Επισκόπηση του PCNSL
Το PCNSL αναπτύσσεται όταν σχηματίζονται καρκινικά λεμφοκύτταρα Β (κύτταρα Β) στον λεμφοειδή ιστό του εγκεφάλου και/ή του νωτιαίου μυελού. Το PCNSL μπορεί επίσης να ξεκινήσει στα στρώματα που σχηματίζουν το εξωτερικό κάλυμμα του εγκεφάλου (μήνιγγες) ή στα μάτια (οφθαλμικό λέμφωμα).
Μερικές φορές το λέμφωμα μπορεί να ξεκινήσει σε άλλες περιοχές του σώματος και να εξαπλωθεί στο ΚΝΣ. Αυτό διαφέρει από το PCNSL και αντιμετωπίζεται επίσης διαφορετικά. Εάν έχει ξεκινήσει εκτός του ΚΝΣ και έχει εξαπλωθεί στο ΚΝΣ ονομάζεται δευτεροπαθές λέμφωμα του ΚΝΣ.
Η αιτία του PCNSL είναι άγνωστη όπως και η περίπτωση πολλών λεμφωμάτων. Οι άνθρωποι είναι πιο πιθανό να προσβληθούν μεταξύ 50 και 60 ετών, με μέση ηλικία διάγνωσης γύρω στα 60 έτη, ωστόσο μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Το PCNSL είναι επίσης ελαφρώς πιο συχνό σε άτομα που έχουν εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα, το οποίο μπορεί να προκαλείται από:
- Λοίμωξη HIV (ιός ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας) – αυτό είναι λιγότερο συχνό τώρα λόγω της διαθεσιμότητας αποτελεσματικών αντιιικών θεραπειών
- Φάρμακα – αυτά που χρησιμοποιούνται για την καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος, όπως μετά από μεταμόσχευση οργάνων ή άλλους τύπους ανοσοκατασταλτικών θεραπειών για αυτοάνοσες παθήσεις, π.χ. ρευματοειδή αρθρίτιδα.
Είναι το PCNSL ιάσιμο;
Πολλά επιθετικά λεμφώματα μπορούν να ανταποκριθούν καλά σε θεραπείες με χημειοθεραπεία, επειδή η χημειοθεραπεία λειτουργεί σκοτώνοντας τα ταχέως αναπτυσσόμενα κύτταρα. Ωστόσο, υπάρχουν πολλοί παράγοντες που επηρεάζουν το αν θα θεραπευθείτε από το λέμφωμα σας ή όχι. Πολλοί άνθρωποι μπορούν να θεραπευτούν, άλλοι μπορεί να έχουν περιόδους ύφεσης – όπου δεν υπάρχει σημάδι λεμφώματος στο σώμα σας, αλλά στη συνέχεια μπορεί να υποτροπιάσει (να επανέλθει) και να χρειαστεί περισσότερη θεραπεία.
Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις πιθανότητές σας για ίαση, μιλήστε με τον αιματολόγο ή τον ογκολόγο σας.
Τι κάνει το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ);
Η κεντρικό νευρικό σύστημα (ΚΝΣ) είναι το μέρος του σώματός μας που ελέγχει όλες τις σωματικές μας λειτουργίες. Περιλαμβάνει τον εγκέφαλο, το νωτιαίο μυελό και τα μάτια μας.
Ο εγκέφαλος
Ο εγκέφαλός μας αποτελείται από:
- Εγκέφαλος – αυτό ελέγχει την ομιλία και την κατανόησή μας, τις αισθήσεις μας και την εκούσια κίνησή μας (τις κινήσεις που αποφασίζουμε να κάνουμε)
- Παρεγκεφαλίτιδα – βοηθά στις κινήσεις και ελέγχει την ισορροπία μας
- Εγκεφαλικό επεισόδιο – ελέγχει τις βασικές λειτουργίες του σώματος, όπως η αναπνοή, ο καρδιακός ρυθμός και η αρτηριακή πίεση
Ο νωτιαίος μυελός
Ο νωτιαίος μυελός μας τρέχει από τον εγκέφαλό μας μέχρι την πλάτη μας μέσα στα οστά της σπονδυλικής στήλης. Μια σειρά από νεύρα ενώνονται απευθείας στον νωτιαίο μυελό. Τα νεύρα μεταφέρουν πληροφορίες σχετικά με την αίσθηση από όλο το σώμα και μεταφέρουν μηνύματα προς και από τον εγκέφαλό μας στο υπόλοιπο σώμα μας, για τον έλεγχο των μυών μας και όλων των λειτουργιών του σώματός μας.
Πώς προστατεύεται το ΚΝΣ μας;
Το ΚΝΣ μας διαχωρίζεται από το υπόλοιπο σώμα μας και προστατεύεται από τραύματα, λοιμώξεις και ασθένειες με διάφορους τρόπους.
- Η meninges είναι προστατευτικά στρώματα ιστού που καλύπτουν τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό - αυτό είναι που φλεγμονώνεται στη «μηνιγγίτιδα»
- Ένα ειδικό υγρό που ονομάζεται «εγκεφαλονωτιαίο υγρό»Το (ΕΝΥ) περιβάλλει τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό για να τα αποσβέσει – βρίσκεται στο διάστημα μεταξύ των μηνίγγων και του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού.
- Η αιματοεγκεφαλικό φράγμα περιβάλλει τον εγκέφαλό μας – είναι ένα φράγμα κυττάρων και αιμοφόρων αγγείων που επιτρέπει μόνο ορισμένες ουσίες να φτάσουν στον εγκέφαλο. Αυτό το προστατεύει από επιβλαβείς χημικές ουσίες και λοιμώξεις, και επίσης εμποδίζει ή παρεμβαίνει σε πολλά φάρμακα χημειοθεραπείας που περνούν από το αίμα στον εγκέφαλο.
Για να κατανοήσετε το PCNSL πρέπει να γνωρίζετε λίγα για τα Β-Κύτταρα λεμφοκύτταρά σας.
Λεμφοκύτταρα Β-Κυττάρων:
- Είναι ένας τύπος λευκών αιμοσφαιρίων
- Καταπολεμήστε τις λοιμώξεις και τις ασθένειες για να είστε υγιείς.
- Θυμηθείτε τις λοιμώξεις που είχατε στο παρελθόν, οπότε αν κολλήσετε ξανά την ίδια μόλυνση, το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματός σας μπορεί να την καταπολεμήσει πιο αποτελεσματικά και γρήγορα.
- Κατασκευάζονται στον μυελό των οστών σας (το σπογγώδες μέρος στη μέση των οστών σας), αλλά συνήθως ζουν στο λεμφικό σας σύστημα που περιλαμβάνει:
- λεμφαδένες
- λεμφικά αγγεία και λεμφικό υγρό
- όργανα – σπλήνα, θύμος, αμυγδαλές, σκωληκοειδής απόφυση
- λεμφοειδής ιστός
- Μπορεί να ταξιδέψει μέσω του λεμφικού σας συστήματος, σε οποιοδήποτε μέρος του σώματός σας για να καταπολεμήσει τη μόλυνση ή την ασθένεια.
Τι συμβαίνει όταν αναπτύσσεται το PCNSL;
Το PCNSL αναπτύσσεται όταν εντοπίζονται καρκινικά λεμφοκύτταρα στο κεντρικό νευρικό σας σύστημα (ΚΝΣ), το οποίο περιλαμβάνει τον εγκέφαλό σας, το νωτιαίο μυελό, τα μάτια, τα κρανιακά νεύρα και το προστατευτικό στρώμα ιστού που καλύπτει τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό που ονομάζονται μήνιγγες.
Όταν έχετε PCNSL, τα καρκινικά λεμφοκύτταρά σας:
- Μεγαλώστε ανεξέλεγκτα
- Δεν θα λειτουργήσει τόσο αποτελεσματικά για την καταπολέμηση λοιμώξεων και ασθενειών
- Μπορεί να γίνει μεγαλύτερο από όσο θα έπρεπε και μπορεί να φαίνεται διαφορετικό από τα υγιή Β-κύτταρά σας
- Μπορεί να προκαλέσει την ανάπτυξη λεμφώματος στον εγκέφαλο, το νωτιαίο μυελό και τα μάτια σας.
- Λόγω των προστατευτικών φραγμών γύρω από το ΚΝΣ μας, το PCNSL συνήθως δεν εξαπλώνεται σε άλλα μέρη του σώματός σας όπως άλλοι τύποι λεμφώματος, ωστόσο, μερικές φορές μπορούν να εξαπλώσουν τους όρχεις στους άνδρες.
Συμπτώματα όταν το λέμφωμα βρίσκεται στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημά σας (ΚΝΣ)
Τα συμπτώματα του λεμφώματος στο ΚΝΣ σας σχετίζονται με τις λειτουργίες του εγκεφάλου, των ματιών και του νωτιαίου μυελού σας. Θα εξαρτηθούν από το τμήμα του ΚΝΣ σας που επηρεάζεται και μπορεί να περιλαμβάνουν τα ακόλουθα:
- πονοκεφάλους
- αλλαγές στο όραμά σας
- σύγχυση ή αλλαγές στη μνήμη
- μια αλλαγή στη συνείδηση (γίνεται υπνηλία και δεν ανταποκρίνεται)
- δυσκολία στην ομιλία ή στην κατάποση
- αλλαγές στη διάθεση ή την προσωπικότητά σας
- επιληπτικές κρίσεις (σπασμοί)
- ναυτία και έμετος
- απώλεια της όρεξης (δεν θέλει να φάει) και απώλεια βάρους
- δυσκολία μετάβασης στην τουαλέτα
- δυσκολία στο περπάτημα, αστάθεια ή πτώσεις
- αδυναμία, μούδιασμα ή μυρμήγκιασμα.
Διάγνωση, σταδιοποίηση και βαθμολόγηση του PCNSL
Εάν ο γιατρός σας υποψιάζεται ότι μπορεί να έχετε λέμφωμα, θα χρειαστεί να κάνετε πολλές εξετάσεις. Σε αντίθεση με άλλους υποτύπους λεμφώματος, η σταδιοποίηση δεν γίνεται εάν έχετε PCNSL επειδή το λέμφωμα περιορίζεται στο κεντρικό νευρικό σας σύστημα (ΚΝΣ). Οποιαδήποτε εξάπλωση εκτός του ΚΝΣ είναι συνήθως μόνο στους άνδρες και μόνο στους όρχεις.
Το PCNSL θεωρείται πάντα λέμφωμα υψηλού βαθμού που σημαίνει ότι είναι επιθετικό. Αναπτύσσεται γρήγορα και μπορεί να μετακινηθεί γρήγορα μέσω του ΚΝΣ σας. Τα καρκινικά Β-κύτταρα (κύτταρα λεμφώματος) φαίνονται επίσης πολύ διαφορετικά από τα υγιή Β-κύτταρα σας επειδή αναπτύσσονται πολύ γρήγορα και δεν έχουν χρόνο να σχηματιστούν σωστά.
Κάντε κλικ στην παρακάτω επικεφαλίδα για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το είδος των εξετάσεων που μπορεί να χρειαστεί να διαγνώσετε και να μάθετε περισσότερα για το PCNSL σας.
Βιοψία
Για τη διάγνωση του PCNSL θα χρειαστείτε βιοψία. Η βιοψία είναι μια διαδικασία για την αφαίρεση μέρους ή ολόκληρου ενός προσβεβλημένου λεμφαδένα ή του προσβεβλημένου ιστού. Κατά τη διάρκεια της διαδικασίας μπορεί να έχετε είτε γενική είτε τοπική αναισθησία για να σας κάνει πιο άνετα ή για να βεβαιωθείτε ότι δεν είστε ξύπνιοι ενώ γίνεται.
Ο τύπος της βιοψίας που θα γίνει θα εξαρτηθεί από το πού βρίσκεται το λέμφωμα.
Εάν πιστεύεται ότι το λέμφωμα βρίσκεται στο:
- Εγκέφαλος – ένας νευροχειρουργός (ειδικός στη διάγνωση και τη θεραπεία προβλημάτων με το ΚΝΣ) κάνει βιοψία εγκεφάλου. Τα εξογκώματα (ή τα δείγματα των εξογκωμάτων) μέσα στον εγκέφαλό σας θα αφαιρεθούν χρησιμοποιώντας αξονική τομογραφία για να βοηθήσουν στην καθοδήγηση της βελόνας βιοψίας στη σωστή περιοχή. Αυτό ονομάζεται α «στερεοτακτική βιοψία». Θα έχετε γενική αναισθησία για αυτή τη διαδικασία καθώς είναι σημαντικό να μην κινηθείτε.
- Μάτι – ένας οφθαλμίατρος (ειδικός σε ασθένειες και τραυματισμούς του ματιού) μπορεί να πάρει λίγο από το υαλώδες σώμα (που μοιάζει με γέλη μέσα στο μάτι σας) για να ελέγξει για κύτταρα λεμφώματος.
- Σπονδυλική στήλη – ένας ειδικός ακτινολόγος μπορεί να κάνει βιοψία από τη σπονδυλική στήλη σας.
ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΑΙΜΑΤΟΣ
Γίνονται επίσης εξετάσεις αίματος όταν προσπαθείτε να διαγνώσετε το λέμφωμα σας, αλλά και καθ' όλη τη διάρκεια της θεραπείας, ώστε ο γιατρός να μπορεί να κατανοήσει καλύτερα τη συνολική υγεία σας και να βεβαιωθεί ότι τα όργανά σας λειτουργούν σωστά για να αντιμετωπίσουν τη θεραπεία.
Αυτή η σάρωση δίνει συνήθως τις καλύτερες εικόνες του εγκεφάλου σας και άλλων τμημάτων του ΚΝΣ και μπορεί επίσης να ανιχνεύσει τη συμπίεση του νωτιαίου μυελού.
Αυτές οι σαρώσεις συνήθως γίνονται για την ανίχνευση λεμφώματος σε άλλα σημεία του σώματος. Παρέχουν λεπτομερείς εικόνες που παρέχουν περισσότερες πληροφορίες από μια τυπική ακτινογραφία. Μπορεί επίσης να γίνουν για να δούμε τα οστά στη σπονδυλική σας στήλη.
Αυτός ο τύπος σάρωσης χρησιμοποιείται συχνά σε συνδυασμό με αξονική τομογραφία για την ανίχνευση ενεργού λεμφώματος αλλού στο σώμα σας. Φωτογραφίζει το εσωτερικό ολόκληρου του σώματός σας. Θα σας δοθεί μια βελόνα με κάποιο φάρμακο που απορροφούν τα καρκινικά κύτταρα όπως τα κύτταρα του λεμφώματος. Το φάρμακο βοηθά τη σάρωση PET να αναγνωρίσει πού βρίσκεται το λέμφωμα και το μέγεθος και το σχήμα, επισημαίνοντας περιοχές με κύτταρα λεμφώματος. Αυτά ονομάζονται μερικές φορές «καυτά».
Καθώς το PCNSL μπορεί να επηρεάσει τα μάτια, μπορεί επίσης να χρειαστείτε διάφορες οφθαλμολογικές εξετάσεις. Ένας οφθαλμίατρος (ειδικός οφθαλμίατρος) θα χρησιμοποιήσει ένα οφθαλμοσκόπιο – ένα όργανο με ελαφρύ και μικρό μεγεθυντικό φακό – για να δει καλά το μάτι σας. Μπορούν να γίνουν ορισμένες απεικονιστικές εξετάσεις και αυτές βοηθούν τον οφθαλμίατρο να εξετάσει τον όγκο καθώς και να διαπιστώσει εάν ο καρκίνος έχει εξαπλωθεί.
Μπορεί να χρειαστεί βιοψία του ματιού. Αυτό ονομάζεται υαλοειδεκτομή. Ένα μικροσκοπικό όργανο εισάγεται στο μάτι και παίρνει δείγματα από το υαλοειδές που μοιάζει με ζελέ, το οποίο είναι η ουσία που γεμίζει τη μέση του ματιού.
Το υπερηχογράφημα όρχεων για άνδρες είναι μια εξέταση που λαμβάνει εικόνες των όρχεων και των γύρω ιστών στο όσχεο. Αυτό το υπερηχογράφημα μπορεί να διεξαχθεί καθώς κάποιο PCNSL μπορεί να εξαπλωθεί στους όρχεις.
Αποτελέσματα
Η αναμονή για όλα τα αποτελέσματά σας μπορεί να είναι μια πολύ αγχωτική στιγμή για εσάς και τους αγαπημένους σας. Είναι σημαντικό να μιλάτε για το πώς νιώθετε και να είστε ανοιχτοί με τους γύρω σας για το τι χρειάζεστε. Πολλοί άνθρωποι θέλουν να βοηθήσουν, αλλά δεν ξέρουν πώς. Έτσι, ενημερώνοντάς τους τι χρειάζεστε, μπορείτε να τους βοηθήσετε να παρέχουν την υποστήριξη που χρειάζεστε.
Μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να αρχίσετε να σχεδιάζετε τι μπορεί να χρειαστείτε τους επόμενους μήνες εάν χρειαστεί να κάνετε θεραπεία. Έχουμε συγκεντρώσει μερικές συμβουλές για την ιστοσελίδα μας Living with Lymphoma – The Practical Stuff. Κάντε κλικ στον παρακάτω σύνδεσμο για να κατευθυνθείτε σε αυτήν τη σελίδα.
Μπορείτε επίσης να επικοινωνήσετε με τη Γραμμή μας για τη νοσοκόμα για να μιλήσετε με έναν από τους νοσηλευτές μας για τη φροντίδα του λεμφώματος. Απλώς κάντε κλικ στο κουμπί Επικοινωνήστε μαζί μας στο κάτω μέρος αυτής της σελίδας.
Μπορεί επίσης να θέλετε να εγγραφείτε σε μία από τις σελίδες μας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να συνομιλήσετε με άλλα άτομα που ζουν μαζί τους. Συνδεθείτε με τις σελίδες μας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης κάνοντας κλικ στους συνδέσμους στο επάνω μέρος της σελίδας.
Θεραπεία για PCNSL
Το να έχετε τις σωστές πληροφορίες μπορεί να σας βοηθήσει να νιώσετε μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση και να ξέρετε τι να περιμένετε, και μπορεί να σας βοηθήσει να προγραμματίσετε εκ των προτέρων για αυτό που μπορεί να χρειαστείτε. Αλλά μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζετε ποιες ερωτήσεις να κάνετε όταν ξεκινάτε τη θεραπεία. Αν δεν ξέρεις, τι δεν ξέρεις, πώς μπορείς να ξέρεις τι να ρωτήσεις;
Έχουμε συγκεντρώσει μια λίστα με ερωτήσεις που μπορεί να σας φανούν χρήσιμες. Φυσικά, η κατάσταση του καθενός είναι μοναδική, επομένως αυτές οι ερωτήσεις δεν καλύπτουν τα πάντα, αλλά δίνουν μια καλή αρχή. Κάντε κλικ στον παρακάτω σύνδεσμο για να βρείτε ένα αντίγραφο PDF που μπορείτε να κατεβάσετε και να εκτυπώσετε εάν θέλετε.
Διατήρηση της γονιμότητας
Είτε είστε άνδρας είτε γυναίκα, πολλές αντικαρκινικές θεραπείες μπορούν να επηρεάσουν τη γονιμότητά σας – την ικανότητά σας να κάνετε μωρά. Εάν θέλετε να αποκτήσετε μωρά μετά τη θεραπεία ή δεν είστε σίγουροι αν θα το κάνετε, μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με τις διαθέσιμες επιλογές που θα βοηθήσουν στην προστασία της γονιμότητάς σας κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
Επισκόπηση των τύπων θεραπείας
Κάντε κλικ στις παρακάτω διαφάνειες για μια επισκόπηση των διαφορετικών τύπων θεραπείας που μπορεί να σας προσφερθούν για τη θεραπεία του PCNSL σας.
Θεραπεία πρώτης γραμμής
Θα χρειαστεί να ξεκινήσετε τη θεραπεία σύντομα αφού επανέλθουν όλα τα αποτελέσματα των εξετάσεών σας. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να ξεκινήσετε πριν από όλα τα αποτελέσματα των εξετάσεων. Μπορεί να είναι αρκετά συντριπτικό όταν ξεκινάτε τη θεραπεία. Μπορεί να έχετε πολλές σκέψεις για το πώς θα αντεπεξέλθετε, πώς να τα καταφέρετε στο σπίτι ή πόσο άρρωστος μπορεί να αρρωστήσετε.
Ενημερώστε την ομάδα θεραπείας σας εάν πιστεύετε ότι μπορεί να χρειάζεστε επιπλέον υποστήριξη. Μπορεί να είναι σε θέση να σας βοηθήσουν παραπέμποντάς σας να δείτε έναν κοινωνικό λειτουργό ή άλλον επαγγελματία υγείας για να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε ορισμένες καθημερινές προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίσετε. Μπορείτε επίσης να απευθυνθείτε στους νοσηλευτές Lymphoma Care Nurses κάνοντας κλικ στο κουμπί «Επικοινωνήστε μαζί μας» στο κάτω μέρος αυτής της σελίδας.
Όταν ξεκινάτε τη θεραπεία για πρώτη φορά, ονομάζεται «θεραπεία πρώτης γραμμής». Μπορεί να έχετε περισσότερα από ένα φάρμακα και αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν ακτινοθεραπεία, χημειοθεραπεία ή μονοκλωνικό αντίσωμα.
Η τυπική θεραπεία πρώτης γραμμής μπορεί να περιλαμβάνει:
Υψηλή δόση μεθοτρεξάτης
Αυτό μπορεί να συνδυαστεί με ή χωρίς το μονοκλωνικό αντίσωμα, το rituximab.
Μήτρα
Αυτός είναι ένας συνδυασμός διαφορετικών φαρμάκων χημειοθεραπείας και ενός μονοκλωνικού αντισώματος – μεθοτρεξάτη, κυταραβίνη, θειοτέπα και ριτουξιμάμπη – για πρόσφατα διαγνωσμένο PCNSL.
R-MPV (Μέρος πρώτο και Μέρος δεύτερο)
Μέρος πρώτο – Μονοκλωνικό αντίσωμα (ριτουξιμάμπη) και συνδυασμός χημειοθεραπείας που περιλαμβάνει μεθοτρεξάτη, προκαρβαζίνη και βινκριστίνη.
Μέρος δεύτερο – Χημειοθεραπεία υψηλής δόσης – κυταραβίνη
Μεθοτρεξάτη και κυταραβίνη
Ένας συνδυασμός δύο χημειοθεραπειών για πρόσφατα διαγνωσμένο PCNSL.
Ενδοραχιαία χημειοθεραπεία
Πρόκειται για χημειοθεραπεία που χορηγείται στο νωτιαίο υγρό μέσω οσφυϊκής παρακέντησης. Αυτό γίνεται εάν εντοπιστεί λέμφωμα στο νωτιαίο υγρό σας.
Συμμετοχή σε κλινική δοκιμή
Αυτές μπορεί να περιλαμβάνουν κλινικές δοκιμές για στοχευμένες θεραπείες και άλλες θεραπείες. Ρωτήστε το γιατρό σας εάν πληροίτε τις προϋποθέσεις για κλινικές δοκιμές θεραπείας πρώτης γραμμής.
Ακτινοθεραπεία ή Μεταμόσχευση Βλαστοκυττάρων
Εάν το λέμφωμα ανταποκρίνεται στη χημειοθεραπεία, η ιατρική σας ομάδα μπορεί να προτείνει ακτινοθεραπεία ολόκληρου του εγκεφάλου ή μεταμόσχευση αυτόλογων βλαστοκυττάρων (βλέπε παραπάνω). Πρόκειται για θεραπείες ενοποίησης, που σημαίνει ότι χρησιμοποιούνται για τη μείωση του κινδύνου υποτροπής μετά από επιτυχή θεραπεία.
Δεύτερης γραμμής και συνεχής θεραπεία
Εάν το λέμφωμα του ΚΝΣ υποτροπιάζει (επιστρέφει) ή είναι ανθεκτικό (δεν ανταποκρίνεται) στη θεραπεία, μπορεί να υπάρχουν άλλες διαθέσιμες θεραπείες.
Η θεραπεία που έχετε εάν υποτροπιάζετε ή έχετε ανθεκτικό PCNSL ονομάζεται θεραπεία δεύτερης γραμμής. Η θεραπεία εξαρτάται από το πόσο καλή φυσική κατάσταση είστε εκείνη τη στιγμή, ποια θεραπεία έχετε ήδη κάνει και πώς σας επηρεάζει το λέμφωμα. Ο ειδικός σας μπορεί να σας ενημερώσει για τις επιλογές σας, οι οποίες μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Εντονότερη (δυνατότερη) χημειοθεραπεία, πιθανώς ακολουθούμενη από αυτόλογη μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων (ακατάλληλη για ορισμένα άτομα).
- Ακτινοθεραπεία – εάν δεν έχει ήδη χορηγηθεί.
- Παρηγορητικές θεραπείες που χορηγούνται με στόχο την ανακούφιση των συμπτωμάτων.
- Συμμετοχή σε κλινική δοκιμή.
Κλινικές Δοκιμές
Συνιστάται, όποτε χρειάζεται να ξεκινήσετε νέες θεραπείες, να ρωτάτε το γιατρό σας σχετικά με τις κλινικές δοκιμές για τις οποίες μπορεί να πληροίτε τις προϋποθέσεις.
Οι κλινικές δοκιμές είναι ένας σημαντικός τρόπος για την εύρεση νέων φαρμάκων ή συνδυασμών φαρμάκων για τη βελτίωση της θεραπείας του PCNSL στο μέλλον. Μπορούν επίσης να σας προσφέρουν την ευκαιρία να δοκιμάσετε ένα νέο φάρμακο, συνδυασμό φαρμάκων ή άλλες θεραπείες που δεν θα μπορούσατε να πάρετε εκτός της δοκιμής. Εάν ενδιαφέρεστε να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή, ρωτήστε το γιατρό σας για ποιες κλινικές δοκιμές πληροίτε τις προϋποθέσεις.
Υπάρχουν πολλές θεραπείες και νέοι συνδυασμοί θεραπείας που δοκιμάζονται επί του παρόντος σε κλινικές δοκιμές σε όλο τον κόσμο για άτομα τόσο με πρόσφατα διαγνωσμένο όσο και με υποτροπιάζοντα/ανθεκτικό PCNSL. Μερικές θεραπείες υπό διερεύνηση είναι:
- Ιμπρουτινίμπη (Imbruvica®)
- Zanubrutinib (Brukinsa®) και Tiselizumab
- Pembrolizumab (Keytruda®)
- GB5121 – ένας διαπερατός στον εγκέφαλο αναστολέας BTK
Πρόγνωση για PCNSL
Η πρόγνωση είναι ο όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει την πιθανή πορεία της νόσου σας, πώς θα ανταποκριθεί στη θεραπεία και πώς θα τα πάτε κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία.
Υπάρχουν πολλοί παράγοντες που συμβάλλουν στην πρόγνωσή σας και δεν είναι δυνατό να δοθεί μια συνολική δήλωση σχετικά με την πρόγνωση.
Παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν την πρόγνωση
Μερικοί παράγοντες που μπορεί να επηρεάσουν την πρόγνωσή σας περιλαμβάνουν:
- Η ηλικία και η γενική υγεία σας κατά τη στιγμή της διάγνωσης
- Πώς ανταποκρίνεστε στη θεραπεία
Μερικές φορές τα συμπτώματα του λεμφώματος του ΚΝΣ υποχωρούν γρήγορα με τη θεραπεία. Η αρχική θεραπεία με στεροειδή μπορεί να είναι πολύ αποτελεσματική στην ανακούφιση των συμπτωμάτων. Ωστόσο, οι νευρικοί ιστοί αναπτύσσονται πολύ αργά και μερικές φορές μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος για να βελτιωθούν τα συμπτώματα. Μερικοί από εσάς μπορεί να δείτε σταδιακή βελτίωση των συμπτωμάτων, μερικοί ωστόσο, μπορεί να διαπιστώσουν ότι τα συμπτώματα μπορεί να μην υποχωρήσουν ποτέ πλήρως, ειδικά αν υπήρχαν πριν από τη θεραπεία.
Λάβετε υποστήριξη
Η ιατρική σας ομάδα μπορεί να υποστηρίξει την ανάρρωσή σας παραπέμποντάς σας στους κατάλληλους ειδικούς. Εάν αντιμετωπίζετε μυϊκή αδυναμία και απώλεια δύναμης ή δεν αναρρώνετε γρήγορα, θα πρέπει να εξετάσετε το ενδεχόμενο να επισκεφτείτε έναν φυσιοθεραπευτή ή/και έναν εργοθεραπευτή, καθώς μπορούν να προσφέρουν βοήθεια και συμβουλές για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Η βοήθειά τους μπορεί επίσης να εμποδίσει την επιδείνωση των συμπτωμάτων ή την ανάπτυξη άλλων προβλημάτων μακροπρόθεσμα.
Οι ψυχολόγοι μπορούν να προσφέρουν υποστήριξη εάν υπάρχουν γνωστικά (σκεπτικά) προβλήματα, όπως προβλήματα μνήμης ή προσοχής. Οι ψυχολόγοι και οι σύμβουλοι μπορούν επίσης να υποστηρίξουν τον συναισθηματικό αντίκτυπο του λεμφώματος σας.
Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι οι στρατηγικές θεραπείας για το PCNSL έχουν βελτιωθεί πολύ τα τελευταία χρόνια. Ωστόσο, το PCNSL μπορεί να είναι δύσκολο να αντιμετωπιστεί και ορισμένες θεραπείες ενέχουν κίνδυνο να προκαλέσουν μακροχρόνια νευρολογικά προβλήματα (προβλήματα με τον εγκέφαλο και τα μάτια). Αυτά τα προβλήματα γίνονται πιο πιθανά εάν διαγνωστεί με λέμφωμα ΚΝΣ όταν είστε μεγαλύτεροι.
Survivorship - Ζώντας με και μετά τον καρκίνο
Ένας υγιεινός τρόπος ζωής ή κάποιες θετικές αλλαγές στον τρόπο ζωής μετά τη θεραπεία μπορούν να βοηθήσουν πολύ στην ανάρρωσή σας. Υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να σας βοηθήσουν να ζήσετε καλά μετά το Burkitt.
Πολλοί άνθρωποι διαπιστώνουν ότι μετά από μια διάγνωση ή θεραπεία καρκίνου, οι στόχοι και οι προτεραιότητές τους στη ζωή αλλάζουν. Το να μάθετε τι είναι το «νέο σας φυσιολογικό» μπορεί να πάρει χρόνο και να είναι απογοητευτικό. Οι προσδοκίες της οικογένειας και των φίλων σας μπορεί να είναι διαφορετικές από τις δικές σας. Μπορεί να αισθάνεστε απομονωμένοι, κουρασμένοι ή πολλά διαφορετικά συναισθήματα που μπορεί να αλλάζουν κάθε μέρα.
Οι κύριοι στόχοι μετά τη θεραπεία για το λέμφωμα σας είναι να επιστρέψω στη ζωή και:
- να είστε όσο το δυνατόν πιο ενεργοί στην εργασία, την οικογένεια και άλλους ρόλους της ζωής σας
- να μειώσει τις παρενέργειες και τα συμπτώματα του καρκίνου και τη θεραπεία του
- να εντοπίσει και να διαχειριστεί τυχόν καθυστερημένες παρενέργειες
- θα σας βοηθήσει να παραμείνετε όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητοι
- βελτιώστε την ποιότητα ζωής σας και διατηρήστε καλή ψυχική υγεία
Μπορεί να σας προτείνονται διαφορετικοί τύποι αποκατάστασης καρκίνου. Αυτό μπορεί να σημαίνει οτιδήποτε από ένα ευρύ φάσμα υπηρεσιών όπως:
- φυσικοθεραπεία, διαχείριση πόνου
- προγραμματισμός διατροφής και άσκησης
- συναισθηματική, επαγγελματική και οικονομική συμβουλευτική.
Χαρακτηριστικά
- Το πρωτοπαθές λέμφωμα του κεντρικού νευρικού συστήματος (PCNSL) είναι ένας υψηλού βαθμού επιθετικός υποτύπος του λεμφώματος μη Hodgkin που αναπτύσσεται στο κεντρικό νευρικό σας σύστημα (ΚΝΣ).
- Το PCNSL συνήθως δεν εξαπλώνεται εκτός του ΚΝΣ, αλλά μπορεί να εξαπλωθεί στους όρχεις στους άνδρες.
- Το PCNSL διαφέρει από τα λεμφώματα που ξεκινούν αλλού στο σώμα και εξαπλώνονται στο ΚΝΣ (δευτερογενές λέμφωμα ΚΝΣ) και πρέπει να αντιμετωπίζονται διαφορετικά.
- Τα συμπτώματα του PCNSL σχετίζονται με τη θέση του λεμφώματος, συμπεριλαμβανομένων των συμπτωμάτων που σχετίζονται με τις λειτουργίες του εγκεφάλου, του νωτιαίου μυελού και των ματιών σας.
- Υπάρχουν αρκετοί διαφορετικοί τύποι εξετάσεων που θα χρειαστείτε για τη διάγνωση του PCNSL και μπορεί να περιλαμβάνουν διαδικασίες όπου σας χορηγείται γενική ή τοπική αναισθησία.
- Η θεραπεία για το PCNSL είναι διαφορετική από άλλους υποτύπους λεμφώματος, καθώς τα φάρμακα πρέπει να περάσουν από τον αιματοεγκεφαλικό φραγμό σας για να φτάσουν στο λέμφωμα.
- Τα συμπτώματα μπορεί να χρειαστούν λίγο χρόνο για να βελτιωθούν μετά τη θεραπεία λόγω της αργής ανάπτυξης των νευρικών κυττάρων, αλλά άλλα συμπτώματα μπορεί να βελτιωθούν γρήγορα.
- Μιλήστε με το γιατρό σας για τις πιθανότητες ίασής σας και για το τι να περιμένετε από τη θεραπεία σας.
- Δεν είσαι μόνος. Εάν θέλετε να μιλήσετε με έναν από τους νοσηλευτές μας για τη φροντίδα του λεμφώματος σχετικά με το λέμφωμα, τις θεραπείες και τις επιλογές σας, κάντε κλικ στο κουμπί Επικοινωνήστε μαζί μας στο κάτω μέρος της οθόνης.
