Superrigardo de Kronika Limfocita Leŭkemio (CLL) / Malgranda Limfocita Limfomo (SLL)
CLL estas pli ofta ol SLL kaj estas la dua plej ofta indolenta B-ĉela kancero, en homoj pli ol 70 jarojn aĝaj. Ĝi estas ankaŭ pli ofta ĉe viroj ol ĉe virinoj, kaj tre malofte influas homojn malpli ol 40-jarajn.
Plej maldiligentaj limfomoj ne estas kuraceblaj, kio signifas, kiam vi estas diagnozita kun CLL / SLL, vi havos ĝin por la resto de via vivo. Tamen, ĉar ĝi kreskas malrapide, iuj homoj povas vivi plenan vivon sen simptomoj kaj neniam bezonas traktadon. Multaj aliaj tamen ricevos simptomojn en iu stadio kaj bezonos traktadon.
Por kompreni CLL / SLL, vi devas scii iom pri viaj B-ĉelaj limfocitoj
B-ĉelaj limfocitoj:
- estas faritaj en via osta medolo (la spongeca parto en la mezo de viaj ostoj), sed kutime vivas en via lieno kaj viaj limfganglioj.
- estas speco de blanka globulo.
- batali infekton kaj malsanojn por konservi vin sana.
- memoru infektojn, kiujn vi havis en la pasinteco, do se vi denove ricevas la saman infekton, la imunsistemo de via korpo povas batali ĝin pli efike kaj rapide.
- povas vojaĝi tra via limfa sistemo, al ajna parto de via korpo por batali infekton aŭ malsanon.
Kio okazas al viaj B-ĉeloj kiam vi havas CLL / SLL?
Kiam vi havas CLL / SLL viajn B-ĉelajn limfocitojn:
- iĝas nenormalaj kaj kreskas neregeble, rezultigante tro da B-ĉelaj limfocitoj.
- ne mortu kiam ili devus fari lokon al novaj sanaj ĉeloj.
- kreskas tro rapide, do ili ofte ne evoluas ĝuste kaj ne povas funkcii ĝuste por batali infekton kaj malsanon.
- povas okupi tiom da loko en via osta medolo ke viaj aliaj sangaj ĉeloj, kiel ruĝaj globuloj kaj trombocitoj eble ne povas kreski ĝuste.
Komprenante CLL/SLL
Profesoro Con Tam, sperta hematologo de CLL/SLL bazita en Melburno klarigas CLL/SLL kaj respondas kelkajn el la demandoj, kiujn vi eble havas.
Ĉi tiu video estis filmita en septembro 2022
Pacienta sperto kun CLL
Ne gravas kiom da informoj vi ricevas de viaj kuracistoj kaj flegistinoj, ĝi ankoraŭ povas helpi aŭdi de iu, kiu persone spertis CLL / SLL.
Malsupre ni havas videon de la rakonto de Warren kie li kaj lia edzino Kate dividas sian sperton kun CLL. Klaku sur la video se vi ŝatus spekti.
Simptomoj de CLL / SLL
CLL / SLL estas malrapide kreskantaj kanceroj, do vi eble ne havas simptomojn kiam vi estas diagnozita. Ofte, vi estos diagnozita post sango-testo aŭ fizika ekzameno por io alia. Fakte, multaj homoj kun CLL / SLL vivas longajn sanajn vivojn. Tamen, vi povas disvolvi simptomojn iam dum vi vivas kun CLL / SLL.
Simptomoj, kiujn vi eble ricevos
- nekutime laca (laca). Ĉi tiu tipo de laceco ne pliboniĝas post ripozo aŭ dormo
- senspira
- kontuzado aŭ sangado pli facile ol kutime
- infektoj kiuj ne foriras, aŭ daŭre revenas
- ŝvitante nokte pli ol kutime
- malpeziĝi sen provi
- nova bulo en via kolo, sub viaj brakoj, via ingveno aŭ aliaj areoj de via korpo - ĉi tiuj ofte estas sendoloraj
- Malalta sangokalkulo kiel:
- Anemio - malalta hemoglobino (Hb). Hb estas proteino sur viaj ruĝaj globuloj, kiu portas oksigenon ĉirkaŭ via korpo.
- Trombocitopenio - malaltaj trombocitoj. Trombocitoj helpas vian sangon koaguliĝi por ke vi ne sangu kaj kontuziĝu tro facile. Trombocitoj ankaŭ estas nomitaj trombocitoj.
- Neŭtropenio - Malaltaj blankaj globuloj nomataj neutrofiloj. Neŭtrofiloj batalas infekton kaj malsanon.
- B-Simptomoj (vidu bildon)
Kiam serĉi medicinan konsilon
Ofte ekzistas aliaj kialoj por ĉi tiuj simptomoj, kiel infekto, agadniveloj, streso, certaj medikamentoj aŭ alergioj. Sed gravas, ke vi konsultu vian kuraciston se vi spertas iun el ĉi tiuj simptomoj, kiuj daŭras pli ol semajnon, aŭ se ili aperas subite sen konata kaŭzo.
Kiel CLL / SLL estas diagnozita
Povas esti malfacile por via kuracisto diagnozi CLL / SLL. Simptomoj ofte estas neklaraj, kaj similaj al tiuj, kiujn vi povas havi kun aliaj pli oftaj malsanoj, kiel infektoj kaj alergioj. Vi ankaŭ eble ne havas simptomojn, do estas malfacile scii kiam serĉi CLL / SLL. Sed se vi iras al via kuracisto kun iu el la supraj simptomoj, ili eble volas fari sangokontrolon kaj fizikan ekzamenon.
