At leve med lymfekræft og få behandling kan være en stressende tid med mange forskellige udfordringer. Du undrer dig måske over, hvilken støtte der er tilgængelig for mennesker med lymfekræft. Denne side vil give nogle praktiske råd og information om supporttjenester, som kan være tilgængelige for dig. Disse omfatter hjælp til transport, økonomisk støtte, mental sundhed støtte og meget mere.
Praktisk hverdag
At finde ud af, at du eller en du holder af har lymfom er et stort chok og vil ændre mange ting ved, hvordan du lever. At vide, hvad du har brug for i begyndelsen, kan hjælpe dig med at planlægge fremad for at sikre, at du får den rigtige støtte, når du har mest brug for det.
Hvordan lymfom påvirker dit liv vil afhænge af mange ting, såsom:
- hvilken undertype af lymfom du har
- om du har brug for behandling, og hvilken behandling du skal have
- din alder og generelle velbefindende
- dit supportnetværk
- hvilket stadium af livet du er på (trækker du dig tilbage fra arbejde, opdrager små børn, bliver gift eller køber hus)
- uanset om du bor i byen eller på landet.
Uanset alle disse ting, skal alle med lymfom foretage ændringer, som du ellers ikke ville have brug for at foretage. At håndtere denne påvirkning kan være stressende og skabe nye udfordringer i dit liv.
De følgende afsnit vil give nogle nyttige råd om, hvordan du håndterer hverdagsaktiviteter og ting at tænke på, så du kan planlægge fremad.
Navigering i sundhedssystemet
At skulle navigere i sundhedssystemet kan være meget udfordrende, især når hvert hospital er meget forskelligt, og alles egne erfaringer er meget forskellige.
I denne video nedenfor fortæller Andrea Patten, som er senior socialrådgiver, om dine rettigheder og nogle vigtige overvejelser, hvis du selv eller en pårørende er blevet diagnosticeret med lymfekræft.
Offentlige vers Privathospital og Specialister
Det er vigtigt at forstå dine sundhedsydelser, når du står over for en lymfom- eller CLL-diagnose. Hvis du har en privat sygesikring, skal du måske overveje, om du vil opsøge en speciallæge i det private system eller det offentlige system. Når din praktiserende læge sender en henvisning, skal du drøfte dette med dem. Hvis du ikke har en privat sygeforsikring, så sørg for at lade din praktiserende læge også vide det, da nogle automatisk sender dig til det private system, hvis de ikke ved, at du foretrækker det offentlige system. Dette kan resultere i, at du bliver opkrævet for at se din specialist.
Du kan altid ændre mening og skifte tilbage til enten privat eller offentlig, hvis du ombestemmer dig.
Klik på overskrifterne nedenfor for at lære om fordele og ulemper ved at have behandling i det offentlige og private system.
Fordele ved det offentlige system
- Det offentlige system dækker udgifter til PBS-listede lymfekræftbehandlinger og undersøgelser vedr
lymfomer såsom PET-scanninger og biopsier. - Det offentlige system dækker også udgifterne til nogle lægemidler, der ikke er opført under PBS
som dacarbazin, som er en kemoterapi medicin, der er almindeligt anvendt i
behandling af Hodgkins lymfom. - De eneste egne omkostninger til behandling i det offentlige system er normalt til ambulante patienter
scripts til medicin, som du tager oralt derhjemme. Dette er normalt meget minimalt og er det
endda yderlige tilskud, hvis du har et sundheds- eller pensionskort. - Mange offentlige hospitaler har et team af specialister, sygeplejersker og beslægtede sundhedspersonale, kaldet
MDT-team tager sig af din pleje. - Mange store tertiære hospitaler kan tilbyde behandlingsmuligheder, der ikke er tilgængelige i
privat system. For eksempel visse typer transplantationer, CAR T-celleterapi.
Ulemper ved det offentlige system
- Du ser måske ikke altid din specialist, når du har aftaler. De fleste offentlige hospitaler er uddannelses- eller tertiære centre. Det betyder, at du kan se en registrator eller avancerede registratorer, der er i klinikken, som derefter vil rapportere tilbage til din specialist.
- Der er strenge regler omkring co-pay eller off label adgang til medicin, der ikke er tilgængelige på PBS. Dette afhænger af dit statslige sundhedssystem og kan være forskelligt mellem stater. Som følge heraf er nogle lægemidler muligvis ikke tilgængelige for dig. Du vil dog stadig være i stand til at få standard, godkendte behandlinger for din sygdom.
