Lymfooman kanssa eläminen ja hoito voi olla stressaavaa aikaa, jossa on monia erilaisia haasteita. Saatat ihmetellä, mitä tukea on saatavilla ihmisille, joilla on lymfooma. Tällä sivulla on käytännön neuvoja ja tietoja tukipalveluista, jotka voivat olla käytettävissäsi. Näitä ovat kuljetusapu, taloudellinen tuki, mielenterveystuki ja paljon muuta.
Käytännöllinen jokapäiväinen
Se, että sinulla tai läheiselläsi on lymfooma, on suuri shokki ja muuttaa monia asioita elämisessäsi. Kun tiedät alussa, mitä tarvitset, voit suunnitella etukäteen ja varmistaa, että saat oikean tuen silloin, kun sitä eniten tarvitset.
Se, kuinka lymfooma vaikuttaa elämääsi, riippuu monista asioista, kuten:
- mikä lymfooman alatyyppi sinulla on
- tarvitsetko hoitoa ja mitä hoitoa saat
- ikäsi ja yleinen hyvinvointisi
- tukiverkostoasi
- missä elämänvaiheessa olet (oletko jäämässä eläkkeelle, kasvattatko pieniä lapsia, menet naimisiin vai ostatko asunnon)
- asutko kaupungissa tai maaseudulla.
Kaikista näistä asioista huolimatta jokaisen lymfoomapotilaan on tehtävä muutoksia, joita sinun ei muuten tarvitsisi tehdä. Tämän vaikutuksen käsitteleminen voi olla stressaavaa ja luoda uusia haasteita elämääsi.
Seuraavissa osioissa on hyödyllisiä neuvoja päivittäisten toimintojen hallintaan ja ajateltuihin asioihin, jotta voit suunnitella eteenpäin.
Terveydenhuoltojärjestelmässä navigointi
Terveydenhuoltojärjestelmässä navigointi voi olla erittäin haastavaa, varsinkin kun jokainen sairaala on hyvin erilainen ja jokaisen omat kokemukset vaihtelevat suuresti.
Tässä alla olevassa videossa vanhempi sosiaalityöntekijä Andrea Patten kertoo oikeuksistasi ja joistakin tärkeistä näkökohdista, jos sinulla tai läheiselläsi on diagnosoitu lymfooma.
Julkiset säkeet Yksityinen sairaala ja asiantuntijat
On tärkeää ymmärtää terveydenhuoltovaihtoehtosi, kun kohtaat lymfooman tai CLL-diagnoosin. Jos sinulla on yksityinen sairausvakuutus, saatat joutua harkitsemaan, haluatko nähdä yksityisen vai julkisen järjestelmän asiantuntijan. Kun yleislääkärisi lähettää lähetteen kautta, keskustele asiasta hänen kanssaan. Jos sinulla ei ole yksityistä sairausvakuutusta, muista kertoa tästä myös yleislääkärillesi, sillä jotkut voivat lähettää sinut automaattisesti yksityiseen järjestelmään, jos he eivät tiedä, että haluaisit julkisen järjestelmän. Tämä voi johtaa siihen, että sinua veloitetaan asiantuntijan käynnistä.
Voit aina muuttaa mieltäsi ja vaihtaa takaisin joko yksityiseen tai julkiseen, jos muutat mieltäsi.
Napsauta alla olevia otsikoita saadaksesi tietoa julkisten ja yksityisten järjestelmien eduista ja haitoista.
Julkisen järjestelmän edut
- Julkinen järjestelmä kattaa PBS-listattujen lymfoomahoitojen ja -tutkimusten kustannukset
lymfooma, kuten PET-skannaukset ja biopsiat. - Julkinen järjestelmä kattaa myös joidenkin lääkkeiden kustannukset, joita ei ole mainittu PBS:ssä
kuten dakarbatsiini, joka on kemoterapialääke, jota käytetään yleisesti
Hodgkinin lymfooman hoitoon. - Ainoat omat kustannukset julkisen järjestelmän hoidosta aiheutuvat yleensä avohoidosta
skriptit lääkkeille, joita otat suun kautta kotona. Tämä on yleensä hyvin vähäistä ja on
jopa lisätukea, jos sinulla on terveydenhuolto- tai eläkekortti. - Monissa julkisissa sairaaloissa on asiantuntijoiden, sairaanhoitajien ja muiden terveydenhuoltohenkilöstön ryhmä, nimeltään The
MDT-tiimi huolehtii hoidostasi. - Monet suuret korkea-asteen sairaalat voivat tarjota hoitovaihtoehtoja, joita ei ole saatavilla
yksityinen järjestelmä. Esimerkiksi tietyntyyppiset siirrot, CAR T-soluhoito.
Julkisen järjestelmän huonot puolet
- Et ehkä aina tapaa asiantuntijaasi, kun sinulla on tapaamisia. Useimmat julkiset sairaalat ovat koulutus- tai korkeakoulukeskuksia. Tämä tarkoittaa, että saatat nähdä klinikalla rekisterinpitäjän tai edistyneitä harjoittelijoita, jotka raportoivat sitten asiantuntijallesi.
- On olemassa tiukkoja sääntöjä, jotka koskevat lääkkeiden, joita ei ole saatavilla PBS:ssä, omavastuumaksua tai myyntilupaa. Tämä riippuu osavaltiosi terveydenhuoltojärjestelmästä ja voi vaihdella eri osavaltioissa. Tämän seurauksena jotkin lääkkeet eivät ehkä ole käytettävissäsi. Voit silti saada sairautesi standardinmukaisia hyväksyttyjä hoitoja.
