Lümfoomiga elamine ja ravi võib olla stressirohke aeg koos paljude erinevate väljakutsetega. Võite küsida, milline tugi on lümfoomiga inimestele saadaval. Sellelt lehelt leiate praktilisi nõuandeid ja teavet tugiteenuste kohta, mis teile kättesaadavad võivad olla. Nende hulka kuuluvad abi transpordil, rahaline toetus, vaimse tervise toetus ja palju muud.
Praktiline igapäevane
Kui saate teada, et teil või lähedasel on lümfoom, on see suur šokk ja muudab paljusid asju teie eluviisis. Alguses vajamineva teadmine aitab teil ette planeerida, et saaksite õiget tuge just siis, kui seda kõige rohkem vajate.
See, kuidas lümfoom teie elu mõjutab, sõltub paljudest asjadest, näiteks:
- milline lümfoomi alatüüp teil on
- kas te vajate ravi ja millist ravi saate
- teie vanus ja üldine heaolu
- teie tugivõrgustik
- millises eluetapis olete (kas lähete töölt pensionile, kasvatate väikesi lapsi, abiellute või ostate maja)
- kas elad linnas või maal.
Kõigist neist asjadest hoolimata peavad kõik lümfoomi põdejad tegema muudatusi, mida te muidu ei peaks tegema. Selle mõjuga toimetulek võib olla stressirohke ja tekitada teie elus uusi väljakutseid.
Järgmised jaotised annavad kasulikke nõuandeid igapäevaste tegevuste ja asjade juhtimiseks, et saaksite ette planeerida.
Tervishoiusüsteemis navigeerimine
Tervishoiusüsteemis navigeerimine võib olla väga keeruline, eriti kui iga haigla on väga erinev ja igaühe enda kogemused on väga erinevad.
Allolevas videos räägib Andrea Patten, kes on vanemsotsiaaltöötaja, teie õigustest ja mõnest olulisest kaalutlusest, kui teil või lähedasel on diagnoositud lümfoom.
Avalikud värsid Erhaigla ja spetsialistid
Lümfoomi või CLL-i diagnoosiga silmitsi seistes on oluline mõista oma tervishoiuvõimalusi. Kui teil on eraravikindlustus, peate võib-olla kaaluma, kas soovite pöörduda era- või riikliku süsteemi spetsialisti poole. Kui teie perearst saadab saatekirja, arutage seda temaga. Kui teil pole eraravikindlustust, andke sellest kindlasti teada ka oma perearstile, sest mõned võivad teid automaatselt erasüsteemi saata, kui nad ei tea, et eelistaksite avalikku süsteemi. Selle tulemuseks võib olla, et teilt nõutakse tasu oma spetsialisti poole pöördumise eest.
Kui muudate meelt, saate alati meelt muuta ja tagasi privaatseks või avalikuks lülituda.
Avalikes ja erasüsteemides ravi eeliste ja varjukülgede kohta lisateabe saamiseks klõpsake allolevatel pealkirjadel.
Avaliku süsteemi eelised
- Avalik süsteem katab PBS-i loetletud lümfoomiravi ja -uuringute kulud
lümfoom, nagu PET-skaneeringud ja biopsia. - Avalik süsteem katab ka mõnede ravimite kulud, mis pole PBS-is loetletud
nagu dakarbasiin, mis on keemiaravi ravim, mida tavaliselt kasutatakse
Hodgkini lümfoomi ravi. - Ainsad tasuta ravikulud riiklikus süsteemis on tavaliselt ambulatoorsed
kodus suu kaudu manustatavate ravimite skriptid. See on tavaliselt väga minimaalne ja on
isegi täiendavalt subsideeritud, kui sul on tervishoiu- või pensionikaart. - Paljudes riiklikes haiglates on spetsialistidest, õdedest ja nendega seotud tervishoiutöötajatest koosnev meeskond
MDT meeskond hoolitseb teie hoolduse eest. - Paljud suured kolmanda taseme haiglad võivad pakkuda ravivõimalusi, mis pole riigis saadaval
erasüsteem. Näiteks teatud tüüpi siirdamised, CAR T-rakuteraapia.
Avaliku süsteemi miinused
- Te ei pruugi kohtumiste ajal alati oma spetsialistiga kohtuda. Enamik riiklikke haiglaid on koolitus- või kolmanda taseme keskused. See tähendab, et võite näha kliinikus registripidajat või edasijõudnud praktikante, kes annavad seejärel teie spetsialistile aru.
- PBS-is pole saadaval olevate ravimite omaosaluse või etiketipõhise juurdepääsu kohta kehtivad ranged reeglid. See oleneb teie osariigi tervishoiusüsteemist ja võib osariikideti erineda. Selle tulemusena ei pruugi mõned ravimid teile kättesaadavad olla. Siiski saate siiski oma haiguse jaoks standardseid heakskiidetud ravimeetodeid.
