Mis on remissioon, retsidiiv ja refraktaarne lümfoom?
Vähendamine
Täielik remissioon on siis, kui teie skaneeringud ja testid ei näita pärast ravi teie kehas lümfoomi märke.
Osaline remissioon on siis, kui teie kehas on veel lümfoom, kuid see on poole väiksem kui enne ravi.
Relapseerima
Tulekindlad
Remissioon salmid ravi
Ravi on see, kui teie kehas pole lümfoomi märke ja see ei taastu tõenäoliselt. Arstid eelistavad sageli kasutada terminit remissioon, sest me teame, et lümfoom võib tagasi tulla.
Mida kauem olete remissioonis, seda väiksem on tõenäosus, et agressiivne lümfoom taastub, nii et teie arst võib lõpuks öelda, et olete paranenud, kuid tavaliselt kasutavad nad terminit remissioon. Selle põhjuseks on asjaolu, et kuigi paljudel inimestel ei pruugi lümfoom kunagi tagasi tulla, ei tea me täpselt, kes haigestub ja kes mitte.
Mõnel inimesel võivad esineda teatud riskifaktorid, mis muudavad haiguse taastumise tõenäolisemaks, kuid peate rääkima oma arstiga oma riskifaktoritest ja ravivõimalustest, remissioonist või retsidiivist.
Mis juhtub, kui lümfoom taastub?
Teie arst jätkab teie jälgimist pärast ravi lõpetamist ja üks põhjusi, miks nad seda teevad, on teie lümfoomi ägenemise nähtude ja sümptomite jälgimine. Jätkates teiega regulaarselt kohtumist, saavad nad varakult tuvastada ägenemised ja tellida täiendavaid analüüse või alustada vajadusel uuesti ravi.
Kuigi lümfoomi ägenemise avastamine võib olla masendav, on oluline teada, et isegi retsidiveerunud lümfoom allub tavaliselt ravile hästi ja võib põhjustada taas remissiooni.
Indolentse lümfoomiga inimestel on ägenemised väga levinud, kuna indolentset lümfoomi ei peeta ravitavaks. Selle asemel elate oma ülejäänud elu indolentse lümfoomiga. Kuid ravi vahel ja remissiooniperioodidel elavad paljud inimesed normaalset elu ja paljudel on ka normaalne eluiga.
Mõnel harvadel juhtudel võib loid lümfoom muutuda erinevaks ja agressiivsemaks lümfoomi alatüübiks. Transformeerunud lümfoom erineb retsidiivist. Transformeeritud lümfoomi kohta lisateabe saamiseks klõpsake allolevat linki.
Miks lümfoom taastub?
Retsidiiv võib juhtuda mitmel põhjusel. Mõned neist hõlmavad järgmist:
- Mõnede lümfoomide, eriti indolentse lümfoomi jaoks ei ole teadaolevat ravi. Seega, kuigi ravi on haigusega toimetulemisel tõhus, ei saa see seda ravida. Kui teil on loid lümfoom, jääb alati alles mõned lümfoomirakud, millel on potentsiaal ärgata ja kasvada.
- Mõnda geneetilist mutatsiooni ei saa praeguse raviga ravida. Seega, isegi kui teie kehas pole lümfoomi märke, võivad mõned geneetilised mutatsioonid põhjustada lümfoomi uuesti kasvu.
- Isegi kui skaneeringud ja testid näitavad, et teie kehas ei ole lümfoomi alles, võib mõnikord olla mikroskoopilisi lümfoomirakke, mida on praeguste testide ja skaneeringutega tuvastamiseks liiga vähe või väikesed. Kui need on olemas, võivad nad pärast ravi lõppu kasvada ja paljuneda.
Kui kiiresti tekib retsidiiv?
Kui teil on agressiivne lümfoom, näiteks Hodgkini lümfoom või väga agressiivne (kiiresti kasvav) mitte-Hodgkini lümfoom, on ravi tõenäolisem. Kuid kui teil tekib retsidiiv, juhtub see tavaliselt paari aasta jooksul pärast ravi lõppu.
Kui teil on loid (aeglase kasvuga) mitte-Hodgkini lümfoom, on retsidiiv sagedasem. Kuigi retsidiiv võib juhtuda mõne kuu jooksul pärast ravi lõppu, kestab remissioon sageli mitu aastat enne retsidiivi.
