Preguntes que cal fer quan es diagnostica el vostre fill
Quan al vostre fill se li diagnostica per primera vegada un limfoma, pot ser una experiència molt estressant i emocional. No hi ha reacció correcta o incorrecta. Sovint és devastador i impactant, és important donar-vos temps a vosaltres mateixos i a la vostra família per processar-vos i patir.
També és important que no porteu el pes d'aquest diagnòstic pel vostre compte, hi ha diverses organitzacions de suport que estan aquí per ajudar-vos a vosaltres i a la vostra família durant aquest temps.
Quan al vostre fill se li diagnostica limfoma, hi ha moltes preguntes a les quals potser voldreu respondre, però us oblideu de preguntar. Tota l'experiència pot ser molt aclaparadora i pot ser difícil pensar amb claredat. Algunes bones preguntes per al metge són:
- Quin subtipus de limfoma té el meu fill?
- És un tipus de limfoma comú o rar?
- Aquest limfoma és de creixement ràpid o lent?
- És curable aquest tipus de limfoma?
- On del cos es troba el limfoma?
- Quan s'ha de començar el tractament?
- Quant de temps durarà aproximadament el tractament?
- El meu fill necessita romandre a l'hospital per rebre tractament?
- On passa el tractament? – Al nostre hospital local o un hospital més gran d'una ciutat més gran?
- Aquest tipus de limfoma té un alt risc de tornar després del tractament?
- Quin impacte tindrà el tractament en la capacitat del meu fill de tenir fills?
Per obtenir més consells sobre maneres de defensar el vostre fill, consulteu Lloc web de Redkite.
Si el vostre fill es troba malament a casa
Tenir un nen diagnosticat amb limfoma significa que probablement hi haurà un moment en què es sentirà malament a casa seva. Aquesta pot ser una idea molt espantosa i potser voldreu preparar-se per a això abans d'hora. La preparació i la planificació anticipada ajuden a reduir el pànic que puguis sentir en aquest moment. La preparació t'ajuda a mantenir-te i al teu fill en bon camí per tornar-los a millorar.
Algunes preparacions útils poden incloure:
- Teniu disponible el número de telèfon de la sala de càncer del vostre hospital de tractament. Aquesta informació s'ha de guardar en un lloc de fàcil accés, com ara a la nevera. Podeu trucar a la sala de càncer en qualsevol moment i demanar consell a les infermeres especialitzades que hi ha.
- Tenir en tot moment una bossa de recanvi per a l'hospital. Aquesta bossa pot incloure alguns articles essencials per al teu fill i tu mateix, com ara: canvi de roba interior, canvi de roba, pijama i articles de tocador.
- Mantingueu a mà la informació del metge especialista i el diagnòstic del vostre fill. En arribar al servei d'urgències, aquesta informació serà útil. Si els metges d'urgències volen parlar amb el vostre especialista sobre la cura del vostre fill.
- Tenir un pla establert pel que fa a la cura d'altres nens dels quals sigui responsable; si necessiteu portar el vostre fill a l'hospital, qui pot vigilar els vostres altres fills?
- Conèixer la ruta més fàcil a l'hospital des de casa teva
- Saber on aparcar a l'hospital
En general, quan un nen amb limfoma es troba malament a casa, la causa sovint és una d'aquestes dues coses:
- Infecció
- Efectes secundaris del tractament del limfoma
En la majoria dels casos, tant les infeccions com els efectes secundaris són molt tractables i no causen problemes a llarg termini. És molt important que escolteu els consells mèdics i rebeu tractament tan aviat com sigui possible. Sovint, els efectes secundaris, com ara nàusees, vòmits i diarrea, es poden controlar amb els medicaments administrats per l'hospital. Quan els símptomes són greus, és possible que el vostre fill necessiti ajuda addicional i hagi d'anar a l'hospital.
És important que si se sospita que el vostre fill té una infecció, el porteu a l'hospital immediatament, ja que necessitarà tractament tan aviat com sigui possible. Si no pots conduir tu i el teu fill a l'hospital, truca a l'ambulància 000 (triple zero).