- Teil ei pruugi olla otsest juurdepääsu oma hematoloogile, kuid peate võib-olla võtma ühendust eriõe või registratuuritöötajaga.
Erasüsteemi eelised
- Sa näed alati sama hematoloogi, kuna eraruumides pole ühtegi arsti praktikandit.
- Puuduvad reeglid ravimite omaosaluse või etiketipõhise juurdepääsu kohta. See võib olla eriti kasulik, kui teil on mitu retsidiveerunud haigust või lümfoomi alatüüp, millel pole palju ravivõimalusi. Siiski võib see minna üsna kalliks, kui peate maksma märkimisväärseid kulusid.
- Erahaiglates saab teatud analüüse või täiendavaid teste teha väga kiiresti.
Erahaiglate miinus
- Paljud tervishoiufondid ei kata kõigi uuringute ja/või ravi kulusid. See põhineb teie individuaalsel haigekassal ja seda on alati kõige parem kontrollida. Samuti peate maksma iga-aastase sisseastumismaksu.
- Kõik spetsialistid ei esita hulgiarveid ega saa tasuda üle piiri. See tähendab, et arsti juurde minekuks võib kuluda tasuta.
- Kui vajate ravi ajal vastuvõttu, on õendusabi osakaal erahaiglates palju suurem. See tähendab, et erahaiglas on õel üldiselt palju rohkem patsiente, kelle eest hoolitseda kui riigihaiglas.
- Teie hematoloog ei ole alati haiglas kohapeal, nad kipuvad külastama lühikest aega kord päevas. See võib tähendada, et kui tunnete end halvasti või vajate kiiresti arsti, ei ole see teie tavaline spetsialist.
Töö
Võimalik, et saate lümfoomiga töötamist või õppimist jätkata. Kuid see oleneb teie enesetundest, ravist ja sellest, kas teil on lümfoomi sümptomeid või ravi kõrvaltoimeid.
Mõned inimesed jätkavad tööd nagu varem ja võtavad aega ainult kohtumiste ajaks, teised taandavad oma töö osalisele koormusele ja kolmandad võtavad töölt vabaks üldse.
Rääkige oma arsti, lähedaste ja töökohaga
Rääkige oma arstiga, mida ta soovitab töö ja töölt vaba aja kohta. Vajadusel saavad nad teile arstitõendi kirjutada.
Rääkige oma pere, lähedaste ja töökohaga, et plaan välja mõelda. Veenduge, et kõik teavad, et mõnikord võivad plaanid ootamatult muutuda, kui peate haiglasse minema, hilinete vastuvõtule või tunnete end halvasti ja väsinuna.
Mõned inimesed leiavad, et töö jätkamine aitab neil oma rutiini teatud määral säilitada ja ravi ajal paremini toime tulla. Teised inimesed leiavad, et töö on füüsiliselt ja vaimselt liiga kurnav ning otsustab puhkusele minna.
Arvestada võimalike muudatustega tööl
Kui jätkate töötamist, on mõned muudatused, mida teie töö võib teid toetada, sealhulgas:
- Arstlikul vastuvõtul ja ravil käimiseks vaba aja andmine
- Töötundide vähendamine või muutmine (lühemad päevad või lühendatud töönädal)
- Kodust töötamine
- Töö laadi kohandamine, näiteks füüsiliselt vähem nõudlikule rollile üleminek või nakkusainete vältimine
- Töökoha muutmine
- Tööprogrammile naasmine: see võib hõlmata järk-järgult tööle naasmist vähendatud võimsusega, mis aja jooksul aeglaselt suureneb.
Järgmine link on Centrelinki 'Tervisliku seisundi kontrollimise vorm'. Seda vormi nõuavad sageli õppeasutused või töökohad, et teha töö- või õppimiskohustustes mõistlikke kohandusi.
Uuring
Lümfoomi põdemine mõjutab tõenäoliselt uuringuid, olgu see siis koolis, ülikoolis või tööga seotud õpingutes. See mõju võib mõjutada teid, kui olete üliõpilane, lapsevanem või hooldaja. Võimalik, et peate aja maha võtma või oma õppeplaani muutma.
Mõned inimesed otsustavad jätkata uuringuid ravi ajal või lümfoomi põdeva isiku eest hoolitsemise ajal. Mõne inimese jaoks võib õpingute jätkamine pakkuda midagi, mille nimel töötada ja millele keskenduda, haiglaravi ja pikkade vastuvõttude vahelise ooteaja vahel. Teised inimesed leiavad, et õpingute jätkamine tekitab tarbetut survet ja stressi, ning otsustavad ülikooliõpinguid edasi lükata või koolist vabaks jääda.
Kui teie või teie laps on veel koolis, rääkige kooli/ülikooliga ja arutage, millised tugivõimalused on saadaval.
