Überblick über Chronische Lymphatische Leukämie (CLL) / Kleines Lymphatisches Lymphom (SLL)
CLL ist häufiger als SLL und ist der zweithäufigste indolente B-Zell-Krebs bei Menschen über 70 Jahren. Es tritt auch häufiger bei Männern als bei Frauen auf und betrifft sehr selten Menschen unter 40 Jahren.
Die meisten indolenten Lymphome sind nicht heilbar, was bedeutet, dass Sie nach der Diagnose CLL / SLL für den Rest Ihres Lebens daran leiden werden. Da es jedoch langsam wächst, können manche Menschen ein erfülltes Leben ohne Symptome führen und brauchen nie eine Behandlung. Viele andere bekommen jedoch irgendwann Symptome und müssen behandelt werden.
Um CLL/SLL zu verstehen, müssen Sie etwas über Ihre B-Zell-Lymphozyten wissen
B-Zell-Lymphozyten:
- werden in Ihrem Knochenmark (dem schwammigen Teil in der Mitte Ihrer Knochen) hergestellt, leben aber normalerweise in Ihrer Milz und Ihren Lymphknoten.
- sind eine Art weißer Blutkörperchen.
- Bekämpfe Infektionen und Krankheiten, um dich gesund zu halten.
- erinnern Sie sich an Infektionen, die Sie in der Vergangenheit hatten, damit das Immunsystem Ihres Körpers diese effektiver und schneller bekämpfen kann, wenn Sie dieselbe Infektion erneut bekommen.
- kann durch Ihr Lymphsystem zu jedem Teil Ihres Körpers wandern, um Infektionen oder Krankheiten zu bekämpfen.
Was passiert mit Ihren B-Zellen, wenn Sie CLL / SLL haben?
Wenn Sie CLL/SLL haben, haben Ihre B-Zell-Lymphozyten:
- anormal werden und unkontrolliert wachsen, was zu zu vielen B-Zell-Lymphozyten führt.
- sterben nicht, wenn sie sollten, um neuen gesunden Zellen Platz zu machen.
- wachsen zu schnell, sodass sie sich oft nicht richtig entwickeln und nicht richtig gegen Infektionen und Krankheiten wirken können.
- kann so viel Platz in Ihrem Knochenmark einnehmen, dass Ihre anderen Blutkörperchen wie rote Blutkörperchen und Blutplättchen möglicherweise nicht richtig wachsen können.
CLL/SLL verstehen
Professor Con Tam, ein in Melbourne ansässiger CLL/SLL-Experte für Hämatologie, erklärt CLL/SLL und beantwortet einige Ihrer Fragen.
Dieses Video wurde im September 2022 gedreht
Patientenerfahrung mit CLL
Unabhängig davon, wie viele Informationen Sie von Ihren Ärzten und Krankenschwestern erhalten, kann es dennoch hilfreich sein, von jemandem zu hören, der CLL / SLL persönlich erlebt hat.
Unten haben wir ein Video von Warrens Geschichte, in dem er und seine Frau Kate ihre Erfahrungen mit CLL teilen. Klicken Sie auf das Video, wenn Sie es ansehen möchten.
Symptome von CLL / SLL
CLL/SLL sind langsam wachsende Krebsarten, sodass Sie zum Zeitpunkt der Diagnose möglicherweise keine Symptome haben. Oft werden Sie nach einem Bluttest oder einer körperlichen Untersuchung auf etwas anderes diagnostiziert. Tatsächlich führen viele Menschen mit CLL/SLL ein langes gesundes Leben. Sie können jedoch irgendwann Symptome entwickeln, während Sie mit CLL / SLL leben.
Symptome, die Sie bekommen könnten
- ungewöhnlich müde (müde). Diese Art von Müdigkeit wird nach einer Pause oder einem Schlaf nicht besser
- außer Atem
- es kommt häufiger zu Blutergüssen oder Blutungen als gewöhnlich
- Infektionen, die nicht verschwinden oder immer wiederkehren
- Schwitzen nachts mehr als gewöhnlich
- Abnehmen, ohne es zu versuchen
- ein neuer Knoten im Nacken, unter den Armen, in der Leistengegend oder an anderen Körperstellen – diese sind oft schmerzlos
- Niedrige Blutwerte wie:
- Anämie – niedriges Hämoglobin (Hb). Hb ist ein Protein auf Ihren roten Blutkörperchen, das Sauerstoff durch Ihren Körper transportiert.
- Thrombozytopenie – niedrige Thrombozytenzahl. Blutplättchen helfen Ihrem Blut zu gerinnen, damit Sie nicht so leicht bluten und blaue Flecken bekommen. Blutplättchen werden auch Thrombozyten genannt.
- Neutropenie – Niedrige Anzahl weißer Blutkörperchen, die als Neutrophile bezeichnet werden. Neutrophile bekämpfen Infektionen und Krankheiten.
- B-Symptome (siehe Bild)
Wann sollte man ärztlichen Rat einholen
Oft gibt es andere Gründe für diese Symptome, wie z. B. Infektionen, Aktivitätsniveaus, Stress, bestimmte Medikamente oder Allergien. Aber es ist wichtig, dass Sie Suchen Sie Ihren Arzt auf, wenn Sie eines dieser Symptome bemerken, das länger als eine Woche anhält, oder wenn es plötzlich ohne bekannte Ursache auftritt.
Wie wird CLL / SLL diagnostiziert?
Es kann für Ihren Arzt schwierig sein, CLL/SLL zu diagnostizieren. Die Symptome sind oft vage und ähneln denen, die Sie möglicherweise bei anderen häufigeren Krankheiten wie Infektionen und Allergien haben. Möglicherweise haben Sie auch keine Symptome, daher ist es schwierig zu wissen, wann Sie nach CLL / SLL suchen müssen. Wenn Sie jedoch mit einem der oben genannten Symptome zu Ihrem Arzt gehen, möchte er möglicherweise einen Bluttest und eine körperliche Untersuchung durchführen.