- Du har muligvis ikke direkte adgang til din hæmatolog, men skal muligvis kontakte en specialsygeplejerske eller receptionist.
Fordele ved det private system
- Du vil altid opsøge den samme hæmatolog, da der ikke er nogen praktikanter på private stuer.
- Der er ingen regler omkring co-pay eller off label adgang til medicin. Dette kan være særligt nyttigt, hvis du har flere tilbagefaldssygdomme eller en lymfom-subtype, der ikke har mange behandlingsmuligheder. Det kan dog blive ret dyrt med betydelige udgiftsomkostninger, du skal betale.
- Visse tests eller oparbejdningstest kan udføres meget hurtigt på private hospitaler.
Ulempen ved private hospitaler
- Mange sygeplejefonde dækker ikke omkostningerne ved alle test og/eller behandling. Dette tager udgangspunkt i din individuelle sygekasse, og det er altid bedst at tjekke. Du vil også blive pålagt et årligt adgangsgebyr.
- Ikke alle specialister fakturerer og kan opkræve over loftet. Det betyder, at der kan være omkostninger ved at se din læge.
- Hvis du har behov for indlæggelse under din behandling, er sygeplejeforholdet meget højere i private på hospitaler. Det betyder, at en sygeplejerske på et privathospital generelt har mange flere patienter at passe end på et offentligt hospital.
- Din hæmatolog er ikke altid på stedet på hospitalet, de har en tendens til at besøge i korte perioder en gang om dagen. Dette kan betyde, at hvis du bliver syg eller har brug for en læge akut, er det ikke din sædvanlige specialist.
Arbejde
Du kan muligvis fortsætte med at arbejde eller studere med lymfekræft. Dette vil dog afhænge af, hvordan du har det, hvilken behandling du har, og hvordan om du har symptomer fra lymfomet eller bivirkninger fra behandlingen.
Nogle fortsætter med at arbejde, som de gjorde før og holder kun fri til aftaler, andre reducerer deres arbejde til deltid og atter andre tager helt fri fra arbejdet.
Tal med din læge, dine kære og din arbejdsplads
Tal med din læge om, hvad de foreslår, når det kommer til arbejde og den nødvendige tid fra arbejde. De vil være i stand til at skrive en lægeerklæring til dig, hvis det er nødvendigt.
Tal med din familie, dine kære og din arbejdsplads for at komme med en plan. Sørg for, at alle ved, at nogle gange kan planerne ændre sig uventet, hvis du skal på hospitalet, bliver forsinket ved aftaler eller føler dig utilpas og træt.
Nogle mennesker oplever, at det at fortsætte med at arbejde hjælper dem med at bevare en vis normalitet i deres rutine og hjælper dem til at klare sig bedre under behandlingen. Andre mennesker finder arbejdet for fysisk og psykisk udmattende og beslutter sig for at tage orlov.
Mulige ændringer på arbejdet at overveje
Hvis du fortsætter med at arbejde, omfatter nogle ændringer, som dit arbejde muligvis kan foretage for at støtte dig:
- At give fri til at deltage i lægeaftaler og behandling
- Reduktion eller ændring af de timer, du arbejder (kortere dage eller reduceret arbejdsuge)
- Arbejde hjemmefra
- Tilpasning af arbejdet, for eksempel overflytning til en mindre fysisk krævende rolle eller undgåelse af smittestoffer
- Ændring af arbejdspladsen
- Overgang tilbage til arbejdsprogram: Dette kan omfatte gradvis tilbagevenden til arbejde med en reduceret kapacitet, der langsomt øges over tid.
Følgende link er til Centrelinks 'Formular til verifikation af medicinske tilstande'. Denne form er ofte påkrævet af studieinstitutioner eller arbejdspladser for at foretage rimelige tilpasninger af arbejds- eller studieforpligtelser.
Studere
At have lymfom vil sandsynligvis påvirke studiet, uanset om det er på skole, universitet eller arbejdsrelaterede studier. Denne påvirkning kan påvirke dig, hvis du er studerende, forælder eller omsorgsperson. Du skal muligvis holde fri eller ændre din studieplan.
Nogle mennesker vælger at fortsætte deres undersøgelse, mens de gennemgår behandling eller tager sig af en person med lymfekræft. For nogle mennesker kan et fortsat studie give noget at arbejde hen imod og fokusere på mellem hospitalsindlæggelser og lange ventetider mellem aftaler. Andre oplever, at det giver unødigt pres og stress at fortsætte med at studere, og de vælger at udskyde deres universitetsuddannelse eller holde fri fra skolen.
