¿Qué es el linfoma en remisión, recaída y refractario?
Remisión
La remisión completa es cuando sus exploraciones y pruebas no muestran signos de linfoma en su cuerpo después del tratamiento.
Una remisión parcial es cuando todavía hay linfoma en su cuerpo, pero es menos de la mitad de lo que era antes del tratamiento.
Recaída
Refractario
Remisión versos una cura
Una cura es cuando no quedan signos de linfoma en su cuerpo y no es probable que regrese. Los médicos a menudo prefieren usar el término remisión porque sabemos que el linfoma puede reaparecer.
Cuanto más tiempo esté en remisión, menos probable es que regrese un linfoma agresivo, por lo que su médico eventualmente puede decir que está curado, pero generalmente usará el término remisión. Esto se debe a que, si bien es posible que muchas personas nunca vuelvan a tener su linfoma, no sabemos exactamente quiénes tendrán una recaída y quiénes no.
Algunas personas pueden tener ciertos factores de riesgo que hacen que sea más probable que regrese, pero debe hablar con su médico acerca de sus propios factores de riesgo y posibilidades de curación, remisión o recaída.
¿Qué sucede cuando el linfoma recae?
Su médico continuará controlándolo después de que finalice el tratamiento, y una de las razones por las que lo hace es para detectar signos y síntomas de recaída de su linfoma. Al continuar viéndolo regularmente, podrán detectar cualquier recaída temprano y ordenar más pruebas o comenzar el tratamiento nuevamente cuando sea necesario.
Aunque puede ser desalentador descubrir que su linfoma ha recaído, es importante saber que incluso el linfoma recidivante generalmente responde bien al tratamiento y puede hacer que entre en remisión nuevamente.
Las recaídas son muy comunes en personas con linfoma indolente porque los linfomas indolentes no se consideran curables. En cambio, vivirá con un linfoma indolente por el resto de su vida. Sin embargo, entre los tratamientos y durante los períodos de remisión, muchas personas viven una vida normal y muchas también tienen una vida normal.
En algunos casos raros, un linfoma indolente puede transformarse en un subtipo de linfoma diferente y más agresivo. El linfoma transformado es diferente a una recaída. Para obtener más información sobre el linfoma transformado, haga clic en el siguiente enlace.
¿Por qué recae el linfoma?
La recaída puede ocurrir por varias razones. Algunos de estos incluyen:
- No existe una cura conocida para algunos linfomas, particularmente los linfomas indolentes. Por lo tanto, si bien el tratamiento es efectivo para controlar la enfermedad, no puede curarla. Cuando tiene un linfoma indolente, siempre quedarán algunas células de linfoma que tienen el potencial de despertarse y crecer.
- Algunas mutaciones genéticas no se pueden curar con los tratamientos actuales. Por lo tanto, incluso si no quedan signos de linfoma en su cuerpo, algunas mutaciones genéticas pueden hacer que el linfoma vuelva a crecer.
- Incluso cuando las exploraciones y las pruebas muestran que no queda linfoma en su cuerpo, a veces puede haber células de linfoma microscópicas que son demasiado pocas o pequeñas para ser detectadas por las pruebas y exploraciones actuales. Si están presentes, pueden crecer y multiplicarse después de que termine el tratamiento.
¿Qué tan pronto ocurre una recaída?
Si tiene un linfoma agresivo como el linfoma de Hodgkin o un linfoma no Hodgkin muy agresivo (de crecimiento rápido), es más probable que se cure. Sin embargo, si tiene una recaída, generalmente sucederá dentro de un par de años después de finalizar el tratamiento.
Si tiene un linfoma no Hodgkin indolente (de crecimiento lento), una recaída es más común. Si bien una recaída puede ocurrir a los pocos meses de finalizar el tratamiento, a menudo la remisión dura muchos años antes de la recaída.
Más información sobre el tratamiento del linfoma recidivante con el Dr. Michael Dickinson
Hematólogo
¿Cómo saber si el linfoma ha recaído?
El linfoma puede regresar en la misma parte de su cuerpo o puede afectar una parte diferente de su cuerpo en la que tenía el linfoma antes. Puede o no tener síntomas y, si los tiene, pueden incluir:
- Nódulos o bultos nuevos o linfáticos que no están relacionados con una infección o enfermedad
- Sudores nocturnos empapados
- Pérdida de peso inexplicable
- Fatiga que es peor de lo normal
- Picor
- Erupción cutanea
- Diarrea
- Dolor o malestar inexplicable
- B-síntomas.
¿Qué sucede si el linfoma recae?
- Biopsia de nuevos ganglios linfáticos agrandados o bultos
- Los análisis de sangre.
- Tomografía por emisión de positrones (PET)
- Tomografía computarizada (TC)
- Punción lumbar si se sospecha linfoma en sistema nervioso central.
¿Qué sucede si mi linfoma es refractario al tratamiento?