Wenn sie vermuten, dass Sie einen Blutkrebs wie Lymphom oder Leukämie haben, werden sie weitere Tests empfehlen, um ein besseres Bild davon zu bekommen, was vor sich geht.
Biopsien
Um CLL/SLL zu diagnostizieren, benötigen Sie Biopsien Ihrer geschwollenen Lymphknoten und Ihres Knochenmarks. Bei einer Biopsie wird ein kleines Stück Gewebe entnommen und im Labor unter einem Mikroskop untersucht. Der Pathologe wird sich dann ansehen, wie und wie schnell Ihre Zellen wachsen.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die beste Biopsie zu erhalten. Ihr Arzt wird in der Lage sein, die beste Art für Ihre Situation zu besprechen. Einige der häufigeren Biopsien umfassen:
Exzisionsknotenbiopsie
Bei dieser Art der Biopsie wird ein ganzer Lymphknoten entfernt. Wenn Ihr Lymphknoten nahe an Ihrer Haut liegt und leicht zu spüren ist, werden Sie wahrscheinlich ein Lokalanästhetikum erhalten, um den Bereich zu betäuben. Dann wird Ihr Arzt einen Schnitt (auch Einschnitt genannt) in Ihre Haut in der Nähe oder über dem Lymphknoten machen. Ihr Lymphknoten wird durch den Einschnitt entfernt. Möglicherweise haben Sie nach diesem Vorgang Stiche und ein wenig Verband darüber.
Wenn der Lymphknoten für den Arzt zu tief ist, um ihn zu fühlen, müssen Sie möglicherweise die Exzisionsbiopsie in einem Krankenhaus-Operationssaal durchführen lassen. Möglicherweise erhalten Sie eine Vollnarkose – ein Medikament, das Sie einschläfert, während der Lymphknoten entfernt wird. Nach der Biopsie haben Sie eine kleine Wunde und möglicherweise Nähte mit einem kleinen Verband darüber.
Ihr Arzt oder Ihre Krankenschwester wird Ihnen sagen, wie Sie die Wunde pflegen müssen und wann sie Sie wiedersehen möchten, um die Fäden zu entfernen.
Kern- oder Feinnadelbiopsie
Bei dieser Art der Biopsie wird nur eine Probe aus dem betroffenen Lymphknoten entnommen – es wird nicht der gesamte Lymphknoten entfernt. Ihr Arzt wird eine Nadel oder ein anderes spezielles Gerät verwenden, um die Probe zu entnehmen. In der Regel erhalten Sie eine örtliche Betäubung. Wenn der Lymphknoten für Ihren Arzt zu tief ist, um ihn sehen und fühlen zu können, können Sie die Biopsie in der Radiologieabteilung durchführen lassen. Dies ist nützlich für tiefere Biopsien, da der Radiologe Ultraschall oder Röntgen verwenden kann, um den Lymphknoten zu sehen und sicherzustellen, dass er die Nadel an der richtigen Stelle platziert.
Eine Kernnadelbiopsie liefert eine größere Biopsieprobe als eine Feinnadelbiopsie.
Knochenmarkbiopsie
Bei dieser Biopsie wird eine Probe aus Ihrem Knochenmark in der Mitte Ihres Knochens entnommen. Es wird normalerweise aus der Hüfte entnommen, kann aber je nach Ihren individuellen Umständen auch aus anderen Knochen wie Ihrem Brustbein (Sternum) entnommen werden.
Sie erhalten eine örtliche Betäubung und möglicherweise ein Beruhigungsmittel, aber Sie werden während des Eingriffs wach sein. Möglicherweise erhalten Sie auch Schmerzmittel. Der Arzt führt eine Nadel durch Ihre Haut und in Ihren Knochen ein, um die kleine Knochenmarkprobe zu entnehmen.
Möglicherweise erhalten Sie ein Kleid zum Wechseln oder können Ihre eigene Kleidung tragen. Wenn Sie Ihre eigene Kleidung tragen, stellen Sie sicher, dass sie locker sitzt und einen einfachen Zugang zu Ihrer Hüfte ermöglicht.
Testen Sie Ihre Biopsien
Ihre Biopsie und Bluttests werden an die Pathologie geschickt und unter einem Mikroskop betrachtet. Auf diese Weise können die Ärzte feststellen, ob sich die CLL / SLL in Ihrem Knochenmark, Blut und Ihren Lymphknoten befindet oder ob sie nur auf einen oder zwei dieser Bereiche beschränkt ist.
Der Pathologe führt einen weiteren Test an Ihren Lymphozyten durch, der als „Durchflusszytometrie“ bezeichnet wird. Dies ist ein spezieller Test, um alle Proteine oder „Zelloberflächenmarker“ auf Ihren Lymphozyten zu untersuchen, die bei der Diagnose von CLL / SLL oder anderen Subtypen von Lymphomen helfen. Diese Proteine und Marker können dem Arzt auch Informationen darüber geben, welche Art von Behandlung für Sie am besten geeignet ist.
Warten auf Ergebnisse
Es kann bis zu mehreren Wochen dauern, bis Sie alle Ihre Testergebnisse zurückerhalten. Das Warten auf diese Ergebnisse kann eine sehr schwierige Zeit sein. Es kann hilfreich sein, mit Familie oder Freunden, einem Stadtrat zu sprechen oder uns bei Lymphoma Australia zu kontaktieren. Sie können unsere Lymphoma Care Nurses per E-Mail kontaktieren Nurse@lymphoma.org.au oder telefonisch unter 1800 953 081.
Vielleicht möchten Sie auch einer unserer Social-Media-Gruppen beitreten, um mit anderen zu chatten, die in einer ähnlichen Situation waren. Sie finden uns auf:
Inszenierung von CLL / SLL
Staging ist die Art und Weise, wie Ihr Arzt erklären kann, wie viel von Ihrem Körper von dem Lymphom betroffen ist und wie die Lymphomzellen wachsen.
Möglicherweise müssen Sie einige zusätzliche Tests durchführen lassen, um Ihr Stadium herauszufinden.
Um mehr über die Bereitstellung zu erfahren, klicken Sie bitte auf die Schalter unten.
