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À propos du lymphome

Traitements du lymphome et de la LLC

Le lymphome hodgkinien, le lymphome non hodgkinien et la leucémie lymphoïde chronique (LLC) sont tous des types de cancer du sang avec une gamme d'options de traitement différentes. Les traitements du lymphome peuvent viser à guérir ou à gérer votre maladie tout en vous offrant la meilleure qualité de vie. Il peut inclure une variété de différents types de traitement, y compris la chimiothérapie, la radiothérapie, les anticorps monoclonaux, l'immunothérapie, les thérapies ciblées, les greffes de cellules souches, les thérapies CAR T-cell et plus encore. 

Cette page nous fournira un aperçu des différents types de traitement et des choses pratiques à considérer pendant le traitement. Cependant, pour des informations plus détaillées sur les traitements de la LLC et du lymphome pour votre sous-type individuel, veuillez consulter notre page Web sur Types de lymphome.

Sur cette page:

Téléchargez les questions à poser à votre médecin ici

Objectifs du traitement

Le but de votre traitement contre le lymphome dépendra de votre situation personnelle. Ceux-ci peuvent inclure :

  • Votre sous-type de lymphome (ou LLC)
  • Que votre maladie soit indolente (à croissance lente) ou agressive (à croissance rapide)
  • Le stade et le grade de votre lymphome
  • Votre état de santé général et votre capacité à tolérer les traitements.

Selon vos facteurs individuels, l'objectif peut être de vous guérir d'un lymphome, de vous aider à passer à une rémission complète ou à une rémission partielle.

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Cure

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Être guéri d'un lymphome signifie qu'après le traitement, vous n'avez plus aucun signe ou symptôme de la maladie. Le lymphome est parti pour toujours - il ne revient pas.

Rémission complète

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Aussi appelée réponse complète, c'est comme une cure temporaire. Il n'y a plus de lymphome dans votre corps. Mais il y a une chance que ça revienne (rechute) un jour. Cela pourrait être des mois ou des années dans le futur. Plus vous êtes en rémission, moins il y a de chances qu'il rechute.

Rémission partielle

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Aussi appelée réponse partielle. Vous avez toujours un lymphome ou une LLC, mais c'est beaucoup moins qu'avant le traitement. Tous les lymphomes ne peuvent pas être guéris, donc une réponse partielle est toujours un excellent résultat. Il peut aider à améliorer votre qualité de vie en réduisant les symptômes.

Public vers Hôpital Privé et Spécialistes

Il est important de comprendre vos options de soins de santé lorsque vous êtes confronté à un diagnostic de lymphome ou de LLC. Si vous avez une assurance maladie privée, vous devrez peut-être déterminer si vous souhaitez consulter un spécialiste du système privé ou du système public. Lorsque votre médecin généraliste envoie une recommandation, discutez-en avec lui. Si vous n'avez pas d'assurance maladie privée, assurez-vous d'en informer également votre médecin généraliste, car certains peuvent vous envoyer automatiquement vers le système privé s'ils ne savent pas que vous préféreriez le système public. Cela peut entraîner des frais pour consulter votre spécialiste. 

Vous pouvez toujours changer d'avis et revenir au privé ou au public si vous changez d'avis.

Cliquez sur les titres ci-dessous pour en savoir plus sur les avantages et les inconvénients d'avoir un traitement dans les systèmes publics et privés.

Avantages du système public
  • Le système public couvre le coût des traitements et des examens des lymphomes répertoriés dans le PBS pour
    lymphome tels que les scans PET et les biopsies.
  • Le système public couvre également le coût de certains médicaments qui ne figurent pas dans le PBS
    comme la dacarbazine, qui est un médicament chimiothérapeutique couramment utilisé dans le
    traitement du lymphome de Hodgkin.
  • Les seuls frais remboursables pour le traitement dans le système public sont généralement pour les soins ambulatoires
    des scripts pour les médicaments que vous prenez par voie orale à la maison. Ceci est normalement très minime et est
    même subventionné davantage si vous avez une carte de soins de santé ou de pension.
  • De nombreux hôpitaux publics disposent d'une équipe de spécialistes, d'infirmières et de personnel paramédical, appelée
    L'équipe MDT s'occupe de vos soins.
  • Un grand nombre de grands hôpitaux tertiaires peuvent offrir des options de traitement qui ne sont pas disponibles dans le
    système privé. Par exemple certains types de greffes, la thérapie CAR T-cell.
Les inconvénients du système public
  • Il se peut que vous ne voyiez pas toujours votre spécialiste lorsque vous avez des rendez-vous. La plupart des hôpitaux publics sont des centres de formation ou tertiaires. Cela signifie que vous pouvez voir un registraire ou des registraires stagiaires avancés en clinique, qui feront ensuite rapport à votre spécialiste.
  • Il existe des règles strictes concernant le co-paiement ou l'accès hors AMM aux médicaments qui ne sont pas disponibles sur le PBS. Cela dépend du système de santé de votre État et peut varier d'un État à l'autre. Par conséquent, certains médicaments peuvent ne pas être disponibles pour vous. Vous pourrez toujours obtenir les traitements standard et approuvés pour votre maladie. 
  • Vous n'aurez peut-être pas un accès direct à votre hématologue, mais devrez peut-être contacter une infirmière spécialisée ou une réceptionniste.
Avantages du système privé
  • Vous verrez toujours le même hématologue car il n'y a pas de médecins stagiaires en chambre privée.
  • Il n'y a pas de règles concernant le co-paiement ou l'accès hors AMM aux médicaments. Cela peut être particulièrement utile si vous avez plusieurs rechutes ou un sous-type de lymphome qui n'a pas beaucoup d'options de traitement. Cependant, cela peut devenir assez coûteux avec des dépenses importantes que vous devrez payer.
  • Certains tests ou bilans de santé peuvent être effectués très rapidement dans les hôpitaux privés.
Inconvénient des hôpitaux privés
  • De nombreux fonds de soins de santé ne couvrent pas le coût de tous les tests et/ou traitements. Ceci est basé sur votre caisse de santé individuelle, et il est toujours préférable de vérifier. Vous devrez également payer des frais d'admission annuels.
  • Tous les spécialistes ne facturent pas en gros et peuvent facturer au-delà du plafond. Cela signifie qu'il peut y avoir des frais à débourser pour consulter votre médecin.
  • Si vous devez être admis pendant votre traitement, les ratios infirmiers sont beaucoup plus élevés dans les hôpitaux privés. Cela signifie qu'une infirmière dans un hôpital privé a généralement beaucoup plus de patients à soigner que dans un hôpital public.
  • Votre hématologue n'est pas toujours sur place à l'hôpital, il a tendance à vous rendre visite pour de courtes périodes une fois par jour. Cela peut signifier que si vous tombez malade ou avez besoin d'un médecin de toute urgence, ce n'est pas votre spécialiste habituel.

Traitement du lymphome avec lymphome indolent et agressif et LLC

Les lymphomes à cellules B agressifs répondent généralement bien au traitement car ils se développent rapidement, et les traitements de chimiothérapie traditionnels ciblent les cellules à croissance rapide. Ainsi, de nombreux lymphomes agressifs sont souvent traités dans le but de guérir ou induire une rémission complète. Cependant, les lymphomes à cellules T agressifs nécessitent souvent un traitement plus agressif et peuvent atteindre une rémission, mais rechutent souvent et nécessitent plus de traitement.

 

Cependant, la plupart des lymphomes indolents ne peuvent pas être guéris, de sorte que le but du traitement est d'induire une rémission complète ou partielle. De nombreuses personnes atteintes de lymphomes indolents et de LLC n'auront pas besoin de traitement lors du premier diagnostic. Si vous avez un lymphome indolent, vous pouvez continuer à surveiller et attendre pour commencer et ne commencer un traitement actif que si votre lymphome / LLC commence à progresser (se développer) ou si vous présentez des symptômes. La progression peut être détectée par vos tests sanguins et analyses réguliers, et peut se produire sans que vous ne remarquiez de symptômes.

Plus d'informations sur watch & wait se trouvent plus bas sur cette page.

Parlez-en à votre médecin spécialiste

Il est important que vous compreniez pourquoi vous suivez un traitement et à quoi vous attendre. Si vous n'êtes pas sûr, demandez à votre médecin si vous avez un lymphome indolent ou agressif, et quel est le but (ou l'intention) de votre traitement.

Attendre avant de commencer le traitement

Avant de commencer le traitement, vous devrez passer de nombreux tests pour déterminer le sous-type de lymphome ou de LLC dont vous souffrez, son stade et son grade, et votre état de santé général. Dans certains cas, votre médecin peut également vous suggérer de faire des tests génétiques sur vos analyses de sang, moelle osseuse et autres biopsies. Ces tests vérifient si vous avez des mutations génétiques susceptibles d'affecter le traitement qui vous convient le mieux. 

Cela peut parfois prendre des semaines pour obtenir tous vos résultats, et cette période peut être une période de stress et d'inquiétude. Il est vraiment important de parler de ce que vous ressentez avec quelqu'un en qui vous avez confiance. Vous pouvez avoir un membre de votre famille ou un ami à qui parler, mais vous pouvez également parler à votre médecin local ou nous appeler sur notre ligne d'assistance téléphonique pour les infirmières. Cliquez sur le "Nous contacter” en bas de cet écran pour obtenir nos coordonnées.

Nos sites de médias sociaux sont également un excellent moyen pour vous de vous connecter avec d'autres personnes vivant avec un lymphome ou une LLC. 

Rassemblez votre équipe - Vous aurez besoin d'un réseau de soutien

Vous aurez besoin d'un soutien supplémentaire pendant votre traitement. Le type de soutien nécessaire est différent d'une personne à l'autre, mais peut inclure :

  • soutien émotionnel ou psychologique
  • aide à la préparation des repas ou aux tâches ménagères
  • aide à l'achat
  • ascenseurs aux rendez-vous
  • garde d'enfants
  • la traduction de documents financiers
  • un bon auditeur

Il existe un support professionnel auquel vous pouvez accéder. Parlez à votre équipe soignante de vos besoins et demandez-leur quel soutien est disponible dans votre région. La plupart des hôpitaux ont accès à un travailleur social, à un ergothérapeute ou à des services de conseil qui peuvent être d'un grand soutien.

Vous pouvez également nous appeler à Lymphoma Australia. Nous pouvons fournir des informations sur les différents soutiens disponibles, ainsi que des informations à jour sur votre sous-type de lymphome/LLC et les options de traitement. 

Si vous êtes parent d'enfants ou d'adolescents et que vous êtes atteint d'un cancer, CANTINE propose également un accompagnement pour vous et vos enfants. 

Mais, nous vous recommandons également de contacter votre famille et vos amis pour leur faire savoir quels sont vos besoins et que vous pourriez avoir besoin d'aide à l'avenir. Souvent, les gens veulent aider, mais ne savent pas ce dont vous avez besoin, alors être honnête dès le départ aide tout le monde.

Il existe une excellente application que vous pouvez télécharger sur votre téléphone ou accéder à Internet appelée « Rassemblez mon équipage » qui aide même à coordonner une assistance supplémentaire. Nous avons joint des liens vers les sites Web CANTEEN et Gather my crew au bas de cette page dans la section « Autres ressources pour vous ».