Hvis du eller dit barn stadig går i skole, så tal med skolen/universitetet og diskuter, hvilke støttemuligheder der er tilgængelige.
Mulige ændringer i din studieplan at overveje
- Hjemmeundervisning eller forbindelse til hospitalets undervisningstjeneste (ofte tilbyder børnehospitaler et skoleundervisningsstøtteprogram, hvor hospitalslærerne kan besøge hospitalet)
- Tal med skolen om en reduceret vurderingsbelastning eller ændret læringsprogram, hvor læringen kan fortsætte, men med mindre formelle vurderingskrav.
- Fortsæt med at holde kontakten med skolen og eleverne, dette vil hjælpe med at bevare forbindelser og undgå at blive for isoleret fra skolevenner.
Mød med skoleprincippet eller faglig vejleder
Hvis du studerer en grad på universitetet, skal du mødes med universitetsregistratoren og den akademiske rådgiver for at diskutere din situation. Det kan være en mulighed at udskyde dit studie helt, men at reducere din studiebelastning ved at gå fra fuld tid til deltid kunne være en mulighed.
Du kan muligvis også ændre terminsdatoerne for dine opgaver eller eksamener omkring din behandling. Du skal sandsynligvis have en lægeerklæring, så spørg din speciallæge eller praktiserende læge, om de kan lave en for dig.
Følgende link er til Centrelinks 'Formular til verifikation af medicinske tilstande'. Denne form er ofte påkrævet af studieinstitutioner eller arbejdspladser for at foretage rimelige tilpasninger af arbejds- eller studieforpligtelser.
økonomi
En lymfomdiagnose og dens behandling kan skabe økonomisk belastning; Især du er ude af stand til at arbejde i længere perioder.
Det kan være komplekst at modtage økonomisk støtte, men der er nogle finansielle støttebetalinger tilgængelige gennem forskellige offentlige organisationer såsom Centrelink, Medicare og Child Support. Du kan muligvis også få adgang til nogle betalinger gennem din pensionsfond.
Hvis du har en finansiel rådgiver, så lad dem vide om dit lymfom, så de kan hjælpe dig med at planlægge, hvordan du administrerer dine penge. Hvis du ikke har en finansiel rådgiver, kan du få adgang til en gennem Centrelink. Detaljer om, hvordan du får adgang til en Centrelink finansiel rådgiver, findes nedenfor under overskriften Finansiel informationstjeneste.
Centrelink
Personer med handicap, sygdom eller skade og deres pårørende kan ringe til Centrelink på tlf 13 27 17 for at forespørge om betalinger og tilgængelige tjenester. Klik på følgende link for at læse: En guide til australske regeringsbetalinger.
Nogle af Centrelink betalingstjenester inkluderer:
- Sygedagpenge: En indkomststøtte, hvis nogen er ude af stand til at arbejde eller studere i en periode på grund af sygdom, tilskadekomst eller handicap.
- Plejeydelse: yderligere betaling (bonus) tilskud plejepersonalets betaling (yderligere) kan tjene op til 250,000/år (ca. $131/25 dage) kan arbejde XNUMX timer og stadig være på dette.
- Plejerbetaling: En indkomststøtte, hvis du yder konstant omsorg til en person, der har en alvorlig funktionsnedsættelse, sygdom eller er svag i alderen.
- Klik på følgende link for at lære mere om Plejerbetalinger.
- Klik på følgende link for at læse Sådan gør du krav Plejerbetalinger.
- Invalidepension: Økonomisk støtte til varigt intellektuelt, fysisk eller psykiatrisk handicap, der forhindrer patienter i at arbejde.
- Hent og udfyld formularen 'Krav om invalidepension'
- Handicapydelser: Der er betalinger og tjenester til at hjælpe, hvis du er syg, kommer til skade eller har et handicap.
- Betalinger for børn
- Mobilitetsgodtgørelse: Du kan muligvis få adgang til mobilitetstillæg, hvis du har lymfekræft og ikke kan bruge offentlig transpont. Dette kan bruges til at rejse til studier, træningsarbejde (herunder frivilligt arbejde) eller til at søge arbejde. Se mere ved at klikke her.
- Jobsøgende godtgørelse: Hvis du er på jobsøgende dagpenge og ikke er i stand til at søge arbejde på grund af dit lymfom eller dets behandlinger, så spørg din læge – praktiserende læge eller hæmatolog om at udfylde vores en Centrelink medicinsk certifikat – formular SU415. Du kan komme til formularen pr at klikke her.