Se ili suspektas, ke vi povas havi sangan kanceron kiel limfomo aŭ leŭkemio, ili rekomendos pli da testoj por akiri pli bonan bildon pri tio, kio okazas.
Biopsioj
Por diagnozi CLL / SLL vi bezonos biopsiojn de viaj ŝvelintaj limfganglioj, kaj via osta medolo. Biopsio estas kiam malgranda peco de histo estas forigita kaj ekzamenita en la laboratorio sub mikroskopo. La patologiisto tiam rigardos la vojon, kaj kiom rapide viaj ĉeloj kreskas.
Estas malsamaj manieroj akiri la plej bonan biopsion. Via kuracisto povos diskuti la plej bonan tipon por via situacio. Iuj el la pli oftaj biopsioj inkluzivas:
Eksciza noda biopsio
Ĉi tiu tipo de biopsio forigas tutan limfganglion. Se via limfganglio estas proksima al via haŭto kaj facile senteblas, vi verŝajne havos lokan anestezikon por nuligi la areon. Tiam via kuracisto faros tranĉon (ankaŭ nomatan incizo) en via haŭto proksime aŭ super la limfganglio. Via limfganglio estos forigita tra la incizo. Vi eble havas kudrerojn post ĉi tiu proceduro kaj iom da vestaĵo super la supro.
Se la limfganglio estas tro profunda por ke la kuracisto sentas, vi eble bezonos fari la ekscizan biopsion en hospitala operaciejo. Vi povas ricevi ĝeneralan anestezikon - kiu estas medikamento por dormi vin dum la limfganglio estas forigita. Post la biopsio, vi havos malgrandan vundon, kaj eble havas kudrerojn kun iom da pansaĵo super la supro.
Via kuracisto aŭ flegistino diros al vi kiel zorgi pri la vundo, kaj kiam ili volas revidi vin, forigi la kudrerojn.
Kerna aŭ fajna pinglobiopsio
Ĉi tiu tipo de biopsio nur prenas specimenon de la tuŝita limfganglio - ĝi ne forigas la tutan limfganglion. Via kuracisto uzos kudrilon aŭ alian specialan aparaton por preni la specimenon. Vi kutime havos lokan anestezikon. Se la limfganglio estas tro profunda por ke via kuracisto povu vidi kaj senti, vi eble faros la biopsion en la radiologia fako. Ĉi tio estas utila por pli profundaj biopsioj ĉar la radiologo povas uzi ultrasonon aŭ Rentgenradion por vidi la limfganglion kaj certigi, ke ili ricevas la nadlon en la ĝusta loko.
Kernpingla biopsio disponigas pli grandan biopsian specimenon ol bona pinglobiopsio.
Biopsio de osta medolo
Ĉi tiu biopsio prenas specimenon de via osta medolo en la mezo de via osto. Ĝi estas kutime prenita de la kokso, sed laŭ viaj individuaj cirkonstancoj, ankaŭ povas esti prenita de aliaj ostoj kiel via brusto (sternumo).
Vi ricevos lokan anestezikon kaj eble havos iom da trankviliĝo, sed vi estos maldorma por la proceduro. Vi ankaŭ povas ricevi iom da doloro-malpeziga medikamento. La kuracisto metos nadlon tra via haŭto kaj en vian oston por forigi la malgrandan osta medolo-specimenon.
Oni povas doni al vi robon por ŝanĝi vin aŭ povi porti viajn proprajn vestaĵojn. Se vi portas viajn proprajn vestaĵojn, certigu, ke ili estas malfiksaj kaj havigu facilan aliron al via kokso.
Testante viajn biopsiojn
Via biopsio kaj sangokontroloj estos senditaj al la patologio kaj rigardataj sub mikroskopo. Tiel la kuracistoj povas ekscii ĉu la CLL / SLL estas en via osta medolo, sango kaj limfganglioj, aŭ ĉu ĝi estas limigita al nur unu aŭ du el ĉi tiuj areoj.
La patologo faros alian provon sur viaj limfocitoj nomata "flua citometrio". Ĉi tio estas speciala testo por rigardi iujn proteinojn aŭ "ĉelsurfacajn markilojn" sur viaj limfocitoj, kiuj helpas diagnozi CLL / SLL aŭ aliajn subtipojn de limfomo. Ĉi tiuj proteinoj kaj markiloj ankaŭ povas doni al la kuracisto informojn pri kia traktado povas funkcii plej bone por vi.
Atendante rezultojn
Povas daŭri ĝis pluraj semajnoj por ricevi ĉiujn viajn testrezultojn reen. Atendi ĉi tiujn rezultojn povas esti tre malfacila tempo. Povas helpi paroli kun familio aŭ amikoj, konsilisto aŭ kontakti nin ĉe Lymphoma Australia. Vi povas kontakti niajn Flegistinojn pri Limfomo per retpoŝto nurse@lymphoma.org.au aŭ vokante 1800 953 081.
Vi eble ankaŭ ŝatus aliĝi al unu el niaj sociaj amaskomunikiloj por babili kun aliaj, kiuj estis en simila situacio. Vi povas trovi nin ĉe:
Enscenigo de CLL/SLL
Enscenigo estas la maniero kiel via kuracisto povas klarigi kiom da via korpo estas tuŝita de la limfomo, kaj kiel la limfomaj ĉeloj kreskas.
Vi eble bezonos fari kelkajn pliajn provojn por ekscii vian stadion.
Por ekscii pli pri enscenigo, bonvolu klaki sur la baskulilojn sube.