Lugege dr Michael Dickinsonilt retsidiveerunud lümfoomi ravi kohta
Hematoloog
Kuidas teada saada, kas lümfoom on taastunud?
Lümfoom võib tagasi tulla samas kehaosas või mõjutada teist kehaosa kui varem, kui teil oli lümfoom. Teil võivad sümptomid olla või mitte ja kui teil on, võivad need hõlmata järgmist:
- Uued või lümfisõlmed või tükid, mis ei ole seotud infektsiooni või haigusega
- Imetav öine higistamine
- Kahtlane kehakaalu langus
- Väsimus, mis on tavalisest hullem
- Sügelemine
- Naha lööve
- Kõhulahtisus
- Seletamatu valu või ebamugavustunne
- B-sümptomid.
Mis juhtub, kui lümfoom taastub
- Uute suurenenud lümfisõlmede või tükkide biopsia
- Vereanalüüsid
- Positronemissioontomograafia (PET) skaneerimine
- Kompuutertomograafia (CT) skaneerimine
- Lumbaalpunktsioon, kui kahtlustatakse kesknärvisüsteemi lümfoomi.
Mis juhtub, kui mu lümfoom ei allu ravile?
Võib olla ängistav teada saada, et teie praegune ravi ei aita teie lümfoomi ravida, peatada ega aeglustada. Hirmu, viha või ärevuse tunne on täiesti normaalne. Siiski on oluline mõista, et see, et see ravi ei toiminud plaanipäraselt, ei tähenda veel lootuse kaotamist. Paljud lümfoomid, mis ei allu hästi esimese rea ravile, võivad siiski anda hea vastuse teise või kolmanda rea ravile.
Refraktaarne lümfoom võib tekkida siis, kui lümfoomirakkudel tekivad ohutusbarjäärid või kontrollpunktid, mis muudavad nad standardse ravi suhtes immuunseks. Teatud geneetilised mutatsioonid võivad vähendada ka mõne vähivastase ravi tõhusa toimimise tõenäosust.
Kui see juhtub, soovib teie arst proovida teist tüüpi ravi, mis toimib teie praegusest ravist erinevalt.
Kuidas ma tean, kas mu lümfoom on refraktaarne?
Tõenäoliselt tehakse skaneerimine pärast seda, kui olete lõpetanud vähemalt kaks või kolm ravitsüklit. Millal täpselt need skaneeringud tehakse, sõltub teie individuaalsest asjaolust, alatüübist ja ravitüübist. Küsige oma arstilt, millal teile tehakse rohkem skaneeringuid ja teste.
Tavaliselt pärast ravi alustamist märkate, et teie paistes lümfisõlmed või muud sümptomid leevenevad pärast paari ravitsüklit. Kuid mõnel juhul võite märgata või skaneeringud näitavad, et lümfoom ei ole paranenud ja teil võib olla uusi lümfoomi piirkondi.
Teie arst võib jätkata teie praegust ravi ja teha rohkem skaneeringuid pärast mitut ravitsüklit või otsustada teie ravi kohe muuta. Nad räägivad teiega parimatest valikutest teie individuaalse olukorra jaoks.
Taastunud või refraktaarse lümfoomi ravivõimalused
Ravivõimalused, mida teile pakutakse, kui teil on retsidiveerunud või refraktaarne lümfoom, sõltuvad paljudest asjadest, sealhulgas:
- teie lümfoomi alatüüp, staadium ja asukoht/asukohad
- teie lümfoomiga seotud geneetilised mutatsioonid
- kui teil on olnud remissiooniperiood ja kui jah, siis kui kaua te remissioonil olite
- teie vanus ja üldine heaolu
- kuidas olete varasemate ravidega toime tulnud
- teie sobivust kliinilisteks uuringuteks
- teie isiklikud eelistused.