- Sinulla ei ehkä ole suoraa yhteyttä hematologillesi, mutta sinun on ehkä otettava yhteyttä erikoissairaanhoitajaan tai vastaanottovirkailijaan.
Yksityisen järjestelmän edut
- Näet aina saman hematologin, koska yksityishuoneissa ei ole lääkäriharjoittelijoita.
- Ei ole olemassa sääntöjä, jotka koskevat lääkkeiden omavastuuta tai off label -oikeutta. Tämä voi olla erityisen hyödyllistä, jos sinulla on useita uusiutuneita tauteja tai lymfooman alatyyppiä, jolla ei ole paljon hoitovaihtoehtoja. Voi kuitenkin tulla melko kalliiksi merkittävillä omatoimisilla kuluilla, jotka sinun on maksettava.
- Tietyt testit tai jatkotestit voidaan tehdä hyvin nopeasti yksityisissä sairaaloissa.
Yksityisten sairaaloiden huono puoli
- Monet terveydenhuoltorahastot eivät kata kaikkien testien ja/tai hoidon kustannuksia. Tämä perustuu henkilökohtaiseen sairauskassaasi, ja se on aina parasta tarkistaa. Sinulta peritään myös vuosimaksu.
- Kaikki asiantuntijat eivät massalaskuja ja voivat veloittaa ylärajan yläpuolella. Tämä tarkoittaa, että lääkärin käynti voi maksaa kustannuksia.
- Jos tarvitset vastaanottoa hoidon aikana, hoitotyön suhde on paljon korkeampi yksityisissä sairaaloissa. Tämä tarkoittaa, että yksityisen sairaalan sairaanhoitajalla on yleensä paljon enemmän hoidettavia potilaita kuin julkisessa sairaalassa.
- Hematologisi ei aina ole paikalla sairaalassa, heillä on tapana käydä lyhyitä aikoja kerran päivässä. Tämä voi tarkoittaa, että jos tulet huonovointiseksi tai tarvitset kiireellisesti lääkärin, se ei ole tavallinen erikoislääkärisi.
Referenssit
Saatat pystyä jatkamaan työskentelyä tai opiskelua lymfooman kanssa. Tämä riippuu kuitenkin siitä, miltä sinusta tuntuu, mitä hoitoa sinulla on ja miten sinulla on lymfooman oireita tai hoidon sivuvaikutuksia.
Jotkut jatkavat työskentelyä entiseen tapaan ja pitävät vapaata vain tapaamisten vuoksi, toiset vähentävät työnsä osa-aikaisiksi ja toiset jäävät kokonaan vapaaksi.
Keskustele lääkärisi, läheistesi ja työpaikan kanssa
Keskustele lääkärisi kanssa siitä, mitä he ehdottavat työhön ja töistä tarvittavaan vapaa-aikaan. He voivat kirjoittaa sinulle lääkärintodistuksen tarvittaessa.
Keskustele perheesi, läheistesi ja työpaikkasi kanssa suunnitelman laatimiseksi. Varmista, että kaikki tietävät, että joskus suunnitelmat voivat muuttua yllättäen, jos joudut menemään sairaalaan, viivästyttää tapaamisia tai tunnet olosi huonovointiseksi ja väsyneeksi.
Jotkut ihmiset kokevat, että työnteon jatkaminen auttaa heitä ylläpitämään normaalia rutiinia ja auttaa heitä selviytymään paremmin hoidon aikana. Toiset ihmiset pitävät työtä fyysisesti ja henkisesti liian uuvuttavana ja päättävät pitää virkavapaan.
Mahdollisia muutoksia työssä harkitsemaan
Jos jatkat työskentelyä, joitain muutoksia, joita työsi voi tehdä tukemaan sinua:
- Varaa vapaata lääkärikäynnille ja hoidolle
- Työtuntien lyhentäminen tai muuttaminen (lyhennetyt päivät tai lyhennetty työviikko)
- Työskentele kotona
- Työn tyypin mukauttaminen, esimerkiksi siirtyminen fyysisesti vähemmän vaativaan rooliin tai tartunta-aineiden välttäminen
- Työpaikan muuttaminen
- Siirtyminen takaisin työohjelmaan: tähän voi sisältyä asteittainen paluu työhön pienemmällä kapasiteetilla, joka kasvaa hitaasti ajan myötä.
Seuraava linkki on Centrelinkin 'Lääketieteellisten tilojen varmistuslomake'. Opintolaitokset tai työpaikat vaativat usein tätä lomaketta tehdäkseen kohtuullisia muutoksia työ- tai opiskeluvelvoitteisiin.
tutkimus
Lymfooman saaminen vaikuttaa todennäköisesti vaikutustutkimukseen, olipa kyse sitten koulusta, yliopistosta tai työhön liittyvistä opinnoista. Tämä vaikutus voi vaikuttaa sinuun, jos olet opiskelija, vanhempi tai huoltaja. Saatat joutua pitämään taukoja tai muuttamaan opintosuunnitelmaasi.
Jotkut ihmiset haluavat jatkaa opintojaan hoidon aikana tai hoitaessaan lymfoomaa sairastavaa henkilöä. Joillekin ihmisille opiskelun jatkaminen voi tarjota työtä ja keskittymistä sairaalahoitojen ja pitkien odotusaikojen välillä. Muut ihmiset kokevat, että opiskelun jatkaminen aiheuttaa tarpeetonta painetta ja stressiä, ja he päättävät lykätä yliopistotutkintoa tai pitää koulusta vapaata.
Jos sinä tai lapsesi käyt vielä koulussa, keskustele koulun/yliopiston kanssa ja keskustele mahdollisista tukivaihtoehdoista.
Harkitse mahdollisia muutoksia opintosuunnitelmaasi
- Kotiopetus tai yhteys sairaalan opetuspalveluun (usein lastensairaalat tarjoavat koulunkäynnin tukiohjelman, jossa sairaalan opettajat voivat käydä sairaalassa)
- Keskustele koulun kanssa alentuneesta arviointikuormasta tai muutetusta oppimisohjelmasta, jossa oppimista voidaan jatkaa, mutta vähemmän muodollisin arviointivaatimuksin.
- Jatka yhteydenpitoa kouluun ja oppilaisiin, tämä auttaa ylläpitämään yhteyksiä ja välttämään liian eristäytymistä koulukavereista.
Tapaa koulun periaatetta tai akateemista neuvonantajaa
Jos opiskelet yliopistossa tutkintoa, tapaa korkeakoulun rekisterinpitäjä ja akateeminen neuvonantaja keskustellaksesi tilanteestasi. Opintojen lykkääminen kokonaan voi olla vaihtoehto, mutta opintokuorman vähentäminen pudottamalla kokopäiväisestä osa-aikaiseen voisi olla vaihtoehto.
Saatat myös pystyä muuttamaan tehtäviesi tai kokeesi eräpäiviä hoitosi ympärillä. Tarvitset todennäköisesti lääkärintodistuksen, joten kysy erikoislääkäriltä tai yleislääkäriltä, voivatko he tehdä sellaisen puolestasi.
Seuraava linkki on Centrelinkin 'Lääketieteellisten tilojen varmistuslomake'. Opintolaitokset tai työpaikat vaativat usein tätä lomaketta tehdäkseen kohtuullisia muutoksia työ- tai opiskeluvelvoitteisiin.
Talous
Lymfoomadiagnoosi ja sen hoito voivat aiheuttaa taloudellista rasitusta; Etenkin et voi tehdä töitä pitkiä aikoja.
Taloudellisen tuen saaminen voi olla monimutkaista, mutta joitakin taloudellisia tukimaksuja on saatavilla useiden valtion organisaatioiden, kuten Centrelinkin, Medicaren ja Child Supportin, kautta. Saatat myös päästä käsiksi joihinkin maksuihin eläkerahastosi kautta.
Jos sinulla on taloudellinen neuvonantaja, kerro heille lymfoomastasi, jotta he voivat auttaa sinua suunnittelemaan, kuinka voit hallita rahojasi. Jos sinulla ei ole talousneuvojaa, voit saada sellaisen Centrelinkin kautta. Lisätietoja Centrelinkin talousneuvojan käyttämisestä on alla otsikon alla Taloustietopalvelu.
Keskuslinkki
Vammaiset, sairaudet tai vammaiset henkilöt ja heidän huoltajansa voivat soittaa Centrelinkiin 13 27 17 tiedustella maksuja ja saatavilla olevia palveluita. Napsauta seuraavaa linkkiä lukeaksesi: Opas Australian valtion maksuihin.
Jotkut Centrelink-maksupalveluista sisältävät:
- Sairauspäiväraha: Toimeentulotuki, jos joku on sairauden, vamman tai työkyvyttömyyden vuoksi kykenemätön työskentelemään tai opiskelemaan jonkin aikaa.
- Hoitoraha: lisämaksu (bonus) tuet hoitajamaksu (lisämaksu) voi ansaita jopa 250,000 131/vuosi (noin 25 dollaria/kaksi viikkoa) voi työskennellä XNUMX tuntia ja olla edelleen tässä.
- Omaishoitajan maksu: Toimeentulotuki, jos annat jatkuvaa hoitoa vakavasti vammaiselle, sairaudelle tai heikko-ikäiselle.
- Napsauta seuraavaa linkkiä saadaksesi lisätietoja Omaishoitajan maksut.
- Napsauta seuraavaa linkkiä lukeaksesi Vaatimuksen tekeminen Omaishoitajan maksut.
- Työkyvyttömyyseläke: Taloudellinen tuki pysyvään henkiseen, fyysiseen tai psyykkiseen vammaan, joka estää potilaita tekemästä työtä.
- Lataa ja täytä Työkyvyttömyyseläkkeen hakemus -lomake
- Vammaisetuudet: Saatavilla on maksuja ja palveluita, jotka auttavat, jos olet sairas, loukkaantunut tai sinulla on vamma.
- Maksut lapsille
- Liikkuvuus: Saatat saada liikkumisavustusta, jos sinulla on lymfooma etkä pysty käyttämään julkista transponttia. Tätä voidaan käyttää opiskelu-, koulutus- (mukaan lukien vapaaehtoistyö) tai työnhakumatkan tarpeessa. Katso lisää tekijältä klikkaamalla tästä.
- Työnhakijan tuki: Jos olet työnhakijakorvauksella etkä pysty hakemaan työtä lymfoomasi tai sen hoitojen vuoksi, pyydä lääkäriltäsi – yleislääkäriltä tai hematologilta Centrelink Medical Certificate – lomake SU415. Lomakkeelle pääset osoitteesta klikkaamalla tästä.
