Hodgkinin lymfooma, non-Hodgkin-lymfooma ja krooninen lymfosyyttinen leukemia (CLL) ovat kaikenlaisia verisyöpätyyppejä, joilla on useita erilaisia hoitovaihtoehtoja. Lymfooman hoidot voivat pyrkiä parantamaan tai hallitsemaan sairauttasi ja samalla tarjoamaan sinulle parhaan elämänlaadun. Se voi sisältää useita erilaisia hoitomuotoja, mukaan lukien kemoterapia, säteily, monoklonaaliset vasta-aineet, immunoterapia, kohdennettuja hoitoja, kantasolusiirtoja, CAR T-soluhoitoja ja paljon muuta.
Tällä sivulla annamme yleiskatsauksen eri hoitotyypeistä ja käytännön asioista, jotka on otettava huomioon hoidon aikana. Yksityiskohtaisempia tietoja CLL- ja lymfoomahoidoista yksittäisessä alatyypissäsi on kuitenkin verkkosivullamme osoitteessa Lymfooman tyypit.
Hoidon tavoitteet
Lymfoomahoidon tavoite riippuu yksilöllisistä olosuhteistasi. Näitä voivat olla:
- Lymfooman alatyyppisi (tai CLL)
- Onko sairautesi laiska (hitaasti kasvava) tai aggressiivinen (nopeasti kasvava)
- Lymfooman vaihe ja aste
- Yleinen terveytesi ja kykysi sietää hoitoja.
Yksilöllisistä tekijöistäsi riippuen tavoitteena voi olla parantaa sinut lymfoomasta, auttaa sinua siirtymään täydelliseen tai osittaiseen remissioon.
Parantaa
Täydellinen remissio
Osittainen remissio
Julkiset säkeet Yksityinen sairaala ja asiantuntijat
On tärkeää ymmärtää terveydenhuoltovaihtoehtosi, kun kohtaat lymfooman tai CLL-diagnoosin. Jos sinulla on yksityinen sairausvakuutus, saatat joutua harkitsemaan, haluatko nähdä yksityisen vai julkisen järjestelmän asiantuntijan. Kun yleislääkärisi lähettää lähetteen kautta, keskustele asiasta hänen kanssaan. Jos sinulla ei ole yksityistä sairausvakuutusta, muista kertoa tästä myös yleislääkärillesi, sillä jotkut voivat lähettää sinut automaattisesti yksityiseen järjestelmään, jos he eivät tiedä, että haluaisit julkisen järjestelmän. Tämä voi johtaa siihen, että sinua veloitetaan asiantuntijan käynnistä.
Voit aina muuttaa mieltäsi ja vaihtaa takaisin joko yksityiseen tai julkiseen, jos muutat mieltäsi.
Napsauta alla olevia otsikoita saadaksesi tietoa julkisten ja yksityisten järjestelmien eduista ja haitoista.
Julkisen järjestelmän edut
- Julkinen järjestelmä kattaa PBS-listattujen lymfoomahoitojen ja -tutkimusten kustannukset
lymfooma, kuten PET-skannaukset ja biopsiat. - Julkinen järjestelmä kattaa myös joidenkin lääkkeiden kustannukset, joita ei ole mainittu PBS:ssä
kuten dakarbatsiini, joka on kemoterapialääke, jota käytetään yleisesti
Hodgkinin lymfooman hoitoon. - Ainoat omat kustannukset julkisen järjestelmän hoidosta aiheutuvat yleensä avohoidosta
skriptit lääkkeille, joita otat suun kautta kotona. Tämä on yleensä hyvin vähäistä ja on
jopa lisätukea, jos sinulla on terveydenhuolto- tai eläkekortti. - Monissa julkisissa sairaaloissa on asiantuntijoiden, sairaanhoitajien ja muiden terveydenhuoltohenkilöstön ryhmä, nimeltään The
MDT-tiimi huolehtii hoidostasi. - Monet suuret korkea-asteen sairaalat voivat tarjota hoitovaihtoehtoja, joita ei ole saatavilla
yksityinen järjestelmä. Esimerkiksi tietyntyyppiset siirrot, CAR T-soluhoito.
Julkisen järjestelmän huonot puolet
- Et ehkä aina tapaa asiantuntijaasi, kun sinulla on tapaamisia. Useimmat julkiset sairaalat ovat koulutus- tai korkeakoulukeskuksia. Tämä tarkoittaa, että saatat nähdä klinikalla rekisterinpitäjän tai edistyneitä harjoittelijoita, jotka raportoivat sitten asiantuntijallesi.
- On olemassa tiukkoja sääntöjä, jotka koskevat lääkkeiden, joita ei ole saatavilla PBS:ssä, omavastuumaksua tai myyntilupaa. Tämä riippuu osavaltiosi terveydenhuoltojärjestelmästä ja voi vaihdella eri osavaltioissa. Tämän seurauksena jotkin lääkkeet eivät ehkä ole käytettävissäsi. Voit silti saada sairautesi standardinmukaisia hyväksyttyjä hoitoja.
- Sinulla ei ehkä ole suoraa yhteyttä hematologillesi, mutta sinun on ehkä otettava yhteyttä erikoissairaanhoitajaan tai vastaanottovirkailijaan.
Yksityisen järjestelmän edut
- Näet aina saman hematologin, koska yksityishuoneissa ei ole lääkäriharjoittelijoita.
- Ei ole olemassa sääntöjä, jotka koskevat lääkkeiden omavastuuta tai off label -oikeutta. Tämä voi olla erityisen hyödyllistä, jos sinulla on useita uusiutuneita tauteja tai lymfooman alatyyppiä, jolla ei ole paljon hoitovaihtoehtoja. Voi kuitenkin tulla melko kalliiksi merkittävillä omatoimisilla kuluilla, jotka sinun on maksettava.
- Tietyt testit tai jatkotestit voidaan tehdä hyvin nopeasti yksityisissä sairaaloissa.
Yksityisten sairaaloiden huono puoli
- Monet terveydenhuoltorahastot eivät kata kaikkien testien ja/tai hoidon kustannuksia. Tämä perustuu henkilökohtaiseen sairauskassaasi, ja se on aina parasta tarkistaa. Sinulta peritään myös vuosimaksu.
- Kaikki asiantuntijat eivät massalaskuja ja voivat veloittaa ylärajan yläpuolella. Tämä tarkoittaa, että lääkärin käynti voi maksaa kustannuksia.
- Jos tarvitset vastaanottoa hoidon aikana, hoitotyön suhde on paljon korkeampi yksityisissä sairaaloissa. Tämä tarkoittaa, että yksityisen sairaalan sairaanhoitajalla on yleensä paljon enemmän hoidettavia potilaita kuin julkisessa sairaalassa.
- Hematologisi ei aina ole paikalla sairaalassa, heillä on tapana käydä lyhyitä aikoja kerran päivässä. Tämä voi tarkoittaa, että jos tulet huonovointiseksi tai tarvitset kiireellisesti lääkärin, se ei ole tavallinen erikoislääkärisi.
Lymfooman hoito indolentilla ja aggressiivisella lymfoomalla ja CLL:llä
Aggressiiviset B-solulymfoomat reagoivat yleensä hyvin hoitoon, koska ne kasvavat nopeasti, ja perinteiset kemoterapiahoidot kohdistuvat nopeasti kasvaviin soluihin. Sellaisenaan monia aggressiivisia lymfoomia hoidetaan usein tavoitteena parantaa tai saada aikaan täydellinen remissio. Aggressiiviset T-solulymfoomat vaativat kuitenkin usein aggressiivisempaa hoitoa ja voivat saavuttaa remission, mutta usein uusiutuvat ja tarvitsevat enemmän hoitoa.
Useimpia indolentteja lymfoomia ei kuitenkaan voida parantaa, joten hoidon tavoitteena on saada a täydellinen tai osittainen remissio. Monet ihmiset, joilla on indolentti lymfooma ja CLL, eivät tarvitse hoitoa ensimmäisen diagnoosin yhteydessä. Jos sinulla on indolentti lymfooma, voit jatkaa tarkkailua ja odottaa aloittamista ja aloittaa aktiivisen hoidon vasta, jos lymfoomasi/CLL alkaa edetä (kasvaa) tai sinulla on oireita. Eteneminen voidaan havaita säännöllisillä verikokeillasi ja skannauksillasi, ja se voi tapahtua ilman, että huomaat mitään oireita.
Lisätietoja Watch & odota -palvelusta löytyy alempana tällä sivulla.
Keskustele erikoislääkärisi kanssa
On tärkeää, että ymmärrät, miksi saat hoitoa ja mitä odottaa. Jos et ole varma, kysy lääkäriltäsi, onko sinulla veltto tai aggressiivinen lymfooma ja mikä on hoitosi tavoite (tai tarkoitus).
Odottaa ennen hoidon aloittamista
Ennen kuin aloitat hoidon, sinun on tehtävä useita testejä selvittääksesi, mikä lymfooman tai CLL:n alatyyppi sinulla on, mikä vaihe ja aste se on ja kuinka hyvin voit yleensä. Joissakin tapauksissa lääkäri voi myös ehdottaa geneettisten testien tekemistä verikokeille, luuydin ja muut biopsiat. Nämä testit tarkistavat, onko sinulla geneettisiä mutaatioita, jotka voivat vaikuttaa siihen, mikä hoito toimii sinulle parhaiten.
Joskus voi kestää viikkoja ennen kuin kaikki tulokset saadaan, ja tämä aika voi olla stressin ja huolen aikaa. On todella tärkeää puhua tunteistasi jonkun kanssa, johon luotat. Sinulla voi olla perheenjäsen tai ystävä, jonka kanssa voit puhua, mutta voit myös keskustella paikallisen lääkärin kanssa tai soittaa meille sairaanhoitajan vihjepuhelimeen. Napsauta kohtaa "Ota yhteyttä” -painiketta tämän näytön alareunassa saadaksesi tietomme.
Sosiaalisen median sivustomme ovat myös loistava tapa olla yhteydessä muihin ihmisiin, joilla on lymfooma tai CLL.
Kerää miehistösi - Tarvitset tukiverkoston
Tarvitset lisätukea hoidon aikana. Tarvittava tuki vaihtelee henkilöittäin, mutta se voi sisältää:
- henkistä tai henkistä tukea
- auttaa ruuanvalmistuksessa tai kotitöissä
- auttaa ostoksilla
- hissit tapaamisiin
- lastenhoito
- taloudellinen
- hyvä kuuntelija
Saatavilla on ammatillista tukea. Keskustele hoitotiimillesi tarpeistasi ja kysy heiltä, mitä tukea on saatavilla paikallisella alueellasi. Useimmissa sairaaloissa on mahdollisuus saada sosiaalityöntekijä, toimintaterapeutti tai neuvontapalvelut, joista voi olla suuri tuki.
Voit myös soittaa meille Lymphoma Australiassa. Voimme tarjota tietoa erilaisista saatavilla olevista tuista sekä ajantasaista tietoa lymfooman/CLL-alatyypistäsi ja hoitovaihtoehdoistasi.
Jos olet vanhempi, jolla on lapsia tai teini-ikäisiä ja sinulla tai heillä on syöpä, ruokala tarjoaa tukea myös sinulle ja lapsillesi.
Suosittelemme kuitenkin, että otat yhteyttä perheeseen ja ystäviin kertoaksesi heille, mitä tarvitset ja että saatat tarvita apua tulevaisuudessa. Usein ihmiset haluavat auttaa, mutta eivät tiedä mitä tarvitset, joten rehellisyys alusta alkaen auttaa kaikkia.