Vous trouverez plus d'informations sur des conseils pratiques tout en vivant avec un lymphome et en suivant un traitement sur nos pages Web ci-dessous.

Préservation de la fertilité

Le traitement du lymphome peut réduire votre fertilité (capacité à faire des bébés). Certains de ces traitements peuvent inclure une chimiothérapie, certains anticorps monoclonaux appelés « inhibiteurs de point de contrôle immunitaire » et une radiothérapie de votre bassin. 

Les problèmes de fertilité causés par ces traitements comprennent :

  • Ménopause précoce (changement de vie)
  • Insuffisance ovarienne (pas tout à fait la ménopause mais des changements dans la qualité ou le nombre d'ovules que vous avez)
  • Diminution du nombre de spermatozoïdes ou de la qualité du sperme.

Votre médecin devrait vous parler de l'effet que votre traitement aura probablement sur votre fertilité et des options disponibles pour vous aider à la protéger. La préservation de la fertilité peut être possible avec certains médicaments ou en congelant des ovules (ovules), du sperme, des tissus ovariens ou testiculaires. 

Si votre médecin n'a pas eu cette conversation avec vous et que vous envisagez d'avoir des enfants à l'avenir (ou si votre jeune enfant commence un traitement), demandez-lui quelles sont les options disponibles. Cette conversation devrait avoir lieu avant que vous ou votre enfant ne commenciez le traitement.

Si vous avez moins de 30 ans, vous pourrez peut-être bénéficier du soutien de la fondation Sony, qui propose un service gratuit de préservation de la fertilité dans toute l'Australie. Ils peuvent être contactés au 02 9383 6230 ou sur leur site internet https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.

Pour plus d'informations sur la préservation de la fertilité, regardez la vidéo ci-dessous avec l'experte en fertilité, A/Prof Kate Stern.

Pour plus d'informations voir
Fertilité

Avez-vous besoin de voir un dentiste?

Vous ne pourrez probablement pas subir de soins dentaires pendant le traitement en raison d'un risque accru d'infection et de saignement. Si vous avez souvent des problèmes avec vos dents ou si vous pensez avoir besoin d'obturations ou d'autres travaux, parlez à votre hématologue ou oncologue du meilleur moment pour le faire. S'il reste du temps, ils peuvent vous suggérer de le faire avant le début du traitement.

Si vous subissez une allogreffe de cellules souches, il vous sera recommandé de faire vérifier vos dents avant la chimiothérapie à haute dose et la greffe de cellules souches.

Comment votre traitement est-il décidé ?

Votre médecin examinera tous vos résultats de test et d'analyse avant de décider des meilleures options de traitement pour vous. En plus de vos résultats, votre médecin tiendra également compte des éléments suivants lorsqu'il prendra une décision concernant vos traitements :

  • votre état de santé général
  • tout problème de santé antérieur ou actuel non lié à votre lymphome ou à votre LLC
  • quel sous-type de lymphome vous avez
  • la rapidité avec laquelle le lymphome se développe – votre stade et votre grade de lymphome ou de LLC
  • tout symptôme que vous ressentez
  • votre âge et
  • vos préférences personnelles, y compris vos croyances spirituelles et culturelles. Si ceux-ci n'ont pas encore été discutés, informez votre médecin de vos préférences.

Certains médecins peuvent présenter vos informations à une équipe multidisciplinaire (EMD). Les équipes multidisciplinaires sont composées de différents professionnels de la santé, notamment des médecins, des infirmières, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des pharmaciens, des psychologues et autres. En présentant votre cas lors de la réunion MDT, votre médecin peut s'assurer que tous les aspects de vos besoins de santé sont satisfaits. 

Votre plan de traitement est souvent appelé « protocole de traitement » ou « régime de traitement ». La plupart des protocoles de traitement du lymphome ou de la LLC sont planifiés en cycles. Cela signifie que vous aurez une série de traitements, puis une pause, puis d'autres traitements. Le nombre de cycles que vous avez dans votre protocole de traitement dépendra de votre sous-type, de votre état de santé général, de la façon dont votre corps réagit au traitement et de l'objectif de votre traitement.

Votre plan de traitement peut inclure des médicaments tels que la chimiothérapie, des anticorps monoclonaux ou une thérapie ciblée, mais peut également inclure une intervention chirurgicale ou une radiothérapie. Vous pouvez également recevoir des traitements de soutien pour vous aider à rester en sécurité et à gérer les effets secondaires du traitement.

Vous n'aurez pas tous les types de traitement - parlez à votre médecin de ce que sera votre plan de traitement.

Un aperçu de chaque traitement est décrit plus bas sur cette page. Cliquez simplement sur la rubrique du traitement sur lequel vous souhaitez en savoir plus. 

Vous avez absolument le droit d'obtenir un deuxième avis à tout moment tout au long de votre cheminement vers le lymphome. Ne vous inquiétez pas d'offenser votre médecin d'origine, obtenir un deuxième avis est une chose courante et vous permet de connaître les différentes options qui peuvent être disponibles, ou peut confirmer que l'on vous a déjà offert le meilleur.

Si vous souhaitez un deuxième avis, vous pouvez demander à votre hématologue ou oncologue de vous orienter vers quelqu'un d'autre. La plupart des médecins spécialistes qui ont confiance dans le plan de traitement qu'ils vous ont proposé n'auront aucun problème à le mettre en place.

Cependant, si vous ne pensez pas pouvoir parler à votre hématologue ou votre oncologue, ou s'il a refusé de vous envoyer une référence, parlez-en à votre médecin généraliste. Votre médecin généraliste pourra envoyer une référence à un autre spécialiste et devrait avoir accès à vos dossiers pour les envoyer au nouveau médecin.

Demander un deuxième avis ne signifie pas toujours changer de médecin. Vous pouvez voir un autre médecin qui confirme que vous obtenez les bonnes informations et que vous êtes sur la bonne voie avec votre médecin actuel. Mais si vous choisissez de rester avec le nouveau médecin, c'est aussi votre droit.

Avant de commencer votre traitement contre le lymphome ou la LLC, votre médecin spécialiste ou votre infirmier/ère s'entretiendra avec vous et vous dira tout ce que vous devez savoir. Il y a beaucoup d'informations à assimiler pendant cette période, c'est donc une bonne idée de prendre un stylo et du papier avec vous pour noter tous les points importants. Ils vous donneront également souvent des informations écrites telles que des fiches d'information ou des brochures que vous pourrez emporter chez vous.

Vous pouvez également télécharger d'excellentes ressources sur notre page Web Assistance pour vous. Cliquez ici pour voir ce que nous avons de disponible.

Éducation du patient avant de commencer le traitement du lymphome
Avant de commencer le traitement, votre infirmière spécialisée ou votre médecin vous parlera de toutes les choses importantes que vous devez savoir
 

 

Si vous préférez apprendre d'une manière différente, ou préférez ne pas parler ou lire en anglais, informez votre médecin ou votre infirmière de la meilleure façon d'apprendre. Certaines installations peuvent être en mesure de vous fournir de courtes vidéos à regarder ou des images qui facilitent la compréhension des informations. Si vous préférez, vous pouvez également demander à votre médecin ou à votre infirmière si vous pouvez enregistrer la conversation sur votre téléphone pour l'écouter plus tard.

Si l'anglais n'est pas votre langue maternelle et que vous préférez obtenir les informations dans une langue que vous connaissez mieux, demandez-leur d'organiser un interprète pour vous aider à traduire les informations. C'est une bonne idée d'organiser cela à l'avance lorsque vous le pouvez. S'il reste du temps, vous pouvez appeler votre clinique ou votre hôpital avant votre rendez-vous. Demandez-leur de réserver un interprète pour votre rendez-vous et votre première séance de traitement.

Une fois que vous avez reçu toutes les informations et obtenu des réponses à vos questions, vous devez décider si vous allez recevoir un traitement ou non. Ceci est votre choix.

Votre médecin et les autres membres de votre équipe soignante peuvent vous fournir des informations sur ce qu'ils pensent être la meilleure option pour vous, mais le choix de commencer ou de poursuivre le traitement vous appartient toujours. 

Si vous choisissez de suivre un traitement, vous devrez signer un formulaire de consentement, qui est un moyen officiel d'autoriser l'équipe soignante à vous administrer le traitement. Vous devrez consentir à chaque type de traitement séparément, comme la chimiothérapie, la chirurgie, les transfusions sanguines ou la radiothérapie.

Vous pouvez également retirer votre consentement et choisir de ne pas poursuivre le traitement à tout moment si vous ne pensez plus que c'est le meilleur choix pour vous. Cependant, vous devriez parler à votre équipe soignante des risques liés à l'arrêt du traitement et du soutien dont vous disposez si vous arrêtez le traitement actif.

Pour consentir au traitement, vous devez déclarer que vous comprenez et acceptez les risques et les avantages du traitement proposé. Vous ne pouvez pas recevoir de traitement à moins que vous, votre parent (si vous avez moins de 18 ans) ou un soignant officiel signe le formulaire de consentement.

Si l'anglais n'est pas votre langue maternelle et que vous préférez qu'un traducteur soit présent pour vous expliquer les risques et les avantages du traitement avant de signer le consentement, assurez-vous d'informer l'équipe soignante que vous avez besoin d'un traducteur. Dans la mesure du possible, c'est une bonne idée de demander à quelqu'un d'appeler l'hôpital ou la clinique avant votre rendez-vous pour leur faire savoir qu'ils peuvent organiser un interprète.

Types de traitement

Il existe de nombreux types différents de lymphome et de LLC, alors ne soyez pas surpris si le traitement que vous recevez est différent de celui d'une autre personne atteinte de lymphome. Même si vous avez le même sous-type de lymphome, les mutations génétiques peuvent différer d'une personne à l'autre et avoir un impact sur le traitement qui fonctionnera probablement le mieux pour vous.

Ci-dessous, nous avons fourni un aperçu de chaque type de traitement. Pour en savoir plus sur les différents types de traitement, cliquez sur les titres ci-dessous.

Si vous souffrez d'un lymphome à croissance lente (indolent) ou d'une LLC, vous n'aurez peut-être pas besoin de traitement. Au lieu de cela, votre médecin peut choisir une approche de surveillance et d'attente.

Le terme regarder et attendre peut cependant être un peu trompeur. Il est plus exact de dire « surveillance active », car votre médecin vous surveillera activement pendant cette période. Vous verrez le médecin régulièrement et passerez des tests sanguins et d'autres analyses pour vous assurer que vous restez en bonne santé et que votre maladie ne s'aggrave pas. Cependant, si votre maladie s'aggrave, vous pouvez commencer un traitement.

Quand Watch & Wait est-il la meilleure option ?

Regarder et attendre peut être la meilleure option pour vous si vous ne présentez pas de nombreux symptômes ou facteurs de risque nécessitant un traitement urgent. 

Il peut être difficile de savoir que vous avez un type de cancer, mais que vous ne faites rien pour vous en débarrasser. Certains patients appellent même cette période "regarder et s'inquiéter", car il peut être inconfortable de ne rien faire pour le combattre. Mais, regarder et attendre est une excellente façon de commencer. Cela signifie que le lymphome se développe trop lentement pour vous causer du tort, et que votre propre système immunitaire se bat et fait du bon travail pour garder votre lymphome sous contrôle. Donc, en fait, vous faites déjà beaucoup pour lutter contre le cancer, et vous y faites du très bon travail. Si votre système immunitaire le contrôle, vous n'aurez pas besoin d'aide supplémentaire à ce stade. 

