Das Leben mit einem Lymphom und die Behandlung können eine stressige Zeit mit vielen verschiedenen Herausforderungen sein. Sie fragen sich vielleicht, welche Unterstützung für Menschen mit Lymphomen verfügbar ist. Auf dieser Seite finden Sie einige praktische Ratschläge und Informationen zu Unterstützungsdiensten, die Ihnen möglicherweise zur Verfügung stehen. Dazu gehören Hilfe beim Transport, finanzielle Unterstützung, psychische Unterstützung und vieles mehr.
Praktischer Alltag
Herauszufinden, dass Sie oder ein geliebter Mensch ein Lymphom hat, ist ein großer Schock und wird viele Dinge in Ihrem Leben verändern. Wenn Sie von Anfang an wissen, was Sie brauchen, können Sie vorausplanen, um sicherzustellen, dass Sie die richtige Unterstützung erhalten, wenn Sie sie am dringendsten benötigen.
Wie sich ein Lymphom auf Ihr Leben auswirkt, hängt von vielen Dingen ab, wie zum Beispiel:
- welchen Lymphom-Subtyp Sie haben
- ob Sie eine Behandlung benötigen und welche Behandlung Sie erhalten werden
- Ihr Alter und Ihr allgemeines Wohlbefinden
- Ihr Support-Netzwerk
- in welcher Lebensphase Sie sich befinden (Sie gehen in den Ruhestand, erziehen kleine Kinder, heiraten oder kaufen ein Haus)
- ob Sie in der Stadt oder auf dem Land wohnen.
Unabhängig von all diesen Dingen muss jeder mit einem Lymphom Veränderungen vornehmen, die Sie sonst nicht vornehmen müssten. Die Bewältigung dieser Auswirkungen kann stressig sein und neue Herausforderungen in Ihrem Leben schaffen.
In den folgenden Abschnitten finden Sie einige hilfreiche Ratschläge zur Verwaltung alltäglicher Aktivitäten und Dinge, an die Sie denken sollten, damit Sie vorausplanen können.
Navigieren im Gesundheitssystem
Sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden, kann sehr herausfordernd sein, insbesondere wenn jedes Krankenhaus sehr unterschiedlich ist und die eigenen Erfahrungen sehr unterschiedlich sind.
In diesem Video unten spricht Andrea Patten, eine leitende Sozialarbeiterin, über Ihre Rechte und einige wichtige Überlegungen, wenn bei Ihnen oder einem geliebten Menschen ein Lymphom diagnostiziert wurde.
Öffentliche Verse Privates Krankenhaus und Spezialisten
Es ist wichtig, Ihre Gesundheitsversorgungsmöglichkeiten zu verstehen, wenn Sie mit einer Lymphom- oder CLL-Diagnose konfrontiert sind. Wenn Sie privat krankenversichert sind, müssen Sie möglicherweise überlegen, ob Sie einen Spezialisten im privaten oder im gesetzlichen System aufsuchen möchten. Wenn Ihr Hausarzt eine Überweisung durchsendet, besprechen Sie dies mit ihm. Wenn Sie keine private Krankenversicherung haben, teilen Sie dies unbedingt auch Ihrem Hausarzt mit, da einige Sie möglicherweise automatisch in das private System einweisen, wenn sie nicht wissen, dass Sie das gesetzliche System bevorzugen. Dies kann dazu führen, dass Ihnen ein Besuch beim Facharzt in Rechnung gestellt wird.
Sie können Ihre Meinung jederzeit ändern und zurück zu privat oder öffentlich wechseln, wenn Sie Ihre Meinung ändern.
Klicken Sie auf die folgenden Überschriften, um mehr über die Vor- und Nachteile einer Behandlung in den öffentlichen und privaten Systemen zu erfahren.
Vorteile des öffentlichen Systems
- Das öffentliche System deckt die Kosten für PBS-gelistete Lymphombehandlungen und -untersuchungen ab
Lymphom wie PET-Scans und Biopsien. - Das öffentliche System übernimmt auch die Kosten einiger Medikamente, die nicht unter der PBS aufgeführt sind
wie Dacarbazin, ein Chemotherapeutikum, das häufig in der
Behandlung des Hodgkin-Lymphoms. - Die einzigen Selbstkosten für die Behandlung im öffentlichen System sind in der Regel die ambulanten Kosten
Skripte für Medikamente, die Sie oral zu Hause einnehmen. Dies ist normalerweise sehr gering und ist
sogar weiter subventioniert, wenn Sie eine Gesundheits- oder Rentenkarte haben. - Viele öffentliche Krankenhäuser haben ein Team von Spezialisten, Krankenschwestern und verwandtem Gesundheitspersonal, das so genannte
Das MDT-Team kümmert sich um Ihre Pflege. - Viele große Krankenhäuser der Tertiärstufe können Behandlungsmöglichkeiten anbieten, die in den USA nicht verfügbar sind
privates System. Zum Beispiel bestimmte Arten von Transplantationen, CAR-T-Zelltherapie.
Nachteile des öffentlichen Systems
- Möglicherweise sehen Sie Ihren Spezialisten nicht immer, wenn Sie Termine haben. Die meisten öffentlichen Krankenhäuser sind Ausbildungs- oder Hochschulzentren. Dies bedeutet, dass Sie möglicherweise einen Assistenzarzt oder einen fortgeschrittenen Assistenzarzt in der Klinik aufsuchen, der sich dann an Ihren Facharzt meldet.
- Es gibt strenge Regeln für die Zuzahlung oder den Off-Label-Zugang zu Medikamenten, die nicht auf der PBS erhältlich sind. Dies hängt von Ihrem staatlichen Gesundheitssystem ab und kann von Staat zu Staat unterschiedlich sein. Aus diesem Grund stehen Ihnen möglicherweise einige Medikamente nicht zur Verfügung. Sie können jedoch weiterhin die zugelassenen Standardbehandlungen für Ihre Krankheit erhalten.
