Vivir con linfoma y recibir tratamiento puede ser un momento estresante con muchos desafíos diferentes. Tal vez se pregunte qué apoyo hay disponible para las personas con linfoma. Esta página le proporcionará algunos consejos prácticos e información sobre los servicios de apoyo que pueden estar disponibles para usted. Estos incluyen asistencia con el transporte, apoyo financiero, apoyo de salud mental y mucho más.
Práctico todos los días
Descubrir que usted o un ser querido tiene linfoma es un gran impacto y cambiará muchas cosas de su forma de vida. Saber lo que necesita al principio puede ayudarlo a planificar con anticipación para asegurarse de obtener el apoyo adecuado cuando más lo necesita.
El impacto del linfoma en su vida dependerá de muchas cosas, como:
- qué subtipo de linfoma tienes
- si necesita tratamiento y qué tratamiento recibirá
- su edad y bienestar general
- su red de apoyo
- en qué etapa de la vida se encuentra (se está jubilando del trabajo, criando niños pequeños, se está casando o comprando una casa)
- ya sea que vivas en la ciudad o en el campo.
Independientemente de todas estas cosas, todas las personas con linfoma necesitan hacer cambios que de otro modo no tendrían que hacer. Hacer frente a este impacto puede ser estresante y crear nuevos desafíos en su vida.
Las siguientes secciones brindarán algunos consejos útiles sobre cómo administrar las actividades diarias y las cosas en las que pensar para que pueda planificar con anticipación.
Navegando por el sistema de salud
Tener que navegar por el sistema de atención de la salud puede ser un gran desafío, especialmente cuando cada hospital es muy diferente y las experiencias de cada uno son muy diferentes.
En este video a continuación, Andrea Patten, quien es una trabajadora social senior, habla sobre sus derechos y algunas consideraciones importantes, si usted o un ser querido ha sido diagnosticado con linfoma.
Público Versos Hospital Privado y Especialistas
Es importante comprender sus opciones de atención médica cuando se enfrenta a un diagnóstico de linfoma o CLL. Si tiene un seguro de salud privado, es posible que deba considerar si desea ver a un especialista en el sistema privado o en el sistema público. Cuando su médico de cabecera esté enviando a través de una referencia, discútalo con ellos. Si no tiene un seguro de salud privado, asegúrese de hacérselo saber también a su médico de cabecera, ya que algunos pueden enviarlo automáticamente al sistema privado si no saben que preferiría el sistema público. Esto puede resultar en que se le cobre por ver a su especialista.
Siempre puede cambiar de opinión y volver a privado o público si cambia de opinión.
Haga clic en los encabezados a continuación para obtener información sobre los beneficios y las desventajas de recibir tratamiento en los sistemas público y privado.
Beneficios del Sistema Público
- El sistema público cubre el costo de los tratamientos e investigaciones de linfoma listados en PBS para
linfoma, como tomografías por emisión de positrones (PET) y biopsias. - El sistema público también cubre el costo de algunos medicamentos que no figuran en el PBS
como la dacarbazina, que es un medicamento de quimioterapia que se usa comúnmente en el
tratamiento del linfoma de Hodgkin. - Los únicos gastos de bolsillo para el tratamiento en el sistema público suelen ser para pacientes ambulatorios.
guiones para medicamentos que toma por vía oral en casa. Esto es normalmente muy mínimo y es
incluso más subvencionado si tienes una tarjeta sanitaria o de pensión. - Muchos hospitales públicos cuentan con un equipo de especialistas, enfermeros y personal auxiliar de salud, denominado
Equipo MDT que se ocupa de su atención. - Muchos hospitales terciarios grandes pueden brindar opciones de tratamiento que no están disponibles en el
sistema privado. Por ejemplo, ciertos tipos de trasplantes, terapia de células T con CAR.
Desventajas del sistema público
- Es posible que no siempre vea a su especialista cuando tiene citas. La mayoría de los hospitales públicos son centros de formación o terciarios. Esto significa que puede ver a un registrador o registradores en formación avanzados en la clínica, quienes luego informarán a su especialista.
- Existen reglas estrictas sobre el copago o el acceso no indicado en la etiqueta a medicamentos que no están disponibles en el PBS. Esto depende del sistema de atención médica de su estado y puede ser diferente entre estados. Como resultado, es posible que algunos medicamentos no estén disponibles para usted. Sin embargo, aún podrá obtener los tratamientos estándar aprobados para su enfermedad.
