Qu'est-ce que la rémission, la rechute et le lymphome réfractaire ?
Rémission
La rémission complète est lorsque vos analyses et tests ne montrent aucun signe de lymphome dans votre corps après le traitement.
Une rémission partielle se produit lorsqu'il y a encore un lymphome dans votre corps, mais qu'il représente moins de la moitié de ce qu'il était avant le traitement.
Relapse
Réfractaire
Rémission vers un remède
Une guérison, c'est quand vous n'avez plus aucun signe de lymphome dans votre corps et qu'il est peu probable qu'il revienne. Les médecins préfèrent souvent utiliser le terme rémission, car nous savons que le lymphome peut réapparaître.
Plus longtemps vous êtes en rémission, moins il est probable qu'un lymphome agressif revienne, de sorte que votre médecin peut éventuellement dire que vous êtes guéri, mais il utilisera généralement le terme rémission. En effet, bien que de nombreuses personnes ne voient jamais leur lymphome réapparaître, nous ne savons pas exactement qui rechutera et qui ne rechutera pas.
Certaines personnes peuvent avoir certains facteurs de risque qui les rendent plus susceptibles de revenir, mais vous devez parler à votre médecin de vos propres facteurs de risque et de vos chances de guérison, de rémission ou de rechute.
Que se passe-t-il lorsque le lymphome récidive ?
Votre médecin continuera de vous surveiller après la fin du traitement, et l'une des raisons pour lesquelles il le fait est de surveiller les signes et les symptômes de la rechute de votre lymphome. En continuant à vous voir régulièrement, ils seront en mesure de détecter rapidement toute rechute et de commander d'autres tests ou de recommencer le traitement en cas de besoin.
Bien qu'il puisse être décourageant de découvrir que votre lymphome a rechuté, il est important de savoir que même un lymphome récidivant répond généralement bien au traitement et peut entraîner une nouvelle rémission.
Les rechutes sont très fréquentes chez les personnes atteintes de lymphome indolent, car les lymphomes indolents ne sont pas considérés comme curables. Au lieu de cela, vous vivrez avec un lymphome indolent pour le reste de votre vie. Cependant, entre les traitements et pendant les périodes de rémission, de nombreuses personnes mènent une vie normale et beaucoup ont également une durée de vie normale.
Dans certains cas rares, un lymphome indolent peut se transformer en un sous-type de lymphome différent et plus agressif. Le lymphome transformé est différent d'une rechute. Pour en savoir plus sur le lymphome transformé, cliquez sur le lien ci-dessous.
Pourquoi le lymphome récidive-t-il ?
La rechute peut survenir pour plusieurs raisons. Certains d'entre eux incluent:
- Il n'existe aucun remède connu pour certains lymphomes, en particulier les lymphomes indolents. Ainsi, bien que le traitement soit efficace pour gérer la maladie, il ne peut pas la guérir. Lorsque vous avez un lymphome indolent, il restera toujours des cellules de lymphome qui ont le potentiel de se réveiller et de se développer.
- Certaines mutations génétiques ne peuvent être guéries par les traitements actuels. Ainsi, même s'il ne reste aucun signe de lymphome dans votre corps, certaines mutations génétiques peuvent provoquer une nouvelle croissance du lymphome.
- Même lorsque les analyses et les tests montrent qu'il ne reste plus de lymphome dans votre corps, il peut parfois y avoir des cellules de lymphome microscopiques qui sont trop peu nombreuses ou trop petites pour être détectées par les tests et les analyses actuels. Si ceux-ci sont présents, ils peuvent croître et se multiplier après la fin du traitement.
Combien de temps une rechute se produit-elle?
Si vous avez un lymphome agressif tel que le lymphome hodgkinien ou un lymphome non hodgkinien très agressif (à croissance rapide), une guérison est plus probable. Cependant, si vous rechutez, cela se produira généralement dans les deux ans suivant la fin du traitement.
Si vous avez un lymphome non hodgkinien indolent (à croissance lente), une rechute est plus fréquente. Bien qu'une rechute puisse survenir quelques mois après la fin du traitement, la rémission dure souvent plusieurs années avant une rechute.