Zusätzliche Tests, die Sie möglicherweise durchführen müssen, um zu sehen, wie weit sich Ihre CLL/SLL ausgebreitet hat, umfassen:
- Positronen-Emissions-Tomographie (PET)-Scan. Dies ist ein Scan von Ihnen ganzer Körper das Bereiche beleuchtet, die von der CLL / SLL betroffen sein könnten. Die Ergebnisse können ähnlich wie im Bild links aussehen.
- Computertomographie (CT)-Scan. Dies liefert einen detaillierteren Scan als ein Röntgenbild, jedoch von einem bestimmten Bereich wie Brust oder Bauch.
- Lumbalpunktion – Ihr Arzt wird eine Nadel verwenden, um eine Flüssigkeitsprobe in der Nähe Ihrer Wirbelsäule zu entnehmen. Dies wird durchgeführt, um zu überprüfen, ob sich Ihr Lymphom in Ihrem Gehirn oder Rückenmark befindet. Möglicherweise benötigen Sie diesen Test nicht, aber Ihr Arzt wird Sie darüber informieren, wenn Sie dies tun.
Einer der Hauptunterschiede in CLL / SLL (abgesehen von ihrem Ort) ist die Art und Weise, wie sie inszeniert werden.
Was bedeutet Inszenierung?
Nachdem Sie diagnostiziert wurden, wird Ihr Arzt alle Ihre Testergebnisse betrachten, um herauszufinden, in welchem Stadium sich Ihre CLL / SLL befindet. Staging sagt dem Arzt:
- wie viel CLL/SLL sich in Ihrem Körper befindet
- wie viele Bereiche Ihres Körpers haben die krebsartigen B-Zellen und
- wie Ihr Körper mit der Krankheit fertig wird.
Dieses Staging-System untersucht Ihre CLL, um zu sehen, ob Sie eines der folgenden Dinge haben oder nicht:
- hohe Lymphozytenwerte in Ihrem Blut oder Knochenmark – dies wird Lymphozytose (Lim-Foe-Cy-Toe-Sis) genannt
- geschwollene Lymphknoten – Lymphadenopathie (limf-a-den-op-ah-thee)
- eine vergrößerte Milz – Splenomegalie (splen-oh-meg-ah-lee)
- niedrige Konzentration roter Blutkörperchen in Ihrem Blut – Anämie (a-nee-mee-yah)
- niedrige Blutplättchenwerte – Thrombozytopenie (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- vergrößerte Leber – Hepatomegalie (hep-at-o-meg-a-lee)
Was jede Stufe bedeutet
| RAI-Stadium 0 | Lymphozytose und keine Vergrößerung der Lymphknoten, Milz oder Leber und mit nahezu normaler Anzahl roter Blutkörperchen und Blutplättchen. |
| RAI-Stadium 1 | Lymphozytose plus vergrößerte Lymphknoten. Milz und Leber sind nicht vergrößert und die Anzahl der roten Blutkörperchen und Blutplättchen ist normal oder nur leicht erniedrigt. |
| RAI-Stadium 2 | Lymphozytose plus eine vergrößerte Milz (und möglicherweise eine vergrößerte Leber) mit oder ohne vergrößerte Lymphknoten. Die Anzahl der roten Blutkörperchen und Blutplättchen ist normal oder nur leicht erniedrigt |
| RAI-Stadium 3 | Lymphozytose plus Anämie (zu wenige rote Blutkörperchen), mit oder ohne vergrößerte Lymphknoten, Milz oder Leber. Die Thrombozytenzahlen sind nahezu normal. |
| RAI-Stadium 4 | Lymphozytose plus Thrombozytopenie (zu wenige Blutplättchen), mit oder ohne Anämie, vergrößerte Lymphknoten, Milz oder Leber. |
*Lymphozytose bedeutet zu viele Lymphozyten in Ihrem Blut oder Knochenmark
Ihre Etappe wird basierend auf folgenden Faktoren berechnet:
- die Anzahl und Lage der betroffenen Lymphknoten
- wenn sich die betroffenen Lymphknoten über, unter oder auf beiden Seiten des Zwerchfells befinden (Ihr Zwerchfell ist ein großer, kuppelförmiger Muskel unter Ihrem Brustkorb, der Ihre Brust von Ihrem Bauch trennt)
- wenn sich die Krankheit auf das Knochenmark oder andere Organe wie Leber, Lunge, Knochen oder Haut ausgebreitet hat
| Bühne 1 | ein Lymphknotenbereich ist betroffen, entweder oberhalb oder unterhalb des Zwerchfells* |
| Bühne 2 | zwei oder mehr Lymphknotenbereiche sind auf derselben Seite des Zwerchfells betroffen* |
| Bühne 3 | mindestens ein Lymphknotenbereich oberhalb und mindestens ein Lymphknotenbereich unterhalb des Zwerchfells* sind betroffen |
| Bühne 4 | Lymphom befindet sich in mehreren Lymphknoten und hat sich auf andere Teile des Körpers ausgebreitet (z. B. Knochen, Lunge, Leber) |
Zusätzlich kann nach Ihrer Stufe ein Buchstabe „E“ stehen. Das E bedeutet, dass Sie einige SLL in einem Organ außerhalb Ihres lymphatischen Systems haben, wie z. B. Leber, Lunge, Knochen oder Haut | |
Fragen an Ihren Arzt, bevor Sie mit der Behandlung beginnen
Arzttermine können stressig sein und das Lernen über Ihre Krankheit und mögliche Behandlungen kann wie das Erlernen einer neuen Sprache sein. Beim Lernen
Es kann schwierig sein zu wissen, welche Fragen Sie zu Beginn der Behandlung stellen sollen. Wenn Sie nicht wissen, was Sie nicht wissen, wie können Sie dann wissen, was Sie fragen sollen?
Mit den richtigen Informationen können Sie sich sicherer fühlen und wissen, was Sie erwartet. Es kann Ihnen auch helfen, vorausschauend zu planen, was Sie benötigen.