Social arbejdere
Hvis du har brug for hjælp til at forstå eller få adgang til centrelink-tjenester, kan du bede om at tale med en af deres socialrådgivere, som kan hjælpe dig med at finde ud af, hvad du kan have ret til, og hvordan du får adgang til det. Du kan kontakte en Centrelink Socialrådgiver ved at ringe 13 27 17. Bed om at tale med en socialrådgiver når de svarer, og de vil sætte dig igennem. Du kan også kigge på deres hjemmeside her Sociale ydelser – Services Australien.
Finansiel informationstjeneste
En anden service Centrelink tilbyder, er en finansiel informationstjeneste, der hjælper dig med at planlægge, hvordan du får mest muligt ud af dine penge. Ring til dem 13 23 00 eller se deres hjemmeside her Financial Information Service – Services Australien
Medicare
Medicare kan hjælpe dække lægeudgifter og rådgive om, hvordan du holder omkostningerne nede. Oplysninger om de forskellige Medicare-betalinger og tilgængelige tjenester kan findes her.
Børnebidrag
- Plejertilpasning Betaling er en engangsbetaling. Det hjælper familier, når et barn under 6 år bliver diagnosticeret med en af følgende:
- en alvorlig sygdom
- sygdomstilstand
- større handicap
- Handicaphjælp til børn er en årlig betaling for at hjælpe forældre med udgifter til pasning af et handicappet barn.
- Betaling for væsentligt medicinsk udstyr er en årlig betaling for at hjælpe med at øge energiomkostningerne i hjemmet. Dette kan være fra brugen af væsentligt medicinsk udstyr til at hjælpe med at håndtere handicap eller en medicinsk tilstand.
Overannuering
Mens pensionering normalt er beskyttet, indtil du fylder 65 år, kan du i nogle tilfælde være i stand til at få adgang til noget af det på "medfølende grunde". Nogle situationer, der kan betragtes som medfølende grunde, omfatter:
- Betaling for medicinsk behandling (eller transport til og fra behandling).
- For at hjælpe med dit realkreditlån, hvis banken er ved at tvangsauktionere (tage dit hus i besiddelse).
- Renovering, hvis du skal ændre dit hus på grund af skade eller sygdom.
- Betal for palliativ behandling.
- Betal udgifter i forbindelse med en af dine pårørendes død – såsom udgifter til begravelse eller begravelse.
Du kan få flere oplysninger om at få adgang til din pension på medfølende grunde ved at ringe til Federal Department of Human Services på 1300 131 060.
Forsikringer indbygget i pension
Mange pensionsfonde har en indbygget 'indkomstbeskyttelse' eller total permanent invaliditetsbetaling i forsikringen. Du kan have dette uden selv at vide det.
- Indkomstsikringen dækker en del af din normale løn, når du er uarbejdsdygtig på grund af sygdom eller tilskadekomst.
- Samlet varigt invaliditet er et engangsbeløb, der udbetales til dig, hvis du på grund af din sygdom ikke forventes at komme i arbejde igen.
Dine forsikringer afhænger af dit pensionsselskab og din politik. Hvis du ikke er i stand til at arbejde på grund af dit lymfekræft, så kontakt din pensionskasse og spørg, hvilke støtte og forsikringer der er indbygget i din police.
Ekstra hjælp til pensionering og økonomi
Hvis du har problemer med at få adgang til dine pensions- eller forsikringspolicer, har Cancer Council Australia et pro bono-program, som muligvis kan hjælpe med juridisk rådgivning eller anden støtte til at hjælpe dig med at få adgang til disse. Du kan finde mere information om den support, de kan yde af at klikke her.
Hvis du stadig ikke har heldet, kan du klage til Australian Financial Complaints Authority. Andre nyttige links kan være findes her.
Sociale aktiviteter
Sociale aktiviteter er en god måde at holde forbindelsen med familie og venner på, og kan være en kærkommen distraktion fra de forskellige belastninger, der følger med en lymfomdiagnose. At forblive forbundet bør være et hovedmål i denne tid.
Du skal dog muligvis justere eller ændre nogle af dine aktiviteter for at undgå komplikationer såsom infektion, blødning eller fordi du er for træt til at udføre dine normale aktiviteter.
Nedenfor lister vi nogle almindelige ting at overveje, når du deltager i sociale aktiviteter med lymfom.
At have en central venøs adgangsenhed (CVAD)
Hvis du har en CVAD såsom en PICC line eller CVC line, vil du ikke være i stand til at svømme eller deltage i vandbaserede aktiviteter, og du bliver nødt til at dække CVAD'en med en vandtæt forbinding til brusebad. Dette skyldes, at katetrene til disse enheder er på ydersiden af din krop og kan blive beskadiget eller inficeret med denne slags aktiviteter.
