Vivre avec un lymphome et suivre un traitement peut être une période stressante avec de nombreux défis différents. Vous vous demandez peut-être quel soutien est disponible pour les personnes atteintes de lymphome. Cette page vous fournira des conseils pratiques et des informations sur les services d'assistance qui pourraient vous être proposés. Il s'agit notamment d'une aide au transport, d'un soutien financier, d'un soutien en santé mentale et bien plus encore.
Pratique au quotidien
Découvrir que vous ou un être cher avez un lymphome est un grand choc et changera beaucoup de choses dans votre vie. Savoir ce dont vous avez besoin au début peut vous aider à planifier à l'avance pour vous assurer d'obtenir le bon soutien lorsque vous en avez le plus besoin.
L’impact du lymphome sur votre vie dépendra de nombreux facteurs, tels que :
- quel sous-type de lymphome vous avez
- si vous avez besoin d'un traitement et quel traitement vous aurez
- votre âge et votre bien-être général
- votre réseau de support
- à quelle étape de la vie vous vous trouvez (prenez-vous votre retraite, élevez-vous de jeunes enfants, vous mariez-vous ou achetez-vous une maison)
- que vous viviez en ville ou à la campagne.
Indépendamment de toutes ces choses, toute personne atteinte d'un lymphome doit apporter des changements que vous n'auriez pas besoin de faire autrement. Faire face à cet impact peut être stressant et créer de nouveaux défis dans votre vie.
Les sections suivantes fourniront des conseils utiles sur la façon de gérer les activités quotidiennes et les éléments auxquels réfléchir afin que vous puissiez planifier à l'avance.
Naviguer dans le système de santé
Avoir à naviguer dans le système de soins de santé peut être très difficile, en particulier lorsque chaque hôpital est très différent et que les expériences de chacun diffèrent grandement.
Dans cette vidéo ci-dessous, Andrea Patten, travailleuse sociale senior, parle de vos droits et de quelques considérations importantes, si vous-même ou un être cher avez reçu un diagnostic de lymphome.
Public vers Hôpital Privé et Spécialistes
Il est important de comprendre vos options de soins de santé lorsque vous êtes confronté à un diagnostic de lymphome ou de LLC. Si vous avez une assurance maladie privée, vous devrez peut-être déterminer si vous souhaitez consulter un spécialiste du système privé ou du système public. Lorsque votre médecin généraliste envoie une recommandation, discutez-en avec lui. Si vous n'avez pas d'assurance maladie privée, assurez-vous d'en informer également votre médecin généraliste, car certains peuvent vous envoyer automatiquement vers le système privé s'ils ne savent pas que vous préféreriez le système public. Cela peut entraîner des frais pour consulter votre spécialiste.
Vous pouvez toujours changer d'avis et revenir au privé ou au public si vous changez d'avis.
Cliquez sur les titres ci-dessous pour en savoir plus sur les avantages et les inconvénients d'avoir un traitement dans les systèmes publics et privés.
Avantages du système public
- Le système public couvre le coût des traitements et des examens des lymphomes répertoriés dans le PBS pour
lymphome tels que les scans PET et les biopsies. - Le système public couvre également le coût de certains médicaments qui ne figurent pas dans le PBS
comme la dacarbazine, qui est un médicament chimiothérapeutique couramment utilisé dans le
traitement du lymphome de Hodgkin. - Les seuls frais remboursables pour le traitement dans le système public sont généralement pour les soins ambulatoires
des scripts pour les médicaments que vous prenez par voie orale à la maison. Ceci est normalement très minime et est
même subventionné davantage si vous avez une carte de soins de santé ou de pension. - De nombreux hôpitaux publics disposent d'une équipe de spécialistes, d'infirmières et de personnel paramédical, appelée
L'équipe MDT s'occupe de vos soins. - Un grand nombre de grands hôpitaux tertiaires peuvent offrir des options de traitement qui ne sont pas disponibles dans le
système privé. Par exemple certains types de greffes, la thérapie CAR T-cell.
Les inconvénients du système public
- Il se peut que vous ne voyiez pas toujours votre spécialiste lorsque vous avez des rendez-vous. La plupart des hôpitaux publics sont des centres de formation ou tertiaires. Cela signifie que vous pouvez voir un registraire ou des registraires stagiaires avancés en clinique, qui feront ensuite rapport à votre spécialiste.
- Il existe des règles strictes concernant le co-paiement ou l'accès hors AMM aux médicaments qui ne sont pas disponibles sur le PBS. Cela dépend du système de santé de votre État et peut varier d'un État à l'autre. Par conséquent, certains médicaments peuvent ne pas être disponibles pour vous. Vous pourrez toujours obtenir les traitements standard et approuvés pour votre maladie.