- Möglicherweise haben Sie keinen direkten Zugang zu Ihrem Hämatologen, müssen sich jedoch möglicherweise an eine spezialisierte Krankenschwester oder einen Empfangsmitarbeiter wenden.
Vorteile des privaten Systems
- Sie sehen immer den gleichen Hämatologen, da es keine Auszubildenden in Privatzimmern gibt.
- Es gibt keine Regeln für die Zuzahlung oder den Off-Label-Zugang zu Medikamenten. Dies kann besonders hilfreich sein, wenn Sie an einer mehrfach rezidivierten Krankheit oder einem Lymphom-Subtyp leiden, für den es nicht viele Behandlungsmöglichkeiten gibt. Kann jedoch mit erheblichen Auslagen, die Sie bezahlen müssen, ziemlich teuer werden.
- Bestimmte Tests oder Aufarbeitungstests können in privaten Krankenhäusern sehr schnell durchgeführt werden.
Nachteil privater Krankenhäuser
- Viele Krankenkassen übernehmen nicht die Kosten für alle Untersuchungen und/oder Behandlungen. Diese richtet sich nach Ihrer individuellen Krankenkasse und lässt sich am besten immer überprüfen. Außerdem fällt eine jährliche Aufnahmegebühr an.
- Nicht alle Spezialisten rechnen in großen Mengen ab und können über die Obergrenze hinaus berechnen. Das bedeutet, dass für einen Arztbesuch zusätzliche Kosten anfallen können.
- Wenn Sie während Ihrer Behandlung stationär aufgenommen werden müssen, sind die Pflegequoten privat in Krankenhäusern deutlich höher. Das bedeutet, dass eine Pflegekraft in einem privaten Krankenhaus in der Regel viel mehr Patienten zu betreuen hat als in einem öffentlichen Krankenhaus.
- Ihr Hämatologe ist nicht immer im Krankenhaus vor Ort, er kommt in der Regel einmal täglich für kurze Zeit vorbei. Das kann bedeuten, wenn Sie sich unwohl fühlen oder dringend einen Arzt brauchen, ist es nicht Ihr gewohnter Facharzt.
Arbeiten
Möglicherweise können Sie mit einem Lymphom weiterarbeiten oder studieren. Dies hängt jedoch davon ab, wie Sie sich fühlen, welche Behandlung Sie erhalten und ob Sie Symptome des Lymphoms oder Nebenwirkungen der Behandlung haben.
Manche arbeiten weiter wie bisher und nehmen sich nur noch für Termine frei, andere reduzieren ihre Arbeit auf Teilzeit und wieder andere nehmen sich ganz frei.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, Ihren Lieben und Ihrem Arbeitsplatz
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, was er in Bezug auf die Arbeit und die erforderliche Freizeit vorschlägt. Sie können Ihnen bei Bedarf ein ärztliches Attest ausstellen.
Sprechen Sie mit Ihrer Familie, Ihren Lieben und Ihrem Arbeitsplatz, um einen Plan zu entwickeln. Stellen Sie sicher, dass jeder weiß, dass sich Pläne manchmal unerwartet ändern können, wenn Sie ins Krankenhaus müssen, sich bei Terminen verspäten oder sich unwohl und müde fühlen.
Manche Menschen finden, dass die Fortsetzung ihrer Arbeit ihnen dabei hilft, eine gewisse Normalität in ihrem Alltag zu bewahren und während der Behandlung besser zurechtzukommen. Andere finden die Arbeit körperlich und psychisch zu anstrengend und entscheiden sich für eine Auszeit.
Mögliche Änderungen am Arbeitsplatz zu berücksichtigen
Wenn Sie weiterhin arbeiten, können einige Änderungen, die Ihre Arbeit vornehmen kann, um Sie zu unterstützen, Folgendes umfassen:
- Freistellung für Arzttermine und Behandlungen
- Reduzierung oder Änderung Ihrer Arbeitszeit (kürzere Tage oder verkürzte Arbeitswoche)
- Von zu Hause aus arbeiten
- Anpassung der Art der Arbeit, z. B. Wechsel in eine weniger körperlich anstrengende Rolle oder Vermeidung von Infektionsmitteln
- Arbeitsplatz verändern
- Übergang zurück zum Arbeitsprogramm: Dies kann die allmähliche Rückkehr zur Arbeit mit einer reduzierten Kapazität umfassen, die im Laufe der Zeit langsam zunimmt.
Der folgende Link führt zu Centrelinks „Formular zur Überprüfung der medizinischen Bedingungen'. Dieses Formular wird häufig von Studieneinrichtungen oder Arbeitsstätten benötigt, um angemessene Anpassungen der Arbeits- oder Studienverpflichtungen vorzunehmen.
Studie
Ein Lymphom hat wahrscheinlich Auswirkungen auf das Lernen, sei es in der Schule, an der Universität oder in arbeitsbezogenen Studien. Diese Auswirkungen können Sie betreffen, wenn Sie Student, Elternteil oder Betreuer sind. Möglicherweise müssen Sie sich eine Auszeit nehmen oder Ihren Studienplan ändern.
Einige Menschen entscheiden sich dafür, ihr Studium fortzusetzen, während sie sich einer Behandlung unterziehen oder sich um jemanden mit Lymphom kümmern. Für manche Menschen kann die Fortsetzung des Studiums etwas sein, auf das sie sich zwischen Krankenhauseinweisungen und langen Wartezeiten zwischen den Terminen konzentrieren können. Andere finden, dass ein Weiterstudium unnötigen Druck und Stress verursacht, und entscheiden sich dafür, ihren Universitätsabschluss aufzuschieben oder eine Auszeit von der Schule zu nehmen.