De fleste hospitaler burde kunne forsyne dig med et vandtæt betræk – bare spørg, når du får skiftet forbindingerne.
For sociale svømmere eller konkurrencesvømmere bliver du nødt til at sætte disse aktiviteter i bero, eller du kan vælge at vælge en port-a-cath i stedet for. En port-a-cath er en enhed, der er helt under din hud, undtagen når den er i brug og har linenål og line fastgjort til sig.
Patienthistorie - at have CVAD på hospitalet
Perifert indsat centralt kateter (PICC)
Dobbelt lumen HICKMAN – en type tunnelformet centralt indsat centralkateter med manchet (tc-CICC)
Tredobbelt lumen ikke-tunneleret centralt kateter
Kontakt sport
Kontaktsport som fodbold, hockey og fodbold kan forårsage alvorlige blødninger og blå mærker, hvis du har lavt blodpladeniveau, hvilket er almindeligt efter behandling, og med nogle typer lymfomer.
Også at være for tæt på mennesker under fysisk aktivitet (som kan forårsage tung vejrtrækning) kan øge din risiko for infektion, hvis de har en luftvejssygdom eller på anden måde er utilpas.
Store sociale arrangementer
Behandling, eller dit lymfom kan resultere i, at dit immunsystem ikke fungerer korrekt for at beskytte dig mod bakterier. Så det tilrådes at undgå at deltage i store sociale arrangementer som teater, koncerter, billetpriser og natklubber, mens du er neutropen.
Hvis du af en eller anden grund ikke kan undgå en begivenhed, skal du tage forholdsregler for at tage social afstand, bære en maske og kun kramme og kysse mennesker, du kender godt, og som ikke på nogen måde er syge (eller undgå kram og kys indtil dit immunsystem, hvis du føler dig mere sikker gør dette). Tag håndsprit med dig, så du til enhver tid kan desinficere dine hænder.
Sociale engagementer, der kan fortsætte under behandlingen
Der er mange ting, du kan fortsætte med at gøre, når du har lymfekræft, selv mens du er i behandling. Du kan dog overveje at tage ekstra forholdsregler såsom social distancering, at bære en maske og have håndsprit med dig til nogle af dem.
Tal med din læge og spørg om eventuelle specifikke begivenheder, der er vigtige for dig, og om der er nogen begrænsninger for, hvad du kan gøre.
- Går i biografen
- Gå ud og spise på en restaurant – undgå buffeter og sørg for at maden er frisklavet
- At møde venner til kaffe
- Gå en tur med en ven
- Holder en picnic
- Deltagelse i kirkelige og religiøse sammenkomster
- Skal på en lang køretur
- Deltager i fitnesscenteret
- Fortsættende hobbyer såsom bogklub, gruppefitness eller maling
- Gå på en date
- Bliv gift eller deltag i et bryllup
- Hav sex eller vær intim med din partner/ægtefælle (se linket nedenfor for mere information).
Pas på din mentale sundhed, følelser og generelle velvære
At leve med lymfom eller CLL, være på vagt og vente, have behandling og være i remission kommer alle med forskellige stressfaktorer, der kan påvirke dit humør og mentale sundhed. Det er vigtigt at have et åbent forhold til din lokale læge (praktiserende læge eller praktiserende læge), og diskutere og bekymringer, du har, eller ændringer i dit humør, følelser og tanker.
Din praktiserende læge vil være i stand til at støtte dig og henvise dig til de relevante tjenester, hvis du har brug for støtte.
Plan for mental sundhed
Din praktiserende læge vil være i stand til at lave en mental sundhedsplan for dig, som sikrer, at du kommer til de rigtige specialister og har adgang til Medicare-støttet med en klinisk psykolog, speciallæge, socialrådgiver eller klinisk ergoterapeut. Med denne plan kan du få adgang til op til 10 individuelle aftaler og 10 gruppesessioner.
Vent ikke på, at din praktiserende læge tilbyder dette, hvis du tror, det kunne være nyttigt for dig, så bed din praktiserende læge om at lave en mental sundhedsplan for dig.
Plan for lægebehandling
Din praktiserende læge kan også lave en GP-forvaltningsplan (GPMP) for dig. Denne plan hjælper dem med at identificere dine sundhedsbehov, og hvordan de bedst kan støtte dig. De kan også bruge denne plan til at identificere, hvilke tjenester i samfundet, der kan være nyttige for dig, og lave en plan for håndtering af dine lymfombehandlingsbehov.
