Vyhledávání
Zavřete toto vyhledávací pole.

Podpora pro vás

Život s lymfomem, praktická věc

Život s lymfomem a léčba může být stresující období s mnoha různými výzvami. Možná se ptáte, jaká podpora je dostupná pro lidi s lymfomem. Tato stránka poskytuje praktické rady a informace o službách podpory, které vám mohou být k dispozici. Patří mezi ně pomoc s dopravou, finanční podpora, podpora duševního zdraví a mnoho dalšího.

Na této straně:

Praktické každý den

Zjištění, že vy nebo váš blízký máte lymfom, je velký šok a změní mnoho věcí na tom, jak žijete. Vědět, co potřebujete hned na začátku, vám může pomoci plánovat dopředu, abyste se ujistili, že dostanete správnou podporu, když ji budete nejvíce potřebovat.

Jak lymfom ovlivní váš život, bude záviset na mnoha věcech, jako jsou:

  • jaký podtyp lymfomu máte
  • zda potřebujete léčbu a jakou léčbu budete mít
  • svůj věk a celkovou pohodu
  • vaše podpůrná síť 
  • v jaké fázi života se nacházíte (odcházíte do důchodu, vychováváte malé děti, vdáváte se nebo kupujete dům)
  • ať už žijete ve městě nebo na venkově.

Bez ohledu na všechny tyto věci musí každý s lymfomem provést změny, které byste jinak dělat nemuseli. Vyrovnat se s tímto dopadem může být stresující a vytvářet nové výzvy ve vašem životě.

Následující části vám poskytnou užitečné rady, jak zvládat každodenní činnosti a na co myslet, abyste mohli plánovat dopředu.

Orientace ve zdravotnickém systému

Zorientovat se v systému zdravotní péče může být velmi náročné, zvláště když je každá nemocnice velmi odlišná a každý má velmi odlišné zkušenosti. 

V tomto videu níže Andrea Patten, vedoucí sociální pracovnice, hovoří o vašich právech a některých důležitých úvahách, pokud vám nebo vašim blízkým byl diagnostikován lymfom.  

Veřejné verše Soukromá nemocnice a specialisté

Je důležité porozumět možnostem zdravotní péče, když čelíte diagnóze lymfomu nebo CLL. Pokud máte soukromé zdravotní pojištění, možná budete muset zvážit, zda chcete navštívit odborníka v soukromém nebo veřejném systému. Když váš praktický lékař posílá doporučení, proberte to s ním. Pokud nemáte soukromé zdravotní pojištění, informujte o tom také svého praktického lékaře, protože někteří vás mohou automaticky poslat do soukromého systému, pokud nebudou vědět, že dáváte přednost veřejnému systému. To může mít za následek zpoplatnění návštěvy vašeho specialisty. 

Vždy můžete změnit názor a přepnout zpět na soukromé nebo veřejné, pokud si to rozmyslíte.

Kliknutím na nadpisy níže se dozvíte o výhodách a nevýhodách léčby ve veřejných a soukromých systémech.

Výhody veřejného systému
  • Veřejný systém pokrývá náklady na léčbu a vyšetření lymfomů uvedených v PBS
    lymfom, jako jsou PET skeny a biopsie.
  • Veřejný systém také pokrývá náklady na některé léky, které nejsou uvedeny v PBS
    jako dakarbazin, což je chemoterapeutický lék, který se běžně používá v
    léčba Hodgkinova lymfomu.
  • Jediné kapesné náklady na léčbu ve veřejném systému jsou obvykle ambulantní
    skripty pro léky, které užíváte perorálně doma. To je obvykle velmi minimální a je
    i dotované dále, pokud máte zdravotní nebo důchodovou kartu.
  • Mnoho veřejných nemocnic má tým specialistů, sester a příbuzného zdravotnického personálu, tzv
    Tým MDT se stará o vaši péči.
  • Mnoho velkých terciárních nemocnic může poskytovat možnosti léčby, které nejsou v ČR dostupné
    soukromý systém. Například určité typy transplantací, terapie CAR T-buněk.
Nevýhody veřejného systému
  • Je možné, že svého specialistu nebudete vždy vidět, když máte schůzky. Většina veřejných nemocnic jsou školicí nebo terciární centra. To znamená, že můžete vidět registrátora nebo pokročilého registrátora, který je na klinice, který pak podá zprávu vašemu specialistovi.
  • Existují přísná pravidla týkající se přístupu k lékům, které nejsou dostupné na PBS, nebo mimo něj. To závisí na vašem státním systému zdravotní péče a může se mezi státy lišit. V důsledku toho pro vás některé léky nemusí být dostupné. Stále však budete moci získat standardní schválenou léčbu vaší nemoci. 
  • Možná nemáte přímý přístup ke svému hematologovi, ale možná budete muset kontaktovat specializovanou sestru nebo recepční.
Výhody soukromého systému
  • Vždy budete navštěvovat stejného hematologa, protože na soukromých pokojích nejsou žádní lékaři-školitelé.
  • Neexistují žádná pravidla týkající se spoluúčasti nebo přístupu k lékům mimo označení. To může být zvláště užitečné, pokud máte více recidivujících onemocnění nebo podtyp lymfomu, který nemá mnoho možností léčby. Může se však prodražit značnými kapesnými, které budete muset zaplatit.
  • Některé testy nebo pracovní testy lze v soukromých nemocnicích provést velmi rychle.
Nevýhoda soukromých nemocnic
  • Mnoho finančních prostředků na zdravotní péči nepokryje náklady na všechny testy a/nebo léčbu. To je založeno na vašem individuálním zdravotním fondu a je vždy nejlepší zkontrolovat. Budete také platit roční vstupné.
  • Ne všichni specialisté hromadně účtují a mohou účtovat nad limit. To znamená, že za návštěvu svého lékaře mohou vzniknout kapesné náklady.
  • Pokud vyžadujete přijetí během léčby, jsou ošetřovatelské poměry v soukromých nemocnicích mnohem vyšší. To znamená, že sestra v soukromé nemocnici se obecně stará o mnohem více pacientů než ve veřejné nemocnici.
  • Váš hematolog to není vždy na místě v nemocnici, mají tendenci navštěvovat na krátkou dobu jednou denně. To může znamenat, že pokud se necítíte dobře nebo potřebujete naléhavě lékaře, není to váš obvyklý specialista.