En savoir plus sur le traitement du lymphome récidivant avec le Dr Michael Dickinson
Hématologue
Comment savoir si le lymphome a rechuté ?
Le lymphome peut réapparaître dans la même partie de votre corps ou il peut affecter une partie différente de votre corps par rapport au moment où vous avez eu le lymphome auparavant. Vous pouvez ou non avoir des symptômes et si vous en avez, ils peuvent inclure :
- Nouveaux ganglions lymphatiques ou masses qui ne sont pas liés à une infection ou à une maladie
- Sueurs nocturnes abondantes
- Perte de poids inexpliquée
- Fatigue pire que la normale
- Démangeaisons
- Démangeaison de la peau
- La diarrhée
- Douleur ou inconfort inexpliqué
- Symptômes B.
Que se passe-t-il si le lymphome rechute
- Biopsie de nouveaux ganglions lymphatiques hypertrophiés ou de masses
- Des bilans sanguins
- Balayage par tomographie par émission de positrons (PET)
- Tomographie par tomodensitométrie (CT)
- Ponction lombaire si un lymphome est suspecté dans le système nerveux central.
Que se passe-t-il si mon lymphome est réfractaire au traitement ?
Il peut être pénible de découvrir que votre traitement actuel ne fonctionne pas pour guérir, arrêter ou ralentir votre lymphome. Se sentir effrayé, en colère ou anxieux est tout à fait normal. Il est important de comprendre cependant que ce n'est pas parce que ce traitement n'a pas fonctionné comme prévu que l'espoir est perdu. De nombreux lymphomes qui ne répondent pas bien au traitement de première ligne peuvent tout de même bien répondre aux traitements de deuxième ou de troisième ligne.
Un lymphome réfractaire peut survenir lorsque les cellules du lymphome développent des barrières de sécurité ou des points de contrôle qui les immunisent contre les traitements standard. Certaines mutations génétiques peuvent également réduire l'efficacité de certains traitements anticancéreux.
Lorsque cela se produit, votre médecin voudra essayer un autre type de traitement qui fonctionne différemment de vos traitements actuels.
Comment savoir si mon lymphome est réfractaire ?
Vous aurez probablement des analyses après avoir terminé au moins deux ou trois cycles de votre traitement. Le moment exact où vous passerez ces analyses dépendra de votre situation personnelle, de votre sous-type et du type de traitement. Demandez à votre médecin quand vous aurez d'autres analyses et tests.
Habituellement, après le début du traitement, vous remarquerez que vos ganglions lymphatiques enflés ou d'autres symptômes s'améliorent après quelques cycles de traitement. Cependant, dans certains cas, vous remarquerez peut-être que le lymphome ne s'est pas amélioré et que vous pouvez avoir de nouvelles zones de lymphome.
Votre médecin peut poursuivre votre traitement actuel et effectuer d'autres analyses après plusieurs cycles de traitement, ou il peut décider de modifier immédiatement votre traitement. Ils vous parleront des meilleures options pour votre situation personnelle.
Options de traitement pour le lymphome récidivant ou réfractaire
Les options de traitement qui vous sont proposées si vous avez un lymphome récidivant ou réfractaire dépendront de nombreux facteurs, notamment :
- le sous-type, le stade et la ou les localisations de votre lymphome
- mutations génétiques impliquées dans votre lymphome
- si vous avez eu une période de rémission et si oui, combien de temps avez-vous été en rémission
- votre âge et votre bien-être général
- comment vous avez fait face aux traitements précédents
- votre admissibilité aux essais cliniques
- vos préférences personnelles.