- Es posible que no tenga acceso directo a su hematólogo, pero es posible que deba comunicarse con una enfermera especializada o una recepcionista.
Beneficios del sistema privado
- Siempre verá al mismo hematólogo ya que no hay médicos en prácticas en habitaciones privadas.
- No hay reglas sobre el copago o el acceso no indicado en la etiqueta a los medicamentos. Esto puede ser particularmente útil si tiene múltiples recaídas de la enfermedad o un subtipo de linfoma que no tiene muchas opciones de tratamiento. Sin embargo, puede ser bastante costoso con gastos de bolsillo significativos que deberá pagar.
- Ciertas pruebas o pruebas de trabajo se pueden hacer muy rápidamente en hospitales privados.
Desventajas de los hospitales privados
- Muchos fondos de atención médica no cubren el costo de todas las pruebas y/o tratamientos. Esto se basa en su fondo de salud individual y siempre es mejor verificarlo. También incurrirá en una tarifa de admisión anual.
- No todos los especialistas facturan al por mayor y pueden cobrar por encima del tope. Esto significa que puede haber costos de bolsillo para ver a su médico.
- Si requiere ingreso durante su tratamiento, los ratios de enfermería son mucho más elevados en los hospitales privados. Esto significa que una enfermera en un hospital privado generalmente tiene muchos más pacientes que atender que en un hospital público.
- Su hematólogo no siempre está presente en el hospital, tienden a visitarlo durante períodos breves una vez al día. Esto puede significar que si no se encuentra bien o necesita un médico con urgencia, no es su especialista habitual.
Trabaja
Es posible que pueda continuar trabajando o estudiando con linfoma. Sin embargo, esto dependerá de cómo se sienta, qué tratamiento tenga y si tiene algún síntoma del linfoma o efectos secundarios del tratamiento.
Algunas personas continúan trabajando como antes y solo toman tiempo libre para las citas, otras reducen su trabajo a tiempo parcial y otras toman tiempo libre del trabajo por completo.
Hable con su médico, sus seres queridos y su lugar de trabajo
Hable con su médico acerca de lo que sugieren en lo que respecta al trabajo y el tiempo necesario fuera del trabajo. Ellos podrán escribirle un certificado médico si es necesario.
Hable con su familia, sus seres queridos y su lugar de trabajo para idear un plan. Asegúrese de que todos sepan que a veces los planes pueden cambiar inesperadamente si necesita ir al hospital, se retrasa en las citas o se siente mal y fatigado.
Algunas personas descubren que seguir trabajando les ayuda a mantener cierta normalidad en su rutina y les ayuda a sobrellevar mejor la situación durante el tratamiento. Otras personas encuentran el trabajo demasiado agotador física y mentalmente y deciden tomar un permiso de ausencia.
Posibles cambios en el trabajo a considerar
Si continúa trabajando, algunos cambios que su trabajo puede hacer para apoyarlo incluyen:
- Permitir tiempo libre para asistir a citas médicas y tratamientos.
- Reducir o cambiar las horas que trabaja (días más cortos o semana laboral reducida)
- Trabajando desde casa
- Ajustar el tipo de trabajo, por ejemplo, transfiriendo a un rol menos exigente físicamente o evitando sustancias infecciosas.
- Alterar el lugar de trabajo
- Transición de regreso al programa de trabajo: esto podría incluir regresar gradualmente al trabajo a una capacidad reducida que aumenta lentamente con el tiempo.
El siguiente enlace es para Centrelink's 'Formulario de Verificación de Condiciones Médicas'. Las instituciones de estudio o los lugares de trabajo a menudo requieren este formulario para hacer ajustes razonables a los compromisos de trabajo o estudio.
ESTUDIO
Es probable que tener linfoma afecte los estudios, ya sea en la escuela, la universidad o los estudios relacionados con el trabajo. Este impacto puede afectarlo si es estudiante, padre o cuidador. Es posible que necesite tomarse un tiempo libre o cambiar su plan de estudio.
Algunas personas optan por continuar sus estudios mientras reciben tratamiento o cuidan a alguien con linfoma. Para algunas personas, el estudio continuo puede proporcionar algo en lo que trabajar y concentrarse entre las admisiones al hospital y los largos tiempos de espera entre las citas. Otras personas encuentran que continuar con los estudios genera una presión y un estrés innecesarios, y eligen posponer su título universitario o ausentarse de la escuela.
