Otázky, které byste měli položit, když je vaše dítě diagnostikováno
Když je vašemu dítěti poprvé diagnostikován lymfom, může to být velmi stresující a emocionální zážitek. Neexistuje žádná správná nebo špatná reakce. Je to často zničující a šokující, je důležité dopřát sobě a své rodině čas na zpracování a truchlení.
Je také důležité, abyste si nenesli tíhu této diagnózy sami, existuje řada podpůrných organizací, které jsou zde, aby vám a vaší rodině v tomto období pomohly.
Když je vašemu dítěti diagnostikován lymfom, existuje spousta otázek, na které možná budete chtít odpovědi, ale zapomeňte se zeptat. Celý zážitek může být velmi ohromující a může být těžké myslet jasně. Některé dobré otázky pro lékaře jsou:
- Jaký podtyp lymfomu má moje dítě?
- Je to běžný nebo vzácný typ lymfomu?
- Roste tento lymfom rychle nebo pomalu?
- Je tento typ lymfomu léčitelný?
- Kde v těle je lymfom?
- Kdy je třeba zahájit léčbu?
- Jak dlouho zhruba bude léčba trvat?
- Musí mé dítě zůstat kvůli léčbě v nemocnici?
- Kde probíhá léčba? – V naší místní nemocnici nebo ve větší nemocnici ve větším městě?
- Má tento typ lymfomu vysoké riziko návratu po léčbě?
- Jaký dopad bude mít léčba na schopnost mého dítěte mít vlastní děti?
Další rady o způsobech, jak obhajovat své dítě, viz Web Redkite.
Pokud se vašemu dítěti doma nedaří
Mít dítě diagnostikované s lymfomem znamená, že pravděpodobně nastane čas, kdy se mu nedaří, když je doma ve vaší péči. To může být velmi děsivá představa a možná se na to budete chtít připravit předem. Příprava a plánování dopředu pomáhá snížit paniku, kterou můžete v daný okamžik pocítit. Příprava pomáhá udržet vás a vaše dítě na cestě k tomu, abyste se znovu zlepšili.
Některé užitečné přípravy mohou zahrnovat:
- Mějte k dispozici telefonní číslo na onkologické oddělení ve vaší ošetřující nemocnici. Tyto informace by měly být uchovávány na snadno dostupném místě – například na lednici. Kdykoli můžete zavolat na onkologické oddělení a požádat o radu tamní odborné sestry.
- Mít vždy sbalenou náhradní tašku do nemocnice. Tato taška může obsahovat některé základní věci pro vaše dítě a vás, jako jsou: výměna spodního prádla, převlékání, pyžamo a toaletní potřeby.
- Mějte po ruce informace pro odborného lékaře a diagnózu vašeho dítěte. Při příjezdu na pohotovost vám tato informace pomůže. Pokud by pohotovostní lékaři chtěli mluvit s vaším specialistou o péči o vaše dítě.
- Máte připravený plán týkající se péče o jakékoli další děti, za které zodpovídáte – pokud potřebujete vzít své dítě do nemocnice, kdo může hlídat vaše ostatní děti?
- Znát nejjednodušší cestu do nemocnice z vašeho domu
- Vědět, kde zaparkovat u nemocnice
Obvykle, když se dítě s lymfomem doma necítí dobře, je často příčinou jedna ze dvou věcí:
- Infekce
- Nežádoucí účinky léčby lymfomu
Ve většině případů jsou infekce i vedlejší účinky dobře léčitelné a nezpůsobují žádné dlouhodobé problémy. Je velmi důležité, abyste naslouchali lékařským radám a dostali léčbu co nejdříve. Často lze vedlejší účinky, jako je nevolnost, zvracení a průjem, zvládnout léky podávanými v nemocnici. Když jsou příznaky závažné, může vaše dítě potřebovat další pomoc a musí jít do nemocnice.
Je důležité, abyste v případě podezření na infekci vašeho dítěte okamžitě vzali do nemocnice, protože bude potřebovat léčbu co nejdříve. Pokud nemůžete sebe a své dítě odvézt do nemocnice, zavolejte sanitku 000 (trojnásobná nula).
Pokud máte obavy o zdraví a bezpečnost vašeho dítěte, zavolejte na sanitku 000 (trojnásobná nula).