Wir haben eine Liste mit Fragen zusammengestellt, die für Sie hilfreich sein könnten. Natürlich ist jede Situation einzigartig, daher decken diese Fragen nicht alles ab, aber sie geben einen guten Anfang.
Klicken Sie auf den unten stehenden Link, um eine druckbare PDF-Datei mit Fragen für Ihren Arzt herunterzuladen.
Ihre CLL/SLL-Genetik verstehen
Es gibt viele genetische Faktoren, die an Ihrer CLL/SLL beteiligt sein können. Einige haben möglicherweise zur Entwicklung Ihrer Krankheit beigetragen, andere liefern nützliche Informationen darüber, welche Art der Behandlung für Sie am besten ist. Um herauszufinden, welche genetischen Faktoren beteiligt sind, müssen Sie zytogenetische Tests durchführen lassen.
Zytogenetische Tests
Zytogenetische Tests werden an Ihrem Blut und Ihren Biopsien durchgeführt, um nach Veränderungen in Ihren Chromosomen oder Genen zu suchen. Wir haben normalerweise 23 Chromosomenpaare, aber wenn Sie CLL / SLL haben, können Ihre Chromosomen etwas anders aussehen.
Chromosomen
Alle Zellen unseres Körpers (mit Ausnahme der roten Blutkörperchen) haben einen Kern, in dem sich unsere Chromosomen befinden. Chromosomen in Zellen sind lange DNA-Stränge (Desoxyribonukleinsäure). DNA ist der Hauptteil des Chromosoms, der die Anweisungen der Zelle enthält, und dieser Teil wird Gen genannt.
Gene
Gene sagen den Proteinen und Zellen in Ihrem Körper, wie sie aussehen oder sich verhalten sollen. Wenn es eine Veränderung (Variation oder Mutation) in diesen Chromosomen oder Genen gibt, werden Ihre Proteine und Zellen nicht richtig funktionieren und Sie können verschiedene Krankheiten entwickeln. Bei CLL/SLL können diese Veränderungen die Art und Weise verändern, wie sich Ihre B-Zell-Lymphozyten entwickeln und wachsen, wodurch sie krebsartig werden.
Die drei wichtigsten Veränderungen, die bei CLL/SLL auftreten können, heißen Deletion, Translokation und Mutation.
Häufige Mutationen bei CLL / SLL
Eine Deletion liegt vor, wenn ein Teil Ihres Chromosoms fehlt. Wenn Ihre Deletion Teil des 13. oder 17. Chromosoms ist, wird sie entweder „del(13q)“ oder „del(17p)“ genannt. Das „q“ und das „p“ sagen dem Arzt, welcher Teil des Chromosoms fehlt. Dasselbe gilt für andere Löschungen.
Wenn Sie eine Translokation haben, bedeutet dies, dass ein kleiner Teil von zwei Chromosomen – zum Beispiel Chromosom 11 und Chromosom 14 – die Plätze miteinander tauscht. Wenn dies geschieht, heißt es „t(11:14)“.
Wenn Sie eine Mutation haben, kann dies bedeuten, dass Sie ein zusätzliches Chromosom haben. Dies wird als Trisomie 12 (ein zusätzliches 12. Chromosom) bezeichnet. Oder Sie haben andere Mutationen, die als IgHV-Mutation oder Tp53-Mutation bezeichnet werden. All diese Veränderungen können Ihrem Arzt dabei helfen, die beste Behandlung für Sie zu finden. Bitten Sie daher unbedingt Ihren Arzt, Ihnen Ihre individuellen Veränderungen zu erklären.
Bei der Diagnose CLL/SLL und vor Behandlungen müssen Sie sich zytogenetischen Tests unterziehen. Zytogenetische Tests sind, wenn ein Wissenschaftler Ihre Blut- und Tumorprobe untersucht, um nach genetischen Abweichungen (Mutationen) zu suchen, die möglicherweise an Ihrer Krankheit beteiligt sind.
Jeder mit CLL / SLL sollte vor Beginn der Behandlung genetisch getestet werden.
Einige dieser Tests müssen Sie nur einmal durchführen lassen, da die Ergebnisse Ihr ganzes Leben lang gleich bleiben. Andere Tests, die Sie möglicherweise vor jeder Behandlung oder zu verschiedenen Zeitpunkten während Ihrer Reise mit CLL / SLL durchführen müssen. Denn im Laufe der Zeit können durch die Behandlung, Ihre Erkrankung oder andere Faktoren neue genetische Mutationen entstehen.
Zu den häufigeren zytogenetischen Tests gehören:
IgHV-Mutationsstatus
Sie sollten dies vor der ersten Behandlung haben nur. IgHV ändert sich im Laufe der Zeit nicht, muss also nur einmal getestet werden. Dies wird entweder als mutiertes IgHV oder als nicht mutiertes IgHV gemeldet.
FISH Test
Sie sollten dies vor der ersten und jeder Behandlung haben. Genetische Veränderungen in Ihrem FISH-Test können sich im Laufe der Zeit ändern, daher wird empfohlen, dass er vor Beginn der Behandlung und regelmäßig während Ihrer gesamten Behandlung getestet wird. Es kann zeigen, ob Sie eine Deletion, eine Translokation oder ein zusätzliches Chromosom haben. Dies wird als del(13q), del(17p), t(11:14) oder Trisomie 12 gemeldet. Während dies die häufigsten Variationen für Menschen mit CLL/SLL sind, können Sie eine andere Variation haben, wie auch immer die Meldung sein wird ähnlich wie diese.
(FISCH steht für Ffluoreszierend In Situ Hybridisierung und ist eine in der Pathologie durchgeführte Testtechnik)
TP53-Mutationsstatus
Sie sollten dies vor der ersten und jeder Behandlung haben. TP53 kann sich im Laufe der Zeit verändern, daher wird empfohlen, es vor Beginn der Behandlung und regelmäßig während der gesamten Behandlung zu testen. TP53 ist ein Gen, das den Code für ein Protein namens p53 bereitstellt, das hergestellt werden soll. p53 ist ein tumorunterdrückendes Protein und stoppt das Wachstum von Krebszellen. Wenn Sie eine TP53-Mutation haben, sind Sie möglicherweise nicht in der Lage, das p53-Protein herzustellen, was bedeutet, dass Ihr Körper die Entwicklung der Krebszellen nicht stoppen kann.