- Vous n'aurez peut-être pas un accès direct à votre hématologue, mais devrez peut-être contacter une infirmière spécialisée ou une réceptionniste.
Avantages du système privé
- Vous verrez toujours le même hématologue car il n'y a pas de médecins stagiaires en chambre privée.
- Il n'y a pas de règles concernant le co-paiement ou l'accès hors AMM aux médicaments. Cela peut être particulièrement utile si vous avez plusieurs rechutes ou un sous-type de lymphome qui n'a pas beaucoup d'options de traitement. Cependant, cela peut devenir assez coûteux avec des dépenses importantes que vous devrez payer.
- Certains tests ou bilans de santé peuvent être effectués très rapidement dans les hôpitaux privés.
Inconvénient des hôpitaux privés
- De nombreux fonds de soins de santé ne couvrent pas le coût de tous les tests et/ou traitements. Ceci est basé sur votre caisse de santé individuelle, et il est toujours préférable de vérifier. Vous devrez également payer des frais d'admission annuels.
- Tous les spécialistes ne facturent pas en gros et peuvent facturer au-delà du plafond. Cela signifie qu'il peut y avoir des frais à débourser pour consulter votre médecin.
- Si vous devez être admis pendant votre traitement, les ratios infirmiers sont beaucoup plus élevés dans les hôpitaux privés. Cela signifie qu'une infirmière dans un hôpital privé a généralement beaucoup plus de patients à soigner que dans un hôpital public.
- Votre hématologue n'est pas toujours sur place à l'hôpital, il a tendance à vous rendre visite pour de courtes périodes une fois par jour. Cela peut signifier que si vous tombez malade ou avez besoin d'un médecin de toute urgence, ce n'est pas votre spécialiste habituel.
PROJETS
Vous pourrez peut-être continuer à travailler ou à étudier avec un lymphome. Cependant, cela dépendra de ce que vous ressentez, du traitement que vous avez et de la façon dont vous présentez des symptômes du lymphome ou des effets secondaires du traitement.
Certaines personnes continuent à travailler comme avant et ne s'absentent que pour des rendez-vous, d'autres réduisent leur travail à temps partiel et d'autres encore s'absentent complètement.
Parlez à votre médecin, vos proches et votre lieu de travail
Discutez avec votre médecin de ce qu'il suggère en matière de travail et de temps nécessaire pour s'absenter du travail. Ils pourront vous rédiger un certificat médical si nécessaire.
Parlez à votre famille, à vos proches et à votre lieu de travail pour élaborer un plan. Assurez-vous que tout le monde sait que parfois les plans peuvent changer de façon inattendue si vous devez vous rendre à l'hôpital, si vous êtes retardé à des rendez-vous ou si vous vous sentez mal et fatigué.
Certaines personnes trouvent que continuer à travailler les aide à maintenir une certaine normalité dans leur routine et les aide à mieux faire face pendant le traitement. D'autres trouvent le travail trop épuisant physiquement et mentalement et décident de s'absenter.
Changements possibles au travail à considérer
Si vous continuez à travailler, certains changements que votre travail peut apporter pour vous aider incluent :
- Accorder du temps libre pour assister aux rendez-vous médicaux et aux traitements
- Réduire ou modifier vos heures de travail (journées plus courtes ou semaine de travail réduite)
- Travailler à domicile
- Ajuster le type de travail, par exemple passer à un rôle moins exigeant physiquement ou éviter les substances infectieuses
- Modification du lieu de travail
- Programme de retour au travail de transition : cela peut inclure un retour progressif au travail à une capacité réduite qui augmente lentement avec le temps.
Le lien suivant est vers Centrelink's 'Formulaire de vérification des conditions médicales'. Ce formulaire est souvent requis par les établissements d'études ou les lieux de travail pour apporter des ajustements raisonnables aux engagements de travail ou d'études.
Étude
Avoir un lymphome est susceptible d'avoir un impact sur les études, que ce soit à l'école, à l'université ou sur des études liées au travail. Cet impact peut vous affecter si vous êtes étudiant, parent ou soignant. Vous devrez peut-être prendre un congé ou modifier votre plan d'études.
Certaines personnes choisissent de poursuivre leurs études tout en suivant un traitement ou en prenant soin d'une personne atteinte d'un lymphome. Pour certaines personnes, la poursuite des études peut fournir quelque chose sur quoi travailler et se concentrer entre les admissions à l'hôpital et les longs délais d'attente entre les rendez-vous. D'autres trouvent que la poursuite des études crée une pression et un stress inutiles et choisissent de reporter leur diplôme universitaire ou de s'absenter de l'école.
Si vous ou votre enfant êtes encore à l'école, parlez avec l'école/l'université et discutez des options de soutien disponibles.
Changements possibles à votre plan d'études à considérer
- Tutorat à domicile ou mise en relation avec le service d'enseignement de l'hôpital (souvent, les hôpitaux pour enfants proposent un programme de soutien scolaire où les enseignants de l'hôpital peuvent se rendre à l'hôpital)
- Parlez à l'école d'une charge d'évaluation réduite ou d'un programme d'apprentissage modifié où l'apprentissage peut se poursuivre mais avec des exigences d'évaluation moins formelles.
- Continuez à rester en contact avec l'école et les élèves, cela aidera à maintenir les liens et à éviter de vous isoler trop des amis de l'école.
Rencontrer le directeur de l'école ou le conseiller pédagogique
Si vous étudiez à l'université, rencontrez le registraire du collège et le conseiller pédagogique pour discuter de votre situation. Reporter complètement vos études peut être une option, mais réduire votre charge d'étude en passant d'un temps plein à un temps partiel pourrait être une option.
Vous pouvez également modifier les dates d'échéance de vos devoirs ou examens en fonction de votre traitement. Vous aurez probablement besoin d'un certificat médical, alors demandez à votre médecin spécialiste ou à votre médecin généraliste s'ils peuvent en faire un pour vous.
Le lien suivant est vers Centrelink's 'Formulaire de vérification des conditions médicales'. Ce formulaire est souvent requis par les établissements d'études ou les lieux de travail pour apporter des ajustements raisonnables aux engagements de travail ou d'études.
Finances
Un diagnostic de lymphome et son traitement peuvent créer des difficultés financières ; Surtout, vous êtes incapable de travailler pendant de longues périodes.
Recevoir une aide financière peut être complexe, mais certains paiements d'aide financière sont disponibles via diverses organisations gouvernementales telles que Centrelink, Medicare et Child Support. Vous pouvez également accéder à certains paiements via votre caisse de retraite.
Si vous avez un conseiller financier, informez-le de votre lymphome afin qu'il puisse vous aider à planifier la gestion de votre argent. Si vous n'avez pas de conseiller financier, vous pouvez en avoir un via Centrelink. Les détails sur la façon d'accéder à un conseiller financier Centrelink sont ci-dessous sous la rubrique Service d'informations financières.
Lien central
Les personnes handicapées, malades ou blessées et leurs soignants peuvent appeler Centrelink au 13 27 17 pour vous renseigner sur les paiements et les services disponibles. Cliquez sur le lien suivant pour lire : Un guide des paiements du gouvernement australien.
Certains des services de paiement Centrelink incluent :
- Allocation de maladie: Un paiement de soutien du revenu si quelqu'un est incapable de travailler ou d'étudier pendant un certain temps en raison d'une maladie, d'une blessure ou d'un handicap.
- Allocation de soignant : paiement supplémentaire (bonus) subventions le paiement de l'aidant (supplémentaire) peut gagner jusqu'à 250,000 131/an (environ 25 $/quinzaine) peut travailler XNUMX heures et continuer à y travailler.
- Paiement de l'aidant : Un paiement de soutien du revenu si vous prodiguez des soins constants à une personne gravement handicapée, malade ou âgée fragile.
- Cliquez sur le lien suivant pour en savoir plus sur Paiements des soignants.
- Cliquez sur le lien suivant pour lire Comment réclamer Paiements des soignants.
- Pension de soutien aux personnes handicapées : Soutien financier en cas d'incapacité intellectuelle, physique ou psychiatrique permanente qui empêche les patients de travailler.
- Télécharger et remplissez le formulaire "Demande de pension de soutien aux personnes handicapées"
- Prestations d'invalidité: Il existe des paiements et des services pour vous aider si vous êtes malade, blessé ou handicapé.
- Paiements pour les enfants
- Prime de mobilité: Vous pouvez avoir accès à l'allocation de mobilité si vous avez un lymphome et que vous ne pouvez pas utiliser les transports en commun. Cela peut être utilisé pour voyager pour des études, un travail de formation (y compris le volontariat) ou pour chercher du travail. Voir plus par cliquant ici.
- Allocation de demandeur d'emploi: Si vous bénéficiez de l'allocation de demandeur d'emploi et que vous ne pouvez pas chercher d'emploi en raison de votre lymphome ou de ses traitements, demandez à votre médecin généraliste ou hématologue de remplir notre Certificat médical Centrelink – formulaire SU415. Vous pouvez accéder au formulaire en cliquant ici.
Travailleurs sociaux
Si vous avez besoin d'aide pour comprendre ou accéder aux services de centrelink, vous pouvez demander à parler à l'un de leurs travailleurs sociaux qui peut vous aider à déterminer ce à quoi vous pourriez avoir droit et comment y accéder. Vous pouvez contacter un travailleur social de Centrelink en téléphonant 13 27 17. Demander à parler à un travailleur social quand ils répondront et ils vous feront passer. Vous pouvez aussi consulter leur site internet ici Services de travail social - Services Australie.
Service d'informations financières
Un autre service fourni par Centrelink est un service d'informations financières pour vous aider à planifier comment tirer le meilleur parti de votre argent. Téléphonez-leur 13 23 00 ou voir leur page web ici Service d'informations financières - Services Australie
Medicare
L'assurance-maladie peut aider couvrir les frais médicaux et conseiller sur la façon de réduire les coûts. Des informations sur les différents paiements et services Medicare disponibles peuvent être trouvées ici.
Pension pour les enfants
- Ajustement de l'aidant Paiement est un paiement unique. Il aide les familles lorsqu'un enfant de moins de 6 ans est diagnostiqué avec l'un des éléments suivants :
- une maladie grave
- Condition médicale
- handicap majeur
- Paiement d'aide aux enfants handicapés est un paiement annuel destiné à aider les parents à assumer les frais de garde d'un enfant handicapé.
- Paiement de l'équipement médical essentiel est un paiement annuel pour contribuer à l'augmentation des coûts énergétiques de la maison. Cela peut provenir de l'utilisation d'équipements médicaux essentiels pour aider à gérer un handicap ou une condition médicale.
Retraite
Bien que la pension de retraite soit généralement protégée jusqu'à ce que vous atteigniez l'âge de 65 ans, dans certaines circonstances, vous pourrez peut-être y accéder pour des «motifs de compassion». Certaines situations pouvant être considérées comme des motifs humanitaires comprennent :
- Payer un traitement médical (ou le transport vers et depuis le traitement).
- Pour aider avec votre hypothèque si la banque est sur le point de saisir (prendre possession de votre maison).
- Rénovations si vous devez modifier votre maison en raison d'une blessure ou d'une maladie.
- Payer les soins palliatifs.
- Payer les dépenses liées au décès d'une personne à votre charge, comme les frais funéraires ou d'inhumation.
Vous pouvez obtenir plus d'informations sur l'accès à votre pension de retraite pour des raisons humanitaires en téléphonant au Département fédéral des services sociaux au 1300 131 060.
Assurances intégrées à la pension de retraite
De nombreuses caisses de retraite ont une « protection du revenu » intégrée ou un paiement pour invalidité permanente totale dans la police. Vous pouvez avoir cela sans même le savoir.
- La protection du revenu couvre une partie de votre salaire normal lorsque vous êtes incapable de travailler en raison d'une maladie ou d'une blessure.
- L'invalidité permanente totale est une somme forfaitaire qui vous est versée si vous ne devez pas reprendre le travail en raison de votre maladie.
Vos assurances dépendront de votre compagnie de retraite et de votre police. Si vous ne pouvez pas travailler en raison de votre lymphome, contactez votre caisse de retraite et demandez quelles aides et assurances sont intégrées à votre police.
Aide supplémentaire avec la pension de retraite et les finances
Si vous rencontrez des difficultés pour accéder à votre pension de retraite ou à vos polices d'assurance, Cancer Council Australia dispose d'un programme pro bono qui peut vous aider en vous fournissant des conseils juridiques ou d'autres formes d'assistance pour vous aider à y accéder. Vous pouvez trouver plus d’informations sur le soutien qu’ils peuvent fournir en cliquant ici.
Si vous n'avez toujours pas de chance, vous pouvez déposer une plainte auprès du Autorité australienne des plaintes financières. D'autres liens utiles peuvent être trouvé ici.
Activités sociales
Les activités sociales sont un bon moyen de rester en contact avec la famille et les amis, et peuvent être une distraction bienvenue des divers stress qui accompagnent un diagnostic de lymphome. Rester connecté devrait être un objectif principal pendant cette période.
Il se peut toutefois que vous deviez ajuster ou modifier certaines de vos activités pour éviter des complications telles qu'une infection, des saignements ou parce que vous êtes trop fatigué pour faire vos activités normales.
Ci-dessous, nous énumérons quelques éléments courants à prendre en compte lors de la participation à des activités sociales avec un lymphome.
Avoir un dispositif d'accès veineux central (CVAD)
Si vous avez une CVAD telle qu'une ligne PICC ou une ligne CVC, vous ne pourrez pas nager ou participer à des activités aquatiques, et vous devrez couvrir la CVAD avec un pansement imperméable pour vous doucher. En effet, les cathéters de ces appareils se trouvent à l'extérieur de votre corps et peuvent être endommagés ou infectés par ce type d'activités.
La plupart des hôpitaux devraient être en mesure de vous fournir une couverture étanche – il suffit de demander quand vous faites changer vos pansements.