Holdplejeordninger
En plan for teampleje arrangeres af din praktiserende læge og er lavet for at hjælpe dig med at få adgang til støtte fra forskellige allierede sundhedsprofessionelle. Dette kan omfatte:
- fysioterapeuter
- diætister
- fodterapeuter
- ergoterapeuter.
Kjæledyr
Kæledyr kan være en meget vigtig del af vores liv, og pleje af dit kæledyr, når du har lymfekræft, vil kræve noget ekstra planlægning. Lymfom og dets behandlinger kan gøre det mere sandsynligt for dig at få infektioner eller bløde og få blå mærker, hvis du ved et uheld bliver bidt, kløet eller får et tungt kæledyr til at putte.
Du skal sørge for at forhindre disse ting i at ske og måske ændre den måde, du leger med dine kæledyr på.
Ting at gøre
- Fortæl din læge, hvis du bliver bidt eller ridset, eller du bemærker usædvanlige blå mærker.
- Undgå at håndtere animalsk affald såsom affaldsbakker. Bed nogen om at hjælpe dig med disse opgaver, hvis det er muligt. Hvis der ikke er nogen til at hjælpe, skal du bruge nye handsker (eller vaskbare handsker, der vaskes efter hver brug), bære en maske for at undgå at indånde noget skadeligt, og vask dine hænder med sæbe og vand umiddelbart efter håndtering af affald.
Du kan også få uventede besøg på hospitalet, være nødt til at være væk hjemmefra på ubestemt tid, blive forsinket ved aftaler eller føler dig mere træt og mangler energi til at passe dine kæledyr.
Planlæg på forhånd, og begynd at tænke på, hvem der kan hjælpe med at passe dine kæledyr, når du ikke kan. At fortælle folk tidligt, at du muligvis har brug for hjælp, og at spørge, om de vil være villige til at hjælpe, før det er nødvendigt, kan give dig ro i sindet og gøre planlægningen meget lettere, når du har brug for hjælpen.
Planlægning af behandling
At håndtere det følelsesmæssige og fysiske pres ved at have lymfom og behandling kan være udmattende. Det er vigtigt at række ud og få støtte, når du har brug for det. Ofte har vi mennesker i vores liv, der gerne vil hjælpe, men som ikke helt ved hvordan. Nogle mennesker bekymrer sig også om at tale om, hvordan du har det, fordi de er bekymrede for, at de vil sige det forkerte, overskride eller forstyrre dig. Det betyder ikke, at de er ligeglade.
Det kan hjælpe med at lade folk vide, hvad du har brug for. Ved at være klar over, hvad du har brug for, kan du få den hjælp og støtte, du har brug for, og dine nærmeste kan få glæden af at kunne hjælpe dig på en meningsfuld måde. Der er nogle organisationer, der har sammensat planer, du kan bruge til at koordinere noget af plejen. Du må gerne prøve:
Beskyttelse af din fertilitet under behandlingen
Behandling for lymfom kan reducere din fertilitet (evne til at lave babyer). Nogle af disse behandlinger kan omfatte kemoterapi, nogle monoklonale antistoffer kaldet "immune checkpoint-hæmmere" og strålebehandling til dit bækken.
Fertilitetsproblemer forårsaget af disse behandlinger omfatter:
- Tidlig overgangsalder (livsændring)
- Ovarieinsufficiens (ikke helt overgangsalderen, men ændringer i kvaliteten eller antallet af æg, du har)
- Nedsat sædtal eller sædkvalitet.
Din læge bør tale med dig om, hvilken indflydelse din behandling sandsynligvis vil have på din fertilitet, og hvilke muligheder der er tilgængelige for at hjælpe med at beskytte den. Bevarelse af fertiliteten kan være mulig med visse lægemidler eller gennem frysning af æg (æg), sædceller, æggestokke eller testikelvæv.
Hvis din læge ikke har haft denne samtale med dig, og du planlægger at få børn i fremtiden (eller hvis dit lille barn starter i behandling), så spørg dem, hvilke muligheder der er. Denne samtale bør finde sted, før du eller dit barn starter behandlingen.
Hvis du er under 30 år, kan du muligvis få støtte fra Sony-fonden, som tilbyder en gratis fertilitetsbevaringstjeneste i hele Australien. De kan kontaktes på 02 9383 6230 eller på deres hjemmeside https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
For mere information om bevarelse af fertilitet, se videoen nedenfor med fertilitetsekspert, A/Prof Kate Stern.