Wenn Sie oder Ihr Kind noch zur Schule gehen, sprechen Sie mit der Schule/Universität und besprechen Sie, welche Fördermöglichkeiten es gibt.
Mögliche Änderungen Ihres Studienplans sind zu berücksichtigen
- Nachhilfe zu Hause oder Verbindung mit dem Lehrdienst des Krankenhauses (häufig bieten Kinderkrankenhäuser ein schulisches Unterstützungsprogramm an, bei dem die Krankenhauslehrer das Krankenhaus besuchen können)
- Sprechen Sie mit der Schule über eine reduzierte Bewertungslast oder ein modifiziertes Lernprogramm, bei dem das Lernen fortgesetzt werden kann, jedoch mit weniger formalen Bewertungsanforderungen.
- Bleiben Sie weiterhin mit der Schule und den Schülern in Verbindung, dies hilft, die Verbindungen aufrechtzuerhalten und zu vermeiden, dass Sie sich zu sehr von Schulfreunden isolieren.
Treffen Sie sich mit dem Schulleiter oder akademischen Berater
Wenn Sie ein Studium an einer Universität absolvieren, treffen Sie sich mit dem Hochschulsekretariat und dem Studienberater, um Ihre Situation zu besprechen. Es kann eine Option sein, Ihr Studium ganz zu verschieben, aber die Reduzierung Ihrer Studienbelastung durch einen Wechsel von Vollzeit zu Teilzeit könnte eine Option sein.
Möglicherweise können Sie auch die Fälligkeitstermine Ihrer Aufgaben oder Prüfungen im Zusammenhang mit Ihrer Behandlung ändern. Sie benötigen wahrscheinlich ein ärztliches Attest, fragen Sie also Ihren Facharzt oder Hausarzt, ob er eines für Sie erstellen kann.
Der folgende Link führt zu Centrelinks „Formular zur Überprüfung der medizinischen Bedingungen'. Dieses Formular wird häufig von Studieneinrichtungen oder Arbeitsstätten benötigt, um angemessene Anpassungen der Arbeits- oder Studienverpflichtungen vorzunehmen.
Finanzen
Eine Lymphom-Diagnose und ihre Behandlung können zu finanziellen Belastungen führen; Vor allem sind Sie längere Zeit arbeitsunfähig.
Der Erhalt von finanzieller Unterstützung kann komplex sein, aber es gibt einige finanzielle Unterstützungszahlungen, die von verschiedenen Regierungsorganisationen wie Centrelink, Medicare und Child Support angeboten werden. Möglicherweise können Sie auch über Ihren Pensionsfonds auf einige Zahlungen zugreifen.
Wenn Sie einen Finanzberater haben, informieren Sie ihn über Ihr Lymphom, damit er Ihnen helfen kann, die Verwaltung Ihres Geldes zu planen. Wenn Sie keinen Finanzberater haben, können Sie über Centrelink auf einen zugreifen. Einzelheiten zum Zugang zu einem Centrelink-Finanzberater finden Sie weiter unten unter der Überschrift Finanzinformationsdienst.
Centerlink
Menschen mit Behinderungen, Krankheiten oder Verletzungen und ihre Betreuer können Centrelink anrufen 13 27 17 um sich über verfügbare Zahlungen und Dienstleistungen zu erkundigen. Klicken Sie zum Lesen auf den folgenden Link: Ein Leitfaden für Zahlungen der australischen Regierung.
Einige der Centrelink-Zahlungsdienste umfassen:
- Krankengeld: Eine Einkommensunterstützungszahlung, wenn jemand aufgrund von Krankheit, Verletzung oder Behinderung für einen bestimmten Zeitraum nicht arbeiten oder studieren kann.
- Pflegegeld: zusätzliche Zahlung (Bonus) Subventionen die Pflegerzahlung (zusätzliche) kann bis zu 250,000/Jahr verdienen (ca.
- Pflegegeld: Eine Einkommensbeihilfezahlung, wenn Sie ständig jemanden pflegen, der eine schwere Behinderung, eine Krankheit oder ein gebrechliches Alter hat.
- Klicken Sie auf den folgenden Link, um mehr darüber zu erfahren Betreuerzahlungen.
- Klicken Sie auf den folgenden Link, um zu lesen, wie Sie einen Anspruch geltend machen können Betreuerzahlungen.
- Invaliditätsrente: Finanzielle Unterstützung bei dauerhafter geistiger, körperlicher oder psychischer Behinderung, die Patienten daran hindert, zu arbeiten.
- Herunterladen und füllen Sie das Formular „Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente“ aus
- Erwerbsunfähigkeitsleistungen: Es gibt Zahlungen und Dienste, die helfen, wenn Sie krank, verletzt oder behindert sind.
- Zahlungen für Kinder
- Mobilitätsbeihilfe: Sie haben möglicherweise Anspruch auf Mobilitätsbeihilfe, wenn Sie ein Lymphom haben und keine öffentlichen Verkehrsmittel nutzen können. Diese kann verwendet werden, um zum Studium, zur Ausbildung (einschließlich Freiwilligenarbeit) oder zur Arbeitssuche zu reisen. Siehe mehr von hier klicken.
- Arbeitslosengeld: Wenn Sie Arbeitslosengeld beziehen und aufgrund Ihres Lymphoms oder seiner Behandlungen keine Arbeit suchen können, bitten Sie Ihren Hausarzt oder Hämatologen, unsere a Ärztliche Bescheinigung von Centrelink – Formular SU415. Zum Formular gelangen Sie per indem Sie hier klicken.
