En diagnose af lymfom eller kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) kan være en stressende og følelsesmæssig oplevelse. Der er ingen rigtig eller forkert måde at føle på, efter at du er blevet diagnosticeret, men det kan være nyttigt at vide, at du ikke er alene. Denne side behandler nogle almindelige spørgsmål og bekymringer, der kan opstå efter at være blevet diagnosticeret med lymfom
Hvordan kan jeg føle mig efter min diagnose?
En diagnose af lymfom eller CLL er ofte forstyrrende og forvirrende for patienten, deres familier og pårørende. Det er almindeligt at opleve en tilstand af chok og vantro efter en diagnose af lymfom eller CLL. Det kan være normalt at føle sig vred eller ked af det med dem omkring dig, eller endda dig selv. Mange mennesker beskriver, at de i begyndelsen følte sig vrede på deres læger, specialister eller sygeplejersker, fordi de ikke fik fat i deres sygdom tidligere. Ud over chok og vrede kan andre følelser omfatte høje niveauer af angst, tristhed og frygt for, hvordan diagnosen vil påvirke deres liv.
Efter en indledende lymfom eller CLL-diagnose kan patienter komme med en række vigtige spørgsmål.
- Hvad betyder min diagnose?
- Hvad vil min behandling være?
- Hvad er min prognose/udsigter/chance for overlevelse?
- Hvordan vil jeg forsørge min familie?
- Hvem vil støtte mig?
Mange mennesker bruger internettet til at få mere information og svar. Selvom internettet kan være en kilde til information, kan artikler og ressourcer:
- Ikke relevant for dig
- Ikke skrevet af pålidelige kilder
- Ikke nyttigt at læse i denne periode
Det er nyttigt at vide, at i løbet af denne tid kan stressniveauet være på det højeste, især når man venter på testresultater, behandlingsplaner eller mere dybdegående konsultationsaftaler. Stress og angst kan også forværres af de fysiske symptomer, der ofte ledsager en diagnose af lymfom eller CLL, herunder træthed, lav energi og søvnløshed (besvær med at sove). Nogle praktiske tips til at håndtere stress og angst i denne tid kan være:
- Tal med din familie, venner eller kære om, hvordan du har det
- At skrive ned eller journalføre dine tanker og følelser
- Skånsom træning som har fokus på at regulere vejrtrækningen
- Sunde madvalg og drikke rigeligt eller vand
- Begræns overdreven alkoholforbrug
- Meditation og mindfulness praksis
- Taler med en rådgiver eller psykolog
Det er vigtigt at bemærke, at der ikke er nogen specifik tidslinje, som din følelsesmæssige oplevelse skal følge. Nogle mennesker kan begynde at behandle deres diagnose med det samme, for andre kan det tage meget længere tid. Med nok tid, nok information og masser af støtte kan du begynde at planlægge og forberede dig til det næste kapitel i dit liv.
Fælles følelsesmæssige reaktioner
At modtage en diagnose af lymfom/CLL forårsager naturligvis en kombination af forskellige følelser. Folk føler ofte, at de er på en følelsesmæssig rutsjebane, fordi de oplever mange forskellige følelser på forskellige tidspunkter og med forskellige intensiteter.
Før du forsøger at håndtere en følelsesmæssig reaktion, er det vigtigt at erkende, at intet svar er forkert eller upassende, og alle har ret til deres egen følelsesmæssige oplevelse. Der er ingen rigtig måde at behandle en lymfomdiagnose på. Nogle oplevede følelser kan omfatte:
- Lindring – nogle gange føler folk sig lettet over at vide, hvad deres diagnose er, da det nogle gange kan tage lægerne et stykke tid at finde diagnosen. At finde svaret kan være en vis lettelse.
- Chok og vantro
- Vrede
- Angst
- Frygt
- Hjælpeløshed og tab af kontrol
- Guilt
- Sadness
- Tilbagetrækning og isolation
Hvordan vil det føles at starte en behandling?
Hvis du aldrig har fået behandling for kræft før, kan det føles fremmed og ubehageligt at gå ind på et behandlingscenter eller hospital. Du opfordres kraftigt til at tage en støtteperson med dig på din første dag, uanset hvor godt du har det. Du opfordres også til at medbringe ting, der kan distrahere og slappe af dig. Nogle mennesker nyder at bringe blade, bøger, strikkepinde og uld, kortspil, iPads eller hovedtelefoner ind for at lytte til musik eller se et tv-program eller en film. Fjernsyn er ofte også sat op på behandlingsgulve.