Si usted o su hijo todavía están en la escuela, hable con la escuela/universidad y discuta qué opciones de apoyo están disponibles.
Posibles cambios en tu plan de estudios a considerar
- Tutoría en el hogar o conexión con el servicio de enseñanza del hospital (a menudo, los hospitales infantiles brindan un programa de apoyo escolar donde los maestros del hospital pueden visitar en el hospital)
- Hable con la escuela sobre una carga de evaluación reducida o un programa de aprendizaje modificado donde el aprendizaje puede continuar pero con requisitos de evaluación menos formales.
- Continúe manteniéndose conectado con la escuela y los alumnos, esto ayudará a mantener las conexiones y evitará aislarse demasiado de los amigos de la escuela.
Reunirse con el director de la escuela o el asesor académico.
Si está estudiando un título en la universidad, reúnase con el registrador de la universidad y el asesor académico para analizar su situación. Aplazar sus estudios por completo puede ser una opción, sin embargo, reducir su carga de estudio pasando de tiempo completo a tiempo parcial podría ser una opción.
También puede cambiar las fechas de vencimiento de sus tareas o exámenes en torno a su tratamiento. Probablemente necesitará un certificado médico, así que pregunte a su médico especialista o médico de cabecera si pueden hacerlo por usted.
El siguiente enlace es para Centrelink's 'Formulario de Verificación de Condiciones Médicas'. Las instituciones de estudio o los lugares de trabajo a menudo requieren este formulario para hacer ajustes razonables a los compromisos de trabajo o estudio.
Finanzas
Un diagnóstico de linfoma y su tratamiento pueden crear tensión financiera; Especialmente no puede trabajar durante largos períodos de tiempo.
Recibir apoyo financiero puede ser complejo, pero hay algunos pagos de apoyo financiero disponibles a través de varias organizaciones gubernamentales como Centrelink, Medicare y Child Support. También puede acceder a algunos pagos a través de su fondo de jubilación.
Si tiene un asesor financiero, infórmele sobre su linfoma para que pueda ayudarlo a planificar cómo administrar su dinero. Si no tiene un asesor financiero, puede acceder a uno a través de Centrelink. Los detalles sobre cómo acceder a un asesor financiero de Centrelink se encuentran a continuación bajo el encabezado Servicio de información financiera.
enlace central
Las personas con discapacidad, enfermedad o lesión y sus cuidadores pueden llamar a Centrelink al 13 27 17 para consultar sobre pagos y servicios disponibles. Haga clic en el siguiente enlace para leer: Una guía para los pagos del gobierno australiano.
Algunos de los servicios de pago de Centrelink incluyen:
- Subsidio por enfermedad: Un pago de apoyo a los ingresos si alguien no puede trabajar o estudiar durante un período de tiempo debido a una enfermedad, lesión o discapacidad.
- Asignación de cuidador: pago adicional (bonificación) subsidios el pago del cuidador (adicional) puede ganar hasta 250,000 131/año (aproximadamente $25/quincena) puede trabajar XNUMX horas y aún así.
- Pago del cuidador: Un pago de apoyo a los ingresos si brinda atención constante a alguien que tiene una discapacidad grave, una enfermedad o una edad delicada.
- Haga clic en el siguiente enlace para obtener más información sobre Pagos del cuidador.
- Haga clic en el siguiente enlace para leer Cómo reclamar Pagos del cuidador.
- Pensión de apoyo por invalidez: Apoyo económico por incapacidad permanente intelectual, física o psiquiátrica que impida el trabajo de los pacientes.
- Descargar y complete el formulario 'Reclamación de pensión de apoyo por discapacidad'
- Beneficios por discapacidad: Hay pagos y servicios para ayudarlo si está enfermo, lesionado o tiene una discapacidad.
- Pagos para niños
- Asignación de movilidad: Es posible que puedas acceder al subsidio de movilidad si tienes un linfoma y no puedes utilizar el transporte público. Esto puede ser necesario para viajar por estudios, trabajo de capacitación (incluido el voluntariado) o para buscar trabajo. Ver más por hacer click aquí.
- Subsidio de demandante de empleo: Si tiene un subsidio de búsqueda de empleo y no puede buscar trabajo debido a su linfoma o sus tratamientos, pídale a su médico de cabecera o hematólogo que llene nuestra Certificado médico de Centrelink: formulario SU415. Puedes acceder al formulario por aquí.
