Hvad er remission, tilbagefald og refraktær lymfom?
Remission
Fuldstændig remission er, når dine scanninger og tests ikke viser tegn på lymfom i din krop efter behandling.
En delvis remission er, når der stadig er lymfekræft i din krop, men det er mindre end halvdelen af, hvad det var før behandlingen.
Tilbagefald
Refraktær
Remission verser en kur
En kur er, når du ikke har nogen tegn på lymfom tilbage i din krop, og det er ikke sandsynligt, at det vender tilbage. Læger foretrækker ofte at bruge udtrykket remission, fordi vi ved, at lymfom kan komme tilbage.
Jo længere du er i remission, jo mindre sandsynligt er det, at et aggressivt lymfom vender tilbage, så din læge kan i sidste ende sige, at du er helbredt, men normalt vil de bruge udtrykket remission. Dette skyldes, at selvom mange mennesker måske aldrig får deres lymfom tilbage, ved vi ikke præcist, hvem der får og hvem der ikke får tilbagefald.
Nogle mennesker kan have visse risikofaktorer, der gør det mere sandsynligt, at det vender tilbage, men du skal tale med din læge om dine egne risikofaktorer og chancer for helbredelse, remission eller tilbagefald.
Hvad sker der, når lymfom får tilbagefald?
Din læge vil fortsætte med at overvåge dig, efter du er færdig med behandlingen, og en af grundene til, at de gør dette, er at holde øje med tegn og symptomer på, at dit lymfom får tilbagefald. Ved at fortsætte med at se dig regelmæssigt, vil de være i stand til at opfange eventuelle tilbagefald tidligt og bestille flere tests eller starte behandlingen igen, når det er nødvendigt.
Selvom det kan være nedslående at finde ud af, at dit lymfom har fået tilbagefald, er det vigtigt at vide, at selv recidiverende lymfom normalt reagerer godt på behandlingen og kan resultere i, at du går i remission igen.
Tilbagefald er meget almindelige hos personer med indolent lymfom, fordi indolente lymfomer ikke anses for at kunne helbredes. I stedet vil du leve med et indolent lymfom resten af dit liv. Men mellem behandlingerne og i tider med remission lever mange mennesker et normalt liv, og mange har også en normal levetid.
I nogle sjældne tilfælde kan et indolent lymfom forvandle sig til en anden og mere aggressiv subtype af lymfom. Transformeret lymfom er anderledes end et tilbagefald. For at lære mere om transformeret lymfom, klik på linket nedenfor.
Hvorfor får lymfom tilbagefald?
Tilbagefald kan ske af flere årsager. Nogle af disse omfatter:
- Der er ingen kendt kur mod nogle lymfomer, især indolente lymfomer. Så selvom behandlingen er effektiv til at håndtere sygdommen, kan den ikke helbrede den. Når du har indolent lymfom, vil der altid være nogle lymfomceller tilbage, som har potentiale til at vågne op og vokse.
- Nogle genetiske mutationer kan ikke helbredes med nuværende behandlinger. Så selvom der ikke er tegn på lymfom tilbage i din krop, kan nogle genetiske mutationer få lymfom til at vokse igen.
- Selv når scanninger og tests viser, at der ikke er noget lymfom tilbage i din krop, kan der nogle gange være mikroskopiske lymfomceller, der er for få eller små til at blive opdaget af aktuelle tests og scanninger. Hvis disse er til stede, kan de vokse og formere sig efter endt behandling.
Hvor hurtigt sker et tilbagefald?
Hvis du har et aggressivt lymfom såsom Hodgkin-lymfom eller et meget aggressivt (hurtigt voksende) non-Hodgkin-lymfom, er en kur mere sandsynlig. Men hvis du får tilbagefald, vil det normalt ske inden for et par år efter behandlingen er afsluttet.
Hvis du har et indolent (langsomt voksende) non-Hodgkin-lymfom, er tilbagefald mere almindeligt. Mens et tilbagefald kan ske inden for måneder efter afsluttet behandling, varer remission ofte mange år før et tilbagefald.
Lær om behandling af recidiverende lymfom med Dr. Michael Dickinson
Hæmatolog
Hvordan ved man, om lymfomet har fået tilbagefald?
Lymfom kan vende tilbage i den samme del af din krop, eller det kan påvirke en anden del af din krop, end da du havde lymfomet før. Du har måske eller måske ikke symptomer, og hvis du har, kan de omfatte:
- Nye eller lymfeknuder eller klumper, der ikke er relateret til en infektion eller sygdom
- Dryskende nattesved
- Uforklaret vægttab
- Træthed, der er værre end normalt
- Kløe
- Hududslæt
- Diarre
- Uforklarlige smerter eller ubehag
- B-symptomer.
Hvad sker der, hvis lymfom får tilbagefald
- Biopsi af nye forstørrede lymfeknuder eller klumper
- Blodprøver
- Positron emission tomografi (PET) scanning
- Computertomografi (CT) -scanning
- Lumbalpunktur ved mistanke om lymfom i centralnervesystemet.
Hvad sker der, hvis mit lymfom er refraktært over for behandling?