Warum ist es wichtig?
Es ist wichtig, diese zu verstehen, da wir wissen, dass nicht alle Menschen mit CLL / SLL die gleichen genetischen Variationen haben. Die Variationen geben Ihrem Arzt Informationen über die Art der Behandlung, die bei Ihrer speziellen CLL/SLL wirken könnte oder wahrscheinlich nicht wirken wird.
Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt über diese Tests und was Ihre Ergebnisse für Ihre Behandlungsmöglichkeiten bedeuten.
Wir wissen zum Beispiel wenn Sie eine TP53-Mutation, ein nicht mutiertes IgHV oder del(17p) haben, sollten Sie keine Chemotherapie erhalten da es bei dir nicht funktioniert. Aber das bedeutet nicht, dass es keine Behandlung gibt. Es gibt einige gezielte Behandlungen, die für Menschen mit diesen Variationen gut funktionieren können. Wir werden diese im nächsten Abschnitt besprechen.
Behandlung von CLL / SLL
Sobald alle Ihre Ergebnisse aus der Biopsie, den zytogenetischen Tests und den Staging-Scans vorliegen, wird Ihr Arzt diese überprüfen, um die bestmögliche Behandlung für Sie festzulegen. In einigen Krebszentren kann sich Ihr Arzt auch mit einem Team von Spezialisten treffen, um die beste Behandlungsoption zu besprechen. Dies wird als ein bezeichnet Multidisziplinäres Team (MDT) Sitzung.
Wie wird mein Behandlungsplan ausgewählt?
Ihr Arzt wird viele Faktoren bezüglich Ihrer CLL/SLL berücksichtigen. Entscheidungen darüber, wann oder ob Sie beginnen müssen und welche Behandlung am besten ist, basieren auf:
- Ihr individuelles Stadium des Lymphoms, genetische Veränderungen und Symptome
- Ihr Alter, Ihre Krankengeschichte und Ihren allgemeinen Gesundheitszustand
- Ihr aktuelles körperliches und geistiges Wohlbefinden und Patientenpräferenzen.
Andere Tests
Ihr Arzt wird weitere Tests anordnen, bevor Sie mit der Behandlung beginnen, um sicherzustellen, dass Ihr Herz, Ihre Lunge und Ihre Nieren mit der Behandlung fertig werden. Zusätzliche Tests können ein EKG (Elektrokardiogramm), einen Lungenfunktionstest oder eine 24-Stunden-Urinsammlung umfassen.
Ihr Arzt oder Ihre Krebskrankenschwester kann Ihnen Ihren Behandlungsplan und die möglichen Nebenwirkungen erläutern. Sie können auch jede Frage beantworten, die Sie haben könnten. Es ist wichtig, dass Sie Ihrem Arzt und/oder der Krebskrankenschwester Fragen zu allem stellen, was Sie nicht verstehen.
Kontakt
Das Warten auf Ihre Ergebnisse kann eine Zeit mit zusätzlichem Stress und Angst für Sie und Ihre Lieben sein. Es ist wichtig, in dieser Zeit ein starkes Netzwerk zur Unterstützung aufzubauen. Sie werden sie auch brauchen, wenn Sie in Behandlung sind.
Lymphoma Australia möchte Teil Ihres Unterstützungsnetzwerks werden. Sie können die Lymphoma Australia Nurse Helpline mit Ihren Fragen anrufen oder per E-Mail kontaktieren, und wir können Ihnen helfen, die richtigen Informationen zu erhalten. Sie können auch unseren Social-Media-Seiten beitreten, um zusätzliche Unterstützung zu erhalten. Unsere Lymphoma Down Under-Seite auf Facebook ist auch ein großartiger Ort, um mit anderen in Australien und Neuseeland in Kontakt zu treten, die mit Lymphomen leben
Hotline für Lymphompfleger:
Telefon: 1800 953 081
Email: Nurse@lymphoma.org.au
Behandlungsoptionen können eine der folgenden umfassen:
Watch and Wait (aktive Überwachung)
Etwa 1 von 10 Menschen mit CLL/SLL benötigen möglicherweise nie eine Behandlung. Es kann viele Monate oder Jahre lang stabil bleiben, ohne Symptome zu haben. Aber einige von Ihnen haben möglicherweise mehrere Behandlungsrunden, gefolgt von einer Remission. Wenn Sie nicht sofort eine Behandlung benötigen oder zwischen den Remissionen Zeit haben, werden Sie mit Watch and Wait behandelt (auch als aktive Überwachung bezeichnet). Es gibt viele gute Behandlungen für CLL, sodass sie viele Jahre lang kontrolliert werden kann.
Unterstützende Pflege
Bei schweren Erkrankungen steht Ihnen eine unterstützende Betreuung zur Verfügung. Es kann Ihnen helfen, weniger Symptome zu haben und schneller gesund zu werden.
Leukämiezellen (die krebsartigen B-Zellen in Ihrem Blut und Knochenmark) können unkontrolliert wachsen und Ihr Knochenmark, Ihren Blutkreislauf, Ihre Lymphknoten, Ihre Leber oder Ihre Milz bevölkern. Da das Knochenmark mit CLL/SLL-Zellen überfüllt ist, die zu jung sind, um richtig zu funktionieren, werden Ihre normalen Blutzellen beeinträchtigt. Eine unterstützende Behandlung kann Dinge wie Blut- oder Thrombozytentransfusionen oder Antibiotika zur Vorbeugung oder Behandlung von Infektionen umfassen.
Unterstützende Pflege kann eine Konsultation mit einem spezialisierten Pflegeteam (z. B. Kardiologie, wenn Sie Probleme mit Ihrem Herzen haben) oder Palliativpflege zur Behandlung Ihrer Symptome umfassen. Es kann auch Gespräche über Ihre Präferenzen für Ihre Gesundheitsversorgung in der Zukunft führen. Dies wird als Advanced Care Planning bezeichnet.