Võimalikke muudatusi oma õppekavas kaaluda
- Kodune juhendamine või haiglaõppeteenusega ühendamine (sageli pakuvad lastehaiglad koolihariduse tugiprogrammi, kus haiglaõpetajad saavad haiglas külastada)
- Rääkige kooliga vähendatud hindamiskoormuse või muudetud õppeprogrammi kohta, kus õppimine võib jätkuda, kuid vähem formaalsete hindamisnõuetega.
- Jätkake sidet kooli ja õpilastega, see aitab säilitada sidemeid ja vältida koolisõpradest liigset eraldatust.
Kohtuge kooli põhimõtte või akadeemilise nõustajaga
Kui õpite ülikoolis kraadi, kohtuge kolledži registripidaja ja akadeemilise nõustajaga, et arutada oma olukorda. Õpingute täielik edasilükkamine võib olla valik, kuid üks võimalus võib olla õppekoormuse vähendamine täiskoormuselt osakoormusele.
Samuti võib teil olla võimalik muuta oma raviga seotud ülesannete või eksamite tähtaegu. Tõenäoliselt vajate arstitõendit, nii et küsige oma eriarstilt või perearstilt, kas nad saavad selle teie heaks teha.
Järgmine link on Centrelinki 'Tervisliku seisundi kontrollimise vorm'. Seda vormi nõuavad sageli õppeasutused või töökohad, et teha töö- või õppimiskohustustes mõistlikke kohandusi.
Finances
Lümfoomi diagnoos ja selle ravi võivad tekitada rahalist pinget; Eriti kui te ei saa pikka aega töötada.
Rahalise toetuse saamine võib olla keeruline, kuid mõned rahalise toetuse maksed on saadaval erinevate valitsusasutuste kaudu, nagu Centrelink, Medicare ja Child Support. Mõnele maksele võib olla juurdepääs ka oma pensionifondi kaudu.
Kui teil on finantsnõustaja, andke talle teada oma lümfoomist, et nad saaksid aidata teil planeerida, kuidas oma raha hallata. Kui teil pole finantsnõustajat, saate sellele juurdepääsu Centrelinki kaudu. Üksikasjad Centrelinki finantsnõustaja juurde pääsemise kohta on allpool pealkirja all Finantsteabe teenus.
Kesklink
Puudega, haiguse või vigastusega inimesed ja nende hooldajad saavad helistada Centrelinkile +13 27 küsida maksete ja saadaolevate teenuste kohta. Lugemiseks klõpsake järgmisel lingil: Austraalia valitsuse maksete juhend.
Mõned Centrelinki makseteenused hõlmavad järgmist:
- Haigushüvitis: Sissetulekutoetuse makse, kui keegi ei saa haiguse, vigastuse või puude tõttu mõnda aega töötada või õppida.
- Hooldajatoetus: lisatasu (boonus) subsiidiumid, hooldajatasu (lisatasu) võib teenida kuni 250,000 131 aastas (ligikaudu 25 dollarit kahe nädala kohta) võib töötada XNUMX tundi ja olla endiselt sellel.
- Hooldaja makse: Sissetulekutoetuse makse, kui osutate pidevat hooldust raske puude, haiguse või nõrga vanusega inimesele.
- Selle kohta lisateabe saamiseks klõpsake järgmisel lingil Hooldaja maksed.
- Nõude esitamise kohta lugemiseks klõpsake järgmisel lingil Hooldaja maksed.
- Töövõimetuspension: Rahaline toetus püsiva intellektuaalse, füüsilise või psühhiaatrilise puude korral, mis takistab patsientidel töötamast.
- Lae ja täitke vorm „Invaliidsuspensioni taotlus”.
- Puuetega inimeste hüvitised: Kui olete haige, vigastatud või puudega, on olemas maksed ja teenused.
- Maksed laste eest
- Liikuvustoetus: Teil võib olla juurdepääs liikumistoetusele, kui teil on lümfoom ja te ei saa kasutada ühistransporditeenust. Seda saab kasutada õppimiseks, koolituseks (sh vabatahtlikuks tööks) või tööotsimiseks reisimiseks. Vaata rohkem kasutajalt vajutades siia.
- Tööotsija toetus: Kui teil on tööotsijatoetus ja te ei saa oma lümfoomi või selle ravi tõttu tööd otsida, paluge oma arstil – perearstil või hematoloogil täita meie a. Centrelinki tervisetõend – vorm SU415. Vormi juurde pääsete järgmiselt klikkides siia.
Sotsiaaltöötajad
Kui vajate keskuslingi teenuste mõistmiseks või juurdepääsuks abi, võite paluda rääkida mõne sotsiaaltöötajaga, kes aitab teil välja selgitada, millele teil võib olla õigus ja kuidas sellele juurde pääseda. Centrelinki sotsiaaltöötajaga saate ühendust võtta helistades 13 27 17. Paluge rääkida sotsiaaltöötajaga kui nad vastavad ja nad annavad su läbi. Siin saate vaadata ka nende veebisaiti Sotsiaaltööteenused – Services Australia.