Si us preocupa la salut i la seguretat del vostre fill, truqueu a l'ambulància 000 (triple zero).
Com controlar la temperatura del vostre fill durant el tractament
Un dels signes que el vostre fill té una infecció és la temperatura alta. Es considera que una temperatura alta és de 38.00 C o superior: també es coneix com tenir febre o febre.
Els nens amb tractament contra el càncer tenen un sistema immunitari més feble a causa del seu tractament. La febre pot ser un signe que el cos està intentant combatre una infecció bacteriana o viral.
Si prens la temperatura del teu fill i diu 38.00 C o superior: porteu-los immediatament al vostre servei d'emergències més proper. Si no teniu cap manera de conduir-vos i el vostre fill a l'hospital, truqueu a l'ambulància al '000' (triple zero).
Una febre després de la quimioteràpia pot ser amenaça per a la vida.
Mentre el vostre fill està fent tractament contra el càncer (especialment quimioteràpia), és bo prendre'ls la temperatura regularment, això us donarà una idea de quina és la temperatura normal del vostre fill. És possible que vulgueu obtenir un quadern i un bolígraf per registrar les seves temperatures. Podeu comprar un termòmetre a la majoria de botigues de farmàcia; si la compra és un problema, parleu amb el vostre hospital. Un termòmetre estàndard, que mesura la temperatura sota el braç, costa aproximadament entre 10.00 i 20.00 dòlars.
Preneu la temperatura del vostre fill 2-3 vegades al dia, aproximadament a la mateixa hora cada dia i registreu-la. Es considera una temperatura alta 38.00 C o superior. És bo prendre la temperatura del vostre fill al matí de manera que si és més alta del normal, se n'informarà més aviat que tard. L'objectiu és agafar febre el més aviat possible.
Si prens la temperatura del teu fill i és inferior a 38.00 C però superior al normal, tornar-lo a prendre 1 hora després. Eviteu donar medicaments antipirètics com el paracetamol (Panadol) o l'ibuprofè (Nurofen). Aquests medicaments solen reduir la temperatura i tapar la febre. La febre és un signe que el cos del vostre fill necessitarà ajuda per combatre la infecció.
Si el vostre fill mostra signes de malestar però no té febre, encara podeu portar-lo a l'hospital. De vegades, els nens es senten malament amb una infecció, però no aconsegueixen temperatura. Els signes de malestar poden incloure:
- Letàrgic, pla, mal de coll, tos, dificultat per respirar, secreció nasal i ulls plorosos, diarrea, dolors de panxa, vòmits i mal de cap.
Si el vostre fill presenta una combinació d'aquests símptomes però no té febre, encara podeu portar-lo a l'hospital.
Si el vostre fill té diarrea o vòmits greus i no pot mantenir els aliments i els líquids, hi haurà risc de deshidratar-se i pot ser que hagi d'anar a l'hospital per gestionar-ho. La deshidratació pot causar altres complicacions i fer que el vostre fill estigui malalt.
La dieta del vostre fill durant el tractament
Una dieta saludable per al vostre fill té un paper important en totes les etapes de l'experiència del càncer, inclòs abans, durant i després del tractament. Per obtenir informació més detallada sobre el limfoma i la nutrició, seguiu l'enllaç Nutrició i Limfoma.
Malauradament, alguns dels efectes secundaris del limfoma i el seu tractament poden afectar la capacitat del vostre fill de consumir una dieta nutritiva:
- Canvis de gust i olor
- Pèrdua de gana
- Nàusees i vòmits
- Úlceres bucals
- Dolor abdominal i inflor
- Acidesa
- dolor
Molts d'aquests efectes secundaris es poden controlar amb algunes estratègies senzilles i l'ús adequat de medicaments. Parleu amb el dietista i l'equip mèdic del vostre fill sobre estratègies de gestió. Pot ser difícil per al vostre fill comunicar els motius pels quals no vol menjar, així que tingueu paciència amb ells.
Aquí teniu alguns consells útils que podeu fer per intentar ajudar el vostre fill a tenir la millor dieta:
- Proporcioneu àpats petits i freqüents
- Els aliments suaus com la pasta, el gelat, la sopa, les patates fregides calentes, el púding i el pa poden ser més fàcils de menjar per al vostre fill.