Types de traitement pour le lymphome récidivant ou réfractaire
Avec les essais cliniques et les nouveaux traitements approuvés pour le traitement ou la gestion du lymphome en Australie, nous avons plus de choix de traitements de deuxième et troisième ligne que jamais auparavant. En tant que tel, en raison des facteurs ci-dessus, il n'existe pas d'approche unique pour le traitement. Cependant, certains des traitements disponibles en traitement de deuxième et troisième ligne comprennent :
- Participation aux essais cliniques
- Chimiothérapie combinée
- Chimiothérapie de rattrapage (chimiothérapie à haute dose)
- Greffe de cellules souches (autologue et allogénique)
- thérapie ciblée
- immunothérapie
- Médicaments biologiques
- Radiothérapie
- Thérapie par les lymphocytes T des récepteurs antigéniques chimériques (CAR)
- Accès hors AMM aux médicaments.
Accès hors AMM aux médicaments
Parfois, vous pourriez avoir accès à des médicaments qui ne sont pas financés par l'État, mais dont l'utilisation est déclarée sûre et légale en Australie par la Therapeutic Goods Administration (TGA).
Choses importantes à savoir :
- Cela peut ne pas être une option pour tout le monde car chaque État a des règles et des règlements différents.
- Vous devrez peut-être voyager pour tout ou partie du traitement.
- Cela peut être très coûteux car vous devez vous autofinancer ou payer vous-même. C'est donc quelque chose qui doit être soigneusement examiné et discuté avec votre hématologue pour bien comprendre.
- Dans certains cas, vous pourrez peut-être accéder au médicament pour des « motifs de compassion » où la société pharmaceutique paie une partie ou la totalité du coût d'un médicament hors étiquette. Demandez à votre médecin si c'est une option pour vous.
Obtenir un deuxième avis
Il est assez fréquent que les patients demandent un deuxième avis. C'est une bonne option pour entendre les réflexions d'un deuxième hématologue qui pourra peut-être confirmer les informations que vous a données votre premier hématologue, ou vous proposer différentes options. Il n'y a aucune raison de se sentir mal à l'idée de demander un deuxième avis. La plupart des hématologues sont à l'aise avec le fait que vous demandiez un deuxième avis - C'est votre santé après tout.
Si vous souhaitez obtenir un deuxième avis, parlez-en à votre hématologue. Souvent, ils peuvent organiser quelque chose pour vous, ou vous pouvez parler à votre médecin généraliste. Il s'agit d'une étape importante pour vous assurer d'obtenir les informations dont vous avez besoin pour obtenir le traitement adapté à votre situation personnelle.
En savoir plus sur "l'accès hors étiquette" dans la vidéo ci-dessous
Planification du traitement
Faire face aux pressions émotionnelles et physiques liées au lymphome et au traitement peut être épuisant. Il est important de tendre la main et d'obtenir de l'aide lorsque vous en avez besoin. Souvent, nous avons des gens dans nos vies qui veulent aider, mais ne savent pas trop comment. Certaines personnes craignent également de parler de la façon dont vous allez parce qu'elles craignent de dire la mauvaise chose, de vous dépasser ou de vous contrarier. Cela ne signifie pas qu'ils ne s'en soucient pas.
Cela peut aider à faire savoir aux gens ce dont vous avez besoin. En étant clair sur ce dont vous avez besoin, vous pouvez obtenir l'aide et le soutien dont vous avez besoin, et vos proches peuvent avoir la joie de pouvoir vous aider de manière significative. Certaines organisations ont élaboré des plans que vous pouvez utiliser pour coordonner certains soins. Vous aimerez peut-être essayer :
Planification préalable des soins
La planification préalable des soins est un excellent moyen de s'assurer que votre équipe médicale et votre famille savent quel traitement vous suivez et ne souhaitez pas recevoir à l'avenir.
Tout le monde devrait avoir un plan de soins préalable. Les formulaires nécessaires et le processus d'élaboration d'un plan de soins préalable peuvent différer d'un État à l'autre. Pour plus d'informations sur la planification avancée des soins et pour accéder aux bons formulaires pour votre état, cliquez sur le lien ci-dessous.
Soins palliatifs
Beaucoup de gens pensent que les soins palliatifs concernent les soins de fin de vie. Bien que ce soit l'un des rôles, ils ont également un autre rôle majeur. Ils aident également à gérer les symptômes et les effets secondaires difficiles à traiter que vous pouvez ressentir à tout moment au cours de votre lymphome. L'objectif principal est de vous aider à avoir la meilleure qualité de vie pendant votre traitement ainsi qu'en fin de vie.
