Un diagnostic de lymphome ou de leucémie lymphoïde chronique (LLC) peut être une expérience stressante et émotionnelle. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de se sentir après avoir été diagnostiqué, mais il peut être utile de savoir que vous n'êtes pas seul. Cette page aborde certaines questions et préoccupations courantes qui peuvent survenir après avoir reçu un diagnostic de lymphome
Comment pourrais-je me sentir après mon diagnostic?
Un diagnostic de lymphome ou de LLC est souvent bouleversant et déroutant pour le patient, sa famille et ses proches. Il est courant de ressentir un état de choc et d'incrédulité après un diagnostic de lymphome ou de LLC. Il peut être normal de se sentir en colère ou contrarié par ceux qui vous entourent, ou même par vous-même. De nombreuses personnes racontent qu'elles se sont d'abord senties en colère contre leurs médecins, spécialistes ou infirmières parce qu'ils n'avaient pas détecté leur maladie plus tôt. En plus du choc et de la colère, d'autres sentiments peuvent inclure des niveaux élevés d'anxiété, de tristesse et de peur quant à l'impact du diagnostic sur leur vie.
Après un diagnostic initial de lymphome ou de LLC, les patients peuvent se poser une série de questions importantes.
- Que signifie mon diagnostic ?
- Quel sera mon traitement ?
- Quel est mon pronostic/mes perspectives/chances de survie ?
- Comment vais-je soutenir ma famille?
- Qui va me soutenir ?
De nombreuses personnes utilisent Internet pour obtenir plus d'informations et de réponses. Bien qu'Internet puisse être une source d'information, les articles et les ressources peuvent :
- Pas pertinent pour vous
- Non écrit par des sources fiables
- Pas utile de lire pendant cette période
Il est utile de savoir que pendant cette période, le niveau de stress peut être à son maximum, en particulier lors de l'attente des résultats des tests, des plans de traitement ou des rendez-vous de consultation plus approfondis. Le stress et l'anxiété peuvent également être exacerbés par les symptômes physiques qui accompagnent souvent un diagnostic de lymphome ou de LLC, notamment la fatigue, le manque d'énergie et l'insomnie (troubles du sommeil). Voici quelques conseils pratiques pour gérer le stress et l'anxiété pendant cette période :
- Parler à votre famille, vos amis ou vos proches de ce que vous ressentez
- Écrire ou consigner vos pensées et vos sentiments
- Exercice doux axé sur la régulation de la respiration
- Choix d'aliments sains et boire beaucoup ou de l'eau
- Limiter la consommation excessive d'alcool
- Pratique de la méditation et de la pleine conscience
- Parler avec un conseiller ou un psychologue
Il est important de noter qu'il n'y a pas de calendrier précis que votre expérience émotionnelle devrait suivre. Certaines personnes peuvent commencer à traiter leur diagnostic immédiatement, pour d'autres, cela peut prendre beaucoup plus de temps. Avec suffisamment de temps, suffisamment d'informations et beaucoup de soutien, vous pouvez commencer à planifier et à préparer le prochain chapitre de votre vie.
Réponses émotionnelles courantes
Recevoir un diagnostic de lymphome/LLC provoque naturellement une combinaison de différentes émotions. Les gens ont souvent l'impression d'être sur des montagnes russes émotionnelles, car ils ressentent de nombreuses émotions différentes à différents moments et à différentes intensités.
Avant de tenter de gérer une réponse émotionnelle, il est important de reconnaître qu'aucune réponse n'est fausse ou inappropriée et que chacun a droit à sa propre expérience émotionnelle. Il n'y a pas de bonne façon de traiter un diagnostic de lymphome. Certains sentiments ressentis peuvent inclure :
- Soulagement - parfois, les gens se sentent soulagés de savoir quel est leur diagnostic, car parfois cela peut prendre un certain temps aux médecins pour trouver le diagnostic. Trouver la réponse peut être un soulagement.
- Choc et incrédulité
- Colère
- Anxiété, Stress
- Peur
- Impuissance et perte de contrôle
- Culpabilité
- Tristesse
- Retrait et isolement
À quoi ressemblera le début du traitement ?
Si vous n'avez jamais reçu de traitement contre le cancer auparavant, entrer dans un centre de traitement ou un hôpital peut vous sembler étranger et inconfortable. Vous êtes fortement encouragé à amener une personne de soutien avec vous le premier jour, peu importe à quel point vous vous sentez bien. Vous êtes également encouragé à apporter des objets susceptibles de vous distraire et de vous détendre. Certaines personnes aiment apporter des magazines, des livres, des aiguilles à tricoter et de la laine, des jeux de cartes, des iPad ou des écouteurs pour écouter de la musique ou regarder une émission de télévision ou un film. Les télévisions sont souvent installées également sur les étages de traitement.