Práce

Možná budete moci pokračovat v práci nebo studiu s lymfomem. To však bude záviset na tom, jak se cítíte, jakou léčbu máte a zda máte nějaké příznaky lymfomu nebo vedlejší účinky léčby.

Někteří lidé pokračují v práci jako dříve a berou si volno jen na schůzky, jiní redukují práci na částečný úvazek a další si volno berou úplně. 

Promluvte si se svým lékařem, blízkými a pracovištěm

Promluvte si se svým lékařem o tom, co navrhují, pokud jde o práci a čas potřebný mimo práci. V případě potřeby vám budou moci sepsat lékařské potvrzení.

Promluvte si se svou rodinou, blízkými a na pracovišti a vymyslete plán. Ujistěte se, že každý ví, že někdy se plány mohou nečekaně změnit, pokud potřebujete jet do nemocnice, zpožďovat se na schůzkách nebo se cítit špatně a unaveně.

Někteří lidé zjišťují, že pokračování v práci jim pomáhá udržet si určitou normálnost v jejich rutině a pomáhá jim lépe zvládat léčbu. Ostatní lidé považují práci za příliš fyzicky a psychicky vyčerpávající a rozhodnou se vzít si dovolenou.

Možné změny v práci ke zvážení

Pokud budete pokračovat v práci, některé změny, které vaše práce může provést, aby vás podpořily, zahrnují:

  • Poskytnutí volna na návštěvy lékařských schůzek a ošetření
  • Snížení nebo změna hodin, kdy pracujete (kratší dny nebo zkrácený pracovní týden)
  • Pracování z domova
  • Úprava druhu práce, například převedení na méně fyzicky náročnou roli nebo vyhýbání se infekčním látkám
  • Změna pracoviště
  • Přechod zpět do pracovního programu: to může zahrnovat postupný návrat do práce se sníženou kapacitou, která se časem pomalu zvyšuje.

Následující odkaz je na Centrelink's 'Formulář pro ověření zdravotního stavu'. Tato forma je často vyžadována studijními institucemi nebo pracovišti k přiměřeným úpravám pracovních nebo studijních závazků. 

Studovna

Mít lymfom pravděpodobně ovlivní studium, ať už ve škole, na univerzitě nebo ve studiích souvisejících s prací. Tento dopad vás může ovlivnit, pokud jste student, rodič nebo pečovatel. Možná si budete muset vzít volno nebo změnit svůj studijní plán.  

Někteří lidé se rozhodnou pokračovat ve studiu, zatímco podstupují léčbu nebo se starají o někoho s lymfomem. Některým lidem může pokračující studium poskytnout něco, na co se mohou zaměřit a na co se zaměřit mezi přijetím do nemocnice a dlouhými čekacími dobami mezi schůzkami. Jiní lidé zjišťují, že pokračující studium přináší zbytečný tlak a stres, a rozhodli se odložit vysokoškolské vzdělání nebo si vzít volno.

Pokud jste vy nebo vaše dítě stále ve škole, promluvte si se školou/univerzitou a prodiskutujte, jaké možnosti podpory jsou k dispozici.