Jak sledovat teplotu vašeho dítěte během léčby
Jedním z příznaků, že vaše dítě má infekci, je vysoká teplota. Za vysokou teplotu se považuje 38.00 C nebo vyšší – toto je také známé jako horečka nebo horečka.
Děti podstupující léčbu rakoviny mají kvůli léčbě slabší imunitní systém. Horečka může být známkou toho, že se tělo snaží bojovat s bakteriální nebo virovou infekcí.
Pokud svému dítěti změříte teplotu a ta ukazuje 38.00 C nebo vyšší – okamžitě je odneste na nejbližší pohotovostní oddělení. Pokud nemůžete sebe a své dítě odvézt do nemocnice, zavolejte sanitku na '000' (trojnásobná nula).
Horečka po chemoterapii může být život ohrožující.
Zatímco se vaše dítě léčí rakovinou (zejména chemoterapií), je dobré mu pravidelně měřit teplotu, získáte tak představu, jaká je normální teplota pro vaše dítě. Možná si budete chtít pořídit zápisník a pero, do kterých budete zaznamenávat jejich teploty. Teploměr můžete zakoupit ve většině lékáren, pokud je jeho nákup problém, promluvte si se svou nemocnicí. Standardní teploměr, který měří teplotu pod paží, je zhruba 10.00 – 20.00 $.
Měřte teplotu svého dítěte 2-3krát denně, každý den zhruba ve stejnou dobu a zaznamenávejte ji. Za vysokou teplotu se považuje 38.00 C nebo vyšší. Je dobré změřit dítěti teplotu ráno, aby v případě, že je vyšší než normální, jste na to upozorněni dříve než později. Cílem je co nejdříve chytit horečku.
Pokud svému dítěti změříte teplotu a je nižší než 38.00 C, ale vyšší než normálně, vezměte znovu o 1 hodinu později. Vyhněte se podávání antipyretických léků, jako je paracetamol (Panadol) nebo ibuprofen (Nurofen). Tyto léky často snižují teplotu a zakryjí horečku. Horečka je známkou toho, že tělo vašeho dítěte bude potřebovat pomoc v boji s infekcí.
Pokud vaše dítě vykazuje známky nemoci, ale nemá horečku, stále je můžete vzít do nemocnice. Někdy se děti po infekci onemocní, ale nedostanou teplotu. Mezi příznaky nemoci může patřit:
- Letargický, plochý, bolest v krku, kašel, potíže s dýcháním, rýma a slzení z očí, průjem, bolesti břicha, zvracení a bolest hlavy.
Pokud vaše dítě vykazuje kombinaci těchto příznaků, ale nemá horečku, stále je můžete vzít do nemocnice.
Pokud má vaše dítě těžký průjem nebo zvrací a není schopno udržet jídlo a tekutiny, bude vystaveno riziku dehydratace a možná bude muset jít do nemocnice, aby to zvládlo. Dehydratace může způsobit další komplikace a způsobit, že vaše dítě bude nemocnější.
Dieta vašeho dítěte během léčby
Zdravá strava pro vaše dítě hraje důležitou roli v každé fázi rakoviny, včetně před, během a po léčbě. Pro podrobnější informace týkající se lymfomu a výživy klikněte na odkaz Výživa a lymfom.
Bohužel některé z vedlejších účinků lymfomu a jeho léčby mohou ovlivnit schopnost vašeho dítěte konzumovat výživnou stravu:
- Chuť a vůně se mění
- Ztráta chuti k jídlu
- Nevolnost a zvracení
- Vředy v ústech
- Bolest břicha a nadýmání
- Pálení žáhy
- Bolest
Mnohé z těchto nežádoucích účinků lze zvládnout některými jednoduchými strategiemi a vhodným užíváním léků. Promluvte si s dietologem a lékařským týmem vašeho dítěte o strategiích řízení. Pro vaše dítě může být těžké sdělit důvody, proč nechce jíst, takže s nimi buďte trpěliví.
Zde je několik užitečných tipů, které můžete udělat, abyste svému dítěti pomohli mít tu nejlepší dietu:
- Poskytujte malá a častá jídla
- Měkká jídla, jako jsou těstoviny, zmrzlina, polévka, horké hranolky, pudink a chléb, mohou být pro vaše dítě snazší.