Trabajadores Sociales
Si necesita ayuda para comprender o acceder a los servicios de Centrelink, puede solicitar hablar con uno de sus trabajadores sociales, quien puede ayudarlo a determinar a qué puede tener derecho y cómo acceder. Puede ponerse en contacto con un trabajador social de Centrelink llamando al 13 27 17. Pide hablar con un trabajador social cuando contesten y te pasarán. También puedes consultar su web aquí Servicios de trabajo social – Servicios Australia.
Servicio de información financiera
Otro servicio que brinda Centrelink es un servicio de información financiera para ayudarlo a planificar cómo aprovechar al máximo su dinero. Llámalos por teléfono 13 23 00 o ver su página web aquí Servicio de Información Financiera – Servicios Australia
Medicare
Medicare puede ayudar cubrir los costos médicos y asesorar sobre cómo mantener los costos bajos. Puede encontrar información sobre los diversos pagos y servicios de Medicare disponibles haga clic aquí
Manutención de los Hijos
- Ajuste del cuidador Pago es un pago único. Ayuda a las familias cuando a un niño menor de 6 años se le diagnostica uno de los siguientes:
- una enfermedad grave
- condición médica
- gran discapacidad
- Pago de asistencia por discapacidad infantil es un pago anual para ayudar a los padres con los costos del cuidado de un niño con discapacidad.
- Pago de equipo médico esencial es un pago anual para ayudar con los aumentos en los costos de energía del hogar. Esto puede deberse al uso de equipos médicos esenciales para ayudar a controlar una discapacidad o una afección médica.
Jubilación
Si bien la jubilación por lo general está protegida hasta que cumpla los 65 años, en algunas circunstancias puede acceder a parte de ella por 'razones compasivas'. Algunas situaciones que pueden considerarse motivos compasivos incluyen:
- Pagar el tratamiento médico (o el transporte hacia y desde el tratamiento).
- Para ayudar con su hipoteca si el banco está a punto de embargar (tomar posesión de su casa).
- Renovaciones si necesita modificar su casa debido a una lesión o enfermedad.
- Pagar por los cuidados paliativos.
- Pagar los gastos relacionados con la muerte de uno de sus dependientes, como los costos del funeral o entierro.
Puede obtener más información sobre cómo acceder a su jubilación por motivos humanitarios llamando al Departamento Federal de Servicios Humanos al 1300 131 060.
Seguros integrados en la jubilación
Muchos fondos de jubilación tienen una 'protección de ingresos' incorporada o un pago por incapacidad permanente total en la póliza. Usted puede tener esto sin siquiera saberlo.
- La protección de ingresos cubre una parte de su sueldo/salario normal cuando no puede trabajar debido a una enfermedad o lesión.
- La incapacidad permanente total es una suma global que se le paga si no se espera que regrese al trabajo debido a su enfermedad.
Sus seguros dependerán de su compañía y póliza de jubilación. Si no puede trabajar debido a su linfoma, comuníquese con su fondo de jubilación y pregunte qué apoyo y seguros están incluidos en su póliza.
Ayuda adicional con jubilación y finanzas
Si tiene problemas para acceder a sus pólizas de jubilación o de seguro, Cancer Council Australia tiene un programa pro bono que puede ayudarlo con asesoramiento legal u otro tipo de apoyo para ayudarlo a acceder a ellas. Puede encontrar más información sobre el soporte que pueden brindarle en hacer click aquí.
Si aún así no tienes suerte, puedes presentar una reclamación ante el Autoridad Australiana de Quejas Financieras. Otros enlaces útiles pueden ser encontrar aquí.
Actividades sociales
Las actividades sociales son una buena manera de mantenerse en contacto con familiares y amigos, y pueden ser una distracción bienvenida de las diversas tensiones que conlleva un diagnóstico de linfoma. Mantenerse conectado debe ser un objetivo principal durante este tiempo.
Sin embargo, es posible que deba ajustar o cambiar algunas de sus actividades para evitar complicaciones como infecciones, sangrado o porque está demasiado cansado para realizar sus actividades normales.
A continuación, enumeramos algunas cosas comunes a tener en cuenta al participar en actividades sociales con linfoma.
Tener un dispositivo de acceso venoso central (CVAD)
Si tiene un CVAD, como una línea PICC o CVC, no podrá nadar ni participar en actividades acuáticas, y deberá cubrir el CVAD con un vendaje impermeable para ducharse. Esto se debe a que los catéteres de estos dispositivos están en el exterior de su cuerpo y pueden dañarse o infectarse con este tipo de actividades.
La mayoría de los hospitales deberían poder proporcionarle una cubierta impermeable, solo pregunte cuando le cambien los vendajes.
Para los nadadores sociales o competitivos, deberá suspender estas actividades, o puede optar por optar por un port-a-cath en su lugar. Un port-a-cath es un dispositivo que está completamente debajo de la piel, excepto cuando está en uso y tiene una aguja y una línea conectadas.
Historia de un paciente: tener un CVAD mientras estaba en el hospital
Catéter central de inserción periférica (PICC)
Doble lumen HICKMAN: un tipo de catéter central de inserción central con manguito tunelizado (tc-CICC)
Catéter central no tunelizado de triple lumen
Deportes de contacto
Los deportes de contacto como el fútbol americano, el hockey y el fútbol pueden causar sangrado intenso y hematomas si tiene niveles bajos de plaquetas, lo cual es común después del tratamiento, y con algunos tipos de linfoma.
Además, estar demasiado cerca de las personas durante la actividad física (lo que puede provocar una respiración agitada) puede aumentar el riesgo de infección si tienen una enfermedad respiratoria o no se encuentran bien.
Grandes eventos sociales
El tratamiento o su linfoma pueden hacer que su sistema inmunitario no funcione correctamente para protegerlo de los gérmenes. Por lo tanto, se recomienda evitar asistir a grandes eventos sociales como el teatro, conciertos, ferias y clubes nocturnos, mientras esté neutropénico.
Si no puede evitar un evento por alguna razón, tome precauciones para mantener la distancia social, use una máscara y solo abrace y bese a las personas que conoce bien y que no estén enfermas de ninguna manera (o evite los abrazos y los besos hasta que su sistema inmunológico se sienta más seguro). haciendo esto). Lleve consigo desinfectante de manos para que pueda desinfectarse las manos en cualquier momento.
Compromisos sociales que pueden continuar durante el tratamiento
Hay muchas cosas que puede seguir haciendo cuando tiene linfoma, incluso mientras recibe tratamiento. Sin embargo, es posible que desee considerar tomar precauciones adicionales, como el distanciamiento social, usar una máscara y llevar consigo desinfectante de manos para algunos de ellos.
Hable con su médico y pregúntele sobre cualquier evento específico que sea importante para usted y si hay alguna restricción sobre lo que puede hacer.
- Ir al cine
- Salir a cenar a un restaurante: evite los buffets y asegúrese de que la comida esté recién hecha
- Ponerse al día con amigos para tomar un café
- Dando un paseo con un amigo
- Haciendo un picnic
- Asistir a la iglesia y reuniones relacionadas con la religión.
- Ir en un viaje largo
- asistir al gimnasio
- Pasatiempos continuos como el club de lectura, el ejercicio en grupo o la pintura.
- Ir a una cita
- Casarse o asistir a una boda
- Tenga relaciones sexuales o tenga intimidad con su pareja/cónyuge (consulte el enlace a continuación para obtener más información).
Cuidando tu salud mental, tus emociones y tu bienestar general
Vivir con linfoma o CLL, estar alerta y esperar, recibir tratamiento y estar en remisión vienen con diferentes factores estresantes que pueden afectar su estado de ánimo y salud mental. Es importante tener una relación abierta con su médico local (médico general o médico de cabecera) y discutir las inquietudes que tenga, o los cambios en su estado de ánimo, emociones y pensamientos.
Su médico de cabecera podrá ayudarlo y derivarlo a los servicios apropiados si necesita ayuda.
plan de salud mental
Su médico de cabecera podrá hacer un plan de salud mental para usted que se asegurará de que vea a los especialistas adecuados y tenga acceso a los subsidios de Medicare con un psicólogo clínico, un médico de cabecera especialista, un trabajador social o un terapeuta ocupacional clínico. Con este plan podrás acceder hasta a 10 citas individuales y 10 sesiones grupales.
No esperes a que tu médico de cabecera te lo ofrezca, si crees que te puede ser de utilidad, pídele a tu médico de cabecera que te haga un plan de salud mental.
plan de gestión del médico de cabecera
Su médico de cabecera también puede hacer un plan de gestión de médicos de cabecera (GPMP) por usted. Este plan les ayuda a identificar sus necesidades de atención médica y cómo pueden brindarle el mejor apoyo. También pueden usar este plan para identificar qué servicios en la comunidad pueden ser útiles para usted y hacer un plan para manejar sus necesidades de atención del linfoma.
Arreglos de cuidado del equipo
Su médico de cabecera realiza un plan de arreglos de atención en equipo para ayudarlo a acceder al apoyo de diferentes profesionales de la salud aliados. Esto puede incluir:
- fisioterapeutas
- dietistas
- podólogos
- terapeutas ocupacionales.
Mascotas
Las mascotas pueden ser una parte muy importante de nuestras vidas, y cuidar a su mascota cuando tiene linfoma requerirá una planificación adicional. El linfoma y sus tratamientos pueden hacer que sea más probable que usted contraiga infecciones o sangre y moretones graves si accidentalmente lo muerden, lo arañan o si una mascota pesada viene a abrazarlo.
Deberá tener cuidado para evitar que sucedan estas cosas y tal vez cambiar la forma en que juega con sus mascotas.
Qué hacer
- Informe a su médico si lo muerden o arañan, o si nota moretones inusuales.
- Evite manipular desechos de animales como bandejas de arena. Pídele a alguien que te ayude con estas tareas si es posible. Si no hay nadie para ayudar, use guantes nuevos (o lavables después de cada uso), use una máscara para no respirar nada dañino y lávese las manos con agua y jabón inmediatamente después de manipular cualquier desecho.
También puede tener visitas inesperadas al hospital, necesitar estar fuera de casa por tiempo indefinido, retrasarse en las citas o sentirse más cansado y sin energía para cuidar a sus mascotas.
Planifique con anticipación y comience a pensar en quién puede ayudar a cuidar a sus mascotas cuando usted no pueda hacerlo. Informar a las personas con anticipación que es posible que necesite ayuda y preguntarles si estarían dispuestos a ayudar antes de que sea necesario puede brindarle tranquilidad y hacer que la planificación sea mucho más fácil cuando necesite la ayuda.
Planificación del tratamiento
Lidiar con las presiones emocionales y físicas de tener linfoma y el tratamiento puede ser agotador. Es importante comunicarse y obtener apoyo cuando lo necesite. A menudo tenemos personas en nuestras vidas que quieren ayudar, pero no saben muy bien cómo. Algunas personas también se preocupan por hablar sobre cómo le va porque les preocupa que digan algo incorrecto, que se excedan o que lo molesten. Esto no significa que no les importe.
Puede ayudar que la gente sepa lo que necesita. Al tener claro lo que necesita, puede obtener la ayuda y el apoyo que necesita, y sus seres queridos pueden tener la alegría de poder ayudarlo de manera significativa. Hay algunas organizaciones que han elaborado planes que puede utilizar para coordinar parte de la atención. Te puede gustar probar:
Protegiendo su fertilidad durante el tratamiento
El tratamiento para el linfoma puede reducir su fertilidad (capacidad de tener bebés). Algunos de estos tratamientos pueden incluir quimioterapia, algunos anticuerpos monoclonales llamados “inhibidores de puntos de control inmunitarios” y radioterapia en la pelvis.
Los problemas de fertilidad causados por estos tratamientos incluyen:
- Menopausia precoz (cambio de vida)
- Insuficiencia ovárica (no exactamente menopausia, pero cambios en la calidad o la cantidad de óvulos que tiene)
- Disminución del conteo de espermatozoides o calidad del esperma.
Su médico debe hablar con usted sobre el efecto que probablemente tendrá su tratamiento en su fertilidad y qué opciones hay disponibles para ayudar a protegerla. La preservación de la fertilidad puede ser posible con ciertos medicamentos o mediante la congelación de óvulos (óvulos), espermatozoides, tejido ovárico o testicular.
Si su médico no ha tenido esta conversación con usted y planea tener hijos en el futuro (o si su hijo pequeño está comenzando un tratamiento), pregúntele qué opciones hay disponibles. Esta conversación debe tener lugar antes de que usted o su hijo comiencen el tratamiento.
Si tiene menos de 30 años, es posible que pueda obtener apoyo de la fundación Sony, que brinda un servicio gratuito de conservación de la fertilidad en toda Australia. Pueden ser contactados en el 02 9383 6230 o en su sitio web https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Para obtener más información sobre la preservación de la fertilidad, mire el video a continuación con la experta en fertilidad, A/Prof Kate Stern.