Pourquoi le traitement n'est-il pas nécessaire ?

Des médicaments supplémentaires qui peuvent vous rendre très malade ou provoquer des effets secondaires à long terme ne vous aideront pas à ce stade. La recherche montre qu'il n'y a aucun avantage à commencer le traitement tôt si vous avez un lymphome ou une LLC à croissance lente et aucun symptôme gênant. Ce type de cancer ne répondra pas bien aux options de traitement actuelles. Votre santé ne s'en trouvera pas améliorée et vous ne vivrez pas plus longtemps en commençant le traitement plus tôt. Si votre lymphome ou LLC commence à se développer davantage, ou si vous commencez à ressentir des symptômes de votre maladie, vous pourriez alors commencer un traitement.

Cependant, de nombreux patients peuvent avoir besoin d'un traitement actif, comme ceux énumérés plus bas sur cette page, à un moment donné. Après avoir reçu un traitement, vous pouvez à nouveau continuer à observer et attendre. Cependant, certains patients atteints de lymphomes indolents n'ont jamais besoin de traitement.

Quand Watch & Wait n'est-il pas la meilleure option ?

La surveillance et l'attente ne sont appropriées que si vous souffrez d'un lymphome ou d'une LLC à croissance lente et que vous ne présentez pas de symptômes gênants. Votre médecin peut choisir de vous proposer un traitement actif si vous présentez les symptômes suivants : 

  • Symptômes B - qui comprennent des sueurs nocturnes abondantes, des fièvres persistantes et une perte de poids involontaire
  • Problèmes avec votre numération globulaire
  • Dommages aux organes ou à la moelle osseuse à cause du lymphome

Les symptômes B du lymphome hodgkinien peuvent indiquer une maladie avancée

Comment le docteur va-t-il me protéger pendant que je suis sous Watch & Wait ?

Votre médecin voudra vous voir régulièrement pour surveiller activement vos progrès. Vous les verrez probablement tous les 3 à 6 mois, mais ils vous feront savoir si cela doit être plus ou moins que cela. 

Ils vous demanderont de passer des tests et des scanners pour s'assurer que le lymphome ou la LLC ne se développe pas. Certains de ces tests peuvent inclure : 

  • analyses de sang pour vérifier votre état de santé général
  • un examen physique pour vérifier si vous avez des ganglions lymphatiques enflés ou des signes de progression
  • signes vitaux, y compris votre tension artérielle, votre température et votre fréquence cardiaque 
  • antécédents médicaux - votre médecin vous demandera comment vous vous sentez et si vous présentez des symptômes nouveaux ou qui s'aggravent
  • CT ou PET scan pour montrer ce qui se passe à l'intérieur de votre corps.

Si vous avez des inquiétudes entre vos rendez-vous, veuillez contacter votre équipe médicale traitante à l'hôpital ou à la clinique pour en discuter. N'attendez pas le prochain rendez-vous car certaines préoccupations peuvent devoir être gérées tôt.

Quand dois-je contacter mon médecin ?

Il est important de se rappeler que l'attente est un moyen normal de gérer les lymphomes indolents et la LLC. Cependant, si vous trouvez l'approche «regarder et attendre» pénible, veuillez en parler à votre équipe médicale. Ils seront en mesure d'expliquer pourquoi ils pensent que c'est la meilleure option pour vous et de vous offrir tout soutien supplémentaire dont vous pourriez avoir besoin.

Si vous avez des inquiétudes entre vos rendez-vous ou si vous présentez des symptômes nouveaux ou plus graves, veuillez contacter votre équipe médicale à l'hôpital. N'attendez pas le prochain rendez-vous, car certaines préoccupations ou symptômes que vous avez peuvent devoir être pris en charge tôt.

Si vous présentez des symptômes B, contactez votre équipe soignante, n'attendez pas votre prochain rendez-vous.

Radiothérapie du lymphome

La radiothérapie peut être utilisée pour traiter le lymphome ou améliorer vos symptômes

La radiothérapie utilise des rayons X à haute énergie (rayonnement) pour tuer les cellules cancéreuses. Il peut être utilisé comme traitement seul ou avec d'autres traitements tels que la chimiothérapie.

Votre médecin peut vous suggérer une radiothérapie pour différentes raisons. Il peut être utilisé pour traiter et peut-être guérir certains lymphomes précoces ou pour améliorer les symptômes. Certains symptômes tels que la douleur ou la faiblesse peuvent survenir si la tumeur de votre lymphome devient trop volumineuse ou exerce une pression sur vos nerfs ou votre moelle épinière. Dans ce cas, le rayonnement est administré pour rétrécir la tumeur et soulager la pression. Cependant, il n'est pas destiné à être utilisé comme un remède. 

Comment fonctionne la radiothérapie ?

Les rayons X endommagent l'ADN de la cellule (le matériel génétique de la cellule), ce qui empêche le lymphome de se réparer. Cela provoque la mort de la cellule. Il faut généralement quelques jours, voire quelques semaines après le début de la radiothérapie pour que les cellules meurent. Cet effet peut cependant durer plusieurs mois, donc même des mois après la fin du traitement, les cellules du lymphome cancéreux peuvent encore être détruites.

Malheureusement, le rayonnement ne peut pas faire la différence entre vos cellules cancéreuses et non cancéreuses. En tant que tel, vous pouvez avoir des effets secondaires qui affectent votre peau et vos organes à proximité de la zone où vous subissez une radiothérapie. De nos jours, de nombreuses techniques de radiothérapie deviennent de plus en plus précises en ciblant plus précisément le cancer, mais comme les rayons X doivent traverser votre peau et d'autres tissus pour atteindre le lymphome, toutes ces zones peuvent encore être affectées.

Votre radio-oncologue (un médecin spécialiste qui travaille avec les radiations) ou votre infirmière pourra vous parler des effets secondaires que vous pourriez ressentir, selon l'emplacement de votre tumeur. Ils pourront également vous conseiller sur de bons produits pour la peau afin de gérer toute irritation cutanée que vous pourriez avoir.

Types de radiothérapie

Il existe différents types de radiothérapie, et ce que vous avez peut dépendre de l'endroit où se trouve le lymphome dans votre corps, de l'établissement où vous recevez le traitement et de la raison pour laquelle vous subissez la radiothérapie. Certains types de radiothérapie sont énumérés ci-dessous.

Radiothérapie modulée en intensité (IMRT)

L'IMRT permet d'administrer différentes doses de radiothérapie à différentes parties de la zone à traiter. Il peut réduire les effets secondaires, y compris les effets secondaires tardifs. L'IMRT est souvent utilisée pour traiter le cancer qui se trouve à proximité d'organes et de structures vitaux.

Radiothérapie en champ impliqué (IFRT)

L'IFRT traite une zone entière de ganglions lymphatiques, tels que les ganglions lymphatiques du cou ou de l'aine.

Radiothérapie ganglionnaire atteinte (INRT)

L'INRT ne traite que les ganglions lymphatiques affectés et la petite marge autour.

Irradiation corporelle totale (TBI)

TBI utilise la radiothérapie à haute énergie sur tout votre corps. Il peut être utilisé dans le cadre de votre traitement avant une allogreffe de cellules souches (donneur) pour détruire votre moelle osseuse. Ceci est fait pour faire de la place pour les nouvelles cellules souches. Parce qu'il détruit votre moelle osseuse, le TBI peut également affecter votre système immunitaire, ce qui vous rend plus à risque d'infections.

Radiothérapie électronique totale de la peau

Il s'agit d'une technique spécialisée pour les lymphomes de la peau (lymphomes cutanés). Il utilise des électrons pour traiter toute la surface de votre peau.

Protonthérapie par faisceaux (PBT)

PBT utilise des protons au lieu de rayons X. Un proton utilise une particule de haute énergie chargée positivement pour détruire les cellules cancéreuses. Le faisceau de rayonnement du PBT peut cibler les cellules avec plus de précision, ce qui aide à protéger les tissus sains autour de la tumeur.

À quoi s'attendre

La radiothérapie est généralement pratiquée dans des cliniques dédiées aux soins contre le cancer. Vous aurez une séance de planification initiale, où le radiothérapeute pourra prendre des photos, des tomodensitogrammes et déterminer exactement comment programmer l'appareil à rayonnement pour cibler votre lymphome.

Vous aurez également un autre spécialiste appelé dosimétriste, qui planifie la dose exacte de rayonnement que vous recevez à chaque traitement.

Tatouages ​​​​de rayonnement

Petit tatouage de rayonnement à la recherche de taches de rousseurLes radiothérapeutes vous donneront de petites aiguilles qui feront de petites taches de rousseur comme des tatouages ​​sur votre peau. Ceci est fait pour s'assurer qu'ils vous alignent correctement chaque jour dans la machine afin que le rayonnement atteigne toujours votre lymphome et non d'autres parties de votre corps. Ces petits tatouages ​​​​sont permanents et certaines personnes les considèrent comme un rappel de ce qu'ils ont surmonté. D'autres voudront peut-être en ajouter pour en faire quelque chose de spécial.

Cependant, tout le monde ne veut pas un rappel. Certains magasins de tatouage proposent un détatouage gratuit pour ceux qui en ont eu pour des raisons médicales. Il suffit de téléphoner ou de se présenter à votre salon de tatouage local et de demander.

Quoi que vous choisissiez de faire avec vos tatouages, ne faites aucun changement jusqu'à ce que vous ayez parlé à votre médecin du meilleur moment pour les ajouter ou les enlever.

À quelle fréquence vais-je recevoir une radiothérapie ?

Le dosage des radiations est divisé en plusieurs traitements. Normalement, vous irez au service de radiothérapie tous les jours (du lundi au vendredi) pendant 2 à 4 semaines. Ceci est fait car cela permet à vos cellules saines de récupérer entre les traitements. Cela permet également de détruire davantage de cellules cancéreuses.

Chaque séance dure généralement 10 à 20 minutes. Le traitement lui-même ne prend que 2 ou 3 minutes. Le reste du temps consiste à s'assurer que vous êtes dans la bonne position et que les faisceaux de rayons X sont correctement alignés. La machine est bruyante, mais vous ne sentirez rien pendant le traitement.

Quelle dose de rayonnement vais-je recevoir ?

La dose totale de radiothérapie est mesurée dans une unité appelée Gray (Gy). Le Gray est divisé en traitements distincts appelés « fractions ».

Votre Gray total et la façon dont les fractions sont calculées dépendront de votre sous-type, de l'emplacement et de la taille de votre tumeur. Votre radio-oncologue pourra vous parler davantage de la dose qu'il vous a prescrite.

Effets secondaires de la radiothérapie

Les changements cutanés et la fatigue extrême qui ne s'améliorent pas avec le repos (fatigue) sont des effets secondaires courants chez de nombreuses personnes suivant une radiothérapie. D'autres effets secondaires peuvent dépendre de l'endroit où le rayonnement est ciblé dans votre corps. 

Les effets secondaires de la radiothérapie impliquent souvent des réactions cutanées sur la partie de votre corps qui reçoit le traitement. La fatigue est également un effet secondaire courant pour toute personne suivant un traitement. Mais il existe d'autres effets secondaires qui dépendent de l'emplacement du traitement - ou de la partie de votre corps sur laquelle le lymphome est traité.