Pliaj provoj, kiujn vi eble devos vidi, kiom longe disvastiĝis via CLL / SLL inkluzivas:
- Pozitrona emisiotomografio (PET) skanado. Ĉi tio estas skanado de via tuta korpo kiu lumigas areojn kiuj povas esti trafitaj de la CLL / SLL. La rezultoj povas aspekti similaj al la bildo maldekstre.
- Komputila tomografio (CT) skanado. Ĉi tio provizas pli detalan skanadon ol X-radio, sed de aparta areo kiel via brusto aŭ abdomeno.
- Lumba trapikiĝo - Via kuracisto uzos nadlon por preni specimenon de fluido de proksime de via spino. Ĉi tio estas farita por kontroli ĉu via limfomo estas en via cerbo aŭ mjelo. Vi eble ne bezonas ĉi tiun provon, sed via kuracisto informos vin se vi faras.
Unu el la ĉefaj diferencoj en CLL / SLL (krom ilia loko) estas en la maniero kiel ili estas enscenigitaj.
Kion signifas surscenigo?
Post kiam vi estas diagnozita, via kuracisto rigardos ĉiujn viajn testajn rezultojn por ekscii, en kiu stadio troviĝas via CLL / SLL. Scenigo diras al la kuracisto:
- kiom da CLL / SLL estas en via korpo
- kiom da areoj de via korpo havas la kancerajn B-ĉelojn kaj
- kiel via korpo traktas la malsanon.
Ĉi tiu ensceniga sistemo rigardos vian CLL por vidi ĉu vi havas aŭ ne havas iun el la jenaj:
- altaj niveloj de limfocitoj en via sango aŭ osta medolo - tio estas nomata limfocitozo (lim-foe-cy-toe-sis)
- ŝvelintaj limfganglioj - limfadenopatio (limf-a-den-op-ah-thee)
- pligrandigita lieno - splenomegalio (splen-oh-meg-ah-lee)
- malaltaj niveloj de ruĝaj globuloj en via sango - anemio (a-nee-mee-yah)
- malaltaj niveloj de trombocitoj en via sango - trombocitopenio (trom-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- pligrandigita hepato - hepatomegalio (hep-at-o-meg-a-lee)
Kion signifas ĉiu etapo
| RAI-etapo 0 | Limfocitozo kaj neniu pligrandiĝo de la limfganglioj, lieno aŭ hepato, kaj kun preskaŭ normalaj eritrocitoj kaj trombocitoj. |
| RAI-etapo 1 | Limfocitozo plus pligrandigitaj limfganglioj. La lieno kaj hepato ne estas pligrandigitaj kaj la nombro de ruĝaj globuloj kaj trombocitoj estas normalaj aŭ nur iomete malaltaj. |
| RAI-etapo 2 | Limfocitozo plus pligrandigita lieno (kaj eble pligrandigita hepato), kun aŭ sen pligrandigitaj limfganglioj. La nombro de ruĝaj globuloj kaj trombocitoj estas normalaj aŭ nur iomete malaltaj |
| RAI-etapo 3 | Limfocitozo plus anemio (tro malmultaj eritrocitoj), kun aŭ sen pligrandigitaj limfganglioj, lieno aŭ hepato. Trombocitoj estas preskaŭ normalaj. |
| RAI-etapo 4 | Limfocitozo kaj trombocitopenio (tro malmultaj trombocitoj), kun aŭ sen anemio, pligrandigitaj limfganglioj, lieno aŭ hepato. |
*Linfocitozo signifas tro da limfocitoj en via sango aŭ osta medolo
Via stadio estas ellaborita surbaze de:
- la nombro kaj loko de limfganglioj tuŝitaj
- se la tuŝitaj limfganglioj estas supre, malsupre aŭ ambaŭflanke de la diafragmo (Via diafragmo estas granda, kupolforma muskolo sub via torako, kiu apartigas vian bruston de via abdomeno)
- se la malsano disvastiĝis al la osta medolo aŭ al aliaj organoj kiel hepato, pulmoj, osto aŭ haŭto
| 1-interndeĵoron | unu limfganglioareo estas tuŝita, aŭ super aŭ sub la diafragmo* |
| 2-interndeĵoron | du aŭ pli da limfganglioareoj estas trafitaj sur la sama flanko de la diafragmo* |
| 3-interndeĵoron | almenaŭ unu limfganglioareo supre kaj almenaŭ unu limfganglioareo sub la diafragmo* estas tuŝitaj |
| 4-interndeĵoron | limfomo estas en multoblaj limfganglioj kaj disvastiĝis al aliaj partoj de la korpo (ekz., ostoj, pulmoj, hepato) |
Aldone, povas esti litero "E" post kiam vi enscenigas. La E signifas, ke vi havas iom da SLL en organo ekster via limfa sistemo, kiel via hepato, pulmo, ostoj aŭ haŭto. | |
Demandoj por via kuracisto antaŭ ol vi komencas kuracadon
Kuracistoj povas esti streĉaj kaj lerni pri via malsano kaj eblaj traktadoj povas esti kiel lerni novan lingvon. Kiam lernas
Povas esti malfacile scii, kiajn demandojn demandi kiam vi komencas kuracadon. Se vi ne scias, kion vi ne scias, kiel vi povas scii kion demandi?
Havi la ĝustajn informojn povas helpi vin senti vin pli memcerta kaj scii kion atendi. Ĝi ankaŭ povas helpi vin plani antaŭen por tio, kion vi eble bezonos.
Ni kunmetis liston de demandoj, kiujn vi eble trovos utilaj. Kompreneble, ĉies situacio estas unika, do ĉi tiuj demandoj ne kovras ĉion, sed ili donas bonan komencon.
Alklaku la suban ligilon por elŝuti printeblan PDF de demandoj por via kuracisto.