Det kan være foruroligende at finde ud af, at din nuværende behandling ikke virker for at helbrede, stoppe eller bremse dit lymfom. At føle sig bange, vred eller angst er helt normalt. Det er dog vigtigt at forstå, at bare fordi denne behandling ikke virkede som planlagt, betyder det ikke, at håbet er tabt. Mange lymfomer, der ikke reagerer godt på førstelinjebehandling, kan stadig have en god respons på anden- eller tredjelinjebehandlinger.
Refraktær lymfom kan opstå, når lymfomcellerne udvikler sikkerhedsbarrierer eller kontrolpunkter, der gør dem immune over for standardbehandlinger. Visse genetiske mutationer kan også gøre det mindre sandsynligt, at nogle anti-kræftbehandlinger virker effektivt.
Når dette sker, vil din læge gerne prøve en anden type behandling, der virker på en anden måde end dine nuværende behandlinger.
Hvordan ved jeg, om mit lymfom er refraktært?
Du vil sandsynligvis have scanninger, efter at du har gennemført mindst to eller tre cyklusser af din behandling. Præcis hvornår du får disse scanninger afhænger af din individuelle omstændighed, undertype og behandlingstype. Spørg din læge, hvornår du skal have flere scanninger og tests.
Normalt efter behandlingsstart vil du bemærke, at dine hævede lymfeknuder eller andre symptomer forbedres efter et par behandlingscyklusser. Men i nogle tilfælde kan du bemærke, eller scanninger kan vise, at lymfomet ikke er blevet bedre, og du kan have nye områder af lymfom.
Din læge kan fortsætte med din nuværende behandling og foretage flere scanninger efter flere behandlingscyklusser, eller de kan beslutte at ændre din behandling med det samme. De vil tale med dig om de bedste muligheder for din individuelle situation.
Behandlingsmuligheder for recidiverende eller refraktær lymfom
De behandlingsmuligheder, du tilbydes, hvis du har et recidiverende eller refraktært lymfom, vil afhænge af mange ting, herunder:
- undertypen, stadiet og placeringen af dit lymfom
- genetiske mutationer involveret i dit lymfom
- hvis du har haft en remissionstid og i givet fald hvor længe du var i remission
- din alder og generelle velbefindende
- hvordan du har klaret tidligere behandlinger
- din berettigelse til kliniske forsøg
- dine personlige præferencer.
Behandlingstyper for recidiverende eller refraktær lymfom
Med kliniske forsøg og nye behandlinger, der er godkendt til behandling eller behandling af lymfekræft i Australien, har vi flere valg af anden- og tredjelinjebehandlinger end nogensinde før. Som sådan, på grund af ovenstående faktorer, er der ingen ensartet tilgang til behandling. Nogle af de behandlinger, der er tilgængelige i anden- og tredjelinjebehandling, omfatter dog:
- Deltagelse i kliniske forsøg
- Kombination kemoterapi
- Bjærgningskemoterapi (højdosis kemoterapi)
- Stamcelletransplantation (autolog og allogen)
- Målrettet terapi
- immunterapi
- Biologisk medicin
- Strålebehandling
- Kimærisk antigenreceptor (CAR) T-celleterapi
- Off-label adgang til medicin.
Off label adgang til medicin
Nogle gange kan du muligvis få adgang til medicin, der ikke er offentligt finansieret, men som er erklæret sikre og lovlige til brug i Australien af Therapeutic Goods Administration (TGA).
Vigtige ting at være opmærksom på:
- Dette er muligvis ikke en mulighed for alle, da hver stat har forskellige regler og forskrifter.
- Du skal muligvis rejse for en del af eller hele behandlingen.
- Det kan være meget dyrt, da du selv skal finansiere eller betale for det. Så det er noget, der skal overvejes nøje og diskuteres med din hæmatolog for fuldt ud at forstå.
- I nogle tilfælde kan du muligvis få adgang til medicinen på "medlidenhedsgrunde", hvor medicinalvirksomheden betaler nogle af eller alle omkostningerne ved en off-label medicin. Spørg din læge, om dette er en mulighed for dig.
Får en second opinion
Det er ret almindeligt, at patienter beder om en second opinion. Dette er en god mulighed for at høre tankerne fra en anden hæmatolog, som muligvis kan bekræfte de oplysninger, som din første hæmatolog har givet dig, eller tilbyde andre muligheder. Der er ingen grund til at have det dårligt med at bede om en second opinion. De fleste hæmatologer er trygge ved, at du søger en second opinion - det er trods alt dit helbred.
Hvis du gerne vil have en second opinion, så tal med din hæmatolog. Ofte kan de arrangere noget for dig, eller du kan tale med din læge. Dette er et vigtigt skridt i at sikre, at du får den information, du har brug for, for at få den rette behandling til dine individuelle forhold.
Lær mere om 'off label-adgang' i videoen nedenfor
Planlægning af behandling
At håndtere det følelsesmæssige og fysiske pres ved at have lymfom og behandling kan være udmattende. Det er vigtigt at række ud og få støtte, når du har brug for det. Ofte har vi mennesker i vores liv, der gerne vil hjælpe, men som ikke helt ved hvordan. Nogle mennesker bekymrer sig også om at tale om, hvordan du har det, fordi de er bekymrede for, at de vil sige det forkerte, overskride eller forstyrre dig. Det betyder ikke, at de er ligeglade.
