da čujete mišljenja drugog hematologa koji će možda moći potvrditi informacije koje vam je dao vaš prvi hematolog ili ponuditi različite opcije. Nema razloga da se osjećate loše ako tražite drugo mišljenje. Većina hematologa se slaže da tražite drugo mišljenje – ipak je to vaše zdravlje.
Ako želite da dobijete drugo mišljenje, razgovarajte sa svojim hematologom. Često mogu organizovati nešto za vas, ili možete razgovarati sa svojim ljekarom opšte prakse. Ovo je važan korak u osiguravanju da dobijete informacije koje su vam potrebne da dobijete pravi tretman za vaše individualne okolnosti.
Saznajte više o 'off label pristupu' u videu ispod
Planiranje tretmana
Suočavanje s emocionalnim i fizičkim pritiscima zbog limfoma i liječenje može biti iscrpljujuće. Važno je kontaktirati i dobiti podršku kada vam je potrebna. Često u našim životima imamo ljude koji žele pomoći, ali ne znaju baš kako. Neki ljudi također brinu da pričaju o tome kako napredujete jer su zabrinuti da će reći pogrešnu stvar, pretjerati ili uznemiriti. To ne znači da ih nije briga.
Može pomoći da ljudi znaju šta vam je potrebno. Ako budete jasni o tome šta vam je potrebno, možete dobiti pomoć i podršku koja vam je potrebna, a vaši najmiliji mogu imati radost što vam mogu pomoći na smislen način. Postoje neke organizacije koje su sastavile planove koje možete koristiti za koordinaciju neke brige. Možda ćete voljeti probati:
Planiranje njege unaprijed
Planiranje unaprijed njege je odličan način da osigurate da vaš medicinski tim i porodica znaju koji tretman radite, a ne želite imati u budućnosti.
Svako treba da ima unapred plan nege. Obrasci koji su potrebni i procesi za izradu plana unaprijed nege mogu se razlikovati od države do države. Za više informacija o planiranju napredne njege i pristup pravim obrascima za svoju državu, kliknite na vezu ispod.
Palijativna nega
Mnogi ljudi misle da je palijativno zbrinjavanje briga na kraju života. Iako je ovo jedna od uloga, oni imaju i drugu važnu ulogu. Oni također pomažu u upravljanju simptomima i nuspojavama koje je teško liječiti, a koje možete iskusiti u bilo kojem trenutku tokom vašeg limfoma. Glavni cilj je pomoći da se osigura najbolji kvalitet života tokom liječenja, kao i na kraju života.
Upravljanje simptomima/nuspojavama
Limfom i njegovi tretmani mogu uzrokovati niz simptoma i nuspojava. Dok vaš hematolog ili onkolog može pomoći u mnogim od ovih, ponekad je za simptome ili nuspojave potrebno specijaliziranije liječenje. Tim za palijativnu njegu je stručnjaci za njihovo upravljanje. Oni također imaju pristup lijekovima koje vaš hematolog ili onkolog nisu ovlašteni prepisivati. Tim za palijativnu njegu odličan je resurs za poboljšanje kvalitete vašeg života.
Neki simptomi ili nuspojave s kojima vam mogu pomoći da upravljate uključuju:
- bol – uključujući perifernu neuropatiju
- mučnina sa ili bez povraćanja
- anksioznost
- kratak dah
Briga o kraju života
Uspješna klinička ispitivanja znače da postoji mnogo novih tretmana koji su značajno poboljšali ishode za osobe s limfomom – čak i kod relapsiranog i refraktornog limfoma. Mnogi ljudi žive dug i relativno zdrav život čak i nakon dijagnoze limfoma. Nažalost, ponekad ljudi umiru od limfoma.
Najčešće shvaćena uloga palijativnog zbrinjavanja je da pomogne ljudima koji su pri kraju svog života da imaju kontrolu nad načinom na koji žive do kraja života. Oni su fantastični u tome što vas osnažuju da razmišljate i planirate svoje potrebe i gdje biste željeli provesti svoje vrijeme, dok vam osiguravaju sigurnost i dobar kvalitet života tokom ovog vremena.
Podrška kada se bližite kraju svog života
Palijativno zbrinjavanje takođe može pomoći vašoj porodici i voljenim osobama da shvate šta se dešava i da im obezbedi podršku koja im je potrebna iu ovom periodu. Ostale stvari s kojima mogu pomoći uključuju:
- organiziranje opreme koju možete koristiti kod kuće ako odlučite ostati kod kuće
- razgovarati s voljenim osobama o osjetljivim temama kao što su vaš kraj života i planovi sahrane
- povezuju vas sa različitim servisima u zajednici
- pobrinite se da vaša kulturna i duhovna uvjerenja budu potvrđena u vašoj smrti
- savjetovanje i emocionalna podrška.
rezime
- Lijek je kada u vašem tijelu nema limfoma i on se ne vraća.
- Remisija može biti potpuna ili djelomična, što rezultira bez znakova limfoma u vašem tijelu (potpuno), ili kada su ćelije limfoma smanjene za više od polovine (djelomično).
- Limfom se može vratiti (povratiti) nakon vremena remisije. Remisija može trajati sedmicama, mjesecima ili godinama.
- Kada se agresivni limfomi relapsiraju, obično u prvih nekoliko godina nakon završetka liječenja. Što ste duže u remisiji, veće su šanse za izlječenje.
- Indolentni limfomi često relapsiraju, ali obično dobro reaguju na tretmane. Živjet ćete s indolentnim limfomom do kraja života, ali možete dobro živjeti u vrijeme remisije.
- U nekim slučajevima, limfom se ne popravlja liječenjem prve linije – to se naziva refraktornim.
- Refraktorni limfom još uvijek može dobro reagirati na tretmane druge i treće linije.
- Planiranje njege unaprijed je važno kako biste osigurali da vaša porodica i ljekari znaju želje u vezi sa vašom zdravstvenom zaštitom.
- Palijativno zbrinjavanje može pomoći u liječenju simptoma i nuspojava.
- Nekim ljudima će biti potrebna njega na kraju života ako njihov limfom ne reaguje na tretmane. Palijativno zbrinjavanje može biti velika podrška i osigurati vam najbolji kvalitet života na kraju života i pružiti potrebnu podršku vašim najmilijima.