Puede ser angustiante descubrir que su tratamiento actual no está funcionando para curar, detener o retrasar su linfoma. Sentirse asustado, enojado o ansioso es bastante normal. Sin embargo, es importante comprender que el hecho de que este tratamiento no haya funcionado según lo planeado no significa que se haya perdido la esperanza. Muchos linfomas que no responden bien al tratamiento de primera línea aún pueden tener una buena respuesta a los tratamientos de segunda o tercera línea.
El linfoma refractario puede ocurrir cuando las células del linfoma desarrollan barreras de seguridad o puntos de control que las vuelven inmunes a los tratamientos estándar. Ciertas mutaciones genéticas también pueden hacer que sea menos probable que algunos tratamientos contra el cáncer funcionen de manera efectiva.
Cuando esto suceda, su médico querrá probar un tipo diferente de tratamiento que funcione de manera diferente a sus tratamientos actuales.
¿Cómo sé si mi linfoma es refractario?
Es probable que le realicen exploraciones después de haber completado al menos dos o tres ciclos de su tratamiento. Exactamente cuándo tendrá estos escaneos dependerá de su circunstancia individual, subtipo y tipo de tratamiento. Pregúntele a su médico cuándo le harán más exploraciones y pruebas.
Por lo general, después de comenzar el tratamiento, notará que sus ganglios linfáticos inflamados u otros síntomas mejoran después de un par de ciclos de tratamiento. Sin embargo, en algunos casos puede notar, o las exploraciones pueden mostrar que el linfoma no ha mejorado y que puede tener nuevas áreas de linfoma.
Su médico puede continuar con su tratamiento actual y realizar más exploraciones después de más ciclos de tratamiento, o puede decidir cambiar su tratamiento de inmediato. Ellos hablarán con usted acerca de las mejores opciones para su circunstancia individual.
Opciones de tratamiento para el linfoma en recaída o refractario
Las opciones de tratamiento que se le ofrecen si tiene un linfoma en recaída o refractario dependerán de muchas cosas, entre ellas:
- el subtipo, el estadio y la ubicación de su linfoma
- mutaciones genéticas involucradas en su linfoma
- si ha tenido un tiempo de remisión y, de ser así, cuánto tiempo estuvo en remisión
- su edad y bienestar general
- cómo ha afrontado los tratamientos anteriores
- su elegibilidad para ensayos clínicos
- sus preferencias personales.
Tipos de tratamiento para el linfoma en recaída o refractario
Con la aprobación de ensayos clínicos y nuevos tratamientos para el tratamiento o manejo del linfoma en Australia, tenemos más opciones de tratamientos de segunda y tercera línea que nunca. Como tal, debido a los factores anteriores, no existe un enfoque único para el tratamiento. Sin embargo, algunos de los tratamientos disponibles en el tratamiento de segunda y tercera línea incluyen:
- Participación en ensayos clínicos
- Quimioterapia combinada
- Quimioterapia de rescate (quimioterapia de dosis alta)
- Trasplante de células madre (autólogo y alogénico)
- Terapia dirigida
- Inmunoterapia
- Medicamentos biológicos
- Radioterapia
- Terapia de células T con receptor de antígeno quimérico (CAR)
- Acceso no autorizado a medicamentos.
Acceso no autorizado a medicamentos
A veces, es posible que pueda acceder a medicamentos que no están financiados con fondos públicos, pero que la Administración de Productos Terapéuticos (TGA) ha declarado seguros y legales para su uso en Australia.
Cosas importantes a tener en cuenta:
- Esta puede no ser una opción para todos, ya que cada estado tiene diferentes reglas y regulaciones.
- Es posible que deba viajar para parte o la totalidad del tratamiento.
- Puede ser muy costoso ya que necesita autofinanciarse o pagarlo usted mismo. Por lo tanto, es algo que debe ser cuidadosamente considerado y discutido con su hematólogo para comprenderlo completamente.
- En algunos casos, es posible que pueda acceder al medicamento por "motivos compasivos" en los que la compañía farmacéutica paga parte o la totalidad del costo de un medicamento no indicado en la etiqueta. Pregúntele a su médico si esta es una opción para usted.
Obtener una segunda opinión
Es bastante común que los pacientes pidan una segunda opinión. Esta es una buena opción para escuchar los pensamientos de un segundo hematólogo que pueda confirmar la información que le dio su primer hematólogo u ofrecerle diferentes opciones. No hay razón para sentirse mal por pedir una segunda opinión. La mayoría de los hematólogos se sienten cómodos con que usted busque una segunda opinión. Después de todo, se trata de su salud.
Si desea obtener una segunda opinión, hable con su hematólogo. A menudo, pueden organizar algo para usted o puede hablar con su médico de cabecera. Este es un paso importante para asegurarse de obtener la información que necesita para obtener el tratamiento adecuado para sus circunstancias individuales.
Obtenga más información sobre el 'acceso no autorizado' en el siguiente video
Planificación del tratamiento
Lidiar con las presiones emocionales y físicas de tener linfoma y el tratamiento puede ser agotador. Es importante comunicarse y obtener apoyo cuando lo necesite. A menudo tenemos personas en nuestras vidas que quieren ayudar, pero no saben muy bien cómo. Algunas personas también se preocupan por hablar sobre cómo le va porque les preocupa que digan algo incorrecto, que se excedan o que lo molesten. Esto no significa que no les importe.