Pour les nageurs sociaux ou compétitifs, vous devrez mettre ces activités en attente, ou vous pouvez choisir d'opter pour un port-a-cath à la place. Un port-a-cath est un appareil qui se trouve entièrement sous votre peau, sauf lorsqu'il est utilisé et auquel une aiguille et une ligne sont attachées.
Histoire d'un patient - ayant une CVAD pendant son hospitalisation
Cathéter central à insertion périphérique (PICC)
HICKMAN à double lumière - un type de cathéter central à ballonnet tunnelisé à insertion centrale (tc-CICC)
Cathéter central sans tunnel à triple lumière
Sport de contact
Les sports de contact tels que le football, le hockey et le soccer peuvent provoquer des saignements et des ecchymoses graves si vous avez un faible taux de plaquettes, ce qui est courant après le traitement, et avec certains types de lymphome.
De plus, être trop près des gens pendant une activité physique (ce qui peut causer une respiration difficile) peut augmenter votre risque d'infection s'ils ont une maladie respiratoire ou s'ils ne se sentent pas bien.
Grands événements sociaux
Le traitement de votre lymphome peut empêcher votre système immunitaire de fonctionner correctement pour vous protéger des germes. Il est donc conseillé d'éviter d'assister à de grands événements sociaux comme le théâtre, les concerts, les fêtes et les boîtes de nuit, pendant que vous êtes neutropénique.
Si vous ne pouvez pas éviter un événement pour une raison quelconque, prenez des précautions pour vous éloigner socialement, portez un masque et n'embrassez et n'embrassez que des personnes que vous connaissez bien et qui ne sont en aucun cas malades (ou évitez les câlins et les bisous jusqu'à ce que votre système immunitaire si vous vous sentez plus en sécurité Ce faisant). Emportez avec vous du désinfectant pour les mains afin de pouvoir vous désinfecter les mains à tout moment.
Engagements sociaux qui peuvent se poursuivre pendant le traitement
Il y a beaucoup de choses que vous pouvez continuer à faire lorsque vous avez un lymphome, même pendant votre traitement. Cependant, vous voudrez peut-être envisager de prendre des précautions supplémentaires telles que la distanciation sociale, le port d'un masque et le port de désinfectant pour les mains avec vous pour certains d'entre eux.
Parlez à votre médecin et posez des questions sur les événements spécifiques qui sont importants pour vous et s'il existe des restrictions sur ce que vous pouvez faire.
- Aller au cinéma
- Sortir dîner au restaurant – évitez les buffets et assurez-vous que la nourriture est fraîchement préparée
- Retrouver des amis autour d'un café
- Se promener avec un ami
- Faire un pique-nique
- Assister à des églises et à des rassemblements liés à la religion
- Faire un long trajet
- Aller au gymnase
- Passe-temps continus tels que le club de lecture, le fitness en groupe ou la peinture
- Aller à un rendez-vous
- Se marier ou assister à un mariage
- Ayez des relations sexuelles ou soyez intime avec votre partenaire/conjoint (voir le lien ci-dessous pour plus d'informations).
Prendre soin de votre santé mentale, de vos émotions et de votre bien-être général
Vivre avec un lymphome ou une LLC, être de garde et attendre, suivre un traitement et être en rémission s'accompagnent tous de différents facteurs de stress qui peuvent affecter votre humeur et votre santé mentale. Il est important d'avoir une relation ouverte avec votre médecin local (médecin généraliste ou médecin généraliste) et de discuter de vos préoccupations ou de vos changements d'humeur, d'émotions et de pensées.
Votre médecin généraliste pourra vous accompagner et vous orienter vers les services appropriés si vous avez besoin d'aide.
Régime de santé mentale
Votre médecin généraliste pourra établir pour vous un plan de santé mentale qui vous permettra de voir les bons spécialistes et d'avoir accès à Medicare subventionné par un psychologue clinicien, un médecin généraliste spécialisé, un travailleur social ou un ergothérapeute clinique. Avec ce plan, vous pouvez accéder jusqu'à 10 rendez-vous individuels et 10 séances de groupe.
N'attendez pas que votre médecin généraliste vous le propose, si vous pensez que cela pourrait vous être utile, demandez à votre médecin généraliste de faire un plan de santé mentale pour vous.
Plan de gestion du médecin généraliste
Votre médecin généraliste peut également établir un plan de gestion du médecin généraliste (GPMP) pour vous. Ce plan les aide à identifier vos besoins en matière de soins de santé et la meilleure façon de vous soutenir. Ils peuvent également utiliser ce plan pour identifier les services de la communauté qui pourraient vous être utiles et élaborer un plan de gestion de vos besoins en matière de soins du lymphome.