Sozialarbeiter
Wenn Sie Hilfe benötigen, um Centrelink-Dienste zu verstehen oder darauf zuzugreifen, können Sie darum bitten, mit einem ihrer Sozialarbeiter zu sprechen, der Ihnen dabei helfen kann, herauszufinden, worauf Sie möglicherweise Anspruch haben und wie Sie darauf zugreifen können. Sie können sich telefonisch an einen Centrelink-Sozialarbeiter wenden 13 27 17. Bitten Sie darum, mit einem Sozialarbeiter zu sprechen wenn sie antworten und sie werden Sie durchstellen. Sie können sich auch ihre Website hier ansehen Sozialarbeitsdienste – Services Australia.
Finanzinformationsdienst
Ein weiterer Service, den Centrelink anbietet, ist ein Finanzinformationsdienst, der Ihnen bei der Planung hilft, wie Sie Ihr Geld optimal nutzen können. Ruf sie an 13 23 00 oder besuchen Sie ihre Webseite hier Finanzinformationsdienst – Services Australien
Behandeln
Medicare kann helfen medizinische Kosten decken und beraten Sie, wie Sie die Kosten niedrig halten können. Informationen zu den verschiedenen verfügbaren Medicare-Zahlungen und -Diensten finden Sie hier .
Kinderbetreuung
- Ausgleichszahlung für die Pflegekraft ist eine Einmalzahlung. Es hilft Familien, wenn bei einem Kind unter 6 Jahren eine der folgenden Diagnosen gestellt wird:
- eine schwere Krankheit
- Medizinischen Zustand
- große Behinderung
- Zahlung der Kinderinvaliditätshilfe ist eine jährliche Zahlung, um Eltern bei den Kosten für die Betreuung eines Kindes mit Behinderung zu unterstützen.
- Zahlung für wichtige medizinische Geräte ist eine jährliche Zahlung, um bei steigenden Energiekosten zu Hause zu helfen. Dies kann durch die Verwendung wesentlicher medizinischer Geräte zur Behandlung einer Behinderung oder eines medizinischen Zustands geschehen.
Altersvorsorge
Während die Rente normalerweise bis zu Ihrem 65. Lebensjahr geschützt ist, können Sie unter bestimmten Umständen aus „Mitleidsgründen“ auf einen Teil davon zugreifen. Einige Situationen, die als Mitleidsgründe angesehen werden können, sind:
- Bezahlung der medizinischen Behandlung (oder des Transports zur und von der Behandlung).
- Um bei Ihrer Hypothek zu helfen, wenn die Bank vor einer Zwangsvollstreckung steht (Inbesitznahme Ihres Hauses).
- Renovierungen, wenn Sie Ihr Haus aufgrund einer Verletzung oder Krankheit ändern müssen.
- Palliativpflege bezahlen.
- Bezahlen Sie die Kosten im Zusammenhang mit dem Tod eines Ihrer Angehörigen – wie Bestattungs- oder Bestattungskosten.
Weitere Informationen zum Zugang zu Ihrer Rente aus mitleidsbedingten Gründen erhalten Sie telefonisch beim Federal Department of Human Services unter
In die Rente integrierte Versicherungen
Viele Pensionskassen haben einen eingebauten „Einkommensschutz“ oder eine Zahlung bei vollständiger dauerhafter Invalidität in der Police. Sie können dies haben, ohne es zu wissen.
- Die Einkommenssicherung deckt einen Teil Ihres normalen Lohns/Gehalts ab, wenn Sie aufgrund von Krankheit oder Verletzung nicht arbeiten können.
- Vollständige dauerhafte Arbeitsunfähigkeit ist eine Pauschale, die Ihnen ausgezahlt wird, wenn Sie aufgrund Ihrer Krankheit voraussichtlich nicht wieder arbeiten können.
Ihre Versicherungen hängen von Ihrer Rentenversicherungsgesellschaft und -police ab. Wenn Sie aufgrund Ihres Lymphoms arbeitsunfähig sind, wenden Sie sich an Ihre Pensionskasse und fragen Sie, welche Unterstützung und Versicherungen in Ihrer Police enthalten sind.
Zusätzliche Hilfe bei Altersvorsorge und Finanzen
Wenn Sie Probleme beim Zugriff auf Ihre Altersvorsorge- oder Versicherungspolicen haben, verfügt Cancer Council Australia über ein Pro-Bono-Programm, das Ihnen möglicherweise mit Rechtsberatung oder anderer Unterstützung beim Zugriff darauf behilflich sein kann. Weitere Informationen zu der Unterstützung, die sie leisten können, finden Sie hier hier klicken.
Wenn Sie immer noch kein Glück haben, können Sie eine Beschwerde bei der einreichen Australische Behörde für Finanzbeschwerden. Weitere nützliche Links können sein hier.
Soziale Aktivitäten
Soziale Aktivitäten sind eine gute Möglichkeit, mit Familie und Freunden in Kontakt zu bleiben, und können eine willkommene Ablenkung von den verschiedenen Belastungen sein, die mit einer Lymphomdiagnose einhergehen. In Verbindung zu bleiben, sollte in dieser Zeit ein Hauptziel sein.
Möglicherweise müssen Sie jedoch einige Ihrer Aktivitäten anpassen oder ändern, um Komplikationen wie Infektionen, Blutungen oder weil Sie zu müde sind, um Ihren normalen Aktivitäten nachzugehen, zu vermeiden.
Im Folgenden listen wir einige allgemeine Dinge auf, die bei der Teilnahme an sozialen Aktivitäten mit Lymphomen zu beachten sind.
Mit einem zentralvenösen Zugangsgerät (CVAD)
Wenn Sie ein CVAD wie eine PICC- oder CVC-Leine haben, können Sie nicht schwimmen oder an Aktivitäten im Wasser teilnehmen, und Sie müssen das CVAD mit einem wasserdichten Verband abdecken, um zu duschen. Dies liegt daran, dass sich die Katheter für diese Geräte außerhalb Ihres Körpers befinden und durch diese Art von Aktivitäten beschädigt oder infiziert werden können.