Taastunud või refraktaarse lümfoomi ravi tüübid
Kuna Austraalias kiidetakse heaks kliinilised uuringud ja uued ravimeetodid lümfoomi raviks või raviks, on meil rohkem valikuid teise ja kolmanda rea ravimeetodite osas kui kunagi varem. Seetõttu ei ole ülaltoodud tegurite tõttu ühest ja kõigile sobivat lähenemisviisi ravile. Kuid mõned teise ja kolmanda rea ravimeetodid hõlmavad järgmist:
- Kliinilistes uuringutes osalemine
- Kombineeritud keemiaravi
- Päästekemoteraapia (suurte annustega keemiaravi)
- Tüvirakkude siirdamine (autoloogne ja allogeenne)
- Sihipärane ravi
- immuunravi
- Bioloogilised ravimid
- Radioteraapia
- Kimäärse antigeeni retseptori (CAR) T-rakkude ravi
- Etiketil keelatud juurdepääs ravimitele.
Etiketil keelatud juurdepääs ravimitele
Mõnikord võib teil olla juurdepääs ravimitele, mida ei rahastata riiklikult, kuid mille Therapeutic Goods Administration (TGA) on tunnistanud Austraalias kasutamiseks ohutuks ja seaduslikuks.
Olulised asjad, mida peaksite teadma:
- See ei pruugi kõigile sobida, kuna igal osariigil on erinevad reeglid ja eeskirjad.
- Võimalik, et peate mõne või kogu ravi saamiseks reisima.
- See võib olla väga kulukas, kuna peate ise rahastama või ise selle eest maksma. Seega tuleb seda põhjalikult kaaluda ja arutada oma hematoloogiga, et seda täielikult mõista.
- Mõnel juhul võib teil olla juurdepääs ravimile "kaastundlikul põhjusel", kui ravimifirma maksab osaliselt või täielikult märgistusevälise ravimi maksumuse. Küsige oma arstilt, kas see on teie jaoks sobiv valik.
Teise arvamuse saamine
On üsna tavaline, et patsiendid küsivad teist arvamust. See on hea võimalus kuulata teise hematoloogi mõtteid, kes võib kinnitada teie esimese hematoloogi antud teavet või pakkuda erinevaid võimalusi. Teist arvamust küsides pole põhjust end halvasti tunda. Enamik hematolooge on rahul, kui otsite teist arvamust – see on ju teie tervis.
Kui soovite saada teist arvamust, pidage nõu oma hematoloogiga. Sageli võivad nad teile midagi korraldada või saate rääkida oma perearstiga. See on oluline samm tagamaks, et saate teavet, mida vajate oma individuaalsetele asjaoludele sobiva ravi saamiseks.
Vaadake allolevast videost lisateavet etiketivälise juurdepääsu kohta
Ravi planeerimine
Lümfoomiga kaasneva emotsionaalse ja füüsilise survega toimetulemine ning ravi võib olla kurnav. Oluline on pöörduda ja saada tuge, kui seda vajad. Sageli on meie elus inimesi, kes tahavad aidata, kuid ei tea, kuidas. Mõned inimesed muretsevad ka selle pärast, kuidas teil läheb, sest nad on mures, et ütlevad valesti, lähevad üle või häirivad teid. See ei tähenda, et nad ei hooli.
See võib aidata inimestele teada anda, mida vajate. Olles selge, mida vajate, saate vajalikku abi ja tuge ning teie lähedased saavad tunda rõõmu, et saavad teid sisukalt aidata. Mõned organisatsioonid on koostanud plaanid, mida saate kasutada mõne hoolduse koordineerimiseks. Võib-olla soovite proovida:
Eelhoolduse planeerimine
Eelnev hoolduse planeerimine on suurepärane viis veendumaks, et teie meditsiinimeeskond ja pere teavad, millist ravi te kasutate ja mida te tulevikus ei soovi.
Igaühel peaks olema eelnev hooldusplaan. Eelhooldusplaani koostamiseks vajalikud vormid ja protsess võivad osariigiti erineda. Täiustatud hoolduse planeerimise kohta lisateabe saamiseks ja oma riigi jaoks sobivate vormide saamiseks klõpsake allolevat linki.
Palliatiivne ravi
Paljud inimesed arvavad, et palliatiivne ravi on elulõpuravi. Kuigi see on üks rollidest, on neil ka teine suur roll. Samuti aitavad need hallata sümptomeid ja kõrvaltoimeid, mida on raske ravida ja mida võite lümfoomi mis tahes hetkel kogeda. Peamine eesmärk on aidata tagada teile parim elukvaliteet nii ravi ajal kui ka selle lõpus.