Možné změny vašeho studijního plánu ke zvážení

  • Domácí doučování nebo spojení s výukovou službou v nemocnici (dětské nemocnice často poskytují program podpory vzdělávání, kde mohou učitelé nemocnice navštívit nemocnici)
  • Promluvte si se školou ohledně snížení zátěže při hodnocení nebo upraveného výukového programu, kde může učení pokračovat, ale s méně formálními požadavky na hodnocení.
  • Pokračujte v udržování kontaktu se školou a žáky, pomůže to udržovat kontakty a zabráníte přílišné izolaci od školních přátel.

Seznamte se s principem školy nebo akademickým poradcem

Pokud studujete titul na univerzitě, setkejte se s matrikářem vysoké školy a akademickým poradcem a proberte svou situaci. Možností může být úplné odložení studia, možností však může být snížení studijní zátěže přechodem z denní na částečnou.

Můžete také změnit termíny svých úkolů nebo zkoušek během léčby. Pravděpodobně budete potřebovat lékařské potvrzení, takže se zeptejte svého odborného lékaře nebo praktického lékaře, zda vám ho může udělat.

Následující odkaz je na Centrelink's 'Formulář pro ověření zdravotního stavu'. Tato forma je často vyžadována studijními institucemi nebo pracovišti k přiměřeným úpravám pracovních nebo studijních závazků. 

Finance

Diagnostika lymfomu a jeho léčba může způsobit finanční zátěž; Zejména vy nemůžete pracovat po dlouhou dobu.

Získání finanční podpory může být složité, ale existují určité platby finanční podpory dostupné prostřednictvím různých vládních organizací, jako je Centrelink, Medicare a Child Support. Můžete mít také přístup k některým platbám prostřednictvím vašeho penzijního fondu.

Pokud máte finančního poradce, dejte mu vědět o svém lymfomu, aby vám mohl pomoci naplánovat, jak nakládat se svými penězi. Pokud nemáte finančního poradce, můžete se k němu dostat přes Centrelink. Podrobnosti o přístupu k finančnímu poradci Centrelink jsou uvedeny níže pod nadpisem Finanční informační služba.

Centrelink

Lidé s postižením, nemocí nebo zraněním a jejich pečovatelé mohou zavolat na Centrelink 13 27 17 zeptat se na dostupné platby a služby. Chcete-li si přečíst, klikněte na následující odkaz: Průvodce platbami australské vlády.

Některé z platebních služeb Centrelink zahrnují:

  • Nemocenská dávka: Příspěvek na podporu příjmu, pokud někdo nemůže po určitou dobu pracovat nebo studovat z důvodu nemoci, úrazu nebo invalidity.
  • Příspěvek na péči: dodatečné platby (bonus) dotace pečovatelská platba (dodatečná) může vydělat až 250,000 131/rok (zhruba 25 $/čtrnáct dní), může pracovat XNUMX hodin a stále na tom být.
  • Platba pečovatele: Příspěvek na podporu příjmu, pokud soustavně pečujete o někoho, kdo je těžce postižený, nemocný nebo křehký.
  • Podpůrný invalidní důchod: Finanční podpora trvalého mentálního, fyzického nebo psychiatrického postižení, které pacientům brání v práci.
    • Ke stažení a vyplňte formulář „Žádost o invalidní důchod“.
  • Výhody pro invalidy: Existují platby a služby, které vám pomohou, pokud jste nemocní, zranění nebo zdravotně postižení.
  • Platby za děti
  • Příspěvek na mobilitu: Příspěvek na mobilitu můžete získat, pokud máte lymfom a nemůžete používat veřejnou dopravu. Toho lze využít při cestování za studiem, školením (včetně dobrovolnictví) nebo při hledání práce. Zobrazit více od kliknutím sem.
  • Příspěvek pro uchazeče o zaměstnání: Pokud pobíráte příspěvek pro uchazeče o zaměstnání a nemůžete si kvůli svému lymfomu nebo jeho léčbě hledat práci, požádejte svého lékaře – praktického lékaře nebo hematologa, aby vám vyplnil Lékařské osvědčení Centrelink – formulář SU415. Do formuláře se dostanete pomocí kliknutím zde

Sociální pracovníci

Pokud potřebujete pomoc s pochopením nebo s přístupem ke službám centerlink, můžete požádat o promluvu s jedním z jejich sociálních pracovníků, kteří vám mohou pomoci zjistit, na co máte nárok a jak se k tomu dostat. Sociálního pracovníka Centrelink můžete kontaktovat telefonicky 13 27 17. Požádejte o rozhovor se sociálním pracovníkem když odpoví a přepojí vás. Můžete se také podívat na jejich web zde Služby sociální péče – Services Australia.