Palliativpflege
Es ist wichtig zu wissen, dass das Palliative-Care-Team zu jedem Zeitpunkt Ihres Behandlungspfades hinzugezogen werden kann, nicht nur am Lebensende. Palliativpflegeteams sind hervorragend darin, Menschen bei Entscheidungen zu unterstützen, die sie gegen Ende ihres Lebens treffen müssen. Jedoch müssen auch, kümmern sie sich nicht nur um sterbende Menschen. Sie sind auch Experten für den Umgang mit schwer kontrollierbaren Symptomen zu jeder Zeit während Ihrer Reise mit CLL / SLL. Scheuen Sie sich also nicht, nach ihrer Meinung zu fragen.
Wenn Sie und Ihr Arzt sich für eine unterstützende Behandlung entscheiden oder die kurative Behandlung Ihres Lymphoms beenden, können viele Dinge getan werden, um Ihnen zu helfen, für einige Zeit so gesund und komfortabel wie möglich zu bleiben.
Chemotherapie (Chemo)
Sie können diese Medikamente als Tablette und/oder als Tropf (Infusion) in Ihre Vene (in Ihren Blutkreislauf) in einer Krebsklinik oder einem Krankenhaus erhalten. Mehrere verschiedene Chemomedikamente können mit einem Immuntherapeutikum kombiniert werden. Die Chemo tötet schnell wachsende Zellen und kann daher auch einige Ihrer guten Zellen beeinträchtigen, die schnell wachsen und Nebenwirkungen verursachen.
Monoklonaler Antikörper (MAB)
Möglicherweise erhalten Sie eine MAB-Infusion in einer Krebsklinik oder einem Krankenhaus. MABs heften sich an die Lymphomzelle und locken andere Krankheiten an, die gegen weiße Blutkörperchen und Proteine zum Krebs kämpfen. Dies hilft Ihrem eigenen Immunsystem, die CLL / SLL zu bekämpfen.
Chemo-Immuntherapie
Chemotherapie (z. B. FC) in Kombination mit Immuntherapie (z. B. Rituximab). Der Abkürzung für das Chemotherapie-Regime, wie z. B. FCR, wird normalerweise der Anfangsbuchstabe des Immuntherapeutikums hinzugefügt.
Gezielte Therapie
Sie können diese als Tablette entweder zu Hause oder im Krankenhaus einnehmen. Gezielte Therapien heften sich an die Lymphomzelle und blockieren Signale, die sie benötigt, um zu wachsen und mehr Zellen zu produzieren. Dies stoppt das Wachstum des Krebses und führt zum Absterben der Lymphomzellen. Weitere Informationen zu diesen Behandlungen finden Sie in unserem Factsheet zu oralen Therapien.
Stammzelltransplantation (SCT)
Wenn Sie jung sind und eine aggressive (schnell wachsende) CLL / SLL haben, kann eine SCT verwendet werden, dies ist jedoch selten. Um mehr über Stammzelltransplantationen zu erfahren, lesen Sie bitte unsere Informationsblätter Transplantationen bei Lymphomen
Therapiebeginn
Viele Menschen mit CLL/SLL benötigen bei der Erstdiagnose keine Behandlung. Stattdessen werden Sie auf Wache gehen und warten. Dies ist üblich bei Menschen im Stadium 1 oder 2 der Erkrankung und sogar bei einigen Menschen im Stadium 3 der Erkrankung.
Wenn Sie CLL/SLL im 3. oder 4. Stadium haben, müssen Sie möglicherweise mit der Behandlung beginnen. Wenn Sie zum ersten Mal mit der Behandlung beginnen, spricht man von einer Erstlinienbehandlung. Möglicherweise haben Sie mehr als ein Arzneimittel, und diese können eine Chemotherapie, einen monoklonalen Antikörper oder eine zielgerichtete Therapie umfassen.
Wenn Sie diese Behandlungen haben, werden Sie sie in Zyklen haben. Das heißt, Sie haben die Behandlung, dann eine Pause, dann eine weitere Runde (Zyklus) der Behandlung. Bei den meisten Menschen mit CLL/SLL ist eine Chemoimmuntherapie wirksam, um eine Remission zu erreichen (keine Anzeichen von Krebs).
Genetische Mutationen und Behandlung
Einige genetische Anomalien können bedeuten, dass zielgerichtete Therapien für Sie am besten wirken, und andere genetische Anomalien – oder normale Genetik können bedeuten, dass eine Chemoimmuntherapie am besten wirkt.
Normales IgHV (unmutiertes IgHV) ODER 17p-Löschung Oder ein Mutation in Ihrem TP53-Gen
Ihre CLL/SLL wird wahrscheinlich nicht auf eine Chemotherapie ansprechen, aber es kann stattdessen auf eine dieser gezielten Behandlungen ansprechen:
- Ibrutinib – eine zielgerichtete Therapie, die als BTK-Hemmer bezeichnet wird
- Acalabrutinib – eine zielgerichtete Therapie (BTK-Hemmer) mit oder ohne einen monoklonalen Antikörper namens Obinutuzumab
- Venetoclax & Obinutuzumab – Venetoclax ist eine Art zielgerichtete Therapie, die als BCL-2-Hemmer bezeichnet wird, Obinutuzumab ist ein monoklonaler Antikörper
- Idelalisib & Rituximab – Idelalisib ist eine zielgerichtete Therapie, die als PI3K-Inhibitor bezeichnet wird, und Rituximab ist ein monoklonaler Antikörper
- Sie können auch an einer klinischen Studie teilnehmen – fragen Sie Ihren Arzt danach
Wichtige Informationen – Ibrutinib und Acalabrutinib sind derzeit TGA-zugelassen, was bedeutet, dass sie in Australien erhältlich sind. Sie sind jedoch derzeit nicht als PBS-Therapie der ersten Wahl bei CLL/SLL aufgeführt. Das bedeutet, dass sie eine Menge Geld kosten, um darauf zuzugreifen. Es kann möglich sein, Zugang zu den Medikamenten aus „Mitleidsgründen“ zu erhalten, was bedeutet, dass die Kosten teilweise oder vollständig vom pharmazeutischen Unternehmen übernommen werden. Wenn Sie haben normales (unmutiertes) IgHV oder 17p-Deletion, fragen Sie Ihren Arzt nach dem mitfühlenden Zugang zu diesen Medikamenten.