Die meisten Krankenhäuser sollten in der Lage sein, Ihnen eine wasserdichte Abdeckung zu liefern – fragen Sie einfach nach, wenn Sie Ihre Verbände wechseln.
Für Gesellschafts- oder Wettkampfschwimmer müssen Sie diese Aktivitäten unterbrechen, oder Sie können sich stattdessen für einen Port-a-Cath entscheiden. Ein Port-a-cath ist ein Gerät, das sich vollständig unter Ihrer Haut befindet, außer wenn es verwendet wird und an dem eine Leitungsnadel und eine Leitung befestigt sind.
Patientengeschichte - mit CVAD im Krankenhaus
Peripher eingeführter Zentralkatheter (PICC)
Doppellumiger HICKMAN – eine Art zentral eingeführter Tunnelkatheter mit Cuff (tc-CICC)
Dreilumiger, nicht getunnelter Zentralkatheter
Kontakt Sport
Kontaktsportarten wie Fußball, Hockey und Fußball können schwere Blutungen und Blutergüsse verursachen, wenn Sie niedrige Blutplättchenwerte haben, was nach der Behandlung und bei einigen Arten von Lymphomen häufig vorkommt.
Auch eine zu große Nähe zu Menschen bei körperlicher Aktivität (die schweres Atmen verursachen können) kann Ihr Infektionsrisiko erhöhen, wenn sie an einer Atemwegserkrankung leiden oder sich anderweitig unwohl fühlen.
Große gesellschaftliche Veranstaltungen
Eine Behandlung oder Ihr Lymphom kann dazu führen, dass Ihr Immunsystem nicht richtig funktioniert, um Sie vor Keimen zu schützen. Es wird daher empfohlen, den Besuch großer gesellschaftlicher Veranstaltungen wie Theater, Konzerte, Fahrgeschäfte und Nachtclubs zu vermeiden, während Sie neutropenisch sind.
Wenn Sie ein Ereignis aus irgendeinem Grund nicht vermeiden können, treffen Sie Vorkehrungen für soziale Distanzierung, tragen Sie eine Maske und umarmen und küssen Sie nur Personen, die Sie gut kennen und die in keiner Weise krank sind (oder vermeiden Sie Umarmungen und Küsse, bis Ihr Immunsystem geschwächt ist, wenn Sie sich sicherer fühlen Dies tun). Nehmen Sie Händedesinfektionsmittel mit, damit Sie Ihre Hände jederzeit desinfizieren können.
Soziale Engagements, die während der Behandlung fortgesetzt werden können
Es gibt viele Dinge, die Sie tun können, wenn Sie ein Lymphom haben, auch während der Behandlung. Möglicherweise möchten Sie jedoch zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen wie soziale Distanzierung, das Tragen einer Maske und das Mitführen von Händedesinfektionsmitteln für einige von ihnen in Betracht ziehen.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt und erkundigen Sie sich nach bestimmten Ereignissen, die für Sie wichtig sind, und ob es Einschränkungen gibt, was Sie tun können.
- Ins Kino gehen
- Essen gehen in einem Restaurant – vermeiden Sie Buffets und achten Sie darauf, dass das Essen frisch zubereitet wird
- Sich mit Freunden auf einen Kaffee treffen
- Mit einem Freund spazieren gehen
- Ein Picknick machen
- Teilnahme an kirchlichen und religiösen Zusammenkünften
- Auf eine lange Fahrt gehen
- Besuch des Fitnessstudios
- Fortsetzung von Hobbys wie Buchclub, Gruppenfitness oder Malen
- Zu einer Verabredung gehen
- Heiraten oder an einer Hochzeit teilnehmen
- Sex haben oder mit Ihrem Partner/Ehepartner intim sein (siehe Link unten für weitere Informationen).
Sich um Ihre geistige Gesundheit, Ihre Emotionen und Ihr allgemeines Wohlbefinden kümmern
Das Leben mit einem Lymphom oder CLL, Wachdienst und Abwarten, Behandlung und Remission sind mit verschiedenen Stressoren verbunden, die Ihre Stimmung und geistige Gesundheit beeinträchtigen können. Es ist wichtig, eine offene Beziehung zu Ihrem Arzt vor Ort (Allgemeinmediziner oder Hausarzt) zu haben und mit ihm über Ihre Bedenken oder Veränderungen Ihrer Stimmung, Emotionen und Gedanken zu sprechen.
Ihr Hausarzt kann Sie unterstützen und Sie an die entsprechenden Dienste verweisen, wenn Sie Unterstützung benötigen.
Plan für psychische Gesundheit
Ihr Hausarzt kann einen Plan für psychische Gesundheit für Sie erstellen, der sicherstellt, dass Sie die richtigen Spezialisten aufsuchen und Zugang zu Medicare-Subventionen mit einem klinischen Psychologen, Facharzt, Sozialarbeiter oder klinischen Ergotherapeuten haben. Mit diesem Plan können Sie auf bis zu 10 Einzeltermine und 10 Gruppensitzungen zugreifen.
Warten Sie nicht darauf, dass Ihr Hausarzt dies anbietet. Wenn Sie glauben, dass es für Sie von Nutzen sein könnte, bitten Sie Ihren Hausarzt, einen Plan für die psychische Gesundheit für Sie zu erstellen.
GP-Managementplan
Ihr Hausarzt kann auch einen Hausarzt-Managementplan (GPMP) für Sie erstellen. Dieser Plan hilft ihnen dabei, Ihre Gesundheitsversorgungsbedürfnisse zu ermitteln und zu ermitteln, wie sie Sie am besten unterstützen können. Sie können diesen Plan auch verwenden, um zu ermitteln, welche Dienste in der Gemeinde für Sie von Nutzen sein könnten, und einen Plan für die Verwaltung Ihres Bedarfs an Lymphomversorgung erstellen.