Voit ladata puhelimeesi tai käyttää Internetissä loistavaa "Gather my crew" -sovellusta, joka auttaa jopa koordinoimaan ylimääräistä tukea. Olemme liittäneet linkit sekä CANTEEN- että Gather my crew -sivustoille tämän sivun alareunaan kohtaan "Muut resurssit sinulle".
Lisätietoja käytännön vinkeistä lymfooman kanssa elämisen ja hoidon aikana löytyy alla olevilta verkkosivuiltamme.
Hedelmällisyyden säilyttäminen
Lymfooman hoito voi heikentää hedelmällisyyttäsi (kykyäsi saada lapsia). Jotkut näistä hoidoista voivat sisältää kemoterapian, jotkin monoklonaaliset vasta-aineet, joita kutsutaan "immuunitarkistuspisteen estäjiksi" ja lantion sädehoito.
Näiden hoitojen aiheuttamia hedelmällisyysongelmia ovat:
- Varhainen vaihdevuodet (elämänmuutos)
- Munasarjojen vajaatoiminta (ei aivan vaihdevuodet, mutta muutokset munien laadussa tai määrässä)
- Vähentynyt siittiöiden määrä tai siittiöiden laatu.
Lääkärisi tulee keskustella kanssasi siitä, mitä hoitosi todennäköisesti vaikuttaa hedelmällisyyteen ja mitä vaihtoehtoja on saatavilla sen suojaamiseksi. Hedelmällisyyden säilyttäminen voi olla mahdollista tietyillä lääkkeillä tai pakasttamalla munasolu (munat), siittiöt, munasarja- tai kiveskudokset.
Jos lääkärisi ei ole käynyt tätä keskustelua kanssasi ja aiot hankkia lapsia tulevaisuudessa (tai jos pieni lapsesi on aloittamassa hoitoa), kysy heiltä, mitä vaihtoehtoja on saatavilla. Tämä keskustelu tulisi käydä ennen kuin sinä tai lapsesi aloittaa hoidon.
Jos olet alle 30-vuotias, saatat saada tukea Sony-säätiöltä, joka tarjoaa ilmaisen hedelmällisyyden säilyttämispalvelun kaikkialla Australiassa. Heihin voi ottaa yhteyttä numerossa 02 9383 6230 tai heidän verkkosivuillaan https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Katso lisätietoa hedelmällisyyden säilyttämisestä alla olevasta videosta hedelmällisyysasiantuntijan A/Prof Kate Sternin kanssa.
Tarvitseeko sinun mennä hammaslääkäriin?
Et todennäköisesti voi tehdä hammashoitoa hoidon aikana lisääntyneen infektio- ja verenvuotoriskin vuoksi. Jos sinulla on usein ongelmia hampaiden kanssa tai arvelet tarvitsevasi täytteitä tai muita töitä, keskustele hematologisi tai onkologisi kanssa siitä, mikä on paras aika tehdä tämä. Jos aikaa on, he voivat ehdottaa, että teet tämän ennen hoidon aloittamista.
Jos sinulla on allogeeninen kantasolusiirto, sinun on suositeltavaa tarkistaa hampaasi ennen suuriannoksista kemoterapiaa ja kantasolusiirtoa.
Miten hoitosi päätetään?
Lääkärisi tarkistaa kaikki testi- ja skannaustulokset ennen kuin päättää sinulle parhaista hoitovaihtoehdoista. Tulostesi lisäksi lääkärisi ottaa huomioon myös seuraavat asiat tehdessään päätöstä hoidoistasi:
- yleistä terveyttäsi
- kaikki aiemmat tai nykyiset sairaudet, jotka eivät liity lymfoomaan tai CLL:iin
- mikä lymfooman alatyyppi sinulla on
- kuinka nopeasti lymfooma kasvaa – lymfooman tai CLL:n vaihe ja aste
- kaikki oireet, joita sinulla on
- ikäsi ja
- kaikki henkilökohtaiset mieltymyksesi mukaan lukien henkiset ja kulttuuriset uskomukset. Jos näistä ei ole vielä keskusteltu, kerro lääkärillesi mahdollisista mieltymyksistäsi.
Jotkut lääkärit voivat esittää tietosi monitieteiselle tiimille (MDT). MDT:t koostuvat erilaisista terveydenhuollon ammattilaisista, kuten lääkäreistä, sairaanhoitajista, fysioterapeuteista, toimintaterapeuteista, proviisoreista, psykologeista ja muista. Esittelemällä tapauksesi MDT-kokouksessa lääkärisi voi varmistaa, että kaikki terveystarpeesi täyttyvät.
Hoitosuunnitelmaasi kutsutaan usein "hoitoprotokollaksi" tai "hoito-ohjelmaksi". Useimmat lymfooman tai CLL:n hoitoprotokollat suunnitellaan sykleissä. Tämä tarkoittaa, että sinulla on hoitokierros, sitten tauko ja sitten lisää hoitoja. Hoitoprotokollassasi olevien syklien lukumäärä riippuu alatyypistäsi, yleisestä terveydestäsi, siitä, kuinka kehosi reagoi hoitoon, ja hoidon tavoitteesta.
Hoitosuunnitelmasi voi sisältää lääkkeitä, kuten kemoterapiaa, monoklonaalisia vasta-aineita tai kohdennettua hoitoa, mutta se voi sisältää myös leikkausta tai sädehoitoa. Saatat myös saada joitain tukihoitoja, jotka auttavat pitämään sinut turvassa ja hallitsemaan hoidon aiheuttamia sivuvaikutuksia.
Sinulla ei ole kaikkia hoitotyyppejä – keskustele lääkärisi kanssa siitä, millainen hoitosuunnitelmasi on.
Yleiskatsaus kustakin hoidosta on kuvattu alempana tällä sivulla. Napsauta vain sen hoidon otsikkoa, josta haluat lisätietoja.
Sinulla on ehdottomasti oikeus saada toinen mielipide milloin tahansa lymfoomapolun aikana. Älä huolehdi alkuperäisen lääkärisi loukkaamisesta, toisen lausunnon saaminen on yleistä, ja se kertoo sinulle mahdollisesti tarjolla olevista eri vaihtoehdoista tai voi vahvistaa, että sinulle on jo tarjottu parasta.
Jos haluat toisen lausunnon, voit pyytää hematologiltasi tai onkologiltasi lähetteen jollekin muulle. Useimmilla erikoislääkäreillä, jotka luottavat sinulle tarjoamaansa hoitosuunnitelmaan, ei ole ongelmia tämän määrittämisessä.
Jos et kuitenkaan tunne, että voit puhua hematologillesi tai onkologillesi, tai jos he ovat kieltäytyneet lähettämästä sinulle lähetettä, keskustele asiasta yleislääkärisi kanssa. Yleislääkärisi voi lähettää lähetteen toiselle erikoislääkärille, ja hänellä pitäisi olla pääsy tallenteesi lähettääksesi sen uudelle lääkärille.
Toisen mielipiteen hakeminen ei aina tarkoita lääkärin vaihtamista. Saatat nähdä toisen lääkärin, joka vahvistaa, että saat oikeat tiedot ja olet oikeilla jäljillä nykyisen lääkärisi kanssa. Mutta jos päätät pysyä uuden lääkärin kanssa, se on myös sinun oikeutesi.
Ennen kuin aloitat lymfooman tai CLL:n hoidon, erikoislääkäri tai sairaanhoitaja istuu kanssasi ja kertoo sinulle kaiken, mitä sinun tarvitsee tietää. Tänä aikana on paljon tietoa, joten kannattaa ottaa mukaan kynä ja paperia tärkeiden seikkojen kirjoittamista varten. He antavat sinulle myös usein kirjallisia tietoja, kuten tietosivuja tai esitteitä, jotka voit viedä kotiin.
Voit myös ladata upeita resursseja tukisivustoltamme. Napsauta tätä nähdäksesi, mitä meillä on saatavilla.
Jos haluat oppia eri tavalla tai et halua puhua tai lukea englantia, kerro lääkärillesi tai sairaanhoitajallesi, kuinka voit oppia parhaiten. Jotkin palvelut voivat tarjota sinulle lyhyitä videoita katsottavaksi tai kuvia, jotka helpottavat tietojen ymmärtämistä. Halutessasi voit myös kysyä lääkäriltäsi tai sairaanhoitajaltasi, voitko äänittää keskustelun puhelimeesi myöhempää kuuntelua varten.
Jos englanti ei ole äidinkielesi ja haluat mieluummin saada tiedot jollain paremmin tuntemallasi kielellä, pyydä heitä järjestämään tulkki auttamaan sinua kääntämään tiedot. On hyvä idea järjestää tämä etukäteen, kun voit. Jos aikaa on, voit soittaa klinikalle tai sairaalaan ennen ajanvarausta. Pyydä heitä varaamaan tulkki tapaamistasi ja ensimmäistä hoitokertaa varten.
Kun olet saanut kaikki tiedot ja saanut vastaukset kysymyksiisi, sinun on tehtävä päätös siitä, saatko hoitoa vai et. Tämä on valinta.
Lääkärisi ja muut terveydenhuoltotiimisi jäsenet voivat antaa tietoja siitä, mikä heidän mielestään on paras vaihtoehto sinulle, mutta hoidon aloittaminen tai jatkaminen on aina sinun tehtäväsi.
Jos päätät saada hoitoa, sinun tulee allekirjoittaa suostumuslomake, joka on virallinen tapa antaa terveydenhuoltotiimille lupa hoidon antamiseen. Sinun on suostuttava erikseen jokaiseen eri hoitomuotoon, kuten kemoterapiaan, leikkaukseen, verensiirtoihin tai säteilyyn.
Voit myös peruuttaa suostumuksen ja päättää olla jatkamatta hoitoa milloin tahansa, jos et enää usko sen olevan paras valinta sinulle. Sinun tulee kuitenkin keskustella terveydenhuoltotiimillesi hoidon keskeyttämisen riskeistä ja siitä, mitä tukea voit saada, jos lopetat aktiivisen hoidon.
Suostuaksesi hoitoon sinun on todettava, että ymmärrät ja hyväksyt ehdotetun hoidon riskit ja hyödyt. Et voi saada hoitoa, ellet sinä, vanhempasi (jos olet alle 18-vuotias) tai virallinen hoitaja allekirjoita suostumuslomaketta.
Jos englanti ei ole äidinkielesi ja haluat mieluummin kääntäjän, joka selittää sinulle hoidon riskit ja edut ennen suostumuksen allekirjoittamista, varmista, että ilmoitat terveydenhuoltotiimille tarvitsevasi kääntäjän. Mikäli mahdollista, on hyvä idea, että joku soittaa sairaalaan tai klinikalle ennen tapaamista ja ilmoittaa hänelle kääntäjän järjestämisestä.
Hoitotyypit
Lymfoomaa ja CLL:ää on monia eri tyyppejä, joten älä ihmettele, jos saamasi hoito eroaa jonkun muun lymfoomapotilaan hoidosta. Vaikka sinulla olisi sama lymfooman alatyyppi, geneettiset mutaatiot voivat vaihdella ihmisten välillä ja vaikuttaa siihen, mikä hoito todennäköisesti toimii sinulle parhaiten.
Alla olemme antaneet yleiskatsauksen jokaisesta hoitotyypistä. Jos haluat lukea eri hoitotyypeistä, napsauta alla olevia otsikoita.
Jos sinulla on hitaasti kasvava (indolentti) lymfooma tai CLL, et ehkä tarvitse hoitoa. Sen sijaan lääkärisi voi valita kellon ja odotuksen lähestymistavan.
Termi katso ja odota voi kuitenkin olla hieman harhaanjohtava. On tarkempaa sanoa "aktiivinen seuranta", koska lääkärisi seuraa sinua aktiivisesti tänä aikana. Käyt säännöllisesti lääkärissä ja saat verikokeita ja muita skannauksia varmistaaksesi, että pysyt terveenä ja että sairautesi ei pahene. Jos sairautesi kuitenkin pahenee, voit aloittaa hoidon.
Milloin Watch & Wait on paras vaihtoehto?
Katso ja odota voi olla sinulle paras vaihtoehto, jos sinulla ei ole monia oireita tai riskitekijöitä, jotka tarvitsevat kiireellistä hoitoa.
Voi olla vaikeaa tietää, että sinulla on tietyntyyppinen syöpä, mutta et tee mitään päästäksesi eroon siitä. Jotkut potilaat jopa kutsuvat tätä aikaa "katsomaan ja huolehtimaan", koska voi olla epämiellyttävää olla tekemättä mitään sen torjumiseksi. Mutta katsominen ja odottaminen on loistava tapa aloittaa. Se tarkoittaa, että lymfooma kasvaa liian hitaasti aiheuttaakseen sinulle haittaa, ja oma immuunijärjestelmäsi taistelee ja tekee hyvää työtä pitääkseen lymfooman hallinnassa. Joten itse asiassa teet jo paljon syövän torjumiseksi ja teet todella hyvää työtä siinä. Jos immuunijärjestelmäsi pitää sen hallinnassa, et tarvitse lisäapua tässä vaiheessa.
Miksi hoitoa ei tarvita?
Ylimääräiset lääkkeet, jotka voivat saada sinut tuntemaan olosi melko sairaaksi tai aiheuttaa pitkäaikaisia sivuvaikutuksia, eivät auta tässä vaiheessa. Tutkimukset osoittavat, että hoidon varhaisesta aloittamisesta ei ole hyötyä, jos sinulla on hitaasti kasvava lymfooma tai CLL, eikä sinulla ole kiusallisia oireita. Tämäntyyppinen syöpä ei reagoi hyvin nykyisiin hoitovaihtoehtoihin. Terveytesi ei parane, etkä elä pidempään aloittamalla hoidon aikaisemmin. Jos lymfoomasi tai CLL alkaa kasvaa enemmän tai saat oireita sairaudesta, voit aloittaa hoidon.
Monet potilaat saattavat kuitenkin joskus tarvita aktiivista hoitoa, kuten alla tällä sivulla lueteltuja. Hoidon jälkeen voit jatkaa katsomista ja odottamista. Jotkut potilaat, joilla on indolentti lymfooma, eivät kuitenkaan koskaan tarvitse hoitoa.
Milloin Watch & Wait ei ole paras vaihtoehto?
Katso ja odota on tarkoituksenmukaista vain, jos sinulla on hitaasti kasvava lymfooma tai CLL, eikä sinulla ole häiritseviä oireita. Lääkärisi voi tarjota sinulle aktiivista hoitoa, jos sinulla on seuraavat oireet:
- B-oireet – joita ovat yöhikoilu, jatkuva kuume ja tahaton laihtuminen
- Ongelmia veriarvoissasi
- Lymfooman aiheuttama elin- tai luuydinvaurio
Kuinka lääkäri pitää minut turvassa, kun olen Watch & Wait -tilassa?
Lääkärisi haluaa nähdä sinut säännöllisesti seuratakseen edistymistäsi aktiivisesti. Näet ne todennäköisesti 3–6 kuukauden välein, mutta he kertovat sinulle, onko sen oltava enemmän vai vähemmän.
He pyytävät sinua tekemään testejä ja skannauksia varmistaakseen, että lymfooma tai CLL ei kasva. Jotkut näistä testeistä voivat sisältää:
- verikokeita yleisen terveydentilan tarkistamiseksi
- fyysinen koe tarkistaaksesi, onko sinulla turvonneita imusolmukkeita tai merkkejä etenemisestä
- elintärkeitä merkkejä, mukaan lukien verenpaineesi, lämpötilasi ja sykesi
- terveyshistoria – lääkärisi kysyy, miltä sinusta on tuntunut ja onko sinulla uusia tai pahenevia oireita
- CT- tai PET-skannaus näyttääksesi, mitä kehossasi tapahtuu.
Jos sinulla on huolenaiheita tapaamisten välillä, ota yhteyttä sairaalan tai klinikan hoitavaan lääkintätiimiin keskustellaksesi niistä. Älä odota seuraavaan tapaamiseen, sillä jotkin huolenaiheet on ehkä hoidettava ajoissa.
Milloin minun tulee ottaa yhteyttä lääkäriini?
On tärkeää muistaa, että odotus on normaali tapa hoitaa indolenttia lymfoomaa ja CLL:tä. Jos kuitenkin pidät "katso ja odota" -lähestymistapaa huolestuttavana, keskustele siitä lääkäritiimillesi. He pystyvät selittämään, miksi heidän mielestään tämä on paras vaihtoehto sinulle, ja tarjoavat mahdollisesti tarvitsemaasi lisätukea.
Jos sinulla on huolenaiheita tapaamisten välillä tai sinulla on uusia tai pahempia oireita, ota yhteyttä sairaalan lääkintätiimiin. Älä odota seuraavaan tapaamiseen asti, sillä joitain huolenaiheitasi tai oireitasi on ehkä hoidettava ajoissa.
Jos saat B-oireita, ota yhteyttä hoitoon, älä odota seuraavaa käyntiäsi.
Sädehoitoa voidaan käyttää lymfooman hoitoon tai oireiden parantamiseen
Sädehoito käyttää suurienergisiä röntgensäteitä (säteilyä) syöpäsolujen tappamiseen. Sitä voidaan käyttää hoitona sellaisenaan tai muiden hoitojen, kuten kemoterapian, kanssa.
Lääkäri voi ehdottaa sinulle sädehoitoa eri syistä. Sitä voidaan käyttää joidenkin varhaisten lymfoomien hoitoon ja ehkä parantamiseen tai oireiden parantamiseen. Joitakin oireita, kuten kipua tai heikkoutta, voi ilmetä, jos lymfoomakasvain kasvaa liian suureksi tai se painaa hermoja tai selkäydintä. Tässä tapauksessa säteilyä annetaan kasvaimen kutistamiseksi ja paineen lievittämiseksi. Sitä ei kuitenkaan ole tarkoitettu käytettäväksi parannuskeinona.
Miten sädehoito toimii?
Röntgensäteet vahingoittavat solun DNA:ta (solun geneettistä materiaalia), mikä tekee lymfooman korjaamisesta mahdotonta. Tämä aiheuttaa solun kuoleman. Sädehoidon aloittamisen jälkeen kestää yleensä muutama päivä tai jopa viikko, ennen kuin solut kuolevat. Tämä vaikutus voi kuitenkin kestää useita kuukausia, joten jopa kuukausia hoidon päättymisen jälkeen syöpälymfoomasolut voivat silti tuhoutua.
Valitettavasti säteily ei voi tehdä eroa syöpäsolujesi ja ei-syöpäsolujesi välillä. Sellaisenaan voit saada sivuvaikutuksia, jotka vaikuttavat ihoasi ja elimiin lähellä sädehoitoa. Monet säteilytekniikat ovat nykyään yhä tarkempia syöpään kohdistettaessa, mutta koska röntgensäteiden on läpäistävä ihosi ja muu kudos päästäkseen lymfoomaan, kaikki nämä alueet voivat silti vaikuttaa.
Säteilyonkologisi (säteilyllä työskentelevä erikoislääkäri) tai sairaanhoitaja voi puhua sinulle siitä, mitä sivuvaikutuksia saatat saada kasvaimesi sijainnista riippuen. He voivat myös neuvoa sinua hyvistä ihotuotteista, joilla voit hallita ihoärsytystäsi.
Sädehoidon tyypit
Sädehoitoja on erilaisia, ja se, mitä sinulla on, saattaa riippua siitä, missä kehossasi lymfooma on, laitoksesta, jossa saat hoitoa ja miksi saat sädehoitoa. Joitakin sädehoitotyyppejä on lueteltu alla.
Intensiteettimoduloitu sädehoito (IMRT)
IMRT mahdollistaa erilaisten sädehoitoannosten antamisen hoidettavan alueen eri osiin. Se voi vähentää sivuvaikutuksia, mukaan lukien myöhäiset sivuvaikutukset. IMRT:tä käytetään usein syövän hoitoon, joka on lähellä elintärkeitä elimiä ja rakenteita.
Osallisen kentän sädehoito (IFRT)
IFRT hoitaa koko imusolmukealueen, kuten niskassa tai nivusissa olevia imusolmukkeita.
Osallisen solmun sädehoito (INRT)
INRT hoitaa vain vahingoittuneet imusolmukkeet ja pieni marginaali ympärillä.
Koko kehon säteilytys (TBI)
TBI käyttää korkean energian sädehoitoa koko kehollesi. Sitä voidaan käyttää osana hoitoasi ennen allogeenistä (luovuttaja) kantasolusiirtoa luuytimen tuhoamiseksi. Tämä tehdään tilan tekemiseksi uusille kantasoluille. Koska se tuhoaa luuytimesi, TBI voi myös vaikuttaa immuunijärjestelmääsi, mikä lisää riskiä saada infektioita.
Ihon kokonaiselektronihoito
Tämä on ihon lymfooman (kutaanisen lymfooman) erikoistekniikka. Se käsittelee koko ihon pintaa elektronien avulla.
Protonisädehoito (PBT)
PBT käyttää protoneja röntgensäteiden sijaan. Protoni käyttää positiivisesti varautuneita, korkeaenergiaisia hiukkasia tuhotakseen syöpäsoluja. PBT:n säteilysäde voi kohdistaa soluihin tarkemmin, joten se auttaa suojaamaan terveitä kudoksia kasvaimen ympärillä.
Mitä odottaa
Sädehoitoa tehdään yleensä syövän hoitoon tarkoitetuilla klinikoilla. Sinulla on alustava suunnitteluistunto, jossa sädeterapeutti voi ottaa valokuvia, CT-skannauksia ja selvittää tarkasti, kuinka sädelaite ohjelmoidaan kohdentamaan lymfoomaasi.
Sinulla on myös toinen erikoislääkäri nimeltä Dosimetri, joka suunnittelee jokaisen hoidon yhteydessä saamasi tarkan säteilyannoksen.
Säteilytatuoinnit
Sädeterapeutit antavat sinulle pieniä neuloja, jotka tekevät ihollesi pieniä pisamia kattavia tatuointeja. Tämä tehdään sen varmistamiseksi, että ne asettavat sinut koneeseen oikein joka päivä, jotta säteily saavuttaa aina lymfooman eikä muita kehon osia. Nämä pienet tatuoinnit ovat pysyviä, ja jotkut ihmiset pitävät niitä muistutuksena siitä, mitä he ovat voittaneet. Toiset saattavat haluta lisätä niitä tehdäkseen niistä jotain erityistä.
Kaikki eivät kuitenkaan halua muistutusta. Jotkut tatuointiliikkeet tarjoavat ilmaisen tatuoinnin poiston niille, joilla on tatuointi lääketieteellisistä syistä. Soita tai tule paikalliseen tatuointiliikkeeseen ja kysy.
Mitä tahansa päätätkin tehdä tatuoinneillasi – älä tee muutoksia ennen kuin olet keskustellut lääkärisi kanssa siitä, milloin olisi paras aika lisätä tai poistaa ne.
Kuinka usein saan sädehoitoa??
Säteilyannos on jaettu useisiin hoitoihin. Normaalisti menet säteilyosastolle joka päivä (maanantaista perjantaihin) 2-4 viikon ajan. Tämä tehdään, koska se antaa terveille soluille aikaa toipua hoitojen välillä. Se mahdollistaa myös enemmän syöpäsolujen tuhoamisen.
Jokainen istunto kestää yleensä 10-20 minuuttia. Itse hoito kestää vain 2 tai 3 minuuttia. Muun ajan varmistat, että olet oikeassa asennossa ja että röntgensäteet ovat kohdakkain. Kone on meluisa, mutta et tunne mitään hoidon aikana.
Minkä annoksen säteilyä saan?
Sädehoidon kokonaisannos mitataan yksikössä, jota kutsutaan harmaaksi (Gy). Gray on jaettu erillisiin hoitoihin, joita kutsutaan "fraktioiksi".
Kokonaisharmaasi ja fraktioiden laskeminen riippuvat kasvaimesi alatyypistä, sijainnista ja koosta. Säteilyonkologisi voi puhua sinulle lisää sinulle määräämästä annoksesta.
Sädehoidon sivuvaikutukset
Muutokset ihossa ja äärimmäinen väsymys, jotka eivät parane levon myötä (väsymys), ovat yleisiä sivuvaikutuksia monille sädehoitoa saaville ihmisille. Muut sivuvaikutukset voivat riippua siitä, mihin kehossasi säteily kohdistuu.
Sädehoidon sivuvaikutuksiin liittyy usein ihoreaktioita hoidettavassa kehon osassa. Väsymys on myös yleinen sivuvaikutus kaikille hoidossa oleville. Mutta on myös muita sivuvaikutuksia, jotka riippuvat hoidon sijainnista tai siitä, missä kehon osassa hoidettava lymfooma on.
Ihoreaktio
Ihoreaktio voi näyttää pahalta auringonpoltolta, ja vaikka se voi aiheuttaa rakkuloita ja pysyvän "rusketusviivan", se ei varsinaisesti ole palovamma. Se on eräänlainen dermatiitti tai tulehduksellinen ihoreaktio, joka tapahtuu vain iholla hoidettavan alueen yläpuolella.
Ihoreaktiot voivat joskus pahentua noin 2 viikkoa hoidon päättymisen jälkeen, mutta niiden olisi pitänyt parantua kuukauden kuluessa hoidon päättymisestä.
Säteilyryhmäsi voi keskustella kanssasi parhaasta tavasta hallita näitä ihoreaktioita ja mitkä tuotteet, kuten kosteusvoiteet tai voiteet, sopisivat sinulle parhaiten. Jotkut asiat, jotka voivat kuitenkin auttaa, ovat:
- Päällään löysät vaatteet
- Käytä hyvälaatuisia liinavaatteita
- Mieto pesujauhe pesukoneeseen – osa on suunniteltu herkälle iholle
- Pese iho hellävaraisesti "saippuattomilla" vaihtoehdoilla tai miedolla saippualla
- Lyhyiden, haaleiden kylpyjen tai suihkujen ottaminen
- Vältä alkoholipohjaisia tuotteita iholle
- Vältä ihon hankausta
- Pidä ihosi viileänä
- Peitä ulkona ollessasi ja vältä auringonvaloa hoidetulle alueelle mahdollisuuksien mukaan. Käytä hattua ja aurinkovoidetta ulkona ollessasi
- Vältä uima-altaita
Väsymys
Väsymys on äärimmäisen väsymyksen tunne myös levon jälkeen. Tämä voi johtua lisääntyneestä stressistä, jota kehosi kokee hoidon aikana, uusien terveiden solujen valmistamisesta, päivittäisistä hoidoista sekä lymfooman ja sen hoitojen kanssa elämisen aiheuttamasta stressistä.
Väsymys voi alkaa pian sädehoidon aloittamisen jälkeen ja kestää useita viikkoja sen päättymisen jälkeen.
Jotkut asiat, jotka voivat auttaa sinua hallitsemaan väsymystäsi, voivat sisältää:
- Suunnittele etukäteen, jos sinulla on aikaa, tai pyydä läheisiäsi valmistamaan etukäteen ateriat, jotka sinun tarvitsee vain lämmittää. Proteiinipitoiset ruoat, kuten punainen liha, munat ja vihreät lehtivihannekset, voivat auttaa kehoasi tuottamaan uusia terveitä soluja.
- Kevyt liikunta on osoittanut parantavan energiatasoa ja väsymystä, joten aktiivisena pysyminen voi auttaa energian puutteessa ja nukahtamisessa.
- Kuuntele kehoasi ja lepää tarvittaessa
- Seuraa väsymystäsi, jos tiedät, että se on yleensä pahempi tiettyyn aikaan vuorokaudesta, voit suunnitella aktiviteetteja sen ympärille
- Säilytä normaali unirytmi – vaikka olisitkin väsynyt, yritä mennä nukkumaan ja nousta normaaliin aikaan. Täydentävät hoidot voivat auttaa, mukaan lukien rentoutusterapia, jooga, meditaatio ja mindfulness.
- Vältä stressiä mahdollisuuksien mukaan.
Joissakin tapauksissa väsymys voi johtua muista tekijöistä, kuten alhaisista veriarvoista. Jos näin on, sinulle voidaan tarjota verensiirtoa veriarvosi parantamiseksi.
On tärkeää kertoa lääkärillesi, jos kamppailet väsymyksen kanssa.
Muita sivuvaikutuksia voivat olla:
- Hiustenlähtö – mutta vain hoidettavalle alueelle
- Pahoinvointi
- Ripuli tai vatsakrampit
- Tulehdus – elimillesi lähellä hoidettavaa kohtaa
Tämän hoitotyypit-osion alaosassa oleva video antaa lisätietoja siitä, mitä odottaa säteilyhoidolta, mukaan lukien sivuvaikutukset.
Kemoterapiaa (kemoterapiaa) on käytetty syövän hoitoon useiden vuosien ajan. On olemassa erilaisia kemolääkkeitä, ja sinulla voi olla useampi kuin yksi kemoterapiatyyppi CLL:n tai lymfooman hoitoon. Kaikki saamasi sivuvaikutukset riippuvat siitä, mitä kemoterapialääkkeitä sinulla on.
Miten kemoterapia toimii?
Kemoterapia toimii hyökkäämällä suoraan soluihin, jotka kasvavat nopeasti. Siksi se toimii usein hyvin aggressiivisten tai nopeasti kasvavien lymfoomien hoidossa. Kuitenkin myös tämä nopeasti kasvavia soluja vastaan oleva toiminta voi aiheuttaa joillekin ihmisille ei-toivottuja sivuvaikutuksia, kuten hiustenlähtöä, suun haavaumia ja kipua (mukosiitti), pahoinvointia ja ripulia.
Koska kemolääke voi vaikuttaa mihin tahansa nopeasti kasvaviin soluihin, eikä se pysty erottamaan terveitä soluja syöpälymfoomasoluista – sitä kutsutaan "systeemiseksi hoidoksi", mikä tarkoittaa, että kemohoidon aiheuttamat sivuvaikutukset voivat vaikuttaa mihin tahansa kehosi järjestelmään.
Erilaiset kemoterapiat hyökkäävät lymfoomaan eri kasvuvaiheissa. Jotkut kemoterapiat hyökkäävät syöpäsoluja, jotka ovat lepäämässä, jotkut hyökkäävät vasta kasvavia syöpäsoluja vastaan, ja jotkut hyökkäävät lymfoomasoluja, jotka ovat melko suuria. Antamalla soluihin eri vaiheissa vaikuttavia kemolääkkeitä on mahdollisuus tappaa enemmän lymfoomasoluja ja saada parempi tulos. Käyttämällä erilaisia kemoterapioita voimme myös pienentää annoksia hieman, mikä tarkoittaa myös sitä, että jokaisesta lääkkeestä tulee vähemmän sivuvaikutuksia, mutta silti saadaan paras tulos.
Miten kemoterapiaa annetaan?
Kemoterapiaa voidaan antaa eri tavoin yksilöllisen alatyypin ja tilanteen mukaan. Joitakin tapoja, joilla kemo voi antaa, ovat:
- Laskimonsisäisesti (IV) – tiputuksen kautta laskimoon (yleisin).
- Suun kautta otettavat tabletit, kapselit tai neste – suun kautta otettuna.
- Intratekaalinen – lääkäri antaa sinulle neulalla selkäsi ja selkäydintä ja aivoja ympäröivään nesteeseen.
- Ihonalainen – injektio (neula), joka annetaan ihon alla olevaan rasvakudokseen. Se annetaan yleensä vatsaan (vatsan alueelle), mutta se voidaan antaa myös olkavarteen tai jalkaan.
- Paikallinen – joitain ihon (ihon) lymfoomia voidaan hoitaa kemoterapiavoiteella.
Mikä on kemoterapiasykli?
Kemoterapiaa annetaan "jaksoissa", mikä tarkoittaa, että saat kemoterapiaa yhden tai useamman päivän ajan, minkä jälkeen pidät kahden tai kolmen viikon taukoa ennen kuin otat lisää kemoterapiaa. Tämä tehdään, koska terveet solusi tarvitsevat aikaa toipua ennen kuin saat lisää hoitoa.
Muista, että edellä mainittiin, että kemoterapia toimii hyökkäämällä nopeasti kasvaviin soluihin. Jotkut nopeasti kasvavista soluistasi voivat sisältää myös terveitä verisolujasi. Nämä voivat olla alhaisia, kun sinulla on kemoterapia.
Hyvä uutinen on, että terveet solusi toipuvat nopeammin kuin lymfoomasolusi. Joten jokaisen kierroksen – tai hoitojakson jälkeen sinulla on tauko, kun kehosi työskentelee luodakseen uusia hyviä soluja. Kun nämä solut ovat palautuneet turvalliselle tasolle, sinulla on seuraava sykli – tämä on yleensä kaksi tai kolme viikkoa riippuen siitä, mitä protokollaa käytät. Jos solujen palautuminen kestää kuitenkin kauemmin, lääkärisi voi ehdottaa pidempää taukoa. He voivat myös tarjota joitain tukihoitoja, jotka auttavat hyviä solujasi palautumaan. Lisää tietoa tukihoidoista löytyy alempana tällä sivulla.
Lisätietoja hoitoprotokollasta ja niiden sivuvaikutuksista
Lymfooman alatyypistä riippuen sinulla voi olla neljä, kuusi tai useampia jaksoja. Kun kaikki nämä syklit kootaan, sitä kutsutaan protokollasi tai hoito-ohjelmaksi. Jos tiedät kemoterapiaprotokollasi nimen, voit löydät täältä lisätietoja, mukaan lukien sen odotetut sivuvaikutukset.
Lisätietoja kemoterapiasta saat napsauttamalla hoitotyypit-osion alaosassa olevaa painiketta nähdäksesi lyhyen videon.
Monoklonaalisia vasta-aineita (MAB) käytettiin ensimmäisen kerran lymfooman hoitoon 1990-luvun lopulla. Viime vuosina on kuitenkin kehitetty paljon enemmän monoklonaalisia vasta-aineita. Ne voivat toimia suoraan lymfoomaasi vastaan tai houkutella omia immuunisolujasi lymfoomasoluihisi hyökkäämään ja tappamaan sitä. MAB:t on helppo tunnistaa, koska kun käytät niiden yleisnimeä (ei niiden tuotenimeä), ne päättyvät aina kolmeen kirjaimeen "mab". Esimerkkejä lymfooman hoitoon yleisesti käytetyistä MAB:ista ovat rituximab, obinutuzumab, pembrolizumab.
Joitakin MAB:ita, kuten rituksimabia ja obinututsumabia, käytetään rinnakkain kemohoidon yhteydessä lymfooman hoitoon. Mutta niitä käytetään usein myös a "huolto" hoitoon. Tämä on silloin, kun olet lopettanut ensimmäisen hoidon ja saat hyvän vasteen. Sitten sinulla on vain MAB noin kaksi vuotta. Tämä auttaa pitämään lymfoomasi remissiossa pidempään.
Kuinka monoklonaaliset vasta-aineet toimivat?
Monoklonaaliset vasta-aineet toimivat lymfoomaa vastaan vain, jos niillä on erityisiä proteiineja tai immuunijärjestelmän tarkistuspisteitä. Kaikilla lymfoomasoluilla ei ole näitä markkereita, ja joillakin voi olla vain yksi merkki, kun taas toisilla voi olla enemmän. Esimerkkejä näistä ovat CD20, CD30 ja PD-L1 tai PD-L2. Monoklonaaliset vasta-aineet voivat torjua syöpääsi eri tavoilla:
Suora
Immuunijärjestelmää sitova
Immuunijärjestelmää sitovat MAB:t toimivat kiinnittymällä lymfoomasoluihisi ja houkuttelemalla muita immuunijärjestelmäsi soluja lymfoomaan. Nämä immuunisolut voivat sitten hyökätä suoraan lymfoomaan.
Esimerkkejä suorista ja immuunijärjestelmää koskevista MAB:ista, joita käytetään lymfooman tai CLL:n hoitoon, ovat rituksimabi ja obinututsumabi.
Immuunijärjestelmän tarkistuspisteen estäjät
Immuunitarkistuspisteen estäjät ovat uudempi tyyppi monoklonaalisia vasta-aineita, jotka kohdistuvat suoraan immuunijärjestelmääsi.
Jotkut syövät, mukaan lukien jotkin lymfoomasolut, sopeutuvat kasvattamaan niihin "immuunitarkistuspisteitä". Immuunijärjestelmän tarkistuspisteet ovat tapa, jolla solut tunnistavat itsensä normaaliksi "itsesoluksi". Tämä tarkoittaa, että immuunijärjestelmäsi näkee immuunijärjestelmän tarkistuspisteen ja luulee, että lymfooma on terve solu. Joten immuunijärjestelmäsi ei hyökkää lymfoomaan, vaan antaa sen kasvaa.
Esimerkkejä immuunijärjestelmän tarkistuspisteen estäjistä, joita käytetään lymfooman hoitoon, ovat mm pembrolizumab ja nivolumabi.
Immuunitarkistuspisteen estäjät kiinnittyvät lymfoomasolusi immuunijärjestelmän tarkistuspisteeseen, jotta immuunijärjestelmäsi ei näe tarkistuspistettä. Tämän jälkeen immuunijärjestelmäsi tunnistaa lymfooman syöväksi ja alkaa taistella sitä vastaan.
Sen lisäksi, että immuunitarkastuspisteen estäjät ovat MAB, ne ovat myös eräänlainen immunoterapia, koska ne toimivat kohdistamalla immuunijärjestelmääsi.
Jotkut harvinaiset immuunijärjestelmän tarkistuspisteen estäjien sivuvaikutukset voivat johtaa pysyviin muutoksiin, kuten kilpirauhasongelmiin, tyypin 2 diabetekseen tai hedelmällisyysongelmiin. Näitä on ehkä hoidettava muilla lääkkeillä tai toisen erikoislääkärin kanssa. Keskustele lääkärisi kanssa hoidon riskeistä.
Sytokiinin estäjät
Sen lisäksi, että sytokiini-inhibiittorit ovat MAB, ne ovat myös eräänlainen immunoterapia, koska ne toimivat kohdistamalla immuunijärjestelmääsi.
Jotkut harvinaiset sytokiiniestäjien sivuvaikutukset voivat johtaa pysyviin muutoksiin, kuten kilpirauhasongelmiin, tyypin 2 diabetekseen tai hedelmällisyysongelmiin. Näitä on ehkä hoidettava muilla lääkkeillä tai toisen erikoislääkärin kanssa. Keskustele lääkärisi kanssa hoidon riskeistä.
Bispesifiset monoklonaaliset vasta-aineet
Konjugoitu
Lisätietoja
Monoklonaalisten vasta-aineiden (MAB) sivuvaikutukset
- Kuume, vilunväristykset tai vilunväristykset (jäykkyys)
- Lihaskiput
- Ripuli
- Ihottuma ihollasi
- Pahoinvointi ja/tai oksentelu
- Matala verenpaine (hypotensio)
- Flunssan kaltaisia oireita.
Immunoterapia on termi, jota käytetään hoidoista, jotka kohdistuvat immuunijärjestelmääsi lymfooman sijaan. He tekevät tämän muuttaakseen jotain tavassa, jolla oma immuunijärjestelmäsi tunnistaa lymfooman ja taistelee sitä vastaan.
Erilaisia hoitomuotoja voidaan pitää immunoterapiana. Jotkut MAB:t, joita kutsutaan immuunitarkistuspisteen estäjiksi tai sytokiini-inhibiittoreiksi, ovat eräänlainen immunoterapia. Mutta muut hoidot, kuten jotkin kohdistetut hoidot tai CAR T-soluhoito, ovat myös immunoterapian tyyppejä.
Jotkut lymfoomasolut kasvavat tietyn markkerin kanssa solussa, jota terveillä soluillasi ei ole. Kohdennetut hoidot ovat lääkkeitä, jotka tunnistavat vain kyseisen markkerin, joten se voi erottaa lymfooman terveistä soluista.
Kohdennetut hoidot kiinnittyvät sitten lymfoomasolun merkkiin ja estävät sitä saamasta signaaleja kasvaa ja levitä. Tämä johtaa siihen, että lymfooma ei pysty saamaan kasvua varten tarvitsemiaan ravintoaineita ja energiaa, mikä johtaa lymfoomasolun kuolemaan.
Kiinnittymällä vain lymfoomasolujen markkereihin kohdennetulla hoidolla voidaan välttää terveiden solujesi vahingoittuminen. Tämä johtaa vähemmän sivuvaikutuksiin kuin systeemiset hoidot, kuten kemoterapia, jotka eivät pysty erottamaan lymfooman ja terveiden solujen välillä.
Kohdennettujen terapioiden sivuvaikutukset
Voit silti saada sivuvaikutuksia kohdistetusta hoidosta. Jotkut voivat olla samanlaisia kuin muiden syöpähoitojen sivuvaikutukset, mutta niitä hoidetaan eri tavalla. Varmista, että keskustelet lääkärisi tai erikoissairaanhoitajan kanssa siitä, mitä sivuvaikutuksia sinun tulee huomioida ja mitä sinun tulee tehdä, jos saat niitä.
Kohdennettujen terapioiden yleisiä sivuvaikutuksia voivat olla:
- ripuli
- kehon särkyjä ja kipuja
- verenvuotoa ja mustelmia
- infektio
- väsymys
Monet kohdennetut hoidot, jotkut kemoterapiat ja immunoterapiat otetaan suun kautta tabletteina tai kapseleina. Suun kautta otettavia syövän vastaisia hoitoja kutsutaan usein myös "suuhoitoiksi". On tärkeää tietää, onko suun kautta annettava hoitosi kohdennettua vai kemoterapiaa. Jos et ole varma, kysy lääkäriltäsi tai sairaanhoitajaltasi.
Sivuvaikutukset, joihin sinun on kiinnitettävä huomiota, ja miten hallitset niitä, vaihtelevat sen mukaan, minkä tyyppistä oraalista hoitoa käytät.
Alla on lueteltu joitain yleisiä lymfooman hoitoon käytettäviä oraalisia hoitoja.
Suun kautta annettavat hoidot – kemoterapia
Lääkkeen nimi | Yleisimmät sivuvaikutukset |
Klorambusiili | Alhainen veriarvot Infektio Pahoinvointi oksentelu Ripuli |
syklofosfamidi | Alhainen veriarvot Infektio Pahoinvointi oksentelu Ruokahalun menetys |
Etoposide | Pahoinvointi oksentelu Ruokahalun menetys Ripuli Väsymys |
Suun kautta annettava hoito – kohdennettu ja immunoterapia
Lääkkeen nimi | Kohdennettu tai immunoterapia | Sitä käytetään lymfooman / CLL:n alatyypit | Tärkeimmät sivuvaikutukset |
Acalabrutinibi | Kohdennettu (BTK-estäjä) | Päänsärky Ripuli Painonnousu | |
| Tsanubrutinibi | Kohdennettu (BTK-estäjä) | Alhainen veriarvot Ihottuma Ripuli | |
Ibrutinibi | Kohdennettu (BTK-estäjä) |
| Sydämen rytmihäiriöt Verenvuototavat Korkea verenpaine Infektiot |
Idelalisibi | Kohdennettu (Pl3K-estäjä) | Ripuli Maksaongelmat Keuhko-ongelmat Infektio | |
lenalidomidi | immunoterapia | Käytetty joissain NHL: t | Ihottuma Pahoinvointi Ripuli |
Venetoclax | Kohdennettu (BCL2-estäjä) | Pahoinvointi Ripuli Verenvuototavat Infektio | |
Vorinostat | Kohdennettu (HDAC-estäjä) | Ruokahalun menetys Suun kuivuminen Hiustenlähtö Infektiot | |
Mikä on kantasolu?
Kantasolu- tai luuydinsiirtojen ymmärtämiseksi sinun on ymmärrettävä, mikä kantasolu on.
Kantasolut ovat hyvin epäkypsiä verisoluja, jotka kehittyvät luuytimessäsi. Ne ovat erityisiä, koska niillä on kyky kehittyä mihin tahansa verisoluun, jota kehosi tarvitsee, mukaan lukien:
- punasolut – jotka kuljettavat happea kehossasi
- mitkä tahansa valkosolusi, mukaan lukien lymfosyytit ja neutrofiilit, jotka suojaavat sinua taudeilta ja infektioilta
- verihiutaleet – jotka auttavat vertasi hyytymään, jos kolhit tai loukkaat itseäsi, jotta et vuoda verta tai mustelmia liikaa.
Kehomme tuottaa miljardeja uusia kantasoluja päivittäin, koska verisolujamme ei ole tehty elämään ikuisesti. Joten joka päivä kehomme työskentelee kovasti pitääkseen verisolujamme oikeassa määrässä.
Mikä on kantasolu- tai luuydinsiirto?
Kantasolusiirto on toimenpide, jota voidaan käyttää lymfooman hoitoon tai pitämään sinut remissiossa pidempään, jos on suuri mahdollisuus, että lymfoomasi uusiutuu (palautuu takaisin). Lääkärisi voi myös suositella sinulle kantasolusiirtoa, kun lymfooma uusiutuu.
Kantasolusiirto on monimutkainen ja invasiivinen toimenpide, joka tapahtuu vaiheittain. Potilaat, joille tehdään kantasolusiirto, valmistetaan ensin kemoterapialla yksin tai yhdessä sädehoidon kanssa. Kantasolusiirroissa käytettyä kemoterapiahoitoa annetaan tavallista suurempina annoksina. Tässä vaiheessa annettavan kemoterapian valinta riippuu elinsiirron tyypistä ja tarkoituksesta. Kantasoluja siirtoa varten voidaan kerätä kolmesta paikasta:
Luuydinsolut: kantasolut kerätään suoraan luuytimestä ja niitä kutsutaan a "luuytimensiirto" (BMT).
Perifeeriset kantasolut: kantasolut kerätään ääreisverestä ja tätä kutsutaan a "perifeerisen veren kantasolusiirto" (PBSCT). Tämä on yleisin siirtoon käytettyjen kantasolujen lähde.
Napanuoraveri: kantasolut kerätään napanuorasta vastasyntyneen syntymän jälkeen. Tätä kutsutaan a "napanuoraverensiirto", joissa nämä ovat paljon harvinaisempia kuin perifeeriset tai luuydinsiirrot.
Lisätietoja kantasolusiirroista
Lisätietoja kantasolusiirroista on seuraavilta verkkosivuiltamme.
Kantasolusiirrot - yleiskatsaus
Autologiset kantasolusiirrot – käyttää omia kantasoluja
Allogeeniset kantasolusiirrot – jonkun toisen (luovuttajan) kantasolujen käyttäminen
CAR T-soluterapia on uudempi hoitomuoto, joka käyttää ja tehostaa omaa immuunijärjestelmääsi lymfoomaa vastaan. Se on saatavilla vain ihmisille, joilla on tietyntyyppinen lymfooma, mukaan lukien:
- Primaarinen välikarsina B-solulymfooma (PMBCL)
- Relapsoitunut tai tulenkestävä diffuusi suuri B-solulymfooma (DLBCL)
- Transformoitu follikulaarinen lymfooma (FL)
- B-solujen akuutti lymfoblastinen lymfooma (B-ALL) 25-vuotiaille tai sitä nuoremmille
Jokainen australialainen, jolla on kelvollinen lymfooman alatyyppi ja täyttää vaadittavat kriteerit, voi saada CAR T-soluhoitoa. Jotkut ihmiset saattavat kuitenkin joutua matkustamaan ja jäämään suurkaupunkiin tai toiseen osavaltioon saadaksesi tämän hoidon. Tämän kustannukset katetaan hoitorahastoista, joten sinun ei tarvitse maksaa matkaa tai majoitusta päästäksesi tähän hoitoon. Myös yhden hoitajan tai tukihenkilön kulut korvataan.
Saadaksesi tietoa siitä, miten voit päästä tähän hoitoon, kysy lääkäriltäsi potilastukiohjelmista. Voit myös nähdä meidän CAR T-soluterapian verkkosivu täältä lisätietoja CAR T-soluhoidosta.
Missä CAR T-soluterapiaa tarjotaan?
Australiassa CAR T-soluhoitoa tarjotaan tällä hetkellä seuraavissa keskuksissa:
- Länsi-Australia – Fiona Stanley Hospital.
- Uusi Etelä-Wales – kuninkaallinen prinssi Alfred.
- New South Wales – Westmead Hospital.
- Victoria – Peter MacCallum syöpäkeskus.
- Victoria – Alfredin sairaala.
- Queensland – Royal Brisbane ja naisten sairaala.
- Etelä-Australia – pysy kuulolla.
On myös kliinisiä tutkimuksia, joissa tarkastellaan CAR T-soluhoitoa muille lymfooman alatyypeille. Jos olet kiinnostunut, kysy lääkäriltäsi mahdollisista kliinisistä tutkimuksista, joihin saatat olla oikeutettu.
Lisätietoja CAR T-soluhoidosta, Klikkaa tästä. Tämä linkki vie sinut Kimin tarinaan, jossa hän kertoo kokemuksestaan CAR T-soluterapian läpikäymisestä diffuusisen suuren B-solulymfooman (DLBCL) hoidossa. Tarjolla on myös lisälinkkejä lisätietoa varten CAR T-soluhoidosta.
Voit myös ottaa meihin yhteyttä Lymphoma Australiassa napsauttamalla tämän sivun alareunassa olevaa Ota yhteyttä -painiketta.
Jotkut lymfoomat voivat johtua infektioista. Näissä harvinaisissa tapauksissa lymfoomaa voidaan hoitaa hoitamalla infektiota.
Joissakin lymfoomatyypeissä, kuten marginaalivyöhykkeen MALT-lymfoomissa, lymfooma lakkaa kasvamasta ja lopulta kuolee luonnollisesti, kun infektiot on eliminoitu. Tämä on yleistä H. pylori -infektioiden aiheuttamissa mahalaukun MALT:issa tai muissa kuin mahalaukun MALTeissa, joissa syynä on silmän tai sen ympäristön infektio.
Leikkausta voidaan käyttää lymfooman poistamiseen kokonaan. Tämä voidaan tehdä, jos sinulla on paikallinen lymfooman alue, joka voidaan helposti poistaa. Se voi myös olla tarpeen poistaa koko perna, jos sinulla on pernan lymfooma. Tätä leikkausta kutsutaan splenektomiaksi.
Pernasi on immuuni- ja imusolmukkeiden tärkein elin. Siellä monet lymfosyyteistäsi asuvat ja B-solusi tuottavat vasta-aineita infektioita vastaan.
Perna auttaa myös suodattamaan vertasi hajottamalla vanhoja punasoluja uusien terveyssolujen tieltä ja varastoimalla valkosoluja ja verihiutaleita, jotka auttavat veren hyytymistä. Jos tarvitset pernan poistoa, lääkärisi kertoo sinulle varotoimista, joita sinun on ehkä ryhdyttävä leikkauksen jälkeen.
Kliiniset tutkimukset ovat tärkeä tapa löytää uusia hoitoja tai hoitojen yhdistelmiä parantaakseen lymfooma- tai CLL-potilaiden tuloksia. He voivat myös tarjota sinulle mahdollisuuden kokeilla uusia hoitomuotoja, joita ei ole aiemmin hyväksytty lymfooman tyyppiin.
Saat lisätietoja kliinisistä tutkimuksista vierailemalla verkkosivullamme osoitteessa Tietoja kliinisistä kokeista napsauttamalla tätä.
Hoito on sinun valintasi. Kun sinulla on kaikki tarvittavat tiedot ja sinulla on ollut mahdollisuus esittää kysymyksiä, voit päättää, miten jatkat.
Vaikka useimmat ihmiset haluavat saada hoitoa, jotkut saattavat haluta olla ottamatta hoitoa. Saatavilla on edelleen paljon tukihoitoa, joka auttaa sinua elämään hyvin mahdollisimman pitkään ja järjestämään asioitasi.
Palliatiiviset hoitotiimit ja sosiaalityöntekijät ovat suurena tukena asioiden järjestämisessä, kun valmistaudut elämän loppumiseen tai oireiden hallintaan.
Keskustele lääkärisi kanssa lähetteen saamisesta näihin ryhmiin.
Hoidon sivuvaikutukset
Lisätietoja lymfooman/CLL-hoidon sivuvaikutuksista ja niiden hallinnasta saat napsauttamalla alla olevaa linkkiä.
Seksi ja seksuaalinen läheisyys lymfooman hoidon aikana
Terve seksielämä ja seksuaalinen läheisyys ovat normaali ja tärkeä osa ihmisyyttä. Joten on tärkeää puhua siitä, kuinka hoitosi voi vaikuttaa seksuaalisuuteen.
Monet meistä on kasvatettu ajattelemaan, ettei seksistä puhuminen ole oikein. Mutta se on itse asiassa hyvin normaalia, ja siitä puhuminen on erityisen tärkeää, kun sinulla on lymfooma ja olet aloittamassa hoitoja.
Lääkärisi ja sairaanhoitajasi ovat loistava tiedonlähde, eivätkä he ajattele sinusta eri tavalla tai kohtele sinua eri tavalla, jos kysyt heiltä seksiin liittyvistä huolenaiheista. Kysy rohkeasti mitä haluat tietää.
Voit myös soittaa meille Lymphoma Australiaan, napsauta vain tämän sivun alareunassa olevaa Ota yhteyttä -painiketta saadaksesi lisätietoja.
Voinko harrastaa seksiä lymfooman hoidon aikana?
Kyllä! Mutta sinun on ryhdyttävä joihinkin varotoimiin.
Lymfooma ja sen hoidot voivat saada sinut tuntemaan olosi erittäin väsyneeksi ja energian puutteeksi. Joissakin tapauksissa et ehkä edes halua harrastaa seksiä, ja se on ok. Haluaa vain halailla tai olla fyysisessä kontaktissa ilman seksiä on ok, ja seksin haluaminen on myös ok. Kun päätät harrastaa seksiä, voi auttaa voiteluaineen käyttämisestä, sillä jotkin hoidot voivat aiheuttaa emättimen kuivumista tai erektiohäiriöitä.
Läheisyyden ei tarvitse johtaa seksiin, mutta se voi silti tuoda paljon iloa ja lohtua. Mutta jos olet väsynyt etkä halua tulla kosketuksi, se on myös hyvin normaalia. Ole rehellinen kumppanillesi tarpeidesi suhteen.
Avoin ja kunnioittava kommunikointi kumppanisi kanssa on erittäin tärkeää varmistaaksesi, että olette molemmat turvassa ja suojellaksemme suhdettanne.
Infektio- ja verenvuotoriski
Lymfoomasi tai sen hoidot voivat lisätä infektion tai verenvuodon ja mustelmien saamisen todennäköisyyttä. Tämä on otettava huomioon seksissä. Tämän ja sen vuoksi, että voit tuntea itsesi helposti väsyneeksi, saatat joutua tutkimaan erilaisia tyylejä ja asentoja seksiä varten.
Voitelu voi auttaa estämään mikrokyyneleitä, joita usein tapahtuu seksin aikana, ja voi auttaa estämään infektioita ja verenvuotoa.
Jos sinulla on aiemmin ollut sukupuoliteitse tarttuvia infektioita, kuten herpes tai sukupuolielinten syyliä, sinulla voi olla tulehdus. Lääkärisi voi ehkä määrätä sinulle viruslääkkeitä hoidon aikana estämään tai vähentämään pahenemisvaiheen vakavuutta. Keskustele lääkärin tai sairaanhoitajan kanssa, jos sinulla on aiemmin ollut sukupuolitauti.
Jos sinulla tai kumppanillasi on joskus ollut sukupuolitauti tai et ole varma, käytä estesuojaa, kuten hammasemoa tai spermisidillä varustettua kondomia infektion estämiseksi.
Tarvitseeko kumppaniani suojella?
Joitakin syöpälääkkeitä löytyy kaikista kehon nesteistä, mukaan lukien siemenneste ja emättimen erite. Tästä syystä on tärkeää käyttää estesuojaimia, kuten hammasemoja tai kondomeja ja siittiöiden torjunta-aineita. Suojaamaton seksi ensimmäisten 7 päivän aikana syöpähoidon jälkeen voi vahingoittaa kumppaniasi. Estosuojaus suojaa kumppaniasi.
Voinko tulla (tai tulla jonkun muun) raskaaksi hoidon aikana?
Raskaaksi tuleminen hoidon aikana vaikuttaa myös hoitovaihtoehtoihisi ja voi johtaa lymfooman hallintaan tarvittavan hoidon viivästymiseen.
Lisätietoja
Saat lisätietoja keskustelemalla sairaalasi tai klinikkasi hoitavan tiimin kanssa tai keskustelemalla paikallisen lääkärin kanssa. Joissakin sairaaloissa on sairaanhoitajia, jotka ovat erikoistuneet seksuaalisuuden muutoksiin syöpähoidon aikana. Kysy lääkäriltäsi tai sairaanhoitajalta, voitko ohjata jonkun, joka ymmärtää ja jolla on kokemusta potilaiden auttamisesta näiden muutosten kanssa.
Voit myös ladata tietosivumme napsauttamalla alla olevaa painiketta.
Raskaus lymfoomahoidon aikana
Vaikka olemme puhuneet siitä, ettet tule raskaaksi tai että joku muu tulee raskaaksi hoidon aikana, joillekin ihmisille lymfooma diagnosoidaan sen jälkeen, kun olet jo raskaana. Muissa tapauksissa raskaus voi tulla yllätyksenä hoidon aikana.
On tärkeää keskustella hoitotiimin kanssa mahdollisista vaihtoehdoista.
Tukiterapiat - verituotteet, kasvutekijät, steroidit, kivunhallinta, täydentävä ja vaihtoehtoinen hoito
Tukihoitoja ei käytetä lymfooman hoitoon, vaan ne parantavat elämänlaatuasi lymfooman tai CLL:n hoidon aikana. Useimmat auttavat minimoimaan sivuvaikutuksia, parantamaan oireita tai tukemaan immuunijärjestelmääsi ja verenkuvan palautumista.
Napsauta alla olevia otsikoita lukeaksesi joistakin sinulle mahdollisesti tarjottavista tukihoidoista.
Lymfooma ja CLL sekä niiden hoito voivat aiheuttaa alhaisen terveiden verisolujen määrän. Kehosi voi usein sopeutua alemmille tasoille, mutta joissain tapauksissa saatat kokea oireita. Harvinaisissa tapauksissa nämä oireet voivat olla hengenvaarallisia.
Verensiirrot voivat auttaa lisäämään veriarvojasi antamalla sinulle tarvitsemiasi soluja sisältävän infuusion. Näitä voivat olla punasolujen siirto, verihiutaleiden siirto tai plasman korvaaminen. Plasma on veren nestemäinen osa, ja se kuljettaa vasta-aineita ja muita hyytymistekijöitä, jotka auttavat varmistamaan, että veri hyytyy tehokkaasti.
Australiassa on yksi maailman turvallisimmista verivarannoista. Luovuttajan veri testataan (ristinsovitetaan) omaan vereesi sen varmistamiseksi, että ne ovat yhteensopivia. Luovuttajien verestä testataan myös veren välityksellä leviäviä viruksia, mukaan lukien HIV, hepatiitti B, hepatiitti C ja ihmisen T-lymfotrooppinen virus. Tämä varmistaa, että et ole vaarassa saada näitä viruksia verensiirrostasi.
Punasolujen siirto
Punasoluissa on erityinen proteiini nimeltä hemoglobiini (hee-moh-glow-bin). Hemoglobiini on se, joka antaa verellemme sen punaisen värin, ja se on vastuussa hapen kuljettamisesta kehossamme.verihiutaleet
Verihiutaleet ovat väriltään kellertäviä, ja ne voidaan siirtää – annetaan sinulle suoneen verihiutaleiden määrän lisäämiseksi.
Intragam (IVIG)
Intragam on immunoglobuliinien infuusio, joka tunnetaan muuten vasta-aineina.
B-solulymfosyyttisi tuottavat luonnollisesti vasta-aineita infektioita ja sairauksia vastaan. Mutta kun sinulla on lymfooma, B-solusi eivät ehkä pysty tuottamaan tarpeeksi vasta-aineita pitääkseen sinut terveenä.
Jos saat jatkuvasti infektioita tai sinulla on vaikeuksia päästä eroon infektioista, lääkärisi voi ehdottaa sinulle intragamia.
Kasvutekijät ovat lääkkeitä, joita käytetään auttamaan joitakin verisolujasi kasvamaan takaisin nopeammin. Sitä käytetään yleisimmin stimuloimaan luuydintäsi tuottamaan enemmän valkosoluja, mikä auttaa suojaamaan sinua infektioilta.
Saatat käyttää niitä osana kemoterapiaprotokollaasi, jos on todennäköistä, että tarvitset lisätukea uusien solujen tekemiseen. Saatat saada niitä myös, jos sinulle on tehty kantasolusiirto, jotta kehosi valmistaa paljon kantasoluja kerättäväksi.
Joissakin tapauksissa kasvutekijöitä voidaan käyttää stimuloimaan luuydintäsi tuottamaan enemmän punasoluja, vaikka tämä ei ole yhtä yleistä ihmisillä, joilla on lymfooma.
Kasvutekijöiden tyypit
Granulosyyttipesäkkeitä stimuloiva tekijä (G-CSF)
Granulosyyttipesäkkeitä stimuloiva tekijä (G-CSF) on yleinen kasvutekijä, jota käytetään lymfoomapotilailla. G-CSF on luonnollinen hormoni, jota kehomme tuottaa, mutta sitä voidaan valmistaa myös lääkkeeksi. Jotkut G-CSF-lääkkeet ovat lyhytvaikutteisia, kun taas toiset ovat pitkävaikutteisia. G-CSF:n eri tyyppejä ovat:
- Lenograstim (Granocyte®)
- Filgrastiimi (Neupogen®)
- Lipegfilgrastiimi (Lonquex®)
- Pegyloitu filgrastiimi (Neulasta®)
G-CSF-injektioiden sivuvaikutukset
Koska G-CSF stimuloi luuytimesi tuottamaan valkosoluja tavallista nopeammin, voit saada joitain sivuvaikutuksia. Jotkut sivuvaikutukset voivat sisältää:
- Kuume
- Väsymys
- Hiustenlähtö
- Ripuli
- Huimaus
- Ihottuma
- Päänsärky
- Luukipu.
Huomautus: Jotkut potilaat voivat kärsiä vakavasta luukivusta, erityisesti alaselässäsi. Tämä johtuu siitä, että G-CSF-injektiot lisäävät nopeasti neutrofiilien (valkosolujen) määrää, mikä johtaa tulehdukseen luuytimessäsi. Luuydin sijaitsee pääasiassa lantion alueella (lonkka/alaselkä), mutta se on läsnä kaikissa luissasi.
Tämä kipu osoittaa yleensä, että valkosolusi ovat palautumassa.
Nuoremmat saavat joskus enemmän kipua, koska luuydin on vielä nuorena melko tiheää. Vanhemmilla ihmisillä on vähemmän tiheä luuydin, joten valkosoluilla on enemmän tilaa kasvaa aiheuttamatta turvotusta. Tämä johtaa yleensä vähemmän kipuun - mutta ei aina. Asiat, jotka voivat auttaa lievittämään epämukavuutta:
- Parasetamoli
- Lämpöpakkaus
- Loratadiini: reseptivapaa antihistamiini, joka vähentää tulehdusvastetta
- Ota yhteyttä lääkäriin saadaksesi voimakkaamman kivunlievityksen, jos yllä oleva ei auta.
Harvinaisempi sivuvaikutus
Hyvin harvoissa tapauksissa pernasi voi turvota (suurentua) ja munuaisesi voivat vaurioitua.
Jos sinulla on jokin seuraavista oireista G-CSF-hoidon aikana, ota välittömästi yhteyttä lääkäriisi saadaksesi neuvoja.
- Täyteyden tai epämukavuuden tunne vatsan vasemmalla puolella, juuri kylkiluiden alla
- Kipu vatsan vasemmalla puolella
- Kipu vasemman olkapään kärjessä
- Virtsaamisvaikeudet (pysähdys) tai virtsaamista tavallista vähemmän
- Virtsan väri muuttuu punaiseksi tai tummanruskeaksi
- Jalkojen tai jalkojen turvotus
- Vaikeuksia hengittää
erytropoietiini
Erytropoietiini (EPO) on kasvutekijä, joka stimuloi punasolujen kasvua. Sitä ei käytetä yleisesti, koska alhaisia punasoluja hoidetaan yleensä verensiirroilla.
Jos et voi saada verensiirtoa lääketieteellisistä, henkisistä tai muista syistä, sinulle voidaan tarjota erytropoietiinia.
Steroidit ovat eräänlainen hormoni, jota kehomme tuottaa luonnollisesti. Niitä voidaan kuitenkin valmistaa myös laboratoriossa lääkkeinä. Yleisimmät lymfoomapotilaiden hoidossa käytetyt steroidityypit ovat kortikosteroideja. Tämä sisältää lääkkeet prednisoloni, metyyliprednisoloni ja deksamentasoni. Nämä eroavat steroideista, joita ihmiset käyttävät kehon lihasten kasvattamiseen.
Miksi steroideja käytetään lymfoomassa?
Steroideja käytetään kemoterapian rinnalla ja tulisi ottaa vain lyhyellä aikavälillä hematologin tai onkologin määräämällä tavalla. Steroideja käytetään useista syistä lymfooman hoidossa.
Näihin voivat kuulua:
- Itse lymfooman hoito.
- Auttaa muita hoitoja, kuten kemoterapiaa, toimimaan paremmin.
- Vähentää allergisia reaktioita muille lääkkeille.
- Parantaa sivuvaikutuksia, kuten väsymystä, pahoinvointia ja huonoa ruokahalua.
- Vähentää turvotusta, joka voi aiheuttaa sinulle ongelmia. Esimerkiksi jos sinulla on selkäytimen puristus.
Steroidien sivuvaikutukset
Steroidit voivat aiheuttaa useita ei-toivottuja sivuvaikutuksia. Useimmiten nämä ovat lyhytaikaisia ja paranevat muutaman päivän kuluttua niiden käytön lopettamisesta.
Yleisiä sivuvaikutuksia ovat:
- Vatsakrampit tai muutokset wc-rutiinissasi
- Lisääntynyt ruokahalu ja painonnousu
- Normaalia korkeampi verenpaine
- Osteoporoosi (heikentyneet luut)
- Nesteretentio
- Lisääntynyt infektioriski
- Mielialan vaihtelut
- Nukkumisvaikeudet (unettomuus)
- Lihasheikkous
- Korkeammat verensokeriarvot (tai tyypin 2 diabetes). Tämä voi johtaa sinuun
- jano
- tarve virtsata (pisahtaa) useammin
- joilla on korkea verensokeri
- joilla on korkea sokeripitoisuus virtsassa
Joissakin tapauksissa, jos verensokerisi nousee liian korkeaksi, saatat joutua saamaan insuliinihoitoa jonkin aikaa, kunnes steroidit loppuvat.
Mieliala ja käytös muuttuvat
Steroidit voivat vaikuttaa mielialaan ja käyttäytymiseen. Ne voivat aiheuttaa:
- ahdistuksen tai levottomuuden tunne
- mielialan vaihtelut (tunnelmat, jotka nousevat ja laskevat)
- huono mieliala tai masennus
- tunne, että haluat satuttaa itseäsi tai muita.
Muutokset mielialassa ja käyttäytymisessä voivat olla hyvin pelottavia steroideja käyttävälle henkilölle ja hänen läheisilleen.
Jos huomaat muutoksia omassa tai läheisesi mielialassa ja käyttäytymisessä steroidien käytön aikana, ota heti yhteyttä lääkäriisi. Joskus annoksen muuttaminen tai vaihtaminen toiseen steroidiin voi auttaa sinua tuntemaan olosi paremmaksi. Kerro lääkärille tai sairaanhoitajalle, jos mielialassasi tai käyttäytymisessäsi on muutoksia. Hoito saattaa muuttua, jos haittavaikutukset aiheuttavat ongelmia.
Vinkkejä steroidien käyttöön
Vaikka emme voi estää steroidien ei-toivottuja sivuvaikutuksia, voit tehdä joitakin asioita minimoidaksesi sivuvaikutusten haitat sinulle. Alla on joitain vinkkejä, joita saatat haluta kokeilla.
- Ota ne aamulla. Tämä auttaa saamaan energiaa päivällä ja toivottavasti loppuu yöllä, jotta voit nukkua paremmin.
- Ota ne maidon tai ruoan kanssa suojellaksesi vatsaasi ja vähentääksesi kouristuksia ja pahoinvoinnin tunnetta
- Älä äkillisesti lopeta steroidien käyttöä ilman lääkärisi neuvoja – tämä voi aiheuttaa vieroitusoireita ja olla erittäin epämiellyttävää. Jotkut suuremmat annokset saattavat joutua lopettamaan asteittain pienemmällä annoksella joka päivä.
Milloin ota yhteyttä lääkäriisi
Joissakin tapauksissa sinun on ehkä otettava yhteyttä lääkäriisi ennen seuraavaa käyntiäsi. Jos jokin alla olevista tapahtuu steroidien käytön aikana, kerro siitä lääkärillesi mahdollisimman pian.
- nesteen kertymisen merkkejä, kuten hengenahdistusta, hengitysvaikeutta, jalkojen tai sääreiden turvotusta tai nopeaa painonnousua.