Finantsteabe teenus
Teine Centrelinki pakutav teenus on finantsteabe teenus, mis aitab teil planeerida, kuidas oma raha maksimaalselt ära kasutada. Helistage neile +13 23 või vaadake nende veebisaiti siit Finantsteabe teenus – Austraalia teenused
Medicare
Medicare võib aidata katta ravikulud ja anda nõu, kuidas kulusid vähendada. Teavet mitmesuguste Medicare'i maksete ja saadaolevate teenuste kohta leiate siin.
Lastetoetus
- Hooldaja kohandamine Maksmine on ühekordne makse. See aitab peresid, kui alla 6-aastasel lapsel on diagnoositud üks järgmistest:
- raske haigus
- Meditsiiniline seisund
- suur puue
- Lapse puudetoetuse makse on iga-aastane makse, mis aitab vanematel katta puudega lapse hooldamise kulusid.
- Olulise meditsiinivarustuse tasumine on iga-aastane makse, mis aitab suurendada kodu energiakulusid. See võib tuleneda oluliste meditsiiniseadmete kasutamisest puude või terviseseisundi juhtimiseks.
Vanaduspension
Kui vanaduspension on tavaliselt kaitstud kuni 65-aastaseks saamiseni, siis mõnel juhul võite saada osa sellest kaastunde tõttu. Mõned olukorrad, mida võib pidada kaastunde põhjusteks, on järgmised:
- Ravi (või transpordi ravile ja tagasi) eest tasumine.
- Hüpoteeklaenu abistamiseks, kui pank kavatseb vara sulgeda (võta oma maja enda valdusesse).
- Renoveerimine, kui teil on vaja oma maja vigastuse või haiguse tõttu muuta.
- Maksa palliatiivse ravi eest.
- Tasuge ühe ülalpeetava surmaga seotud kulud, näiteks matuse- või matmiskulud.
Saate lisateavet oma pensionile juurdepääsu kohta kaastundlikel põhjustel, helistades föderaalsele inimteenuste osakonnale numbril 1300 131 060.
Vanaduspensioni sisseehitatud kindlustused
Paljude pensionifondide poliisil on sisseehitatud sissetulekukaitse või täieliku püsiva puude makse. See võib teil olla isegi teadmata.
- Sissetulekukaitse katab osa teie tavapärasest palgast, kui te ei saa haiguse või vigastuse tõttu töötada.
- Täielik püsiv invaliidsus on ühekordne väljamakse, kui te ei naase oma haiguse tõttu tööle.
Teie kindlustused sõltuvad teie pensionifirmast ja poliitikast. Kui te ei saa lümfoomi tõttu töötada, võtke ühendust oma pensionifondiga ja küsige, millised toetused ja kindlustused on teie poliisiga sisse ehitatud.
Täiendav abi pensioni ja rahaasjade osas
Kui teil on probleeme pensioni- või kindlustuspoliisidele juurdepääsuga, on Cancer Council Australia pro bono programm, mis võib aidata teil õigusnõustamist või muud tuge nendele juurdepääsu saamiseks aidata. Lisateavet nende pakutava toe kohta leiate vajutades siia.
Kui teil ikka ei vea, saate kaebuse esitada Austraalia finantskaebuste amet. Muud kasulikud lingid võivad olla leiate siit.
Sotsiaalsed tegevused
Sotsiaalsed tegevused on hea viis pere ja sõpradega ühenduses püsimiseks ning võivad olla teretulnud tähelepanu kõrvalejuhtimiseks mitmesugustest lümfoomi diagnoosiga kaasnevatest stressidest. Selle aja peamine eesmärk peaks olema ühenduses püsimine.
Võimalik, et peate võib-olla mõnda oma tegevust kohandama või muutma, et vältida tüsistusi, nagu infektsioon, verejooks või kuna olete tavapäraste tegevuste tegemiseks liiga väsinud.
Allpool on loetletud mõned tavalised asjad, mida lümfoomiga sotsiaalsetes tegevustes arvesse võtta.
tsentraalse venoosse juurdepääsu seadme (CVAD) omamine
Kui teil on CVAD (nt PICC liin või CVC liin), ei saa te ujuda ega veepõhistes tegevustes osaleda ning duši all käimiseks peate katma CVAD veekindla sidemega. Selle põhjuseks on asjaolu, et nende seadmete kateetrid asuvad teie keha välisküljel ja võivad seda tüüpi tegevustega kahjustada või nakatuda.
Enamik haiglaid peaks suutma teile varustada veekindla kattega – lihtsalt küsige, millal te oma sidemeid vahetate.