Puede ayudar que la gente sepa lo que necesita. Al tener claro lo que necesita, puede obtener la ayuda y el apoyo que necesita, y sus seres queridos pueden tener la alegría de poder ayudarlo de manera significativa. Hay algunas organizaciones que han elaborado planes que puede utilizar para coordinar parte de la atención. Te puede gustar probar:
Planificación anticipada de la atención
La planificación anticipada de la atención es una excelente manera de asegurarse de que su equipo médico y su familia sepan qué tratamiento desea recibir y qué tratamiento no desea recibir en el futuro.
Todo el mundo debería tener un plan de atención anticipado. Los formularios necesarios y el proceso para desarrollar un plan de atención anticipada pueden diferir de un estado a otro. Para obtener más información sobre la planificación avanzada de la atención y para acceder a los formularios correctos para su estado, haga clic en el enlace a continuación.
Cuidados paliativos
Mucha gente piensa que los cuidados paliativos son cuidados al final de la vida. Si bien este es uno de los roles, también tienen otro papel importante. También ayudan a controlar los síntomas y los efectos secundarios que son difíciles de tratar y que puede experimentar en cualquier momento durante su linfoma. El objetivo principal es ayudar a garantizar que tenga la mejor calidad de vida durante su tratamiento, así como al final de su vida.
Manejo de síntomas/efectos secundarios
El linfoma y sus tratamientos pueden causar una variedad de síntomas y efectos secundarios. Si bien su hematólogo u oncólogo puede ayudarlo con muchos de estos, a veces los síntomas o efectos secundarios necesitan un manejo más especializado. El equipo de cuidados paliativos son expertos en el manejo de estos. También tienen acceso a medicamentos que su hematólogo u oncólogo no están autorizados a recetar. El equipo de cuidados paliativos es un gran recurso para mejorar su calidad de vida.
Algunos síntomas o efectos secundarios que pueden ayudarlo a controlar incluyen:
- dolor, incluida la neuropatía periférica
- náuseas con o sin vómitos
- ansiedad
- falta de aliento
Cuidado al final de la vida
Los ensayos clínicos exitosos significan que hay muchos tratamientos nuevos que han mejorado significativamente los resultados para las personas con linfoma, incluso linfoma recidivante y refractario. Muchas personas viven una vida larga y relativamente saludable incluso después de un diagnóstico de linfoma. Sin embargo, desafortunadamente, a veces las personas mueren de linfoma.
La función más comúnmente entendida de los cuidados paliativos es ayudar a las personas que se acercan al final de su vida a tener control sobre cómo vivirán el resto de su vida. Son fantásticos para permitirle pensar y planificar sus necesidades y dónde le gustaría pasar su tiempo, al tiempo que garantiza que esté seguro y con una buena calidad de vida durante este tiempo.
Apoyo cuando se acerca el final de su vida
Los cuidados paliativos también pueden ayudar a su familia y seres queridos a comprender lo que está sucediendo y garantizar que también tengan el apoyo que necesitan durante este tiempo. Otras cosas con las que pueden ayudar incluyen:
- organizar el equipo para que lo use en casa si decide quedarse en casa
- hablar con sus seres queridos sobre temas delicados como el final de su vida y los planes funerarios
- vincularlo a diferentes servicios en la comunidad
- asegúrese de que sus creencias culturales y espirituales se mantengan en su muerte
- asesoramiento y apoyo emocional.
Resumen
- Una cura es cuando no queda linfoma en su cuerpo y no regresa.
- La remisión puede ser completa o parcial si no hay signos de linfoma en su cuerpo (completa), o cuando las células del linfoma se han reducido a más de la mitad (parcial).
- El linfoma puede recaer (regresar) después de un tiempo de remisión. La remisión puede durar semanas, meses o muchos años.
- Cuando los linfomas agresivos recaen, generalmente ocurre en los primeros dos años después de terminar el tratamiento. Cuanto más tiempo esté en remisión, mayor será la posibilidad de curación.
- Los linfomas indolentes a menudo recaen, pero también suelen responder bien a los tratamientos. Vivirá con un linfoma indolente por el resto de su vida, pero puede vivir bien durante los períodos de remisión.
- En algunos casos, el linfoma no mejora con el tratamiento de primera línea; esto se denomina refractario.
- El linfoma refractario aún puede responder bien a los tratamientos de segunda y tercera línea.
- La planificación anticipada de la atención es importante para garantizar que su familia y sus médicos conozcan sus deseos con respecto a su atención médica.
- Los cuidados paliativos pueden ayudar con los síntomas y el control de los efectos secundarios.
- Algunas personas necesitarán atención al final de la vida si su linfoma no responde a los tratamientos. Los cuidados paliativos pueden ser un gran apoyo y garantizar que tenga la mejor calidad de vida durante el final de la vida y brindar el apoyo necesario a sus seres queridos.