- muutoksia mielialaasi tai käyttäytymisessäsi
- infektion merkkejä, kuten korkea kuume, yskä, turvotus tai mikä tahansa tulehdus.
- jos sinulla on muita sinua häiritseviä sivuvaikutuksia.
Jotkut lääkkeet ovat vuorovaikutuksessa steroidien kanssa, mikä voi saada toisen tai molemmat niistä toimimaan niin kuin niiden pitäisi. Keskustele lääkärisi tai apteekkihenkilökunnan kanssa kaikista käyttämistäsi lääkkeistä ja lisäravinteista, jotta he voivat varmistaa, ettei millään ole vaarallista yhteisvaikutusta steroidiesi kanssa.
Jos sinulle määrätään steroideja, keskustele lääkärin tai apteekkihenkilökunnan kanssa ennen kuin:
- sinulla on eläviä rokotteita (mukaan lukien rokotteet vesirokkoa, tuhkarokkoa, sikotautia ja vihurirokkoa, poliota, vyöruusua, tuberkuloosia vastaan)
- Rohdosvalmisteiden tai käsikauppalääkkeiden ottaminen
- Raskaus tai imetys
- jos sinulla on immuunijärjestelmääsi vaikuttava sairaus (muu kuin lymfooma).
Infektioriski
Kun käytät steroideja, sinulla on suurentunut infektioriski. Vältä ihmisiä, joilla on kaikenlaisia tarttuvia oireita tai sairauksia.
Tämä sisältää ihmiset, joilla on vesirokko, vyöruusu, vilustuminen ja flunssa (tai COVID-oireet), pneumocystis jiroveci -keuhkokuume (PJP). Vaikka sinulla olisi ollut näitä infektioita aiemmin lymfooman ja steroidien käytön vuoksi, sinulla on silti lisääntynyt riski.
Noudata hyvää käsihygieniaa ja sosiaalista etäisyyttä julkisilla paikoilla.
Lymfoomasi tai hoitosi voi aiheuttaa kipua ja kipua koko kehossasi. Joillekin ihmisille kipu voi olla melko vakavaa ja tarvitsee lääketieteellistä tukea sen parantamiseksi. Saatavilla on monia erilaisia kivunlievitysmuotoja, jotka auttavat sinua hallitsemaan kipuasi ja kun niitä hoidetaan asianmukaisesti ei johda riippuvuuteen kipulääkkeistä.
Oireiden hallinta palliatiivisella hoidolla – Ne eivät ole vain loppuelämän hoitoon
Jos kipuasi on vaikea hallita, saatat hyötyä palliatiivisen hoitoryhmän näkemisestä. Monet ihmiset ovat huolissaan palliatiivisen hoitotiimin näkemisestä, koska he tietävät vain heidän olevan osa loppuelämän hoitoa. Mutta loppuelämän hoito on vain osa sitä, mitä palliatiivisen hoidon tiimi tekee.
Palliatiiviset hoitoryhmät ovat asiantuntijoita vaikeasti hoidettavien oireiden hallinnassa kuten kipu, pahoinvointi ja oksentelu ja ruokahaluttomuus. He voivat myös määrätä suuremman valikoiman kipulääkkeitä kuin hoitava hematologi tai onkologi pystyy. Joten jos kipu vaikuttaa elämänlaatuasi, eikä mikään näytä toimivan, voi olla syytä pyytää lääkäriltä lähete palliatiiviseen hoitoon oireiden hallintaa varten.
Täydentävät ja vaihtoehtoiset hoidot yleistyvät. Ne voivat sisältää:
Täydentävät terapiat | Vaihtoehtoiset terapiat |
Viestikenttä Akupunktio Vyöhyketerapia Meditaatio ja tietoisuus Thai Chi ja Qi Gong Art Therapy Musiikkiterapia aromaterapia Neuvonta ja psykologia | Naturopatian Vitamiini-infuusiot Homeopatia Kiinalainen kasviperäinen lääke Detoxs Ayurveda Bio-elektromagnetiikka Erittäin rajoittava ruokavalio (esim. ketogeeninen, ilman sokeria, vegaaninen) |
Täydentävä hoito
Täydentävät hoidot on tarkoitettu toimimaan perinteisen hoitosi rinnalla. Sen ei ole tarkoitus korvata erikoislääkärisi suosittelemia hoitojasi. Niitä ei käytetä lymfooman tai CLL:n hoitoon, vaan ne auttavat parantamaan elämänlaatuasi vähentämällä sivuvaikutusten vakavuutta tai aikaa. Ne voivat auttaa vähentämään stressiä ja ahdistusta tai selviytymään lisääntyneistä stressitekijöistä elämässäsi lymfooman/CLL:n ja sen hoitojen kanssa.
Ennen kuin aloitat täydentävän hoidon, keskustele erikoislääkärin tai sairaanhoitajan kanssa. Jotkut täydentävät hoidot eivät ehkä ole turvallisia hoidon aikana, tai ne saattavat joutua odottamaan, kunnes verisolusi ovat normaalilla tasolla. Esimerkki tästä on, jos sinulla on alhainen verihiutaleiden määrä, hieronta tai akupunktio voivat lisätä verenvuodon ja mustelmien riskiä.
Vaihtoehtoiset hoitomuodot
Vaihtoehtoiset hoidot eroavat täydentävistä hoidoista, koska vaihtoehtoisten hoitomuotojen tavoitteena on korvata perinteiset hoidot. Ihmiset, jotka eivät halua aktiivista hoitoa kemoterapialla, sädehoidolla tai muulla perinteisellä hoidolla, voivat valita jonkin vaihtoehtoisen hoidon.
Monia vaihtoehtoisia hoitomuotoja ei ole tieteellisesti testattu. On tärkeää kysyä lääkäriltäsi, jos harkitset vaihtoehtoisia hoitomuotoja. He pystyvät antamaan sinulle tietoa perinteisten hoitojen eduista ja niiden vertailusta vaihtoehtoisiin hoitoihin. Jos lääkärisi ei tunne itsevarmuutta puhua sinulle vaihtoehtoisista hoidoista, pyydä häntä ohjaamaan sinut jonkun puoleen, jolla on enemmän kokemusta vaihtoehtoisista vaihtoehdoista.
Kysymyksiä, joita voit kysyä lääkäriltäsi
1) Millaisia kokemuksia sinulla on ilmaisista ja/tai vaihtoehtoisista hoidoista?
2) Mikä on viimeisin tutkimus (riippumatta siitä, mistä hoidosta olet kiinnostunut)?
3) Olen tutkinut (hoitotyyppi), mitä voit kertoa minulle siitä?
4) Onko ketään muuta, jolle suosittelisit puhuvani näistä hoidoista?
5) Onko hoidossani vuorovaikutuksia, joista minun on oltava tietoinen?
Ota hoitosi vastuulle
Sinun ei tarvitse hyväksyä sinulle tarjottuja hoitoja, ja sinulla on oikeus kysyä eri vaihtoehdoista.
Usein lääkärisi tarjoaa sinulle standardihoitoja, jotka on hyväksytty lymfoomatyypeillesi. Mutta toisinaan on olemassa muita lääkkeitä, jotka voivat olla sinulle tehokkaita ja joita ei ehkä ole mainittu Therapeutic Goods Administration (TGA) tai PBS:n luettelossa.
Katso video Ota vastuu: Vaihtoehtoinen pääsy lääkkeisiin, joita ei ole mainittu PBS:ssä lisätietoja.
Lymfooman hoidon lopettaminen voi aiheuttaa ristiriitaisia tunteita. Saatat tuntea olosi innostuneeksi, helpottuneeksi ja haluat juhlia, tai saatat olla huolissasi ja huolissasi tulevasta. On myös aivan normaalia olla huolissaan lymfooman uusiutumisesta.
Elämässä kestää hetken palautua normaaliksi. Hoidostasi saattaa jatkua joitain sivuvaikutuksia, tai uudet voivat alkaa vasta hoidon päätyttyä. Mutta et ole yksin. Lymphoma Australia on täällä sinua varten myös hoidon päätyttyä. Voit ottaa meihin yhteyttä napsauttamalla "Ota yhteyttä" -painiketta tämän sivun alareunassa.
Tulet myös jatkossakin tapaamaan erikoislääkäriäsi säännöllisesti. He haluavat silti nähdä sinut ja tehdä verikokeita ja skannauksia varmistaakseen, että olet terve. Nämä säännölliset testit varmistavat myös, että kaikki merkit lymfooman uusiutumisesta havaitaan aikaisin.
Paluu normaaliin tai löytää uusi normaali
Monet ihmiset huomaavat, että syöpädiagnoosin tai hoidon jälkeen heidän tavoitteensa ja prioriteettinsa elämässä muuttuvat. "uuden normaalin" tunteminen voi viedä aikaa ja olla turhauttavaa. Odotukset perhettäsi ja ystäviäsi kohtaan voivat olla erilaisia kuin sinun. Saatat tuntea olosi eristäytyneeksi, väsyneeksi tai tuntea useita erilaisia tunteita, jotka voivat muuttua joka päivä.
Tärkeimmät tavoitteet lymfooma- tai CLL-hoidon jälkeen on palata elämään ja:
- ole mahdollisimman aktiivinen työssäsi, perheessäsi ja muissa elämänrooleissasi
- vähentää syövän ja sen hoidon sivuvaikutuksia ja oireita
- tunnistaa ja hallita mahdollisia myöhäisiä sivuvaikutuksia
- auttaa pitämään sinut mahdollisimman itsenäisenä
- parantaa elämänlaatuasi ja ylläpitää hyvää mielenterveyttä.
Myös erilaiset syövän kuntoutukset voivat kiinnostaa sinua. Syöpäkuntoutus voi sisältää laajan valikoiman palveluita, kuten:
- fysioterapia, kivunhallinta
- ravitsemus- ja liikuntasuunnittelu
- tunne-, ura- ja talousneuvontaa.
Valitettavasti joissakin tapauksissa hoito ei toimi niin hyvin kuin toivomme. Muissa tapauksissa voit tehdä valistuneen päätöksen olla jatkamatta hoitoa ja nähdä päiväsi ilman tapaamisten ja hoitojen vaivaa. Joka tapauksessa on tärkeää ymmärtää, mitä odottaa, ja valmistautua, kun lähestyt elämäsi loppua.
Sinulle ja läheisillesi on saatavilla tukea. Keskustele hoitotiimillesi siitä, mitä tukea voit saada lähialueellasi.
Joitakin asioita, joista saatat haluta kysyä, ovat:
- Mihin otan yhteyttä, jos minulla alkaa olla oireita tai oireeni pahenevat ja tarvitsen apua?
- Mihin otan yhteyttä, jos minulla on vaikeuksia huolehtia itsestäni kotona?
- Tarjoaako paikallinen lääkärini palveluita, kuten kotikäyntejä tai etäterveydenhuoltoa?
- Kuinka voin varmistaa, että valintojani kunnioitetaan elämäni lopussa?
- Millaista eliniän lopun tukea voin saada?
Löydät lisää tietoa loppuelämän hoidon suunnittelusta napsauttamalla alla olevia linkkejä.
Suunnittele loppuelämäsi hoitoa
Muut resurssit sinulle
Lymphoma Australian tukisivusto sinulle – lisää linkkejä
RUOKALA – syöpää sairastaville lapsille ja nuorille tai niille, joiden vanhemmilla on syöpä.
Kerää miehistöni – auttaa sinua ja läheisiäsi koordinoimaan mahdollisesti tarvitsemasi lisäapua.
Muita sovelluksia tukitarpeiden hallintaan perheen ja ystävien kanssa:
eviQ-lymfooman hoitoprotokollat – mukaan lukien lääkkeet ja sivuvaikutukset.
Syöpäresurssit muilla kielillä – Victorian hallituksen toimesta