Finanční informační služba

Další službou, kterou Centrelink poskytuje, je služba finančních informací, která vám pomůže naplánovat, jak ze svých peněz vytěžit maximum. Zavolejte jim 13 23 00 nebo se podívejte na jejich webovou stránku zde Finanční informační služba – Služby Austrálie

Medicare

Medicare může pomoci pokrýt léčebné náklady a poradit, jak snížit náklady. Najdete zde informace o různých platbách a dostupných službách Medicare zde.

Podpora dítěte

  • Úprava pečovatele Platba je jednorázová platba. Pomáhá rodinám, když je dítěti mladšímu 6 let diagnostikováno jedno z následujících:
    • těžká nemoc
    • zdravotní stav
    • velké postižení
  • Platba asistence při invaliditě dítěte je roční platba na pomoc rodičům s náklady na péči o dítě se zdravotním postižením.
  • Platba za základní lékařské vybavení je roční platba na pomoc se zvýšením nákladů na energie v domácnosti. To může být způsobeno používáním základního lékařského vybavení, které pomáhá zvládat postižení nebo zdravotní stav.

penzijní připojištění

Zatímco penzijní připojištění je obvykle chráněno, dokud nedosáhnete 65 let věku, za určitých okolností můžete mít k některým z nich přístup ze „soucitných důvodů“. Některé situace, které lze považovat za soucitné důvody, zahrnují:

  • Platba za lékařské ošetření (nebo dopravu na ošetření a zpět).
  • Pomoci s hypotékou, pokud se banka chystá zabavit (zmocnit se vašeho domu).
  • Rekonstrukce, pokud potřebujete upravit svůj dům kvůli zranění nebo nemoci.
  • Zaplaťte si paliativní péči.
  • Zaplaťte výdaje související s úmrtím jednoho z vašich závislých osob – například náklady na pohřeb nebo pohřeb.

Více informací o přístupu k vašemu penzijnímu pojištění na základě soucitu můžete získat telefonicky na Federálním ministerstvu lidských služeb na 1300 131 060.

Pojištění zabudované do penzijního připojištění

Mnoho penzijních fondů má ve své pojistce zabudovanou „ochranu příjmu“ nebo platbu úplné trvalé invalidity. Můžete to mít, aniž byste o tom věděli. 

  • Ochrana příjmu pokrývá část vaší běžné mzdy/platu, když nemůžete pracovat z důvodu nemoci nebo úrazu. 
  • Úplná trvalá invalidita je jednorázová částka, která vám bude vyplacena, pokud se neočekává, že se kvůli nemoci vrátíte do práce.

Vaše pojištění bude záviset na vaší penzijní společnosti a politice. Pokud nemůžete kvůli svému lymfomu pracovat, kontaktujte svůj penzijní fond a zeptejte se, jaká podpora a pojištění jsou součástí vaší pojistky.

Extra pomoc s penzijním připojištěním a financemi

Pokud máte potíže s přístupem ke svým penzijním nebo pojistným smlouvám, Cancer Council Australia má pro bono program, který vám může pomoci s právním poradenstvím nebo jinou podporou, která vám k nim pomůže. Můžete najít více informací o podpoře, kterou mohou poskytnout kliknutím sem. 

Pokud stále nebudete mít štěstí, můžete podat stížnost u Australský úřad pro finanční stížnosti. Další užitečné odkazy mohou být naleznete zde.

Sociální aktivity

Společenské aktivity jsou dobrým způsobem, jak zůstat ve spojení s rodinou a přáteli, a mohou být vítaným rozptýlením od různých stresů, které s sebou diagnóza lymfomu přináší. Během této doby by mělo být hlavním cílem zůstat ve spojení.

Možná však budete muset upravit nebo změnit některé ze svých činností, abyste se vyhnuli komplikacím, jako je infekce, krvácení nebo protože jste příliš unavení na to, abyste mohli dělat své běžné činnosti. 

Níže uvádíme některé běžné věci, které je třeba zvážit, když se účastníte společenských aktivit s lymfomem. 

Mít zařízení pro centrální venózní přístup (CVAD)

Pokud máte CVAD, jako je řada PICC nebo řada CVC, nebudete moci plavat ani se účastnit vodních aktivit a budete muset CVAD při sprchování zakrýt voděodolným obvazem. Je to proto, že katétry pro tato zařízení jsou na vnější straně vašeho těla a mohou se při těchto činnostech poškodit nebo infikovat.

Většina nemocnic by vám měla být schopna dodat nepromokavý kryt – zeptejte se, až si necháte vyměnit obvazy.

U společenských nebo závodních plavců budete muset tyto aktivity pozastavit, nebo se místo toho můžete rozhodnout pro port-a-cath. Port-a-cath je zařízení, které je zcela pod vaší kůží, kromě případů, kdy se používá a je k němu připojena jehla a šňůra.