Teambetreuungsregelungen
Ihr Hausarzt erstellt einen Team-Care-Arrangement-Plan, der Ihnen den Zugang zu Unterstützung durch verschiedene medizinische Fachkräfte erleichtern soll. Dies kann beinhalten:
- Physiotherapeuten
- Diätassistenten
- Podologen
- Ergotherapeuten.
Haustiere
Haustiere können ein sehr wichtiger Teil unseres Lebens sein, und die Pflege Ihres Haustieres, wenn Sie ein Lymphom haben, erfordert einige zusätzliche Planung. Das Lymphom und seine Behandlungen können es wahrscheinlicher machen, dass Sie Infektionen bekommen oder stark bluten und blaue Flecken bekommen, wenn Sie versehentlich gebissen oder gekratzt werden oder wenn ein schweres Haustier zum Kuscheln kommt.
Sie müssen darauf achten, dass diese Dinge nicht passieren, und möglicherweise die Art und Weise ändern, wie Sie mit Ihren Haustieren spielen.
Aktivitäten
- Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie gebissen oder gekratzt werden oder ungewöhnliche Blutergüsse bemerken.
- Vermeiden Sie den Umgang mit tierischen Abfällen wie Katzentoiletten. Bitten Sie jemanden, Ihnen bei diesen Aufgaben zu helfen, wenn möglich. Wenn niemand helfen kann, verwenden Sie neue Handschuhe (oder waschbare Handschuhe, die nach jedem Gebrauch gewaschen werden), tragen Sie eine Maske, um das Einatmen von schädlichen Stoffen zu vermeiden, und waschen Sie Ihre Hände sofort nach dem Umgang mit Abfällen mit Wasser und Seife.
Sie haben möglicherweise auch unerwartete Krankenhausbesuche, müssen auf unbestimmte Zeit von zu Hause weg sein, verspäten sich zu Terminen oder fühlen sich müder und haben keine Energie, um sich um Ihre Haustiere zu kümmern.
Planen Sie voraus und denken Sie darüber nach, wer in der Lage sein könnte, sich um Ihre Haustiere zu kümmern, wenn Sie es nicht können. Wenn Sie die Leute frühzeitig wissen lassen, dass Sie möglicherweise Hilfe benötigen, und sie zu fragen, ob sie bereit wären zu helfen, bevor sie benötigt werden, können Sie beruhigt sein und die Planung viel einfacher machen, wenn Sie die Hilfe benötigen.
Behandlungsplanung
Der Umgang mit dem emotionalen und körperlichen Druck eines Lymphoms und der Behandlung kann anstrengend sein. Es ist wichtig, sich zu melden und Unterstützung zu erhalten, wenn Sie sie brauchen. Oft haben wir Menschen in unserem Leben, die helfen wollen, aber nicht genau wissen wie. Manche Leute machen sich auch Sorgen, darüber zu sprechen, wie es Ihnen geht, weil sie befürchten, dass sie das Falsche sagen, zu weit gehen oder Sie verärgern. Das bedeutet nicht, dass es ihnen egal ist.
Es kann hilfreich sein, die Leute wissen zu lassen, was Sie brauchen. Indem Sie sich darüber im Klaren sind, was Sie brauchen, können Sie die Hilfe und Unterstützung erhalten, die Sie benötigen, und Ihre Lieben können sich freuen, Ihnen auf sinnvolle Weise helfen zu können. Es gibt einige Organisationen, die Pläne zusammengestellt haben, mit denen Sie einen Teil der Pflege koordinieren können. Sie können gerne versuchen:
Schutz Ihrer Fruchtbarkeit während der Behandlung
Die Behandlung eines Lymphoms kann Ihre Fruchtbarkeit (Fähigkeit, Kinder zu zeugen) verringern. Einige dieser Behandlungen können eine Chemotherapie, einige monoklonale Antikörper, die als „Immun-Checkpoint-Inhibitoren“ bezeichnet werden, und eine Strahlentherapie Ihres Beckens umfassen.
Zu den Fruchtbarkeitsproblemen, die durch diese Behandlungen verursacht werden, gehören:
- Vorzeitige Wechseljahre (Lebensveränderung)
- Ovarialinsuffizienz (nicht ganz in die Menopause, aber Veränderungen in der Qualität oder Anzahl der Eizellen, die Sie haben)
- Verminderte Spermienzahl oder Spermienqualität.
Ihr Arzt sollte mit Ihnen darüber sprechen, welche Auswirkungen Ihre Behandlung wahrscheinlich auf Ihre Fruchtbarkeit haben wird und welche Möglichkeiten zur Verfügung stehen, um sie zu schützen. Die Erhaltung der Fruchtbarkeit kann mit bestimmten Medikamenten oder durch Einfrieren von Eizellen (Eizellen), Sperma, Eierstock- oder Hodengewebe möglich sein.
Wenn Ihr Arzt dieses Gespräch nicht mit Ihnen geführt hat und Sie planen, in Zukunft Kinder zu bekommen (oder wenn Ihr kleines Kind mit der Behandlung beginnt), fragen Sie ihn, welche Optionen zur Verfügung stehen. Dieses Gespräch sollte stattfinden, bevor Sie oder Ihr Kind mit der Behandlung beginnen.
Wenn Sie unter 30 Jahre alt sind, können Sie möglicherweise Unterstützung von der Sony Foundation erhalten, die in ganz Australien einen kostenlosen Dienst zur Erhaltung der Fruchtbarkeit anbietet. Sie können unter 02 9383 6230 oder auf ihrer Website kontaktiert werden https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Weitere Informationen zum Erhalt der Fruchtbarkeit finden Sie im folgenden Video mit der Fruchtbarkeitsexpertin A/Prof Kate Stern.