Taxi koncessionsprogrammer
Hvis du har brug for ekstra hjælp til at komme rundt, kan du være berettiget til et taxakoncessionsprogram. Disse er programmer, der drives af de forskellige stater og territorier og kan hjælpe med at subsidiere prisen på din taxa. For mere information, klik på din stat nedenfor.
Rejse- og rejseforsikring
Efter eller endda under behandlingen kan nogle patienter være interesserede i at tage på ferie. En ferie kan være en vidunderlig måde at fejre afsluttet behandling på, skabe minder med sine kære eller bare en glad distraktion fra den kræftrelaterede stress.
I nogle tilfælde kan det være, at du har brug for eller ønsker at rejse under din behandling, eller på et tidspunkt, hvor du skal have scanninger og blodprøver efter behandlingen. Tal med din læge om, hvad der kan arrangeres for dig i denne tid. Hvis du rejser i Australien, kan dit medicinske team muligvis arrangere, at du får dit tjek eller scanning på et andet hospital – selv i en anden stat. Dette kan tage lidt tid at arrangere, så lad din læge vide så hurtigt som muligt, hvis du planlægger at rejse.
Hvis du rejser til et andet land, skal du se, hvilke omkostninger der er involveret, hvis du skal have lægehjælp i forbindelse med dit lymfom der. Tal med din hæmatolog i Australien og undersøg rejseforsikringsselskaber, der kan dække dig. Sørg for at spørge, hvad der er og ikke er dækket af forsikringerne.
Hvad er rejseforsikring, og hvad dækker den?
Rejseforsikringen dækker dig for eventuelle hændelser, tab eller skader, der måtte opstå, mens du er på rejse. Mens de fleste rejseforsikringer beskytter dig til internationale rejser, kan nogle forsikringer også dække dig for indenlandske rejser.
Medicare vil dække nogle (og nogle gange alle) dine medicinske omkostninger, mens du er i Australien.
Rejseforsikringer kan dække dig for tabt bagage, rejseforstyrrelser, læge- og tandlægeudgifter, tyveri og advokatudgifter og meget mere afhængigt af selskabet og den type dækning, du køber.
Hvor kan jeg få rejseforsikring?
Du kan få rejseforsikring gennem et rejsebureau, forsikringsselskab, forsikringsmægler eller gennem din private sygeforsikring. Nogle banker tilbyder endda gratis rejseforsikring, når du aktiverer et specifikt kreditkort. Eller du kan vælge at købe rejseforsikring online, hvor de kan sammenligne priser og forsikringer.
Uanset hvilken måde du vælger at gøre dette på, så tag dig tid til at læse og forstå forsikringspolicerne og eventuelle undtagelser, der måtte være gældende.
Kan jeg få en rejseforsikring, hvis jeg har lymfom/CLL?
Generelt set er der to muligheder, når det kommer til rejseforsikring og kræft.
- Du vælger at tegne en forsikring, som IKKE dækker dig for kræftrelaterede komplikationer og sygdom. Hvis du for eksempel rejste til udlandet med betydeligt lave antal hvide blodlegemer på grund af kemoterapi og pådrog dig en livstruende infektion, som krævede en længere hospitalsindlæggelse, skulle du selv dække omkostningerne.
- Du vælger at tegne en samlet police, som DÆKKER dig for kræftrelaterede komplikationer eller sygdom. Du skal være forberedt på at betale en meget højere præmie, og forsikringsselskabet skal muligvis indsamle meget dybdegående information om dit lymfom/CLL såsom stadium, behandling, blodprøver osv. Du skal sandsynligvis også have et brev fra din hæmatolog klarerer dig til udlandsrejser.
Nogle oplysninger, du skal have ved hånden, når du taler med et rejseforsikringsselskab:
- Din lymfom subtype
- Dit stadium i diagnosen
- Dine behandlingsprotokoller
- Når du afsluttede din sidste behandling
- Dine seneste blodprøver
- Al medicin du tager i øjeblikket
- Om der er planlagt flere tests/undersøgelser de næste 6 måneder.
Gensidige sundhedsaftaler
Australien har gensidige sundhedsaftaler med nogle lande. Det betyder, at hvis du rejser til et land med en gensidig aftale, kan du få dækket udgifterne til medicinsk nødvendig pleje af Medicare. For mere information om disse aftaler og de lande, Australien har en gensidig aftale med, se Services Australia hjemmeside her.
Kørsel
En diagnose af lymfom påvirker ikke automatisk din evne til at køre bil. De fleste fortsætter med at køre i samme kapacitet, som før de fik diagnosen. Nogle medikamenter, der bruges som en del af behandlingen, kan dog forårsage døsighed, en følelse af at være syg eller påvirke koncentrationsevnen. I disse situationer frarådes kørsel.