Gestion des symptômes/effets secondaires
Le lymphome et ses traitements peuvent provoquer une variété de symptômes et d'effets secondaires. Bien que votre hématologue ou votre oncologue puisse vous aider dans bon nombre de ces cas, les symptômes ou les effets secondaires nécessitent parfois une prise en charge plus spécialisée. L'équipe de soins palliatifs est experte dans leur gestion. Ils ont également accès à des médicaments que votre hématologue ou votre oncologue n'est pas autorisé à prescrire. L'équipe de soins palliatifs est une excellente ressource pour améliorer votre qualité de vie.
Certains symptômes ou effets secondaires qu'ils peuvent vous aider à gérer incluent :
- douleur - y compris la neuropathie périphérique
- nausées avec ou sans vomissements
- l’anxiété, accéder à un meilleur sommeil,
- essoufflement
Soins de fin de vie
Des essais cliniques réussis signifient qu'il existe de nombreux nouveaux traitements qui ont considérablement amélioré les résultats pour les personnes atteintes de lymphome - même les lymphomes récidivants et réfractaires. De nombreuses personnes vivent une vie longue et relativement saine même après un diagnostic de lymphome. Malheureusement, il arrive parfois que des personnes meurent d'un lymphome.
Le rôle le plus communément compris des soins palliatifs est d'aider les personnes qui approchent de la fin de leur vie à avoir le contrôle sur la façon dont elles vivent le reste de leur vie. Ils sont fantastiques pour vous permettre de réfléchir et de planifier vos besoins et où vous aimeriez passer votre temps, tout en vous assurant votre sécurité et une bonne qualité de vie pendant cette période.
Accompagnement lorsque vous approchez de la fin de votre vie
Les soins palliatifs peuvent également aider votre famille et vos proches à comprendre ce qui se passe et à s'assurer qu'ils reçoivent également le soutien dont ils ont besoin pendant cette période. D'autres choses qu'ils peuvent aider comprennent:
- organiser l'équipement que vous pourrez utiliser à la maison si vous choisissez de rester à la maison
- parler à vos proches de questions sensibles telles que votre fin de vie et vos projets funéraires
- vous mettre en relation avec différents services de la communauté
- assurez-vous que vos croyances culturelles et spirituelles sont respectées lors de votre décès
- conseil et soutien affectif.
Résumé
- Une guérison, c'est quand il n'y a plus de lymphome dans votre corps et qu'il ne revient pas.
- La rémission peut être complète ou partielle, sans aucun signe de lymphome dans votre corps (complète), ou lorsque les cellules du lymphome ont diminué de plus de moitié (partielle).
- Le lymphome peut rechuter (revenir) après une période de rémission. La rémission peut durer des semaines, des mois ou de nombreuses années.
- Lorsque les lymphomes agressifs rechutent, c'est généralement dans les deux premières années après la fin du traitement. Plus longtemps vous êtes en rémission, plus grandes sont les chances de guérison.
- Les lymphomes indolents rechutent souvent, mais répondent généralement bien aux traitements. Vous vivrez avec un lymphome indolent pour le reste de votre vie, mais vous pourrez bien vivre pendant les périodes de rémission.
- Dans certains cas, le lymphome ne s'améliore pas avec le traitement de première ligne - c'est ce qu'on appelle réfractaire.
- Le lymphome réfractaire peut encore bien répondre aux traitements de deuxième et de troisième ligne.
- La planification préalable des soins est importante pour s'assurer que votre famille et vos médecins connaissent les souhaits concernant vos soins de santé.
- Les soins palliatifs peuvent aider à gérer les symptômes et les effets secondaires.
- Certaines personnes auront besoin de soins de fin de vie si leur lymphome ne répond pas aux traitements. Les soins palliatifs peuvent être d'un grand soutien et vous assurer d'avoir la meilleure qualité de vie pendant la période de fin de vie et fournir le soutien nécessaire à vos proches.