Sosiaalityöntekijät
Jos tarvitset apua centerlink-palveluiden ymmärtämisessä tai käyttämisessä, voit pyytää keskustelemaan jonkun heidän sosiaalityöntekijästään, joka voi auttaa sinua selvittämään, mihin sinulla saattaa olla oikeus ja miten voit käyttää niitä. Voit ottaa yhteyttä Centrelinkin sosiaalityöntekijään soittamalla 13 27 17. Pyydä puhumaan sosiaalityöntekijälle kun he vastaavat ja he selvittävät sinut. Voit myös katsoa heidän nettisivujaan täältä Sosiaalityöpalvelut – Services Australia.
Taloustietopalvelu
Toinen Centrelinkin tarjoama palvelu on taloustietopalvelu, joka auttaa sinua suunnittelemaan, kuinka saat parhaan hyödyn rahoistasi. Soita heille 13 23 00 tai katso heidän kotisivunsa täältä Taloustietopalvelu – Palvelut Australia
Medicare
Medicare voi auttaa kattaa hoitokulut ja neuvoo, kuinka kustannukset pysyvät kurissa. Löydät tietoa erilaisista Medicare-maksuista ja -palveluista tästä.
Elatusapu
- Omaishoitajan oikaisu Maksu on kertamaksu. Se auttaa perheitä, kun alle 6-vuotiaalla lapsella on diagnosoitu jokin seuraavista:
- vakava sairaus
- sairaus
- vakava vamma
- Lasten vammaisten tuki on vuosimaksu, jolla autetaan vanhempia kattamaan vammaisen lapsen hoitokulut.
- Olennaisten lääketieteellisten laitteiden maksu on vuosimaksu, joka auttaa nostamaan kodin energiakustannuksia. Tämä voi johtua välttämättömien lääketieteellisten laitteiden käytöstä vamman tai sairauden hallinnassa.
Eläkeeläke
Vaikka vanhuuseläke on yleensä suojattu 65-vuotiaaksi asti, saatat joissain olosuhteissa saada osan siitä "myötätunto-syistä". Jotkut tilanteet, joita voidaan pitää myötätuntoina perusteina, ovat:
- Sairaanhoidon (tai kuljetuksen hoitoon ja takaisin) maksaminen.
- Auttamaan asuntolainasi kanssa, jos pankki on aikeissa sulkea (ottaa talosi haltuunsa).
- Peruskorjaus, jos joudut muuttamaan taloasi loukkaantumisen tai sairauden vuoksi.
- Maksa palliatiivisesta hoidosta.
- Maksa huollettavanasi kuolemaan liittyvät kulut, kuten hautajaiset tai hautauskulut.
Voit saada lisätietoa vanhuuseläkkeen saamisesta myötätuntoisin perustein soittamalla Federal Department of Human Servicesille numeroon 1300 131 060.
Eläkkeeseen sisältyvät vakuutukset
Monien eläkerahastojen vakuutukseen on sisäänrakennettu "tuloturva" tai pysyvä pysyvä työkyvyttömyysmaksu. Saatat saada tämän tietämättäsi.
- Toimeentuloturva kattaa osan normaalista palkastasi, kun et ole työkyvytön sairauden tai vamman vuoksi.
- Pysyvä kokonaistyökyvyttömyys on kertakorvaus, joka maksetaan sinulle, jos sinun ei odoteta palaavan töihin sairautesi vuoksi.
Vakuutuksesi riippuvat vanhempainyhtiöstäsi ja sopimuksesta. Jos et voi työskennellä lymfooman vuoksi, ota yhteyttä eläkekassaasi ja kysy, mitä tukia ja vakuutuksia vakuutusösi sisältyy.
Lisäapua eläkkeelle ja taloudelle
Jos sinulla on vaikeuksia saada eläkkeesi tai vakuutussopimuksiisi, Cancer Council Australialla on pro bono -ohjelma, joka voi auttaa sinua saamaan oikeudellisia neuvoja tai muuta tukea. Saat lisätietoja heidän tarjoamastaan tuesta klikkaamalla tästä.
Jos sinulla ei vieläkään ole onnea, voit tehdä valituksen Australian Financial Complaints Authority. Muita hyödyllisiä linkkejä voi olla löytyy täältä.
Sosiaaliset aktiviteetit
Sosiaalinen toiminta on hyvä tapa pitää yhteyttä perheeseen ja ystäviin, ja se voi olla tervetullut häiriötekijä lymfoomadiagnoosin aiheuttamista stressiistä. Yhteyden pitämisen pitäisi olla tärkein tavoite tänä aikana.
Saatat kuitenkin joutua säätämään tai muuttamaan joitain toimintojasi välttääksesi komplikaatioita, kuten infektioita, verenvuotoa tai koska olet liian väsynyt tekemään normaalia toimintaasi.
Alla luetellaan joitain yleisiä asioita, jotka on otettava huomioon osallistuessasi sosiaaliseen toimintaan lymfooman kanssa.
Central Venous Access Device (CVAD)
Jos sinulla on CVAD, kuten PICC- tai CVC-siima, et voi uida tai osallistua vesipohjaisiin aktiviteetteihin, ja sinun on peitettävä CVAD vedenpitävällä sidoksella suihkua varten. Tämä johtuu siitä, että näiden laitteiden katetrit ovat kehosi ulkopuolella ja voivat vaurioitua tai saada tartunnan tällaisista toiminnoista.
Useimpien sairaaloiden pitäisi pystyä toimittamaan sinulle vedenpitävä kansi – kysy vain, kun vaihdat sidoksia.
Sosiaalisten tai kilpailevien uimareiden on keskeytettävä nämä toiminnot tai voit valita sen sijaan port-a-cathin. Port-a-cath on laite, joka on kokonaan ihon alla, paitsi silloin, kun se on käytössä ja siihen on kiinnitetty neula ja siima.
Potilaan tarina - CVAD-potilas sairaalassa
Perifeerisesti asetettu keskuskatetri (PICC)
Kaksionteloinen HICKMAN – tunneloitu, mansetti-keskisesti asetettu keskuskatetri (tc-CICC)
Kolmen luumenin tunneloimaton keskuskatetri
Ota yhteys urheiluun
Yhteysurheilulajit, kuten jalkapallo, jääkiekko ja jalkapallo, voivat aiheuttaa vakavaa verenvuotoa ja mustelmia, jos sinulla on alhainen verihiutaletaso, mikä on yleistä hoidon jälkeen, ja joillain lymfooman tyypeillä.
Myös liian lähellä oleminen ihmisten kanssa fyysisen toiminnan aikana (joka voi aiheuttaa raskasta hengitystä) voi lisätä infektioriskiäsi, jos heillä on hengitystiesairauksia tai he ovat muuten huonovointisia.
Suuret sosiaaliset tapahtumat
Hoito tai lymfooma voi johtaa siihen, että immuunijärjestelmäsi ei toimi kunnolla suojellakseen sinua bakteereilta. Siksi on suositeltavaa välttää osallistumista suuriin sosiaalisiin tapahtumiin, kuten teatteriin, konsertteihin, lippuihin ja yökerhoihin, kun olet neutropeeninen.
Jos et jostain syystä voi välttää tapahtumaa, ota sosiaalinen etäisyys, käytä maskia ja halaa ja suutele vain ihmisiä, jotka tunnet hyvin ja jotka eivät ole millään tavalla sairaita (tai vältä halauksia ja suudelmia immuunijärjestelmääsi asti, jos tunnet olosi turvallisemmaksi tekee tätä). Ota mukaan käsidesiä, jotta voit desinfioida kätesi milloin tahansa.
Sosiaalinen sitoutuminen, joka voi jatkua hoidon aikana
On monia asioita, joita voit jatkaa, kun sinulla on lymfooma, jopa hoidon aikana. Voit kuitenkin harkita ylimääräisiä varotoimia, kuten sosiaalista etäisyyttä, maskin käyttöä ja käsihuuhteen kantamista mukanasi joidenkin niistä.
Keskustele lääkärisi kanssa ja kysy kaikista sinulle tärkeistä tapahtumista ja siitä, onko sinun tekemisessäsi rajoituksia.
- Menossa elokuviin
- Ravintolassa syöminen – vältä buffetaamiaisia ja varmista, että ruoka on tuoretta
- Ystävien kanssa kahville
- Kävelyllä ystävän kanssa
- Pitää picnic
- Osallistuminen kirkkoon ja uskonnollisiin tilaisuuksiin
- Pitkällä ajomatkalla
- Kuntosalilla käyminen
- Jatkuvat harrastukset, kuten kirjakerho, ryhmäliikunta tai maalaus
- Mennä treffeille
- Mene naimisiin tai osallistu häihin
- Harrasta seksiä tai ole intiimi kumppanisi/puolisosi kanssa (lisätietoja alla olevasta linkistä).
Pidä huolta mielenterveydestäsi, tunteistasi ja yleisestä hyvinvoinnistasi
Lymfooman tai CLL:n kanssa eläminen, tarkkailu ja odottaminen, hoito ja remissio aiheuttavat erilaisia stressitekijöitä, jotka voivat vaikuttaa mielialaasi ja mielenterveyteen. On tärkeää, että sinulla on avoin suhde paikallisen lääkärin (yleislääkärin tai yleislääkärin) kanssa ja keskustelet huolenaiheistasi tai mielialan, tunteiden ja ajatusten muutoksista.
Yleislääkärisi voi tukea sinua ja ohjata sinut asianmukaisiin palveluihin, jos tarvitset tukea.
Mielenterveyssuunnitelma
Yleislääkärisi voi tehdä sinulle mielenterveyssuunnitelman, joka varmistaa, että pääset tapaamaan oikeita asiantuntijoita ja pääset Medicare-tuettuun kliinisen psykologin, erikoislääkärin, sosiaalityöntekijän tai kliinisen toimintaterapeutin kanssa. Tällä suunnitelmalla pääset jopa 10 yksittäiseen tapaamiseen ja 10 ryhmäistuntoon.
Älä odota, että lääkärisi tarjoaa tämän, vaan jos uskot, että siitä voi olla sinulle hyötyä, pyydä lääkäriäsi tekemään mielenterveyssuunnitelma.
Yleislääkärin hoitosuunnitelma
Yleislääkärisi voi myös tehdä GPMP-suunnitelman puolestasi. Tämä suunnitelma auttaa heitä tunnistamaan terveydenhuoltotarpeesi ja kuinka he voivat parhaiten tukea sinua. He voivat myös käyttää tätä suunnitelmaa tunnistaakseen, mitkä palvelut yhteisössä voivat olla sinulle hyödyllisiä, ja laatia suunnitelman lymfooman hoitotarpeiden hallitsemiseksi.
Joukkueen hoitojärjestelyt
Yleislääkärisi tekee tiimihoidon järjestelysuunnitelman, joka auttaa sinua saamaan tukea eri liittoutuneilta terveydenhuollon ammattilaisilta. Tämä voi sisältää:
- fysioterapeutit
- ravitsemusterapeutit
- Jalkaterapeutit
- toimintaterapeutit.
Lemmikit
Lemmikkieläimet voivat olla erittäin tärkeä osa elämäämme, ja lemmikkisi hoitaminen, kun sinulla on lymfooma, vaatii lisäsuunnittelua. Lymfooma ja sen hoidot voivat lisätä todennäköisyyttä saada infektioita tai saada pahoja verenvuotoja ja mustelmia, jos saat vahingossa pureman, naarmuuntumisen tai raskaan lemmikin tulee halaamaan.
Sinun on huolehdittava estääksesi näitä asioita tapahtumasta ja ehkä muuttaa tapaa, jolla pelaat lemmikkisi kanssa.
Tekemistä
- Kerro lääkärillesi, jos sinua puree tai naarmuuntuu tai jos huomaat epätavallisia mustelmia.
- Vältä eläinjätteiden, kuten hiekkalaatikoiden, käsittelyä. Pyydä jotakuta auttamaan sinua näissä tehtävissä, jos mahdollista. Jos ketään ei ole auttamassa, käytä uusia käsineitä (tai pestäviä, jotka pestään jokaisen käyttökerran jälkeen), käytä maskia välttääksesi haitallisen hengittämistä ja pese kätesi saippualla ja vedellä välittömästi jätteiden käsittelyn jälkeen.
Sinulla voi myös olla odottamattomia käyntejä sairaalassa, joutua olemaan poissa kotoa toistaiseksi, viivästyä tapaamisissa tai tuntea olosi väsyneemmäksi ja energian puute hoitaa lemmikkejäsi.
Suunnittele etukäteen ja ala miettiä, kuka voi auttaa hoitamaan lemmikkejäsi, kun sinä et voi. Kun kerrot ihmisille ajoissa, että saatat tarvita apua, ja kysyminen, olisivatko he valmiita auttamaan ennen kuin sitä tarvitaan, voit rauhoittaa sinua ja tehdä suunnittelusta paljon helpompaa, kun tarvitset apua.
Hoidon suunnittelu
Lymfooman aiheuttamien henkisten ja fyysisten paineiden käsitteleminen ja hoito voi olla uuvuttavaa. On tärkeää ottaa yhteyttä ja saada tukea, kun sitä tarvitset. Usein elämässämme on ihmisiä, jotka haluavat auttaa, mutta eivät tiedä miten. Jotkut ihmiset ovat myös huolissaan siitä, että he puhuvat siitä, miten sinulla menee, koska he ovat huolissaan siitä, että he sanovat väärän asian, ylittävät tai järkyttävät sinua. Tämä ei tarkoita, etteivätkö he välitä.
Se voi auttaa kertomaan ihmisille, mitä tarvitset. Kun tiedät selkeästi, mitä tarvitset, saat tarvitsemaasi apua ja tukea, ja läheisesi voivat nauttia siitä, että he voivat auttaa sinua mielekkäällä tavalla. Jotkut organisaatiot ovat koonneet suunnitelmia, joiden avulla voit koordinoida osaa hoidosta. Saatat haluta kokeilla:
Suojaa hedelmällisyyttäsi hoidon aikana
Lymfooman hoito voi heikentää hedelmällisyyttäsi (kykyäsi saada lapsia). Jotkut näistä hoidoista voivat sisältää kemoterapian, jotkin monoklonaaliset vasta-aineet, joita kutsutaan "immuunitarkistuspisteen estäjiksi" ja lantion sädehoito.
Näiden hoitojen aiheuttamia hedelmällisyysongelmia ovat:
- Varhainen vaihdevuodet (elämänmuutos)
- Munasarjojen vajaatoiminta (ei aivan vaihdevuodet, mutta muutokset munien laadussa tai määrässä)
- Vähentynyt siittiöiden määrä tai siittiöiden laatu.
Lääkärisi tulee keskustella kanssasi siitä, mitä hoitosi todennäköisesti vaikuttaa hedelmällisyyteen ja mitä vaihtoehtoja on saatavilla sen suojaamiseksi. Hedelmällisyyden säilyttäminen voi olla mahdollista tietyillä lääkkeillä tai pakasttamalla munasolu (munat), siittiöt, munasarja- tai kiveskudokset.
Jos lääkärisi ei ole käynyt tätä keskustelua kanssasi ja aiot hankkia lapsia tulevaisuudessa (tai jos pieni lapsesi on aloittamassa hoitoa), kysy heiltä, mitä vaihtoehtoja on saatavilla. Tämä keskustelu tulisi käydä ennen kuin sinä tai lapsesi aloittaa hoidon.
Jos olet alle 30-vuotias, saatat saada tukea Sony-säätiöltä, joka tarjoaa ilmaisen hedelmällisyyden säilyttämispalvelun kaikkialla Australiassa. Heihin voi ottaa yhteyttä numerossa 02 9383 6230 tai heidän verkkosivuillaan https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Katso lisätietoa hedelmällisyyden säilyttämisestä alla olevasta videosta hedelmällisyysasiantuntijan A/Prof Kate Sternin kanssa.
Taksitoimilupaohjelmat
Jos tarvitset lisäapua liikkumiseen, saatat olla oikeutettu taksitoimilupaohjelmaan. Nämä ovat eri osavaltioiden ja alueiden ylläpitämiä ohjelmia, ja ne voivat auttaa tukemaan taksimaksusi kustannuksia. Saat lisätietoja napsauttamalla osavaltiotasi alla.
Matka- ja matkavakuutus
Hoidon jälkeen tai jopa hoidon aikana jotkut potilaat voivat olla kiinnostuneita lähtemään lomalle. Loma voi olla ihana tapa juhlia hoidon päättymistä, luoda muistoja läheisten kanssa tai vain iloinen häiriötekijä syöpään liittyvästä stressistä.
Joissakin tapauksissa saatat tarvita tai haluat matkustaa hoidon aikana tai silloin, kun sinulle on määrä tehdä hoidon jälkeiset skannaukset ja verikokeet. Keskustele lääkärisi kanssa siitä, mitä sinulle voidaan järjestää tänä aikana. Jos matkustat Australiassa, lääketieteellinen tiimisi voi järjestää sinulle tarkastuksen tai skannauksen eri sairaalassa – jopa eri osavaltiossa. Tämän järjestäminen voi viedä jonkin aikaa, joten ilmoita lääkärillesi mahdollisimman pian, jos suunnittelet matkustamista.
Jos matkustat toiseen maahan, sinun on selvitettävä, mitä kustannuksia siitä aiheutuu, jos tarvitset siellä sairaanhoitoa lymfoomaan liittyen. Keskustele hematologisi kanssa Australiassa ja tutki matkavakuutusyhtiöitä, jotka voivat kattaa sinut. Muista kysyä, mitä vakuutukset kattavat ja eivät kata.
Mikä on matkavakuutus ja mitä se kattaa?
Matkavakuutus kattaa kaikki tapaturmat, menetykset tai vammat, joita voi sattua matkan aikana. Vaikka useimmat matkavakuutukset suojaavat sinua kansainvälisiltä matkoilta, jotkin vakuutukset voivat kattaa sinut myös kotimaassa.
Medicare kattaa osan (ja joskus kaikki) sairauskuluistasi Australiassa ollessasi.
Matkavakuutukset voivat kattaa matkatavaroiden katoamisen, matkahäiriöt, sairaanhoito- ja hammashoitokulut, varkaudet ja oikeudenkäyntikulut ja paljon muuta riippuen yrityksestä ja ostamasi vakuutuksen tyypistä.
Mistä voin ottaa matkavakuutuksen?
Matkavakuutuksen voit hankkia matkatoimiston, vakuutusyhtiön, vakuutusmeklarin tai yksityisen sairausvakuutuksen kautta. Jotkut pankit voivat jopa tarjota ilmaisen matkavakuutuksen, kun aktivoit tietyn luottokortin. Tai voit ostaa matkavakuutuksen verkosta, jossa he voivat vertailla hintoja ja käytäntöjä.
Riippumatta siitä, miten valitset tämän, käytä aikaa lukeaksesi ja ymmärtääksesi vakuutussopimukset ja mahdolliset poikkeukset.
Voinko saada matkavakuutuksen, jos minulla on lymfooma/CLL?
Yleisesti ottaen matkavakuutuksen ja syövän suhteen on kaksi vaihtoehtoa.
- Päätät ottaa vakuutuksen, joka EI kata sinua syöpään liittyvien komplikaatioiden ja sairauksien varalta. Jos esimerkiksi matkustat ulkomaille kemoterapian vuoksi merkittävästi alhaisilla valkosoluilla ja sairastuit hengenvaaralliseen infektioon, joka vaati pitkää sairaalahoitoa, sinun on maksettava kustannukset itse.
- Päätät ottaa kattavan vakuutuksen, joka KAttaa sinut syöpään liittyvien komplikaatioiden tai sairauksien varalta. Sinun on oltava valmis maksamaan paljon korkeampi vakuutusmaksu, ja vakuutusyhtiö saattaa joutua keräämään erittäin perusteellisia tietoja lymfoomastasi/CLL:stäsi, kuten vaiheesta, hoidosta, verikokeista jne. Tarvitset todennäköisesti myös kirjeen hematologi, joka auttaa sinua ulkomaanmatkoilla.
Joitakin tietoja sinun tulee olla käsilläsi, kun puhut matkavakuutuksenantajan kanssa:
- Lymfooman alatyyppisi
- Diagnoosivaiheesi
- Hoitoprotokollasi
- Kun olet suorittanut viimeisen hoidon
- Viimeisimmät verikokeesi
- Kaikki tällä hetkellä käyttämäsi lääkkeet
- Suunnitellaanko lisää testejä/tutkimuksia seuraavan 6 kuukauden aikana.
Vastavuoroiset terveydenhuoltosopimukset
Australialla on vastavuoroisia terveyssopimuksia joidenkin maiden kanssa. Tämä tarkoittaa, että jos matkustat maahan, jolla on vastavuoroinen sopimus, saatat saada lääketieteellisesti välttämättömän hoidon kustannukset kattaa Medicare. Katso lisätietoja näistä sopimuksista ja maista, joiden kanssa Australialla on vastavuoroinen sopimus Palvelut Australia -sivut tästä.
Ajo
Lymfooman diagnoosi ei automaattisesti vaikuta kykyysi ajaa. Useimmat ihmiset jatkavat ajamista samassa asemassa kuin ennen diagnoosia. Jotkut hoidon osana käytetyt lääkkeet voivat kuitenkin aiheuttaa uneliaisuutta, pahoinvointia tai heikentää keskittymiskykyä. Näissä tilanteissa ajamista ei suositella.