Lymphoma Australia setzt sich für Menschen mit CLL/SLL ein, indem es einen Antrag beim Pharmaceutical Benefits Advisory Committee (PBAC) einreicht, um die PBS-Liste für diese Medikamente für die Erstlinienbehandlung zu erweitern; diese Medikamente für mehr Menschen mit CLL/SLL zugänglicher zu machen.
Sie können auch dazu beitragen, das Bewusstsein zu schärfen und Ihre eigene Einreichung bei der PBAC für die PBS-Liste als Erstlinientherapie einreichen hier klicken.
Mutiertes IgHV, oder andere Variationen als die oben genannten
Möglicherweise werden Ihnen Standardbehandlungen für CLL/SLL angeboten, einschließlich Chemotherapie oder Chemoimmuntherapie. Die Immuntherapie (Rituximab oder Obinutuzumab) wirkt nur, wenn Ihre CLL/SLL-Zellen einen sogenannten Zelloberflächenmarker aufweisen CD20 auf sie. Ihr Arzt kann Ihnen mitteilen, ob Ihre Zellen CD20 haben.
Es gibt ein paar verschiedene Medikamente und Kombinationen, aus denen Ihr Arzt wählen kann, wenn Sie eine haben mutiertes IgHV . Diese beinhalten:
- Bendamustin & rItuximab (BR) – Bendamustin ist ein Chemotherapeutikum und Rituximab ist ein monoklonaler Antikörper. Beide werden als Infusion verabreicht.
- Fludarabin, cCyclophosphamid & rItuximab (FC-R). Fludarabin und Cyclophosphamid sind Chemotherapeutika und Rituximab ist ein monoklonaler Antikörper.
- Chlorambucil & Obinutuzumab – Chlorambucil ist eine Chemotherapietablette und Obinutuzumab ist ein monoklonaler Antikörper. Es wird hauptsächlich älteren, gebrechlicheren Menschen verabreicht.
- Chlorambucil – eine Chemotherapie-Tablette
- Sie können auch an einer klinischen Studie teilnehmen
Wenn Sie den Namen der Behandlung kennen, die Sie erhalten werden, können Sie ihn finden Weitere Informationen hier.
Remission und Rückfall
Nach der Behandlung werden die meisten von Ihnen in Remission gehen. Remission ist ein Zeitraum, in dem Sie keine Anzeichen von CLL/SLL mehr in Ihrem Körper haben oder wenn die CLL/SLL unter Kontrolle ist und keine Behandlung benötigt. Die Remission kann viele Jahre anhalten, aber schließlich kommt die CLL gewöhnlich wieder (Schübe) und es wird eine andere Behandlung gegeben.
Refraktäre CLL / SLL
Nur wenige von Ihnen erreichen mit Ihrer Erstlinienbehandlung möglicherweise keine Remission. In diesem Fall wird Ihre CLL / SLL als „refraktär“ bezeichnet. Wenn Sie an refraktärer CLL/SLL leiden, wird Ihr Arzt wahrscheinlich ein anderes Medikament ausprobieren wollen.
Die Behandlung bei refraktärer CLL/SLL oder nach einem Rückfall wird Zweitlinientherapie genannt. Das Ziel der Zweitlinienbehandlung ist es, Sie wieder in Remission zu bringen.
Wenn Sie eine weitere Remission haben, dann einen Rückfall und weitere Behandlungen, werden diese nächsten Behandlungen als Drittlinienbehandlung, Viertlinienbehandlung und dergleichen bezeichnet.
Möglicherweise benötigen Sie mehrere Arten von Behandlungen für Ihre CLL/SLL. Experten entdecken neue und effektivere Behandlungen, die die Dauer der Remissionen verlängern. Wenn Ihre CLL/SLL nicht gut auf die Behandlung anspricht oder sehr schnell nach der Behandlung (innerhalb von sechs Monaten) ein Rückfall auftritt, wird dies als refraktäre CLL/SLL bezeichnet und eine andere Art der Behandlung ist erforderlich.
Wie die Zweitlinienbehandlung gewählt wird
Zum Zeitpunkt eines Rückfalls hängt die Wahl der Behandlung von mehreren Faktoren ab, darunter:
- Wie lange Sie in Remission waren
- Ihr allgemeiner Gesundheitszustand und Ihr Alter
- Welche CLL-Behandlung/en Sie in der Vergangenheit erhalten haben
- Deine Präferenzen.
Dieses Muster kann sich über viele Jahre wiederholen. Für rezidivierende oder refraktäre Erkrankungen stehen neue zielgerichtete Therapien zur Verfügung, und einige gängige Behandlungen für rezidivierende CLL/SLL können Folgendes umfassen:
- Venetoclax – eine zielgerichtete Therapie (BCL2-Hemmer) - ein Tablett
- Ibrutinib (Ibruvica) – eine zielgerichtete Therapie (BTK-Hemmer) – Tablette
- Acalabrutinib – eine zielgerichtete Therapie (BTK-Hemmer) – Tablette
- Idelalisib und Rituximab – Idelalisib ist eine zielgerichtete Therapie (PI3K-Inhibitor) und Rituximab ist ein monoklonaler Antikörper. Idelalisib ist eine Tablette und Rituximab wird als Tropf in Ihre Venen verabreicht.
Weitere Informationen zu zielgerichteten Therapien finden Sie hier .
Wenn Sie jung und fit sind (abgesehen von CLL/SLL), können Sie möglicherweise eine haben Allogene Stammzelltransplantation.