- Intenta ajudar el teu fill a beure tant líquid com sigui possible
Si us preocupa la dieta i el pes del vostre fill, parleu amb el dietista del vostre fill. No doneu al vostre fill cap remeis a base d'herbes o aliments inusuals sense consultar-ho primer amb l'equip de tractament del vostre fill.
Escola i tractament
És probable que l'escolarització del vostre fill es vegi afectada durant aquest temps. És important que estigueu obert amb l'escola sobre el diagnòstic del vostre fill i com serà el seu tractament. Si teniu altres nens a l'escola, és possible que aquest diagnòstic també afecti la seva escolarització.
La majoria de les escoles li donaran suport i poden intentar oferir alguna manera d'ajudar el vostre fill a continuar aprenent durant el tractament.
Alguns hospitals tenen un sistema d'escolarització hospitalària al qual es pot accedir per ajudar a complementar l'aprenentatge del vostre fill. Parleu amb les vostres infermeres i treballadors socials sobre les opcions d'escolarització a l'hospital.
- És important recordar que si bé l'escolarització i l'aprenentatge del vostre fill són importants. La prioritat en aquest moment és la seva salut, la falta d'escola podria ser més un problema social per al vostre fill que un problema educatiu a llarg termini.
- Mantingueu al dia el director i el professor principal del vostre fill sobre l'estat i la capacitat del vostre fill per assistir a l'escola i completar qualsevol treball.
- Parleu amb la treballadora social i les infermeres de càncer de l'hospital sobre com explicar el limfoma del vostre fill als seus companys de classe.
- Prepareu el vostre fill per als canvis físics que pugui experimentar a causa del tractament (caiguda del cabell). Discutiu amb l'escola i el treballador social com educar la classe del vostre fill sobre el canvi d'aspecte que pot tenir el vostre fill.
- Trobeu maneres perquè el vostre fill es mantingui connectat al seu cercle social mitjançant trucades telefòniques, Facebook, Instagram, missatges de text i qualsevol altra manera de mantenir-lo connectat amb els seus amics més propers.
Redkite és una organització útil que pot oferir una varietat de serveis per donar suport al vostre fill i a la vostra família. Ofereixen suport educatiu.
Tenir cura de tu mateix
Ser el pare o el tutor d'un nen amb limfoma pot ser una tasca esgotadora i que consumeix tot. És molt difícil tenir cura del vostre fill amb limfoma si no podeu cuidar-vos adequadament. Algunes opcions d'autocura durant el seu diagnòstic i tractament són:
- Fer exercici regularment, fins i tot una caminada curta o córrer a l'aire lliure pot marcar la diferència
- Prendre opcions d'aliments saludables: la comoditat sovint pot conduir a opcions poc saludables i fer-vos sentir cansat i letàrgic
- Socialitzar amb els amics: mantenir-se connectat a la vostra pròpia xarxa de suport és vital si podreu donar suport al vostre fill
- Limitació del consum d'alcohol
- Practicar meditació i mindfulness
- Crear un horari de son regular per a tu mateix
- Mantenir un diari del viatge del vostre fill: això us pot ajudar a fer un seguiment de les coses i a sentir-vos més en control
Per obtenir més informació sobre maneres de donar-vos suport, consulteu Lloc web de Redkite.
Informació i suport a pares i cuidadors
Si sou pares o cuidadors d'un nen que ha estat diagnosticat amb limfoma, pot ser una experiència estressant i emocional. No hi ha reacció correcta o incorrecta.
És important donar-vos temps a vosaltres mateixos i a la vostra família per processar i reconèixer el diagnòstic. També és important que no porteu el pes d'aquest diagnòstic pel vostre compte, ja que hi ha diverses organitzacions de suport que estan aquí per ajudar-vos a vosaltres i a la vostra família durant aquest temps.
Sempre podeu contactar amb les nostres infermeres d'atenció al limfoma fent clic a contacti'ns botó a la part inferior d'aquesta pàgina.
Altres recursos que us poden resultar útils s'enumeren a continuació:
