Leuzemia linfozitiko kronikoaren (CLL) / Linfoma linfozitiko txikiaren (SLL) ikuspegi orokorra
CLL SLL baino ohikoagoa da eta bigarren B zelulen minbizirik ohikoena da, 70 urtetik gorako pertsonengan. Gizonetan ere ohikoagoa da emakumeengan baino, eta oso gutxitan eragiten du 40 urte baino gutxiagoko pertsonei.
Linfoma indolent gehienak ez dira sendagarriak, hau da, CLL / SLL diagnostikatu ondoren, zure bizitza osorako izango duzu. Hala ere, hazten ari denez, pertsona batzuek bizitza osoa bizi dezakete sintomarik gabe eta ez dute inoiz tratamendurik behar. Beste askok, ordea, sintomak izango dituzte etaparen batean eta tratamendua beharko dute.
CLL / SLL ulertzeko, zure B-zelulen linfozitoei buruz pixka bat jakin behar duzu
B-zelulen linfozitoak:
- zure hezur-muinean egiten dira (zure hezurren erdian dagoen zati belartsua), baina normalean zure barean eta zure nodo linfatikoetan bizi dira.
- globulu zuri mota bat dira.
- infekzioei eta gaixotasunei aurre egin osasuntsu mantentzeko.
- gogoratu iraganean izandako infekzioak, beraz, infekzio bera berriro hartzen baduzu, zure gorputzaren immunitate-sistemak eraginkorrago eta azkarrago aurre egin diezaioke.
- zure sistema linfatikoan zehar bidaiatu dezakezu zure gorputzeko edozein ataletara infekzioei edo gaixotasunei aurre egiteko.
Zer gertatzen da zure B zelulekin CLL / SLL duzunean?
CLL / SLL duzunean zure B zelulen linfozitoak:
- anormal bihurtu eta kontrolik gabe hazten dira, B zelulen linfozito gehiegi sortzen direlarik.
- ez dira hil behar direnean zelula osasuntsu berriei bide emateko.
- azkarregi hazten dira, beraz, askotan ez dira behar bezala garatzen eta ezin dute behar bezala funtzionatu infekzioen eta gaixotasunen aurka borrokatzeko.
- hezur-muinean hainbeste leku har dezake, non zure beste odol-zelulak, hala nola, globulu gorriak eta plaketak behar bezala hazi ez daitezen.
CLL/ SLL ulertzea
Con Tam irakasleak, Melbournen oinarritutako CLL/SLL hematologo adituak CLL/SLL azaltzen du eta izan ditzakezun galdera batzuk erantzuten ditu.
Bideo hau 2022ko irailean grabatu zen
Pazientearen esperientzia CLLrekin
Zure mediku eta erizainengandik zenbat informazio lortzen duzun, oraindik ere lagungarria izan daiteke CLL / SLL pertsonalki bizi izan duen norbait entzutea.
Jarraian, Warren-en istorioaren bideo bat dugu, non berak eta bere emazteak Katek CLLrekin izandako esperientzia partekatzen duten. Egin klik bideoan ikusi nahi baduzu.
CLL / SLL sintomak
CLL / SLL hazten diren minbizi motelak dira, beraz, baliteke sintomarik ez izatea diagnostikatzen zaizun unean. Askotan, odol-azterketa bat egin ondoren edo beste zerbaiten azterketa fisikoa egin ondoren diagnostikatuko zaizu. Izan ere, CLL / SLL duten pertsona askok bizitza osasuntsu luzea bizi dute. Hala ere, sintomak sor ditzakezu noizbait CLL / SLLrekin bizi zaren bitartean.
Jaso ditzakezun sintomak
- ezohiko nekatuta (nekatuta). Neke mota hau ez da hobetzen atseden edo lo egin ondoren
- arnasarik gabe
- ubeldurak edo odoljarioak ohi baino errazago
- desagertzen ez diren edo itzultzen jarraitzen ez duten infekzioak
- gauez ohi baino izerdi gehiago egiten
- pisua galtzen saiatu gabe
- pikor berri bat zure lepoan, zure besapean, zure geruza edo zure gorputzeko beste eremu batzuetan - hauek askotan minik gabekoak dira
- Odol zenbaketa baxua, hala nola:
- Anemia - hemoglobina baxua (Hb). Hb zure globulu gorrietako proteina bat da, oxigenoa gorputzean zehar garraiatzen duena.
- Trombozitopenia - plaketak baxuak. Plaketek odola koagulatzen laguntzen dute, odolik eta ubeldurarik ez izateko. Plaketak tronbozitoak ere deitzen dira.
- Neutropenia - Neutrofilo izeneko globulu zuri baxuak. Neutrofiloek infekzioei eta gaixotasunei aurre egiten diete.
- B-sintomak (ikusi argazkia)
Noiz eskatu medikuaren aholkua
Sintoma hauen beste arrazoi batzuk egon ohi dira, hala nola, infekzioa, jarduera maila, estresa, botika jakin batzuk edo alergiak. Baina garrantzitsua da zuk joan zure medikuari astebete baino gehiago irauten duten sintoma hauetakoren bat jasaten baduzu edo bat-batean arrazoi jakinik gabe agertzen badira.
Nola diagnostikatzen da CLL / SLL
Zure medikuarentzat zaila izan daiteke CLL / SLL diagnostikatzea. Sintomak sarritan lausoak dira, eta beste gaixotasun arruntago batzuekin izan ditzakezun antzekoak, hala nola infekzioak eta alergiak. Baliteke sintomarik ez izatea, beraz, zaila da jakitea noiz bilatu CLL / SLL. Baina goiko sintomaren bat duen medikuarengana joaten bazara, baliteke odol azterketa eta azterketa fisikoa egin nahi izatea.
Linfoma edo leuzemia bezalako odol-minbizia izan dezakezula susmatzen badute, proba gehiago gomendatuko dituzte gertatzen ari denaren irudi hobea lortzeko.
Biopsiak
CLL / SLL diagnostikatzeko zure nodo linfatiko puztuak eta hezur-muineko biopsiak beharko dituzu. Biopsia ehun zati txiki bat kendu eta laborategian mikroskopioan aztertzen denean da. Ondoren, patologoak zure zelulak nola hazten diren eta nola hazten diren ikusiko du.
Biopsia onena lortzeko modu desberdinak daude. Zure medikuak zure egoerarako mota onena eztabaidatu ahal izango du. Biopsia ohikoenetako batzuk hauek dira:
Eszisio-nodoen biopsia
Biopsia mota honek ganglio linfatiko oso bat kentzen du. Zure nodo linfatikoa zure larruazaletik hurbil eta erraz sentitzen bada, ziurrenik anestesiko lokal bat izango duzu eremua moteltzeko. Ondoren, zure medikuak mozketa bat egingo du (ebakia ere deitzen zaio) zure larruazalean nodo linfatikotik gertu edo gainean. Zure nodo linfatikoa ebakiaren bidez kenduko da. Prozedura honen ondoren puntuak izan ditzakezu eta gainean janzteko apur bat.
Nodo linfatikoa sakonegia bada medikuak sentitzeko, baliteke eszisio-biopsia ospitaleko kirofano batean egin behar izatea. Anestesiko orokorra emango dizute, ganglio linfatikoa kentzen den bitartean lo egiteko sendagaia. Biopsiaren ondoren, zauri txiki bat izango duzu, eta baliteke puntuak edukitzea gainean apaingarri apur batekin.
Zure medikuak edo erizainak esango dizu nola zaindu zauria, eta noiz berriro ikusi nahi zaituen puntuak kentzeko.
Muina edo orratz fineko biopsia
Biopsia mota honek kaltetutako nodo linfatikotik lagin bat bakarrik hartzen du - ez du nodo linfatiko osoa kentzen. Zure medikuak orratz bat edo beste gailu berezi bat erabiliko du lagina hartzeko. Normalean anestesia lokala izango duzu. Nodo linfatikoa sakonegia bada zure medikuak ikusteko eta sentitzeko, baliteke biopsia erradiologia sailean egitea. Hau erabilgarria da biopsia sakonagoetarako, erradiologoak ultrasoinu edo X izpi bat erabil dezakeelako linfa-nodoa ikusteko eta orratza leku egokian jartzen dutela ziurtatzeko.
Nukleoko orratz biopsiak orratz fineko biopsiak baino biopsiaren lagin handiagoa ematen du.
Hezur-muinaren biopsia
Biopsia honek hezur-muineko lagin bat hartzen du hezurren erdian. Normalean aldakatik hartzen da, baina zure egoera indibidualaren arabera, beste hezur batzuetatik ere hartu daiteke, hala nola bularreko hezurretik (esternoia).
Anestesiko lokal bat emango dizute eta baliteke sedazioren bat izatea, baina prozedurarako esna egongo zara. Baliteke mina arintzeko botika batzuk ere ematea. Medikuak orratz bat jarriko du zure azalean zehar eta hezurretara hezur-muinaren lagin txikia kentzeko.
Baliteke soineko bat ematea zure arropa aldatzeko edo jantzi ahal izateko. Zure arropa janzten baduzu, ziurtatu askatuta dagoela eta zure aldakarako sarbidea errazten duzula.
Zure biopsiak probatzen
Zure biopsia eta odol-analisiak patologiara bidaliko dira eta mikroskopioan aztertuko dira. Horrela medikuek jakin dezakete CLL / SLL zure hezur-muinean, odolean eta nodo linfatikoetan dagoen edo eremu horietako bakarrera edo bitara mugatuta dagoen.
Patologoak beste proba bat egingo du zure linfozitoetan "fluxuaren zitometria" izenekoa. Proba berezi bat da zure linfozitoetan CLL / SLL edo beste linfoma azpimota batzuk diagnostikatzen laguntzen duten proteinak edo "zelulen gainazaleko markatzaileak" aztertzeko. Proteina eta markatzaile hauek medikuari informazioa eman diezaiokezu zer tratamendu mota hobekien funtziona dezakeen.
Emaitzen zain
Hainbat aste iraun ditzake probaren emaitza guztiak itzultzeko. Emaitza horien zain egotea oso une zaila izan daiteke. Baliteke senide edo lagunekin, zinegotzi batekin hitz egitea edo gurekin harremanetan jartzea Lymphoma Australian. Linfoma zaintzeko erizainekin harremanetan jar zaitezke posta elektroniko bidez nurse@lymphoma.org.au edo 1800 953 081 telefonora deituz.
Baliteke gure sare sozialetako talderen batean sartzea antzeko egoeran egon diren beste batzuekin berriketan aritzeko. Hemen aurki gaitzakezu:
CLL / SLL eszenaratzea
Eszenaratzea zure medikuak linfomak zure gorputzaren zenbateraino eragiten duen eta linfoma zelulak nola hazten diren azaltzeko modua da.
Baliteke proba osagarri batzuk egin behar izatea zure etapa ezagutzeko.
Eszenaratzeari buruz gehiago jakiteko, egin klik beheko etengailuetan.
Zure CLL / SLL zenbateraino hedatu den ikusi behar dituzun proba gehigarriak hauek dira:
- Positroien igorpen-tomografia (PET) eskaneatzea. Hau zure eskaneatu bat da gorputz osoa CLL / SLL-ek eragin ditzaketen eremuak argitzen dituena. Emaitzak ezkerreko irudiaren antzekoak izan daitezke.
- Ordenagailu bidezko tomografia (TC) eskaneatzea. Honek X izpiak baino miaketa zehatzagoa eskaintzen du, baina eremu jakin batena, hala nola bularrean edo sabela.
- Lumbar zulaketa - Zure medikuak orratz bat erabiliko du bizkarrezurratik gertu dagoen likido lagin bat hartzeko. Hau zure linfoma garunean edo bizkarrezur-muinean dagoen egiaztatzeko egiten da. Agian ez duzu proba hau behar, baina zure medikuak jakinaraziko dizu egiten baduzu.
CLL / SLLren desberdintasun nagusietako bat (kokapenaz gain) eszenaratzeko moduan dago.
Zer esan nahi du eszenaratzeak?
Diagnostikoa egin ondoren, zure medikuak zure probaren emaitza guztiak aztertuko ditu zure CLL / SLL zein fasetan dagoen jakiteko. Eszenaratzeak medikuari esaten dio:
- zenbat CLL / SLL dago zure gorputzean
- zure gorputzeko zenbat eremu dituzten B zelula minbiziak eta
- zure gorputzak gaixotasunari nola aurre egiten dion.
Eszenaratzeko sistema honek zure CLL-a aztertuko du hurrengo hauetakorik duzun edo ez duzun ikusteko:
- linfozito-maila altua odolean edo hezur-muinean - linfozitosia deritzo (lim-foe-cy-toe-sis)
- nodo linfatikoak puztuta - linfadenopatia (limf-a-den-op-ah-thee)
- spleen handitua - esplenomegalia (splen-oh-meg-ah-lee)
- odoleko globulu gorrien maila baxua - anemia (a-nee-mee-yah)
- Odolean plaketa-maila baxua - tronbozitopenia (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- gibela handitua - hepatomegalia (hep-at-o-meg-a-lee)
Etapa bakoitzak esan nahi duena
| RAI etapa 0 | Linfozitosia eta nodo linfatikoen, barearen edo gibelaren handitzerik gabe, eta globulu gorrien eta plaketen zenbaketa ia normalarekin. |
| RAI etapa 1 | Linfozitosia gehi ganglio linfatiko handituak. Barea eta gibela ez dira handitzen eta globulu gorrien eta plaketen kopurua normala edo apur bat baxua da. |
| RAI etapa 2 | Linfozitosia gehi spleen handitua (eta agian gibela handitua), ganglio linfatiko handituekin edo gabe. Globulu gorrien eta plaketen kopurua normala da edo apur bat baxua da |
| RAI etapa 3 | Linfozitosia gehi anemia (globulu gorri gutxiegi), ganglio linfatikoak, barea edo gibela handitu edo handitu gabe. Plaketa kopurua normala da. |
| RAI etapa 4 | Linfozitosia gehi tronbozitopenia (plaketa gutxiegi), anemiarekin edo gabe, ganglio linfatiko handituekin, barearekin edo gibelarekin. |
*Linfozitosiak odolean edo hezur-muinean dauden linfozito gehiegi esan nahi du
Zure etapa honako hauetan lantzen da:
- kaltetutako nodo linfatikoen kopurua eta kokapena
- kaltetutako nodo linfatikoak diafragmaren gainean, azpian edo bi alboetan badaude (Zure diafragma kupula itxurako muskulu handi bat da, saihets-kaiola azpian, bularra eta sabela bereizten dituena)
- gaixotasuna hezur-muinera edo beste organo batzuetara, hala nola gibela, birikak, hezurra edo larruazalera hedatu bada
| 1 praktikak | nodo linfatikoen eremu bat kaltetuta dago, diafragmaren gainean edo azpian* |
| 2 praktikak | diafragmaren alde berean bi nodo linfatiko eremu edo gehiago eragiten dituzte* |
| 3 praktikak | diafragmaren gainetik ganglio linfatikoko eremu bat gutxienez eta diafragmaren azpiko nodo linfatiko bat gutxienez* eragiten dute |
| 4 praktikak | linfoma hainbat ganglio linfatikotan dago eta gorputzeko beste ataletara hedatu da (adibidez, hezurrak, birikak, gibela) |
Gainera, "E" letra bat egon daiteke etapa egin ondoren. E-k esan nahi du zure sistema linfatikotik kanpoko organo batean SLL batzuk dituzula, hala nola gibela, birikak, hezurrak edo azala. | |
Zure medikuari galderak tratamendua hasi aurretik
Medikuen hitzorduak estresagarriak izan daitezke eta zure gaixotasuna eta balizko tratamenduak ikastea hizkuntza berri bat ikastea bezalakoa izan daiteke. Ikasterakoan
Zaila izan daiteke tratamendua hasten zarenean zer galdera egin jakitea. Ez badakizu, zer ez, nola jakingo duzu zer galdetu?
Informazio egokia edukitzeak seguruago sentitzen eta zer espero duzun jakiten lagunduko dizu. Behar duzuna aldez aurretik planifikatzen ere lagun zaitzake.
Lagungarri izan ditzakezun galderen zerrenda bat osatu dugu. Noski, guztion egoera berezia da, beraz, galdera hauek ez dute guztia hartzen, baina hasiera ona ematen dute.
Egin klik beheko estekan zure medikuari galderen PDF inprimagarria deskargatzeko.
Zure CLL / SLL genetika ulertzea
Zure CLL / SLLn parte hartu dezaketen faktore genetiko asko daude. Baliteke batzuek zure gaixotasuna garatzen lagundu izana, eta beste batzuek zuretzako tratamendu mota onena zein den jakiteko informazio baliagarria eskaintzen dute. Zer faktore genetiko parte hartzen duten jakiteko azterketa zitogenetikoak egin beharko dituzu.
Proba zitogenetikoak
Zitogenetika probak zure odolean eta biopsietan egiten dira zure kromosometan edo geneetan aldaketak bilatzeko. Normalean 23 kromosoma pare ditugu, baina CLL / SLL baduzu, zure kromosomak apur bat desberdina izan daiteke.
Kromosomak
Gure gorputzeko zelula guztiek (globulu gorriak izan ezik) nukleo bat dute eta bertan daude gure kromosomak. Zelulen barruko kromosomak DNAren kate luzeak dira (azido desoxirribonukleikoa). DNA da zelularen argibideak jasotzen dituen kromosomaren zati nagusia eta zati honi gene deitzen zaio.
Genes
Geneek zure gorputzeko proteinei eta zelulei nola begiratu edo nola jokatu behar duten esaten diete. Kromosoma edo gene horietan aldaketarik (aldakuntza edo mutazio) badago, zure proteinek eta zelulek ez dute behar bezala funtzionatuko eta gaixotasun desberdinak garatu ditzakezu. CLL / SLL-rekin aldaketa hauek zure B zelulen linfozitoak garatzeko eta hazteko modua alda dezakete, minbizi bihurtuz.
CLL / SLLrekin gerta daitezkeen hiru aldaketa nagusiei ezabaketa, translokazio eta mutazio deitzen zaie.
CLL/SLL-en ohiko mutazioak
Ezabapena zure kromosomaren zati bat falta denean gertatzen da. Zure ezabaketa 13. edo 17. kromosomaren zati bat bada, "del(13q)" edo "del(17p)" deitzen da. “q” eta “p”-ek medikuari esaten diote zein kromosomaren zati falta den. Berdin gertatzen da beste ezabaketekin.
Translokazio bat baduzu, esan nahi du bi kromosomaren zati txiki batek, 11. kromosoma eta 14. kromosoma adibidez, lekuak elkarren artean trukatzen dituela. Hori gertatzen denean, “t(11:14)” deitzen da.
Mutazio bat baduzu, kromosoma gehigarri bat duzula esan nahi du. Honi 12. trisomia deitzen zaio (12. kromosoma gehigarria). Edo IgHV mutazioa edo Tp53 mutazioa izeneko beste mutazio batzuk izan ditzakezu. Aldaketa hauek guztiak zure medikuak zuretzako tratamendurik onena egiten lagunduko dizute. Beraz, ziurtatu zure medikuari eskatzen diozula zure aldaketa indibidualak azaltzeko.
Proba zitogenetikoak egin beharko dituzu CLL / SLL diagnostikatzen dizutenean eta tratamenduen aurretik. Proba zitogenetikoak zientzialari batek zure odola eta tumore-lagina aztertzen dituenean dira, zure gaixotasunean egon daitezkeen aldakuntza genetikoen (mutazioak) egiaztatzeko.
CLL / SLL duten guztiek azterketa genetikoa egin beharko lukete tratamendua hasi aurretik.
Proba horietako batzuk behin bakarrik egin beharko dituzu, emaitzak berdinak izaten jarraitzen baitute bizitza osoan zehar. Beste proba batzuk, tratamendu bakoitzaren aurretik edo CLL / SLL-rekin bidaian zehar hainbat unetan egin beharko dituzu. Hau da, denboraren poderioz, tratamenduaren, gaixotasunaren edo beste faktore batzuen ondorioz mutazio genetiko berriak gerta daitezkeelako.
Egingo dituzun proba zitogenetiko ohikoenak honako hauek dira:
IgHV mutazio egoera
Hau lehen tratamendua baino lehen izan behar duzu bakarrik. IgHV ez da aldatzen denborarekin, beraz, behin bakarrik probatu behar da. Hau IgHV mutatua edo mutatu gabeko IgHV gisa jakinaraziko da.
ARRAINA proba
Hau lehen eta tratamendu bakoitzaren aurretik izan behar duzu. Zure FISH probako aldaketa genetikoak denboran zehar alda daitezke, beraz, tratamendua hasi aurretik probatzea gomendatzen da eta tratamendu osoan zehar aldizka. Ezabaketa bat, translokazio bat edo kromosoma gehigarri bat duzun erakutsi dezake. Hau del(13q), del(17p), t(11:14) edo Trisomy 12 gisa jakinaraziko da. Hauek CLL /SLL duten pertsonentzako aldaera ohikoenak diren arren, baliteke aldakuntza desberdina izatea, baina txostena izango da. hauen antzekoak.
(ARRAINAK esan nahi du Fargia In Situ Hibridazioa eta patologian egiten den azterketa teknika bat da)
TP53 mutazio egoera
Hau lehen eta tratamendu bakoitzaren aurretik izan behar duzu. TP53 denboran zehar alda daiteke, beraz, tratamendua lehen aldiz hasi aurretik probatzea gomendatzen da eta tratamendu osoan zehar aldizka. TP53 p53 izeneko proteina egiteko kodea ematen duen gene bat da. p53 tumorea kentzen duen proteina da eta minbizi-zelulak hazteari uzten dio. TP53 mutazio bat baduzu, baliteke p53 proteina egin ezin izatea, hau da, zure gorputzak ezin ditu minbizi-zelulak garatzea geldiarazi.
Zergatik da garrantzitsua?
Garrantzitsua da hauek ulertzea, baitakigu CLL / SLL duten pertsona guztiek ez dituztela aldaera genetiko berdinak. Aldaerek zure medikuari informazioa ematen diote funtziona dezakeen tratamendu motari buruz, edo ziurrenik ez du funtzionatuko zure CLL / SLL zehatzerako.
Mesedez, hitz egin zure medikuari proba horiei buruz eta zure emaitzek tratamendu aukeretarako zer esan nahi duten.
Adibidez, badakigu TP53 mutazioa, mutatu gabeko IgHV edo del(17p) baduzu, ez zenuke kimioterapiarik jaso behar ez dizulako balioko. Baina horrek ez du esan nahi tratamendurik ez dagoenik. Aldaera hauek dituzten pertsonentzat ondo funtziona dezaketen tratamendu bideratu batzuk daude eskuragarri. Hauek hurrengo atalean eztabaidatuko ditugu.
CLL / SLL tratamendua
Biopsiaren, azterketa zitogenetikoen eta estadifikazioaren azterketaren emaitza guztiak amaitutakoan, zure medikuak aztertuko ditu zuretzako tratamendu onena erabakitzeko. Minbizi-zentro batzuetan, zure medikua espezialista talde batekin ere bil daiteke tratamendu-aukera onena zein den eztabaidatzeko. Honi a deitzen zaio diziplina anitzeko taldea (MDT) bileran.
Nola aukeratzen da nire tratamendu plana?
Zure medikuak zure CLL / SLLri buruzko faktore asko hartuko ditu kontuan. Noiz edo noiz hasi behar duzun eta tratamendu egokiena zein den erabakitzeko erabakiak hauek dira:
- zure linfomaren etapa indibiduala, aldaketa genetikoak eta sintomak
- zure adina, iraganeko mediku-historia eta osasun orokorra
- zure egungo ongizate fisiko eta mentala eta pazientearen lehentasunak.
Beste proba batzuk
Zure medikuak proba gehiago aginduko ditu tratamendua hasi aurretik, zure bihotza, birikak eta giltzurrunak tratamenduari aurre egiteko gai direla ziurtatzeko. Proba gehigarriak ECG (elektrokardiograma), biriken funtzioaren proba edo 24 orduko gernu bilketa izan daitezke.
Zure medikuak edo minbiziaren erizainak zure tratamendu-plana eta albo-ondorio posibleak azal diezazkizuke. Zuk ere izan dezakezun galderari erantzun diezaiekete. Garrantzitsua da zure medikuari eta/edo minbiziaren erizainari galderak egitea ulertzen ez duzun guztiari buruz.
Jarri gurekin harremanetan
Zure emaitzen zain egotea estres eta antsietate gehigarri bat izan daiteke zuretzat eta zure maiteentzat. Garrantzitsua da laguntza sare sendo bat garatzea garai honetan. Tratamendua baduzu ere beharko dituzu.
Lymphoma Australia zure laguntza sarearen parte izan nahiko luke. Lymphoma Australiako Erizainen Laguntza Telefonoari telefonoa edo posta elektronikoa eman diezaiokezu zure galderekin eta informazio egokia lortzen lagunduko dizugu. Gure sare sozialetako orrialdeetan ere sar zaitezke laguntza gehigarrirako. Gure Lymphoma Down Under Facebook-eko orrialdea ere leku paregabea da linfomarekin bizi diren Australia eta Zelanda Berriko beste batzuekin harremanetan jartzeko.
Linfoma zaintzeko erizainen telefonoa:
Telefonoa: 1800 953 081
email: nurse@lymphoma.org.au
Tratamendu-aukerek honako hauetako bat izan dezakete:
Ikusi eta itxaron (jarraipen aktiboa)
CLL / SLL duten 1 pertsonatik 10 inguruk agian ez dute inoiz tratamendurik behar. Hilabete edo urte askotan egonkor egon daiteke sintoma gutxirekin. Baina zuetako batzuek hainbat tratamendu-erronda izan ditzakete eta ondoren erremisioa. Ez baduzu berehala tratamendurik behar edo erremisioen artean denborarik baduzu, zaintza eta itxaronarekin kudeatuko zaituzte (jarraipen aktiboa ere deitzen zaio). CLLrako tratamendu on asko daude eskuragarri, eta, beraz, urte askotan kontrolatu daiteke.
Laguntza zaintzea
Laguntza-laguntza eskaintzen da gaixotasun larri baten aurrean bazaude. Sintoma gutxiago izaten eta azkarrago hobetzen lagunduko dizu.
Zelula leuzemikoak (zure odolean dauden B-zelul minbiziak hezur-muinean) kontrolik gabe hazi daitezke eta zure hezur-muina, odola, nodo linfatikoak, gibela edo barea bete ditzakete. Hezur-muina CLL / SLL zelulak gazteegiak direnez ondo funtzionatzeko, zure odol-zelula arruntak kaltetuko dira. Laguntza-tratamenduak odol edo plaketa-transfusioak izatea bezalako gauzak izan ditzake edo infekzioak prebenitzeko edo tratatzeko antibiotikoak izatea.
Laguntza-zainketak arreta espezializatuko talde batekin (adibidez, kardiologia, bihotzarekin arazoak badituzu) edo sintomak kudeatzeko zainketa aringarriak izan ditzake. Etorkizunean zure osasun-beharretarako dituzun lehentasunei buruzko elkarrizketak ere izan daitezke. Horri Arreta Aurreratuaren Plangintza deitzen zaio.
Zainketa aringarriak
Garrantzitsua da jakitea Zainketa Aringarrien taldeari edozein unetan deitu daitekeela zure tratamendu-ibilbidean ez bakarrik bizitzaren amaieran. Zainketa aringarrien taldeak ezin hobeak dira pertsonei bizitzaren amaieran hartu behar dituzten erabakietan laguntzeko. Baina, ez dute bakarrik hiltzen ari diren pertsonak zaintzen. Zure bidaian zehar edozein unetan sintomak kontrolatzeko gogor kudeatzen adituak dira CLL / SLLrekin. Beraz, ez izan beldurrik haien ekarpena eskatzeko.
Zuk eta zure medikuak laguntza-laguntza erabiltzea erabakitzen baduzu edo zure linfomaren tratamendu sendagarria geldiaraztea erabakitzen baduzu, gauza asko egin daitezke denbora batez ahalik eta osasuntsu eta erosoen egoten laguntzeko.
Kimioterapia (kimioterapia)
Botika hauek tableta gisa eduki ditzakezu eta/edo tantaka (infusioa) zainetan (zure odolera) minbizi-klinika edo ospitale batean ematea. Hainbat kimioterapia botika immunoterapia sendagai batekin konbina daitezke. Kimoak azkar hazten diren zelulak hiltzen ditu, beraz, azkar hazten diren zure zelula on batzuei ere eragin diezaieke bigarren mailako efektuak eraginez.
Antigorputz monoklonalak (MAB)
MAB infusio bat izan dezakezu minbiziaren klinika edo ospitale batean. MABak linfoma-zelulari atxikitzen zaizkio eta globulu zuriei eta proteinei aurre egiten dieten beste gaixotasun batzuk erakartzen dituzte minbizira. Honek zure immunitate-sistemari CLL / SLLari aurre egiten laguntzen dio.
Kimio-immunoterapia
Kimioterapia (adibidez, FC) immunoterapiarekin konbinatuta (adibidez, rituximab). Immunoterapia sendagaiaren hasierako kimioterapia erregimenaren laburdurari gehitzen zaio normalean, FCR adibidez.
Helburuko terapia
Horiek tablet gisa har ditzakezu etxean edo ospitalean. Terapia zuzenduak linfoma-zelulari lotzen zaizkio eta hazteko eta zelula gehiago sortzeko behar dituen seinaleak blokeatzen dituzte. Horrek minbizia hazteari uzten dio, eta linfoma-zelulak hiltzea eragiten du. Tratamendu hauei buruzko informazio gehiago lortzeko, ikusi gure ahozko terapien fitxa.
Zelula amaren transplantea (SCT)
Gaztea bazara eta CLL / SLL oldarkorra (hazkuntza azkarra) baduzu, SCT bat erabil daiteke, baina hori arraroa da. Zelula amaren transplanteei buruz gehiago jakiteko, ikusi fitxa teknikoak Transplanteak linfomatan
Terapia hastea
CLL/SLL duten pertsona askok ez dute tratamendurik beharko lehen aldiz diagnostikatzen direnean. Horren ordez, zaintzara joango zara eta itxaron egingo duzu. Hau ohikoa da 1. edo 2. etapako gaixotasuna duten pertsonentzat, eta baita 3. etapako gaixotasuna duten pertsonentzat ere.
3. edo 4. fasea baduzu CLL/SLL baliteke tratamendua hasi behar izatea. Tratamendua lehen aldiz hasten zarenean, lehen lerroko tratamendua deritzo. Baliteke sendagai bat baino gehiago edukitzea, eta horien artean kimioterapia, antigorputz monoklonal bat edo terapia zuzendua egon daitezke.
Tratamendu hauek dituzunean, zikloka izango dituzu. Horrek esan nahi du tratamendua izango duzula, gero atsedenaldi bat eta gero tratamendu biribil bat (ziklo) bat. CLL/SLL duten pertsona gehienentzat kimioimmunoterapia eraginkorra da erremisioa lortzeko (minbiziaren zantzurik ez).
Mutazio genetikoak eta tratamendua
Anormaltasun genetiko batzuek esan nahi dute terapia bideratuek ondoen funtzionatuko dutela eta beste anomalia genetiko batzuk; edo genetika normalak, kimioimmunoterapiak ondoen funtzionatuko duela esan dezakete.
IgHV normala (mutatu gabeko IgHV) EDO 17p ezabatzea EDO a zure TP53 genearen mutazioa
Zure CLL/SLL ziurrenik ez dio kimioterapiari erantzungo, baina tratamendu zuzendutako hauetako bati erantzun diezaioke:
- Ibrutinib - BTK inhibitzailea izeneko terapia zuzendua
- Acalabrutinib - helburuko terapia (BTK inhibitzailea) obinutuzumab izeneko antigorputz monoklonal batekin edo gabe.
- Venetoclax eta Obinutuzumab - venetoclax BCL-2 inhibitzailea deitzen den terapia zuzendutako mota bat da, obinutuzumab antigorputz monoklonal bat da.
- Idelalisib eta rituximab - idelalisib PI3K inhibitzaile izeneko terapia zuzendua da eta rituximab antigorputz monoklonal bat da.
- Entsegu kliniko batean parte hartzeko eskubidea ere izan dezakezu. Galdetu zure medikuari honi buruz
Informazio garrantzitsua - Ibrutinib eta Acalabrutinib gaur egun TGA onartuta daude, hau da, Australian eskuragarri daude. Hala ere, gaur egun ez daude PBS lehen lerroko tratamendu gisa zerrendatuta CLL/SLLn. Horrek esan nahi du diru asko kostatzen dutela sartzea. Baliteke sendagaiak eskuratzea "arrazoi errukitsuengatik", hau da, kostua farmazia-konpainiak partzialki edo guztiz ordaintzen du. baduzu IgHV normala (mutatu gabekoa) edo 17p-ko ezabapena, galdetu zure medikuari botika hauetarako sarbide errukitsuari buruz.
Lymphoma Australia CLL/SLL duten pertsonen alde egiten ari da Farmazia Prestazioen Aholku Batzordeari (PBAC) bidalketa bat jarriz lehen lerroko tratamendurako botika hauen PBS zerrenda zabaltzeko; botika hauek eskuragarriagoak izatea CLL/SLL duten pertsona gehiagorentzat.
Era berean, sentsibilizatzen eta zure bidalketa PBAC-ra jartzen lagun dezakezu PBS zerrendarako lehen lerroko terapia gisa. Hemen klik eginez.
MIgHV erabilia, edo goragokoak ez diren aldakuntzak
Baliteke CLL/SLLrako tratamendu estandarrak eskaintzea kimioterapia edo kimioimmunoterapia barne. Immunoterapiak (rituximab edo obinutuzumab) zure CLL/SLL zelulek zelula gainazaleko markatzaile bat badute soilik funtzionatuko du. CD20 horien gainean. Zure medikuak zure zelulek CD20 duten ala ez jakin dezakezu.
Medikuak bat baduzu, botika eta konbinazio ezberdin batzuk aukeratu ditzake IgHV mutatua . Honako hauek dira:
- Bendamustina eta rituximab (BR) - bendamustina kimioterapia bat da eta rituximab antigorputz monoklonal bat da. Biak infusio moduan ematen dira.
- fludarabina, cyclofosfamida eta rituximab (FC-R). Fludarabina eta ziklofosfamida kimioterapia dira eta rituximab antigorputz monoklonal bat da.
- Chlorambucil & Obinutuzumab - Chlorambucil kimioterapia tableta da eta obinutuzumab antigorputz monoklonal bat da. Batez ere adineko eta ahulagoei ematen zaie.
- Chlorambucil - kimioterapia pilulak
- Entsegu kliniko batean parte hartzeko eskubidea ere izan dezakezu
Izango duzun tratamenduaren izena ezagutzen baduzu, aurki dezakezu informazio gehiago hemen.
Remission eta Relapse
Tratamenduaren ondoren, gehiengoa erremisioan sartuko zara. Remission zure gorputzean CLL/SLL seinalerik geratzen ez den denbora-tarte bat da, edo CLL/SLL kontrolpean dagoenean eta tratamendurik behar ez duenean. Erremisioak urte asko iraun dezake, baina azkenean CLL normalean itzultzen da (errekazeak) eta beste tratamendu bat ematen da.
CLL / SLL erregogorra
Zuetariko gutxik agian ez dute erremisioa lortu lehen lerroko tratamenduarekin. Hori gertatzen bada, zure CLL / SLL "ergogorra" deitzen da. CLL / SLL erregogorrak badituzu zure medikuak ziurrenik beste botika bat probatu nahi izango du.
CLL / SLL erregogorrak badituzu edo errezifra baten ondoren duzun tratamenduari bigarren lerroko terapia deitzen zaio. Bigarren lerroko tratamenduaren helburua berriro erremisioan jartzea da.
Erremisio gehiago izanez gero, berriro errepikatu eta tratamendu gehiago baduzu, hurrengo tratamendu hauei hirugarren lerroko tratamendua, laugarren lerroko tratamendua eta halakoak deitzen zaie.
Baliteke zure CLL/SLLrako hainbat tratamendu mota behar izatea. Adituek erremisioen iraupena areagotzen ari diren tratamendu berri eta eraginkorragoak aurkitzen ari dira. Zure CLL/SLL tratamenduari ondo erantzuten ez badio edo tratamenduaren ondoren oso azkar errepikatzen bada (sei hilabeteko epean), hau CLL/SLL erregogorrak bezala ezagutzen da eta beste tratamendu mota bat beharko da.
Bigarren lerroko tratamendua nola aukeratzen den
Berriro errepikatzen den unean, tratamenduaren aukeraketa hainbat faktoreren araberakoa izango da, besteak beste.
- Zenbat denbora egon zinen barkamenean
- Zure osasun orokorra eta adina
- Zer CLL tratamendu/k jaso duzun iraganean
- Zure lehentasunak.
Eredu hau urte askotan errepikatu daiteke. Terapia bideratu berriak eskuragarri daude berriro gaixotasun erreakziorako edo errefraktarioetarako eta CLL/SLL errepikatutako tratamendu arrunt batzuk honako hauek izan daitezke:
- Venetoclax - terapia zuzendua (BCL2 inhibitzailea) – tablet bat
- Ibrutinib (Ibruvica) - zuzendutako terapia (BTK inhibitzailea) – tableta
- Akalabrutinib - zuzendutako terapia (BTK inhibitzailea) – tableta
- Idelalisib eta Rituximab - idelalisib terapia zuzendua da (PI3K inhibitzailea) eta rituximab antigorputz monoklonal bat da. Idelalisib tableta bat da eta rituximab tanta gisa ematen da zainetan.
Terapia zuzenduei buruzko informazio gehiago aurki daiteke hemen.
Gaztea eta sasoian bazara (CLL/SLL izateaz gain) baliteke bat edukitzea Zelula amaren transplante alogenikoa.
Gomendagarria da tratamendu berriak hasi behar dituzun bakoitzean zure medikuari galdetzea onuragarria izan zaitezkeen entsegu klinikoei buruz. Entsegu klinikoak garrantzitsuak dira sendagai berriak aurkitzeko, edo etorkizunean CLL / SLL tratamendua hobetzeko sendagaien konbinazioak aurkitzeko.
Gainera, probatik kanpo lortu ezingo zenituzkeen sendagai berri bat, sendagaien konbinazioa edo beste tratamendu bat probatzeko aukera eskaintzen dizute. Entsegu kliniko batean parte hartzeko interesa baduzu, galdetu zure medikuari zein entsegu klinikotarako eskubidea zaren.
CLL / SLLrako probatzen ari diren tratamendu batzuk
Gaur egun mundu osoko entsegu klinikoetan probatzen ari diren tratamendu eta tratamendu konbinazio berri asko daude CLL diagnostikatu berri duten pazienteentzat eta berriro errepikatutako pazienteentzat. Ikertzen ari diren terapia batzuk hauek dira;
- Venetoclax konbinazio terapia - venetoclax beste tratamendu mota batzuekin erabiliz
- Zanubrutinib - terapia zuzendua den kapsula (BTK inhibitzailea)
- Antigeno-hartzaile kimerikoaren T-zelulen terapia (CAR T-zelulen terapia)
Gure 'Entsegu klinikoak ulertzea' fitxa edo bisitatu gure Web orrialde saiakuntza klinikoei buruzko informazio gehiago lortzeko
CLL / SLLren pronostikoa eta tratamendua amaitzen denean zer gertatzen den
Pronostikoak zure CLL / SLLren espero den emaitza zein izango den eta zure tratamenduak zer eragin izango duen aztertzen du.
CLL / SLL ez da sendagarria egungo tratamenduekin. Horrek esan nahi du behin diagnostikatuta, CLL / SLL izango duzula zure bizitza osoan... Baina, jende askok oraindik ere bizitza luzea eta osasuntsua izaten du CLL / SLLrekin. Tratamenduaren helburua edo asmoa da CLL / SLL maila kudeagarri batean mantentzea eta zure bizi-kalitatean eragina duten sintoma gutxi izatea edo ez duzula ziurtatzea.
CLL / SLL duten guztiek arrisku faktore desberdinak dituzte, besteak beste, adina, historia medikoa eta genetika. Beraz, oso zaila da pronostikoaz hitz egitea zentzu orokorrean. Gomendagarria da zure mediku espezialistarekin hitz egitea zure arrisku-faktoreei buruz, eta horiek zure pronostikoari nola eragin dezaketen.
Biziraupena - Minbiziarekin bizitzea
Bizimodu osasuntsua edo tratamenduaren ondoren bizimodu aldaketa positibo batzuk lagungarri izan daitezke zure sendatzeko. Gauza asko egin ditzakezu CLL / SLLrekin ondo bizitzen laguntzeko.
Jende askok uste du minbiziaren diagnostiko edo tratamendu baten ondoren bizitzan dituzten helburuak eta lehentasunak aldatzen direla. Zure "normaltasun berria" zein den ezagutzeak denbora behar du eta frustrazioa izan daiteke. Zure familiaren eta lagunen itxaropenak zureak desberdinak izan daitezke. Isolatuta, nekatuta edo egunero alda daitezkeen hainbat emozio senti ditzakezu. Zure CLL / SLL tratamenduaren ondorengo helburu nagusiak bizitzara itzultzea eta:
- izan ahalik eta aktiboena zure lanean, familian eta bizitzako beste zereginetan
- minbiziaren eta haren tratamenduaren albo-ondorioak eta sintomak murriztea
- bigarren mailako efektu berantiarrak identifikatu eta kudeatu
- lagundu zaitez ahalik eta independenteena izaten
- zure bizi-kalitatea hobetu eta osasun mental ona mantentzea
Minbiziaren errehabilitazioa
Minbiziaren errehabilitazio mota desberdinak gomenda daitezke. Honek zerbitzu sorta zabala izan dezake, hala nola:
- terapia fisikoa, minaren kudeaketa
- nutrizio- eta ariketa-plangintza
- aholkularitza emozionala, lanbide- eta finantza-aholkularitza
Aholku bikainak ditugu beheko gure fitxetan:
- Minbizia errepikatzeko beldurra eta eskaneatzeko antsietatea
- Loaren kudeaketa eta linfoma
- Ariketa eta linfoma
- Nekea eta linfoma
- Sexualitatea eta intimitatea
- Linfomaren diagnostiko eta tratamenduaren eragin emozionala
- Linfomarekin bizitzeak duen eragin emozionala
- Linfomaren eragin emozionala linfomaren tratamendua amaitu ondoren
- Linfoma duen norbait zaintzea
- Linfoma errepikatu edo erregogorraren eragin emozionala
- Terapia osagarriak eta alternatiboak: Linfoma
- Autozainketa eta Linfoma
- Elikadura eta Linfoma
Linfoma eraldatua (Richterren eraldaketa)
Zer da eraldaketa
Eraldatutako linfoma bat hasiera batean indolentea (hazkuntza motela) diagnostikatu zen baina erasokor (azkar hazten den) gaixotasuna bihurtu den linfoma da.
Eraldaketa arraroa da, baina gerta daiteke linfoma geldoen zeluletako geneak denborarekin kaltetzen badira. Hori modu naturalean edo tratamendu batzuen ondorioz gerta daiteke, eta zelulak azkarrago hazten dira. Hau CLL / SLLn gertatzen denean Richter-en sindromea (RS) deitzen da.
Hori gertatzen bada, zure CLL / SLL B zelulen linfoma zabala (DLBCL) izeneko linfoma mota batean bihur daiteke edo, are gutxiagotan, T zelulen linfoma batean.
Linfoma eraldatuari buruzko informazio gehiago lortzeko, ikusi gure fitxa hemen.