Kompreni vian genetikon de CLL / SLL
Estas multaj genetikaj faktoroj, kiuj povas esti implikitaj en via CLL / SLL. Iuj eble kontribuis al la disvolviĝo de via malsano, kaj aliaj provizas utilajn informojn pri tio, kio estas la plej bona speco de kuracado por vi. Por ekscii, kiaj genetikaj faktoroj estas implikitaj, vi devos fari citogenetikajn testojn.
Citogenetikaj Testoj
Citogenetikaj provoj estas faritaj sur via sango kaj biopsioj por serĉi ŝanĝojn en viaj kromosomoj aŭ genoj. Ni kutime havas 23 parojn da kromosomoj, sed se vi havas CLL/SLL, viaj kromosomoj eble aspektas iomete malsamaj.
Kromosomoj
Ĉiuj ĉeloj de nia korpo (krom ruĝaj globuloj) havas kernon, kie troviĝas niaj kromosomoj. Kromosomoj ene de ĉeloj estas longaj fadenoj de DNA (deoksirribonukleata acido). DNA estas la ĉefa parto de la kromosomo, kiu tenas la instrukciojn de la ĉelo kaj ĉi tiu parto nomiĝas geno.
Genoj
Genoj diras al la proteinoj kaj ĉeloj en via korpo kiel aspekti aŭ agi. Se estas ŝanĝo (variado aŭ mutacio) en ĉi tiuj kromosomoj aŭ genoj, viaj proteinoj kaj ĉeloj ne funkcios ĝuste kaj vi povas disvolvi malsamajn malsanojn. Kun CLL / SLL ĉi tiuj ŝanĝoj povas ŝanĝi la manieron kiel viaj B-ĉelaj limfocitoj disvolviĝas kaj kreskas, kaŭzante ilin iĝi kancero.
La tri ĉefaj ŝanĝoj, kiuj povas okazi kun CLL / SLL, estas nomataj forigo, translokado kaj mutacio.
Oftaj mutacioj en CLL/SLL
Forigo estas kiam parto de via kromosomo mankas. Se via forigo estas parto de la 13-a aŭ 17-a kromosomo, ĝi nomiĝas aŭ "del(13q)" aŭ "del(17p)". La "q" kaj la "p" diras al la kuracisto, kiu parto de la kromosomo mankas. Estas same por aliaj forigoj.
Se vi havas translokigon, tio signifas, ke malgranda parto de du kromosomoj - kromosomo 11 kaj kromosomo 14 ekzemple, interŝanĝas lokojn inter si. Kiam tio okazas, ĝi nomiĝas "t(11:14)".
Se vi havas mutacion, ĝi povas signifi, ke vi havas kroman kromosomon. Ĉi tio nomiĝas Trisomio 12 (kromosomo kroma 12). Aŭ vi eble havas aliajn mutaciojn nomitajn IgHV-mutacio aŭ Tp53-mutacio. Ĉiuj ĉi tiuj ŝanĝoj povas helpi vian kuraciston ellabori la plej bonan traktadon por vi, do bonvolu certigi, ke vi petu vian kuraciston klarigi viajn individuajn ŝanĝojn.
Vi devos havi citogenetikajn testojn kiam vi estas diagnozita kun CLL / SLL kaj antaŭ traktadoj. Citogenetikaj provoj estas kiam sciencisto rigardas vian sangon kaj tumoran specimenon, por kontroli genetikajn variadojn (mutaciojn) kiuj povas esti implikitaj en via malsano.
Ĉiuj kun CLL / SLL devus havi genetikajn provojn antaŭ ol vi komencas kuracadon.
Iuj el ĉi tiuj provoj vi nur bezonos fari unufoje ĉar la rezultoj restas la samaj dum via vivo. Aliaj provoj, vi eble bezonos antaŭ ĉiu traktado, aŭ en diversaj tempoj dum via vojaĝo kun CLL / SLL. Ĉi tio estas ĉar laŭlonge de la tempo, novaj genetikaj mutacioj povas okazi kiel rezulto de kuracado, via malsano aŭ aliaj faktoroj.
La pli oftaj citogenetikaj testoj, kiujn vi havos, inkluzivas:
IgHV-mutaciostatuso
Vi devus havi ĉi tion antaŭ la unua kuracado nur. IgHV ne ŝanĝiĝas laŭlonge de la tempo, do ĝi nur bezonas esti provita unufoje. Ĉi tio estos raportita kiel aŭ mutaciita IgHV aŭ nemutaciita IgHV.
FISH-testo
Vi devus havi ĉi tion antaŭ unua kaj ĉiu traktado. Genetikaj ŝanĝoj en via FISH-testo povas ŝanĝiĝi laŭlonge de la tempo, do rekomendas, ke ĝi estas provita antaŭ ol komenci traktadon la unuan fojon, kaj regule dum via traktado. Ĝi povas montri ĉu vi havas forigon, translokigon aŭ plian kromosomon. Ĉi tio estos raportita kiel del(13q), del(17p), t(11:14) aŭ Trisomy 12. Kvankam ĉi tiuj estas la plej oftaj variaĵoj por homoj kun CLL/SLL, vi eble havas malsaman varion, tamen la raportado estos similaj al ĉi tiuj.
(FIŜO signifas Fluoreska In Ske Hibridigo kaj estas testa tekniko farita en patologio)
TP53-mutaciostatuso
Vi devus havi ĉi tion antaŭ unua kaj ĉiu traktado. TP53 povas ŝanĝiĝi laŭlonge de la tempo, do rekomendas, ke ĝi estas provita antaŭ ol komenci traktadon la unuan fojon, kaj regule dum via traktado. TP53 estas geno kiu disponigas la kodon por proteino nomita p53 por esti farita. p53 estas tumoro subpremanta proteinon kaj maldaŭrigas kancerajn ĉelojn kreski. Se vi havas TP53-mutacion, vi eble ne povos fari la p53-proteinon, kio signifas, ke via korpo ne povas malhelpi la kancerajn ĉelojn disvolviĝi.