Réaction cutanée

La réaction cutanée peut ressembler à un mauvais coup de soleil et, bien qu'elle puisse provoquer des cloques et une « ligne de bronzage » permanente, il ne s'agit pas réellement d'une brûlure. Il s'agit d'un type de dermatite ou de réaction cutanée inflammatoire qui se produit uniquement sur la peau au-dessus de la zone traitée. 

Les réactions cutanées peuvent parfois continuer à s'aggraver pendant environ 2 semaines après la fin du traitement, mais devraient s'être améliorées dans le mois suivant la fin du traitement.

Votre équipe de radiothérapie pourra vous parler de la meilleure façon de gérer ces réactions cutanées et des produits tels que les hydratants ou les crèmes qui vous conviennent le mieux. Cependant, certaines choses qui peuvent aider incluent :

  • Porter des vêtements amples
  • Utiliser du linge de lit de bonne qualité
  • De la lessive douce dans votre machine à laver – certaines sont conçues pour les peaux sensibles
  • Laver votre peau en douceur avec des alternatives « sans savon », ou un savon doux 
  • Prendre des bains ou des douches courts et tièdes
  • Éviter les produits à base d'alcool sur la peau
  • Éviter de frotter la peau
  • Gardez votre peau au frais
  • Couvrez-vous lorsque vous êtes à l'extérieur et évitez autant que possible la lumière du soleil sur la zone traitée. Portez un chapeau et un écran solaire à l'extérieur
  • Eviter les piscines
Fatigue

La fatigue est une sensation de fatigue extrême même après le repos. Cela peut être causé par le stress supplémentaire auquel votre corps est soumis pendant le traitement et la tentative de fabriquer de nouvelles cellules saines, les traitements quotidiens et le stress de vivre avec un lymphome et ses traitements.

La fatigue peut commencer peu de temps après le début de la radiothérapie et durer plusieurs semaines après la fin.

Certaines choses qui peuvent vous aider à gérer votre fatigue peuvent inclure :

  • Planifiez à l'avance s'il reste du temps ou demandez à vos proches de préparer à l'avance des repas qu'il ne vous reste plus qu'à réchauffer. Les aliments riches en protéines tels que la viande rouge, les œufs et les légumes verts à feuilles peuvent aider votre corps à fabriquer de nouvelles cellules saines.
  • Il a été démontré que des exercices légers améliorent les niveaux d'énergie et la fatigue. Par conséquent, rester actif peut aider à réduire le manque d'énergie et à s'endormir.
  • Écoutez votre corps et reposez-vous quand vous en avez besoin
  • Suivez votre fatigue, si vous savez qu'elle est généralement pire à un certain moment de la journée, vous pouvez planifier des activités autour de cela
  • Gardez un rythme de sommeil normal – même si vous vous sentez fatigué, essayez de vous coucher et de vous lever à vos heures habituelles. Les thérapies complémentaires peuvent aider, notamment la thérapie de relaxation, le yoga, la méditation et la pleine conscience.
  • Évitez le stress dans la mesure du possible.

Dans certains cas, la fatigue peut être causée par d'autres facteurs comme une faible numération globulaire. Si tel est le cas, une transfusion sanguine peut vous être proposée pour améliorer votre numération globulaire.

Il est important d'informer votre médecin si vous souffrez de fatigue. 

Symptôme de fatigue du lymphome et effets secondaires du traitement

D'autres effets secondaires peuvent inclure :
  • Perte de cheveux – mais uniquement sur la zone traitée
  • Nausée
  • Diarrhée ou crampes d'estomac
  • Inflammation - à vos organes près du site traité

La vidéo au bas de cette section sur les types de traitement fournit plus d'informations sur ce à quoi s'attendre avec la radiothérapie, y compris les effets secondaires.

La chimiothérapie (chimio) est utilisée depuis de nombreuses années pour traiter le cancer. Il existe différents types de médicaments de chimiothérapie et vous pouvez avoir plus d'un type de chimiothérapie pour traiter votre LLC ou votre lymphome. Les effets secondaires que vous ressentirez dépendront des médicaments de chimiothérapie que vous prenez. 

Comment fonctionne la chimio ?

La chimiothérapie agit en attaquant directement les cellules qui se développent rapidement. C'est pourquoi il fonctionne souvent bien pour les lymphomes agressifs ou à croissance rapide. Cependant, c'est également cette action contre les cellules à croissance rapide qui peut provoquer des effets secondaires indésirables chez certaines personnes, tels que la perte de cheveux, des plaies et des douleurs buccales (mucosite), des nausées et des diarrhées.

Parce que la chimio peut affecter n'importe quelle cellule à croissance rapide et ne peut pas faire la différence entre les cellules saines et les cellules de lymphome cancéreux - c'est ce qu'on appelle un "traitement systémique", ce qui signifie que n'importe quel système de votre corps peut être affecté par les effets secondaires causés par la chimio.

Différentes chimiothérapies attaquent le lymphome à différents stades de croissance. Certaines chimiothérapies attaquent les cellules cancéreuses qui sont au repos, certaines attaquent celles qui viennent de se développer et certaines attaquent les cellules de lymphome qui sont assez grosses. En donnant des chimiothérapies qui agissent sur les cellules à différents stades, il est possible de tuer plus de cellules de lymphome et d'obtenir un meilleur résultat. En utilisant différentes chimiothérapies, nous pouvons également réduire un peu les doses, ce qui signifie également avoir moins d'effets secondaires de chaque médicament, tout en obtenant le meilleur résultat.

Comment la chimio est-elle administrée ?

La chimiothérapie peut être administrée de différentes manières, en fonction de votre sous-type et de votre situation. Certaines façons dont la chimio peut donner incluent :

  • Par voie intraveineuse (IV) - par un goutte-à-goutte dans votre veine (le plus courant).
  • Comprimés oraux, gélules ou liquide – pris par voie orale.
  • Intrathécal - administré par un médecin avec une aiguille dans le dos et dans le liquide qui entoure la moelle épinière et le cerveau.
  • Sous-cutané – une injection (aiguille) administrée dans le tissu adipeux sous votre peau. Il est généralement administré dans votre abdomen (région du ventre), mais peut également être administré dans le haut de votre bras ou de votre jambe.
  • Topique – certains lymphomes de la peau (cutanés) peuvent être traités avec une crème de chimiothérapie.
 
 

Qu'est-ce qu'un cycle de chimiothérapie ?

La chimiothérapie est administrée en « cycles », ce qui signifie que vous aurez votre chimio sur un ou plusieurs jours, puis que vous ferez une pause de deux ou trois semaines avant de reprendre la chimio. Ceci est fait parce que vos cellules saines ont besoin de temps pour récupérer avant que vous ne receviez plus de traitement.

Rappelez-vous ci-dessus que nous avons mentionné que la chimio agit en attaquant les cellules à croissance rapide. Certaines de vos cellules à croissance rapide peuvent également inclure vos cellules sanguines saines. Ceux-ci peuvent devenir faibles lorsque vous avez une chimio. 

La bonne nouvelle est que vos cellules saines se rétablissent plus rapidement que vos cellules de lymphome. Ainsi, après chaque cycle - ou cycle de traitement, vous aurez une pause pendant que votre corps travaille à fabriquer de nouvelles bonnes cellules. Une fois que ces cellules sont revenues à un niveau sûr, vous aurez le cycle suivant - cela dure généralement deux ou trois semaines selon le protocole que vous suivez. Cependant, si vos cellules mettent plus de temps à récupérer, votre médecin peut suggérer une pause plus longue. Ils peuvent également proposer des traitements de soutien pour aider vos bonnes cellules à récupérer. Vous trouverez plus d'informations sur les traitements de soutien plus bas sur cette page. 

Plus d'informations sur les protocoles de traitement et leurs effets secondaires

Selon votre sous-type de lymphome, vous pouvez avoir quatre, six cycles ou plus. Lorsque tous ces cycles sont assemblés, cela s'appelle votre protocole ou régime. Si vous connaissez le nom de votre protocole de chimiothérapie, vous pouvez trouver plus d'informations, y compris les effets secondaires attendus ici.

Pour plus d'informations sur la chimiothérapie, cliquez sur le bouton au bas de la section des types de traitement pour visionner une courte vidéo.

Les anticorps monoclonaux (MAB) ont été utilisés pour la première fois pour traiter le lymphome à la fin des années 1990. Cependant, ces dernières années, de nombreux autres anticorps monoclonaux ont été développés. Ils peuvent agir directement contre votre lymphome ou attirer vos propres cellules immunitaires vers vos cellules de lymphome pour les attaquer et les tuer. Les MAB sont faciles à identifier car lorsque vous utilisez leur nom générique (et non leur nom de marque), ils se terminent toujours par les trois lettres "mab". Des exemples de MAB couramment utilisés pour traiter le lymphome comprennent le rituximab, obinutuzumab, pembrolizumab.

Certains MAB, tels que le rituximab et l'obinutuzumab, sont utilisés en parallèle de la chimiothérapie pour traiter votre lymphome. Mais ils sont aussi souvent utilisés comme "maintenance" traitement. C'est à ce moment que vous avez terminé votre traitement initial et que vous avez obtenu une bonne réponse. Ensuite, vous continuez à n'avoir que le MAB pendant environ deux ans. Cela aide à maintenir votre lymphome en rémission plus longtemps.

Comment fonctionnent les anticorps monoclonaux ?

Les anticorps monoclonaux ne fonctionnent contre le lymphome que s'ils contiennent des protéines spécifiques ou des points de contrôle immunitaires. Toutes les cellules de lymphome n'auront pas ces marqueurs, et certaines peuvent n'avoir qu'un seul marqueur, tandis que d'autres peuvent en avoir plus. Des exemples de ceux-ci incluent CD20, CD30 et PD-L1 ou PD-L2. Les anticorps monoclonaux peuvent combattre votre cancer de différentes manières :

direct et gratuit
Les MAB directs agissent en se fixant aux cellules de votre lymphome et en bloquant les signaux nécessaires à la poursuite de la croissance du lymphome. En bloquant ces signaux, les cellules du lymphome ne reçoivent pas le message pour se développer et commencent plutôt à mourir.
Engagement immunitaire 

Les MAB à engagement immunitaire agissent en se fixant sur vos cellules de lymphome et en attirant d'autres cellules de votre système immunitaire vers le lymphome. Ces cellules immunitaires peuvent alors attaquer directement le lymphome.

Des exemples de MAB à engagement direct et immunitaire utilisés pour traiter le lymphome ou la LLC comprennent rituximab et obinutuzumab.

Inhibiteurs du point de contrôle immunitaire

Les inhibiteurs de points de contrôle immunitaires sont un nouveau type d'anticorps monoclonaux qui ciblent directement votre système immunitaire.

 Certains cancers, y compris certaines cellules de lymphome, s'adaptent pour développer des «points de contrôle immunitaires» sur eux. Les points de contrôle immunitaires sont un moyen pour vos cellules de s'identifier comme étant une « cellule autonome » normale. Cela signifie que votre système immunitaire voit le point de contrôle immunitaire et pense que le lymphome est une cellule saine. Ainsi, votre système immunitaire n'attaque pas le lymphome, mais lui permet plutôt de se développer.