Vaikka useimmat potilaat jatkavat ajamista normaalisti syöpämatkansa aikana, on melko yleistä, että he tuntevat olonsa väsyneeksi tai väsyneeksi hoidon antamispäivinä.
Jos mahdollista, järjestä perheen ja ystävien kanssa, että joku ajaa sinut hoitoon ja takaisin, ja jos tämä on ongelma, sinun tulee kysyä terveydenhuollon tiimiltä, onko heillä neuvoja, koska muita kuljetusvaihtoehtoja saattaa olla saatavilla.
Jos lääkäri on huolissaan potilaan ajokyvystä, siitä on ilmoitettava kuljetusosastolle. On myös suositeltavaa, että vakuutusyhtiölle tiedotetaan potilaan diagnoosista tai mahdollisista huolenaiheista, joita lääkärillä saattaa olla potilaan ajokykyyn liittyen.
Jotkut potilaat kokevat hoidosta sivuvaikutuksia, jotka voivat vaikuttaa heidän ajokykyynsä:
- Vaikea perifeerinen neuropatia voi vaikuttaa jalkojen ja käsien tunteeseen.
- Kemoaivot ovat heikentynyt keskittymiskyky ja lisääntynyt unohtaminen, jotkut ihmiset kuvailevat tätä sumuksi mielensä päällä. Vakavat kokemukset tästä saattavat saada ajamisen epämukavalta.
- Väsymys, jotkut ihmiset väsyvät erittäin väsyneinä hoidon aikana ja huomaavat, että jopa päivittäiset tehtävät, kuten autoilu, kuluttavat heitä.
- Kuulon tai näön muutokset, jos näkö- tai kuulo muuttuu, keskustele lääkärin kanssa siitä, miten tämä voi vaikuttaa ajokykyyn.
Asiat järjestykseen
Henkivakuutus
Uusi lymfoomadiagnoosi ei saisi vaikuttaa olemassa oleviin henkivakuutuskäytäntöihisi. On kuitenkin tärkeää olla aina rehellinen vakuutuksellesi, kun kysytään. Keskustele vakuutusyhtiösi kanssa, jos sinun on tehtävä korvausvaatimus diagnoosin, hoidon ja hoidon jälkeisen elämän aikana.
Sinulla voi olla myös henkivakuutus osana eläkerahastoasi. Ota yhteyttä eläkerahastoon saadaksesi selville, milloin ja miten voit käyttää tätä.
Jos sinulla ei vielä ole vakuutusta, mutta haluat sen, sinun on ilmoitettava heille, että sinulla on lymfooma, ja annettava kaikki tiedot, joita he tarvitsevat tarjouksen tekemiseksi.
Testamentin kirjoittaminen
Australian hallitus suosittelee, että kaikki yli 18-vuotiaat kirjoittavat testamentin riippumatta siitä, tarvitsetko sitä vai ei.
Testamentti on oikeudellinen asiakirja, jossa kerrotaan, kuinka haluat, että omaisuutesi jaetaan, jos kuolet. Se on myös laillinen asiakirja, joka tallentaa asetuksesi seuraaville asioille:
- Kenet nimität vastuussa olevien lasten tai huollettavien huoltajaksi.
- Perustaa luottamustilin lapsille tai huollettaville.
- Kertoo kuinka haluat säilyttää omaisuutesi.
- Kertoo kuinka haluat hautajaisesi järjestettävän.
- Ilmoita mahdollisista hyväntekeväisyyslahjoituksista, jotka haluat määrittää (tätä kutsutaan edunsaajaksi).
- Asettaa toimeenpanijan – tämä on henkilö tai organisaatio, jonka nimität toteuttamaan tahtosi toiveita.
Jokaisella Australian osavaltiolla ja alueella on hieman erilainen prosessi testamentin kirjoittamiseen.
Lue lisää testamentin kirjoittamisesta omassa osavaltiossasi tai alueellasi.
Kestävä valtakirja
Tämä on oikeudellinen asiakirja, joka nimittää henkilön tai jotkin valitut ihmiset tekemään taloudellisia päätöksiä, hallinnoimaan omaisuuttasi ja tekemään lääketieteellisiä päätöksiä puolestasi, jos et pysty siihen.
Tämä voidaan määrittää osavaltiosi tai alueesi julkisen edunvalvojan kautta. Pysyvä lääketieteellinen valtakirja voidaan tehdä edistyneen terveysdirektiivin avulla.
Advanced Health Direktiivi on oikeudellinen asiakirja, joka määrittelee mieltymyksesi lääketieteellisiin hoitoihin ja interventioihin, joita käytät tai et halua.
Saat lisätietoja näistä asiakirjoista napsauttamalla alla olevia linkkejä.
Pysyvä valtakirja – napsauta osavaltiotasi tai aluettasi alla.
Lisätuki
- Voimme verkkosivuilla: https://wecan.org.au
- Ikääntyneiden potilaiden verkkosivusto: https://wecan.org.au/oldercan/
- SAAT Nuorten ja nuorten aikuisten keskuksia: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Kerää miehistöni: https://www.gathermycrew.org.au/
Käytä ohjelmaa listaamaan apua, kuten ateriat, kuljetukset, lastenhoito ja kotiapu. - Vanhemmuus syövän kautta: https://parentingthroughcancer.org.au/