Příběh pacienta – CVAD v nemocnici

Periferně zavedený centrální katétr (PICC)

Dual lumen HICKMAN – typ tunelového centrálního katétru s manžetou (tc-CICC)

Netunelovaný centrální katétr s trojitým lumenem

Více informací naleznete
Centrální venózní přístupová zařízení
Kontaktujte sporty

Kontaktní sporty, jako je fotbal, hokej a fotbal, mohou způsobit vážné krvácení a modřiny, pokud máte nízké hladiny krevních destiček, což je běžné po léčbě, au některých typů lymfomů. 

Také přílišná blízkost lidí během fyzické aktivity (což může způsobit těžké dýchání) může zvýšit riziko infekce, pokud mají respirační onemocnění nebo se jinak necítí dobře.

Velké společenské akce

Léčba nebo váš lymfom může mít za následek, že váš imunitní systém nefunguje správně, aby vás chránil před bakteriemi. Proto se doporučuje vyhnout se účasti na velkých společenských akcích, jako je divadlo, koncerty, jízdné a noční kluby, dokud jste neutropeni. 

Pokud se z nějakého důvodu nemůžete události vyhnout, dbejte na to, abyste se společensky distancovali, noste masku a objímejte a líbejte pouze lidi, které dobře znáte a kteří nejsou v žádném případě nemocní (nebo se vyhněte objetím a polibkům, dokud se váš imunitní systém nebude cítit bezpečněji. dělat to). Vezměte si s sebou dezinfekci na ruce, abyste si ruce mohli kdykoli dezinfikovat.

Sociální angažovanost, která může pokračovat během léčby

Existuje mnoho věcí, které můžete i nadále dělat, když máte lymfom, dokonce i během léčby. U některých z nich však možná budete chtít zvážit další opatření, jako je sociální distancování, nošení roušky a dezinfekce rukou.

Promluvte si se svým lékařem a zeptejte se na jakékoli konkrétní události, které jsou pro vás důležité, a zda existují nějaká omezení v tom, co můžete dělat. 

  • Chodit do kina
  • Jít na večeři do restaurace – vyhněte se bufetům a ujistěte se, že jídlo je čerstvě vyrobené
  • Setkání s přáteli na kávu
  • Na procházce s přítelem
  • Mít piknik
  • Účast na církevních a náboženských shromážděních 
  • Jedeme na dlouhou cestu
  • Navštěvování tělocvičny
  • Pokračující koníčky jako knižní klub, skupinové fitness nebo malování 
  • Jít na rande
  • Oženit se nebo se zúčastnit svatby 
  • Mít sex nebo být intimní se svým partnerem/manželkou (více informací viz odkaz níže).
Více informací naleznete
Sexuální intimita během léčby lymfomu
Více informací naleznete
Pečovatelé a blízcí
Více informací naleznete
Vztahy - přátelé, rodina a kolegové

Pečujte o své duševní zdraví, emoce a celkovou pohodu

Život s lymfomem nebo CLL, být ve střehu a čekat, mít léčbu a být v remisi, to vše přichází s různými stresory, které mohou ovlivnit vaši náladu a duševní zdraví. Je důležité mít otevřený vztah se svým místním lékařem (praktickým nebo praktickým lékařem) a diskutovat o tom, jaké máte obavy, nebo o změnách vaší nálady, emocí a myšlenek.

Váš praktický lékař vás bude moci podpořit a odkázat vás na příslušné služby, pokud budete potřebovat podporu.

Plán duševního zdraví

Váš praktický lékař vám bude moci sestavit plán duševního zdraví, který zajistí, že se setkáte se správnými specialisty a budete mít přístup ke službě Medicare dotované klinickým psychologem, praktickým lékařem specialistou, sociálním pracovníkem nebo klinickým pracovním terapeutem. S tímto plánem máte přístup až k 10 individuálním schůzkám a 10 skupinovým sezením.

Nečekejte, až vám to nabídne váš praktický lékař, pokud si myslíte, že by vám to mohlo být užitečné, požádejte svého praktického lékaře, aby vám sestavil plán duševního zdraví.

Plán řízení GP

Váš praktický lékař vám také může sestavit plán řízení praktického lékaře (GPMP). Tento plán jim pomáhá identifikovat vaše potřeby zdravotní péče a jak vás mohou nejlépe podpořit. Mohou také použít tento plán k identifikaci toho, jaké služby v komunitě mohou být pro vás užitečné, a vytvořit plán pro řízení vašich potřeb péče o lymfom. 

