Kroonisen lymfosyyttisen leukemian (CLL) / pienen lymfosyyttisen lymfooman (SLL) yleiskatsaus
CLL on yleisempi kuin SLL ja se on toiseksi yleisin laiton B-solusyöpä yli 70-vuotiailla. Se on myös yleisempää miehillä kuin naisilla, ja se vaikuttaa hyvin harvoin alle 40-vuotiaisiin.
Useimmat indolentit lymfoomat eivät ole parannettavissa, mikä tarkoittaa, että kun sinulla on diagnosoitu CLL/SLL, sinulla on se loppuelämäsi ajan. Kuitenkin, koska se kasvaa hitaasti, jotkut ihmiset voivat elää täyttä elämää ilman oireita eivätkä koskaan tarvitse hoitoa. Monet muut kuitenkin saavat oireita jossain vaiheessa ja tarvitsevat hoitoa.
Ymmärtääksesi CLL / SLL, sinun on tiedettävä vähän B-solulymfosyyteistäsi
B-solulymfosyytit:
- ne syntyvät luuytimessäsi (sienimäinen osa luiden keskellä), mutta ne elävät yleensä pernassasi ja imusolmukkeissasi.
- ovat eräänlainen valkosolujen tyyppi.
- taistele infektioita ja tauteja vastaan pysyäksesi terveenä.
- muista aiemmat infektiot, joten jos saat saman infektion uudelleen, elimistösi immuunijärjestelmä voi torjua sitä tehokkaammin ja nopeammin.
- voi kulkea imunestejärjestelmän kautta mihin tahansa kehon osaan taistellakseen infektioita tai sairauksia vastaan.
Mitä tapahtuu B-soluillesi, kun sinulla on CLL/SLL?
Kun sinulla on CLL/SLL, B-solulymfosyyttisi:
- muuttuvat epänormaaliksi ja kasvavat hallitsemattomasti, mikä johtaa liian moniin B-solulymfosyytteihin.
- eivät kuole, kun heidän pitäisi tehdä tilaa uusille terveille soluille.
- kasvavat liian nopeasti, joten ne eivät useinkaan kehity kunnolla eivätkä pysty taistelemaan kunnolla infektioita ja tauteja vastaan.
- voi viedä niin paljon tilaa luuytimessäsi, että muut verisolusi, kuten punasolut ja verihiutaleet, eivät ehkä pysty kasvamaan kunnolla.
CLL/SLL ymmärtäminen
Professori Con Tam, Melbournessa toimiva CLL/SLL-asiantuntija hematologi, selittää CLL/SLL:n ja vastaa joihinkin kysymyksiisi.
Tämä video on kuvattu syyskuussa 2022
Potilaskokemus CLL:stä
Riippumatta siitä, kuinka paljon tietoa saat lääkäreiltäsi ja sairaanhoitajiltasi, voi silti olla hyödyllistä kuulla henkilöltä, joka on kokenut CLL/SLL:n henkilökohtaisesti.
Alla on video Warrenin tarinasta, jossa hän ja hänen vaimonsa Kate jakavat kokemuksensa CLL:stä. Klikkaa videota, jos haluat katsoa sen.
CLL/SLL:n oireet
CLL/SLL ovat hitaasti kasvavia syöpiä, joten sinulla ei välttämättä ole oireita diagnoosihetkellä. Usein sinut diagnosoidaan verikokeen tai jonkin muun fyysisen kokeen jälkeen. Itse asiassa monet ihmiset, joilla on CLL / SLL, elävät pitkän terveen elämän. Sinulle voi kuitenkin kehittyä oireita jossain vaiheessa eläessäsi CLL-/SLL-sairauden kanssa.
Oireet, joita saatat saada
- epätavallisen väsynyt (väsynyt). Tämäntyyppinen väsymys ei parane levon tai unen jälkeen
- hengästynyt
- mustelmat tai verenvuoto helpommin kuin tavallisesti
- infektiot, jotka eivät häviä tai palaavat jatkuvasti
- hikoilu yöllä tavallista enemmän
- laihdutus yrittämättä
- uusi kyhmy niskassa, käsivarsien alla, nivusissa tai muilla kehon alueilla – nämä ovat usein kivuttomia
- Alhaiset veriarvot, kuten:
- Anemia – alhainen hemoglobiini (Hb). Hb on punasoluissasi oleva proteiini, joka kuljettaa happea kehossasi.
- Trombosytopenia – alhainen verihiutaleiden määrä. Verihiutaleet auttavat vertasi hyytymään, joten et pääse helposti vuotamaan verta ja mustelmia. Verihiutaleita kutsutaan myös trombosyyteiksi.
- Neutropenia – Alhaiset valkosolut, joita kutsutaan neutrofiileiksi. Neutrofiilit taistelevat infektioita ja sairauksia vastaan.
- B-oireet (katso kuva)
Milloin hakeutua lääkäriin
Näihin oireisiin on usein muita syitä, kuten infektio, aktiivisuus, stressi, tietyt lääkkeet tai allergiat. Mutta on tärkeää, että sinä ota yhteys lääkäriisi, jos sinulla on jokin näistä oireista, jotka kestävät yli viikon, tai jos ne ilmaantuvat äkillisesti ilman tunnettua syytä.
Kuinka CLL/SLL diagnosoidaan
Lääkärin voi olla vaikeaa diagnosoida CLL/SLL. Oireet ovat usein epämääräisiä ja samankaltaisia kuin muiden yleisempien sairauksien, kuten infektioiden ja allergioiden, yhteydessä. Sinulla ei myöskään ehkä ole mitään oireita, joten on vaikea tietää, milloin etsiä CLL / SLL. Mutta jos menet lääkärillesi jollakin yllä olevista oireista, he saattavat haluta tehdä verikokeen ja fyysisen tutkimuksen.
Jos he epäilevät, että sinulla saattaa olla verisyöpä, kuten lymfooma tai leukemia, he suosittelevat lisää testejä saadakseen paremman kuvan siitä, mitä tapahtuu.
koepaloja
CLL/SLL:n diagnosoimiseksi tarvitset biopsiat turvonneista imusolmukkeistasi ja luuytimestäsi. Biopsia on, kun pieni pala kudosta poistetaan ja tutkitaan laboratoriossa mikroskoopilla. Patologi tarkastelee sitten tapaa ja kuinka nopeasti solusi kasvavat.
On olemassa erilaisia tapoja saada paras biopsia. Lääkärisi pystyy keskustelemaan tilanteeseesi parhaiten sopivasta tyypistä. Jotkut yleisimmistä biopsioista ovat:
Leikkaussolmun biopsia
Tämän tyyppinen biopsia poistaa koko imusolmukkeen. Jos imusolmukkeesi on lähellä ihoasi ja helposti tunnettavissa, sinulla on todennäköisesti paikallispuudutusaine, joka tunnoton alueen. Sitten lääkärisi tekee leikkauksen (kutsutaan myös viilloksi) ihoasi lähellä imusolmuketta tai sen yläpuolelle. Imusolmukkeesi poistetaan viillon kautta. Sinulla voi olla ompeleita tämän toimenpiteen jälkeen ja hieman sidosta päälle.
Jos imusolmuke on liian syvä, jotta lääkäri voi tuntea, sinun on ehkä tehtävä leikkausbiopsia sairaalan leikkaussalissa. Sinulle voidaan antaa yleispuudutuslääke, joka on lääke, joka nukahtaa, kun imusolmuke poistetaan. Biopsian jälkeen sinulla on pieni haava, ja sinulla voi olla ompeleita, joissa on pieni sidos päällä.
Lääkäri tai sairaanhoitaja kertoo sinulle, kuinka haavaa hoidetaan ja milloin he haluavat nähdä sinut uudelleen ompeleiden poistamiseksi.
Ytimen tai hienon neulan biopsia
Tämän tyyppinen biopsia ottaa näytteen vain sairastuneesta imusolmukkeesta – se ei poista koko imusolmuketta. Lääkärisi ottaa näytteen neulalla tai muulla erikoislaitteella. Yleensä saat paikallispuudutuksen. Jos imusolmuke on liian syvä, jotta lääkärisi voi nähdä ja tuntea, voit tehdä biopsian radiologian osastolla. Tämä on hyödyllistä syvemmissä biopsioissa, koska radiologi voi käyttää ultraääntä tai röntgenkuvaa nähdäkseen imusolmukkeen ja varmistaakseen, että he saavat neulan oikeaan kohtaan.
Ydinneulabiopsia tarjoaa suuremman biopsianäytteen kuin hienoneulabiopsia.
Luuydinbiopsia
Tämä biopsia ottaa näytteen luuytimestäsi luusi keskeltä. Se otetaan yleensä lonkasta, mutta yksilöllisistä olosuhteistasi riippuen se voidaan ottaa myös muista luista, kuten rintaluustasi.
Sinulle annetaan paikallispuudutetta ja saatat saada rauhoitusta, mutta olet hereillä toimenpidettä varten. Sinulle voidaan myös antaa kipulääkettä. Lääkäri laittaa neulan ihon läpi luuhun ja poistaa pienen luuydinnäytteen.
Sinulle voidaan antaa puku, jonka voit vaihtaa tai voit käyttää omia vaatteitasi. Jos käytät omia vaatteitasi, varmista, että ne ovat löysät ja tarjoavat helpon pääsyn lantiosi.
Testaa biopsiasi
Biopsiasi ja verikokeesi lähetetään patologiaan ja niitä tarkastellaan mikroskoopin alla. Näin lääkärit voivat selvittää, onko CLL / SLL luuytimessäsi, veressäsi ja imusolmukkeissasi vai rajoittuuko se vain yhteen tai kahteen näistä alueista.
Patologi tekee lymfosyyteillesi toisen testin, jota kutsutaan "virtaussytometriksi". Tämä on erityinen testi, jossa tarkastellaan lymfosyyteissäsi olevia proteiineja tai "solupinnan markkereita", jotka auttavat diagnosoimaan CLL/SLL tai muut lymfooman alatyypit. Nämä proteiinit ja markkerit voivat myös antaa lääkärille tietoa siitä, millainen hoito voi toimia sinulle parhaiten.
Tuloksia odotellessa
Kaikkien testitulosten palauttaminen voi kestää useita viikkoja. Näiden tulosten odottaminen voi olla erittäin vaikeaa aikaa. Se voi auttaa puhumaan perheen tai ystävien, neuvonantajan kanssa tai ottaa meihin yhteyttä Lymphoma Australiassa. Voit ottaa yhteyttä lymfoomahoitajiimme sähköpostitse nurse@lymphoma.org.au tai soittamalla numeroon 1800 953 081.
Voit myös haluta liittyä johonkin sosiaalisen median ryhmistämme keskustellaksesi muiden samanlaisessa tilanteessa olleiden kanssa. Löydät meidät osoitteesta:
CLL/SLL:n vaiheistus
Vaihe on tapa, jolla lääkärisi voi selittää, kuinka suureen osaan kehostasi lymfooma vaikuttaa ja kuinka lymfoomasolut kasvavat.
Saatat joutua suorittamaan lisätestejä vaiheesi selvittämiseksi.
Saat lisätietoja näyttämöstä napsauttamalla alla olevia valitsimia.
Lisätestejä, joita saatat joutua näkemään, kuinka pitkälle CLL / SLL on levinnyt, ovat:
- Positroniemissiotomografia (PET). Tämä on skannaus sinusta koko vartalo joka valaisee alueita, joihin CLL/SLL voi vaikuttaa. Tulokset voivat näyttää samalta kuin vasemmalla olevassa kuvassa.
- Tietokonetomografia (CT) skannaus. Tämä tarjoaa yksityiskohtaisemman kuvan kuin röntgenkuvaus, mutta tietystä alueesta, kuten rintakehästä tai vatsasta.
- Lannepunktio – Lääkärisi ottaa neulan avulla nestenäytteen selkärangan läheltä. Tämä tehdään sen tarkistamiseksi, onko lymfooma aivoissasi tai selkäytimessäsi. Et ehkä tarvitse tätä testiä, mutta lääkärisi ilmoittaa sinulle, jos tarvitset.
Yksi tärkeimmistä eroista CLL / SLL:ssä (paitsi niiden sijainti) on tavassa, jolla ne on lavastettu.
Mitä lavastus tarkoittaa?
Diagnoosin jälkeen lääkärisi tarkastelee kaikkia testituloksiasi selvittääkseen, missä vaiheessa CLL/SLL on. Lavastus kertoo lääkärille:
- kuinka paljon CLL / SLL on kehossasi
- kuinka monella kehon alueella on syöpä B-soluja ja
- kuinka kehosi selviytyy taudista.
Tämä vaiheistusjärjestelmä tarkastelee CLL:täsi nähdäkseen, onko sinulla tai ei ole mitään seuraavista:
- korkeat lymfosyyttitasot veressäsi tai luuytimessäsi – tätä kutsutaan lymfosytoosiksi (lim-foe-cy-toe-sis)
- turvonneet imusolmukkeet - lymfadenopatia (limf-a-den-op-ah-thee)
- suurentunut perna - splenomegalia (splen-oh-meg-ah-lee)
- alhainen punasolutaso veressäsi – anemia (a-nee-mee-yah)
- alhainen verihiutaleiden määrä veressäsi – trombosytopenia (trom-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- suurentunut maksa – hepatomegalia (hep-at-o-meg-a-lee)
Mitä kukin vaihe tarkoittaa
| RAI vaihe 0 | Lymfosytoosi, ei imusolmukkeiden, pernan tai maksan suurenemista, ja punasolujen ja verihiutaleiden määrä on lähes normaali. |
| RAI vaihe 1 | Lymfosytoosi ja suurentuneet imusolmukkeet. Perna ja maksa eivät ole laajentuneet, ja punasolujen ja verihiutaleiden määrät ovat normaaleja tai vain hieman alhaisia. |
| RAI vaihe 2 | Lymfosytoosi sekä suurentunut perna (ja mahdollisesti suurentunut maksa), suurentuneilla imusolmukkeilla tai ilman. Punasolujen ja verihiutaleiden määrä on normaali tai vain hieman alhainen |
| RAI vaihe 3 | Lymfosytoosi ja anemia (liian vähän punasoluja), laajentuneilla imusolmukkeilla, pernalla tai maksalla tai ilman. Verihiutalemäärät ovat lähellä normaaleja. |
| RAI vaihe 4 | Lymfosytoosi ja trombosytopenia (liian vähän verihiutaleita), anemialla tai ilman, suurentuneet imusolmukkeet, perna tai maksa. |
*Lymfosytoosi tarkoittaa liikaa lymfosyyttejä veressäsi tai luuytimessäsi
Sinun vaiheesi on laadittu perustuen:
- vaikuttavien imusolmukkeiden lukumäärä ja sijainti
- jos sairaat imusolmukkeet ovat pallean ylä-, ala- tai molemmilla puolilla (Palleasi on suuri, kupumainen lihas rintakehäsi alla, joka erottaa rintakehän vatsasta)
- jos tauti on levinnyt luuytimeen tai muihin elimiin, kuten maksaan, keuhkoihin, luuhun tai ihoon
| 1-harjoittelu | yksi imusolmukealue kärsii joko pallean ylä- tai alapuolelta* |
| 2-harjoittelu | kaksi tai useampaa imusolmukealuetta kärsii pallean samalla puolella* |
| 3-harjoittelu | vähintään yksi imusolmukealue pallean yläpuolella ja vähintään yksi imusolmukealue pallean alapuolella* |
| 4-harjoittelu | lymfooma on useissa imusolmukkeissa ja se on levinnyt muihin kehon osiin (esim. luihin, keuhkoihin, maksaan) |
Lisäksi vaiheen jälkeen voi olla E-kirjain. E tarkoittaa, että sinulla on SLL-tautia imusolmukkeesi ulkopuolisessa elimessä, kuten maksassa, keuhkoissa, luissa tai ihossa. | |
Kysymyksiä lääkärillesi ennen hoidon aloittamista
Lääkärikäynnit voivat olla stressaavia, ja sairautesi ja mahdollisten hoitojen oppiminen voi olla kuin uuden kielen oppimista. Kun oppii
Voi olla vaikea tietää, mitä kysymyksiä kysyä, kun aloitat hoidon. Jos et tiedä, mitä et, kuinka voit tietää mitä kysyä?
Oikeat tiedot voivat auttaa sinua tuntemaan olosi itsevarmemmaksi ja tietämään, mitä odottaa. Se voi myös auttaa sinua suunnittelemaan etukäteen, mitä saatat tarvita.
Kokosimme luettelon kysymyksistä, joista voi olla apua. Tietenkin jokaisen tilanne on ainutlaatuinen, joten nämä kysymykset eivät kata kaikkea, mutta antavat hyvän alun.
Napsauta alla olevaa linkkiä ladataksesi tulostettavan PDF-tiedoston lääkärillesi liittyvistä kysymyksistä.
CLL/SLL-genetiikan ymmärtäminen
On monia geneettisiä tekijöitä, jotka voivat olla osallisena CLL:ssäsi/SLL:ssäsi. Jotkut ovat saattaneet edistää sairautesi kehittymistä, ja toiset tarjoavat hyödyllistä tietoa siitä, mikä on paras hoitomuoto sinulle. Jotta voit selvittää, mitkä geneettiset tekijät ovat mukana, sinun on tehtävä sytogeneettiset testit.
Sytogeneettiset testit
Sytogeneettiset testit tehdään verestäsi ja biopsioistasi kromosomien tai geenien muutosten etsimiseksi. Meillä on yleensä 23 paria kromosomeja, mutta jos sinulla on CLL / SLL, kromosomit voivat näyttää hieman erilaisilta.
Kromosomit
Kaikilla kehomme soluilla (punasoluja lukuun ottamatta) on ydin, josta kromosomimme sijaitsevat. Solujen sisällä olevat kromosomit ovat pitkiä DNA-säikeitä (deoksiribonukleiinihappo). DNA on kromosomin pääosa, joka sisältää solun ohjeet ja tätä osaa kutsutaan geeniksi.
Geenit
Geenit kertovat kehosi proteiineille ja soluille, kuinka näyttää tai toimia. Jos näissä kromosomeissa tai geeneissä tapahtuu muutos (variaatio tai mutaatio), proteiinisi ja solusi eivät toimi kunnolla ja voit kehittää erilaisia sairauksia. CLL/SLL:ssä nämä muutokset voivat muuttaa tapaa, jolla B-solulymfosyyttisi kehittyvät ja kasvavat, jolloin niistä tulee syöpää.
Kolmea päämuutosta, joita CLL/SLL voi tapahtua, kutsutaan deleetioksi, translokaatioksi ja mutaatioksi.
Yleisiä mutaatioita CLL/SLL:ssä
Poistaminen on, kun osa kromosomistasi puuttuu. Jos deleetiosi on osa 13. tai 17. kromosomia, sitä kutsutaan joko "del(13q)" tai "del(17p)". "q" ja "p" kertovat lääkärille, mikä osa kromosomista puuttuu. Sama koskee muitakin poistoja.
Jos sinulla on translokaatio, se tarkoittaa, että pieni osa kahdesta kromosomista – esimerkiksi kromosomi 11 ja kromosomi 14 vaihtavat paikkoja keskenään. Kun näin tapahtuu, sitä kutsutaan nimellä "t(11:14)".
Jos sinulla on mutaatio, se voi tarkoittaa, että sinulla on ylimääräinen kromosomi. Tätä kutsutaan Trisomia 12 (ylimääräinen 12. kromosomi). Tai sinulla voi olla muita mutaatioita, joita kutsutaan IgHV- tai Tp53-mutaatioiksi. Kaikki nämä muutokset voivat auttaa lääkäriäsi löytämään sinulle parhaan hoidon, joten muista pyytää lääkäriäsi selittämään yksilölliset muutokset.
Sinulle on tehtävä sytogeneettiset testit, kun sinulla on diagnosoitu CLL/SLL ja ennen hoitoja. Sytogeneettiset testit ovat, kun tiedemies tarkastelee verinäytteitäsi ja kasvainnäytteitäsi tarkistaakseen geneettisiä variansseja (mutaatioita), jotka voivat liittyä sairauteen.
Kaikille, joilla on CLL/SLL, tulee tehdä geneettinen testaus ennen hoidon aloittamista.
Jotkut näistä testeistä tarvitsee tehdä vain kerran, koska tulokset pysyvät samoina koko elämäsi ajan. Muut testit, jotka sinun on ehkä tehtävä ennen jokaista hoitoa tai eri aikoina CLL/SLL-matkasi aikana. Tämä johtuu siitä, että ajan mittaan uusia geneettisiä mutaatioita voi ilmetä hoidon, sairautesi tai muiden tekijöiden seurauksena.
Yleisimmät sytogeneettiset testit, joita sinulla on, ovat:
IgHV-mutaatiostatus
Sinun pitäisi saada tämä ennen ensimmäistä hoitoa vain. IgHV ei muutu ajan myötä, joten se on testattava vain kerran. Tämä ilmoitetaan joko mutatoituneena IgHV:nä tai mutatoimattomana IgHV:nä.
FISH testi
Sinun pitäisi saada tämä ennen ensimmäistä ja jokaista hoitoa. Geneettiset muutokset FISH-testissäsi voivat muuttua ajan myötä, joten on suositeltavaa testata se ennen hoidon aloittamista ensimmäisen kerran ja säännöllisesti koko hoidon ajan. Se voi näyttää, onko sinulla deleetio, translokaatio vai lisäkromosomi. Tämä raportoidaan muodossa del(13q), del(17p), t(11:14) tai Trisomia 12. Vaikka nämä ovat yleisimmät muunnelmat ihmisille, joilla on CLL/SLL, sinulla voi olla eri muunnelma, mutta raportointi on kuitenkin samanlaisia kuin nämä.
(FISH tarkoittaa Floisteputki In SITU Hybridisaatio ja se on patologiassa tehty testaustekniikka)
TP53-mutaatiostatus
Sinun pitäisi saada tämä ennen ensimmäistä ja jokaista hoitoa. TP53 voi muuttua ajan myötä, joten se on suositeltavaa testata ennen hoidon aloittamista ensimmäisen kerran ja säännöllisesti koko hoidon ajan. TP53 on geeni, joka tarjoaa koodin p53-nimisen proteiinin muodostumiselle. p53 on kasvainta suppressoiva proteiini ja estää syöpäsolujen kasvun. Jos sinulla on TP53-mutaatio, et ehkä pysty valmistamaan p53-proteiinia, mikä tarkoittaa, että kehosi ei pysty estämään syöpäsolujen kehittymistä.
Miksi se on tärkeää?