Seltskondlike või võistlusujujate jaoks peate need tegevused ootele panema või võite selle asemel valida port-a-cathi. Port-a-cath on seade, mis on täielikult teie naha all, välja arvatud siis, kui see on kasutusel ja mille külge on kinnitatud nõel ja nöör.
Patsiendi lugu - CVAD-iga haiglas viibides
Perifeerselt sisestatud keskkateeter (PICC)
Kahe valendiku HICKMAN – tunneldatud mansett-tsentraalselt sisestatud keskkateeter (tc-CICC)
Kolmekordse valendiku tunnelita keskkateeter
Võta ühendust spordiga
Kontaktspordialad, nagu jalgpall, jäähoki ja jalgpall, võivad põhjustada tõsist verejooksu ja verevalumeid, kui teil on madal trombotsüütide tase, mis on tavaline pärast ravi, ja teatud tüüpi lümfoomi korral.
Samuti võib kehalise aktiivsuse ajal inimestele liiga lähedal viibimine (mis võib põhjustada rasket hingamist) suurendada teie nakkusohtu, kui neil on hingamisteede haigus või muul viisil halb.
Suured sotsiaalsed üritused
Ravi või lümfoom võib põhjustada selle, et teie immuunsüsteem ei tööta korralikult, et kaitsta teid mikroobide eest. Seetõttu on neutropeenia ajal soovitatav vältida suurtel seltskondlikel üritustel, nagu teater, kontserdid, piletihinnad ja ööklubid, külastamist.
Kui te ei saa mingil põhjusel sündmust vältida, kasutage ettevaatusabinõusid sotsiaalse distantseerumise tagamiseks, kandke maski ja kallistage ja suudlege ainult neid inimesi, keda tunnete hästi ja kes pole mingil juhul haiged (või vältige kallistusi ja suudlusi kuni immuunsüsteemi seisundini, kui tunnete end turvalisemalt). seda tehes). Võtke kätepuhastusvahend kaasa, et saaksite käsi igal ajal desinfitseerida.
Sotsiaalsed tegevused, mis võivad ravi ajal jätkuda
Kui teil on lümfoom, saate teha palju asju, isegi ravi ajal. Siiski võiksite kaaluda täiendavate ettevaatusabinõude rakendamist, nagu sotsiaalne distantseerumine, maski kandmine ja kätepuhastusvahendi kandmine.
Rääkige oma arstiga ja küsige mis tahes konkreetsete sündmuste kohta, mis on teie jaoks olulised ja kas teie tegevusele on kehtestatud piiranguid.
- Kinos käimine
- Restoranis õhtust sööma minnes vältige Rootsi lauas ja veenduge, et toit oleks värskelt valmistatud
- Sõpradega kohvile järele jõudmas
- Sõbraga jalutamas
- Pikniku pidamine
- Kiriku ja religioossetel koosviibimistel osalemine
- Läheb pikale sõidule
- Jõusaalis käimine
- Jätkuvad hobid nagu raamatuklubi, rühmatreening või maalimine
- Kohtingule minema
- Abielluge või osalege pulmas
- Seksige või olge oma partneri/abikaasaga intiimne (lisateabe saamiseks vaadake allolevat linki).
Oma vaimse tervise, emotsioonide ja üldise heaolu eest hoolitsemine
Lümfoomi või KLL-iga elamine, valvel olemine ja ootamine, ravi ja remissiooniperiood kaasnevad erinevate stressiteguritega, mis võivad mõjutada teie meeleolu ja vaimset tervist. Oluline on luua avatud suhe oma kohaliku arstiga (üld- või perearstiga) ning arutada oma muresid või muutusi meeleolus, emotsioonides ja mõtetes.
Teie perearst saab teid toetada ja suunab teid abi vajavatele teenustele.
Vaimse tervise plaan
Teie perearst saab koostada teie eest vaimse tervise plaani, mis tagab teile juurdepääsu õigete spetsialistide vastuvõtule ja juurdepääsu Medicare'i toetatavale kliinilisele psühholoogi, eriarsti, sotsiaaltöötaja või kliinilise tegevusterapeudi abiga. Selle plaaniga pääsete juurde kuni 10 individuaalsele kohtumisele ja 10 rühmaseansile.
Ärge oodake, kuni perearst seda pakub, vaid kui arvate, et sellest võiks teile kasu olla, paluge perearstil koostada teie jaoks vaimse tervise plaan.
Perearsti juhtimisplaan
Teie perearst võib teie eest koostada ka perearsti juhtimisplaani (GPMP). See plaan aitab neil tuvastada teie tervishoiuvajadused ja kuidas nad saavad teid kõige paremini toetada. Nad saavad seda plaani kasutada ka selleks, et teha kindlaks, millised kogukonna teenused võivad teile kasulikud olla, ja koostada plaan teie lümfoomihooldusvajaduste haldamiseks.