Des exemples d'inhibiteurs de point de contrôle immunitaire utilisés pour traiter le lymphome comprennent pembrolizumab et nivolumab.

Les inhibiteurs de point de contrôle immunitaire se fixent au point de contrôle immunitaire sur votre cellule de lymphome afin que votre système immunitaire ne puisse pas voir le point de contrôle. Cela permet alors à votre système immunitaire de reconnaître le lymphome comme un cancer et de commencer à le combattre.

En plus d'être un MAB, les inhibiteurs de point de contrôle immunitaire sont également un type d'immunothérapie, car ils agissent en ciblant votre système immunitaire.

Certains effets secondaires rares des inhibiteurs de points de contrôle immunitaires peuvent entraîner des changements permanents tels que des problèmes de thyroïde, le diabète de type 2 ou des problèmes de fertilité. Ceux-ci peuvent devoir être gérés avec d'autres médicaments ou avec un autre médecin spécialiste. Discutez avec votre médecin des risques associés au traitement.

Inhibiteurs de cytokines

Les inhibiteurs de cytokines sont l'un des plus récents types de MAB disponibles. Ils ne sont actuellement utilisés que pour les personnes atteintes de lymphomes à cellules T affectant la peau, appelés mycosis fongoïde ou syndrome de Sézary. Avec plus de recherche, ils pourraient devenir disponibles pour d'autres sous-types de lymphomes.
 
Actuellement, le seul inhibiteur de cytokines approuvé en Australie pour traiter le lymphome est mogamulizumab.
 
Les inhibiteurs de cytokines agissent en bloquant les cytokines (un type de protéine) qui provoquent le déplacement de vos lymphocytes T vers votre peau. En se fixant sur la protéine présente sur le lymphome T, les inhibiteurs de cytokines attirent d'autres cellules immunitaires pour qu'elles viennent attaquer les cellules cancéreuses.

En plus d'être un MAB, les inhibiteurs de cytokines sont également un type d'immunothérapie, car ils agissent en ciblant votre système immunitaire.

Certains effets secondaires rares des inhibiteurs de cytokines peuvent entraîner des changements permanents tels que des problèmes de thyroïde, le diabète de type 2 ou des problèmes de fertilité. Ceux-ci peuvent devoir être gérés avec d'autres médicaments ou avec un autre médecin spécialiste. Discutez avec votre médecin des risques associés au traitement.

Anticorps monoclonaux bispécifiques

Les anticorps monoclonaux bispécifiques sont un type spécialisé de MAB qui se fixe à une cellule immunitaire appelée lymphocyte T et l'amène à la cellule du lymphome. Il se fixe ensuite également à la cellule du lymphome pour permettre à la cellule T d'attaquer et de tuer le lymphome. 
 
Un exemple d'anticorps monoclonal bispécifique est blinatumomab.
 

Conjugué

Les MAB conjugués sont attachés à une autre molécule comme la chimiothérapie ou un autre médicament toxique pour les cellules de lymphome. Ils apportent ensuite la chimiothérapie ou la toxine à la cellule du lymphome afin qu'elle puisse attaquer les cellules du lymphome cancéreux.
 
Brentuximab védotine est un exemple de MAB conjugué. Le brentuximab est associé (conjugué) à un médicament anticancéreux appelé védotine.

Plus d'information

Si vous savez quel anticorps monoclonal et quelle chimio vous avez, vous pouvez trouver plus d'informations à ce sujet ici.
 

Effets secondaires des anticorps monoclonaux (MAB)

Les effets secondaires que vous pouvez obtenir des anticorps monoclonaux dépendront du type de MAB que vous recevez. Cependant, certains effets secondaires sont communs à tous les MAB, notamment :

  • Fièvre, frissons ou frissons (frissons)
  • Douleurs et courbatures musculaires
  • La diarrhée
  • Éruption cutanée sur la peau
  • Nausées et / ou vomissements
  • Pression artérielle basse (hypotension)
  • Symptômes pseudo-grippaux.
 
Votre médecin ou votre infirmier/ère vous informera des effets indésirables supplémentaires que vous pourriez ressentir et quand les signaler à votre médecin.

L'immunothérapie est un terme utilisé pour les traitements qui ciblent votre système immunitaire plutôt que votre lymphome. Ils font cela pour changer quelque chose dans la façon dont votre propre système immunitaire reconnaît et combat votre lymphome.

Différents types de traitement peuvent être considérés comme une immunothérapie. Certains MAB appelés inhibiteurs de point de contrôle immunitaire ou inhibiteurs de cytokines sont un type d'immunothérapie. Mais d'autres traitements tels que certaines thérapies ciblées ou la thérapie CAR T-cell sont également des types d'immunothérapie. 

 

Certaines cellules de lymphome se développent avec un marqueur spécifique sur la cellule que vos cellules saines n'ont pas. Les thérapies ciblées sont des médicaments qui ne reconnaissent que ce marqueur spécifique, de sorte qu'ils peuvent faire la différence entre un lymphome et des cellules saines. 

Les thérapies ciblées se fixent ensuite au marqueur sur la cellule du lymphome et l'empêchent de recevoir des signaux pour se développer et se propager. Il en résulte que le lymphome est incapable d'obtenir les nutriments et l'énergie dont il a besoin pour se développer, ce qui entraîne la mort des cellules du lymphome. 

En se fixant uniquement aux marqueurs sur les cellules du lymphome, un traitement ciblé peut éviter d'endommager vos cellules saines. Cela entraîne moins d'effets secondaires que les traitements systémiques comme la chimiothérapie, qui ne peuvent pas faire la différence entre le lymphome et les cellules saines. 

Effets secondaires de la thérapie ciblée

Cependant, vous pouvez toujours avoir des effets secondaires avec une thérapie ciblée. Certains peuvent être similaires aux effets secondaires d'autres traitements anticancéreux, mais sont gérés différemment. Assurez-vous de parler à votre médecin ou à votre infirmière spécialisée des effets secondaires à surveiller et de ce que vous devez faire si vous en ressentez.  

Les effets secondaires courants de la thérapie ciblée peuvent inclure :

  • diarrhée
  • courbatures et douleurs
  • saignements et ecchymoses
  • infection
  • fatigue
 

La thérapie orale pour traiter le lymphome ou la LLC est administrée par voie orale sous forme de comprimé ou de capsule.

De nombreuses thérapies ciblées, certaines chimiothérapies et immunothérapies se prennent par voie orale sous forme de comprimés ou de gélules. Les traitements anticancéreux administrés par voie orale sont aussi souvent appelés « thérapies orales ». Il est important de savoir si votre thérapie orale est une thérapie ciblée ou une chimiothérapie. Si vous n'êtes pas sûr, demandez à votre médecin ou à votre infirmière. 

Les effets secondaires que vous devez surveiller et la façon dont vous les gérez seront différents selon le type de thérapie orale que vous suivez.

Certaines thérapies orales courantes utilisées pour traiter le lymphome sont énumérées ci-dessous.

Thérapies orales – Chimiothérapie
 

Nom du médicament

Effets secondaires les plus courants

Chlorambucil

Faibles taux sanguins 

Infection 

Nausées Vomissements 

La diarrhée  

Cyclophosphamide

Faibles taux sanguins 

Infection 

Nausées Vomissements 

Perte d'appétit

Etoposide

Nausées Vomissements 

Perte d'appétit 

La diarrhée 

Fatigue

Thérapie orale – ciblée et immunothérapie

Nom du médicament

Ciblé ou immunothérapie

Sous-types de lymphome / LLC utilisés

Principaux effets secondaires

Acalabrutinib

Ciblé (inhibiteur de BTK)

LLC et SLL

MCL

Mal de tête 

La diarrhée 

Gain de poids

Zanubrutinib

Ciblé (inhibiteur de BTK)

MCL 

WM

LLC et SLL

Faibles taux sanguins 

Éruption 

La diarrhée

Ibrutinib

Ciblé (inhibiteur de BTK)

LLC et SLL

MCL

 

Problèmes de rythme cardiaque  

Problèmes de saignement  

Infections à l'hypertension artérielle

Idélalisib

Ciblé (Inhibiteur Pl3K)

LLC et SLL

FL

La diarrhée

Problèmes de foie

Problèmes pulmonaires Infection

Lénalidomide

immunothérapie

Utilisé dans certains LNH

Démangeaison de la peau

Nausée

La diarrhée

    

Vénétoclax

Ciblé (Inhibiteur BCL2)

LLC et SLL

Nausée 

La diarrhée

Problèmes de saignement

Infection

Vorinostat

Ciblé (Inhibiteur HDAC)

CTLC

Perte d'appétit  

Bouche sèche 

La perte de cheveux

Infections

    
Qu'est-ce qu'une cellule souche ?
Moelle osseuse
Les cellules sanguines, y compris les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes, sont fabriquées dans la partie centrale plus molle et spongieuse de vos os.

Pour comprendre les greffes de cellules souches ou de moelle osseuse, vous devez comprendre ce qu'est une cellule souche.

Les cellules souches sont des cellules sanguines très immatures qui se développent dans votre moelle osseuse. Ils sont spéciaux parce qu'ils ont la capacité de se développer en n'importe quelle cellule sanguine dont votre corps a besoin, y compris :

  • globules rouges - qui transportent l'oxygène autour de votre corps
  • n'importe lequel de vos globules blancs, y compris vos lymphocytes et neutrophiles, qui vous protègent contre les maladies et les infections
  • plaquettes – qui aident votre sang à coaguler si vous vous cognez ou vous blessez, afin que vous ne saigniez pas ou que vous ne vous fassiez pas trop de bleus.

Notre corps fabrique des milliards de nouvelles cellules souches chaque jour car nos cellules sanguines ne sont pas faites pour vivre éternellement. Ainsi, chaque jour, notre corps travaille dur pour maintenir nos cellules sanguines au bon nombre. 

Qu'est-ce qu'une greffe de cellules souches ou de moelle osseuse?

Une greffe de cellules souches est une procédure qui peut être utilisée pour traiter votre lymphome ou pour vous maintenir en rémission plus longtemps s'il y a de fortes chances que votre lymphome rechute (revienne). Votre médecin peut également vous recommander une greffe de cellules souches lorsque votre lymphome rechute.

Une greffe de cellules souches est une procédure compliquée et invasive qui se déroule par étapes. Les patients subissant une greffe de cellules souches sont d'abord préparés avec une chimiothérapie seule ou en combinaison avec une radiothérapie. Le traitement de chimiothérapie utilisé dans les greffes de cellules souches est administré à des doses plus élevées que d'habitude. Le choix de la chimiothérapie administrée à ce stade dépend du type et de l'intention de la greffe. Il existe trois endroits où les cellules souches destinées à la greffe peuvent être prélevées :

  1. Cellules de la moelle osseuse : les cellules souches sont prélevées directement de la moelle osseuse et sont appelées «greffe de moelle osseuse» (GMO).

  2. Cellules souches périphériques : les cellules souches sont prélevées dans le sang périphérique et c'est ce qu'on appelle un «greffe de cellules souches du sang périphérique» (PBSCT). Il s'agit de la source la plus courante de cellules souches utilisées pour la transplantation.

  3. Sang de cordon : les cellules souches sont prélevées dans le cordon ombilical après la naissance d'un nouveau-né. Cela s'appelle un "greffe de sang de cordon", où celles-ci sont beaucoup moins courantes que les greffes périphériques ou de moelle osseuse.