On tärkeää ymmärtää nämä, koska tiedämme, ettei kaikilla CLL/SLL-potilailla ole samoja geneettisiä muunnelmia. Muunnelmat antavat lääkärillesi tietoa hoidosta, joka saattaa toimia tai ei todennäköisesti toimi tietyssä CLL/SLL:ssäsi.
Keskustele lääkärisi kanssa näistä testeistä ja siitä, mitä tulokset tarkoittavat hoitovaihtoehtojesi kannalta.
Esimerkiksi me tiedämme jos sinulla on TP53-mutaatio, mutatoimaton IgHV tai del(17p), et saa kemoterapiaa koska se ei toimi sinulle. Mutta tämä ei tarkoita, etteikö hoitoa olisi. Saatavilla on joitain kohdennettuja hoitoja, jotka voivat toimia hyvin ihmisille, joilla on nämä vaihtelut. Keskustelemme näistä seuraavassa osiossa.
CLL/SLL:n hoito
Kun kaikki biopsian, sytogeneettisten testien ja vaiheiden skannaustulokset on saatu päätökseen, lääkärisi tarkistaa ne päättääkseen sinulle parhaan mahdollisen hoidon. Joissakin syöpäkeskuksissa lääkärisi voi myös tavata asiantuntijaryhmän keskustellakseen parhaasta hoitovaihtoehdosta. Tätä kutsutaan a monitieteinen tiimi (MDT) kokous.
Miten hoitosuunnitelmani valitaan?
Lääkärisi ottaa huomioon monia tekijöitä CLL-/SLL-oireistasi. Päätökset siitä, milloin tai onko sinun aloitettava ja mikä hoito on paras, perustuvat:
- lymfooman yksilöllinen vaihe, geneettiset muutokset ja oireet
- ikäsi, sairaushistoriasi ja yleinen terveydentila
- nykyinen fyysinen ja henkinen hyvinvointisi ja potilaan mieltymykset.
Muut testit
Lääkärisi määrää lisää testejä ennen hoidon aloittamista varmistaakseen, että sydämesi, keuhkosi ja munuaiset selviävät hoidosta. Lisätutkimukset voivat sisältää EKG:n (sähkökardiogrammin), keuhkojen toimintatestin tai 24 tunnin virtsan keräämisen.
Lääkäri tai syöpähoitaja voi selittää sinulle hoitosuunnitelmasi ja mahdolliset sivuvaikutukset. He voivat myös vastata kaikkiin kysymyksiisi. On tärkeää, että kysyt lääkäriltäsi ja/tai syöpähoitajaltasi kysymyksiä kaikesta, mitä et ymmärrä.
Ota yhteyttä
Tulosten odottaminen voi olla ylimääräisen stressin ja ahdistuksen aikaa sinulle ja läheisillesi. Tänä aikana on tärkeää kehittää vahva tukiverkosto. Tarvitset niitä, jos saat myös hoitoa.
Lymphoma Australia haluaisi olla osa tukiverkostoasi. Voit soittaa tai lähettää sähköpostia Lymphoma Australia Nurse Helpline -palveluun kysymyksissäsi, niin voimme auttaa sinua saamaan oikeat tiedot. Voit myös liittyä sosiaalisen median sivuillemme saadaksesi lisätukea. Lymphoma Down Under -sivumme Facebookissa on myös loistava paikka pitää yhteyttä muihin Australian ja Uuden-Seelannin lymfoomaa sairastaviin
Lymfoomahoidon sairaanhoitajan vihjepuhelin:
Puhelin: 1800 953 081
Sähköposti: nurse@lymphoma.org.au
Hoitovaihtoehtoihin voi kuulua jokin seuraavista:
Katso ja odota (aktiivinen seuranta)
Noin yksi kymmenestä CLL-/SLL-potilaasta ei ehkä koskaan tarvitse hoitoa. Se voi pysyä vakaana ilman oireita tai ilman oireita useiden kuukausien tai vuosien ajan. Mutta joillakin teistä voi olla useita hoitokierroksia, joita seuraa remissio. Jos et tarvitse hoitoa heti tai sinulla on aikaa remissioiden välillä, sinua ohjataan katso ja odota (kutsutaan myös aktiiviseksi monitoroinniksi). Saatavilla on monia hyviä hoitoja CLL:lle, joten sitä voidaan hallita useita vuosia.
Tukevaa hoitoa
Tukihoitoa on saatavilla, jos sinulla on vakava sairaus. Se voi auttaa sinua saamaan vähemmän oireita ja paranemaan nopeammin.
Leukeemiset solut (syöpä B-solut veressäsi ja luuytimessäsi) voivat kasvaa hallitsemattomasti ja tunkeutua luuytimeen, verenkiertoon, imusolmukkeisiin, maksaan tai pernaan. Koska luuydin on täynnä CLL-/SLL-soluja, jotka ovat liian nuoria toimiakseen kunnolla, normaalit verisolut kärsivät. Tukihoito voi sisältää esimerkiksi veren- tai verihiutaleiden siirtoja tai antibiootteja infektioiden ehkäisyyn tai hoitoon.
Tukihoitoon voi kuulua konsultaatio erikoishoitotiimin kanssa (kuten kardiologia, jos sinulla on sydänongelmia) tai palliatiivista hoitoa oireidesi hallitsemiseksi. Se voi myös olla keskustelua mieltymyksistäsi terveydenhuollon tarpeidesi suhteen tulevaisuudessa. Tätä kutsutaan Advanced Care Planningiksi.
Palliatiivinen hoito
On tärkeää tietää, että palliatiivisen hoidon tiimiin voidaan ottaa yhteyttä milloin tahansa hoitopolun aikana, ei vain elämän lopussa. Palliatiiviset hoitotiimit ovat erinomaisia tukemaan ihmisiä päätöksissä, joita heidän on tehtävä elämänsä loppua kohti. Mutta, he eivät vain huolehdi kuolevaisista ihmisistä. He ovat myös asiantuntijoita vaikeasti hallittavien oireiden hallinnassa milloin tahansa matkasi ajan CLL/SLL:n avulla. Joten älä pelkää pyytää heidän panoksensa.
Jos sinä ja lääkärisi päätät käyttää tukihoitoa tai lopettaa lymfooman parantavan hoidon, monia asioita voidaan tehdä auttaaksesi sinua pysymään mahdollisimman terveenä ja mukavana jonkin aikaa.
Kemoterapia (kemoterapia)
Saatat saada nämä lääkkeet tabletteina ja/tai tiputuksena (infuusiona) laskimoon (verenkiertoon) syöpäklinikalla tai sairaalassa. Useita erilaisia kemolääkkeitä voidaan yhdistää immunoterapialääkkeeseen. Kemoaine tappaa nopeasti kasvavia soluja, joten se voi vaikuttaa myös joihinkin hyviin soluihisi, jotka kasvavat nopeasti aiheuttaen sivuvaikutuksia.
Monoklonaalinen vasta-aine (MAB)
Saatat saada MAB-infuusion syöpäklinikalla tai sairaalassa. MAB:t kiinnittyvät lymfoomasoluun ja houkuttelevat muita sairauksia, jotka taistelevat valkosoluja ja proteiineja vastaan syöpää vastaan. Tämä auttaa omaa immuunijärjestelmääsi taistelemaan CLL/SLL:tä vastaan.
Kemoimmunoterapia
Kemoterapia (esimerkiksi FC) yhdistettynä immunoterapian (esimerkiksi rituksimabi) kanssa. Immunoterapialääkkeen alkukirjain lisätään yleensä kemoterapia-ohjelman lyhenteeseen, kuten FCR.
Kohdennettu hoito
Voit ottaa nämä tabletteina joko kotona tai sairaalassa. Kohdennetut hoidot kiinnittyvät lymfoomasoluun ja estävät sen tarvitsemat signaalit kasvaakseen ja tuottaakseen lisää soluja. Tämä estää syövän kasvun ja aiheuttaa lymfoomasolujen kuoleman. Lisätietoja näistä hoidoista on osoitteessa oraalihoitojen tietolehti.
Kantasolusiirto (SCT)
Jos olet nuori ja sinulla on aggressiivinen (nopeasti kasvava) CLL/SLL, SCT:tä voidaan käyttää, mutta tämä on harvinaista. Lisätietoja kantasolusiirroista on tietosivuilla Elinsiirrot lymfoomassa
Terapian aloittaminen
Monet CLL/SLL-potilaat eivät tarvitse hoitoa, kun he saavat ensimmäisen diagnoosin. Sen sijaan jäät katsomaan ja odottamaan. Tämä on yleistä ihmisille, joilla on vaiheen 1 tai 2 sairaus, ja jopa joillakin ihmisillä, joilla on vaiheen 3 sairaus.
Jos sinulla on vaiheen 3 tai 4 CLL/SLL, sinun on ehkä aloitettava hoito. Kun aloitat hoidon ensimmäisen kerran, sitä kutsutaan ensilinjan hoidoksi. Sinulla voi olla useampi kuin yksi lääke, ja näihin voi kuulua kemoterapia, monoklonaalinen vasta-aine tai kohdennettu hoito.
Kun sinulla on nämä hoidot, saat ne sykleissä. Tämä tarkoittaa, että saat hoidon, sitten tauon, sitten toisen hoitokierroksen (syklin). Useimmille ihmisille, joilla on CLL/SLL, kemoimmunoterapia on tehokas remission saavuttamiseksi (ei merkkejä syövästä).
Geneettiset mutaatiot ja hoito
Jotkut geneettiset poikkeavuudet voivat tarkoittaa, että kohdennettu hoito toimii parhaiten sinulle, ja muut geneettiset poikkeavuudet – tai normaali genetiikka voivat tarkoittaa, että kemoimmunoterapia toimii parhaiten.
Normaali IgHV (mutatoitumaton IgHV) TAI 17p poisto TAI a mutaatio TP53-geenissäsi
Sinun CLL/SLL ei todennäköisesti reagoi kemoterapiaan, mutta se voi sen sijaan vastata johonkin näistä kohdistetuista hoidoista:
- Ibrutinibi – kohdennettu hoito, jota kutsutaan BTK-estäjäksi
- Acalabrutinibi – kohdennettu hoito (BTK-estäjä) monoklonaalisella vasta-aineella, obinututsumabilla tai ilman sitä
- Venetoclax & Obinutuzumab – Venetoclax on eräänlainen kohdennettu hoito, jota kutsutaan BCL-2-estäjäksi, obinututsumabi on monoklonaalinen vasta-aine
- Idelalisibi ja rituksimabi – idelalisibi on kohdennettu hoito, jota kutsutaan PI3K:n estäjäksi, ja rituksimabi on monoklonaalinen vasta-aine
- Saatat myös olla oikeutettu osallistumaan kliiniseen tutkimukseen – kysy tästä lääkäriltäsi
Tärkeää tietoa – Ibrutinib ja Acalabrutinib ovat tällä hetkellä TGA-hyväksyttyjä, eli ne ovat saatavilla Australiassa. He eivät kuitenkaan ole tällä hetkellä PBS:n luettelossa CLL/SLL:n ensilinjan hoidossa. Tämä tarkoittaa, että niiden käyttö maksaa paljon rahaa. Lääkkeisiin voi olla mahdollista päästä käsiksi "myötätuntoisin perustein", mikä tarkoittaa, että lääkeyhtiö kattaa kustannukset osittain tai kokonaan. Jos sinulla on normaali (mutatoitumaton) IgHV tai 17p-deleetio, kysy lääkäriltäsi näiden lääkkeiden myötätuntoisesta saatavuudesta.
Lymphoma Australia kannattaa CLL/SLL-potilaita esittämällä PBAC:lle (Pharmaceutical Benefits Advisory Committee) hakemuksen näiden lääkkeiden PBS-luettelon laajentamiseksi ensilinjan hoitoon. tehdä näistä lääkkeistä helpommin saatavilla useammille ihmisille, joilla on CLL/SLL.
Voit myös auttaa lisäämään tietoisuutta ja jättämään oman hakemuksesi PBAC:lle PBS:n luetteloa varten ensimmäisen linjan terapiana klikkaamalla tästä.
Mtodettu IgHVtai muu muunnelma kuin yllä mainitut
Sinulle voidaan tarjota tavallisia CLL/SLL-hoitoja, mukaan lukien kemoterapia tai kemoimmunoterapia. Immunoterapia (rituksimabi tai obinututsumabi) toimii vain, jos CLL/SLL-soluissasi on solupinnan merkkiaine nimeltä CD20 niiden päällä. Lääkärisi voi kertoa sinulle, onko soluissasi CD20.
On olemassa muutamia erilaisia lääkkeitä ja yhdistelmiä, joista lääkärisi voi valita, jos sinulla on mutatoitunut IgHV . Nämä sisältävät:
- bendamustiini & rituksimabi (BR) – bendamustiini on kemoterapia ja rituksimabi monoklonaalinen vasta-aine. Molemmat annetaan infuusiona.
- Fludarabiini, cyklofosfamidi ja rituksimabi (FC-R). Fludarabiini ja syklofosfamidi ovat kemoterapiaa ja rituksimabi on monoklonaalinen vasta-aine.
- Chlorambucil & Obinutuzumab – klorambusiili on kemoterapiatabletti ja obinututsumabi on monoklonaalinen vasta-aine. Sitä annetaan pääasiassa vanhemmille, hauraammille ihmisille.
- Klorambusiili – kemoterapiatabletti
- Saatat myös olla oikeutettu osallistumaan kliiniseen tutkimukseen
Jos tiedät saamasi hoidon nimen, voit löytää lisätietoja täältä.
Remissio ja uusiutuminen
Hoidon jälkeen suurin osa teistä menee remissioon. Remissio on ajanjakso, jolloin kehossasi ei ole jäljellä merkkejä CLL/SLL:stä tai kun CLL/SLL on hallinnassa eikä tarvitse hoitoa. Remissio voi kestää useita vuosia, mutta lopulta CLL yleensä palaa (relapsoituu) ja annetaan erilainen hoito.
Tulenkestävä CLL / SLL
Harvat teistä eivät ehkä saavuta remissiota ensilinjan hoidolla. Jos näin tapahtuu, CLL- tai SLL-tasoa kutsutaan tulenkestäväksi. Jos sinulla on tulenkestävä CLL/SLL, lääkärisi haluaa todennäköisesti kokeilla toista lääkettä.
Hoitoa, jota saat, jos sinulla on refraktaarinen CLL/SLL tai taudin uusiutumisen jälkeen, kutsutaan toisen linjan hoidoksi. Toisen linjan hoidon tavoitteena on saada sinut uudelleen remissioon.
Jos sinulla on lisää remissiota, uusiutumista ja enemmän hoitoa, näitä seuraavia hoitoja kutsutaan kolmannen linjan hoidoksi, neljännen linjan hoidoksi ja vastaaviksi.
Saatat tarvita useita erilaisia hoitoja CLL-/SLL-tautiisi. Asiantuntijat löytävät uusia ja tehokkaampia hoitoja, jotka pidentävät remissioiden pituutta. Jos CLL/SLL ei reagoi hyvin hoitoon tai se uusiutuu hyvin nopeasti hoidon jälkeen (kuuden kuukauden sisällä), tämä tunnetaan refraktaarisena CLL/SLL:nä ja tarvitaan toisenlainen hoito.
Kuinka toisen linjan hoito valitaan
Relapsin aikana hoidon valinta riippuu useista tekijöistä, mukaan lukien.
- Kuinka kauan olit remissiossa
- Yleinen terveytesi ja ikäsi
- Mitä CLL-hoitoa olet saanut aiemmin
- Sinun mieltymyksesi.
Tämä kuvio saattaa toistaa itseään useiden vuosien ajan. Uusia kohdennettuja hoitoja on saatavilla uusiutuneisiin tai refraktorisiin sairauksiin, ja joitain yleisiä hoitoja uusiutuneelle CLL/SLL:lle voivat sisältää seuraavat:
- Venetoclax – kohdennettu hoito (BCL2-estäjä) - tabletti
- Ibrutinibi (Ibruvica) - kohdennettu hoito (BTK-estäjä) – tabletti
- Acalabrutinibi - kohdennettu hoito (BTK-estäjä) – tabletti
- Idelalisibi ja rituksimabi - idelalisibi on kohdennettu hoito (PI3K-estäjä) ja rituksimabi on monoklonaalinen vasta-aine. Idelalisib on tabletti, ja rituksimabia annetaan tiputuksena laskimoon.
Lisätietoa kohdennetuista hoidoista löytyy tästä.
Jos olet nuori ja hyväkuntoinen (muu kuin sinulla on CLL/SLL), saatat pystyä saamaan Allogeeninen kantasolusiirto.
On suositeltavaa, että aina kun tarvitset uusia hoitoja, kysyt lääkäriltäsi kliinisistä tutkimuksista, joihin saatat olla oikeutettu. Kliiniset tutkimukset ovat tärkeitä uusien lääkkeiden tai lääkeyhdistelmien löytämiseksi KLL/SLL:n hoidon parantamiseksi tulevaisuudessa.
He voivat myös tarjota sinulle mahdollisuuden kokeilla uutta lääkettä, lääkeyhdistelmää tai muita hoitoja, joita et voi saada kokeilun ulkopuolella. Jos olet kiinnostunut osallistumaan kliiniseen tutkimukseen, kysy lääkäriltäsi, mihin kliinisiin tutkimuksiin olet oikeutettu.
Joitakin hoitoja testataan CLL/SLL:n varalta
On olemassa monia hoitoja ja uusia hoitoyhdistelmiä, joita testataan parhaillaan kliinisissä tutkimuksissa ympäri maailmaa potilaille, joilla on sekä äskettäin diagnosoitu että uusiutunut CLL. Jotkut tutkittavana olevat hoidot ovat;
- Venetoclax-yhdistelmähoito – venetoklaksin käyttö muiden hoitomuotojen kanssa
- Zanubrutinibi – kapseli, joka on kohdennettu hoito (BTK-estäjä)
- Kimeerisen antigeenireseptorin T-soluterapia (CAR T-soluterapia)
Voit myös lukea meidänKliinisten kokeiden ymmärtäminen infolehti tai vieraile verkkosivu saadaksesi lisätietoja kliinisistä tutkimuksista
CLL/SLL:n ennuste – ja mitä tapahtuu, kun hoito päättyy
Ennuste tarkastelee, mikä on CLL-/SLL-tautisi odotettu tulos ja mikä vaikuttaa hoitoosi todennäköisesti.
CLL/SLL ei ole parannettavissa nykyisillä hoidoilla. Tämä tarkoittaa, että kun sinut on diagnosoitu, sinulla on CLL/SLL loppuelämäsi ajan... Mutta monet ihmiset elävät edelleen pitkän ja terveen elämän CLL/SLL:n kanssa. Hoidon tarkoitus tai tarkoitus on pitää CLL/SLL hallittavalla tasolla ja varmistaa, että sinulla on vähän tai ei ollenkaan oireita, jotka vaikuttavat elämänlaatuasi.
Kaikilla CLL/SLL-potilailla on erilaiset riskitekijät, mukaan lukien ikä, sairaushistoria ja genetiikka. Joten on erittäin vaikeaa puhua ennusteesta yleisessä mielessä. On suositeltavaa, että keskustelet erikoislääkärin kanssa omista riskitekijöistäsi ja siitä, miten ne voivat vaikuttaa ennusteeseesi.
Selviytyminen – Eläminen syövän kanssa
Terveet elämäntavat tai positiiviset elämäntapamuutokset hoidon jälkeen voivat olla suureksi avuksi toipumisessasi. Voit tehdä monia asioita auttaaksesi sinua elämään hyvin CLL/SLL:n kanssa.
Monet ihmiset huomaavat, että syöpädiagnoosin tai hoidon jälkeen heidän tavoitteensa ja prioriteettinsa elämässä muuttuvat. "uuden normaalin" tunteminen voi viedä aikaa ja olla turhauttavaa. Odotukset perhettäsi ja ystäviäsi kohtaan voivat olla erilaisia kuin sinun. Saatat tuntea olosi eristäytyneeksi, väsyneeksi tai tuntea useita erilaisia tunteita, jotka voivat muuttua joka päivä. Tärkeimmät tavoitteet CLL/SLL-hoidon jälkeen on päästä takaisin elämään ja:
- ole mahdollisimman aktiivinen työssäsi, perheessäsi ja muissa elämänrooleissasi
- vähentää syövän ja sen hoidon sivuvaikutuksia ja oireita
- tunnistaa ja hallita mahdollisia myöhäisiä sivuvaikutuksia
- auttaa pitämään sinut mahdollisimman itsenäisenä
- parantaa elämänlaatuasi ja ylläpitää hyvää mielenterveyttä
Syövän kuntoutus
Sinulle voidaan suositella erilaisia syövän kuntoutuksia. Tämä voi tarkoittaa mitä tahansa laajasta palveluvalikoimasta, kuten:
- fysioterapia, kivunhallinta
- ravitsemus- ja liikuntasuunnittelu
- tunne-, ura- ja talousneuvontaa
Meillä on hyviä vinkkejä alla olevissa tietosivuissamme:
- Syövän uusiutumisen pelko ja skannausahdistus
- Unenhallinta ja lymfooma
- Liikunta ja lymfooma
- Väsymys ja lymfooma
- Seksuaalisuus ja läheisyys
- Lymfooman diagnoosin ja hoidon emotionaalinen vaikutus
- Lymfooman kanssa elämisen emotionaalinen vaikutus
- Lymfooman emotionaalinen vaikutus lymfoomahoidon päätyttyä
- Lymfoomapotilaan hoito
- Relapsoituneen tai refraktorisen lymfooman emotionaalinen vaikutus
- Täydentävät ja vaihtoehtoiset hoidot: Lymfooma
- Itsehoito ja lymfooma
- Ravitsemus ja lymfooma
Muuntunut lymfooma (Richterin transformaatio)
Mikä on transformaatio
Transformoitunut lymfooma on lymfooma, joka alun perin diagnosoitiin indolentiksi (hidaskasvuiseksi), mutta joka on muuttunut aggressiiviseksi (nopeasti kasvavaksi) sairaudeksi.
Transformaatio on harvinainen, mutta voi tapahtua, jos indolenttien lymfoomasolujen geenit vaurioituvat ajan myötä. Tämä voi tapahtua luonnollisesti tai joidenkin hoitojen seurauksena, jolloin solut kasvavat nopeammin. Kun tämä tapahtuu CLL/SLL:ssä, sitä kutsutaan Richterin oireyhtymäksi (RS).
Jos näin tapahtuu, CLL/SLL voi muuttua lymfoomaksi, jota kutsutaan diffuusi suureksi B-solulymfoomaksi (DLBCL) tai vielä harvemmin T-solulymfoomaksi.
Lisätietoja Transformed Lymfoomasta saat osoitteesta infolehti täältä.