Programas de concesión de taxis
Si necesita ayuda adicional para moverse, puede ser elegible para un programa de concesión de taxis. Estos son programas administrados por diferentes estados y territorios y pueden ayudar a subsidiar el costo de su tarifa de taxi. Para obtener más información, haga clic en su estado a continuación.
Viajes y Seguros de Viaje
Después o incluso durante el tratamiento, algunos pacientes pueden estar interesados en irse de vacaciones. Unas vacaciones pueden ser una forma maravillosa de celebrar la finalización del tratamiento, crear recuerdos con los seres queridos o simplemente una distracción feliz del estrés relacionado con el cáncer.
En algunos casos, es posible que necesite o desee viajar durante su tratamiento, o en un momento en que deba realizarse exploraciones y análisis de sangre posteriores al tratamiento. Hable con su médico sobre lo que se puede arreglar para usted durante este tiempo. Si viaja a Australia, es posible que su equipo médico pueda organizar su chequeo o exploración en un hospital diferente, incluso en un estado diferente. Esto puede tomar algún tiempo para arreglarlo, así que infórmele a su médico lo antes posible si planea viajar.
Si va a viajar a otro país, necesitará ver qué costos implica si necesita atención médica relacionada con su linfoma allí. Hable con su hematólogo en Australia e investigue las compañías de seguros de viaje que pueden cubrirlo. Asegúrese de preguntar qué está y qué no está cubierto en las pólizas de seguro.
¿Qué es un seguro de viaje y qué cubre?
El seguro de viaje te cubre de cualquier incidente, pérdida o lesión que pueda ocurrir mientras viajas. Si bien la mayoría de los seguros de viaje lo protegen para viajes internacionales, algunas pólizas también pueden cubrirlo para viajes nacionales.
Medicare cubrirá algunos (ya veces todos) de sus costos médicos mientras esté en Australia.
Las pólizas de seguro de viaje pueden cubrir la pérdida de equipaje, interrupciones en el viaje, gastos médicos y dentales, robo y gastos legales y mucho más, según la compañía y el tipo de cobertura que compre.
¿Dónde puedo contratar un seguro de viaje?
Puede obtener un seguro de viaje a través de un agente de viajes, una compañía de seguros, un corredor de seguros oa través de su seguro de salud privado. Algunos bancos incluso pueden ofrecer un seguro de viaje gratuito cuando activa una tarjeta de crédito específica. O bien, puede optar por comprar un seguro de viaje en línea donde pueden comparar precios y políticas.
Cualquiera que sea la forma que elija para hacer esto, tómese el tiempo para leer y comprender las pólizas de seguro y las exenciones que puedan aplicarse.
¿Puedo obtener un seguro de viaje si tengo linfoma/LLC?
En términos generales, hay dos opciones cuando se trata de seguros de viaje y cáncer.
- Usted elige contratar una póliza de seguro que NO le cubre las complicaciones y enfermedades relacionadas con el cáncer. Por ejemplo, si viajaba al extranjero con glóbulos blancos significativamente bajos debido a la quimioterapia y contrajo una infección potencialmente mortal que requirió una hospitalización prolongada, deberá cubrir los costos usted mismo.
- Usted elige contratar una póliza integral que SÍ LO CUBRE por complicaciones o enfermedades relacionadas con el cáncer. Deberá estar preparado para pagar una prima mucho más alta, y es posible que la compañía de seguros deba recopilar información muy detallada sobre su linfoma/LLC, como la etapa, el tratamiento, los análisis de sangre, etc. Es probable que también necesite una carta de su hematólogo que le autorice para viajar al extranjero.
Alguna información que deberá tener a mano cuando hable con la aseguradora de viajes:
- Su subtipo de linfoma
- Su etapa en el momento del diagnóstico
- Sus protocolos de tratamiento
- Cuando completó su último tratamiento
- Sus análisis de sangre más recientes
- Todos los medicamentos que está tomando actualmente
- Si se planean más pruebas/investigaciones para los próximos 6 meses.
Convenios recíprocos de atención sanitaria
Australia tiene acuerdos sanitarios recíprocos con algunos países. Esto significa que si viaja a un país con un acuerdo recíproco, es posible que Medicare cubra el costo de la atención médicamente necesaria. Para obtener más información sobre estos acuerdos y los países con los que Australia tiene un acuerdo recíproco, consulte el Página web de Servicios Australia aquí.