Sümptomite/kõrvalmõjude juhtimine
Lümfoom ja selle ravi võib põhjustada mitmesuguseid sümptomeid ja kõrvaltoimeid. Kuigi teie hematoloog või onkoloog võib paljude nendest abiks olla, vajavad mõnikord sümptomid või kõrvaltoimed spetsiifilisemat ravi. Palliatiivravi meeskond on nende juhtimise eksperdid. Samuti on neil juurdepääs ravimitele, mida teie hematoloogil või onkoloogil ei ole õigust välja kirjutada. Palliatiivravi meeskond on suurepärane ressurss teie elukvaliteedi parandamiseks.
Mõned sümptomid või kõrvaltoimed, mida nad aitavad teil hallata, on järgmised:
- valu, sealhulgas perifeerne neuropaatia
- iiveldus koos oksendamisega või ilma
- mure
- õhupuudus
Elu lõpuhooldus
Edukad kliinilised uuringud tähendavad, et on palju uusi ravimeetodeid, mis on lümfoomiga inimestel märkimisväärselt parandanud tulemusi – isegi retsidiveerunud ja refraktaarse lümfoomi korral. Paljud inimesed elavad pikka ja suhteliselt tervet elu ka pärast lümfoomi diagnoosimist. Kahjuks surevad inimesed mõnikord lümfoomi.
Palliatiivse ravi kõige sagedamini mõistetav roll on aidata inimestel, kes on lähenemas oma elu lõpule, omada kontrolli oma ülejäänud elu üle. Need annavad teile suurepärase võimaluse mõelda ja planeerida oma vajadusi ja aega, kus soovite oma aega veeta, tagades samal ajal teie turvalisuse ja hea elukvaliteedi sel ajal.
Toetage, kui olete oma elu lõpul
Palliatiivne ravi võib samuti aidata teie perel ja lähedastel toimuvast aru saada ning tagada, et neil oleks ka sel ajal vajalik toetus. Muud asjad, mida nad saavad aidata, on järgmised:
- varustuse organiseerimine, mida saate kodus kasutada, kui otsustate koju jääda
- rääkides lähedastega tundlikest teemadest, nagu teie elu lõpp ja matuseplaanid
- linkida teid kogukonna erinevate teenustega
- tagama, et teie surma korral austatakse teie kultuurilisi ja vaimseid tõekspidamisi
- nõustamine ja emotsionaalne tugi.
kokkuvõte
- Ravi on see, kui teie kehas ei ole lümfoomi alles ja see ei tule tagasi.
- Remissioon võib olla täielik või osaline, mille tulemusena teie kehas ei esine lümfoomi tunnuseid (täielik) või kui lümfoomirakud on vähenenud enam kui poole võrra (osaline).
- Lümfoom võib pärast remissiooniperioodi taastuda (tagasi tulla). Remissioon võib kesta nädalaid, kuid või mitu aastat.
- Kui agressiivsed lümfoomid taastuvad, tekib see tavaliselt esimese paari aasta jooksul pärast ravi lõppu. Mida kauem olete remissioonis, seda suurem on võimalus paraneda.
- Indolentsed lümfoomid taastuvad sageli, kuid alluvad tavaliselt ka ravile hästi. Elate indolentse lümfoomiga kogu oma ülejäänud elu, kuid saate remissiooni ajal hästi elada.
- Mõnel juhul ei parane lümfoom esmavaliku raviga – seda nimetatakse refraktaarseks.
- Refraktaarne lümfoom võib endiselt hästi reageerida teise ja kolmanda rea ravile.
- Eelnev hoolduse planeerimine on oluline tagamaks, et teie pere ja arstid teavad teie tervishoiuga seotud soove.
- Palliatiivne ravi võib aidata leevendada sümptomeid ja kõrvaldada kõrvaltoimeid.
- Mõned inimesed vajavad elulõpuhooldust, kui nende lümfoom ei allu ravile. Palliatiivne ravi võib olla suureks toeks ja tagada teile elulõpu ajal parima elukvaliteedi ning pakkuda oma lähedastele vajalikku tuge.