Kial gravas?
Gravas kompreni ĉi tiujn, ĉar ni scias, ke ne ĉiuj homoj kun CLL / SLL havas la samajn genetikajn variojn. La variadoj provizas informojn al via kuracisto pri la speco de traktado, kiu povus funkcii aŭ verŝajne ne funkcios por via aparta CLL / SLL.
Bonvolu paroli kun via kuracisto pri ĉi tiuj provoj kaj kion signifas viaj rezultoj por viaj kuracaj elektoj.
Ekzemple, ni scias se vi havas TP53-mutacion, nemutaciitan IgHV aŭ del(17p) vi ne devus ricevi kemioterapion ĉar ĝi ne funkcios por vi. Sed ĉi tio ne signifas, ke ne ekzistas traktado. Estas kelkaj celitaj traktadoj disponeblaj, kiuj povas funkcii bone por homoj kun ĉi tiuj varioj. Ni diskutos ĉi tiujn en la sekva sekcio.
Traktado por CLL/SLL
Post kiam ĉiuj viaj rezultoj de la biopsio, citogenetika testado kaj la ensceniga skanado finiĝis, via kuracisto revizios ĉi tiujn por decidi la plej bonan eblan traktadon por vi. En iuj kanceraj centroj, via kuracisto ankaŭ povas renkontiĝi kun teamo de specialistoj por diskuti la plej bonan kuracan opcion. Ĉi tio nomiĝas a Multidisciplina teamo (MDT) kunveno.
Kiel oni elektas mian kuracplanon?
Via kuracisto konsideros multajn faktorojn pri via CLL / SLL. Decidoj pri kiam aŭ ĉu vi devas komenci kaj kia traktado estas plej bona baziĝas sur:
- via individua stadio de limfomo, genetikaj ŝanĝoj kaj simptomoj
- via aĝo, pasinta medicina historio kaj ĝenerala sano
- via nuna fizika kaj mensa bonfarto kaj paciencaj preferoj.
Aliaj provoj
Via kuracisto ordonos pli da testoj antaŭ ol vi komencos kuracadon por certigi, ke viaj koro, pulmoj kaj renoj kapablas elteni la kuracadon. Kromaj provoj povas inkluzivi EKG (elektrokardiogramon), pulman funkcioteston aŭ 24-horan urinkolekton.
Via kuracisto aŭ kancerflegisto povas klarigi vian kuracplanon kaj la eblajn kromefikojn al vi. Ili ankaŭ povas respondi ajnan demandon, kiun vi povus havi. Gravas, ke vi demandu vian kuraciston kaj/aŭ kanceran flegistinon pri io ajn, kion vi ne komprenas.
kontaktu nin
Atendi viajn rezultojn povas esti tempo de ekstra streso kaj angoro por vi kaj viaj amatoj. Gravas evoluigi fortan reton de subteno dum ĉi tiu tempo. Vi bezonos ilin se vi ankaŭ havas kuracadon.
Limfomo Aŭstralio ŝatus esti parto de via subtena reto. Vi povas telefoni aŭ retpoŝti al la Lymphoma Australia Nurse Helpline kun viaj demandoj kaj ni povas helpi vin akiri la ĝustajn informojn. Vi ankaŭ povas aliĝi al niaj sociaj amaskomunikiloj por ekstra subteno. Nia paĝo Lymphoma Down Under en Facebook ankaŭ estas bonega loko por konekti kun aliaj ĉirkaŭ Aŭstralio kaj Nov-Zelando, kiuj vivas kun limfomo.
Limfoma prizorga vartlinio:
Telefono: 1800 953 081
retpoŝto: nurse@lymphoma.org.au
Traktadaj opcioj povas inkluzivi iun el la sekvaj:
Rigardu kaj Atendu (aktiva monitorado)
Ĉirkaŭ 1 el 10 homoj kun CLL / SLL eble neniam bezonas terapion. Ĝi povas resti stabila kun malmultaj aŭ neniuj simptomoj dum multaj monatoj aŭ jaroj. Sed iuj el vi eble havas plurajn traktadon sekvitajn de remisio. Se vi ne bezonas traktadon tuj aŭ havas tempon inter remisioj, vi estos administrita per rigardo kaj atendo (ankaŭ nomata aktiva monitorado). Estas multaj bonaj traktadoj por CLL haveblaj, kaj do ĝi povas esti kontrolita dum multaj jaroj.
Subtena Prizorgo
Subtena prizorgo disponeblas se vi alfrontas gravan malsanon. Ĝi povas helpi vin havi malpli da simptomoj, kaj pliboniĝi pli rapide.
Leŭkemaj ĉeloj (la kanceraj B-ĉeloj en via sango kaj osta medolo) povas kreski neregeble kaj amasigi vian osta medolo, sangocirkulado, limfganglioj, hepato aŭ lieno. Ĉar la osta medolo estas plenplena de CLL / SLL-ĉeloj tro junaj por funkcii ĝuste, viaj normalaj sangoĉeloj estos tuŝitaj. Subtena traktado povas inkluzivi aferojn kiel vi havante sangon aŭ trombocitajn transfuzojn, aŭ vi povas havi antibiotikojn por malhelpi aŭ trakti infektojn.
Subtena prizorgo povas impliki konsulton kun speciala prizorga teamo (kiel kardiologio se vi havas problemojn kun via koro) aŭ paliativa prizorgo por administri viajn simptomojn. Ĝi ankaŭ povas esti havanta konversaciojn pri viaj preferoj por vi sanzorgaj bezonoj estonte. Ĉi tio nomiĝas Altnivela Prizorga Planado.
Zorgo paliativa
Gravas scii, ke la teamo de Paliativa Prizorgo povas esti alvokita en ajna momento dum via traktado ne nur ĉe la fino de vivo. Teamoj pri paliativa prizorgado estas bonegaj por subteni homojn per decidoj, kiujn ili devas fari al la fino de sia vivo. sed, ili ne nur prizorgas homojn, kiuj mortas. Ili ankaŭ estas spertuloj pri malfacile kontroli simptomojn iam ajn dum via vojaĝo kun CLL / SLL. Do ne timu peti ilian kontribuon.
Se vi kaj via kuracisto decidas uzi helpan prizorgon aŭ ĉesi kuracan traktadon por via limfomo, multaj aferoj povas esti faritaj por helpi vin resti kiel eble plej sana kaj komforta dum iom da tempo.
Kemioterapio (kemio)
Vi eble havas ĉi tiujn medikamentojn kiel tablojdo kaj/aŭ estos donita kiel guteto (infuzaĵo) en vian vejnon (en vian sangon) ĉe kancera kliniko aŭ hospitalo. Pluraj malsamaj kemiomedikamentoj povas esti kombinitaj kun imunoterapio-medikamento. Kemio mortigas rapide kreskantajn ĉelojn, do povas ankaŭ influi kelkajn el viaj bonaj ĉeloj, kiuj kreskas rapide kaŭzante kromefikojn.
Monoklona Antikorpo (MAB)
Vi povas havi MAB-infuzaĵon en kancero-kliniko aŭ hospitalo. MAB-oj aliĝas al la limfoma ĉelo kaj altiras aliajn malsanojn batalantajn blankajn globulojn kaj proteinojn al la kancero. Ĉi tio helpas vian propran imunsistemon batali kontraŭ CLL / SLL.
Kemio-imunoterapia
Kemioterapio (ekzemple, FC) kombinita kun imunoterapio (ekzemple, rituximab). La komenca de la imunoterapia medikamento estas kutime aldonita al la mallongigo por la kemioterapio-reĝimo, kiel ekzemple FCR.
Celita terapio
Vi povas preni ĉi tiujn kiel tablojdon aŭ hejme aŭ en hospitalo. Celitaj terapioj aliĝas al la limfoma ĉelo kaj blokas signalojn, kiujn ĝi bezonas por kreski kaj produkti pli da ĉeloj. Ĉi tio malhelpas la kreskon de la kancero kaj kaŭzas la morton de la limfomaj ĉeloj. Por pliaj informoj pri ĉi tiuj traktadoj, bonvolu vidi nian Fakta folio pri parolaj terapioj.
Stamĉeltransplantaĵo (SCT)
Se vi estas juna kaj havas agreseman (rapide kreskantan) CLL / SLL, SCT povas esti uzata, sed ĉi tio estas malofta. Por lerni pli pri stamĉelaj transplantaĵoj, bonvolu vidi foliojn Transplantaĵoj en Limfomo
Komencante Terapion
Multaj homoj kun CLL/SLL ne postulos traktadon kiam ili unue estas diagnozitaj. Anstataŭe, vi rigardos kaj atendos. Ĉi tio estas ofta por homoj kun stadio 1 aŭ 2-malsano, kaj eĉ kelkaj homoj kun stadio 3-malsano.
Se vi havas ŝtupon 3 aŭ 4 CLL/SLL, vi eble bezonos komenci traktadon. Kiam vi komencas kuracadon por la unua fojo, ĝi nomiĝas unualinia traktado. Vi povas havi pli ol unu medikamenton, kaj ĉi tiuj povas inkluzivi kemioterapion, unuklonan antikorpon aŭ celitan terapion.
Kiam vi havas ĉi tiujn traktadojn, vi havos ilin en cikloj. Tio signifas, ke vi havos la traktadon, poste paŭzon, poste alian rondon (ciklon) de kuracado. Por plej multaj homoj kun CLL/SLL kemioimunoterapia estas efika por atingi moderigon (neniuj signoj de kancero).
Genetikaj mutacioj kaj traktado
Iuj genetikaj anomalioj povas signifi, ke celitaj terapioj funkcios plej bone por vi, kaj aliaj genetikaj anomalioj - aŭ normala genetiko povas signifi ke kemioimunoterapia funkcios plej bone.
Normala IgHV (nemutaciita IgHV) AŬ 17p forigo AŬ a mutacio en via TP53-geno
Via CLL/SLL verŝajne ne respondos al kemioterapio, sed ĝi povas respondi al unu el ĉi tiuj celitaj traktadoj anstataŭe:
- Ibrutinib - celita terapio nomita BTK-inhibitoro
- Acalabrutinib - celita terapio (BTK-inhibitoro) kun aŭ sen unuklona antikorpo nomita obinutuzumab
- Venetoclax & Obinutuzumab - venetoclax estas speco de celita terapio nomita BCL-2-inhibitoro, obinutuzumab estas unuklona antikorpo
- Idelalisib & rituximab - idelalisib estas laŭcela terapio nomita PI3K-inhibitoro, kaj rituximab estas unuklona antikorpo
- Vi ankaŭ rajtas partopreni klinikan provon - Demandu vian kuraciston pri tio
Gravaj informoj – Ibrutinib kaj Acalabrutinib estas nuntempe aprobitaj por TGA, tio signifas, ke ili haveblas en Aŭstralio. Tamen, ili ne estas nuntempe PBS listigitaj kiel unualinia terapio en CLL/SLL. Ĉi tio signifas, ke ili kostas multe da mono por aliri. Eble eblas akiri aliron al la medikamentoj pro "kompataj kialoj", tio signifas, ke la kosto estas parte aŭ plene kovrita de la farmacia kompanio. Se vi havas normala (nemutaciita) IgHV, aŭ 17p forigo, demandu vian kuraciston pri kompata aliro al ĉi tiuj medikamentoj.
