Zer da linfoma erremisioa, errepresioa eta errefraktaria?
Remission
Barkamen osoa zure azterketak eta azterketek tratamenduaren ondoren gorputzean linfoma zantzurik erakusten ez dutenean gertatzen da.
Erremisio partziala zure gorputzean oraindik linfoma dagoenean gertatzen da, baina tratamenduaren aurretik zegoenaren erdia baino gutxiago da.
berrerortzeen
Erregogorrak
Remission bertsoak sendabidea
Sendabidea zure gorputzean linfoma zantzurik geratzen ez denean eta litekeena da itzultzea. Medikuek sarritan nahiago dute remission terminoa erabili, badakigulako linfoma itzuli daitekeela.
Zenbat eta luzaroago egon erremisioan, orduan eta gutxiago izango da linfoma oldarkorra itzultzea, beraz, zure medikuak sendatu zarela esan dezake azkenean, baina normalean erremisio terminoa erabiliko dute. Hau da, jende askok linfoma inoiz itzuliko ez duen arren, ez dakigu zehatz-mehatz nork egingo duen eta nor ez den berriro.
Pertsona batzuek arrisku-faktore jakin batzuk izan ditzakete itzultzeko aukera gehiago eragiten dutenak, baina zure medikuarekin hitz egin behar duzu zure arrisku-faktoreei eta sendatzeko, erremisiorako edo berriro errepikatzeko aukerei buruz.
Zer gertatzen da linfoma berriro erortzen denean?
Zure medikuak tratamendua amaitu ondoren kontrolatzen jarraituko du, eta hori egiten duen arrazoietako bat zure linfomaren errepikapenaren seinaleak eta sintomak ikustea da. Aldian-aldian ikusten jarraituz gero, gorakadaren bat goiz jaso ahal izango dute, eta proba gehiago eskatu edo tratamendua berriro hasteko behar denean.
Zure linfoma berriro errepikatu dela jakitea tamalgarria izan daitekeen arren, garrantzitsua da jakitea linfoma errepikatu ere normalean tratamenduari ondo erantzuten diola, eta berriro erremisioan sar zaitezke.
Linfoma indolentea duten pertsonengan errepikapenak oso ohikoak dira, linfoma indolentak ez direlako sendagarritzat jotzen. Horren ordez, bizitza osoan zehar linfoma indolent batekin biziko zara. Hala ere, tratamenduen artean eta erremisio garaian, jende askok bizitza normala egiten du eta askok ere bizitza normala dute.
Zenbait kasu bakanetan, linfoma indolente bat linfoma azpimota ezberdin eta oldarkorrago batean bihur daiteke. Linfoma eraldatua errepikapen baten desberdina da. Linfoma eraldatuari buruz gehiago jakiteko, egin klik beheko estekan.
Zergatik errepikatzen da linfoma?
Berriro errepika daiteke hainbat arrazoirengatik. Horietako batzuk honako hauek dira:
- Ez dago linfoma batzuen sendabiderik, bereziki linfoma indoleen aurka. Beraz, tratamendua gaixotasuna kudeatzeko eraginkorra den arren, ezin da sendatu. Linfoma indolentea duzunean, beti geratuko dira esnatzeko eta hazteko ahalmena duten linfoma zelula batzuk.
- Mutazio genetiko batzuk ezin dira sendatu egungo tratamenduekin. Beraz, zure gorputzean linfoma zantzurik geratzen ez bada ere, mutazio genetiko batzuek linfoma berriro haztea eragin dezakete.
- Nahiz eta azterketak eta azterketek zure gorputzean linfomarik geratzen ez dela erakusten dutenean, batzuetan linfoma zelula mikroskopikoak egon daitezke, gutxiegi edo txikiegiak, egungo probek eta analisiek detektatzeko. Hauek badaude, tratamendua amaitu ondoren hazi eta ugal daitezke.
Noiz laster gertatzen da berrerortze bat?
Hodgkin linfoma bezalako linfoma oldarkorra edo oso oldarkorra (hazkuntza azkarra) ez-Hodgkin linfoma bat baduzu, sendatzea litekeena da. Hala ere, berriro errepikatzen baduzu, tratamendua amaitzen denetik pare bat urteren buruan gertatuko litzateke normalean.
Hodgkin Ez-Hodgkin linfoma indolentea (hazkuntza motela) baduzu, ohikoagoa da berriro errepikatzea. Tratamendua amaitzen denetik hilabeteren buruan errepika daitekeen arren, sarritan erremisioak urte asko irauten du berriro.
Ikasi berriro errepikatutako linfoma tratatzeari buruz Michael Dickinson doktorearekin
Hematologoa
Nola dakizu linfoma errepikatu den ala ez?
Linfoma zure gorputzaren atal berean itzul daiteke edo zure gorputzaren beste atal batean eragina izan dezake aurretik linfoma izan zenuenean. Baliteke sintomak izatea edo ez izatea, eta hala izanez gero, hauek izan daitezke:
- Infekzio edo gaixotasun batekin zerikusirik ez duten nodo edo pikor berriak edo linfatikoak
- Gaueko izerdiak bustitzen
- Azalpen gabeko pisua galtzea
- Normala baino okerragoa den nekea
- azkura
- Azalaren larruazala
- beherakoa
- Esplikatu gabeko mina edo ondoeza
- B-sintomak.
Zer gertatzen den linfoma berriro gertatzen bada
- Handitutako linfa-nodo edo pikor berrien biopsia
- Odol probak
- Positroien igorpen-tomografia (PET) eskaneatzea
- Tomografia informatikoa (CT) eskaneatzea
- Nerbio-sistema zentralean linfoma susmatzen bada.
Zer gertatzen da nire linfoma tratamenduarekiko erregogorra bada?
Penagarria izan daiteke zure uneko tratamenduak zure linfoma sendatzeko, geldiarazteko edo moteltzeko balio ez duela jakitea. Beldurra, haserre edo antsietatea sentitzea nahiko normala da. Garrantzitsua da ulertzea, ordea, tratamendu honek aurreikusitako moduan funtzionatu ez izanak ez duela esan nahi itxaropena galdu denik. Lehen lerroko tratamenduari ondo erantzuten ez dioten linfoma askok erantzun ona izan dezakete oraindik bigarren edo hirugarren lerroko tratamenduetan.
Linfoma erregogorra gerta daiteke linfoma-zelulek tratamendu estandarekiko immune bihurtzen dituzten segurtasun-hesiak edo kontrol-puntuak garatzen dituztenean. Zenbait mutazio genetikoek minbiziaren aurkako tratamendu batzuk eraginkortasunez funtzionatzeko aukera gutxiago izan dezakete.
Hori gertatzen denean, zure medikuak beste tratamendu mota bat probatu nahi izango du, zure egungo tratamenduekin alderatuta.
Nola jakin dezaket nire linfoma erregogorra den?
Litekeena da tratamenduaren bi edo hiru ziklo amaitu ondoren azterketak egitea. Miaketa hauek noiz egin behar dituzun zehatz-mehatz zure egoera, azpimotaren eta tratamendu motaren araberakoa izango da. Galdetu zure medikuari noiz egingo dituzun azterketa eta azterketa gehiago.
Normalean tratamendua hasi ondoren, zure nodo linfatiko puztuak edo beste sintomak tratamendu-ziklo pare baten ondoren hobetzen direla nabarituko zenuke. Hala ere, kasu batzuetan, baliteke linfoma hobetu ez dela eta linfoma eremu berriak izatea.
Zure medikuak zure egungo tratamenduarekin jarrai dezake eta tratamendu-ziklo gehiagoren ondoren azterketa gehiago egin ditzake, edo tratamendua berehala aldatzea erabaki dezake. Zure egoera pertsonalerako aukerarik hoberenei buruz hitz egingo dizute.
Linfoma errepikatu edo errefraktarioaren tratamendu-aukerak
Linfoma errepikatu edo erregogorra izanez gero eskaintzen dizkizun tratamendu aukerak gauza askoren araberakoak izango dira, besteak beste:
- zure linfomaren azpimota, etapa eta kokapena/k
- zure linfoman parte hartzen duten mutazio genetikoak
- erremisio-denbora izan baduzu eta hala bada, zenbat denbora egon zinen barkamenean
- zure adina eta ongizate orokorra
- aurreko tratamenduei nola egin dien aurre
- entsegu klinikoetarako hautagarritasuna
- zure lehentasun pertsonalak.
Linfoma errepikatu edo erregogorraren tratamendu motak
Australian linfoma tratatzeko edo kudeatzeko entsegu klinikoak eta tratamendu berriak onartzen ari direnez, inoiz baino bigarren eta hirugarren lerroko tratamenduen aukera gehiago dugu. Hori dela eta, aurreko faktoreak direla eta, ez dago tratamendurako neurri bakarreko ikuspegirik. Hala ere, bigarren eta hirugarren lerroko tratamenduan eskuragarri dauden tratamenduetako batzuk hauek dira:
- Saiakuntza klinikoen parte hartzea
- Kimioterapia konbinatua
- Salbamenduko kimioterapia (dosi altuko kimioterapia)
- Zelula amaren transplantea (autologoa eta alogenikoa)
- Helburuko terapia
- immunoterapia
- Sendagai biologikoak
- erradioterapia
- Antigeno-hartzaile kimerikoa (CAR) T-zelulen terapia
- Etiketaz kanpoko botiketarako sarbidea.
Etiketaz kanpoko botiketarako sarbidea
Batzuetan, finantzaketa publikoa ez duten sendagaiak eskuratu ahal izango dituzu, baina Australian Therapeutic Goods Administration-ek (TGA) erabiltzeko seguruak eta legezkoak deklaratu dituenak.
Kontuan izan beharreko gauza garrantzitsuak:
- Baliteke hau ez izatea guztiontzako aukera, estatu bakoitzak arau eta araudi desberdinak dituelako.
- Baliteke tratamenduaren zati bat edo guztietarako bidaiatu behar izatea.
- Oso garestia izan daiteke autofinantzatu edo zuk zeuk ordaindu behar duzulako. Beraz, arretaz aztertu eta zure hematologoarekin eztabaidatu behar den zerbait da guztiz ulertzeko.
- Zenbait kasutan, baliteke botikak "errukizko arrazoiengatik" eskuratzea, non farmazia konpainiak etiketaz kanpoko sendagai baten kostuaren zati bat edo guztia ordaintzen du. Galdetu zure medikuari ea zuretzako aukera bat den.
Bigarren iritzia jasotzea
Nahiko ohikoa da pazienteek bigarren iritzia eskatzea. Aukera ona da bigarren hematologo baten pentsamenduak entzuteko, zure lehenengo hematologoak emandako informazioa berresteko edo aukera desberdinak eskaintzeko gai izan daitekeena. Ez dago bigarren iritzia eskatzeko gaizki sentitzeko arrazoirik. Hematologo gehienak gustura daude zurekin bigarren iritzia bilatzeko. Azken finean, zure osasuna da.
Bigarren iritzia jaso nahi baduzu, hitz egin zure hematologoarekin. Askotan, zuretzako zerbait antolatu dezakete, edo zure medikuarekin hitz egin dezakezu. Urrats garrantzitsua da zure egoera pertsonalerako tratamendu egokia lortzeko behar duzun informazioa eskuratzen duzula ziurtatzeko.
Lortu informazio gehiago "etiketaz kanpoko sarbideari buruz" beheko bideoan
Tratamenduaren plangintza
Linfoma izatearen presio emozional eta fisikoei aurre egitea eta tratamendua nekagarria izan daiteke. Garrantzitsua da behar duzunean harremanetan jartzea eta laguntza jasotzea. Askotan, gure bizitzan lagundu nahi duten pertsonak ditugu, baina ez dakigula nola. Pertsona batzuk ere kezkatzen dira nola zoazen hitz egiteaz, gaizki esango, gainditzen edo haserretuko zaituztelako. Horrek ez du esan nahi axola zaienik.
Jendeari behar duzuna jakinarazteko lagungarria izan daiteke. Zer behar duzun argi izanda, behar duzun laguntza eta laguntza lor dezakezu, eta zure maiteek modu esanguratsuan lagundu ahal izatearen poza izan dezakete. Badaude erakunde batzuk arreta batzuk koordinatzeko erabil ditzakezun planak bildu dituztenak. Probatu gustatuko litzaizuke:
Arreta aurreratuko plangintza
Aurretiazko arreta-plangintza modu bikaina da zure mediku-taldeak eta familiak jakin dezaten zer tratamendu egiten duzun eta ez duten etorkizunean izan nahi.
Denek izan behar dute aurretiazko arreta-plan bat. Aurretiazko arreta-plana garatzeko behar diren inprimakiak eta prozesuak desberdinak izan daitezke estatu batetik bestera. Arreta aurreratuaren plangintzari buruzko informazio gehiago lortzeko eta zure estaturako inprimaki egokietara sartzeko, egin klik beheko estekan.
Zainketa aringarriak
Jende askok uste du zaintza aringarriak bizitzaren amaierako zainketei buruzkoak direla. Roletako bat den arren, beste rol garrantzitsu bat ere badute. Era berean, tratatzeko zailak diren sintomak eta albo-ondorioak kudeatzen laguntzen dute zure linfomaren zehar edozein unetan izan ditzakezunak. Helburu nagusia tratamenduan zehar nahiz bizitzaren amaieran bizi-kalitate onena izaten laguntzea da.
Sintomen/albo-ondorioen kudeaketa
Linfomak eta haren tratamenduek hainbat sintoma eta albo-ondorio sor ditzakete. Zure hematologoak edo onkologoak horietako askotan lagun dezakeen arren, batzuetan sintomek edo albo-ondorioek kudeaketa espezializatuagoa behar dute. Zainketa aringarrien taldea aditua da hauek kudeatzen. Gainera, zure hematologoak edo onkologoak errezetatzeko baimenik ez duten sendagaietarako sarbidea dute. Zainketa aringarrien taldea baliabide bikaina da zure bizi-kalitatea hobetzeko.
Kudeatzen lagunduko dizuten sintoma edo albo-ondorio batzuk hauek dira:
- mina - neuropatia periferikoa barne
- goragalea oka batekin edo gabe
- antsietatea
- alkoholemia-shortness
Bizitzaren amaierako arreta
Saiakuntza kliniko arrakastatsuak esan nahi du linfoma duten pertsonentzako emaitzak nabarmen hobetu dituzten tratamendu berri asko daudela, baita linfoma errepikatua eta erregogorra ere. Jende askok bizitza luzea eta nahiko osasuntsua izaten du linfoma diagnostikatu ondoren ere. Zoritxarrez, baina, batzuetan, jendea linfomaren ondorioz hiltzen da.
Zainketa aringarrien eginkizuna gehien ulertzen den bizitzaren amaierara hurbiltzen diren pertsonei bizitza osorako nola bizi den kontrolatzen laguntzea da. Zoragarriak dira zure beharrak pentsatzeko eta planifikatzeko eta non pasa nahi duzun denbora planifikatzeko ahalmena ematen dizute, denbora horretan seguru zaudela eta bizi-kalitate ona duzula ziurtatzen duten bitartean.
Laguntza zure bizitzaren amaierara hurbiltzen ari zarenean
Zainketa aringarriak zure familiari eta lagunei zer gertatzen ari den ulertzen lagun diezaieke, eta denbora horretan behar duten laguntza ere ziurtatzen dute. Lagun dezaketen beste gauza batzuk hauek dira:
- ekipoak antolatzea etxean geratzea aukeratzen baduzu, etxean erabiltzeko
- maiteekin hitz egitea gai sentikorrei buruz, hala nola, zure bizitzaren amaiera eta hileta planak
- komunitateko zerbitzu ezberdinekin lotzen zaituzte
- ziurtatu zure sinesmen kultural eta espiritualak zure heriotzan mantentzen direla
- aholkularitza eta laguntza emozionala.
Laburpena
- Sendatzea zure gorputzean linfomarik geratzen ez denean eta itzultzen ez denean da.
- Barkatzea osoa edo partziala izan daiteke, zure gorputzean linfoma zantzurik gabe (osoa) edo linfoma-zelulak erdira baino gehiago murriztu direnean (partziala).
- Linfoma atzera egin daiteke (itzuli) erremisio denbora baten ondoren. Erremisioak asteak, hilabeteak edo urte asko iraun ditzake.
- Linfoma oldarkorrak berriro erortzen direnean, normalean tratamendua amaitu ondorengo lehen bi urteetan izaten da. Zenbat eta denbora luzeago egon, orduan eta sendatzeko aukera handiagoa izango duzu.
- Linfoma nahasiak maiz errepikatzen dira, baina normalean tratamenduei ondo erantzuten diete. Linfoma indolente batekin biziko zara bizitza osoan, baina ondo bizi dezakezu erremisio garaian.
- Zenbait kasutan, linfoma ez da hobetzen lehen lerroko tratamenduarekin - erregogorra deritzo horri.
- Linfoma erregogorrak bigarren eta hirugarren lerroko tratamenduei ondo erantzun diezaieke oraindik.
- Aurretiazko arreta-plangintza garrantzitsua da zure familiak eta medikuek zure osasun-laguntzari buruzko nahiak ezagutzen dituztela ziurtatzeko.
- Zainketa aringarriak sintomak eta albo-ondorioen kudeaketa lagun dezake.
- Pertsona batzuek bizitzaren amaierako arreta beharko dute haien linfomak tratamenduei erantzuten ez badie. Zainketa aringarriak laguntza bikaina izan daitezke, eta bizitzaren amaieran bizi-kalitate onena duzula bermatzen dute eta zure maiteei behar duten laguntza eskaintzen diezula.