Uspořádání týmové péče 

Plán uspořádání týmové péče provádí váš praktický lékař a má vám pomoci získat podporu od různých příbuzných zdravotníků. To může zahrnovat:

  • fyzioterapeuti
  • dietologové
  • podiatři
  • pracovní terapeuti.
Více informací naleznete
Duševní zdraví a emoce

Domácí mazlíčci

 

 

Domácí mazlíčci mohou být velmi důležitou součástí našich životů a péče o vašeho mazlíčka, když máte lymfom, bude vyžadovat nějaké další plánování. Lymfom a jeho léčba může zvýšit pravděpodobnost, že dostanete infekce nebo krvácet a ošklivě se vám budou dělat modřiny, pokud vás náhodou kousne, poškrábe nebo se k vám přijde pomazlit těžký mazlíček.

Budete se muset postarat, aby se tyto věci nestaly a možná i změnit způsob, jakým si hrajete se svými mazlíčky. 

 

Zajímavosti

  • Informujte svého lékaře, pokud se kousnete nebo poškrábete nebo si všimnete neobvyklých modřin.
  • Vyhněte se manipulaci s živočišným odpadem, jako jsou podestýlky. Pokud je to možné, požádejte někoho, aby vám s těmito úkoly pomohl. Pokud není nikdo, kdo by vám pomohl, použijte nové rukavice (nebo omyvatelné vyprané po každém použití), noste masku, abyste nevdechli nic škodlivého, a ihned po manipulaci s jakýmkoli odpadem si umyjte ruce mýdlem a vodou.

Můžete mít také neočekávané návštěvy v nemocnici, potřebujete být na neurčitou dobu mimo domov, zpožďovat se na schůzkách nebo se cítit unavenější a postrádat energii na péči o své mazlíčky.

Plánujte dopředu a začněte přemýšlet o tom, kdo by vám mohl pomoci s péčí o vaše mazlíčky, když vy nemůžete. Dát lidem včas vědět, že možná budete potřebovat pomoc, a zeptat se, zda by byli ochotni pomoci dříve, než to bude potřeba, vám může poskytnout klid a mnohem snazší plánování, když pomoc budete potřebovat.

Plánování léčby

Vypořádání se s emocionálním a fyzickým tlakem lymfomu a léčba mohou být vyčerpávající. Je důležité oslovit a získat podporu, když ji potřebujete. Často máme v životě lidi, kteří chtějí pomoci, ale nevědí jak. Někteří lidé se také obávají mluvit o tom, jak se vám daří, protože se obávají, že řeknou špatnou věc, překročí nebo vás rozruší. To neznamená, že je to nezajímá. 

Může pomoci dát lidem vědět, co potřebujete. Když budete mít jasno v tom, co potřebujete, můžete získat potřebnou pomoc a podporu a vaši blízcí mohou mít radost z toho, že vám mohou smysluplně pomáhat. Existují některé organizace, které daly dohromady plány, které můžete použít ke koordinaci části péče. Možná budete chtít vyzkoušet:

Ochrana vaší plodnosti během léčby

Léčba lymfomu může snížit vaši plodnost (schopnost mít děti). Některé z těchto léčebných postupů mohou zahrnovat chemoterapii, některé monoklonální protilátky nazývané „inhibitory imunitního kontrolního bodu“ a radioterapii vaší pánve. 

Problémy s plodností způsobené těmito léčbami zahrnují:

  • Předčasná menopauza (změna života)
  • Ovariální nedostatečnost (ne zcela menopauza, ale mění se kvalita nebo počet vajíček, která máte)
  • Snížený počet nebo kvalita spermií.

Váš lékař by s vámi měl mluvit o tom, jaký vliv bude pravděpodobně mít vaše léčba na vaši plodnost a jaké jsou dostupné možnosti, jak ji chránit. Zachování plodnosti může být možné pomocí určitých léků nebo zmrazením vajíček (vajíček), spermatu, tkáně vaječníků nebo varlat. 

Pokud s vámi váš lékař tento rozhovor nevedl a plánujete mít v budoucnu děti (nebo pokud vaše malé dítě zahajuje léčbu), zeptejte se jich, jaké možnosti jsou k dispozici. Tento rozhovor by měl proběhnout předtím, než vy nebo vaše dítě zahájíte léčbu.

Pokud je vám méně než 30 let, můžete získat podporu od nadace Sony, která poskytuje bezplatnou službu zachování plodnosti po celé Austrálii. Lze je kontaktovat na čísle 02 9383 6230 nebo na jejich webových stránkách https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.

Pro více informací o zachování plodnosti se podívejte na video níže s odbornicí na plodnost, A/Prof Kate Stern.

Koncesní programy pro taxi

Pokud potřebujete další pomoc při cestování, můžete mít nárok na program koncesí na taxi. Jedná se o programy provozované různými státy a územími a mohou pomoci dotovat náklady na jízdné za taxi. Pro více informací klikněte na svůj stát níže.