Limfomo Aŭstralio pledas por homoj kun CLL/SLL per submetado al la Pharmaceutical Benefits Advisory Committee (PBAC) por etendi la PBS-liston por ĉi tiuj medikamentoj por unualinia traktado; farante ĉi tiujn medikamentojn pli alireblaj por pli da homoj kun CLL/SLL.
Vi ankaŭ povas helpi konsciigi kaj meti vian propran submetiĝon al la PBAC por la PBS-listigo kiel unualinia terapio per klakante tie.
Mdiris IgHV, aŭ variaĵo krom la supraj
Vi povus esti ofertitaj normaj traktadoj por CLL/SLL inkluzive de kemioterapio aŭ kemioimunoterapio. La imunoterapio (rituximab aŭ obinutuzumab) funkcios nur se viaj CLL/SLL-ĉeloj havas ĉelan surfacsignon nomatan. KD20 sur ili. Via kuracisto povas sciigi vin ĉu viaj ĉeloj havas CD20.
Estas kelkaj malsamaj medikamentoj kaj kombinaĵoj, kiujn via kuracisto povas elekti se vi havas mutaciita IgHV . Ĉi tiuj inkluzivas:
- Bendamustino & rituximab (BR) - bendamustino estas kemioterapio kaj rituximab estas unuklona antikorpo. Ili ambaŭ estas donitaj kiel infuzaĵo.
- fludarabino, ciklofosfamido & rituximab (FC-R). Fludarabino kaj ciklofosfamido estas kemioterapio kaj rituximab estas unuklona antikorpo.
- Chlorambucil & Obinutuzumab - klorambucil estas kemioterapiotablojdo kaj obinutuzumab estas unuklona antikorpo. Ĝi estas plejparte donita al pli maljunaj, pli malfortaj homoj.
- Chlorambucil - kemioterapio tablojdo
- Vi ankaŭ povas esti elektebla partopreni en klinika provo
Se vi scias la nomon de la traktado, kiun vi havos, vi povas trovi pliaj informoj ĉi tie.
Remisio kaj Refalo
Post kuracado, la plimulto de vi iros en remision. Remisio estas tempodaŭro, kie vi ne restas signoj de CLL/SLL en via korpo, aŭ kiam la CLL/SLL estas sub kontrolo kaj ne bezonas traktadon. Remisio povas daŭri multajn jarojn, sed eventuale CLL kutime revenas (refadoj) kaj malsama traktado ricevas.
Refractaria CLL/SLL
Malmultaj el vi eble ne atingas remizon per via unualinia traktado. Se tio okazas, via CLL / SLL nomiĝas "rezista". Se vi havas refractan CLL / SLL, via kuracisto verŝajne volos provi alian medikamenton.
Traktado, kiun vi havas se vi havas refractan CLL / SLL aŭ post recidivo, estas nomita dualinia terapio. La celo de dualinia traktado estas remeti vin en remision.
Se vi havas plian remision, tiam recidivon kaj havas pli da traktado, ĉi tiuj sekvaj traktadoj nomiĝas trialinia traktado, kvara-linia traktado kaj tiaj.
Vi eble bezonos plurajn specojn de traktado por via CLL/SLL. Fakuloj malkovras novajn kaj pli efikajn traktadojn, kiuj pliigas la longecon de remisioj. Se via CLL/SLL ne respondas bone al la traktado aŭ estas refalo tre rapide post traktado (ene de ses monatoj), tio estas konata kiel obstina CLL/SLL kaj necesas malsama speco de traktado.
Kiel dualinia traktado estas elektita
En la momento de refalo, la elekto de kuracado dependos de pluraj faktoroj inkluzive de.
- Kiom longe vi estis en pardono
- Via ĝenerala sano kaj aĝo
- Kiun CLL-traktadon vi ricevis en la pasinteco
- Viaj preferoj.
Ĉi tiu ŝablono povas ripeti sin dum multaj jaroj. Novaj laŭcelaj terapioj haveblas por recidiva aŭ obstina malsano kaj iuj oftaj traktadoj por recidivanta CLL/SLL povas inkluzivi la jenajn:
- Venetoclax - celita terapio (BCL2-inhibitoro) – tablojdo
- Ibrutinib (Ibruvica) - celita terapio (BTK-inhibitoro) - tablojdo
- akalabrutinib - celita terapio (BTK-inhibitoro) - tablojdo
- Idelalisib kaj Rituximab - idelalisib estas celita terapio (PI3K-inhibitoro) kaj rituximab estas unuklona antikorpo. Idelalisib estas tablojdo kaj rituximab estas donita kiel guteto en viajn vejnojn.
Pliaj informoj pri celitaj terapioj troveblas tie.
Se vi estas juna kaj kapabla (krom havi CLL/SLL) vi eble povos havi Alogena Stamĉelo-transplantado.
Oni rekomendas, ke kiam ajn vi devas komenci novajn traktadojn, vi demandu vian kuraciston pri klinikaj provoj, por kiuj vi povas esti elektebla. Klinikaj provoj estas gravaj por trovi novajn medikamentojn aŭ kombinaĵojn de medikamentoj por plibonigi traktadon de CLL/SLL estonte.
