جستجو
این کادر جستجو را ببندید.

پشتیبانی برای شما

زندگی با لنفوم، چیزهای عملی

زندگی با لنفوم و درمان می تواند یک زمان استرس زا با چالش های مختلف باشد. ممکن است تعجب کنید که چه حمایتی برای افراد مبتلا به لنفوم در دسترس است. این صفحه توصیه های عملی و اطلاعاتی در مورد خدمات پشتیبانی ارائه می دهد که ممکن است در دسترس شما باشد. اینها شامل کمک در حمل و نقل، حمایت مالی، حمایت از سلامت روان و موارد دیگر است.

در این صفحه:

عملی روزمره

فهمیدن اینکه شما یا یکی از عزیزانتان مبتلا به لنفوم هستید یک شوک بزرگ است و چیزهای زیادی را در مورد نحوه زندگی شما تغییر خواهد داد. دانستن آنچه در ابتدا نیاز دارید می تواند به شما کمک کند تا از قبل برنامه ریزی کنید تا مطمئن شوید که در زمانی که بیشتر به آن نیاز دارید، پشتیبانی مناسب را دریافت می کنید.

اینکه چگونه لنفوم بر زندگی شما تأثیر می گذارد به چیزهای زیادی بستگی دارد، مانند:

  • چه نوع زیر لنفوم دارید
  • آیا به درمان نیاز دارید و چه درمانی خواهید داشت
  • سن و سلامت کلی شما
  • شبکه پشتیبانی شما 
  • در چه مرحله ای از زندگی هستید (آیا از کار بازنشسته می شوید، بچه های کوچک بزرگ می کنید، ازدواج می کنید یا خانه می خریدید)
  • چه در شهر زندگی کنید چه روستایی

صرف نظر از همه این موارد، همه افراد مبتلا به لنفوم باید تغییراتی را ایجاد کنند که در غیر این صورت نیازی به ایجاد آن نداشتید. مقابله با این تاثیر می تواند استرس زا باشد و چالش های جدیدی در زندگی شما ایجاد کند.

بخش‌های زیر توصیه‌های مفیدی در مورد نحوه مدیریت فعالیت‌های روزمره و چیزهایی که باید در مورد آنها فکر کنید ارائه می‌کند تا بتوانید از قبل برنامه‌ریزی کنید.

پیمایش در سیستم مراقبت های بهداشتی

نیاز به پیمایش در سیستم مراقبت های بهداشتی می تواند بسیار چالش برانگیز باشد، به خصوص زمانی که هر بیمارستان بسیار متفاوت است و تجارب خود هر فرد بسیار متفاوت است. 

در این ویدیوی زیر، آندریا پتن که یک مددکار ارشد اجتماعی است، در مورد حقوق شما و برخی ملاحظات مهم، در صورتی که خودتان یا یکی از نزدیکانتان به لنفوم مبتلا شده‌اید، صحبت می‌کند.  

آیات عمومی بیمارستان خصوصی و متخصصین

هنگامی که با تشخیص لنفوم یا CLL مواجه هستید، مهم است که گزینه های مراقبت بهداشتی خود را درک کنید. اگر بیمه درمانی خصوصی دارید، ممکن است لازم باشد در نظر داشته باشید که آیا می خواهید به یک متخصص در سیستم خصوصی مراجعه کنید یا سیستم دولتی. وقتی پزشک عمومی شما از طریق ارجاع ارسال می کند، این موضوع را با آنها در میان بگذارید. اگر بیمه درمانی خصوصی ندارید، حتماً پزشک عمومی خود را نیز از این موضوع مطلع کنید، زیرا برخی ممکن است به طور خودکار شما را به سیستم خصوصی بفرستند اگر ندانند که شما سیستم عمومی را ترجیح می دهید. این می تواند منجر به دریافت هزینه برای مراجعه به متخصص شود. 

در صورت تغییر نظر، همیشه می‌توانید نظر خود را تغییر دهید و به خصوصی یا عمومی برگردید.

برای آشنایی با مزایا و معایب درمان در سیستم های دولتی و خصوصی، روی عناوین زیر کلیک کنید.

مزایای سیستم عمومی
  • سیستم عمومی هزینه درمان و تحقیقات لنفوم فهرست شده در PBS را پوشش می دهد
    لنفوم مانند اسکن PET و بیوپسی.
  • سیستم عمومی هزینه برخی از داروهایی را که تحت PBS فهرست نشده اند نیز پوشش می دهد
    مانند داکاربازین که یک داروی شیمی درمانی است که معمولا در
    درمان لنفوم هوچکین
  • تنها هزینه های خارج از جیب برای درمان در سیستم عمومی معمولا برای بیماران سرپایی است
    اسکریپت داروهایی که به صورت خوراکی در خانه مصرف می کنید. این معمولاً بسیار کم است و همینطور است
    حتی اگر کارت مراقبت های بهداشتی یا بازنشستگی دارید، یارانه بیشتری نیز دریافت کنید.
  • بسیاری از بیمارستان های دولتی دارای تیمی متشکل از متخصصان، پرستاران و کارکنان بهداشتی وابسته به نام هستند
    تیم MDT از مراقبت شما مراقبت می کند.
  • بسیاری از بیمارستان‌های بزرگ عالی می‌توانند گزینه‌های درمانی را ارائه دهند که در دسترس نیستند
    سیستم خصوصی به عنوان مثال انواع خاصی از پیوندها، درمان با سلول T CAR.
نقاط ضعف سیستم عمومی
  • ممکن است همیشه وقتی قرار ملاقات دارید به متخصص خود مراجعه نکنید. اکثر بیمارستان های دولتی مراکز آموزشی یا عالی هستند. این بدان معنی است که شما ممکن است یک ثبت نام کننده یا کارآموزان پیشرفته ثبت نام را ببینید که در کلینیک هستند، که سپس به متخصص شما گزارش می دهند.
  • قوانین سختگیرانه ای در مورد دسترسی به داروهایی که در PBS در دسترس نیستند وجود دارد. این به سیستم مراقبت های بهداشتی ایالتی شما بستگی دارد و ممکن است بین ایالت ها متفاوت باشد. در نتیجه ممکن است برخی از داروها در دسترس شما نباشند. شما هنوز هم می توانید درمان های استاندارد و تایید شده برای بیماری خود را دریافت کنید. 
  • ممکن است دسترسی مستقیم به هماتولوژیست خود نداشته باشید، اما ممکن است لازم باشد با یک پرستار متخصص یا مسئول پذیرش تماس بگیرید.
مزایای سیستم خصوصی
  • شما همیشه همان متخصص خون را خواهید دید که هیچ پزشک کارآموزی در اتاق های خصوصی وجود ندارد.
  • هیچ قانونی در مورد دسترسی به داروها با پرداخت مشترک یا بدون برچسب وجود ندارد. این می تواند به ویژه در صورت ابتلا به بیماری عود کننده متعدد یا زیرگروه لنفوم که گزینه های درمانی زیادی ندارد، مفید باشد. با این حال، با هزینه های قابل توجهی که باید بپردازید، می توانید بسیار گران شوید.
  • برخی از آزمایشات یا تست های کاری را می توان خیلی سریع در بیمارستان های خصوصی انجام داد.
نکات منفی بیمارستان های خصوصی
  • بسیاری از بودجه های مراقبت های بهداشتی هزینه تمام آزمایش ها و/یا درمان را پوشش نمی دهند. این بر اساس صندوق سلامت فردی شما است و همیشه بهتر است بررسی شود. شما همچنین هزینه پذیرش سالانه را متحمل خواهید شد.
  • همه متخصصان صورت‌حساب فله‌ای دریافت نمی‌کنند و می‌توانند بالاتر از سقف شارژ کنند. این بدان معناست که ممکن است هزینه های زیادی برای مراجعه به پزشک وجود داشته باشد.
  • اگر در طول درمان خود نیاز به پذیرش داشته باشید، نسبت پرستاری در بیمارستان‌ها در بخش خصوصی بسیار بالاتر است. این به این معنی است که یک پرستار در یک بیمارستان خصوصی عموماً تعداد بیماران بیشتری را نسبت به یک بیمارستان دولتی برای مراقبت دارد.
  • هماتولوژیست شما همیشه در محل بیمارستان نیست، آنها تمایل دارند برای دوره های کوتاه مدت یک بار در روز مراجعه کنند. این می تواند به این معنی باشد که اگر حال شما خوب نیست یا نیاز فوری به پزشک دارید، متخصص معمول شما نیست.

مهاجرت کاری

ممکن است بتوانید با لنفوم به کار یا مطالعه ادامه دهید. با این حال، این بستگی به احساس شما، نوع درمانی و چگونگی داشتن علائم لنفوم یا عوارض جانبی درمان دارد.

برخی از افراد مانند گذشته به کار خود ادامه می دهند و فقط برای قرار ملاقات مرخصی می گیرند، برخی دیگر کار خود را به پاره وقت تقلیل می دهند و برخی دیگر به طور کلی مرخصی می گیرند. 

با پزشک، عزیزان و محل کار خود صحبت کنید

در مورد آنچه که در مورد کار و زمان مورد نیاز برای مرخصی به میان می آید، با پزشک خود صحبت کنید. در صورت نیاز می توانند برای شما گواهی پزشکی بنویسند.

با خانواده، عزیزان و محل کار خود صحبت کنید تا برنامه ای در نظر بگیرید. مطمئن شوید که همه می‌دانند که گاهی اوقات اگر نیاز به رفتن به بیمارستان، تاخیر در قرار ملاقات یا احساس ناخوشی و خستگی داشته باشید، برنامه‌ها ممکن است به‌طور غیرمنتظره تغییر کنند.

برخی از افراد متوجه می شوند که ادامه کار به آنها کمک می کند تا حدی در روال عادی خود حفظ کنند و به آنها کمک می کند تا در طول درمان بهتر با آن کنار بیایند. افراد دیگر کار را از نظر جسمی و روحی بسیار طاقت فرسا می دانند و تصمیم به مرخصی می گیرند.

تغییرات احتمالی در محل کار باید در نظر گرفته شود

اگر به کار خود ادامه دهید، برخی از تغییراتی که ممکن است کار شما بتواند برای حمایت از شما ایجاد کند عبارتند از:

  • اعطای مرخصی برای حضور در قرار ملاقات های پزشکی و درمان
  • کاهش یا تغییر ساعات کاری (روزهای کوتاهتر یا کاهش هفته کاری)
  • کار از خانه
  • تنظیم نوع کار، به عنوان مثال انتقال به نقشی که از نظر جسمی کم نیاز است یا اجتناب از مواد آلوده کننده
  • تغییر محل کار
  • برنامه انتقال به کار: این ممکن است شامل بازگشت تدریجی به کار با ظرفیت کاهش یافته باشد که به تدریج در طول زمان افزایش می یابد.

لینک زیر مربوط به Centrelink'sفرم تایید شرایط پزشکی'. این فرم اغلب توسط مؤسسات تحصیلی یا محل های کار برای ایجاد تنظیمات معقول در تعهدات کاری یا تحصیلی مورد نیاز است. 

مهاجرت تحصیلی

ابتلا به لنفوم احتمالاً بر مطالعه تأثیر می گذارد، چه در مدرسه، دانشگاه یا مطالعات مربوط به کار، این تأثیر می تواند بر شما تأثیر بگذارد اگر دانش آموز، والدین یا مراقب هستید. ممکن است نیاز داشته باشید که مرخصی بگیرید یا برنامه مطالعه خود را تغییر دهید.  

برخی از افراد در حین درمان یا مراقبت از فرد مبتلا به لنفوم تصمیم می گیرند به مطالعه خود ادامه دهند. برای برخی از افراد، ادامه مطالعه می تواند چیزی برای کار و تمرکز بر روی آن بین پذیرش در بیمارستان و زمان انتظار طولانی بین قرار ملاقات ها فراهم کند. سایر افراد متوجه می شوند که ادامه تحصیل فشار و استرس غیرضروری ایجاد می کند و تصمیم می گیرند که مدرک دانشگاهی خود را به تعویق بیندازند یا از مدرسه مرخصی بگیرند.

اگر شما یا فرزندتان هنوز در مدرسه هستید، با مدرسه/دانشگاه صحبت کنید و در مورد گزینه های پشتیبانی در دسترس صحبت کنید.

تغییرات احتمالی در برنامه مطالعاتی خود را در نظر بگیرید

  • تدریس خصوصی در منزل یا ارتباط با خدمات آموزشی بیمارستان (اغلب بیمارستان های کودکان یک برنامه حمایت از مدرسه را ارائه می دهند که معلمان بیمارستان می توانند در بیمارستان از آن بازدید کنند)
  • در مورد کاهش بار ارزشیابی یا برنامه آموزشی اصلاح شده که در آن یادگیری می تواند ادامه یابد، اما با الزامات ارزیابی رسمی کمتر، با مدرسه صحبت کنید.
  • به ارتباط خود با مدرسه و دانش آموزان ادامه دهید، این به حفظ ارتباطات و جلوگیری از منزوی شدن بیش از حد از دوستان مدرسه کمک می کند.

با مدیر مدرسه یا مشاور تحصیلی ملاقات کنید

اگر در حال تحصیل در دانشگاه هستید، با مدیر ثبت نام کالج و مشاور تحصیلی ملاقات کنید تا در مورد وضعیت خود صحبت کنید. به تعویق انداختن کلی تحصیل ممکن است یک گزینه باشد، با این حال کاهش بار مطالعه با کاهش از تمام وقت به پاره وقت می تواند یک گزینه باشد.

همچنین ممکن است بتوانید تاریخ مقرر تکالیف یا امتحانات خود را در حول و حوش درمان تغییر دهید. احتمالاً به گواهی پزشکی نیاز خواهید داشت، بنابراین از پزشک متخصص یا پزشک عمومی خود بپرسید که آیا می توانند برای شما انجام دهند.

لینک زیر مربوط به Centrelink'sفرم تایید شرایط پزشکی'. این فرم اغلب توسط مؤسسات تحصیلی یا محل های کار برای ایجاد تنظیمات معقول در تعهدات کاری یا تحصیلی مورد نیاز است. 

امور مالی

تشخیص لنفوم و درمان آن می تواند فشار مالی ایجاد کند. به خصوص شما نمی توانید برای مدت طولانی کار کنید.

دریافت حمایت مالی می تواند پیچیده باشد، اما برخی از پرداخت های حمایت مالی از طریق سازمان های دولتی مختلف مانند Centrelink، Medicare و Child Support وجود دارد. همچنین ممکن است بتوانید از طریق صندوق بازنشستگی خود به برخی از پرداخت ها دسترسی داشته باشید.

اگر یک مشاور مالی دارید، به او در مورد لنفوم خود اطلاع دهید تا به شما در برنامه ریزی برای مدیریت پولتان کمک کند. اگر مشاور مالی ندارید، می توانید از طریق Centrelink به آن دسترسی داشته باشید. جزئیات نحوه دسترسی به مشاور مالی Centrelink در زیر عنوان شده است خدمات اطلاعات مالی

لینک مرکز

افراد دارای ناتوانی، بیماری یا آسیب و مراقبین آنها می توانند با Centrelink تماس بگیرند 13 27 17 برای پرس و جو در مورد پرداخت ها و خدمات موجود. برای مطالعه روی لینک زیر کلیک کنید: راهنمای پرداخت های دولت استرالیا.

برخی از خدمات پرداخت Centrelink عبارتند از:

  • کمک هزینه بیماری: در صورتی که فردی به دلیل بیماری، جراحت یا ناتوانی قادر به کار یا تحصیل برای مدتی نباشد، پرداخت حمایت درآمد.
  • کمک هزینه مراقبت: یارانه های پرداخت اضافی (پاداش) پرداختی به مراقب (به صورت اضافی) می تواند تا 250,000 در سال (تقریباً 131 دلار در هر دو هفته) درآمد داشته باشد، می تواند 25 ساعت کار کند و همچنان در این مورد باشد.
  • پرداخت به مراقب: در صورتی که به شخصی که دارای ناتوانی شدید، بیماری یا در سنین ضعیفی است، به طور مداوم مراقبت کنید.
  • مستمری حمایتی از کارافتادگی: حمایت مالی برای ناتوانی دائمی فکری، جسمی یا روانی که بیماران را از کار باز می دارد.
    • دانلود و فرم "دعای حقوق بازنشستگی حمایت از معلولیت" را تکمیل کنید
  • مزایای معلولیت: در صورت بیماری، آسیب دیدگی یا معلولیت، پرداخت ها و خدماتی برای کمک به شما وجود دارد.
  • پرداخت برای کودکان
  • کمک هزینه تحرک: اگر مبتلا به لنفوم هستید و نمی توانید از ترانسپورت عمومی استفاده کنید، ممکن است بتوانید به کمک هزینه تحرک دسترسی پیدا کنید. این می تواند برای سفر برای تحصیل، کار آموزشی (از جمله داوطلبی) یا جستجوی کار استفاده شود. مشاهده بیشتر توسط اینجا را کلیک کنید.
  • کمک هزینه جویای کار: اگر از کمک هزینه جویای کار استفاده می کنید و به دلیل لنفوم یا درمان های آن نمی توانید به دنبال کار بگردید، از پزشک خود - پزشک عمومی یا متخصص خون بخواهید تا ما را تکمیل کند. گواهی پزشکی Centrelink - فرم SU415. شما می توانید به فرم دسترسی پیدا کنید اینجا را کلیک کنید

مددکاران اجتماعی

اگر برای درک یا دسترسی به خدمات centrelink به کمک نیاز دارید، می توانید بخواهید با یکی از مددکاران اجتماعی آنها صحبت کنید که می تواند به شما کمک کند تا دریابید که چه چیزی حق دارید و چگونه به آن دسترسی داشته باشید. می توانید از طریق تماس با یک مددکار اجتماعی Centrelink تماس بگیرید 13 27 17. بخواهید با یک مددکار اجتماعی صحبت کنید زمانی که آنها پاسخ می دهند و شما را از کار می اندازند. شما همچنین می توانید به وب سایت آنها در اینجا نگاه کنید خدمات مددکاری اجتماعی – خدمات استرالیا.

خدمات اطلاعات مالی

خدمات دیگری که Centrelink ارائه می دهد، خدمات اطلاعات مالی است که به شما کمک می کند تا بهترین استفاده را از پول خود داشته باشید. باهاشون تماس بگیر 13 23 00 یا صفحه وب آنها را اینجا ببینید خدمات اطلاعات مالی – خدمات استرالیا

مداوا کردن

مدیکر می تواند کمک کند پوشش هزینه های پزشکی و راهنمایی در مورد چگونگی کاهش هزینه ها. اطلاعات مربوط به پرداخت‌ها و خدمات مختلف مدیکر را می‌توان یافت اینجا.

حمایت از کودک

  • پرداخت تعدیل مراقب پرداخت یکباره است هنگامی که کودک کمتر از 6 سال به یکی از موارد زیر تشخیص داده شود، به خانواده ها کمک می کند:
    • یک بیماری شدید
    • وضعیت پزشکی
    • ناتوانی عمده
  • پرداخت کمک به معلولیت کودک یک پرداخت سالانه برای کمک به والدین با هزینه های مراقبت از کودک معلول است.
  • پرداخت تجهیزات ضروری پزشکی یک پرداخت سالانه برای کمک به افزایش هزینه های انرژی خانه است. این می تواند ناشی از استفاده از تجهیزات پزشکی ضروری برای کمک به مدیریت ناتوانی یا وضعیت پزشکی باشد.

بازنشستگی

در حالی که بازنشستگی معمولاً تا 65 سالگی محافظت می شود، در برخی شرایط ممکن است بتوانید به برخی از آن به دلایل دلسوزانه دسترسی پیدا کنید. برخی از موقعیت‌هایی که ممکن است زمینه‌های دلسوزانه در نظر گرفته شوند عبارتند از:

  • پرداخت هزینه درمان پزشکی (یا حمل و نقل به و از درمان).
  • برای کمک به وام مسکن شما در صورتی که بانک در شرف توقیف (تصرف خانه شما) باشد.
  • اگر به دلیل آسیب یا بیماری نیاز به تغییر خانه خود دارید، بازسازی می شود.
  • برای مراقبت های تسکینی بپردازید.
  • هزینه های مربوط به فوت یکی از افراد تحت تکفل خود را بپردازید - مانند هزینه های خاکسپاری یا خاکسپاری.

شما می توانید با تماس با وزارت فدرال خدمات انسانی در 1300 131 060.

بیمه های ساخته شده در بازنشستگی

بسیاری از صندوق‌های بازنشستگی یک «حفاظت از درآمد» یا پرداخت ناتوانی دائمی کلی در سیاست دارند. شما ممکن است بدون اینکه بدانید این را داشته باشید. 

  • حمایت از درآمد بخشی از دستمزد/حقوق عادی شما را در مواقعی که به دلیل بیماری یا جراحت قادر به کار نیستید پوشش می دهد. 
  • از کارافتادگی دائمی کل مبلغی است که به شما پرداخت می شود در صورتی که به دلیل بیماری از شما انتظار نمی رود که به کار خود بازگردید.

بیمه های شما به شرکت و سیاست بازنشستگی شما بستگی دارد. اگر به دلیل لنفوم خود قادر به کار نیستید، با صندوق بازنشستگی خود تماس بگیرید و بپرسید که چه حمایت ها و بیمه هایی در بیمه نامه شما تعبیه شده است.

کمک اضافی برای بازنشستگی و امور مالی

اگر در دسترسی به بیمه نامه های بازنشستگی یا بیمه خود با مشکل مواجه هستید، شورای سرطان استرالیا یک برنامه رایگان دارد که ممکن است بتواند با مشاوره حقوقی یا سایر پشتیبانی ها برای دسترسی به این موارد به شما کمک کند. می‌توانید اطلاعات بیشتری در مورد پشتیبانی‌هایی که آنها می‌توانند ارائه کنند، بیابید اینجا را کلیک کنید. 

اگر باز هم شانسی ندارید، می توانید شکایت کنید اداره شکایات مالی استرالیا. لینک های مفید دیگر می تواند باشد در اینجا پیدا کنید.

فعالیت های اجتماعی

فعالیت‌های اجتماعی راه خوبی برای حفظ ارتباط با خانواده و دوستان است و می‌تواند حواس پرتی را از استرس‌های مختلف ناشی از تشخیص لنفوم منحرف کند. در این مدت ارتباط ماندن باید یک هدف اصلی باشد.

با این حال، ممکن است لازم باشد برخی از فعالیت های خود را تنظیم یا تغییر دهید تا از عوارضی مانند عفونت، خونریزی یا به دلیل خستگی بیش از حد برای انجام فعالیت های عادی خود جلوگیری کنید. 

در زیر برخی از موارد رایجی را که باید هنگام درگیر شدن در فعالیت‌های اجتماعی با لنفوم در نظر بگیرید، فهرست می‌کنیم. 

داشتن دستگاه دسترسی وریدی مرکزی (CVAD)

اگر یک CVAD مانند خط PICC یا خط CVC دارید، نمی‌توانید شنا کنید یا در فعالیت‌های مبتنی بر آب شرکت کنید، و باید CVAD را با یک پانسمان ضد آب برای دوش گرفتن بپوشانید. این به این دلیل است که کاتترهای این دستگاه ها در قسمت بیرونی بدن شما قرار دارند و ممکن است در اثر این نوع فعالیت ها آسیب ببینند یا عفونی شوند.

اکثر بیمارستان ها باید بتوانند پوشش ضد آب به شما ارائه دهند - فقط وقتی پانسمان خود را تعویض کردید بپرسید.

برای شناگران اجتماعی یا رقابتی، باید این فعالیت ها را به حالت تعلیق درآورید، یا ممکن است به جای آن یک پورت کات را انتخاب کنید. پورت کات دستگاهی است که کاملاً زیر پوست شما قرار می گیرد، مگر زمانی که در حال استفاده است و سوزن و خط خطی به آن وصل شده است.

داستان بیمار - داشتن CVAD در بیمارستان

کاتتر مرکزی وارد شده محیطی (PICC)

HICKMAN لومن دوگانه - یک نوع کاتتر مرکزی تونلدار کافدار در مرکز قرار داده شده (tc-CICC)

کاتتر مرکزی لومن بدون تونل

برای اطلاعات بیشتر ببینید
دستگاه های دسترسی وریدی مرکزی
تماس با ورزش

ورزش‌های تماسی مانند فوتبال، هاکی و فوتبال می‌توانند باعث خونریزی شدید و کبودی در صورت پایین بودن سطح پلاکت‌ها شوند که پس از درمان شایع است و در برخی از انواع لنفوم وجود دارد. 

همچنین نزدیکی بیش از حد به افراد در حین فعالیت بدنی (که می تواند باعث تنفس سنگین شود) می تواند خطر ابتلا به عفونت را در صورت ابتلا به بیماری تنفسی یا بدحالی افزایش دهد.

رویدادهای اجتماعی بزرگ

درمان یا لنفوم می تواند باعث شود سیستم ایمنی شما به درستی کار نکند تا از شما در برابر میکروب ها محافظت کند. بنابراین توصیه می شود تا زمانی که نوتروپنی هستید از حضور در رویدادهای اجتماعی بزرگ مانند تئاتر، کنسرت ها، کرایه ها و کلوپ های شبانه خودداری کنید. 

اگر به دلایلی نمی توانید از یک رویداد اجتناب کنید، اقدامات احتیاطی را رعایت کنید، از ماسک استفاده کنید، و فقط افرادی را که به خوبی می شناسید و به هیچ وجه بیمار نیستند را در آغوش بگیرید و ببوسید (یا اگر احساس امنیت بیشتری می کنید تا زمانی که سیستم ایمنی خود را حفظ کنید از آغوش گرفتن و بوسیدن خودداری کنید. انجام این کار). ضدعفونی کننده دست همراه خود داشته باشید تا بتوانید در هر زمان دست خود را ضدعفونی کنید.

مشارکت اجتماعی که می تواند در طول درمان ادامه یابد

کارهای زیادی وجود دارد که می توانید در صورت ابتلا به لنفوم، حتی در حین درمان، انجام دهید. با این حال، ممکن است بخواهید برای برخی از آنها اقدامات احتیاطی اضافی مانند فاصله گذاری اجتماعی، پوشیدن ماسک و همراه داشتن مواد ضدعفونی کننده دست را در نظر بگیرید.

با پزشک خود صحبت کنید و در مورد هر رویداد خاصی که برای شما مهم است و اینکه آیا محدودیتی در کاری که می توانید انجام دهید وجود دارد بپرسید. 

  • رفتن به سینما
  • بیرون رفتن برای شام در رستوران - از بوفه ها اجتناب کنید و مطمئن شوید که غذا تازه درست شده است
  • ملاقات با دوستان برای قهوه
  • قدم زدن با دوست
  • داشتن پیک نیک
  • حضور در کلیسا و مجالس مذهبی 
  • رفتن به یک رانندگی طولانی
  • حضور در ورزشگاه
  • سرگرمی های مداوم مانند باشگاه کتاب، تناسب اندام گروهی یا نقاشی 
  • برو سر قرار
  • ازدواج کنید یا در عروسی شرکت کنید 
  • با شریک یا همسر خود رابطه جنسی داشته باشید یا صمیمی باشید (برای اطلاعات بیشتر به لینک زیر مراجعه کنید).
برای اطلاعات بیشتر ببینید
صمیمیت جنسی در طول درمان لنفوم
برای اطلاعات بیشتر ببینید
مراقبین و عزیزان
برای اطلاعات بیشتر ببینید
روابط - دوستان، خانواده و همکاران

مراقب سلامت روان، احساسات و سلامت کلی خود باشید

زندگی با لنفوم یا CLL، مراقب و منتظر ماندن، درمان و بهبودی همگی با استرس‌های مختلفی همراه هستند که می‌توانند بر روحیه و سلامت روان شما تأثیر بگذارند. مهم است که با پزشک محلی خود (پزشک عمومی یا پزشک عمومی) رابطه ای باز داشته باشید و در مورد نگرانی های خود یا تغییرات در خلق و خوی، احساسات و افکار خود بحث کنید.

پزشک عمومی شما می تواند از شما پشتیبانی کند و در صورت نیاز به پشتیبانی شما را به خدمات مناسب ارجاع دهد.

طرح سلامت روان

پزشک عمومی شما می‌تواند یک طرح سلامت روان برای شما انجام دهد که مطمئن شود شما به متخصصان مناسب مراجعه می‌کنید و با کمک یک روانشناس بالینی، پزشک عمومی متخصص، مددکار اجتماعی یا کاردرمانگر بالینی به Medicare دسترسی خواهید داشت. با این طرح می توانید به 10 قرار انفرادی و 10 جلسه گروهی دسترسی داشته باشید.

منتظر نباشید تا پزشک عمومی شما این را ارائه دهد، اگر فکر می کنید می تواند برای شما مفید باشد، از پزشک عمومی خود بخواهید که یک برنامه بهداشت روان برای شما انجام دهد.

طرح مدیریت GP

پزشک عمومی شما همچنین می تواند یک برنامه مدیریت GP (GPMP) برای شما انجام دهد. این طرح به آنها کمک می کند تا نیازهای مراقبت های بهداشتی شما را شناسایی کنند و چگونه می توانند به بهترین شکل از شما حمایت کنند. آنها همچنین می توانند از این طرح برای شناسایی خدماتی که در جامعه ممکن است برای شما مفید باشد استفاده کنند و برنامه ای برای مدیریت نیازهای مراقبت از لنفوم شما تهیه کنند. 

ترتیبات مراقبت تیمی 

یک طرح ترتیب مراقبت تیمی توسط پزشک عمومی شما انجام می شود و برای کمک به شما برای دسترسی به پشتیبانی از متخصصان مختلف سلامت متحد انجام می شود. این می تواند شامل موارد زیر باشد:

  • فیزیوتراپیست ها
  • متخصصان تغذیه
  • متخصصان جراح
  • کاردرمانگران
برای اطلاعات بیشتر ببینید
سلامت روان و عواطف

حیوانات خانگی

 

 

حیوانات خانگی می توانند بخش بسیار مهمی از زندگی ما باشند، و مراقبت از حیوان خانگی خود در هنگام ابتلا به لنفوم نیازمند برنامه ریزی بیشتری است. لنفوم و درمان‌های آن می‌تواند احتمال ابتلای شما به عفونت‌ها یا خونریزی و کبودی شدید را در صورت گاز گرفتن، خراشیدگی یا اینکه حیوان خانگی سنگینی برای نوازش بیاید، افزایش می‌دهد.

شما باید مراقب باشید که این اتفاقات رخ ندهد و شاید نحوه بازی با حیوانات خانگی خود را تغییر دهید. 

 

کارهایی که باید انجام

  • اگر گاز گرفتید یا خراشیدید یا متوجه کبودی غیرعادی شدید، به پزشک خود اطلاع دهید.
  • از دست زدن به فضولات حیوانی مانند سینی زباله خودداری کنید. در صورت امکان از کسی بخواهید که در انجام این کارها به شما کمک کند. اگر کسی کمکی نیست، از دستکش‌های جدید (یا دستکش‌های قابل شستشو که بعد از هر بار استفاده شسته می‌شوند) استفاده کنید، برای جلوگیری از تنفس هر چیز مضر، ماسک بزنید و بلافاصله پس از دست زدن به زباله، دست‌های خود را با آب و صابون بشویید.

همچنین ممکن است بازدیدهای غیرمنتظره ای به بیمارستان داشته باشید، نیاز به دوری نامحدود از خانه داشته باشید، در قرار ملاقات ها تاخیر داشته باشید یا احساس خستگی بیشتری کنید و انرژی لازم برای مراقبت از حیوانات خانگی خود را نداشته باشید.

از قبل برنامه ریزی کنید و به این فکر کنید که چه کسی ممکن است بتواند در زمانی که شما نمی توانید از حیوانات خانگی شما مراقبت کند. این که زودتر به مردم بفهمانید ممکن است به کمک نیاز داشته باشید، و پرسیدن اینکه آیا آنها مایل به کمک هستند یا خیر، ممکن است خیالتان را راحت کند و در صورت نیاز به کمک، برنامه ریزی را بسیار آسان تر کند.

برنامه ریزی برای درمان

مقابله با فشارهای روحی و جسمی ناشی از ابتلا به لنفوم و درمان می تواند خسته کننده باشد. مهم است که در مواقع نیاز به پشتیبانی برسید و از آن حمایت کنید. اغلب ما افرادی را در زندگی خود داریم که می خواهند کمک کنند، اما کاملا نمی دانند چگونه. برخی از مردم همچنین نگران صحبت کردن در مورد چگونگی پیش رفتن شما هستند، زیرا نگران هستند که چیز اشتباهی بگویند، گام بردارید یا شما را ناراحت کنند. این بدان معنا نیست که آنها اهمیتی نمی دهند. 

این می تواند کمک کند که مردم بدانند به چه چیزی نیاز دارید. با شفاف بودن در مورد آنچه نیاز دارید، می توانید کمک و حمایت مورد نیاز خود را دریافت کنید و عزیزانتان می توانند از اینکه می توانند به طور معناداری به شما کمک کنند، لذت ببرند. برخی از سازمان ها هستند که برنامه هایی را تنظیم کرده اند که می توانید از آنها برای هماهنگ کردن برخی از مراقبت ها استفاده کنید. ممکن است دوست داشته باشید امتحان کنید:

محافظت از باروری در طول درمان

درمان لنفوم می تواند باروری شما (توانایی بچه دار شدن) را کاهش دهد. برخی از این درمان‌ها می‌تواند شامل شیمی‌درمانی، برخی آنتی‌بادی‌های مونوکلونال به نام «مهارکننده‌های ایمن بازرسی» و رادیوتراپی لگن باشد. 

مشکلات باروری ناشی از این درمان ها عبارتند از:

  • یائسگی زودرس (تغییر زندگی)
  • نارسایی تخمدان (کاملاً یائسگی نیست، اما در کیفیت یا تعداد تخمک های شما تغییر می کند)
  • کاهش تعداد اسپرم یا کیفیت اسپرم.

پزشک شما باید در مورد اینکه درمان شما احتمالاً چه تأثیری بر باروری شما خواهد گذاشت و چه گزینه هایی برای کمک به محافظت از آن وجود دارد با شما صحبت کند. حفظ باروری ممکن است با برخی داروها یا از طریق انجماد تخمک (تخمک)، اسپرم، بافت تخمدان یا بیضه امکان پذیر باشد. 

اگر پزشک شما این مکالمه را با شما نداشته است و قصد دارید در آینده صاحب فرزند شوید (یا اگر فرزند خردسال شما درمان را شروع کرده است) از آنها بپرسید که چه گزینه هایی در دسترس هستند. این گفتگو باید قبل از شروع درمان شما یا فرزندتان انجام شود.

اگر کمتر از 30 سال سن دارید، ممکن است بتوانید از بنیاد Sony که خدمات رایگان حفظ باروری را در سراسر استرالیا ارائه می دهد، پشتیبانی دریافت کنید. با آنها می توان با شماره 02 9383 6230 یا در وب سایت آنها تماس گرفت https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.

برای اطلاعات بیشتر در مورد حفظ باروری، ویدیوی زیر را با متخصص باروری، A/Prof Kate Stern تماشا کنید.

برنامه های تخفیف تاکسی

اگر برای رفت و آمد به کمک بیشتری نیاز دارید، ممکن است واجد شرایط برنامه امتیاز تاکسی باشید. اینها برنامه هایی هستند که توسط ایالت ها و مناطق مختلف اجرا می شوند و می توانند به هزینه کرایه تاکسی شما کمک کنند. برای اطلاعات بیشتر روی وضعیت خود در زیر کلیک کنید.

بیمه مسافرتی و مسافرتی

ممکن است برخی از بیماران پس از درمان یا حتی در طول درمان، علاقه مند به رفتن به تعطیلات باشند. تعطیلات می‌تواند راهی فوق‌العاده برای جشن گرفتن تکمیل درمان، ایجاد خاطرات با عزیزان، یا صرفاً انحراف شادی از استرس مرتبط با سرطان باشد.

در برخی موارد، ممکن است در طول درمان یا زمانی که قرار است اسکن های پس از درمان و آزمایش خون انجام دهید، نیاز داشته باشید یا بخواهید سفر کنید. در مورد آنچه که در این مدت می توان برای شما ترتیب داد با پزشک خود صحبت کنید. اگر به استرالیا سفر می کنید، تیم پزشکی شما ممکن است بتواند برای شما سازماندهی کند تا معاینه یا اسکن خود را در بیمارستانی متفاوت - حتی در ایالت دیگر - انجام دهید. تنظیم این امر ممکن است کمی طول بکشد، بنابراین اگر قصد سفر دارید در اسرع وقت به پزشک خود اطلاع دهید.

اگر به کشور دیگری سفر می کنید، باید ببینید اگر نیاز به مراقبت های پزشکی مربوط به لنفوم خود در آنجا داشته باشید، چه هزینه هایی در بر خواهد داشت. با هماتولوژیست خود در استرالیا صحبت کنید و درباره شرکت های بیمه مسافرتی که ممکن است شما را پوشش دهند، تحقیق کنید. حتما بپرسید که چه چیزی در بیمه نامه ها پوشش داده می شود و چه مواردی را شامل نمی شود.

بیمه مسافرتی چیست و چه مواردی را پوشش می دهد؟

بیمه مسافرتی شما را برای هر گونه حادثه، خسارت یا صدماتی که ممکن است در سفر رخ دهد، پوشش می دهد. در حالی که بیشتر بیمه های مسافرتی از شما برای سفرهای بین المللی محافظت می کنند، برخی از سیاست ها ممکن است شما را برای سفرهای داخلی نیز پوشش دهد. 

Medicare برخی (و گاهی اوقات تمام) هزینه های پزشکی شما را در طول اقامت در استرالیا پوشش می دهد.

بیمه نامه های مسافرتی بسته به شرکت و نوع پوششی که خریداری می کنید می تواند شما را برای گم شدن چمدان، اختلال در سفر، هزینه های پزشکی و دندانپزشکی، سرقت و هزینه های قانونی و موارد دیگر پوشش دهد.

از کجا می توانم بیمه مسافرتی بگیرم؟

شما می توانید بیمه مسافرتی را از طریق آژانس مسافرتی، شرکت بیمه، کارگزار بیمه یا از طریق بیمه درمانی خصوصی خود دریافت کنید. حتی ممکن است برخی از بانک ها هنگام فعال کردن یک کارت اعتباری خاص، بیمه مسافرتی رایگان ارائه دهند. یا، می‌توانید بیمه مسافرتی را به صورت آنلاین خریداری کنید تا بتوانند قیمت‌ها و سیاست‌ها را مقایسه کنند.

هر راهی که برای انجام این کار انتخاب می کنید، برای مطالعه و درک بیمه نامه ها و معافیت هایی که ممکن است اعمال شود، وقت بگذارید.

آیا در صورت ابتلا به لنفوم/CLL می توانم بیمه مسافرتی دریافت کنم؟

به طور کلی، در مورد بیمه مسافرتی و سرطان دو گزینه وجود دارد.

  1. شما انتخاب می کنید که بیمه نامه ای بگیرید که عوارض و بیماری های مرتبط با سرطان را پوشش نمی دهد. برای مثال، اگر به دلیل شیمی‌درمانی با گلبول‌های سفید بسیار پایین به خارج از کشور سفر می‌کردید و به یک عفونت تهدیدکننده زندگی مبتلا می‌شوید که نیاز به بستری طولانی‌مدت در بیمارستان دارد، باید هزینه‌های آن را خودتان بپردازید.
  2. شما انتخاب می کنید که یک خط مشی جامع اتخاذ کنید که شما را برای عوارض یا بیماری های مرتبط با سرطان پوشش دهد. شما باید آماده باشید که حق بیمه بسیار بیشتری بپردازید، و شرکت بیمه ممکن است نیاز به جمع آوری اطلاعات بسیار عمیق در مورد لنفوم/CLL شما مانند مرحله، درمان، آزمایش خون و غیره داشته باشد. احتمالاً به نامه ای نیز نیاز خواهید داشت. متخصص خون شما را برای سفر به خارج از کشور ترخیص می کند.

برخی از اطلاعاتی که باید هنگام صحبت با بیمه‌گر مسافرتی در دسترس داشته باشید:

  • زیرگروه لنفوم شما
  • مرحله شما در تشخیص
  • پروتکل های درمانی شما
  • زمانی که آخرین درمان خود را کامل کردید
  • آخرین آزمایش خون شما
  • تمام داروهایی که در حال حاضر مصرف می کنید
  • آیا آزمایشات/تحقیقات بیشتری برای 6 ماه آینده برنامه ریزی شده است یا خیر.

قراردادهای متقابل مراقبت های بهداشتی

استرالیا با برخی از کشورها قراردادهای بهداشتی متقابل دارد. این بدان معناست که اگر با یک توافق متقابل به کشوری سفر کنید، ممکن است هزینه مراقبت های پزشکی ضروری تحت پوشش Medicare باشد. برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد این قراردادها و کشورهایی که استرالیا با آنها توافقنامه متقابل دارد، به اینجا مراجعه کنید صفحه وب خدمات استرالیا در اینجا.

رانندگی

تشخیص لنفوم به طور خودکار بر توانایی شما در رانندگی تأثیر نمی گذارد. اکثر مردم به رانندگی با همان ظرفیتی که قبلاً تشخیص داده شدند ادامه می دهند. با این حال، برخی از داروهایی که به عنوان بخشی از درمان استفاده می‌شوند، می‌توانند باعث خواب‌آلودگی، احساس بیماری شوند یا بر توانایی تمرکز تأثیر بگذارند. در این شرایط رانندگی توصیه نمی شود.

در حالی که اکثر بیماران در طول سفر سرطان خود به رانندگی عادی خود ادامه می دهند، احساس خستگی یا خستگی در روزهایی که درمان انجام می شود بسیار رایج است.

در صورت امکان، با خانواده و دوستان خود سازماندهی کنید تا کسی شما را به درمان برساند و از آن برگردد و اگر این مشکلی است، باید از تیم مراقبت های بهداشتی بپرسید که آیا توصیه ای دارند زیرا گزینه های دیگر حمل و نقل ممکن است در دسترس باشد.

اگر پزشک در مورد توانایی رانندگی بیمار ابراز نگرانی کند، باید به بخش حمل و نقل گزارش شود. همچنین توصیه می شود که شرکت بیمه از تشخیص بیمار یا هر گونه نگرانی که ممکن است پزشک در رابطه با توانایی او در رانندگی داشته باشد مطلع شود.

برخی از بیماران عوارض جانبی ناشی از درمان را تجربه می کنند که می تواند بر ظرفیت رانندگی آنها تأثیر بگذارد:

  • نوروپاتی محیطی شدید می تواند بر احساس پا و دست شما تأثیر بگذارد.
  • شیمی مغز باعث کاهش تمرکز و افزایش فراموشی می شود، برخی از افراد این را به عنوان مه در ذهن خود توصیف می کنند. تجارب شدید در این مورد ممکن است رانندگی را ناراحت کننده به نظر برساند.
  • خستگی، برخی از افراد در طول درمان به شدت خسته می شوند و حتی کارهای روزمره مانند رانندگی را فرسوده می کنند.
  • تغییرات شنوایی یا بینایی، اگر تغییراتی در بینایی یا شنوایی وجود دارد، با پزشک در مورد تأثیر این امر بر توانایی رانندگی صحبت کنید.
برای اطلاعات بیشتر ببینید
عوارض جانبی درمان

سر و سامان دادن به امور

بیمه عمر

تشخیص جدید لنفوم نباید روی سیاست های پوشش زندگی فعلی شما تأثیر بگذارد. با این حال، مهم است که همیشه در هنگام سؤالات با بیمه خود صادق باشید. اگر در طول تشخیص، درمان و درمان پس از زندگی نیاز به ادعا دارید، با شرکت بیمه خود صحبت کنید.

شما همچنین ممکن است بیمه عمر را به عنوان بخشی از صندوق بازنشستگی خود داشته باشید. با صندوق بازنشستگی خود تماس بگیرید تا ببینید چه زمانی و چگونه می توانید به آن دسترسی پیدا کنید.

اگر قبلاً بیمه ندارید، اما می‌خواهید برخی از آن‌ها را دریافت کنید، باید به آنها اطلاع دهید که مبتلا به لنفوم هستید و هر اطلاعاتی را که نیاز دارند ارائه کنید تا به شما پیشنهاد بدهند.

نوشتن وصیت نامه

دولت استرالیا توصیه می کند که هر فردی بالای 18 سال، صرف نظر از اینکه «نیاز دارید» یا نه، وصیت نامه بنویسد.

وصیت نامه یک سند قانونی است که بیان می کند در صورت فوت، چگونه می خواهید دارایی های شما توزیع شود. همچنین یک سند قانونی است که ترجیحات شما را برای موارد زیر ثبت می کند:

  • چه کسی را به عنوان سرپرست فرزندان یا افراد تحت تکفلی که مسئولیت آنها را بر عهده دارید تعیین می کنید.
  • یک حساب امانی ایجاد می کند تا برای هر فرزند یا وابستگی فراهم شود.
  • توضیح می دهد که چگونه می خواهید دارایی های خود را حفظ کنید.
  • نحوه برگزاری مراسم تشییع جنازه خود را شرح می دهد.
  • کمک های خیریه ای را که می خواهید مشخص کنید (این به عنوان ذینفع شناخته می شود) را بیان می کند.
  • یک مجری ایجاد می کند - این شخص یا سازمانی است که شما برای اجرای خواسته های شما تعیین می کنید.

هر ایالت و منطقه در استرالیا روند کمی متفاوت برای نوشتن وصیت نامه شما دارد.

ادامه مطلب در مورد چگونگی نوشتن وصیت نامه در ایالت یا قلمرو خود.

وکالت مداوم

این یک سند قانونی است که یک شخص یا افراد منتخب را برای تصمیم گیری مالی، مدیریت دارایی های شما و تصمیم گیری پزشکی از طرف شما در صورت عدم توانایی شما منصوب می کند.

این می تواند از طریق متولی عمومی ایالت یا مناطق شما ایجاد شود. وکالت نامه پایدار پزشکی را می توان با دستورالعمل بهداشتی پیشرفته انجام داد.

دستورالعمل سلامت پیشرفته یک سند قانونی است که ترجیحات شما را در مورد درمان‌ها و مداخلات پزشکی که انجام می‌دهید یا نمی‌خواهید مشخص می‌کند.

برای دسترسی به اطلاعات بیشتر در مورد این اسناد، روی لینک های زیر کلیک کنید.

دستورالعمل بهداشتی پیشرفته

وکالتنامه ماندگار - روی ایالت یا قلمرو خود در زیر کلیک کنید.

پشتیبانی اضافی

پشتیبانی و اطلاعات

اطلاعات بیشتر

در خبرنامه ثبت نام کنید

این را به اشتراک بگذارید
گاری

خبرنامه ثبت نام

امروز با لنفوم استرالیا تماس بگیرید!

لطفا توجه داشته باشید: کارکنان لنفوم استرالیا فقط می توانند به ایمیل های ارسال شده به زبان انگلیسی پاسخ دهند.

برای افرادی که در استرالیا زندگی می کنند، ما می توانیم خدمات ترجمه تلفنی ارائه دهیم. از پرستار یا بستگان انگلیسی زبان خود بخواهید که با ما تماس بگیرند تا این کار را انجام دهیم.