Si vous sentez que votre anxiété n'est pas soulagée par ces distractions et que vous êtes dans un niveau de détresse accru et soutenu, il peut être utile que vous en parliez avec vos infirmières ou votre médecin traitant, car il peut être utile de prendre des médicaments anti-anxiété. dans certains cas.
Certaines personnes constatent que leur expérience du stress et de l'anxiété commence à s'atténuer légèrement une fois qu'elles commencent le traitement et qu'elles comprennent leur nouvelle routine. Connaître les noms et les visages du personnel hospitalier peut également rendre l'expérience de traitement moins stressante.
Il est important de noter que toutes les personnes atteintes d'un lymphome ou d'une LLC n'auront pas besoin d'un traitement immédiat. De nombreuses personnes atteintes d'un lymphome indolent (à croissance lente) ou d'une LLC peuvent souvent attendre des mois, voire des années, avant d'avoir besoin d'un traitement.
Des conseils pratiques pour gérer mes émotions pendant le traitement ?
Généralement, les gens décrivent leur bien-être émotionnel pendant le traitement comme un chemin ondulant où les sentiments de stress et d'anxiété peuvent augmenter et diminuer par intermittence.
Les médicaments couramment prescrits avec la chimiothérapie, tels que les stéroïdes, peuvent avoir un impact significatif sur votre humeur, vos habitudes de sommeil et votre fragilité émotionnelle. De nombreux hommes et femmes prenant ces médicaments signalent des niveaux élevés de colère, d'anxiété, de peur et de tristesse pendant le traitement. Certaines personnes peuvent trouver qu'elles pleurent davantage.
Pendant le traitement, il peut être utile d'avoir ou de créer un réseau de soutien personnel. Les réseaux de soutien semblent souvent différents pour chaque personne, mais impliquent généralement des personnes qui vous soutiennent de manière émotionnelle ou pratique. Votre réseau de soutien peut être composé de :
- Membres de la famille
- Conjoints ou parents
- Amis
- Groupes de soutien – en ligne ou communautaires
- Autres patients que vous pourriez rencontrer pendant le traitement
- Services de soutien externes tels que psychologues, conseillers, travailleurs sociaux ou travailleurs spirituels
- Lymphoma Australia gère un groupe Facebook privé en ligne : « Lymphoma Down Under » : http://bit.ly/33tuwro
Tendre la main aux membres de votre réseau de soutien lorsque vous rencontrez des niveaux élevés de stress et d'anxiété peut être utile. Une conversation autour d'un café, une promenade dans le jardin ou une promenade en voiture dans les magasins peuvent tous être utiles lorsque vous êtes dans un état de détresse. Souvent, les gens veulent vous offrir un soutien, mais ne savent pas trop comment. Demander à d'autres de vous aider à vous rendre à vos rendez-vous, à faire un peu de ménage ou même à un ami de cuisiner un repas chaud peut être une option utile lorsque vous ne vous sentez pas bien. Les systèmes d'assistance en ligne peuvent être configurés sur votre téléphone, iPad, tablette, ordinateur portable ou ordinateur pour vous connecter avec ceux de votre réseau d'assistance.
Autres conseils utiles pour gérer la détresse émotionnelle pendant le traitement
- Vous donner la permission de ressentir vos émotions au fur et à mesure qu'elles surviennent, y compris les pleurs
- Parler ouvertement et honnêtement avec les autres de votre expérience avec des personnes en qui vous avez confiance
- Discuter de vos préoccupations émotionnelles avec votre infirmière, votre médecin généraliste, votre équipe soignante - en vous rappelant que les besoins émotionnels et mentaux sont tout aussi importants que vos préoccupations physiques
- Tenir un journal ou un journal pendant le traitement documentant vos émotions, pensées et sentiments chaque jour
- Pratiquer la méditation et la pleine conscience
- Écouter les besoins de votre corps en matière de sommeil, de nourriture et d'exercice
- Faire de l'exercice aussi souvent que possible, même 5 à 10 minutes par jour, peut réduire considérablement le niveau de stress pendant le traitement.
Chaque personne qui reçoit un diagnostic de lymphome ou de LLC vit une expérience physique et émotionnelle unique. Ce qui peut soulager le stress et l'anxiété d'une personne peut ne pas fonctionner pour l'autre. Si vous êtes aux prises avec des niveaux importants de stress et d'anxiété à n'importe quelle étape de votre expérience, n'hésitez pas à nous contacter.