Meeskonnahoolduse korraldus
Teie perearst koostab meeskonnahoolduse korraldamise plaani, mis aitab teil saada toetust erinevatelt seotud tervishoiutöötajatelt. See võib hõlmata järgmist:
- füsioterapeudid
- dietoloogid
- podiatristid
- tegevusterapeudid.
Majapidamine
Lemmikloomad võivad olla meie elus väga oluline osa ja lümfoomi põdeva lemmiklooma eest hoolitsemine nõuab täiendavat planeerimist. Lümfoom ja selle ravimeetodid võivad suurendada infektsioonide saamise või tugevate verejooksude ja verevalumite tekkimise tõenäosust, kui saate kogemata hammustada, kriimustada või kui raske lemmikloom tuleb kaisu võtma.
Peate hoolitsema selle eest, et need asjad ei juhtuks ja võib-olla muutke seda, kuidas oma lemmikloomadega mängite.
Toimige
- Andke oma arstile teada, kui saate hammustada või kriimustada või märkate ebatavalisi verevalumeid.
- Vältige loomsete jäätmete, näiteks prügialuste käitlemist. Võimalusel paluge kellelgi teid nende ülesannete täitmisel aidata. Kui kedagi aidata pole, kasutage uusi kindaid (või pestavaid kindaid, mida pestakse pärast iga kasutuskorda), kandke maski, et vältida kahjulike asjade sissehingamist, ja peske käed seebi ja veega kohe pärast jäätmete käitlemist.
Teil võib tekkida ka ootamatuid haiglavisiite, peate olema määramata ajaks kodust eemal, viibima kohtumistel või tunda end väsinumana ja puududa energiast oma lemmikloomade eest hoolitsemiseks.
Planeerige ette ja hakake mõtlema, kes võib aidata teie lemmikloomade eest hoolitseda, kui te ei saa. Kui annate inimestele varakult teada, et võite abi vajada, ja küsite, kas nad on valmis aitama enne, kui seda vaja läheb, võib see anda teile meelerahu ja muuta abi vajamise korral planeerimise palju lihtsamaks.
Ravi planeerimine
Lümfoomiga kaasneva emotsionaalse ja füüsilise survega toimetulemine ning ravi võib olla kurnav. Oluline on pöörduda ja saada tuge, kui seda vajad. Sageli on meie elus inimesi, kes tahavad aidata, kuid ei tea, kuidas. Mõned inimesed muretsevad ka selle pärast, kuidas teil läheb, sest nad on mures, et ütlevad valesti, lähevad üle või häirivad teid. See ei tähenda, et nad ei hooli.
See võib aidata inimestele teada anda, mida vajate. Olles selge, mida vajate, saate vajalikku abi ja tuge ning teie lähedased saavad tunda rõõmu, et saavad teid sisukalt aidata. Mõned organisatsioonid on koostanud plaanid, mida saate kasutada mõne hoolduse koordineerimiseks. Võib-olla soovite proovida:
Teie viljakuse kaitsmine ravi ajal
Lümfoomi ravi võib vähendada teie viljakust (võimet sünnitada lapsi). Mõned neist ravimeetoditest võivad hõlmata keemiaravi, mõningaid monoklonaalseid antikehi, mida nimetatakse "immuunsuse kontrollpunkti inhibiitoriteks" ja teie vaagna kiiritusravi.
Nendest ravimeetoditest põhjustatud viljakusprobleemid hõlmavad järgmist:
- Varajane menopaus (elumuutus)
- Munasarjade puudulikkus (mitte päris menopaus, vaid muutused teie munarakkude kvaliteedis või arvus)
- Vähenenud spermatosoidide arv või kvaliteet.
Teie arst peaks teiega rääkima, kuidas teie ravi tõenäoliselt teie viljakust mõjutab ja millised võimalused on selle kaitsmiseks saadaval. Viljakuse säilitamine võib olla võimalik teatud ravimitega või munaraku (munade), sperma, munasarja- või munandikoe külmutamisega.
Kui teie arst pole teiega seda vestlust pidanud ja kavatsete tulevikus lapsi saada (või kui teie väikelaps alustab ravi), küsige temalt, millised võimalused on saadaval. See vestlus peaks toimuma enne teie või teie lapse ravi alustamist.
Kui olete alla 30-aastane, võite saada toetust Sony sihtasutuselt, kes pakub tasuta viljakuse säilitamise teenust kogu Austraalias. Nendega saab ühendust telefonil 02 9383 6230 või nende veebisaidil https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Viljakuse säilitamise kohta lisateabe saamiseks vaadake allolevat videot koos viljakuse eksperdi A/Prof Kate Sterniga.
Takso kontsessiooniprogrammid
Kui vajate liikumisel lisaabi, võite saada taksosoodustuse programmi. Need on programmid, mida juhivad erinevad osariigid ja territooriumid ning mis võivad aidata teie taksopiletite kulusid subsideerida. Lisateabe saamiseks klõpsake allpool oma osariiki.
Reisi- ja reisikindlustus
Pärast ravi või isegi ravi ajal võivad mõned patsiendid olla huvitatud puhkusele minekust. Puhkus võib olla suurepärane viis ravi lõpetamise tähistamiseks, lähedastega mälestuste loomiseks või lihtsalt rõõmustav tähelepanu kõrvalejuhtimine vähiga seotud stressist.
Mõnel juhul võite vajada või soovida reisida ravi ajal või ajal, mil teile tuleb teha ravijärgsed skaneeringud ja vereanalüüsid. Rääkige oma arstiga, mida saate selle aja jooksul korraldada. Kui reisite Austraalias, võib teie meditsiinimeeskond korraldada teie kontrolli või skaneerimise mõnes teises haiglas – isegi teises osariigis. Selle korraldamine võib võtta veidi aega, seega andke oma arstile võimalikult kiiresti teada, kui plaanite reisida.
Kui reisite teise riiki, peate nägema, millised kulud kaasnevad sellega, kui vajate seal oma lümfoomiga seotud arstiabi. Rääkige oma hematoloogiga Austraalias ja uurige reisikindlustusfirmasid, mis võivad teid katta. Küsige kindlasti, mis on ja mis ei ole kindlustuspoliisidega kaetud.
Mis on reisikindlustus ja mida see katab?
Reisikindlustus katab teid mis tahes vahejuhtumite, kaotuste või vigastuste eest, mis võivad reisil tekkida. Kuigi enamik reisikindlustust kaitseb teid rahvusvaheliste reiside eest, võivad mõned poliisid katta teid ka riigisiseste reiside puhul.
Medicare katab mõned (ja mõnikord ka kõik) teie ravikulud Austraalias viibimise ajal.
Reisikindlustuspoliisid võivad katta pagasi kadumise, reisikatkestuste, ravi- ja hambaravikulude, vargus- ja õigusabikulude ning palju muud olenevalt ettevõttest ja ostetavast kindlustuskaitse tüübist.
Kust saada reisikindlustust?
Reisikindlustuse saate hankida reisibüroo, kindlustusseltsi, kindlustusmaakleri või eraravikindlustuse kaudu. Mõned pangad võivad konkreetse krediitkaardi aktiveerimisel isegi pakkuda tasuta reisikindlustust. Või võite osta reisikindlustuse veebist, kus nad saavad hindu ja poliise võrrelda.
Olenemata sellest, millise viisi te seda teha valite, võtke aega kindlustuspoliiside ja võimalike erandite lugemiseks ja mõistmiseks.
Kas ma saan reisikindlustust saada, kui mul on lümfoom/CLL?
Üldiselt on reisikindlustuse ja vähi puhul kaks võimalust.
- Valite kindlustuspoliisi, mis EI KATA teid vähiga seotud tüsistuste ja haiguste korral. Näiteks kui reisisite välismaale keemiaravi tõttu oluliselt madalate valgete verelibledega ja saite eluohtliku infektsiooni, mis nõudis pikka haiglaravi, peate kulud ise katma.
- Otsustate sõlmida kõikehõlmava poliitika, mis HÕLMAB teid vähiga seotud tüsistuste või haiguste korral. Peate olema valmis maksma palju suuremat kindlustusmakset ja kindlustusselts võib vajada teie lümfoomi/kLL-i kohta väga põhjalikku teavet, nagu staadium, ravi, vereanalüüsid jne. Tõenäoliselt vajate ka oma kirja hematoloog, kes lubab teid välismaale reisida.
Teatud teave peab teil olema reisikindlustusandjaga rääkides:
- Teie lümfoomi alatüüp
- Teie etapp diagnoosimisel
- Teie raviprotokollid
- Kui olete viimase ravi lõpetanud
- Teie viimased vereanalüüsid
- Kõik ravimid, mida praegu võtate
- Kas järgmise 6 kuu jooksul on plaanis teha rohkem analüüse/uuringuid.
Vastastikused tervishoiulepingud
Austraalial on mõne riigiga vastastikused tervishoiulepingud. See tähendab, et kui reisite riiki, kus on sõlmitud vastastikune leping, võib Medicare katta meditsiiniliselt vajaliku abi kulud. Lisateabe saamiseks nende lepingute ja riikide kohta, kellega Austraalial on vastastikune leping, vt Teenuste Austraalia veebileht siin.
sõidu
Lümfoomi diagnoos ei mõjuta automaatselt teie võimet juhtida autot. Enamik inimesi jätkab autojuhtimist samaväärselt nagu enne diagnoosi saamist. Mõned ravi osana kasutatavad ravimid võivad aga põhjustada uimasust, halba tunnet või mõjutada keskendumisvõimet. Sellistes olukordades ei ole autojuhtimine soovitatav.