Mens de fleste patienter fortsætter med at køre som normalt under deres kræftrejse, er det ret almindeligt at føle sig trætte eller trætte på de dage, hvor behandlingen gives.
Hvis det er muligt, så organiser med familie og venner, at nogen kan køre dig til og fra behandling, og hvis dette er et problem, bør du spørge sundhedspersonalet, om de har nogle råd, da andre transportmuligheder kan være tilgængelige.
Hvis en læge udtrykker betænkeligheder med hensyn til en patients køreevne, skal dette indberettes til transportafdelingen. Det anbefales også, at forsikringsselskabet informeres om patientens diagnose eller eventuelle bekymringer, som lægen måtte have med hensyn til deres evne til at køre bil.
Nogle patienter oplever bivirkninger fra behandling, der kan påvirke deres køreevne:
- Alvorlig perifer neuropati kan påvirke følelsen i dine fødder og hænder.
- Kemo-hjerne er nedsat koncentration og øget glemsomhed, nogle mennesker beskriver dette som en tåge over deres sind. Alvorlige oplevelser af dette kan få det til at virke ubehageligt at køre.
- Træthed, nogle mennesker bliver ekstremt trætte under behandlingen og oplever, at selv daglige opgaver som kørsel slider dem op.
- Ændringer i hørelse eller syn, hvis der er ændringer i syn eller hørelse, tal med lægen om, hvordan dette kan påvirke evnen til at køre bil.
At få orden på sagerne
Life Insurance
En ny diagnose af lymfom bør ikke påvirke dine eksisterende livsforsikringspolitikker. Det er dog vigtigt altid at være ærlig med, at din forsikring giver, når du stiller spørgsmål. Tal med dit forsikringsselskab, hvis du har brug for at gøre et krav under diagnose, behandling og livet efter behandling.
Du kan også have livsforsikring som en del af din pensionsfond. Kontakt din pensionsfond for at se, hvornår og hvordan du kan få adgang til dette.
Hvis du ikke allerede har en forsikring, men gerne vil have nogle, skal du fortælle dem, at du har lymfekræft og give alle de oplysninger, de har brug for, for at give dig et tilbud.
At skrive testamente
Den australske regering anbefaler, at alle over 18 år skriver et testamente, uanset om du har brug for det eller ej.
Et testamente er et juridisk dokument, der angiver, hvordan du ønsker, at dine aktiver skal fordeles, hvis du skulle gå bort. Det er også et juridisk dokument, der registrerer dine præferencer for følgende:
- Hvem du udpeger til at være værge for eventuelle børn eller pårørende, du er ansvarlig for.
- Etablerer en tillidskonto til at forsørge eventuelle børn eller pårørende.
- Skitserer, hvordan du ønsker at bevare dine aktiver.
- Skitserer, hvordan du ønsker, at din begravelse skal arrangeres.
- Angiver eventuelle velgørende donationer, du ønsker at angive (dette er kendt som en modtager).
- Etablerer en bobestyrer – det er den person eller organisation, du udpeger til at udføre dit testamentes ønsker.
Hver stat og territorium i Australien har en lidt anderledes proces til at skrive dit testamente.
Læs mere om, hvordan du skriver et testamente i din egen stat eller territorium.
Varig fuldmagt
Dette er et juridisk dokument, der udpeger en person eller nogle udvalgte personer til at træffe økonomiske beslutninger, administrere dine aktiver og træffe medicinske beslutninger på dine vegne, hvis du bliver ude af stand til det.
Dette kan etableres gennem din stat eller territorium offentlige tillidsmand. En medicinsk varig fuldmagt kan udføres med et avanceret sundhedsdirektiv.
Advanced Health Directive er et juridisk dokument, der beskriver dine præferencer med hensyn til medicinske behandlinger og indgreb, som du ønsker eller ikke ønsker.
Klik på nedenstående links for at få adgang til flere oplysninger om disse dokumenter.
Varig fuldmagt – klik på din stat eller territorium nedenfor.
Yderligere support
- Vi kan hjemmeside: https://wecan.org.au
- Ældre patienter Vi kan hjemmeside: https://wecan.org.au/oldercan/
- YOU CAN Centre for unge og unge voksne: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Saml mit mandskab: https://www.gathermycrew.org.au/
Brug programmet til at arrangere hjælp såsom måltider, transport, børnepasning og hjemmehjælp. - Forældreskab gennem kræft: https://parentingthroughcancer.org.au/