Modalités de soins en équipe
Un plan d'arrangement de soins d'équipe est fait par votre médecin généraliste et est fait pour vous aider à accéder au soutien de différents professionnels paramédicaux. Cela peut inclure :
- physiothérapeutes
- diététiciens
- podiatres
- ergothérapeutes.
Animaux
Les animaux de compagnie peuvent être une partie très importante de nos vies, et prendre soin de votre animal de compagnie lorsque vous avez un lymphome nécessitera une planification supplémentaire. Le lymphome et ses traitements peuvent augmenter le risque d'infections ou de saignements et d'ecchymoses si vous êtes accidentellement mordu, égratigné ou si un animal de compagnie lourd vient vous faire un câlin.
Vous devrez prendre soin d'empêcher ces choses de se produire et peut-être changer la façon dont vous jouez avec vos animaux de compagnie.
À voir / À faire
- Informez votre médecin si vous êtes mordu ou égratigné, ou si vous remarquez des ecchymoses inhabituelles.
- Évitez de manipuler les déchets animaux tels que les bacs à litière. Demandez à quelqu'un de vous aider dans ces tâches si possible. S'il n'y a personne pour vous aider, utilisez des gants neufs (ou des gants lavables lavés après chaque utilisation), portez un masque pour éviter de respirer quoi que ce soit de nocif et lavez-vous les mains à l'eau et au savon immédiatement après avoir manipulé des déchets.
Vous pouvez également avoir des visites inattendues à l'hôpital, devoir vous absenter de la maison indéfiniment, être retardé à des rendez-vous ou vous sentir plus fatigué et manquer d'énergie pour prendre soin de vos animaux de compagnie.
Planifiez à l'avance et commencez à penser à qui pourrait vous aider à prendre soin de vos animaux lorsque vous ne le pouvez pas. Faire savoir aux gens tôt que vous pourriez avoir besoin d'aide et leur demander s'ils seraient prêts à vous aider avant que cela ne soit nécessaire peut vous donner la tranquillité d'esprit et faciliter la planification lorsque vous avez besoin d'aide.
Planification du traitement
Faire face aux pressions émotionnelles et physiques liées au lymphome et au traitement peut être épuisant. Il est important de tendre la main et d'obtenir de l'aide lorsque vous en avez besoin. Souvent, nous avons des gens dans nos vies qui veulent aider, mais ne savent pas trop comment. Certaines personnes craignent également de parler de la façon dont vous allez parce qu'elles craignent de dire la mauvaise chose, de vous dépasser ou de vous contrarier. Cela ne signifie pas qu'ils ne s'en soucient pas.
Cela peut aider à faire savoir aux gens ce dont vous avez besoin. En étant clair sur ce dont vous avez besoin, vous pouvez obtenir l'aide et le soutien dont vous avez besoin, et vos proches peuvent avoir la joie de pouvoir vous aider de manière significative. Certaines organisations ont élaboré des plans que vous pouvez utiliser pour coordonner certains soins. Vous aimerez peut-être essayer :
Protéger votre fertilité pendant le traitement
Le traitement du lymphome peut réduire votre fertilité (capacité à faire des bébés). Certains de ces traitements peuvent inclure une chimiothérapie, certains anticorps monoclonaux appelés « inhibiteurs de point de contrôle immunitaire » et une radiothérapie de votre bassin.
Les problèmes de fertilité causés par ces traitements comprennent :
- Ménopause précoce (changement de vie)
- Insuffisance ovarienne (pas tout à fait la ménopause mais des changements dans la qualité ou le nombre d'ovules que vous avez)
- Diminution du nombre de spermatozoïdes ou de la qualité du sperme.
Votre médecin devrait vous parler de l'effet que votre traitement aura probablement sur votre fertilité et des options disponibles pour vous aider à la protéger. La préservation de la fertilité peut être possible avec certains médicaments ou en congelant des ovules (ovules), du sperme, des tissus ovariens ou testiculaires.
Si votre médecin n'a pas eu cette conversation avec vous et que vous envisagez d'avoir des enfants à l'avenir (ou si votre jeune enfant commence un traitement), demandez-lui quelles sont les options disponibles. Cette conversation devrait avoir lieu avant que vous ou votre enfant ne commenciez le traitement.
Si vous avez moins de 30 ans, vous pourrez peut-être bénéficier du soutien de la fondation Sony, qui propose un service gratuit de préservation de la fertilité dans toute l'Australie. Ils peuvent être contactés au 02 9383 6230 ou sur leur site internet https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Pour plus d'informations sur la préservation de la fertilité, regardez la vidéo ci-dessous avec l'experte en fertilité, A/Prof Kate Stern.
Programmes de concession de taxi
Si vous avez besoin d'aide supplémentaire pour vous déplacer, vous pourriez être admissible à un programme de concession de taxi. Ce sont des programmes gérés par les différents États et territoires et peuvent aider à subventionner le coût de votre course en taxi. Pour plus d'informations, cliquez sur votre état ci-dessous.
