Lymfooman tai kroonisen lymfosyyttisen leukemian (CLL) diagnoosi voi olla stressaava ja emotionaalinen kokemus. Ei ole oikeaa tai väärää tapaa tuntea olonsa diagnoosin saamisen jälkeen, mutta voi olla hyödyllistä tietää, ettet ole yksin. Tällä sivulla käsitellään joitain yleisiä kysymyksiä ja huolenaiheita, joita voi esiintyä lymfoomadiagnoosin jälkeen
Miltä minusta tuntuu diagnoosini jälkeen?
Lymfooman tai CLL:n diagnoosi on usein järkyttävä ja hämmentävä potilaalle, hänen perheilleen ja läheisilleen. On tavallista kokea shokin ja epäuskon tilan lymfooman tai CLL-diagnoosin jälkeen. Voi olla normaalia olla vihainen tai järkyttynyt ympärilläsi oleville tai jopa itsellesi. Monet ihmiset kuvailevat, että he olivat aluksi vihaisia lääkäreilleen, asiantuntijoilleen tai sairaanhoitajilleen, koska he eivät tarttuneet sairauteensa aikaisemmin. Järkytyksen ja vihan lisäksi muita tunteita voivat olla korkeatasoinen ahdistus, suru ja pelko siitä, kuinka diagnoosi vaikuttaa heidän elämäänsä.
Alkuperäisen lymfooman tai CLL-diagnoosin jälkeen potilaat voivat esittää useita tärkeitä kysymyksiä.
- Mitä diagnoosini tarkoittaa?
- Millainen hoitoni tulee olemaan?
- Mikä on ennusteeni/näkymäni/eloonjäämismahdollisuuteni?
- Miten elän perhettäni?
- Kuka tukee minua?
Monet ihmiset käyttävät Internetiä saadakseen lisätietoja ja vastauksia. Vaikka Internet voi olla tiedon lähde, artikkelit ja resurssit voivat:
- Ei relevanttia sinulle
- Ei kirjoitettu luotettavista lähteistä
- Ei hyödyllistä lukea tänä aikana
On hyödyllistä tietää, että tänä aikana stressitasot voivat olla korkeimmillaan, etenkin odotettaessa testituloksia, hoitosuunnitelmia tai syvempiä konsultaatioaikoja. Stressiä ja ahdistusta voivat myös pahentaa fyysiset oireet, jotka usein liittyvät lymfooman tai CLL-diagnoosin yhteydessä, mukaan lukien väsymys, alhainen energia ja unettomuus (univaikeudet). Joitakin käytännön vinkkejä stressin ja ahdistuksen hallintaan tänä aikana voivat olla:
- Puhu perheellesi, ystävillesi tai läheisillesi tunteistasi
- Ajatuksesi ja tunteesi kirjoittaminen muistiin tai päiväkirjaan
- Hellävarainen harjoitus, joka keskittyy hengityksen säätelyyn
- Terveelliset ruokavalinnat ja runsas tai veden juominen
- Rajoita liiallista alkoholin käyttöä
- Meditaatio ja mindfulness harjoitus
- Keskustele neuvonantajan tai psykologin kanssa
On tärkeää huomata, että ei ole olemassa erityistä aikajanaa, jota tunnekokemuksesi tulisi seurata. Jotkut ihmiset voivat alkaa käsitellä diagnoosiaan välittömästi, toisilla se voi viedä paljon kauemmin. Kun sinulla on tarpeeksi aikaa, tarpeeksi tietoa ja runsaasti tukea, voit alkaa suunnitella ja valmistautua elämäsi seuraavaan lukuun.
Yleiset emotionaaliset vastaukset
Lymfooma/CLL-diagnoosin saaminen aiheuttaa luonnollisesti erilaisten tunteiden yhdistelmän. Ihmiset tuntevat usein olevansa tunteiden vuoristoradalla, koska he kokevat monia erilaisia tunteita eri aikoina ja eri intensiteetillä.
Ennen kuin yrität hallita mitään tunnereaktiota, on tärkeää tunnustaa, että mikään vastaus ei ole väärä tai sopimaton ja jokaisella on oikeus omaan tunnekokemukseensa. Ei ole oikeaa tapaa käsitellä lymfoomadiagnoosia. Jotkut kokeneet tunteet voivat sisältää:
- Helpotus – joskus ihmiset tuntevat olonsa helpottuneeksi, kun he tietävät, mikä heidän diagnoosinsa on, koska joskus lääkäreiltä voi kestää jonkin aikaa löytää diagnoosi. Vastauksen löytäminen voi olla helpotus.
- Järkytystä ja epäuskoa
- Viha
- levottomuus
- Pelko
- Avuttomuus ja hallinnan menetys
- Syyllisyys
- Surullisuus
- Vetäytyminen ja eristäytyminen
Miltä hoidon aloittaminen tuntuu?
Jos et ole koskaan saanut syöpähoitoa aiemmin, hoitokeskukseen tai sairaalaan käveleminen voi tuntua vieraalta ja epämukavalta. Sinua rohkaistaan ottamaan tukihenkilö mukaasi ensimmäisenä päivänä, riippumatta siitä, kuinka hyvin tunnet. Sinua kehotetaan myös ottamaan mukaan tavaroita, jotka voivat häiritä ja rentoutua. Jotkut ihmiset tuovat mielellään aikakauslehtiä, kirjoja, neulepuikkoja ja villaa, korttipelejä, iPadeja tai kuulokkeita kuunnellakseen musiikkia tai katsoakseen TV-ohjelmaa tai elokuvaa. Televisiot asennetaan usein myös hoitokerroksiin.
Jos sinusta tuntuu, että nämä häiriötekijät eivät helpota ahdistustasi ja olet jatkuvasti kohonneessa ahdistuneisuustasossa, voi olla hyödyllistä keskustella asiasta sairaanhoitajasi tai hoitolääkärisi kanssa, koska ahdistuneisuuslääkkeiden ottaminen voi olla hyödyllistä. joissakin tapauksissa.
Jotkut ihmiset huomaavat, että heidän stressi- ja ahdistuskokemuksensa alkaa hieman laantua, kun he aloittavat hoidon ja ymmärtävät uuden rutiininsa. Sairaalan henkilökunnan nimien ja kasvojen tunteminen voi myös vähentää hoitokokemusta.
On tärkeää huomata, että kaikki ihmiset, joilla on lymfooma tai CLL, eivät tarvitse hoitoa heti. Monet ihmiset, joilla on indolentti (hitaasti kasvava) lymfooma tai CLL, saattavat usein odottaa kuukausia tai jopa vuosia ennen kuin tarvitsevat hoitoa.
Käytännön vinkkejä tunteideni hallintaan hoidon aikana?
Yleensä ihmiset kuvailevat emotionaalista hyvinvointiaan hoidon aikana aaltoilevaksi poluksi, jossa stressin ja ahdistuksen tunteet voivat lisääntyä ja vähentyä ajoittain.
Kemoterapian yhteydessä yleisesti määrätyt lääkkeet, kuten steroidit, voivat vaikuttaa merkittävästi mielialaan, nukkumistottumuksiin ja emotionaaliseen haurauteen. Monet näitä lääkkeitä käyttävät miehet ja naiset ilmoittavat kokevansa suurta vihaa, ahdistusta, pelkoa ja surua hoidon aikana. Jotkut ihmiset saattavat kokea olevansa itkevämpiä.
Hoidon aikana voi olla hyödyllistä saada tai luoda henkilökohtainen tukiverkosto. Tukiverkostot näyttävät usein erilaisilta kullekin henkilölle, mutta yleensä niissä on ihmisiä, jotka tukevat sinua emotionaalisesti tai käytännöllisesti. Tukiverkostosi voi koostua seuraavista:
- Perheenjäsenet
- Puolisot tai vanhemmat
- Ystävät
- Tukiryhmät – sekä verkossa että yhteisöpohjaisesti
- Muut potilaat, joita saatat tavata hoidon aikana
- Ulkopuoliset tukipalvelut, kuten psykologit, ohjaajat, sosiaalityöntekijät tai henkisen huollon työntekijät
- Lymphoma Australia hallinnoi yksityistä online-Facebook-ryhmää: "Lymphoma Down Under": http://bit.ly/33tuwro
Tukiverkostosi jäsenten tavoittaminen voi olla hyödyllistä, kun koet suurta stressiä ja ahdistusta. Juttelu kahvin ääressä, kävely puutarhassa tai kauppoihin ajo voi olla hyödyllistä, kun olet ahdistuneessa tilassa. Usein ihmiset haluavat tarjota sinulle tukea, mutta eivät ole aivan varmoja kuinka. Muiden pyytäminen auttamaan tapaamisiin kuljetuksessa, kevyessä kotisiivouksessa tai jopa ystävän pyytäminen valmistamaan lämmin ateria voi olla hyödyllinen vaihtoehto, kun et voi hyvin. Online-tukijärjestelmät voidaan määrittää puhelimeen, iPadiin, tablettiin, kannettavaan tietokoneeseen tai tietokoneeseen yhdistämään sinut tukiverkkosi henkilöihin.
Muita hyödyllisiä vinkkejä henkisen ahdistuksen hallintaan hoidon aikana
- Anna itsellesi lupa kokea tunteitasi niiden ilmaantuessa, mukaan lukien itku
- Puhu avoimesti ja rehellisesti muiden kanssa kokemuksistasi luotettavien ihmisten kanssa
- Keskustele emotionaalisista huolenaiheistasi sairaanhoitajan, yleislääkärin tai hoitotiimin kanssa – muista, että emotionaaliset ja henkiset tarpeet ovat yhtä tärkeitä kuin fyysiset huolesi
- Pidä päiväkirjaa hoidon aikana, jossa dokumentoidaan tunteesi, ajatuksesi ja tunteesi joka päivä
- Harjoittele meditaatiota ja mindfulnessia
- Kuuntele kehosi tarpeita nukkua, ruokaa ja liikuntaa varten
- Mahdollisimman usein, jopa 5-10 minuuttia päivässä, voi vähentää stressiä merkittävästi hoidon aikana.
Jokaisella lymfooma- tai CLL-diagnoosin saaneella on ainutlaatuinen fyysinen ja emotionaalinen kokemus. Se, mikä voi lievittää stressiä ja ahdistusta toisella, ei välttämättä toimi toisella. Jos kamppailet merkittävän stressin ja ahdistuksen kanssa missä tahansa kokemuksesi vaiheessa, älä epäröi ottaa yhteyttä.
