Non Hodgkinův lymfom mi byl diagnostikován koncem ledna poté, co jsem šel ke svému praktickému lékaři kvůli bulkě v třísle.
Hrouda tam byla od listopadu a docela se zvětšovala. Původně můj praktický lékař objednal ultrazvuk a zdálo se, že si mysleli, že jde o infekci, ale nebylo mi špatně. Pak jsem přes Vánoce dostal zimnici a noční pocení a můj vkus se změnil. Byl jsem slabý a špatně. Myslel jsem, že je to COVID. Vzpamatoval jsem se ze zimnice, ale stále jsem měl noční pocení.
V polovině ledna jsem se vrátil do práce a zkusil jsem znovu navštívit svého praktického lékaře. Byl na dovolené, takže jsem v ordinaci viděl nového lékaře. Okamžitě se do toho pustila, zvláště když jsem jí řekl, že mám příznaky podobné astmatu, ale můj preventivní tlumič opravdu nefungoval. Objednala četná vyšetření, která potvrdila moji diagnózu lymfomu, a poslala mě do Genises Care k hematologovi. Pro určení dílčího typu bylo nařízeno více testů.
Bylo mi diagnostikováno stadium 3 DLBCL.
Zatímco jsem čekal na zahájení chemoterapie na základě výsledků testů, noha mi natekla jako balónek, protože bulka uvolňovala blokující přívod krve. Bylo mi opravdu špatně a bál jsem se. Zavolal jsem Genises Care a okamžitě mě viděli. Začala jsem užívat steroidy a další allipurinol a léky na ředění krve. Testy potvrdily, že tam nebyly žádné sraženiny a moje srdce bylo v dobrém funkčním stavu.
Byl jsem rychle sledován na Chemo 6 cyklů plus dvě doplnění cílené terapie. Byla mi nabídnuta možnost zúčastnit se klinických studií po celém městě, ale nebyla žádná záruka, že se do studie dostanu, a riziko srážení krve bylo příliš vysoké na to, abych počkal, a tak jsem se rozhodl pro standardní léčbu, která začala 1. února .
Moje léčba zahrnuje 3 dny infuzí zahrnujících mnoho chemoterapeutik. To je podpořeno 5denními steroidními léky a dalšími na ochranu ledvin, bakteriálního zápalu plic a pásového oparu. Po 2. cyklu se mi objevila všemocná vyrážka, což byla alergická reakce na antibiotika a Allipurinol. Byly vysazeny a antibiotikum bylo nahrazeno jiným lékem podávaným jednou měsíčně formou infuze. Nenáviděl jsem to a můj dech byl ovlivněn a měl jsem zvláštní pocit necitlivosti nebo chladu ve tváři. Příznaky však rychle zmizely. Také jsem zjistil, že na toto antibiotikum se nevztahuje Medicare. Měl jsem to štěstí, že jsem to mohl uplatnit v soukromé zdravotní péči.
Nyní k příznakům. Musím říct, že jsem měl docela štěstí, i když jsem měl opravdu těžké dny. Měl jsem jeden den průjem, nevolnost a alergickou reakci. Měla jsem špatný reflux, ale dá se to zvládnout. Pleť byla obecně dobrá, ale hydratovala jsem dvakrát denně a více, když jsem měla suchá místa. Byl jsem extrémně citlivý na slunce, takže jsem v létě chodil ven jen brzy ráno nebo pozdě odpoledne. Opalovací krém byl součástí mé každodenní rutiny. Nyní jsem v cyklu 6 a únava byla nejhorší v cyklu 5. Dny 6 až 10, pokud pro mě byly nejtěžší každý cyklus. Ale cyklus 5 byl nejhorší. Právě jsem zjistil, že potřebuji krevní transfuzi, abych se dostal přes cyklus 6, což vysvětluje zhoršující se únavu. Dentální hygiena je tak důležitá a já jsem se na ni soustředil. Stále mám zvláštní ústní ucer, který jsem zvládl s ochranou orabase.
Nezažil jsem silnou bolest nebo mravenčení v ruce a nohou. Cvičil jsem tolik, kolik mi tělo dovolilo. Dělal jsem procházky se psem a za dobrých dnů jsem plaval v bazénech se slanou vodou. Jóga byla také opravdu užitečná k udržení pohybu nohou a rukou.
Stále jsem v léčbě, ale skeny ukazují, že léčba funguje, a poprvé jsem si toho všiml v prvním cyklu. Bylo to jako zázrak. Bulka v mých tříslech prostě zmizela a otok v noze se snížil. Prostě jsem tomu nemohl uvěřit. Jako u mnoha pacientů jsem přišel o vlasy, ale ne o obočí a řasy. Jen mi opravdu nezáleželo na ztrátě vlasů. Přežití je můj cíl.
Mám velkou podporu od přátel a rodiny a v posledním ročníku školy mám dítě, které to zvládá pozoruhodně dobře a bylo mou podpůrnou posádkou na jednom z mých chemo sezení. Měl jsem to štěstí, že jsem měl v práci spoustu roční dovolené, protože jsem tam byl dlouho. Také jsem dostal krásnou podpůrnou sadu od Lymphoma Australia a pravidelně se dívám na dostupné zdroje.
Jsem stále na cestě a bojuji s touto hroznou nemocí. Můj další sken je v květnu těsně před mým posledním ošetřením. To je můj dosavadní příběh.
Co byste poradili někomu, komu byl nedávno diagnostikován lymfom/CLL?
Zajděte včas ke svému praktickému lékaři. Nedovolte jim, aby vám řekli, že je to jen infekce. Na rozdíl od jiných druhů rakoviny neexistuje screening, takže pokud máte pocit, že máte chřipku, která trvá věčně, požádejte o krevní testy a požádejte o vyšetření na rakovinu.
Také dentální hygiena vám pomůže. Oplachování slanou vodou a jedlou sodou je opravdu dobré pro udržení vředů v ústech na uzdě. A pijte hodně vody. Odpočiňte si, když se cítíte unavení a užijte si hezké dny a dopřejte si kávu s kamarádkou nebo procházku na čerstvém vzduchu.
Jak vám Lymphoma Australia pomohl?
Zdroje a balíčky pacientů byly úžasné. Mám tendenci se nepřipojovat k webinářům o recidivách, protože na to nejsem připraven. Webové semináře sester mi byly opravdu užitečné a potvrdily mnoho věcí, které mi bylo řečeno prostřednictvím Genises Care.