Hvis du føler, at din angst ikke bliver lindret af disse distraktioner, og du er i et vedvarende forhøjet niveau af nød, kan det være nyttigt for dig at drøfte dette med dine sygeplejersker eller behandlende læge, fordi det kan være nyttigt at tage angstdæmpende medicin i nogle tilfælde.
Nogle mennesker oplever, at deres oplevelse af stress og angst begynder at aftage en smule, når de begynder behandlingen og forstår deres nye rutine. At kende navne og ansigter på hospitalspersonalet kan også gøre behandlingsoplevelsen mindre stressende.
Det er vigtigt at bemærke, at ikke alle mennesker med lymfom eller CLL har brug for behandling med det samme. Mange mennesker med indolent (langsomt voksende) lymfom eller CLL kan ofte vente måneder eller endda år, før de har behov for behandling.
Praktiske tips til, hvordan jeg håndterer mine følelser under behandlingen?
Almindeligvis beskriver folk deres følelsesmæssige velvære under behandlingen som en bølgende vej, hvor følelser af stress og angst kan øges og falde med mellemrum.
Medicin, der almindeligvis ordineres sammen med kemoterapi, såsom steroider, kan have betydelig indflydelse på dit humør, søvnvaner og følelsesmæssig skrøbelighed. Mange mænd og kvinder på disse lægemidler rapporterer høje niveauer af vrede, angst, frygt og tristhed under behandlingen. Nogle mennesker kan opleve, at de er mere grådfulde.
Under behandlingen kan det være nyttigt at have eller skabe et personligt støttenetværk af mennesker. Støttenetværk ser ofte forskelligt ud for hver person, men involverer ofte mennesker, der støtter dig på følelsesmæssige eller praktiske måder. Dit supportnetværk kan bestå af:
- Familie medlemmer
- Ægtefæller eller forældre
- Friends
- Støttegrupper – både online eller fællesskabsbaserede
- Andre patienter, som du kan møde under behandlingen
- Eksterne støttetjenester såsom psykologer, rådgivere, socialrådgivere eller åndelige plejere
- Lymphoma Australia administrerer en online privat Facebook-gruppe: "Lymphoma Down Under": http://bit.ly/33tuwro
Det kan være nyttigt at nå ud til medlemmerne af dit støttenetværk, når du oplever høje niveauer af stress og angst. En snak over kaffen, en gåtur rundt i haven eller en køretur til butikker kan alle være nyttige, når du er i nød. Ofte vil folk gerne tilbyde dig støtte, men er ikke helt sikre på hvordan. At bede andre om at hjælpe med transport til aftaler, noget let husholdningsrengøring eller endda bede en ven om at lave et varmt måltid, kan være nyttige muligheder, mens du ikke har det godt. Online supportsystemer kan konfigureres på din telefon, iPad, tablet, bærbare computer eller computer for at forbinde dig med dem i dit supportnetværk.
Andre nyttige tips til at håndtere følelsesmæssig nød under behandlingen
- Giv dig selv tilladelse til at opleve dine følelser, når de opstår, inklusive gråd
- Tal åbent og ærligt med andre om din oplevelse med mennesker, du stoler på
- Diskuter dine følelsesmæssige bekymringer med din sygeplejerske, praktiserende læge, behandlende team - husk at følelsesmæssige og mentale behov er lige så vigtige som dine fysiske bekymringer
- Før en dagbog eller dagbog under behandlingen, der dokumenterer dine følelser, tanker og følelser hver dag
- Øvelse af meditation og mindfulness
- Lyt til din krops behov for søvn, mad og motion
- Træning så ofte som muligt, selv 5-10 minutter om dagen, kan reducere stressniveauet betydeligt under behandlingen.
Hver person, der modtager en lymfom eller CLL-diagnose, har en unik fysisk og følelsesmæssig oplevelse. Det, der kan lette stress og angst for én person, virker måske ikke for den næste. Hvis du kæmper med betydelige niveauer af stress og angst på noget tidspunkt i din oplevelse, så tøv ikke med at tage fat.