- Snažte se pomoci svému dítěti vypít co nejvíce tekutin
Pokud se obáváte o stravu a váhu svého dítěte, promluvte si prosím s dietologem vašeho dítěte. Nepodávejte svému dítěti žádné bylinné přípravky ani neobvyklá jídla, aniž byste se nejprve poradili s ošetřujícím týmem vašeho dítěte.
Škola a léčba
Během této doby bude pravděpodobně ovlivněna školní docházka vašeho dítěte. Je důležité, abyste byli otevřeni škole ohledně diagnózy vašeho dítěte a toho, jak bude vypadat jeho léčba. Pokud máte ve škole další děti, je možné, že tato diagnóza může ovlivnit také jejich školní docházku.
Většina škol vás bude podporovat a může se pokusit poskytnout nějaký způsob, jak vašemu dítěti během léčby pomoci pokračovat v učení.
Některé nemocnice mají nemocniční školní systém, který je přístupný, aby pomohl doplnit učení vašeho dítěte. Promluvte si se svými sestrami a sociálními pracovníky o možnostech školní docházky v nemocnici.
- Je důležité si pamatovat, že zatímco školní docházka a učení vašeho dítěte je důležité. Prioritou je v tuto chvíli jejich zdraví, vynechání školy může být pro vaše dítě spíše sociálním problémem než dlouhodobým vzdělávacím problémem.
- Informujte ředitele a vedoucího učitele vašeho dítěte o aktuálním stavu a schopnosti vašeho dítěte chodit do školy a dokončit jakoukoli pracovní sadu.
- Promluvte si se sociálním pracovníkem a nemocničními onkologickými sestrami o tom, jak vysvětlit lymfom vašeho dítěte svým spolužákům.
- Připravte své dítě na fyzické změny, které mohou pociťovat v důsledku léčby (vypadávání vlasů). Prodiskutujte se školou a sociálním pracovníkem, jak vzdělávat třídu vašeho dítěte o změně vzhledu vašeho dítěte.
- Najděte způsoby, jak může vaše dítě zůstat ve spojení se svým sociálním kruhem pomocí telefonních hovorů, Facebooku, Instagramu, textových zpráv a dalších způsobů, jak je udržet ve spojení se svými nejbližšími přáteli.
redkite je užitečná organizace, která může poskytnout řadu služeb na podporu vašeho dítěte a vaší rodiny. Poskytují podporu vzdělávání.
Pečovat o sebe
Být rodičem nebo opatrovníkem dítěte s lymfomem může být únavný a všestranný úkol. Je velmi obtížné postarat se o své dítě s lymfomem, pokud se o sebe nedokážete dostatečně postarat. Některé možnosti sebepéče během jejich diagnózy a léčby jsou:
- Pravidelné cvičení, dokonce i krátká procházka nebo běh venku může znamenat změnu
- Vybírat si zdravé potraviny – pohodlí může často vést k nezdravým rozhodnutím a způsobit, že se cítíte unavení a letargičtí
- Socializace s přáteli – udržování spojení se svou vlastní sítí podpory je životně důležité, pokud chcete být schopni podporovat své dítě
- Omezení konzumace alkoholu
- Cvičení meditace a všímavosti
- Vytvoření pravidelného spánkového plánu pro sebe
- Vedení deníku o cestě vašeho dítěte – to vám může pomoci sledovat věci a pomoci vám cítit se více pod kontrolou
Další informace o způsobech, jak se podpořit, viz Web Redkite.
Informace a podpora pro rodiče a pečovatele
Pokud jste rodičem nebo pečovatelem o dítě, kterému byl diagnostikován lymfom, může to být stresující a emocionální zážitek. Neexistuje žádná správná nebo špatná reakce.
Je důležité nechat sobě a své rodině čas na zpracování a potvrzení diagnózy. Je také důležité, abyste nenesli tíhu této diagnózy sami, protože existuje řada podpůrných organizací, které jsou zde, aby vám a vaší rodině v tomto období pomohly.
Vždy se můžete obrátit na naše sestry lymfomové péče kliknutím na kontaktujte nás tlačítko ve spodní části této stránky.
Další zdroje, které mohou být užitečné, jsou uvedeny níže:
