Επισκόπηση Χρόνιας Λεμφοκυτταρικής Λευχαιμίας (ΧΛΛ) / Μικρού λεμφοκυτταρικού λεμφώματος (SLL)
Η ΧΛΛ είναι πιο συχνή από τη ΣΛΛ και είναι ο δεύτερος πιο συχνός άτονος καρκίνος των Β-κυττάρων, σε άτομα άνω των 70 ετών. Είναι επίσης πιο συχνή στους άνδρες παρά στις γυναίκες και πολύ σπάνια επηρεάζει άτομα κάτω των 40 ετών.
Τα περισσότερα άτονα λεμφώματα δεν είναι ιάσιμα, πράγμα που σημαίνει ότι από τη στιγμή που θα διαγνωστεί με ΧΛΛ/ΣΛΛ, θα το έχετε για το υπόλοιπο της ζωής σας. Ωστόσο, επειδή αναπτύσσεται αργά, μερικοί άνθρωποι μπορούν να ζήσουν μια πλήρη ζωή χωρίς συμπτώματα και να μην χρειάζονται ποτέ καμία θεραπεία. Πολλοί άλλοι όμως, θα εμφανίσουν συμπτώματα σε κάποιο στάδιο και θα χρειαστούν θεραπεία.
Για να κατανοήσετε τη CLL / SLL, πρέπει να γνωρίζετε λίγα για τα λεμφοκύτταρα Β-Κυττάρων σας
Λεμφοκύτταρα Β-Κυττάρων:
- δημιουργούνται στον μυελό των οστών σας (το σπογγώδες μέρος στη μέση των οστών σας), αλλά συνήθως ζουν στη σπλήνα και στους λεμφαδένες σας.
- είναι ένας τύπος λευκών αιμοσφαιρίων.
- καταπολεμήστε τις λοιμώξεις και τις ασθένειες για να είστε υγιείς.
- θυμηθείτε τις λοιμώξεις που είχατε στο παρελθόν, οπότε αν κολλήσετε ξανά την ίδια μόλυνση, το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματός σας μπορεί να την καταπολεμήσει πιο αποτελεσματικά και γρήγορα.
- μπορεί να ταξιδέψει μέσω του λεμφικού σας συστήματος, σε οποιοδήποτε μέρος του σώματός σας για να καταπολεμήσει τη μόλυνση ή την ασθένεια.
Τι συμβαίνει στα Β-κύτταρά σας όταν έχετε CLL / SLL;
Όταν έχετε ΧΛΛ/ΣΛΛ τα Β-κύτταρα λεμφοκύτταρά σας:
- γίνονται ανώμαλα και αναπτύσσονται ανεξέλεγκτα, με αποτέλεσμα πάρα πολλά λεμφοκύτταρα Β-κυττάρων.
- δεν πεθαίνουν όταν πρέπει για να ανοίξουν χώρο για νέα υγιή κύτταρα.
- αναπτύσσονται πολύ γρήγορα, έτσι συχνά δεν αναπτύσσονται σωστά και δεν μπορούν να λειτουργήσουν σωστά για την καταπολέμηση λοιμώξεων και ασθενειών.
- μπορεί να καταλαμβάνει τόσο πολύ χώρο στο μυελό των οστών σας που τα άλλα αιμοσφαίρια σας, όπως τα ερυθρά αιμοσφαίρια και τα αιμοπετάλια, μπορεί να μην είναι σε θέση να αναπτυχθούν σωστά.
Κατανόηση CLL/SLL
Ο καθηγητής Con Tam, αιματολόγος ειδικός σε CLL/SLL με έδρα τη Μελβούρνη εξηγεί το CLL/SLL και απαντά σε μερικές από τις ερωτήσεις που μπορεί να έχετε.
Αυτό το βίντεο γυρίστηκε τον Σεπτέμβριο του 2022
Εμπειρία ασθενούς με ΧΛΛ
Ανεξάρτητα από το πόσες πληροφορίες λαμβάνετε από τους γιατρούς και τις νοσοκόμες σας, μπορεί να σας βοηθήσει να ακούτε από κάποιον που έχει βιώσει προσωπικά ΧΛΛ/ΣΛΛ.
Παρακάτω έχουμε ένα βίντεο της ιστορίας του Warren όπου αυτός και η σύζυγός του Kate μοιράζονται την εμπειρία τους με το CLL. Κάντε κλικ στο βίντεο αν θέλετε να παρακολουθήσετε.
Συμπτώματα ΧΛΛ/ΣΛΛ
Η ΧΛΛ/ΣΛΛ είναι καρκίνοι βραδείας ανάπτυξης, επομένως ενδέχεται να μην έχετε συμπτώματα τη στιγμή της διάγνωσης. Συχνά, θα διαγνωστείτε μετά από εξέταση αίματος ή φυσική εξέταση για κάτι άλλο. Στην πραγματικότητα, πολλά άτομα με ΧΛΛ / ΣΛΛ ζουν μακρά υγιή ζωή. Ωστόσο, μπορεί να εμφανίσετε συμπτώματα κάποια στιγμή ενώ ζείτε με ΧΛΛ/ΣΛΛ.
Συμπτώματα που μπορεί να εμφανίσετε
- ασυνήθιστα κουρασμένος (κουρασμένος). Αυτό το είδος κούρασης δεν βελτιώνεται μετά από ξεκούραση ή ύπνο
- λαχανιασμένος
- μώλωπες ή αιμορραγία πιο εύκολα από το συνηθισμένο
- λοιμώξεις που δεν υποχωρούν ή επανέρχονται
- εφίδρωση τη νύχτα περισσότερο από το συνηθισμένο
- απώλεια βάρους χωρίς προσπάθεια
- ένα νέο εξόγκωμα στο λαιμό, κάτω από τα χέρια, στη βουβωνική χώρα ή σε άλλες περιοχές του σώματός σας – αυτά είναι συχνά ανώδυνα
- Χαμηλές τιμές αίματος όπως:
- Αναιμία – χαμηλή αιμοσφαιρίνη (Hb). Η Hb είναι μια πρωτεΐνη στα ερυθρά αιμοσφαίρια σας που μεταφέρει οξυγόνο σε όλο το σώμα σας.
- Θρομβοπενία – χαμηλά αιμοπετάλια. Τα αιμοπετάλια βοηθούν το αίμα σας να πήξει, ώστε να μην αιμορραγείτε και να μελανιάσετε εύκολα. Τα αιμοπετάλια ονομάζονται επίσης θρομβοκύτταρα.
- Ουδετεροπενία – Χαμηλά λευκά αιμοσφαίρια που ονομάζονται ουδετερόφιλα. Τα ουδετερόφιλα καταπολεμούν τις λοιμώξεις και τις ασθένειες.
- B-Συμπτώματα (βλέπε εικόνα)
Πότε να ζητήσετε ιατρική συμβουλή
Υπάρχουν συχνά και άλλοι λόγοι για αυτά τα συμπτώματα, όπως μόλυνση, επίπεδα δραστηριότητας, στρες, ορισμένα φάρμακα ή αλλεργίες. Αλλά είναι σημαντικό ότι εσείς επισκεφθείτε το γιατρό σας εάν εμφανίσετε κάποιο από αυτά τα συμπτώματα που διαρκούν περισσότερο από μία εβδομάδα ή εάν εμφανιστούν ξαφνικά χωρίς γνωστή αιτία.
Πώς γίνεται η διάγνωση της CLL / SLL
Μπορεί να είναι δύσκολο για τον γιατρό σας να διαγνώσει ΧΛΛ/ΣΛΛ. Τα συμπτώματα είναι συχνά ασαφή και παρόμοια με αυτά που μπορεί να έχετε με άλλες πιο κοινές ασθένειες, όπως λοιμώξεις και αλλεργίες. Μπορεί επίσης να μην έχετε συμπτώματα, επομένως είναι δύσκολο να γνωρίζετε πότε πρέπει να αναζητήσετε CLL / SLL. Αλλά εάν πάτε στον γιατρό σας με οποιοδήποτε από τα παραπάνω συμπτώματα, μπορεί να θέλει να κάνει μια εξέταση αίματος και φυσική εξέταση.
Εάν υποψιάζονται ότι μπορεί να έχετε καρκίνο του αίματος όπως λέμφωμα ή λευχαιμία, θα συστήσουν περισσότερες εξετάσεις για να έχετε μια καλύτερη εικόνα του τι συμβαίνει.
Βιοψίες
Για τη διάγνωση της ΧΛΛ/ΣΛΛ θα χρειαστείτε βιοψίες των διογκωμένων λεμφαδένων σας και του μυελού των οστών σας. Μια βιοψία είναι όταν ένα μικρό κομμάτι ιστού αφαιρείται και εξετάζεται στο εργαστήριο κάτω από μικροσκόπιο. Στη συνέχεια, ο παθολόγος θα εξετάσει τον τρόπο και το πόσο γρήγορα αναπτύσσονται τα κύτταρα σας.
Υπάρχουν διάφοροι τρόποι για να λάβετε την καλύτερη βιοψία. Ο γιατρός σας θα είναι σε θέση να συζητήσει τον καλύτερο τύπο για την περίπτωσή σας. Μερικές από τις πιο κοινές βιοψίες περιλαμβάνουν:
Βιοψία εκτομής κόμβου
Αυτός ο τύπος βιοψίας αφαιρεί έναν ολόκληρο λεμφαδένα. Εάν ο λεμφαδένας σας είναι κοντά στο δέρμα σας και γίνεται εύκολα αισθητός, πιθανότατα θα έχετε ένα τοπικό αναισθητικό για να μουδιάσει την περιοχή. Στη συνέχεια, ο γιατρός σας θα κάνει μια τομή (που ονομάζεται επίσης τομή) στο δέρμα σας κοντά ή πάνω από τον λεμφαδένα. Ο λεμφαδένας σας θα αφαιρεθεί μέσω της τομής. Μπορεί να έχετε ράμματα μετά από αυτή τη διαδικασία και λίγο ντύσιμο από πάνω.
Εάν ο λεμφαδένας είναι πολύ βαθύς για να αισθανθεί ο γιατρός, μπορεί να χρειαστεί να κάνετε την εκτομή βιοψίας σε χειρουργείο νοσοκομείου. Μπορεί να σας χορηγηθεί ένα γενικό αναισθητικό – το οποίο είναι φάρμακο για να σας κοιμίσει ενώ αφαιρείται ο λεμφαδένας. Μετά τη βιοψία, θα έχετε μια μικρή πληγή και μπορεί να έχετε ράμματα με λίγο επίδεσμο στην κορυφή.
Ο γιατρός ή η νοσοκόμα σας θα σας πει πώς να φροντίσετε την πληγή και όταν θέλουν να σας δουν ξανά να αφαιρέσετε τα ράμματα.
Βιοψία πυρήνα ή λεπτής βελόνας
Αυτός ο τύπος βιοψίας λαμβάνει μόνο δείγμα από τον προσβεβλημένο λεμφαδένα – δεν αφαιρεί ολόκληρο τον λεμφαδένα. Ο γιατρός σας θα χρησιμοποιήσει μια βελόνα ή άλλη ειδική συσκευή για τη λήψη του δείγματος. Συνήθως θα κάνετε τοπική αναισθησία. Εάν ο λεμφαδένας είναι πολύ βαθύς για να δει και να αισθανθεί ο γιατρός σας, μπορεί να κάνετε τη βιοψία στο ακτινολογικό τμήμα. Αυτό είναι χρήσιμο για βαθύτερες βιοψίες επειδή ο ακτινολόγος μπορεί να χρησιμοποιήσει υπερηχογράφημα ή ακτινογραφία για να δει τον λεμφαδένα και να βεβαιωθεί ότι έχει πάρει τη βελόνα στο σωστό σημείο.
Μια βιοψία πυρήνα με βελόνα παρέχει μεγαλύτερο δείγμα βιοψίας από μια βιοψία με λεπτή βελόνα.
Βιοψία μυελού των οστών
Αυτή η βιοψία λαμβάνει ένα δείγμα από το μυελό των οστών σας στη μέση του οστού σας. Συνήθως λαμβάνεται από το ισχίο, αλλά ανάλογα με τις ατομικές σας περιστάσεις, μπορεί επίσης να ληφθεί από άλλα οστά, όπως το οστό του μαστού σας (στέρνο).
Θα σας χορηγηθεί τοπικό αναισθητικό και μπορεί να έχετε κάποια καταστολή, αλλά θα είστε ξύπνιοι για τη διαδικασία. Μπορεί επίσης να σας χορηγηθεί κάποια αναλγητικά φάρμακα. Ο γιατρός θα τοποθετήσει μια βελόνα μέσω του δέρματός σας και στο οστό σας για να αφαιρέσει το μικρό δείγμα μυελού των οστών.
Μπορεί να σας δώσουν ένα φόρεμα για να το αλλάξετε ή να μπορείτε να φορέσετε τα δικά σας ρούχα. Εάν φοράτε τα δικά σας ρούχα, βεβαιωθείτε ότι είναι φαρδιά και παρέχουν εύκολη πρόσβαση στο ισχίο σας.
Έλεγχος των βιοψιών σας
Η βιοψία και οι εξετάσεις αίματος θα σταλούν στην παθολογία και θα εξεταστούν στο μικροσκόπιο. Με αυτόν τον τρόπο οι γιατροί μπορούν να ανακαλύψουν εάν η ΧΛΛ/ΣΛΛ βρίσκεται στο μυελό των οστών, στο αίμα και στους λεμφαδένες σας ή αν περιορίζεται μόνο σε μία ή δύο από αυτές τις περιοχές.
Ο παθολόγος θα κάνει μια άλλη εξέταση στα λεμφοκύτταρά σας που ονομάζεται «κυτταρομετρία ροής». Αυτή είναι μια ειδική εξέταση για την εξέταση τυχόν πρωτεϊνών ή «δείκτες κυτταρικής επιφάνειας» στα λεμφοκύτταρά σας που βοηθούν στη διάγνωση της ΧΛΛ/ΣΛΛ ή άλλων υποτύπων λεμφώματος. Αυτές οι πρωτεΐνες και οι δείκτες μπορούν επίσης να δώσουν στον γιατρό πληροφορίες σχετικά με το είδος της θεραπείας που μπορεί να λειτουργήσει καλύτερα για εσάς.
Αναμονή για αποτελέσματα
Μπορεί να χρειαστούν έως και αρκετές εβδομάδες για να λάβετε όλα τα αποτελέσματα των δοκιμών σας πίσω. Η αναμονή για αυτά τα αποτελέσματα μπορεί να είναι μια πολύ δύσκολη στιγμή. Μπορεί να σας βοηθήσει να μιλήσετε με την οικογένεια ή τους φίλους σας, έναν σύμβουλο ή να επικοινωνήσετε μαζί μας στο Lymphoma Australia. Μπορείτε να επικοινωνήσετε με τις νοσοκόμες μας για τη φροντίδα του λεμφώματος στέλνοντας email nurse@lymphoma.org.au ή καλώντας στο 1800 953 081.
Μπορεί επίσης να θέλετε να γίνετε μέλος μιας από τις ομάδες μας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να συνομιλήσετε με άλλους που έχουν βρεθεί σε παρόμοια κατάσταση. Μπορείτε να μας βρείτε στο:
Σταδιοποίηση CLL / SLL
Η σταδιοποίηση είναι ο τρόπος με τον οποίο ο γιατρός σας μπορεί να εξηγήσει πόσο μεγάλο μέρος του σώματός σας επηρεάζεται από το λέμφωμα και πώς αναπτύσσονται τα κύτταρα του λεμφώματος.
Ίσως χρειαστεί να κάνετε κάποιες επιπλέον δοκιμές για να μάθετε το στάδιο σας.
Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τη σταδιοποίηση, κάντε κλικ στις παρακάτω εναλλαγές.
Πρόσθετες εξετάσεις που μπορεί να χρειαστείτε για να δείτε πόσο έχει εξαπλωθεί το CLL/SLL σας περιλαμβάνουν:
- Τομογραφία εκπομπής ποζιτρονίων (PET). Αυτή είναι μια σάρωση σας ολόκληρο το σώμα που φωτίζει περιοχές που μπορεί να επηρεαστούν από το CLL / SLL. Τα αποτελέσματα μπορεί να μοιάζουν με την εικόνα στα αριστερά.
- Αξονική τομογραφία (CT). Αυτό παρέχει μια πιο λεπτομερή σάρωση από μια ακτινογραφία, αλλά μιας συγκεκριμένης περιοχής όπως το στήθος ή η κοιλιά σας.
- Οσφυϊκή παρακέντηση – Ο γιατρός σας θα χρησιμοποιήσει μια βελόνα για να πάρει ένα δείγμα υγρού κοντά στη σπονδυλική σας στήλη. Αυτό γίνεται για να ελέγξετε εάν το λέμφωμα σας βρίσκεται στον εγκέφαλο ή στο νωτιαίο μυελό σας. Μπορεί να μην χρειαστείτε αυτή τη δοκιμή, αλλά ο γιατρός σας θα σας ενημερώσει εάν το κάνετε.
Μία από τις κύριες διαφορές στα CLL / SLL (εκτός από την τοποθεσία τους) είναι στον τρόπο που σκηνοθετούνται.
Τι σημαίνει σκηνοθεσία;
Αφού έχετε διαγνωστεί, ο γιατρός σας θα εξετάσει όλα τα αποτελέσματα των εξετάσεών σας για να ανακαλύψει σε ποιο στάδιο βρίσκεται η ΧΛΛ/ΣΛΛ σας. Η σταδιοποίηση λέει στον γιατρό:
- πόσο CLL / SLL υπάρχει στο σώμα σας
- πόσες περιοχές του σώματός σας έχουν τα καρκινικά Β-κύτταρα και
- πώς το σώμα σας αντιμετωπίζει την ασθένεια.
Αυτό το σύστημα σταδιοποίησης θα εξετάσει το CLL σας για να δει εάν έχετε ή δεν έχετε κάποιο από τα ακόλουθα:
- υψηλά επίπεδα λεμφοκυττάρων στο αίμα ή στο μυελό των οστών - αυτό ονομάζεται λεμφοκυττάρωση (lim-foe-cy-toe-sis)
- διογκωμένοι λεμφαδένες – λεμφαδενοπάθεια (limf-a-den-op-ah-thee)
- διογκωμένη σπλήνα – σπληνομεγαλία (σπλην-ω-μεγκ-αχ-λι)
- χαμηλά επίπεδα ερυθρών αιμοσφαιρίων στο αίμα σας – αναιμία (a-nee-mee-yah)
- χαμηλά επίπεδα αιμοπεταλίων στο αίμα σας – θρομβοπενία (θρομβωτικό τόξο-cy-toe-pee-nee-yah)
- διευρυμένο ήπαρ – ηπατομεγαλία (hep-at-o-meg-a-lee)
Τι σημαίνει κάθε στάδιο
| RAI στάδιο 0 | Λεμφοκυττάρωση και καμία διεύρυνση των λεμφαδένων, της σπλήνας ή του ήπατος και με σχεδόν φυσιολογικό αριθμό ερυθρών αιμοσφαιρίων και αιμοπεταλίων. |
| RAI στάδιο 1 | Λεμφοκυττάρωση συν διευρυμένοι λεμφαδένες. Ο σπλήνας και το συκώτι δεν είναι διογκωμένα και ο αριθμός των ερυθρών αιμοσφαιρίων και των αιμοπεταλίων είναι φυσιολογικός ή μόνο ελαφρώς χαμηλός. |
| RAI στάδιο 2 | Λεμφοκυττάρωση συν διογκωμένος σπλήνας (και πιθανώς διευρυμένο ήπαρ), με ή χωρίς διευρυμένους λεμφαδένες. Ο αριθμός των ερυθρών αιμοσφαιρίων και των αιμοπεταλίων είναι φυσιολογικός ή μόνο ελαφρώς χαμηλός |
| RAI στάδιο 3 | Λεμφοκυττάρωση συν αναιμία (πολύ λίγα ερυθρά αιμοσφαίρια), με ή χωρίς διογκωμένους λεμφαδένες, σπλήνα ή ήπαρ. Ο αριθμός των αιμοπεταλίων είναι σχεδόν φυσιολογικός. |
| RAI στάδιο 4 | Λεμφοκυττάρωση και θρομβοπενία (πολύ λίγα αιμοπετάλια), με ή χωρίς αναιμία, διευρυμένους λεμφαδένες, σπλήνα ή ήπαρ. |
*Λμφοκυττάρωση σημαίνει πάρα πολλά λεμφοκύτταρα στο αίμα ή στο μυελό των οστών σας
Το στάδιο σας εκπονείται με βάση:
- ο αριθμός και η θέση των λεμφαδένων που επηρεάζονται
- εάν οι προσβεβλημένοι λεμφαδένες βρίσκονται πάνω, κάτω ή και στις δύο πλευρές του διαφράγματος (Το διάφραγμά σας είναι ένας μεγάλος μυς σε σχήμα θόλου κάτω από το πλευρό σας που χωρίζει το στήθος από την κοιλιά σας)
- εάν η ασθένεια έχει εξαπλωθεί στο μυελό των οστών ή σε άλλα όργανα όπως το συκώτι, οι πνεύμονες, τα οστά ή το δέρμα
| Πρακτική άσκηση 1 | επηρεάζεται μια περιοχή λεμφαδένων, είτε πάνω είτε κάτω από το διάφραγμα* |
| Πρακτική άσκηση 2 | δύο ή περισσότερες περιοχές λεμφαδένων επηρεάζονται στην ίδια πλευρά του διαφράγματος* |
| Πρακτική άσκηση 3 | επηρεάζονται τουλάχιστον μία περιοχή λεμφαδένων πάνω και τουλάχιστον μία περιοχή λεμφαδένων κάτω από το διάφραγμα* |
| Πρακτική άσκηση 4 | Το λέμφωμα βρίσκεται σε πολλαπλούς λεμφαδένες και έχει εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του σώματος (π.χ. οστά, πνεύμονες, ήπαρ) |
Επιπλέον, μπορεί να υπάρχει ένα γράμμα "E" μετά τη σκηνοθεσία. Το Ε σημαίνει ότι έχετε κάποιο SLL σε ένα όργανο εκτός του λεμφικού σας συστήματος, όπως το συκώτι, οι πνεύμονες, τα οστά ή το δέρμα σας | |
Ερωτήσεις για το γιατρό σας πριν ξεκινήσετε τη θεραπεία
Τα ραντεβού με τους γιατρούς μπορεί να είναι αγχωτικά και η εκμάθηση για την ασθένειά σας και τις πιθανές θεραπείες μπορεί να είναι σαν να μαθαίνετε μια νέα γλώσσα. Όταν μαθαίνεις
Μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζετε ποιες ερωτήσεις να κάνετε όταν ξεκινάτε τη θεραπεία. Αν δεν ξέρεις, τι δεν ξέρεις, πώς μπορείς να ξέρεις τι να ρωτήσεις;
Το να έχετε τις σωστές πληροφορίες μπορεί να σας βοηθήσει να νιώσετε μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση και να ξέρετε τι να περιμένετε. Μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να προγραμματίσετε εκ των προτέρων για αυτό που μπορεί να χρειαστείτε.
Συγκεντρώσαμε μια λίστα με ερωτήσεις που μπορεί να σας φανούν χρήσιμες. Φυσικά, η κατάσταση του καθενός είναι μοναδική, επομένως αυτές οι ερωτήσεις δεν καλύπτουν τα πάντα, αλλά δίνουν μια καλή αρχή.
Κάντε κλικ στον παρακάτω σύνδεσμο για να κατεβάσετε ένα εκτυπώσιμο PDF με ερωτήσεις για το γιατρό σας.
Κατανόηση της γενετικής σας CLL / SLL
Υπάρχουν πολλοί γενετικοί παράγοντες που μπορεί να εμπλέκονται στη ΧΛΛ/ΣΛΛ σας. Μερικοί μπορεί να συνέβαλαν στην ανάπτυξη της νόσου σας και άλλοι παρέχουν χρήσιμες πληροφορίες σχετικά με το ποιος είναι ο καλύτερος τύπος θεραπείας για εσάς. Για να μάθετε ποιοι γενετικοί παράγοντες εμπλέκονται, θα χρειαστεί να κάνετε κυτταρογενετικές εξετάσεις.
Κυτταρογενετικές Δοκιμές
Γίνονται κυτταρογενετικές εξετάσεις στο αίμα σας και βιοψίες για να αναζητηθούν αλλαγές στα χρωμοσώματα ή τα γονίδιά σας. Έχουμε συνήθως 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων, αλλά αν έχετε CLL / SLL τα χρωμοσώματά σας μπορεί να φαίνονται λίγο διαφορετικά.
Χρωμοσώματα
Όλα τα κύτταρα του σώματός μας (εκτός από τα ερυθρά αιμοσφαίρια) έχουν έναν πυρήνα όπου βρίσκονται τα χρωμοσώματά μας. Τα χρωμοσώματα μέσα στα κύτταρα είναι μακριές έλικες DNA (δεοξυριβονουκλεϊκό οξύ). Το DNA είναι το κύριο μέρος του χρωμοσώματος που κρατά τις οδηγίες του κυττάρου και αυτό το τμήμα ονομάζεται γονίδιο.
Γονίδια
Τα γονίδια λένε στις πρωτεΐνες και τα κύτταρα του σώματός σας πώς να δείχνουν ή να ενεργούν. Εάν υπάρχει μια αλλαγή (παραλλαγή ή μετάλλαξη) σε αυτά τα χρωμοσώματα ή τα γονίδια, οι πρωτεΐνες και τα κύτταρα σας δεν θα λειτουργήσουν σωστά και μπορεί να αναπτύξετε διάφορες ασθένειες. Με τη ΧΛΛ/ΣΛΛ αυτές οι αλλαγές μπορούν να αλλάξουν τον τρόπο με τον οποίο αναπτύσσονται και αναπτύσσονται τα λεμφοκύτταρα Β-κυττάρων σας, προκαλώντας τα να γίνουν καρκινικά.
Οι τρεις κύριες αλλαγές που μπορούν να συμβούν με το CLL / SLL ονομάζονται διαγραφή, μετατόπιση και μετάλλαξη.
Συνήθεις μεταλλάξεις σε CLL / SLL
Η διαγραφή είναι όταν λείπει μέρος του χρωμοσώματος σας. Εάν η διαγραφή σας είναι μέρος του 13ου ή του 17ου χρωμοσώματος ονομάζεται είτε “del(13q)” είτε “del(17p)”. Το "q" και το "p" λένε στον γιατρό ποιο μέρος του χρωμοσώματος λείπει. Το ίδιο ισχύει και για άλλες διαγραφές.
Εάν έχετε μετατόπιση, αυτό σημαίνει ότι ένα μικρό μέρος δύο χρωμοσωμάτων - το χρωμόσωμα 11 και το χρωμόσωμα 14 για παράδειγμα, ανταλλάσσουν θέσεις μεταξύ τους. Όταν συμβεί αυτό, ονομάζεται "t(11:14)".
Εάν έχετε μια μετάλλαξη, μπορεί να σημαίνει ότι έχετε ένα επιπλέον χρωμόσωμα. Αυτό ονομάζεται Τρισωμία 12 (ένα επιπλέον 12ο χρωμόσωμα). Ή μπορεί να έχετε άλλες μεταλλάξεις που ονομάζονται μετάλλαξη IgHV ή μετάλλαξη Tp53. Όλες αυτές οι αλλαγές μπορούν να βοηθήσουν τον γιατρό σας να βρει την καλύτερη θεραπεία για εσάς. Γι' αυτό φροντίστε να ζητήσετε από το γιατρό σας να σας εξηγήσει τις μεμονωμένες αλλαγές σας.
Θα χρειαστεί να κάνετε κυτταρογενετικές εξετάσεις όταν διαγνωστεί με ΧΛΛ/ΣΛΛ και πριν από τις θεραπείες. Οι κυτταρογενετικές εξετάσεις είναι όταν ένας επιστήμονας εξετάζει το αίμα και το δείγμα του όγκου σας, για να ελέγξει για γενετικές διακυμάνσεις (μεταλλάξεις) που μπορεί να εμπλέκονται στην ασθένειά σας.
Όλοι με ΧΛΛ/ΣΛΛ θα πρέπει να υποβάλλονται σε γενετικό έλεγχο πριν ξεκινήσετε τη θεραπεία.
Μερικές από αυτές τις εξετάσεις θα χρειαστεί να κάνετε μόνο μία φορά, επειδή τα αποτελέσματα παραμένουν ίδια καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής σας. Άλλες εξετάσεις, μπορεί να χρειαστεί να κάνετε πριν από κάθε θεραπεία ή σε διάφορες χρονικές στιγμές κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σας με ΧΛΛ/ΣΛΛ. Αυτό συμβαίνει επειδή με την πάροδο του χρόνου, νέες γενετικές μεταλλάξεις μπορεί να εμφανιστούν ως αποτέλεσμα της θεραπείας, της ασθένειάς σας ή άλλων παραγόντων.
Οι πιο κοινές κυτταρογενετικές εξετάσεις που θα κάνετε περιλαμβάνουν:
Κατάσταση μετάλλαξης IgHV
Θα πρέπει να το κάνετε πριν από την πρώτη θεραπεία μόνο. Το IgHV δεν αλλάζει με την πάροδο του χρόνου, επομένως χρειάζεται να ελεγχθεί μόνο μία φορά. Αυτό θα αναφέρεται είτε ως μεταλλαγμένο IgHV είτε ως μη μεταλλαγμένο IgHV.
Δοκιμή FISH
Θα πρέπει να το κάνετε πριν από την πρώτη και κάθε θεραπεία. Οι γενετικές αλλαγές στο τεστ FISH μπορεί να αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου, επομένως συνιστάται να ελέγχεται πριν από την έναρξη της θεραπείας την πρώτη φορά και τακτικά καθ' όλη τη διάρκεια της θεραπείας. Μπορεί να δείξει εάν έχετε μια διαγραφή, μια μετατόπιση ή ένα επιπλέον χρωμόσωμα. Αυτό θα αναφέρεται ως del(13q), del(17p), t(11:14) ή Trisomy 12. Αν και αυτές είναι οι πιο συνηθισμένες παραλλαγές για άτομα με ΧΛΛ/SLL, ενδέχεται να έχετε διαφορετική παραλλαγή, ωστόσο η αναφορά θα είναι παρόμοια με αυτά.
(FISH σημαίνει Fλαμπερό In Sαυτό Hυβριδισμός και είναι μια τεχνική δοκιμής που γίνεται στην παθολογία)
Κατάσταση μετάλλαξης TP53
Θα πρέπει να το κάνετε πριν από την πρώτη και κάθε θεραπεία. Το TP53 μπορεί να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου, επομένως συνιστάται να ελέγχεται πριν από την έναρξη της θεραπείας την πρώτη φορά και τακτικά καθ' όλη τη διάρκεια της θεραπείας σας. Το TP53 είναι ένα γονίδιο που παρέχει τον κώδικα για την παραγωγή μιας πρωτεΐνης που ονομάζεται p53. Η p53 είναι μια πρωτεΐνη που καταστέλλει τον όγκο και σταματά την ανάπτυξη καρκινικών κυττάρων. Εάν έχετε μια μετάλλαξη TP53, ενδέχεται να μην μπορείτε να δημιουργήσετε την πρωτεΐνη p53, πράγμα που σημαίνει ότι το σώμα σας δεν είναι σε θέση να σταματήσει την ανάπτυξη των καρκινικών κυττάρων.
Γιατί είναι σημαντικό?
Είναι σημαντικό να τα κατανοήσουμε αυτά καθώς γνωρίζουμε ότι δεν έχουν όλα τα άτομα με ΧΛΛ/ΔΛΛ τις ίδιες γενετικές παραλλαγές. Οι παραλλαγές παρέχουν πληροφορίες στον γιατρό σας σχετικά με τον τύπο θεραπείας που μπορεί να αποδώσει ή πιθανότατα δεν θα λειτουργήσει για τη συγκεκριμένη ΧΛΛ/ΣΛΛ σας.
Μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με αυτές τις εξετάσεις και τι σημαίνουν τα αποτελέσματά σας για τις θεραπευτικές επιλογές σας.
Για παράδειγμα, ξέρουμε εάν έχετε μετάλλαξη TP53, μη μεταλλαγμένο IgHV ή del(17p) δεν πρέπει να λάβετε χημειοθεραπεία καθώς δεν θα λειτουργήσει για εσάς. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει θεραπεία. Υπάρχουν κάποιες διαθέσιμες στοχευμένες θεραπείες που μπορούν να λειτουργήσουν καλά για άτομα με αυτές τις παραλλαγές. Αυτά θα τα συζητήσουμε στην επόμενη ενότητα.
Θεραπεία για CLL / SLL
Μόλις ολοκληρωθούν όλα τα αποτελέσματά σας από τη βιοψία, τον κυτταρογενετικό έλεγχο και τις σαρώσεις σταδιοποίησης, ο γιατρός σας θα τα εξετάσει για να αποφασίσει την καλύτερη δυνατή θεραπεία για εσάς. Σε ορισμένα κέντρα καρκίνου, ο γιατρός σας μπορεί επίσης να συναντηθεί με μια ομάδα ειδικών για να συζητήσουν την καλύτερη επιλογή θεραπείας. Αυτό ονομάζεται α διεπιστημονική ομάδα (MDT) συνάντηση.
Πώς επιλέγεται το σχέδιο θεραπείας μου;
Ο γιατρός σας θα εξετάσει πολλούς παράγοντες σχετικά με τη ΧΛΛ/ΣΛΛ σας. Οι αποφάσεις για το πότε ή εάν πρέπει να ξεκινήσετε και ποια θεραπεία είναι καλύτερη βασίζονται σε:
- το ατομικό σας στάδιο του λεμφώματος, γενετικές αλλαγές και συμπτώματα
- την ηλικία σας, το προηγούμενο ιατρικό ιστορικό και τη γενική υγεία σας
- την τρέχουσα σωματική και ψυχική σας ευεξία και τις προτιμήσεις των ασθενών.
Άλλες δοκιμές
Ο γιατρός σας θα ζητήσει περισσότερες εξετάσεις πριν ξεκινήσετε τη θεραπεία για να βεβαιωθεί ότι η καρδιά, οι πνεύμονες και τα νεφρά σας είναι σε θέση να αντιμετωπίσουν τη θεραπεία. Οι επιπλέον εξετάσεις μπορεί να περιλαμβάνουν ΗΚΓ (ηλεκτροκαρδιογράφημα), δοκιμασία πνευμονικής λειτουργίας ή 24ωρη συλλογή ούρων.
Ο γιατρός ή η νοσοκόμα για τον καρκίνο μπορεί να σας εξηγήσει το σχέδιο θεραπείας σας και τις πιθανές παρενέργειες. Μπορούν επίσης να απαντήσουν σε οποιαδήποτε ερώτηση μπορεί να έχετε. Είναι σημαντικό να κάνετε ερωτήσεις στον γιατρό σας ή/και στη νοσοκόμα του καρκίνου για οτιδήποτε δεν καταλαβαίνετε.
Επικοινωνήστε μαζί μας
Η αναμονή των αποτελεσμάτων σας μπορεί να είναι μια περίοδος επιπλέον στρες και άγχους για εσάς και τους αγαπημένους σας. Είναι σημαντικό να αναπτυχθεί ένα ισχυρό δίκτυο υποστήριξης κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου. Θα τα χρειαστείτε εάν έχετε και θεραπεία.
Το Lymphoma Australia θα ήθελε να είναι μέρος του δικτύου υποστήριξής σας. Μπορείτε να τηλεφωνήσετε ή να στείλετε email στη Γραμμή Βοήθειας του Lymphoma Australia Nurse με τις ερωτήσεις σας και μπορούμε να σας βοηθήσουμε να λάβετε τις σωστές πληροφορίες. Μπορείτε επίσης να εγγραφείτε στις σελίδες μας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για επιπλέον υποστήριξη. Η σελίδα μας Lymphoma Down Under στο Facebook είναι επίσης ένα εξαιρετικό μέρος για να συνδεθείτε με άλλους στην Αυστραλία και τη Νέα Ζηλανδία που ζουν με λέμφωμα
Γραμμή βοήθειας νοσηλευτών φροντίδας λεμφώματος:
Τηλέφωνο: 1800 953 081
Email: nurse@lymphoma.org.au
Οι επιλογές θεραπείας μπορεί να περιλαμβάνουν οποιοδήποτε από τα ακόλουθα:
Παρακολουθήστε και περιμένετε (ενεργή παρακολούθηση)
Περίπου 1 στα 10 άτομα με ΧΛΛ/ΣΛΛ μπορεί να μην χρειαστούν ποτέ θεραπεία. Μπορεί να παραμείνει σταθερό με ελάχιστα έως καθόλου συμπτώματα για πολλούς μήνες ή χρόνια. Αλλά μερικοί από εσάς μπορεί να έχουν αρκετούς γύρους θεραπείας που ακολουθούνται από ύφεση. Εάν δεν χρειάζεστε θεραπεία αμέσως ή έχετε χρόνο ανάμεσα στις υφέσεις, θα αντιμετωπιστείτε με παρακολούθηση και αναμονή (ονομάζεται επίσης ενεργή παρακολούθηση). Υπάρχουν πολλές καλές θεραπείες για τη ΧΛΛ διαθέσιμες και έτσι μπορεί να ελεγχθεί για πολλά χρόνια.
Υποστηρικτική φροντίδα
Η υποστηρικτική φροντίδα είναι διαθέσιμη εάν αντιμετωπίζετε σοβαρή ασθένεια. Μπορεί να σας βοηθήσει να έχετε λιγότερα συμπτώματα και να βελτιωθείτε πιο γρήγορα.
Τα λευχαιμικά κύτταρα (τα καρκινικά Β-κύτταρα στο αίμα σας και στο μυελό των οστών) μπορεί να αναπτυχθούν ανεξέλεγκτα και να συνωστίσουν το μυελό των οστών, την κυκλοφορία του αίματος, τους λεμφαδένες, το ήπαρ ή τον σπλήνα σας. Επειδή ο μυελός των οστών είναι γεμάτος με κύτταρα CLL/SLL πολύ μικρά για να λειτουργήσουν σωστά, τα φυσιολογικά αιμοσφαίρια σας θα επηρεαστούν. Η υποστηρικτική θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει πράγματα όπως μετάγγιση αίματος ή αιμοπεταλίων ή μπορεί να λαμβάνετε αντιβιοτικά για την πρόληψη ή τη θεραπεία λοιμώξεων.
Η υποστηρικτική φροντίδα μπορεί να περιλαμβάνει μια διαβούλευση με μια εξειδικευμένη ομάδα φροντίδας (όπως καρδιολογία εάν έχετε προβλήματα με την καρδιά σας) ή παρηγορητική φροντίδα για τη διαχείριση των συμπτωμάτων σας. Μπορεί επίσης να κάνετε συζητήσεις σχετικά με τις προτιμήσεις σας για τις ανάγκες σας υγειονομικής περίθαλψης στο μέλλον. Αυτό ονομάζεται Προηγμένος Σχεδιασμός Φροντίδας.
Παρηγορητική φροντίδα
Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι η ομάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας μπορεί να κληθεί ανά πάσα στιγμή κατά τη διάρκεια της θεραπευτικής σας πορείας και όχι μόνο στο τέλος της ζωής σας. Οι ομάδες παρηγορητικής φροντίδας είναι εξαιρετικές στο να υποστηρίζουν τους ανθρώπους με αποφάσεις που πρέπει να λάβουν προς το τέλος της ζωής τους. Αλλά, δεν φροντίζουν μόνο τους ανθρώπους που πεθαίνουν. Είναι επίσης ειδικοί στη διαχείριση των συμπτωμάτων που είναι δύσκολο να ελεγχθούν ανά πάσα στιγμή κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σας με CLL / SLL. Επομένως, μην φοβάστε να ζητήσετε τη συμβολή τους.
Εάν εσείς και ο γιατρός σας αποφασίσετε να χρησιμοποιήσετε υποστηρικτική φροντίδα ή να σταματήσετε τη θεραπευτική θεραπεία για το λέμφωμα σας, πολλά πράγματα μπορούν να γίνουν για να σας βοηθήσουν να παραμείνετε όσο το δυνατόν πιο υγιείς και άνετοι για κάποιο χρονικό διάστημα.
Χημειοθεραπεία (χημειοθεραπεία)
Μπορεί να έχετε αυτά τα φάρμακα ως δισκίο ή/και να σας χορηγηθούν ως στάγδην (έγχυση) στη φλέβα σας (στην κυκλοφορία του αίματός σας) σε κλινική ή νοσοκομείο για τον καρκίνο. Αρκετά διαφορετικά χημειοθεραπευτικά φάρμακα μπορούν να συνδυαστούν με ένα φάρμακο ανοσοθεραπείας. Η χημειοθεραπεία σκοτώνει τα γρήγορα αναπτυσσόμενα κύτταρα, επομένως μπορεί επίσης να επηρεάσει ορισμένα από τα καλά σας κύτταρα που αναπτύσσονται γρήγορα προκαλώντας παρενέργειες.
Μονοκλωνικό αντίσωμα (MAB)
Μπορεί να κάνετε έγχυση MAB σε καρκινική κλινική ή νοσοκομείο. Τα MAB προσκολλώνται στο κύτταρο του λεμφώματος και προσελκύουν άλλες ασθένειες που καταπολεμούν τα λευκά αιμοσφαίρια και τις πρωτεΐνες στον καρκίνο. Αυτό βοηθά το δικό σας ανοσοποιητικό σύστημα να καταπολεμήσει τη ΧΛΛ/ΣΛΛ.
Χημειο-ανοσοθεραπεία
Χημειοθεραπεία (για παράδειγμα, FC) σε συνδυασμό με ανοσοθεραπεία (για παράδειγμα, rituximab). Το αρχικό του φαρμάκου ανοσοθεραπείας συνήθως προστίθεται στη συντομογραφία του σχήματος χημειοθεραπείας, όπως το FCR.
Στοχοθετημένη θεραπεία
Μπορείτε να τα πάρετε ως δισκίο είτε στο σπίτι είτε στο νοσοκομείο. Οι στοχευμένες θεραπείες συνδέονται με το κύτταρο του λεμφώματος και μπλοκάρουν τα σήματα που χρειάζεται για να αναπτυχθεί και να παράγει περισσότερα κύτταρα. Αυτό εμποδίζει την ανάπτυξη του καρκίνου και προκαλεί τον θάνατο των κυττάρων του λεμφώματος. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτές τις θεραπείες, ανατρέξτε στο μας ενημερωτικό δελτίο για τις στοματικές θεραπείες.
Μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων (SCT)
Εάν είστε νέος και έχετε επιθετική (ταχεία ανάπτυξη) ΧΛΛ/ΣΛΛ, μπορεί να χρησιμοποιηθεί SCT, αλλά αυτό είναι σπάνιο. Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων, ανατρέξτε στα ενημερωτικά δελτία Μεταμοσχεύσεις σε Λέμφωμα
Έναρξη Θεραπείας
Πολλά άτομα με ΧΛΛ/ΔΛΛ δεν θα χρειαστούν θεραπεία όταν διαγνωστούν για πρώτη φορά. Αντίθετα, θα παρακολουθείτε και θα περιμένετε. Αυτό είναι κοινό για άτομα με νόσο σταδίου 1 ή 2, ακόμη και σε ορισμένα άτομα με νόσο σταδίου 3.
Εάν έχετε ΧΛΛ/ΣΛΛ σταδίου 3 ή 4, μπορεί να χρειαστεί να ξεκινήσετε τη θεραπεία. Όταν ξεκινάτε τη θεραπεία για πρώτη φορά, ονομάζεται θεραπεία πρώτης γραμμής. Μπορεί να έχετε περισσότερα από ένα φάρμακα και αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν χημειοθεραπεία, μονοκλωνικό αντίσωμα ή στοχευμένη θεραπεία.
Όταν έχετε αυτές τις θεραπείες, θα τις κάνετε σε κύκλους. Αυτό σημαίνει ότι θα έχετε τη θεραπεία, μετά ένα διάλειμμα και μετά άλλον έναν κύκλο (κύκλο) θεραπείας. Για τα περισσότερα άτομα με CLL/SLL η χημειοανοσοθεραπεία είναι αποτελεσματική για την επίτευξη ύφεσης (χωρίς σημάδια καρκίνου).
Γενετικές μεταλλάξεις και θεραπεία
Ορισμένες γενετικές ανωμαλίες μπορεί να σημαίνουν ότι οι στοχευμένες θεραπείες θα λειτουργήσουν καλύτερα για εσάς και άλλες γενετικές ανωμαλίες - ή φυσιολογικές γενετικές μπορεί να σημαίνουν ότι η χημειοανοσοθεραπεία θα λειτουργήσει καλύτερα.
Φυσιολογικό IgHV (μη μεταλλαγμένη IgHV) Ή Διαγραφή 17p OR α μετάλλαξη στο γονίδιο TP53 σας
Το CLL/SLL σας πιθανότατα δεν θα ανταποκριθεί στη χημειοθεραπεία, αλλά μπορεί να ανταποκριθεί σε μία από αυτές τις στοχευμένες θεραπείες:
- Ιμπρουτινίμπη - μια στοχευμένη θεραπεία που ονομάζεται αναστολέας BTK
- Ακαλαμπρουτινίμπη – μια στοχευμένη θεραπεία (αναστολέας BTK) με ή χωρίς μονοκλωνικό αντίσωμα που ονομάζεται obinutuzumab
- Venetoclax & Obinutuzumab – το venetoclax είναι ένας τύπος στοχευμένης θεραπείας που ονομάζεται αναστολέας BCL-2, το obinutuzumab είναι ένα μονοκλωνικό αντίσωμα
- Idelalisib & rituximab – το idelalisib είναι μια στοχευμένη θεραπεία που ονομάζεται αναστολέας PI3K και το rituximab είναι ένα μονοκλωνικό αντίσωμα
- Μπορεί επίσης να δικαιούστε να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή - Ρωτήστε το γιατρό σας σχετικά
Σημαντικές πληροφορίες – Το Ibrutinib και το Acalabrutinib είναι επί του παρόντος εγκεκριμένα TGA, που σημαίνει ότι είναι διαθέσιμα στην Αυστραλία. Ωστόσο, επί του παρόντος δεν περιλαμβάνονται PBS ως θεραπεία πρώτης γραμμής στη CLL/SLL. Αυτό σημαίνει ότι κοστίζουν πολλά χρήματα για την πρόσβαση. Μπορεί να είναι δυνατή η πρόσβαση στα φάρμακα για «λόγους συμπόνιας», που σημαίνει ότι το κόστος καλύπτεται εν μέρει ή πλήρως από τη φαρμακευτική εταιρεία. Εάν έχετε κανονική (μη μεταλλαγμένη) IgHV, ή διαγραφή 17p, ρωτήστε το γιατρό σας σχετικά με τη συμπονετική πρόσβαση σε αυτά τα φάρμακα.
Το Lymphoma Australia υποστηρίζει τα άτομα με ΧΛΛ/ΔΛΛ υποβάλλοντας μια υποβολή στη Συμβουλευτική Επιτροπή Φαρμακευτικών Οφελών (PBAC) για να επεκτείνει τη λίστα PBS για αυτά τα φάρμακα για θεραπεία πρώτης γραμμής. καθιστώντας αυτά τα φάρμακα πιο προσιτά για περισσότερα άτομα με ΧΛΛ/ΔΛΛ.
Μπορείτε επίσης να βοηθήσετε στην ευαισθητοποίηση και να υποβάλετε τη δική σας υποβολή στο PBAC για την καταχώριση PBS ως θεραπεία πρώτης γραμμής από κάνοντας κλικ εδώ.
Mutated IgHV, ή παραλλαγή διαφορετική από τις παραπάνω
Μπορεί να σας προσφερθούν τυπικές θεραπείες για CLL/SLL, συμπεριλαμβανομένης της χημειοθεραπείας ή της χημειοανοσοθεραπείας. Η ανοσοθεραπεία (rituximab ή obinutuzumab) θα λειτουργήσει μόνο εάν τα κύτταρα CLL/SLL έχουν δείκτη κυτταρικής επιφάνειας που ονομάζεται CD20 σε αυτους. Ο γιατρός σας μπορεί να σας ενημερώσει εάν τα κύτταρα σας έχουν CD20.
Υπάρχουν μερικά διαφορετικά φάρμακα και συνδυασμοί που μπορεί να επιλέξει ο γιατρός σας εάν έχετε α μεταλλαγμένο IgHV . Αυτά περιλαμβάνουν:
- Bendamustine & rιτουξιμάμπη (BR) – η βενδαμουστίνη είναι χημειοθεραπεία και η ριτουξιμάμπη είναι ένα μονοκλωνικό αντίσωμα. Και τα δύο χορηγούνται ως έγχυση.
- Φλουδαραβίνη, cκυκλοφωσφαμίδη & rituximab (FC-R). Η φλουδαραβίνη και η κυκλοφωσφαμίδη είναι χημειοθεραπεία και η ριτουξιμάμπη είναι ένα μονοκλωνικό αντίσωμα.
- Chlorambucil & Obinutuzumab – Η chlorambucil είναι ένα δισκίο χημειοθεραπείας και το obinutuzumab είναι ένα μονοκλωνικό αντίσωμα. Χορηγείται κυρίως σε ηλικιωμένα, πιο αδύναμα άτομα.
- Chlorambucil - ένα δισκίο χημειοθεραπείας
- Μπορεί επίσης να δικαιούστε να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή
Εάν γνωρίζετε το όνομα της θεραπείας που θα κάνετε, μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες εδώ.
Ύφεση και Υποτροπή
Μετά τη θεραπεία οι περισσότεροι από εσάς θα πάτε σε ύφεση. Η ύφεση είναι μια χρονική περίοδος κατά την οποία δεν υπάρχουν σημάδια CLL/SLL στο σώμα σας ή όταν η CLL/SLL είναι υπό έλεγχο και δεν χρειάζεται θεραπεία. Η ύφεση μπορεί να διαρκέσει για πολλά χρόνια, αλλά τελικά η ΧΛΛ συνήθως επανέρχεται (υποτροπιάζει) και χορηγείται διαφορετική θεραπεία.
Πυρίμαχο CLL / SLL
Λίγοι από εσάς μπορεί να μην επιτύχουν ύφεση με τη θεραπεία πρώτης γραμμής. Εάν συμβεί αυτό, το CLL / SLL σας ονομάζεται "πυρίμαχο". Εάν έχετε ανθεκτικό CLL / SLL ο γιατρός σας πιθανότατα θα θέλει να δοκιμάσει ένα διαφορετικό φάρμακο.
Η θεραπεία που έχετε εάν έχετε ανθεκτική ΧΛΛ/ΣΛΛ ή μετά από υποτροπή ονομάζεται θεραπεία δεύτερης γραμμής. Ο στόχος της θεραπείας δεύτερης γραμμής είναι να σας βάλει ξανά σε ύφεση.
Εάν έχετε περαιτέρω ύφεση, μετά υποτροπή και έχετε περισσότερη θεραπεία, αυτές οι επόμενες θεραπείες ονομάζονται θεραπεία τρίτης γραμμής, θεραπεία τέταρτης γραμμής και άλλες.
Μπορεί να χρειαστείτε διάφορους τύπους θεραπείας για τη ΧΛΛ/ΣΛΛ σας. Οι ειδικοί ανακαλύπτουν νέες και πιο αποτελεσματικές θεραπείες που αυξάνουν τη διάρκεια των υφέσεων. Εάν η CLL/SLL σας δεν ανταποκρίνεται καλά στη θεραπεία ή υπάρχει υποτροπή πολύ γρήγορα μετά τη θεραπεία (εντός έξι μηνών), αυτό είναι γνωστό ως ανθεκτικό CLL/SLL και θα χρειαστεί διαφορετικός τύπος θεραπείας.
Πώς επιλέγεται η θεραπεία δεύτερης γραμμής
Κατά τη στιγμή της υποτροπής, η επιλογή της θεραπείας θα εξαρτηθεί από διάφορους παράγοντες, μεταξύ των οποίων.
- Πόσο καιρό ήσουν σε ύφεση
- Η γενική υγεία και η ηλικία σας
- Ποιες θεραπείες για ΧΛΛ έχετε λάβει στο παρελθόν
- τις προτιμήσεις σας.
Αυτό το μοτίβο μπορεί να επαναληφθεί για πολλά χρόνια. Νέες στοχευμένες θεραπείες είναι διαθέσιμες για υποτροπιάζουσα ή ανθεκτική νόσο και ορισμένες κοινές θεραπείες για υποτροπιάζουσα ΧΛΛ/ΣΛΛ μπορεί να περιλαμβάνουν τα ακόλουθα:
- Venetoclax – στοχευμένη θεραπεία (αναστολέας BCL2) - ένα tablet
- Ιμπρουτινίμπη (Ibruvica) – μια στοχευμένη θεραπεία (αναστολέας BTK) – δισκίο
- Ακαλαμπρουτινίμπη - μια στοχευμένη θεραπεία (αναστολέας BTK) – δισκίο
- Idelalisib και Rituximab - Το idelalisib είναι μια στοχευμένη θεραπεία (αναστολέας PI3K) και το rituximab είναι ένα μονοκλωνικό αντίσωμα. Το Idelalisib είναι ένα δισκίο και το rituximab χορηγείται στάγδην στις φλέβες σας.
Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες για στοχευμένες θεραπείες εδώ.
Εάν είστε νέος και σε καλή φυσική κατάσταση (εκτός από το CLL/SLL) μπορεί να είστε σε θέση να έχετε ένα Μεταμόσχευση αλλογενών βλαστοκυττάρων.
Συνιστάται, όποτε χρειάζεται να ξεκινήσετε νέες θεραπείες, να ρωτάτε το γιατρό σας σχετικά με τις κλινικές δοκιμές για τις οποίες μπορεί να πληροίτε τις προϋποθέσεις. Οι κλινικές δοκιμές είναι σημαντικές για την εύρεση νέων φαρμάκων ή συνδυασμών φαρμάκων για τη βελτίωση της θεραπείας της ΧΛΛ/ΣΛΛ στο μέλλον.
Μπορούν επίσης να σας προσφέρουν την ευκαιρία να δοκιμάσετε ένα νέο φάρμακο, συνδυασμό φαρμάκων ή άλλες θεραπείες που δεν θα μπορούσατε να πάρετε εκτός της δοκιμής. Εάν ενδιαφέρεστε να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή, ρωτήστε το γιατρό σας για ποιες κλινικές δοκιμές πληροίτε τις προϋποθέσεις.
Ορισμένες θεραπείες ελέγχονται για CLL / SLL
Υπάρχουν πολλές θεραπείες και νέοι συνδυασμοί θεραπείας που δοκιμάζονται επί του παρόντος σε κλινικές δοκιμές σε όλο τον κόσμο για ασθενείς τόσο με πρόσφατα διαγνωσθείσα όσο και με υποτροπιάζουσα ΧΛΛ. Ορισμένες θεραπείες υπό διερεύνηση είναι:
- Θεραπεία συνδυασμού Venetoclax – χρήση venetoclax με άλλους τύπους θεραπείας
- Zanubrutinib – μια κάψουλα που είναι στοχευμένη θεραπεία (αναστολέας BTK)
- Θεραπεία Τ-κυττάρων με χιμαιρικό υποδοχέα αντιγόνου (θεραπεία Τ-κυττάρων CAR)
Μπορείτε επίσης να διαβάσετε το 'Κατανόηση των Κλινικών Δοκιμών ενημερωτικό δελτίο ή επισκεφθείτε μας ιστοσελίδα για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις κλινικές δοκιμές
Πρόγνωση για ΧΛΛ / ΣΛΛ – και τι συμβαίνει όταν τελειώσει η θεραπεία
Η πρόγνωση εξετάζει ποιο θα είναι το αναμενόμενο αποτέλεσμα της ΧΛΛ/ΣΛΛ σας και ποιες είναι οι επιπτώσεις που είναι πιθανό να έχει η θεραπεία σας.
Η CLL/SLL δεν θεραπεύεται με τις τρέχουσες θεραπείες. Αυτό σημαίνει ότι από τη στιγμή που θα διαγνωστεί, θα έχετε CLL / SLL για το υπόλοιπο της ζωής σας….Αλλά, πολλοί άνθρωποι εξακολουθούν να ζουν μια μακρά και υγιή ζωή με CLL / SLL. Ο σκοπός ή η πρόθεση της θεραπείας είναι να διατηρηθεί η ΧΛΛ/ΣΛΛ σε ένα διαχειρίσιμο επίπεδο και να διασφαλιστεί ότι έχετε ελάχιστα έως καθόλου συμπτώματα που επηρεάζουν την ποιότητα της ζωής σας.
Κάθε άτομο με ΧΛΛ/ΣΛΛ έχει διαφορετικούς παράγοντες κινδύνου, όπως η ηλικία, το ιατρικό ιστορικό και η γενετική. Άρα, είναι πολύ δύσκολο να μιλήσουμε για πρόγνωση με μια γενική έννοια. Συνιστάται να μιλήσετε με τον ειδικό γιατρό σας σχετικά με τους δικούς σας παράγοντες κινδύνου και πώς αυτοί μπορεί να επηρεάσουν την πρόγνωσή σας.
Survivorship – Ζώντας με τον καρκίνο
Ένας υγιεινός τρόπος ζωής ή κάποιες θετικές αλλαγές στον τρόπο ζωής μετά τη θεραπεία μπορούν να βοηθήσουν πολύ στην ανάρρωσή σας. Υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να σας βοηθήσουν να ζήσετε καλά με το CLL / SLL.
Πολλοί άνθρωποι διαπιστώνουν ότι μετά από μια διάγνωση ή θεραπεία καρκίνου, οι στόχοι και οι προτεραιότητές τους στη ζωή αλλάζουν. Το να μάθετε τι είναι το «νέο σας φυσιολογικό» μπορεί να πάρει χρόνο και να είναι απογοητευτικό. Οι προσδοκίες της οικογένειας και των φίλων σας μπορεί να είναι διαφορετικές από τις δικές σας. Μπορεί να αισθάνεστε απομονωμένοι, κουρασμένοι ή πολλά διαφορετικά συναισθήματα που μπορεί να αλλάζουν κάθε μέρα. Οι κύριοι στόχοι μετά τη θεραπεία για τη ΧΛΛ/ΣΛΛ σας είναι να επιστρέψετε στη ζωή και:
- να είστε όσο το δυνατόν πιο ενεργοί στην εργασία, την οικογένεια και άλλους ρόλους της ζωής σας
- να μειώσει τις παρενέργειες και τα συμπτώματα του καρκίνου και τη θεραπεία του
- να εντοπίσει και να διαχειριστεί τυχόν καθυστερημένες παρενέργειες
- θα σας βοηθήσει να παραμείνετε όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητοι
- βελτιώστε την ποιότητα ζωής σας και διατηρήστε καλή ψυχική υγεία
Αποκατάσταση καρκίνου
Μπορεί να σας προτείνονται διαφορετικοί τύποι αποκατάστασης καρκίνου. Αυτό θα μπορούσε να σημαίνει οποιαδήποτε από ένα ευρύ φάσμα υπηρεσιών όπως:
- φυσικοθεραπεία, διαχείριση πόνου
- προγραμματισμός διατροφής και άσκησης
- συναισθηματική, επαγγελματική και οικονομική συμβουλευτική
Έχουμε μερικές εξαιρετικές συμβουλές στα ενημερωτικά μας δελτία παρακάτω:
- Φόβος επανεμφάνισης του καρκίνου και άγχος σάρωσης
- Διαχείριση ύπνου και λέμφωμα
- Άσκηση και λέμφωμα
- Κόπωση και λέμφωμα
- Σεξουαλικότητα και οικειότητα
- Συναισθηματική επίδραση της διάγνωσης και θεραπείας του λεμφώματος
- Συναισθηματική επίδραση της ζωής με λέμφωμα
- Συναισθηματική επίδραση του λεμφώματος μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας του λεμφώματος
- Φροντίδα για κάποιον με λέμφωμα
- Συναισθηματική επίδραση του υποτροπιάζοντος ή ανθεκτικού λεμφώματος
- Συμπληρωματικές και εναλλακτικές θεραπείες: Λέμφωμα
- Αυτοφροντίδα και Λέμφωμα
- Διατροφή και Λέμφωμα
Μεταμορφωμένο λέμφωμα (μεταμόρφωση του Ρίχτερ)
Τι είναι η μεταμόρφωση
Ένα μετασχηματισμένο λέμφωμα είναι ένα λέμφωμα που αρχικά είχε διαγνωστεί ως νωθρό (αργή αναπτυσσόμενη) αλλά έχει μετατραπεί σε μια επιθετική (ταχεία ανάπτυξη) ασθένεια.
Ο μετασχηματισμός είναι σπάνιος, αλλά μπορεί να συμβεί εάν τα γονίδια στα κύτταρα του άτονου λεμφώματος καταστραφούν με την πάροδο του χρόνου. Αυτό μπορεί να συμβεί φυσικά ή ως αποτέλεσμα ορισμένων θεραπειών, προκαλώντας την ταχύτερη ανάπτυξη των κυττάρων. Όταν αυτό συμβαίνει σε CLL / SLL ονομάζεται σύνδρομο Richter (RS).
Εάν συμβεί αυτό, το CLL/SLL σας μπορεί να μετατραπεί σε έναν τύπο λεμφώματος που ονομάζεται Διάχυτο Μεγάλο Β-κυτταρικό λέμφωμα (DLBCL) ή ακόμα πιο σπάνια σε Τ-κυτταρικό λέμφωμα.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το μετασχηματισμένο λέμφωμα, ανατρέξτε στο μας ενημερωτικό δελτίο εδώ.