Cestování a cestovní pojištění

Po léčbě nebo dokonce během léčby mohou mít někteří pacienti zájem o dovolenou. Dovolená může být skvělým způsobem, jak oslavit dokončení léčby, vytvořit vzpomínky s blízkými nebo jen šťastné rozptýlení od stresu souvisejícího s rakovinou.

V některých případech můžete potřebovat nebo chtít cestovat během léčby nebo v době, kdy máte po léčbě absolvovat vyšetření a krevní testy. Poraďte se se svým lékařem o tom, co pro vás lze v této době zařídit. Pokud cestujete do Austrálie, váš lékařský tým může být schopen zorganizovat pro vás kontrolu nebo skenování v jiné nemocnici – dokonce i v jiném státě. To může nějakou dobu trvat, než se zařídíte, takže pokud plánujete cestovat, dejte svému lékaři vědět co nejdříve.

Pokud cestujete do jiné země, budete muset vidět, jaké náklady to zahrnuje, pokud tam potřebujete lékařskou péči související s vaším lymfomem. Promluvte si se svým hematologem v Austrálii a prozkoumejte cestovní pojišťovny, které vás mohou krýt. Nezapomeňte se zeptat, co je a není kryto pojistnými smlouvami.

Co je cestovní pojištění a na co se vztahuje?

Cestovní pojištění vás kryje pro všechny incidenty, ztráty nebo zranění, ke kterým může dojít během vašeho cestování. Zatímco většina cestovních pojištění vás chrání při mezinárodních cestách, některé smlouvy vás mohou pokrývat i při vnitrostátních cestách. 

Medicare pokryje některé (a někdy i všechny) vaše náklady na zdravotní péči v Austrálii.

Cestovní pojištění vám může pokrýt ztrátu zavazadel, narušení cestování, lékařské a zubní výlohy, krádeže a právní výlohy a mnoho dalšího v závislosti na společnosti a typu pojištění, které si zakoupíte.

Kde mohu získat cestovní pojištění?

Cestovní pojištění můžete získat prostřednictvím cestovní kanceláře, pojišťovny, pojišťovacího makléře nebo prostřednictvím vašeho soukromého zdravotního pojištění. Některé banky mohou dokonce nabízet bezplatné cestovní pojištění při aktivaci konkrétní kreditní karty. Nebo si můžete koupit cestovní pojištění online, kde mohou porovnávat ceny a podmínky.

Ať už se rozhodnete pro jakýkoli způsob, věnujte čas přečtení a pochopení pojistných smluv a případných výjimek.

Mohu získat cestovní pojištění, pokud mám lymfom/CLL?

Obecně lze říci, že pokud jde o cestovní pojištění a rakovinu, existují dvě možnosti.

  1. Rozhodli jste se uzavřít pojistku, která vás NEVZTAHUJE na komplikace a onemocnění související s rakovinou. Pokud jste například cestovali do zámoří s výrazně nízkým počtem bílých krvinek kvůli chemoterapii a dostali jste život ohrožující infekci, která si vyžádala zdlouhavé přijetí do nemocnice, budete si muset náklady hradit sami.
  2. Rozhodli jste se uzavřít komplexní pojistku, která na vás VZTAHUJE komplikace nebo onemocnění související s rakovinou. Budete muset být připraveni zaplatit mnohem vyšší pojistné a pojišťovna možná bude muset shromáždit velmi podrobné informace o vašem lymfomu/CLL, jako je stadium, léčba, krevní testy atd. Pravděpodobně budete také potřebovat dopis od svého hematolog, který vás propouští do zámoří.

Některé informace, které budete muset mít po ruce, když budete mluvit s cestovní pojišťovnou:

  • Váš podtyp lymfomu
  • Vaše stádium diagnózy
  • Vaše léčebné protokoly
  • Když jste dokončili poslední léčbu
  • Vaše poslední krevní testy
  • Všechny léky, které v současné době užíváte
  • Zda jsou na příštích 6 měsíců plánovány další testy/vyšetřování.

Reciproční dohody o zdravotní péči

Austrálie má s některými zeměmi reciproční zdravotní dohody. To znamená, že pokud cestujete do země s reciproční dohodou, můžete mít náklady na lékařsky nezbytnou péči hrazené Medicare. Další informace o těchto dohodách a zemích, s nimiž má Austrálie reciproční dohodu, naleznete v dokumentu Webová stránka služeb Austrálie zde.

řidičský

Diagnóza lymfomu neovlivňuje automaticky vaši schopnost řídit. Většina lidí nadále řídí stejnou kapacitu jako předtím, než byla diagnostikována. Některé léky, které se používají jako součást léčby, však mohou způsobit ospalost, pocit nevolnosti nebo ovlivnit schopnost koncentrace. V těchto situacích se jízda nedoporučuje.