Voyage et assurance voyage
Après ou même pendant le traitement, certains patients peuvent souhaiter partir en vacances. Des vacances peuvent être une merveilleuse façon de célébrer la fin du traitement, de créer des souvenirs avec des êtres chers ou simplement de se distraire du stress lié au cancer.
Dans certains cas, vous devrez ou voudrez peut-être voyager pendant votre traitement, ou à un moment où vous devez subir des analyses post-traitement et des analyses de sang. Discutez avec votre médecin de ce qui peut être organisé pour vous pendant cette période. Si vous voyagez en Australie, votre équipe médicale pourra peut-être organiser pour vous un examen ou des analyses dans un autre hôpital, même dans un autre État. Cela peut prendre un certain temps à organiser, alors informez votre médecin dès que possible si vous prévoyez de voyager.
Si vous voyagez dans un autre pays, vous devrez voir quels sont les coûts impliqués si vous avez besoin de soins médicaux liés à votre lymphome là-bas. Parlez à votre hématologue en Australie et renseignez-vous auprès des compagnies d'assurance voyage susceptibles de vous couvrir. Assurez-vous de demander ce qui est et n'est pas couvert par les polices d'assurance.
Qu'est-ce qu'une assurance voyage et que couvre-t-elle ?
L'assurance voyage vous couvre pour tout incident, perte ou blessure pouvant survenir pendant votre voyage. Bien que la plupart des assurances voyage vous protègent pour les voyages internationaux, certaines polices peuvent également vous couvrir pour les voyages intérieurs.
Medicare couvrira une partie (et parfois la totalité) de vos frais médicaux pendant votre séjour en Australie.
Les polices d'assurance voyage peuvent vous couvrir en cas de perte de bagages, d'interruptions de voyage, de frais médicaux et dentaires, de vol et de frais juridiques et bien plus encore selon la compagnie et le type de couverture que vous achetez.
Où puis-je souscrire une assurance voyage ?
Vous pouvez obtenir une assurance voyage auprès d'une agence de voyage, d'une compagnie d'assurance, d'un courtier d'assurance ou de votre assurance maladie privée. Certaines banques peuvent même offrir une assurance voyage gratuite lorsque vous activez une carte de crédit spécifique. Ou, vous pouvez choisir de souscrire une assurance voyage en ligne où ils peuvent comparer les prix et les politiques.
Quelle que soit la façon dont vous choisissez de le faire, prenez le temps de lire et de comprendre les polices d'assurance et les exemptions qui peuvent s'appliquer.
Puis-je obtenir une assurance voyage si j'ai un lymphome/LLC ?
De manière générale, il existe deux options en matière d'assurance voyage et de cancer.
- Vous choisissez de souscrire une police d'assurance qui NE VOUS COUVRE PAS pour les complications et maladies liées au cancer. Par exemple, si vous voyagez à l'étranger avec des globules blancs très bas en raison d'une chimiothérapie et que vous contractez une infection potentiellement mortelle qui nécessite une longue hospitalisation, vous devrez couvrir les frais vous-même.
- Vous choisissez de souscrire une police multirisques qui VOUS COUVRENT pour les complications ou maladies liées au cancer. Vous devrez être prêt à payer une prime beaucoup plus élevée, et la compagnie d'assurance devra peut-être recueillir des informations très détaillées sur votre lymphome/CLL, telles que le stade, le traitement, les tests sanguins, etc. Vous aurez probablement aussi besoin d'une lettre de votre hématologue vous autorise à voyager à l'étranger.
Certaines informations que vous devrez avoir sous la main lorsque vous parlerez à votre assureur voyage :
- Votre sous-type de lymphome
- Votre étape au diagnostic
- Vos protocoles de soins
- Lorsque vous avez terminé votre dernier traitement
- Vos analyses de sang les plus récentes
- Tous les médicaments que vous prenez actuellement
- Si d'autres tests/investigations sont prévus pour les 6 prochains mois.
Accords de réciprocité en matière de soins de santé
L'Australie a des accords de réciprocité en matière de santé avec certains pays. Cela signifie que si vous voyagez dans un pays avec un accord de réciprocité, le coût des soins médicalement nécessaires peut être couvert par Medicare. Pour plus d'informations sur ces accords et sur les pays avec lesquels l'Australie a conclu un accord de réciprocité, consultez le Page Web de Services Australie ici.
Au volant
Un diagnostic de lymphome n'affecte pas automatiquement votre capacité à conduire. La plupart des gens continuent de conduire dans la même capacité qu'avant leur diagnostic. Cependant, certains médicaments utilisés dans le cadre du traitement peuvent provoquer de la somnolence, une sensation de malaise ou affecter la capacité de concentration. Dans ces situations, la conduite n'est pas recommandée.
Alors que la plupart des patients continuent à conduire normalement pendant leur parcours contre le cancer, il est assez courant de se sentir fatigué ou fatigué les jours où le traitement est administré.
Si possible, organisez-vous avec votre famille et vos amis pour que quelqu'un vous conduise vers et depuis le traitement et si cela pose un problème, vous devriez demander à l'équipe de soins de santé s'ils ont des conseils car d'autres options de transport pourraient être disponibles.
Si un médecin exprime des inquiétudes concernant la capacité de conduite d'un patient, cela doit être signalé au service des transports. Il est également recommandé que la compagnie d'assurance soit informée du diagnostic du patient ou de toute préoccupation que le médecin pourrait avoir concernant sa capacité à conduire.
Certains patients ressentent des effets secondaires du traitement qui peuvent affecter leur capacité de conduite :
- Une neuropathie périphérique sévère peut affecter la sensation dans vos pieds et vos mains.
- Le chimio-cerveau est une concentration réduite et un oubli accru, certaines personnes décrivent cela comme un brouillard sur leur esprit. Des expériences graves de cela peuvent rendre la conduite inconfortable.
- Fatigue, certaines personnes deviennent extrêmement fatiguées pendant le traitement et trouvent que même les tâches quotidiennes telles que la conduite les épuisent.
- Changements auditifs ou visuels, s'il y a des changements dans la vision ou l'ouïe, parlez avec le médecin de la façon dont cela pourrait affecter la capacité de conduire.
Mettre les affaires en ordre
Assurance-vie
Un nouveau diagnostic de lymphome ne devrait pas affecter vos polices d'assurance-vie existantes. Cependant, il est important de toujours être honnête avec votre assurance lorsque vous lui posez des questions. Parlez à votre compagnie d'assurance si vous devez faire une réclamation pendant le diagnostic, le traitement et la vie après le traitement.
Vous pouvez également avoir une assurance-vie dans le cadre de votre caisse de retraite. Contactez votre caisse de retraite pour savoir quand et comment vous pouvez y accéder.
Si vous n'avez pas encore d'assurance, mais que vous souhaitez en obtenir une, vous devrez leur faire savoir que vous avez un lymphome et leur fournir toutes les informations dont ils ont besoin pour vous donner un devis.
Rédiger un testament
Le gouvernement australien recommande à toute personne âgée de plus de 18 ans de rédiger un testament, que vous en ayez « besoin » ou non.
Un testament est un document juridique qui indique comment vous souhaitez que vos biens soient répartis si vous décédez. Il s'agit également d'un document légal qui enregistre vos préférences pour les éléments suivants :
- Qui vous désignez pour être le tuteur de tout enfant ou personne à charge dont vous êtes responsable.
- Établit un compte en fiducie pour subvenir aux besoins des enfants ou des personnes à charge.
- Décrit comment vous souhaitez préserver vos actifs.
- Décrit comment vous souhaitez que vos funérailles soient organisées.
- Indiquez les dons de charité que vous souhaitez spécifier (c'est ce qu'on appelle un bénéficiaire).
- Établit un exécuteur - c'est la personne ou l'organisation que vous nommez pour exécuter les volontés de votre testament.
Chaque État et territoire australien a un processus légèrement différent pour rédiger votre testament.
En savoir plus sur la façon de rédiger un testament dans votre propre état ou territoire.
Procuration persistante
Il s'agit d'un document juridique qui nomme une personne ou certaines personnes sélectionnées pour prendre des décisions financières, gérer vos actifs et prendre des décisions médicales en votre nom si vous devenez incapable de le faire.
Cela peut être établi par l'intermédiaire du curateur public de votre État ou territoire. Une procuration médicale permanente peut être faite avec une directive médicale avancée.
La directive avancée sur la santé est un document juridique qui décrit vos préférences en ce qui concerne les traitements médicaux et les interventions que vous souhaitez ou ne souhaitez pas.
Pour accéder à plus d'informations sur ces documents, cliquez sur les liens ci-dessous.
Procuration perpétuelle – cliquez sur votre état ou territoire ci-dessous.
Assistance supplémentaire
- Site web We Can : https://wecan.org.au
- Site Web de Patients âgés, nous pouvons : https://wecan.org.au/oldercan/
- YOU CAN Centres pour jeunes et jeunes adultes : https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Rassemblez mon équipage : https://www.gathermycrew.org.au/
Utilisez le programme pour obtenir de l'aide comme les repas, le transport, la garde d'enfants et l'aide à domicile. - Être parent à travers le cancer : https://parentingthroughcancer.org.au/