Kuigi enamik patsiente jätkab oma vähiteekonna ajal autojuhtimist nagu tavaliselt, on üsna tavaline, et nad tunnevad end ravipäevadel väsinuna või väsinuna.
Võimalusel korraldage koos pere ja sõpradega, et keegi teid ravile ja tagasi sõidutaks ning kui see on probleem, peaksite küsima tervishoiumeeskonnalt nõu, kuna saadaval võivad olla muud transpordivõimalused.
Kui arst tunneb muret patsiendi sõiduvõimekuse pärast, tuleb sellest teavitada transpordiosakonda. Samuti on soovitatav, et kindlustusseltsi teavitataks patsiendi diagnoosist või mis tahes muredest, mis arstil võivad tekkida seoses tema juhtimisvõimega.
Mõned patsiendid kogevad ravi kõrvaltoimeid, mis võivad mõjutada nende juhtimisvõimet:
- Raske perifeerne neuropaatia võib mõjutada teie jalgade ja käte tunnet.
- Kemoaju on vähenenud keskendumisvõime ja suurenenud unustamine, mõned inimesed kirjeldavad seda kui udu mõistuse kohal. Rasked kogemused võivad muuta sõitmise ebamugavaks.
- Väsimus, mõned inimesed väsivad ravi ajal väga ja leiavad, et isegi igapäevased ülesanded, nagu autojuhtimine, kurnavad neid.
- Kuulmise või nägemise muutused, kui nägemine või kuulmine muutub, rääkige oma arstiga, kuidas see võib mõjutada autojuhtimise võimet.
Asjade kordategemine
Elukindlustus
Uus lümfoomi diagnoos ei tohiks mõjutada teie olemasolevat elukindlustuspoliitikat. Siiski on oluline olla küsimuste korral alati aus oma kindlustusandjaga. Rääkige oma kindlustusseltsiga, kui peate esitama nõude diagnoosimise, ravi ja ravijärgse elu jooksul.
Teil võib olla ka elukindlustus osana oma pensionifondist. Võtke ühendust oma pensionifondiga, et näha, millal ja kuidas saate sellele juurde pääseda.
Kui teil ei ole veel kindlustust, kuid soovite seda saada, peate neile teatama, et teil on lümfoom, ja andma teile hinnapakkumise tegemiseks vajaliku teabe.
Testamendi kirjutamine
Austraalia valitsus soovitab kõigil üle 18-aastastel kirjutada testamendi sõltumata sellest, kas teil on seda vaja või mitte.
Testament on juriidiline dokument, milles on kirjas, kuidas soovite, et teie vara jagataks, kui peaksite lahkuma. See on ka juriidiline dokument, mis salvestab teie eelistused järgmiste asjade kohta:
- Kelle määrate laste või ülalpeetavate eestkostjaks, kelle eest vastutate.
- Loob usalduskonto kõigi laste või ülalpeetavate jaoks.
- Kirjeldab, kuidas soovite oma vara säilitada.
- Kirjeldab, kuidas soovite, et teie matused korraldataks.
- Märkige ära kõik heategevuslikud annetused, mida soovite täpsustada (seda nimetatakse abisaajaks).
- Asutab testamenditäitja – see on isik või organisatsioon, kelle määrate oma testamendi soove ellu viima.
Igal Austraalia osariigil ja territooriumil on testamendi kirjutamise protsess veidi erinev.
Loe edasi selle kohta, kuidas oma osariigis või territooriumil testamenti kirjutada.
Püsiv volikiri
See on juriidiline dokument, mis määrab isiku või mõned valitud inimesed teie nimel finantsotsuseid tegema, teie vara haldama ja meditsiinilisi otsuseid tegema, kui te ei saa seda teha.
Selle saab kindlaks teha teie osariigi või territooriumide avaliku usaldusisiku kaudu. Meditsiinilise püsiva volikirja saab koostada täiustatud tervisedirektiiviga.
Täiustatud tervisedirektiiv on juriidiline dokument, mis kirjeldab teie eelistusi seoses ravi ja sekkumisega, mida te kasutate või ei soovi.
Nende dokumentide kohta lisateabe saamiseks klõpsake allolevatel linkidel.
Püsiv volikiri – klõpsake allpool oma osariiki või territooriumi.
Täiendav tugi
- Saame veebisaiti: https://wecan.org.au
- Vanemate patsientide veebisait: https://wecan.org.au/oldercan/
- SA SAAD noortele ja noortele täiskasvanutele mõeldud keskusi: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Koguge minu meeskond: https://www.gathermycrew.org.au/
Kasutage programmi, et koostada abi, näiteks toitlustamine, transport, lapsehoid ja koduabi. - Lapsevanemaks saamine vähi kaudu: https://parentingthroughcancer.org.au/