 

Plus d'informations sur les greffes de cellules souches

Pour plus d'informations sur les greffes de cellules souches, consultez nos pages Web suivantes.

Transplantations de cellules souches - un aperçu

Greffes autologues de cellules souches – en utilisant vos propres cellules souches

Greffes allogéniques de cellules souches – en utilisant les cellules souches de quelqu'un d'autre (d'un donneur)

La thérapie CAR T-cell est un traitement plus récent qui utilise et renforce votre propre système immunitaire pour combattre votre lymphome. Il est uniquement disponible pour les personnes atteintes de certains types de lymphome, notamment :

  • Lymphome médiastinal primitif à cellules B (PMBCL)
  • Lymphome diffus à grandes cellules B (DLBCL) récidivant ou réfractaire
  • Lymphome Folliculaire Transformé (FL)
  • Lymphome lymphoblastique aigu à cellules B (B-ALL) pour les personnes de 25 ans ou moins

Toute personne en Australie présentant un sous-type de lymphome éligible et répondant aux critères nécessaires peut bénéficier d'une thérapie CAR T-cell. Cependant, pour certaines personnes, vous devrez peut-être voyager et séjourner dans une grande ville ou dans un autre État pour accéder à ce traitement. Les coûts sont couverts par les fonds de traitement, vous ne devriez donc pas avoir à payer votre voyage ou votre hébergement pour accéder à ce traitement. Les frais d'un soignant ou d'une personne de soutien sont également couverts.

Pour trouver des informations sur la façon dont vous pouvez accéder à ce traitement, veuillez vous renseigner auprès de votre médecin sur les programmes de soutien aux patients. Vous pouvez également voir notre Page Web sur la thérapie CAR T-cell ici pour plus d'informations sur la thérapie CAR T-cell.

Où la thérapie CAR T-cell est-elle proposée ?

En Australie, la thérapie CAR T-cell est actuellement proposée dans les centres ci-dessous :

  • Australie occidentale - Hôpital Fiona Stanley.
  • Nouvelle-Galles du Sud - Prince royal Alfred.
  • Nouvelle-Galles du Sud - Hôpital Westmead.
  • Victoria – Centre de cancérologie Peter MacCallum.
  • Victoria – L'hôpital Alfred.
  • Queensland – Royal Brisbane and Women's Hospital.
  • Australie du Sud - restez à l'écoute.
 

Il existe également des essais cliniques portant sur la thérapie CAR T-cell pour d'autres sous-types de lymphome. Si vous êtes intéressé, renseignez-vous auprès de votre médecin sur les essais cliniques auxquels vous pourriez être admissible.

Pour plus d'informations sur la thérapie CAR T-cell, cliquez ici . Ce lien vous mènera à l'histoire de Kim, où elle parle de son expérience de la thérapie CAR T-cell pour traiter son lymphome diffus à grandes cellules B (DLBCL). D'autres liens pour plus d'informations sur la thérapie CAR T-cell sont également fournis.

Vous pouvez également nous contacter à Lymphoma Australia en cliquant sur le bouton "contactez-nous" au bas de cette page.

Certains lymphomes peuvent être causés par des infections. Dans ces rares cas, le lymphome peut être traité en traitant l'infection. 

Pour certains types de lymphomes, tels que les lymphomes MALT de la zone marginale, le lymphome cesse de croître et finit par mourir naturellement une fois les infections éliminées. Ceci est courant dans le MALT gastrique causé par des infections à H. pylori, ou pour les MALT non gastriques dont la cause est une infection dans ou autour des yeux. 

La chirurgie peut être utilisée pour enlever entièrement le lymphome. Cela peut être fait si vous avez une zone locale de lymphome qui peut être facilement enlevée. Il peut également être nécessaire si vous avez un lymphome splénique d'enlever toute votre rate. Cette chirurgie s'appelle une splénectomie. 

Votre rate est un organe majeur de vos systèmes immunitaire et lymphatique. C'est là que vivent bon nombre de vos lymphocytes et où vos lymphocytes B fabriquent des anticorps pour combattre l'infection.

Votre rate aide également à filtrer votre sang, en décomposant les vieux globules rouges pour faire place à de nouvelles cellules de santé et en stockant les globules blancs et les plaquettes, qui aident votre sang à coaguler. Si vous avez besoin d'une splénectomie, votre médecin vous parlera des précautions que vous devrez peut-être prendre après votre chirurgie.

Les essais cliniques sont un moyen important de trouver de nouveaux traitements ou des combinaisons de traitements pour améliorer les résultats pour les patients atteints de lymphome ou de LLC. Ils peuvent également vous offrir la possibilité d'essayer de nouveaux types de traitement qui n'ont pas été approuvés auparavant pour votre type de lymphome.

Pour en savoir plus sur les essais cliniques, veuillez visiter notre page Web sur Comprendre les essais cliniques en cliquant ici.

Avoir un traitement est votre choix. Une fois que vous avez toutes les informations pertinentes et que vous avez eu l'occasion de poser des questions, c'est à vous de décider comment procéder.

Alors que la plupart des gens choisissent de suivre un traitement, certains peuvent choisir de ne pas suivre de traitement. Il existe encore de nombreux soins de soutien auxquels vous pouvez accéder pour vous aider à bien vivre le plus longtemps possible et à organiser vos affaires.

Les équipes de soins palliatifs et les travailleurs sociaux sont d'un grand soutien pour aider à organiser les choses lors de la préparation à la fin de vie ou pour la gestion des symptômes. 

Discutez avec votre médecin de la possibilité d'être dirigé vers ces équipes.

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Si vous savez quel protocole de traitement vous suivrez

Effets secondaires du traitement

Pour plus d'informations sur les effets secondaires spécifiques du traitement du lymphome/LLC et sur la manière de les gérer, veuillez cliquer sur le lien ci-dessous.

Sexe et intimité sexuelle pendant le traitement du lymphome

Clint et Eleisha le jour du rasageUne vie sexuelle saine et une intimité sexuelle sont une partie normale et importante de l'être humain. Il est donc important de parler de la façon dont votre traitement peut affecter votre sexualité.

Beaucoup d'entre nous ont été élevés en pensant qu'il n'est pas acceptable de parler de sexe. Mais c'est en fait une chose très normale, et en parler est particulièrement important lorsque vous avez un lymphome et que vous commencez des traitements. 

Vos médecins et infirmières sont une excellente source d'informations et ne penseront pas différemment de vous ou ne vous traiteront pas différemment si vous leur posez des questions sur des problèmes liés au sexe. N'hésitez pas à demander tout ce que vous devez savoir. 

Vous pouvez également nous appeler à Lymphoma Australia, cliquez simplement sur le bouton Contactez-nous au bas de cette page pour obtenir nos coordonnées.

Puis-je avoir des relations sexuelles pendant le traitement du lymphome ?

Oui! Mais il y a quelques précautions que vous devez prendre. 

Avoir un lymphome et ses traitements peuvent vous faire sentir très fatigué et manquer d'énergie. Dans certains cas, vous pouvez même ne pas avoir envie d'avoir des relations sexuelles, et ce n'est pas grave. Vouloir juste faire des câlins ou avoir un contact physique sans sexe est acceptable, et vouloir avoir des relations sexuelles est également acceptable. Lorsque vous choisissez d'avoir des relations sexuelles, il peut être utile d'utiliser un lubrifiant car certains traitements peuvent provoquer une sécheresse vaginale ou un dysfonctionnement érectile.

L'intimité n'a pas besoin de mener au sexe, mais peut toujours apporter beaucoup de joie et de confort. Mais si vous êtes fatigué et que vous ne voulez pas être touché, c'est aussi très normal. Soyez honnête avec votre partenaire sur vos besoins.

Une communication ouverte et respectueuse avec votre partenaire est très importante pour vous assurer que vous êtes tous les deux en sécurité et pour protéger votre relation.

Risque d'infection et de saignement

Votre lymphome ou ses traitements peuvent augmenter le risque que vous contractiez facilement une infection ou que vous saigniez et ecchymosiez. Cela doit être pris en compte lors des rapports sexuels. Pour cette raison, et le potentiel de se sentir facilement fatigué, vous devrez peut-être explorer différents styles et positions pour le sexe. 

L'utilisation de la lubrification peut aider à prévenir les microdéchirures qui se produisent souvent pendant les rapports sexuels et peut aider à prévenir les infections et les saignements.

Si vous avez déjà eu des infections sexuellement transmissibles, telles que l'herpès ou des verrues génitales, vous pouvez avoir une poussée. Votre médecin pourra peut-être vous prescrire des médicaments antiviraux pendant votre traitement pour prévenir ou atténuer la gravité d'une poussée. Parlez à votre médecin ou infirmier/ère si vous avez eu une infection sexuellement transmissible dans le passé.

Si vous ou votre partenaire avez déjà eu une maladie sexuellement transmissible, ou si vous n'êtes pas sûr, utilisez une protection barrière comme une digue dentaire ou un préservatif avec un spermicide pour prévenir l'infection.

Mon partenaire a-t-il besoin d'être protégé ?

Certains médicaments anticancéreux peuvent être trouvés dans tous les fluides corporels, y compris le sperme et les sécrétions vaginales. Pour cette raison, il est important d'utiliser des protections barrières telles que des digues dentaires ou des préservatifs et un spermicide. Les rapports sexuels non protégés au cours des 7 premiers jours suivant le traitement anticancéreux peuvent nuire à votre partenaire. La protection barrière protège votre partenaire.

 

Puis-je tomber (ou mettre quelqu'un d'autre) enceinte pendant le traitement ?

Une protection barrière et un spermicide sont également nécessaires pour prévenir une grossesse pendant que vous avez un traitement. Vous ne devez pas tomber enceinte ou mettre quelqu'un d'autre enceinte pendant votre traitement contre le lymphome. Une grossesse conçue alors que l'un des parents suit un traitement anticancéreux peut nuire au bébé.
 

Tomber enceinte pendant le traitement aura également un impact sur vos options de traitement et peut entraîner des retards dans le traitement dont vous avez besoin pour contrôler votre lymphome.

Plus d'information

Pour plus d'informations, parlez à votre équipe soignante à votre hôpital ou clinique, ou discutez avec votre médecin local (GP). Certains hôpitaux ont des infirmières spécialisées dans les changements de sexualité pendant les traitements contre le cancer. Vous demandez à votre médecin ou à votre infirmière si vous pouvez être référé à quelqu'un qui comprend et a de l'expérience pour aider les patients avec ces changements. 

Vous pouvez également cliquer sur le bouton ci-dessous pour télécharger notre fiche d'information.

Pour plus d'informations voir
Sexe, sexualité et intimité

Grossesse pendant le traitement du lymphome

Grossesse et accouchement avec lymphome

 

 

Bien que nous ayons parlé de ne pas tomber enceinte ou de mettre quelqu'un d'autre enceinte pendant le traitement, pour certaines personnes, un diagnostic de lymphome survient après que vous êtes déjà enceinte. Dans d'autres cas, la grossesse peut survenir par surprise pendant le traitement.

Il est important de discuter avec votre équipe soignante des options qui s'offrent à vous. 