Taxikonzessionsprogramme
Wenn Sie zusätzliche Hilfe benötigen, um sich fortzubewegen, haben Sie möglicherweise Anspruch auf ein Taxikonzessionsprogramm. Dies sind Programme, die von den verschiedenen Bundesstaaten und Territorien durchgeführt werden und dazu beitragen können, die Kosten für Ihre Taxifahrt zu subventionieren. Für weitere Informationen klicken Sie unten auf Ihr Bundesland.
Reise & Reiseversicherung
Einige Patienten möchten nach oder sogar während der Behandlung in den Urlaub fahren. Ein Urlaub kann eine wunderbare Möglichkeit sein, den Abschluss der Behandlung zu feiern, Erinnerungen mit geliebten Menschen zu schaffen oder einfach nur eine glückliche Ablenkung vom krebsbedingten Stress zu sein.
In einigen Fällen müssen oder möchten Sie möglicherweise während Ihrer Behandlung reisen oder zu einem Zeitpunkt, an dem Nachbehandlungsscans und Blutuntersuchungen anstehen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, was während dieser Zeit für Sie arrangiert werden kann. Wenn Sie in Australien reisen, kann Ihr medizinisches Team möglicherweise eine Untersuchung oder Untersuchung in einem anderen Krankenhaus für Sie organisieren – sogar in einem anderen Bundesstaat. Dies kann einige Zeit in Anspruch nehmen, informieren Sie Ihren Arzt daher so bald wie möglich, wenn Sie eine Reise planen.
Wenn Sie in ein anderes Land reisen, müssen Sie prüfen, welche Kosten anfallen, wenn Sie dort wegen Ihres Lymphoms medizinisch versorgt werden müssen. Sprechen Sie mit Ihrem Hämatologen in Australien und erkundigen Sie sich nach Reiseversicherungsunternehmen, die Sie möglicherweise abdecken. Fragen Sie unbedingt, was in den Versicherungspolicen abgedeckt ist und was nicht.
Was ist eine Reiseversicherung und was deckt sie ab?
Die Reiseversicherung deckt Sie für alle Zwischenfälle, Verluste oder Verletzungen ab, die während Ihrer Reise auftreten können. Während die meisten Reiseversicherungen Sie für Auslandsreisen schützen, können einige Policen Sie auch für Inlandsreisen abdecken.
Medicare übernimmt einige (und manchmal alle) Ihrer medizinischen Kosten während Ihres Aufenthalts in Australien.
Reiseversicherungen können Sie für verlorenes Gepäck, Reiseunterbrechungen, medizinische und zahnärztliche Kosten, Diebstahl und Rechtskosten und vieles mehr abdecken, je nach Unternehmen und Art der Deckung, die Sie kaufen.
Wo kann ich eine Reiseversicherung abschließen?
Eine Reiseversicherung können Sie über ein Reisebüro, eine Versicherungsgesellschaft, einen Versicherungsmakler oder über Ihre private Krankenversicherung abschließen. Einige Banken bieten sogar eine kostenlose Reiseversicherung an, wenn Sie eine bestimmte Kreditkarte aktivieren. Oder Sie können eine Reiseversicherung online abschließen, wo sie Preise und Policen vergleichen können.
Wie auch immer Sie sich entscheiden, nehmen Sie sich die Zeit, die Versicherungspolicen und eventuell geltende Ausnahmen zu lesen und zu verstehen.
Kann ich eine Reiseversicherung abschließen, wenn ich ein Lymphom/CLL habe?
Generell gibt es zwei Möglichkeiten, wenn es um Reiseversicherung und Krebs geht.
- Sie entscheiden sich für den Abschluss einer Versicherungspolice, die Sie NICHT für krebsbedingte Komplikationen und Krankheiten abdeckt. Wenn Sie beispielsweise aufgrund einer Chemotherapie mit deutlich erniedrigten weißen Blutkörperchen ins Ausland reisen und sich eine lebensbedrohliche Infektion zugezogen haben, die einen längeren Krankenhausaufenthalt erfordert, müssen Sie die Kosten selbst tragen.
- Sie entscheiden sich für eine umfassende Police, die Sie für krebsbedingte Komplikationen oder Krankheiten DECKT. Sie müssen bereit sein, eine viel höhere Prämie zu zahlen, und die Versicherungsgesellschaft muss möglicherweise sehr detaillierte Informationen über Ihr Lymphom/CLL einholen, z. B. Stadium, Behandlung, Blutuntersuchungen usw. Sie benötigen wahrscheinlich auch ein Schreiben von Ihrem Hämatologe, der Sie für Auslandsreisen freigibt.
Einige Informationen, die Sie zur Hand haben müssen, wenn Sie mit dem Reiseversicherer sprechen:
- Ihr Lymphom-Subtyp
- Ihr Stadium bei der Diagnose
- Ihre Behandlungsprotokolle
- Wenn Sie Ihre letzte Behandlung abgeschlossen haben
- Ihre letzten Blutuntersuchungen
- Alle Medikamente, die Sie derzeit einnehmen
- Ob weitere Tests/Untersuchungen für die nächsten 6 Monate geplant sind.
Gegenseitige Gesundheitsversorgungsvereinbarungen
Australien hat mit einigen Ländern gegenseitige Gesundheitsabkommen. Das bedeutet, dass bei Reisen in ein Land mit einem Gegenseitigkeitsabkommen die Kosten für medizinisch notwendige Behandlungen möglicherweise von Medicare übernommen werden. Weitere Informationen zu diesen Abkommen und den Ländern, mit denen Australien ein gegenseitiges Abkommen hat, finden Sie unter Webseite von Services Australia hier.
Fahren
Die Diagnose eines Lymphoms wirkt sich nicht automatisch auf Ihre Fahrtüchtigkeit aus. Die meisten Menschen fahren weiterhin in der gleichen Eigenschaft wie vor der Diagnose. Einige Medikamente, die im Rahmen der Behandlung eingesetzt werden, können jedoch Schläfrigkeit, Übelkeit oder die Konzentrationsfähigkeit beeinträchtigen. In diesen Situationen wird das Autofahren nicht empfohlen.