Zatímco většina pacientů během své cesty s rakovinou pokračuje v řízení jako obvykle, je zcela běžné, že se ve dnech, kdy je léčba podávána, cítí unavení nebo unavení.

Pokud je to možné, zorganizujte s rodinou a přáteli někoho, kdo vás odveze na ošetření az něj, a pokud je to problém, měli byste se zeptat zdravotnického týmu, zda má nějakou radu, protože mohou být dostupné jiné možnosti dopravy.

Pokud lékař vyjádří obavy ohledně schopnosti řídit pacienta, je třeba to nahlásit dopravnímu oddělení. Doporučuje se také, aby byla pojišťovna informována o diagnóze pacienta nebo jakýchkoli obavách, které by lékař mohl mít v souvislosti s jeho schopností řídit.

Někteří pacienti pociťují vedlejší účinky léčby, které mohou ovlivnit jejich schopnost řídit:

  • Těžká periferní neuropatie může ovlivnit pocit v nohou a rukou.
  • Chemo-mozek je snížená koncentrace a zvýšená zapomnětlivost, někteří lidé to popisují jako mlhu nad myslí. Těžké zkušenosti s tím mohou způsobit, že se řízení bude zdát nepříjemné.
  • Únava, někteří lidé se během léčby extrémně unaví a dokonce i každodenní úkoly, jako je řízení, je vyčerpává.
  • Změny sluchu nebo zraku, pokud dojde ke změnám ve vidění nebo sluchu, promluvte si s lékařem o tom, jak by to mohlo ovlivnit schopnost řídit.
Více informací naleznete
Vedlejší účinky léčby

Uspořádání věcí

Životní pojistka

Nová diagnóza lymfomu by neměla ovlivnit vaše stávající zásady životního pojištění. Při dotazech je však důležité být vždy upřímný ohledně poskytování pojištění. Promluvte si se svou pojišťovnou, pokud potřebujete uplatnit nárok během diagnózy, léčby a života po léčbě.

Můžete mít také životní pojištění jako součást vašeho penzijního fondu. Kontaktujte svůj penzijní fond a zjistěte, kdy a jak k tomu máte přístup.

Pokud ještě nemáte pojištění, ale chtěli byste nějaké získat, budete jim muset dát vědět, že máte lymfom, a poskytnout veškeré informace, které potřebují, aby vám mohli poskytnout cenovou nabídku.

Sepsání závěti

Australská vláda doporučuje, aby kdokoli starší 18 let sepsal závěť bez ohledu na to, zda to „potřebujete“ nebo ne.

Závěť je právní dokument, který uvádí, jak si přejete, aby byl váš majetek rozdělen, pokud byste zemřeli. Je to také právní dokument, který zaznamenává vaše preference pro následující:

  • Koho určíte jako opatrovníka všech dětí nebo závislých osob, za které jste odpovědní.
  • Zakládá svěřenecký účet, aby se postaral o všechny děti nebo závislé osoby.
  • Nastiňuje, jak si přejete zachovat svá aktiva.
  • Nastíní, jak si přejete, aby byl uspořádán váš pohřeb.
  • Uveďte jakékoli charitativní dary, které chcete specifikovat (toto je známé jako příjemce).
  • Zřídí vykonavatele – to je osoba nebo organizace, kterou pověříte, aby plnila přání vaší vůle.

Každý stát a území v Austrálii má trochu jiný postup pro sepsání vaší závěti.

Dozvědět se více o tom, jak sepsat závěť ve svém vlastním státě nebo území.

Trvalá plná moc

Jedná se o právní dokument, který pověřuje osobu nebo některé vybrané osoby, aby dělali finanční rozhodnutí, spravovali váš majetek a činili lékařská rozhodnutí vaším jménem, ​​pokud byste toho nebyli schopni.

To lze zřídit prostřednictvím veřejného správce vašeho státu nebo území. Lékařskou trvalou plnou moc lze provést pomocí směrnice o pokročilém zdraví.

Advanced Health Directive je právní dokument, který popisuje vaše preference, pokud jde o lékařské ošetření a intervence, které děláte nebo nechcete.

Chcete-li získat další informace o těchto dokumentech, klikněte na níže uvedené odkazy.

Směrnice o pokročilém zdraví

Trvalá plná moc – klikněte níže na svůj stát nebo území.

Další podpora

Podpora a informace

Přihlaste se k odběru newsletteru

sdílet Tato
Nákupní košík

Zaregistruj se pro zpravodaj

Kontaktujte Lymphoma Australia ještě dnes!

Upozornění: Zaměstnanci Lymphoma Australia mohou odpovídat pouze na e-maily zaslané v angličtině.

Pro lidi žijící v Austrálii můžeme nabídnout službu překladu po telefonu. Požádejte svou zdravotní sestru nebo anglicky mluvícího příbuzného, ​​aby nám to zavolal.