Thérapies de soutien - produits sanguins, facteurs de croissance, stéroïdes, gestion de la douleur, thérapie complémentaire et alternative

Les traitements de soutien ne sont pas utilisés pour traiter votre lymphome, mais améliorent plutôt votre qualité de vie tout en suivant un traitement contre le lymphome ou la LLC. La plupart serviront à minimiser les effets secondaires, à améliorer les symptômes ou à soutenir votre système immunitaire et la récupération de votre numération globulaire.

Cliquez sur les titres ci-dessous pour en savoir plus sur certains traitements de soutien qui pourraient vous être proposés.

Le lymphome et la LLC ainsi que leur traitement peuvent entraîner un faible nombre de cellules sanguines saines. Votre corps peut souvent s'adapter à des niveaux inférieurs, mais dans certains cas, vous pouvez ressentir des symptômes. Dans de rares cas, ces symptômes peuvent devenir mortels.

Les transfusions sanguines peuvent aider à augmenter votre numération sanguine en vous donnant une perfusion des cellules dont vous avez besoin. Ceux-ci peuvent inclure une transfusion de globules rouges, une transfusion de plaquettes ou un remplacement de plasma. Le plasma est la partie liquide de votre sang et contient des anticorps et d'autres facteurs de coagulation qui aident à assurer la coagulation efficace du sang.

L'Australie possède l'un des approvisionnements en sang les plus sûrs au monde. Le sang d'un donneur est testé (cross-match) avec votre propre sang pour s'assurer qu'ils sont compatibles. Le sang des donneurs est ensuite également testé pour les virus à diffusion hématogène, notamment le VIH, l'hépatite B, l'hépatite C et le virus T-lymphotrope humain. Cela garantit que vous ne risquez pas de contracter ces virus lors de votre transfusion.

Transfusion de globules rouges

Transfusion de globules rougesLes globules rouges contiennent une protéine spéciale appelée hémoglobine (hee-moh-glow-bin). L'hémoglobine est ce qui donne à notre sang sa couleur rouge et elle est responsable du transport de l'oxygène autour de notre corps.
 
Les globules rouges sont également responsables de l'élimination de certains des déchets de notre corps. Ils le font en ramassant les déchets, puis en les déposant dans nos poumons pour être expirés, ou nos reins et notre foie pour être retirés lorsque nous allons aux toilettes.

Les plaquettes

 

Transfusion de plaquettes

Les plaquettes sont de petites cellules sanguines qui aident votre sang à coaguler si vous vous blessez ou vous cognez. Lorsque vous avez un faible taux de plaquettes, vous courez un risque accru de saignement et d'ecchymoses. 
 

Les plaquettes sont de couleur jaunâtre et peuvent être transfusées – elles vous sont administrées dans votre veine pour augmenter votre taux de plaquettes.

 

 

Intragame (IgIV)

Infusion intragamique pour remplacer les anticorps, également appelés immunoglobulinesIntragam est une perfusion d'immunoglobulines - autrement connues sous le nom d'anticorps.

Vos lymphocytes B fabriquent naturellement des anticorps pour combattre les infections et les maladies. Mais lorsque vous avez un lymphome, vos lymphocytes B peuvent ne pas être capables de fabriquer suffisamment d'anticorps pour vous maintenir en bonne santé. 

Si vous continuez à avoir des infections ou si vous avez du mal à vous débarrasser des infections, votre médecin peut vous suggérer intragam.

Les facteurs de croissance sont des médicaments utilisés pour aider certaines de vos cellules sanguines à se reconstituer plus rapidement. Il est le plus souvent utilisé pour stimuler votre moelle osseuse afin qu'elle produise plus de globules blancs, afin de vous protéger contre les infections.

Vous pouvez les avoir dans le cadre de votre protocole de chimio s'il est probable que vous aurez besoin d'un soutien supplémentaire pour fabriquer de nouvelles cellules. Vous pouvez également en avoir si vous subissez une greffe de cellules souches afin que votre corps fabrique de nombreuses cellules souches à collecter.

Dans certains cas, des facteurs de croissance peuvent être utilisés pour stimuler votre moelle osseuse afin qu'elle produise plus de globules rouges, bien que ce ne soit pas aussi courant chez les personnes atteintes de lymphome.

Types de facteurs de croissance

Facteur de stimulation des colonies de granulocytes (G-CSF)

Le facteur de stimulation des colonies de granulocytes (G-CSF) est un facteur de croissance couramment utilisé chez les personnes atteintes de lymphome. Le G-CSF est une hormone naturelle produite par notre corps, mais peut également être fabriqué comme médicament. Certains médicaments G-CSF ont une courte durée d'action tandis que d'autres ont une longue durée d'action. Les différents types de G-CSF comprennent :

  • Lénograstim (Granocyte®)
  • Filgrastim (Neupogen®)
  • Lipegfilgrastim (Lonquex®)
  • Filgrastim pégylé (Neulasta®)

Effets secondaires des injections de G-CSF

Parce que le G-CSF stimule votre moelle osseuse à produire des globules blancs plus rapidement que d'habitude, vous pouvez avoir des effets secondaires. Certains effets secondaires peuvent inclure :

 

  • Fever
  • Fatigue
  • La perte de cheveux
  • La diarrhée 
  • Vertiges
  • Éruption
  • DE TÊTE DE ravitaillement
  • Douleur osseuse.
 

Remarque: Certains patients peuvent souffrir de douleurs osseuses sévères, en particulier dans le bas du dos. Cela se produit parce que les injections de G-CSF provoquent une augmentation rapide des neutrophiles (globules blancs), entraînant une inflammation de la moelle osseuse. La moelle osseuse est principalement située dans la région pelvienne (hanche/bas du dos), mais elle est présente dans tous vos os.

Cette douleur indique généralement que vos globules blancs reviennent.

Les personnes plus jeunes ressentent parfois plus de douleur parce que la moelle osseuse est encore assez dense lorsqu'elles sont jeunes. Les personnes âgées ont une moelle osseuse moins dense, il y a donc plus de place pour que les globules blancs se développent sans provoquer de gonflement. Cela se traduit généralement par moins de douleur, mais pas toujours. Choses qui peuvent aider à soulager l'inconfort:

  • paracétamol
  • Pack de chaleur
  • Loratadine : un antihistaminique en vente libre, qui réduit la réponse inflammatoire
  • Contactez l'équipe médicale pour recevoir une analgésie plus forte si ce qui précède ne vous aide pas.
Effet secondaire plus rare

Dans de très rares cas, votre rate peut devenir enflée (hypertrophiée), ou vos reins peuvent être endommagés.

Si vous ressentez l'un des symptômes suivants pendant que vous recevez du G-CSF, contactez immédiatement votre médecin pour obtenir des conseils. 

  • Une sensation de plénitude ou d'inconfort sur le côté gauche de l'abdomen, juste sous les côtes
  • Douleur sur le côté gauche de l'abdomen
  • Douleur au bout de l'épaule gauche
  • Difficulté à uriner (pipi) ou uriner moins que la normale
  • Change la couleur de votre urine en une couleur rouge ou brunâtre foncé
  • Gonflement des jambes ou des pieds
  • Difficulté à respirer

érythropoïétine

L'érythropoïétine (EPO) est un facteur de croissance qui stimule la croissance des globules rouges. Il n'est pas couramment utilisé car les globules rouges faibles sont généralement gérés par des transfusions sanguines.

Si vous ne pouvez pas recevoir de transfusion sanguine pour des raisons médicales, spirituelles ou autres, de l'érythropoïétine peut vous être proposée.

Les stéroïdes sont un type d'hormone que notre corps fabrique naturellement. Cependant, ils peuvent également être fabriqués en laboratoire en tant que médicament. Les types de stéroïdes les plus couramment utilisés dans le traitement des personnes atteintes de lymphome sont un type appelé corticostéroïdes. Cela inclut les médicaments prednisolone, méthylprednisolone et dexamenthasone. Ceux-ci sont différents des types de stéroïdes que les gens utilisent pour développer les muscles du corps.

Pourquoi les stéroïdes sont-ils utilisés dans le lymphome ?

Les stéroïdes sont utilisés parallèlement à votre chimiothérapie, et ne doit être pris qu'à court terme tel que prescrit par votre hématologue ou votre oncologue. Les stéroïdes sont utilisés pour plusieurs raisons dans le traitement du lymphome.

Ceux-ci peuvent inclure:

  • Traiter le lymphome lui-même.
  • Aider d'autres traitements tels que la chimiothérapie à mieux fonctionner.
  • Réduire les réactions allergiques à d'autres médicaments.
  • Améliorer les effets secondaires comme la fatigue, les nausées et le manque d'appétit.
  • Réduire l'enflure qui peut vous causer des problèmes. Par exemple, si vous avez une compression de la moelle épinière.

 

Les effets secondaires des stéroïdes

Les stéroïdes peuvent provoquer plusieurs effets secondaires indésirables. Dans la plupart des cas, ceux-ci sont de courte durée et s'améliorent quelques jours après avoir cessé de les prendre. 

Les effets secondaires courants incluent :

  • Crampes d'estomac ou modifications de votre routine de toilette
  • Augmentation de l'appétit et prise de poids
  • Tension artérielle plus élevée que la normale
  • Ostéoporose (os affaiblis)
  • Rétention d'eau
  • Risque accru d'infection
  • Mood swings
  • Difficulté à dormir (insomnie)
  • Faiblesse musculaire
  • Taux de sucre dans le sang plus élevé (ou diabète de type 2). Cela peut vous amener
    • avoir soif
    • besoin d'uriner (pipi) plus souvent
    • avoir une glycémie élevée
    • avoir des niveaux élevés de sucre dans l'urine

Dans certains cas, si votre glycémie devient trop élevée, vous devrez peut-être suivre un traitement à l'insuline pendant un certain temps, jusqu'à ce que vous arrêtiez les stéroïdes.

Changements d'humeur et de comportement

Les stéroïdes peuvent affecter l'humeur et le comportement. Ils peuvent provoquer :

  • sentiments d'anxiété ou d'agitation
  • sautes d'humeur (humeurs qui montent et descendent)
  • mauvaise humeur ou dépression
  • sentiment de vouloir se faire du mal ou de faire du mal aux autres.

Les changements d'humeur et de comportement peuvent être très effrayants pour la personne qui prend des stéroïdes et ses proches.

Si vous remarquez des changements dans votre humeur et votre comportement ou ceux de vos proches pendant que vous prenez des stéroïdes, parlez-en immédiatement à votre médecin. Parfois, un changement de dose ou le passage à un autre stéroïde peut faire toute la différence pour vous aider à vous sentir mieux. Dites au médecin ou à l'infirmière s'il y a des changements dans votre humeur ou votre comportement. Il peut y avoir des changements au traitement si les effets secondaires causent des problèmes.

Conseils pour prendre des stéroïdes

Bien que nous ne puissions pas arrêter les effets secondaires indésirables des stéroïdes, il y a certaines choses que vous pouvez faire pour minimiser la gravité des effets secondaires pour vous. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils que vous aimeriez peut-être essayer. 

  • Prenez-les le matin. Cela vous aidera à avoir de l'énergie pendant la journée et, espérons-le, à se dissiper la nuit afin que vous puissiez mieux dormir.
  • Prenez-les avec du lait ou de la nourriture pour protéger votre estomac et réduire les crampes et les sensations de nausée
  • N'arrêtez pas soudainement de prendre des stéroïdes sans l'avis de votre médecin - cela peut provoquer des sevrage et être très désagréable. Certaines doses plus élevées peuvent devoir être arrêtées progressivement avec une dose plus faible chaque jour.

Quand contacter votre médecin

Dans certains cas, vous devrez peut-être contacter votre médecin avant votre prochain rendez-vous. Si l'un des événements ci-dessous se produit pendant la prise de stéroïdes, veuillez en informer votre médecin dès que possible.

  • des signes de rétention d'eau tels qu'un essoufflement, des difficultés respiratoires, un gonflement des pieds ou du bas des jambes ou une prise de poids rapide.
  • changements d'humeur ou de comportement
  • des signes d'infection tels qu'une température élevée, une toux, un gonflement ou toute autre inflammation.
  • si vous avez d'autres effets secondaires qui vous dérangent.
Précautions particulières

Certains médicaments interagissent avec les stéroïdes, ce qui peut empêcher l'un ou les deux de fonctionner comme ils le devraient. Parlez à votre médecin ou à votre pharmacien de tous les médicaments et suppléments que vous prenez afin qu'ils puissent s'assurer qu'aucun n'aura d'interaction dangereuse avec vos stéroïdes. 

Si on vous prescrit des stéroïdes, parlez-en à votre médecin ou votre pharmacien avant :

  • Avoir des vaccins vivants (y compris les vaccins contre la varicelle, la rougeole, les oreillons et la rubéole, la polio, le zona, la tuberculose)
  • Prendre des suppléments à base de plantes ou des médicaments en vente libre
  • Grossesse ou allaitement
  • Si vous souffrez d'une affection affectant votre système immunitaire (autre que votre lymphome).

Risque infectieux

Pendant que vous prenez des stéroïdes, vous courez un risque accru d'infection. Évitez les personnes présentant tout type de symptômes infectieux ou de maladies.

Cela inclut les personnes atteintes de varicelle, de zona, de symptômes du rhume et de la grippe (ou COVID), de la pneumonie à pneumocystis jiroveci (PJP). Même si vous avez eu ces infections dans le passé, en raison de votre lymphome et de l'utilisation de stéroïdes, vous serez toujours exposé à un risque accru. 

Pratiquez une bonne hygiène des mains et la distanciation sociale en public.

Les douleurs difficiles à traiter peuvent être gérées avec votre équipe de soins palliatifs.Votre lymphome ou votre traitement peut causer des douleurs dans tout votre corps. Pour certaines personnes, la douleur peut être assez intense et nécessiter un soutien médical pour l'améliorer. Il existe de nombreux types de soulagement de la douleur disponibles pour vous aider à gérer votre douleur, et lorsqu'ils sont gérés de manière appropriée ne mènera pas à la dépendance aux analgésiques.

Gestion des symptômes avec les soins palliatifs - Ils ne sont pas réservés aux soins de fin de vie

Si votre douleur est difficile à contrôler, il peut être avantageux de consulter l'équipe de soins palliatifs. Beaucoup de gens s'inquiètent de voir l'équipe de soins palliatifs parce qu'ils ne savent qu'ils font partie des soins de fin de vie. Mais les soins de fin de vie ne sont qu'une partie de ce que fait l'équipe de soins palliatifs.

Les équipes de soins palliatifs sont expertes dans la gestion des symptômes difficiles à traiter comme la douleur, les nausées et les vomissements et la perte d'appétit. Ils sont également en mesure de prescrire une plus large gamme d'analgésiques que votre hématologue ou oncologue traitant ne peut le faire. Donc, si la douleur affecte votre qualité de vie et que rien ne semble fonctionner, il pourrait être utile de demander à votre médecin de vous orienter vers des soins palliatifs pour la gestion des symptômes.

Les thérapies complémentaires et alternatives sont de plus en plus courantes. Ils peuvent inclure :

Thérapies complémentaires

Thérapies alternatives

Message

Acupuncture

Réflexologie

Méditation et attention

Thaï Chi et Qi Gong

L'art-thérapie

Musicothérapie

Aromathérapie

Conseil et psychologie

La naturopathie

Infusions de vitamines

Homéopathie

Phytothérapie chinoise

Détox

Ayurveda

Bio-électromagnétique

Régimes très restrictifs (par exemple cétogène, sans sucre, végétalien)

Thérapie complémentaire

Les thérapies complémentaires visent à accompagner votre traitement traditionnel. Il n'est pas destiné à se substituer à vos traitements recommandés par votre médecin spécialiste. Ils ne sont pas utilisés pour traiter votre lymphome ou votre LLC, mais contribuent plutôt à améliorer votre qualité de vie en réduisant la gravité ou la durée des effets secondaires. Ils peuvent aider à réduire le stress et l'anxiété, ou vous aider à faire face à des facteurs de stress supplémentaires dans votre vie tout en vivant avec le lymphome/LLC et ses traitements.

Avant de commencer toute thérapie complémentaire, parlez-en à votre médecin spécialiste ou à votre infirmier/ère. Certaines thérapies complémentaires peuvent ne pas être sûres pendant le traitement ou peuvent nécessiter d'attendre que vos cellules sanguines soient à un niveau normal. Par exemple, si vous avez un faible nombre de plaquettes, le massage ou l'acupuncture peut augmenter votre risque de saignement et d'ecchymoses. 

Thérapies alternatives

Les thérapies alternatives sont différentes des thérapies complémentaires car le but des thérapies alternatives est de remplacer les traitements traditionnels. Les personnes qui choisissent de ne pas suivre de traitement actif par chimiothérapie, radiothérapie ou autre traitement traditionnel peuvent choisir une forme de thérapie alternative.

De nombreuses thérapies alternatives n'ont pas été testées scientifiquement. Il est important de demander à votre médecin si vous envisagez des thérapies alternatives. Ils seront en mesure de vous fournir des informations sur les avantages des traitements traditionnels et comment ceux-ci se comparent aux thérapies alternatives. Si votre médecin ne se sent pas en confiance pour vous parler des thérapies alternatives, demandez-lui de vous référer à quelqu'un qui a plus d'expérience avec les options alternatives.

Questions que vous pouvez poser à votre médecin

1) Quelle expérience avez-vous avec les thérapies complémentaires et/ou alternatives ?

2) Quelles sont les dernières recherches sur (quel que soit le traitement qui vous intéresse) ?

3) J'ai recherché (type de traitement), que pouvez-vous m'en dire ?

4) Y a-t-il quelqu'un d'autre à qui vous recommanderiez de parler de ces traitements ?

5) Y a-t-il des interactions avec mon traitement dont je dois être conscient ?

Prenez en charge votre traitement

Vous n'êtes pas obligé d'accepter les traitements qui vous sont proposés et vous avez le droit de vous renseigner sur les différentes options.

Souvent, votre médecin vous proposera les traitements standard approuvés pour vos types de lymphomes. Mais parfois, il existe d'autres médicaments qui peuvent être efficaces pour vous et qui ne figurent pas sur la liste de la Therapeutic Goods Administration (TGA) ou du Pharmaceutical Benefits Scheme (PBS).

Voir la vidéo Prendre en charge : accès alternatif aux médicaments non répertoriés sur le PBS pour plus d'information.

La fin de votre traitement contre le lymphome peut provoquer des émotions mitigées. Vous pouvez vous sentir excité, soulagé et vouloir célébrer, ou vous pouvez être inquiet et préoccupé par ce qui va suivre. Il est également tout à fait normal de s'inquiéter de la réapparition du lymphome.

La vie mettra du temps à revenir à la normale. Vous pouvez continuer à avoir certains effets secondaires de votre traitement, ou de nouveaux peuvent ne se manifester qu'après la fin du traitement. Mais vous ne serez pas seul. Lymphoma Australia est là pour vous même après la fin du traitement. Vous pouvez nous contacter en cliquant sur le bouton « Contactez-nous » en bas de cette page. 

Vous continuerez également à consulter régulièrement votre médecin spécialiste. Ils voudront toujours vous voir et faire des tests sanguins et des analyses pour s'assurer que vous allez bien. Ces tests réguliers garantissent également que tout signe de réapparition de votre lymphome est détecté tôt.

Revenir à la normale ou retrouver votre nouvelle normalité

De nombreuses personnes constatent qu'après un diagnostic de cancer ou un traitement, leurs objectifs et leurs priorités dans la vie changent. Apprendre à connaître votre « nouvelle normalité » peut prendre du temps et être frustrant. Les attentes de votre famille et de vos amis peuvent être différentes des vôtres. Vous pouvez vous sentir isolé, fatigué ou ressentir un certain nombre d'émotions différentes qui peuvent changer chaque jour.

Les principaux objectifs après le traitement de votre lymphome ou de votre LLC sont de reprendre vie et :            

  • être aussi actif que possible dans votre travail, votre famille et d'autres rôles de la vie
  • atténuer les effets secondaires et les symptômes du cancer et de son traitement      
  • identifier et gérer les effets secondaires tardifs      
  • vous aider à rester aussi indépendant que possible
  • améliorer votre qualité de vie et maintenir une bonne santé mentale.

Différents types de réadaptation en oncologie peuvent également vous intéresser. La réadaptation en cancérologie peut inclure un large éventail de services tels que :     

  • physiothérapie, gestion de la douleur      
  • planification nutritionnelle et d'exercice      
  • conseils émotionnels, professionnels et financiers. 
Si vous pensez que l'un de ces avantages vous sera bénéfique, demandez à votre équipe soignante ce qui est disponible dans votre région.

Malheureusement, dans certains cas, le traitement ne fonctionne pas aussi bien que nous l'espérons. Dans d'autres cas, vous pouvez prendre une décision éclairée de ne pas suivre de traitement supplémentaire et de passer vos journées sans les tracas des rendez-vous et des traitements. Quoi qu'il en soit, il est important de comprendre à quoi s'attendre et d'être préparé à l'approche de la fin de votre vie. 

Un soutien est disponible pour vous et vos proches. Discutez avec votre équipe soignante du soutien qui vous est offert dans votre région.

Certaines choses sur lesquelles vous pourriez envisager de poser des questions incluent :

  • Qui dois-je contacter si je commence à avoir des symptômes ou si mes symptômes s'aggravent et j'ai besoin d'aide ?
  • Qui dois-je contacter si j'ai du mal à prendre soin de moi à la maison ?
  • Mon médecin local (GP) fournit-il des services tels que des visites à domicile ou la télésanté ?
  • Comment m'assurer que mes choix seront respectés à la fin de ma vie ?
  • Quel accompagnement de fin de vie est disponible pour moi ?

Vous pouvez trouver plus d'informations sur la planification des soins de fin de vie en cliquant sur les liens ci-dessous.

Autres ressources pour vous

Page Web de soutien de Lymphoma Australia pour vous – avec plus de liens

CANTINE – pour les enfants et adolescents atteints de cancer, ou ceux dont les parents ont un cancer.

Rassemblez mon équipage – pour vous aider, vous et vos proches, à coordonner l'aide supplémentaire dont vous pourriez avoir besoin.

Autres applications pour gérer les besoins d'assistance avec la famille et les amis :

Protocoles de traitement du lymphome eviQ – y compris les médicaments et les effets secondaires.

Ressources sur le cancer dans d'autres langues – par le gouvernement victorien

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