Es wird empfohlen, dass Sie immer dann, wenn Sie mit einer neuen Behandlung beginnen müssen, Ihren Arzt nach klinischen Studien fragen, für die Sie möglicherweise in Frage kommen. Klinische Studien sind wichtig, um neue Medikamente oder Kombinationen von Medikamenten zu finden, um die Behandlung von CLL / SLL in Zukunft zu verbessern.
Sie können Ihnen auch die Möglichkeit bieten, ein neues Medikament, eine Kombination von Medikamenten oder andere Behandlungen auszuprobieren, die Sie außerhalb der Studie nicht erhalten würden. Wenn Sie an einer Teilnahme an einer klinischen Studie interessiert sind, fragen Sie Ihren Arzt, für welche klinischen Studien Sie in Frage kommen.
Einige Behandlungen werden für CLL/SLL getestet
Es gibt viele Behandlungen und neue Behandlungskombinationen, die derzeit in klinischen Studien auf der ganzen Welt für Patienten mit neu diagnostizierter und rezidivierter CLL getestet werden. Einige untersuchte Therapien sind:
- Venetoclax-Kombinationstherapie – Anwendung von Venetoclax mit anderen Behandlungsarten
- Zanubrutinib – eine Kapsel, die eine zielgerichtete Therapie ist (BTK-Hemmer)
- Chimäre Antigenrezeptor-T-Zelltherapie (CAR-T-Zelltherapie)
Lesen Sie auch unsere 'Klinische Studien verstehen Datenblatt oder besuchen Sie unsere Website für weitere Informationen zu klinischen Studien
Prognose für CLL / SLL – und was passiert, wenn die Behandlung endet
Die Prognose untersucht, wie das erwartete Ergebnis Ihrer CLL / SLL aussehen wird und welche Auswirkungen Ihre Behandlung wahrscheinlich haben wird.
CLL/SLL ist mit aktuellen Behandlungen nicht heilbar. Das bedeutet, dass Sie nach der Diagnose für den Rest Ihres Lebens an CLL/SLL leiden werden. Viele Menschen leben jedoch noch lange und gesund mit CLL/SLL. Der Zweck oder die Absicht der Behandlung besteht darin, die CLL/SLL auf einem kontrollierbaren Niveau zu halten und sicherzustellen, dass Sie wenig bis gar keine Symptome haben, die Ihre Lebensqualität beeinträchtigen.
Jeder mit CLL / SLL hat unterschiedliche Risikofaktoren, einschließlich Alter, Krankengeschichte und Genetik. Daher ist es sehr schwierig, allgemein über Prognosen zu sprechen. Es wird empfohlen, dass Sie mit Ihrem Facharzt über Ihre eigenen Risikofaktoren sprechen und wie diese Ihre Prognose beeinflussen können.
Überleben – Leben mit Krebs
Ein gesunder Lebensstil oder einige positive Änderungen des Lebensstils nach der Behandlung können eine große Hilfe für Ihre Genesung sein. Es gibt viele Dinge, die Sie tun können, um mit CLL / SLL gut zu leben.
Viele Menschen stellen fest, dass sich nach einer Krebsdiagnose oder -behandlung ihre Ziele und Prioritäten im Leben ändern. Um herauszufinden, was Ihre „neue Normalität“ ist, kann es einige Zeit dauern und frustrierend sein. Die Erwartungen Ihrer Familie und Freunde können sich von Ihren unterscheiden. Sie fühlen sich möglicherweise isoliert, müde oder haben eine beliebige Anzahl verschiedener Emotionen, die sich jeden Tag ändern können. Die Hauptziele nach der Behandlung Ihrer CLL / SLL sind die Wiedererlangung des Lebens und:
- Seien Sie so aktiv wie möglich in Ihrer Arbeit, Familie und anderen Lebensrollen
- die Nebenwirkungen und Symptome des Krebses und seiner Behandlung verringern
- späte Nebenwirkungen erkennen und behandeln
- helfen, so unabhängig wie möglich zu bleiben
- verbessern Sie Ihre Lebensqualität und erhalten Sie eine gute psychische Gesundheit
Krebsrehabilitation
Verschiedene Arten der Krebsrehabilitation können Ihnen empfohlen werden. Dies kann eine breite Palette von Dienstleistungen bedeuten, wie zum Beispiel:
- Physiotherapie, Schmerztherapie
- Ernährungs- und Bewegungsplanung
- emotionale, berufliche und finanzielle Beratung
Wir haben einige tolle Tipps in unseren Factsheets unten:
- Angst vor einem Wiederauftreten des Krebses und Scan-Angst
- Schlafmanagement und Lymphom
- Übung und Lymphom
- Müdigkeit und Lymphom
- Sexualität und Intimität
- Emotionale Auswirkungen der Lymphomdiagnose und -behandlung
- Emotionale Auswirkungen des Lebens mit einem Lymphom
- Emotionale Auswirkungen des Lymphoms nach Abschluss der Lymphombehandlung
- Sich um jemanden mit Lymphom kümmern
- Emotionale Auswirkungen eines rezidivierten oder refraktären Lymphoms
- Komplementäre und alternative Therapien: Lymphom
- Selbstversorgung und Lymphom
- Ernährung und Lymphom
Transformiertes Lymphom (Richter-Transformation)
Was ist Verwandlung
Ein transformiertes Lymphom ist ein Lymphom, das ursprünglich als indolent (langsam wachsend) diagnostiziert wurde, sich aber in eine aggressive (schnell wachsende) Krankheit verwandelt hat.
Eine Transformation ist selten, kann aber vorkommen, wenn Gene in den indolenten Lymphomzellen im Laufe der Zeit beschädigt werden. Dies kann auf natürliche Weise oder als Folge einiger Behandlungen geschehen, wodurch die Zellen schneller wachsen. Wenn dies bei CLL/SLL auftritt, spricht man von Richter-Syndrom (RS).
Wenn dies passiert, kann sich Ihre CLL/SLL in eine Lymphomart namens Diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom (DLBCL) oder noch seltener in ein T-Zell-Lymphom verwandeln.
Weitere Informationen zum transformierten Lymphom finden Sie in unserem Factsheet hier.