Ili ankaŭ povas oferti al vi ŝancon provi novan medikamenton, kombinaĵon de medikamentoj aŭ aliajn traktadojn, kiujn vi ne povus ricevi ekster la provo. Se vi interesiĝas partopreni en klinika provo, demandu vian kuraciston, por kiuj klinikaj provoj vi rajtas.
Kelkaj traktadoj estas testitaj por CLL / SLL
Estas multaj traktadoj kaj novaj kuracaj kombinaĵoj, kiuj estas nuntempe testitaj en klinikaj provoj tra la mondo por pacientoj kun lastatempe diagnozita kaj recidivanta CLL. Iuj terapioj esploritaj estas;
- Venetoclax-kombina terapio - uzante venetoclax kun aliaj specoj de terapio
- Zanubrutinib - kapsulo kiu estas celita terapio (BTK-inhibitoro)
- Kimera antigenreceptora T-ĉelterapio (AUTO T-ĉelterapio)
Vi ankaŭ povas legi nian 'Kompreni Klinikajn Provojn' informfolio aŭ vizitu nian retpaĝo por pliaj informoj pri klinikaj provoj
Prognozo por CLL / SLL - kaj kio okazas kiam kuracado finiĝas
Prognozo rigardas kian estos la atendata rezulto de via CLL / SLL, kaj kian influon verŝajne havos via traktado.
CLL / SLL ne kuraceblas kun nunaj traktadoj. Ĉi tio signifas, ke post kiam vi estas diagnozita, vi havos CLL / SLL por la resto de via vivo... Sed multaj homoj ankoraŭ vivas longan kaj sanan vivon kun CLL / SLL. La celo aŭ intenco de kuracado estas konservi la CLL / SLL je regebla nivelo kaj certigi, ke vi havas malmulte aŭ neniujn simptomojn, kiuj influas vian vivokvaliton.
Ĉiuj kun CLL / SLL havas malsamajn riskfaktorojn inkluzive de aĝo, anamnezo kaj genetiko. Do, estas tre malfacile paroli pri prognozo en ĝenerala senco. Oni rekomendas, ke vi parolu kun via specialista kuracisto pri viaj propraj riskfaktoroj, kaj kiel ĉi tiuj povas influi vian prognozon.
Pluvivado - Vivante kun kancero
Sana vivstilo, aŭ iuj pozitivaj vivstilaj ŝanĝoj post kuracado povas esti granda helpo al via resaniĝo. Estas multaj aferoj, kiujn vi povas fari por helpi vin bone vivi kun CLL / SLL.
Multaj homoj trovas tion post kancero-diagnozo aŭ kuracado, ke iliaj celoj kaj prioritatoj en la vivo ŝanĝiĝas. Ekkoni kio estas via "nova normalo" povas preni tempon kaj esti frustranta. Atendoj de via familio kaj amikoj povas esti malsamaj ol viaj. Vi povas sentiĝi izolita, laca aŭ ajna nombro da malsamaj emocioj, kiuj povas ŝanĝiĝi ĉiutage. La ĉefaj celoj post traktado por via CLL / SLL estas reviviĝi kaj:
- estu kiel eble plej aktiva en viaj laboroj, familiaj kaj aliaj vivroloj
- malpliigi la kromefikojn kaj simptomojn de la kancero kaj ĝia traktado
- identigi kaj administri ajnajn malfruajn kromefikojn
- helpu vin kiel eble plej sendependa
- plibonigu vian vivkvaliton kaj konservu bonan mensan sanon
Rehabilitado de Kancero
Malsamaj specoj de kancero-rehabilitado povas esti rekomenditaj al vi. Ĉi tio povus signifi iun ajn el larĝa gamo de servoj kiel ekzemple:
- fizika terapio, doloro-administrado
- nutra kaj ekzerca planado
- emocia, kariero kaj financa konsilado
Ni havas kelkajn bonegajn konsiletojn en niaj fakfolioj sube:
- Timo de kancera ripetiĝo kaj skana angoro
- Administrado de dormo kaj limfomo
- Ekzerco kaj limfomo
- Laceco kaj limfomo
- Sekseco kaj intimeco
- Emocia efiko de limfoma diagnozo kaj traktado
- Emocia efiko de vivi kun limfomo
- Emocia efiko de limfomo post kompletigado de limfoma traktado
- Prizorgi iun kun Limfomo
- Emocia efiko de recidiva aŭ obstina limfomo
- Komplementaj kaj alternativaj terapioj: Limfomo
- Memzorgo kaj Limfomo
- Nutrado kaj Limfomo
Transformita limfomo (la transformo de Richter)
Kio estas transformo
Transformita limfomo estas limfomo, kiu estis komence diagnozita kiel maldiligenta (malrapida kresko) sed transformiĝis en agreseman (rapide kreskantan) malsanon.
Transformo estas malofta, sed povas okazi se genoj en la maldiligentaj limfomaj ĉeloj difektiĝas kun la tempo. Ĉi tio povas okazi nature, aŭ kiel rezulto de iuj traktadoj, igante la ĉelojn kreski pli rapide. Kiam tio okazas en CLL / SLL ĝi nomiĝas Richter-Sindromo (RS).
Se ĉi tio okazas, via CLL / SLL povas transformi en specon de Limfomo nomata Difuza Granda B-ĉela Limfomo (DLBCL) aŭ eĉ pli malofte T-ĉela Limfomo.
Por pliaj informoj pri Transformita Limfomo bonvolu vidi nian folio ĉi tie.