Während die meisten Patienten während ihrer Krebserkrankung weiterhin normal Auto fahren, ist es durchaus üblich, dass sie sich an den Tagen, an denen die Behandlung verabreicht wird, erschöpft oder müde fühlen.
Wenn möglich, organisieren Sie mit Familie und Freunden jemanden, der Sie zur und von der Behandlung fährt, und wenn dies ein Problem ist, sollten Sie das Gesundheitsteam um Rat fragen, da andere Transportmöglichkeiten verfügbar sein könnten.
Wenn ein Arzt Bedenken bezüglich der Fahrtüchtigkeit eines Patienten äußert, muss dies der Transportabteilung gemeldet werden. Es wird auch empfohlen, dass die Versicherungsgesellschaft über die Diagnose des Patienten oder etwaige Bedenken des Arztes in Bezug auf seine Fahrtüchtigkeit informiert wird.
Bei einigen Patienten treten Nebenwirkungen der Behandlung auf, die sich auf ihre Fahrtüchtigkeit auswirken können:
- Eine schwere periphere Neuropathie kann das Gefühl in Ihren Füßen und Händen beeinträchtigen.
- Chemo-Gehirn ist reduzierte Konzentration und erhöhte Vergesslichkeit, manche Menschen beschreiben dies als Nebel über ihrem Geist. Schwere Erfahrungen damit können das Fahren unbequem erscheinen lassen.
- Erschöpfung, manche Menschen werden während der Behandlung extrem müde und stellen fest, dass sogar alltägliche Aufgaben wie Autofahren sie ermüden.
- Veränderungen des Hör- oder Sehvermögens Wenn es irgendwelche Veränderungen des Seh- oder Hörvermögens gibt, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, wie sich dies auf die Fahrtüchtigkeit auswirken könnte.
Ordnung schaffen
Life Insurance
Eine neue Diagnose eines Lymphoms sollte Ihre bestehenden Lebensversicherungspolicen nicht beeinträchtigen. Es ist jedoch wichtig, dass Sie bei Fragen zu Ihrer Versicherung immer ehrlich sind. Sprechen Sie mit Ihrer Versicherungsgesellschaft, wenn Sie während der Diagnose, der Behandlung und dem Leben nach der Behandlung einen Anspruch geltend machen müssen.
Sie können auch eine Lebensversicherung als Teil Ihres Rentenfonds haben. Wenden Sie sich an Ihre Pensionskasse, um zu erfahren, wann und wie Sie darauf zugreifen können.
Wenn Sie noch keine Versicherung haben, aber welche abschließen möchten, müssen Sie sie wissen lassen, dass Sie ein Lymphom haben, und alle Informationen bereitstellen, die sie benötigen, um Ihnen ein Angebot zu unterbreiten.
Testament schreiben
Die australische Regierung empfiehlt allen Personen über 18 Jahren, ein Testament zu verfassen, unabhängig davon, ob Sie es „müssen“ oder nicht.
Ein Testament ist ein rechtsgültiges Dokument, das festlegt, wie Ihr Vermögen im Falle Ihres Todes verteilt werden soll. Es ist auch ein Rechtsdokument, das Ihre Präferenzen für Folgendes festhält:
- Wen Sie zum Vormund von Kindern oder Angehörigen ernennen, für die Sie verantwortlich sind.
- Einrichtung eines Treuhandkontos zur Versorgung von Kindern oder Angehörigen.
- Umreißt, wie Sie Ihr Vermögen erhalten möchten.
- Beschreiben Sie, wie Ihre Beerdigung gestaltet werden soll.
- Geben Sie alle Wohltätigkeitsspenden an, die Sie angeben möchten (dies wird als Begünstigter bezeichnet).
- Legt einen Testamentsvollstrecker fest – dies ist die Person oder Organisation, die Sie ernennen, um die Wünsche Ihres Testaments auszuführen.
Jeder Bundesstaat und jedes Territorium in Australien hat ein etwas anderes Verfahren zum Verfassen Ihres Testaments.
Lesen Sie weiter darüber, wie man ein Testament in seinem eigenen Staat oder Territorium schreibt.
Dauerhafte Vollmacht
Dies ist ein Rechtsdokument, das eine Person oder einige ausgewählte Personen ernennt, um finanzielle Entscheidungen zu treffen, Ihr Vermögen zu verwalten und medizinische Entscheidungen in Ihrem Namen zu treffen, falls Sie dazu nicht mehr in der Lage sind.
Dies kann durch Ihren staatlichen oder territorialen Treuhänder eingerichtet werden. Eine ärztliche Vorsorgevollmacht kann mit einer Erweiterten Gesundheitsverfügung erteilt werden.
Erweiterte Gesundheitsrichtlinie ist ein Rechtsdokument, das Ihre Präferenzen in Bezug auf medizinische Behandlungen und Eingriffe, die Sie wünschen oder nicht möchten, umreißt.
Um auf weitere Informationen zu diesen Dokumenten zuzugreifen, klicken Sie auf die nachstehenden Links.
Erweiterte Gesundheitsrichtlinie
Dauerhafte Vollmacht – klicken Sie unten auf Ihr Bundesland oder Territorium.
Zusätzliche Unterstützung
- We Can-Website: https://wecan.org.au
- Older Patients We Can-Website: https://wecan.org.au/oldercan/
- YOU CAN Zentren für Jugendliche und junge Erwachsene: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Sammle meine Crew: https://www.gathermycrew.org.au/
Verwenden Sie das Programm, um Hilfe wie Mahlzeiten, Transport, Kinderbetreuung und Haushaltshilfe zu planen. - Elternschaft trotz Krebs: https://parentingthroughcancer.org.au/