Conducción
Un diagnóstico de linfoma no afecta automáticamente su capacidad para conducir. La mayoría de las personas continúan conduciendo con la misma capacidad que antes de ser diagnosticadas. Sin embargo, algunos medicamentos que se usan como parte del tratamiento pueden causar somnolencia, sensación de malestar o afectar la capacidad de concentración. En estas situaciones, no se recomienda conducir.
Si bien la mayoría de los pacientes continúan conduciendo con normalidad durante su viaje por el cáncer, es bastante común sentirse fatigados o cansados los días en que se administra el tratamiento.
Si es posible, organice con familiares y amigos para que alguien lo lleve y lo lleve al tratamiento y, si esto es un problema, debe preguntarle al equipo de atención médica si tienen algún consejo, ya que es posible que haya otras opciones de transporte disponibles.
Si un médico expresa inquietudes con respecto a la capacidad de conducción de un paciente, debe informarlo al departamento de transporte. También se recomienda que la compañía de seguros esté informada del diagnóstico del paciente o de cualquier inquietud que el médico pueda tener con respecto a su capacidad para conducir.
Algunos pacientes experimentan efectos secundarios del tratamiento que pueden afectar su capacidad de conducción:
- La neuropatía periférica grave puede afectar la sensación en los pies y las manos.
- El quimio-cerebro reduce la concentración y aumenta el olvido, algunas personas describen esto como una niebla sobre su mente. Las experiencias graves de esto pueden hacer que parezca incómodo conducir.
- Fatiga, algunas personas se cansan mucho durante el tratamiento y encuentran que incluso las tareas diarias, como conducir, las desgastan.
- Cambios en la visión o la audición, si hay algún cambio en la visión o la audición, hable con el médico acerca de cómo esto podría afectar la capacidad para conducir.
Poner los asuntos en orden
Seguro de Vida
Un nuevo diagnóstico de linfoma no debería afectar sus pólizas de cobertura de vida existentes. Sin embargo, es importante ser siempre honesto con su proveedor de seguros cuando se le hagan preguntas. Hable con su compañía de seguros si necesita hacer un reclamo durante el diagnóstico, el tratamiento y la vida posterior al tratamiento.
También puede tener un seguro de vida como parte de su fondo de jubilación. Póngase en contacto con su fondo de jubilación para ver cuándo y cómo puede acceder a él.
Si aún no tiene seguro, pero le gustaría obtener uno, deberá informarles que tiene linfoma y proporcionarles cualquier información que necesiten para darle una cotización.
escribir un testamento
El gobierno australiano recomienda que cualquier persona mayor de 18 años escriba un testamento independientemente de si lo "necesita" o no.
Un testamento es un documento legal que establece cómo desea que se distribuyan sus bienes si fallece. También es un documento legal que registra sus preferencias para lo siguiente:
- A quién designa para ser el tutor de los niños o dependientes de los que es responsable.
- Establece una cuenta fiduciaria para mantener a los hijos o dependientes.
- Describe cómo desea preservar sus activos.
- Describe cómo desea que se organice su funeral.
- Indica cualquier donación de caridad que quieras especificar (esto se conoce como beneficiario).
- Establece un albacea: esta es la persona u organización que usted designa para llevar a cabo los deseos de su testamento.
Cada estado y territorio de Australia tiene un proceso ligeramente diferente para redactar su testamento.
Leer más sobre cómo redactar un testamento en su propio estado o territorio.
Poder notarial duradero
Este es un documento legal que nombra a una persona o algunas personas seleccionadas para tomar decisiones financieras, administrar sus activos y tomar decisiones médicas en su nombre en caso de que usted no pueda hacerlo.
Esto se puede establecer a través del fideicomisario público de su estado o territorios. Un poder notarial médico perdurable se puede hacer con una Directiva de Salud Anticipada.
La directiva de salud anticipada es un documento legal que describe sus preferencias con respecto a los tratamientos e intervenciones médicas que desea o no desea.
Para acceder a más información sobre estos documentos, haga clic en los enlaces a continuación.
Poder notarial perdurable: haga clic en su estado o territorio a continuación.
Soporte adicional
- Podemos sitio web: https://wecan.org.au
- Sitio web de We Can para pacientes mayores: https://wecan.org.au/oldercan/
- PUEDES Centros para jóvenes y adultos jóvenes: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Reunir a mi tripulación: https://www.gathermycrew.org.au/
Use el programa para obtener ayuda en la lista, como comidas, transporte, cuidado de niños y ayuda en el hogar. - Crianza de los hijos a través del cáncer: https://parentingthroughcancer.org.au/