Det kan hjælpe med at lade folk vide, hvad du har brug for. Ved at være klar over, hvad du har brug for, kan du få den hjælp og støtte, du har brug for, og dine nærmeste kan få glæden af at kunne hjælpe dig på en meningsfuld måde. Der er nogle organisationer, der har sammensat planer, du kan bruge til at koordinere noget af plejen. Du må gerne prøve:
Advanceplanlægning
Forhåndsplanlægning er en fantastisk måde at sikre, at dit medicinske team og din familie ved, hvilken behandling du laver og ikke ønsker at få i fremtiden.
Alle bør have en forudgående plejeplan. De nødvendige formularer og processen for at udvikle en forhåndsplejeplan kan variere fra stat til stat. For mere information om avanceret plejeplanlægning og for at få adgang til de rigtige formularer til din stat, klik på linket nedenfor.
Palliativ pleje
Mange mennesker tror, at palliativ pleje handler om pleje ved livets afslutning. Selvom dette er en af rollerne, har de også en anden stor rolle. De hjælper også med at håndtere symptomer og bivirkninger, der er svære at behandle, som du kan opleve på ethvert tidspunkt under dit lymfom. Hovedformålet er at hjælpe med at sikre, at du har den bedste livskvalitet under din behandling såvel som ved livets afslutning.
Håndtering af symptomer/bivirkninger
Lymfom og dets behandlinger kan forårsage en række symptomer og bivirkninger. Mens din hæmatolog eller onkolog kan hjælpe med mange af disse, kræver symptomer eller bivirkninger nogle gange mere specialiseret behandling. Det palliative team er eksperter i at håndtere disse. De har også adgang til medicin, som din hæmatolog eller onkolog ikke er autoriseret til at ordinere. Det palliative team er en stor ressource til at forbedre din livskvalitet.
Nogle symptomer eller bivirkninger, de kan hjælpe dig med at håndtere, omfatter:
- smerte – herunder perifer neuropati
- kvalme med eller uden opkastning
- angst
- forpustet
Afslutning på livets pleje
Vellykkede kliniske forsøg betyder, at der er en masse nye behandlinger, der har væsentligt forbedrede resultater for mennesker med lymfekræft - selv recidiverende og refraktær lymfom. Mange mennesker lever et langt og relativt sundt liv selv efter en lymfekræftdiagnose. Desværre dør nogle gange mennesker af lymfom.
Den mest almindeligt forståede rolle for palliativ pleje er at hjælpe mennesker, der nærmer sig slutningen af deres liv, til at have kontrol over, hvordan de lever resten af deres liv. De er fantastiske til at give dig mulighed for at tænke over og planlægge dine behov, og hvor du gerne vil bruge din tid, samtidig med at de sikrer, at du er sikker med god livskvalitet i denne tid.
Støt, når du nærmer dig slutningen af dit liv
Palliativ pleje kan også hjælpe din familie og pårørende til at forstå, hvad der sker, og sikre, at de også har den støtte, de har brug for i denne tid. Andre ting de kan hjælpe med inkluderer:
- organisering af udstyr, som du kan bruge derhjemme, hvis du vælger at blive hjemme
- at tale med dine kære om følsomme emner såsom din afslutning på livet og begravelsesplaner
- knytte dig til forskellige tjenester i samfundet
- sikre, at dine kulturelle og åndelige overbevisninger bliver opretholdt i din død
- rådgivning og følelsesmæssig støtte.
Resumé
- En kur er, når der ikke er noget lymfom tilbage i din krop, og det ikke kommer tilbage.
- Remission kan være fuldstændig eller delvis uden tegn på lymfom i din krop (komplet), eller når lymfomcellerne er reduceret med mere end halvdelen (delvis).
- Lymfom kan få tilbagefald (komme tilbage) efter en tid med remission. Remission kan vare uger, måneder eller mange år.
- Når aggressive lymfomer vender tilbage, er det normalt i de første par år efter endt behandling. Jo længere du er i remission, jo større er chancen for helbredelse.
- Indolente lymfomer får ofte tilbagefald, men reagerer normalt også godt på behandlinger. Du vil leve med et indolent lymfom resten af dit liv, men kan leve godt i tider med remission.
- I nogle tilfælde bliver lymfomer ikke bedre ved førstelinjebehandling - det kaldes refraktært.
- Refraktær lymfom kan stadig reagere godt på anden og tredje linje behandlinger.
- Forudgående plejeplanlægning er vigtig for at sikre, at din familie og læger kender ønsker til din sundhedspleje.
- Palliativ behandling kan hjælpe med symptomer og behandling af bivirkninger.
- Nogle mennesker vil have brug for pleje ved livets slut, hvis deres lymfom ikke reagerer på behandlinger. Palliativ pleje kan være en stor støtte og sikre, at du har den bedste livskvalitet i livets afslutning, og yde den nødvendige støtte til dine kære.
