Libje mei lymphoma en behanneling kinne in stressfolle tiid wêze mei in protte ferskillende útdagings. Jo kinne jo ôffreegje hokker stipe beskikber is foar minsken mei lymphoma. Dizze side sil wat praktysk advys en ynformaasje jaan oer stipe tsjinsten dy't foar jo beskikber wêze kinne. It giet dan ûnder oare om help by ferfier, finansjele stipe, stipe foar geastlike sûnens en folle mear.
Praktyske Everyday
It finen fan jo as in leafste hat lymfoom is in grutte skok en sil in protte dingen feroarje oer hoe't jo libje. Witte wat jo oan it begjin nedich binne, kin jo helpe om foarút te plannen om te soargjen dat jo de juste stipe krije as jo it it meast nedich binne.
Hoe lymphoma jo libben beynfloedet sil ôfhingje fan in protte dingen, lykas:
- hokker subtype fan lymfoom jo hawwe
- oft jo behanneling nedich binne, en hokker behanneling jo sille hawwe
- jo leeftyd en algemien wolwêzen
- jo stipe netwurk
- yn hokker faze fan it libben jo binne (geane jo mei pensjoen, lytse bern grutbringe, trouwe of in hûs keapje)
- oft jo wenje yn 'e stêd of plattelân.
Nettsjinsteande al dizze dingen moat elkenien mei lymphoma wizigingen meitsje dy't jo oars net moatte meitsje. Omgean mei dizze ynfloed kin stress wêze en nije útdagings yn jo libben meitsje.
De folgjende seksjes sille wat nuttich advys leverje oer hoe't jo deistige aktiviteiten kinne beheare en dingen om oer te tinken, sadat jo foarút kinne planne.
Navigearje troch it sûnenssoarchsysteem
It navigearjen fan it sûnenssoarchsysteem kin heul útdaagjend wêze, foaral as elk sikehûs heul oars is en elk syn eigen ûnderfiningen sterk ferskille.
Yn dizze fideo hjirûnder fertelt Andrea Patten, dy't in senior maatskiplik wurker is, oer jo rjochten en wat wichtige oerwagings, as josels as in leafste is diagnostearre mei lymfoom.
Iepenbiere fersen Private Sikehûs en Spesjalisten
It is wichtich om jo opsjes foar sûnenssoarch te begripen as jo te krijen hawwe mei in lymphoma of CLL-diagnoaze. As jo privee sûnensfersekering hawwe, moatte jo miskien beskôgje oft jo in spesjalist wolle sjen yn it partikuliere systeem as it iepenbiere systeem. As jo húsdokter in ferwizing stjoert, oerlis dit dan mei har. As jo gjin privee sûnensfersekering hawwe, lit jo húsdokter dit ek witte, om't guon jo automatysk nei it partikuliere systeem stjoere as se net witte dat jo it iepenbiere systeem leaver hawwe. Dit kin resultearje yn in rekken brocht om jo spesjalist te sjen.
Jo kinne altyd jo gedachten feroarje en weromgean nei privee of iepenbier as jo fan gedachten feroarje.
Klikje op de kopteksten hjirûnder om te learen oer de foardielen en neidielen fan behanneling yn 'e publike en partikuliere systemen.
Foardielen fan it iepenbiere systeem
- It iepenbiere systeem beslacht de kosten fan PBS listed lymfoma behannelingen en ûndersiken foar
lymphoma lykas PET-scans en biopsy's. - It iepenbiere systeem beslacht ek de kosten fan guon medisinen dy't net ûnder de PBS steane
lykas dacarbazine, dat is in gemoterapy medikaasje dy't faak brûkt wurdt yn 'e
behanneling fan Hodgkin's lymphoma. - De ienige út pocket kosten foar behanneling yn it iepenbiere systeem binne meastal foar ambulante
skripts foar medisinen dy't jo thús mûnling nimme. Dit is normaal hiel minimaal en is
sels fierder subsidiearre as jo in soarch- of pensjoenkaart hawwe. - In protte iepenbiere sikehuzen hawwe in team fan spesjalisten, ferpleechkundigen en bûnsmaten sûnens personiel, neamd de
MDT team sjocht nei jo soarch. - In protte grutte tertiêre sikehûzen kinne behannelingopsjes leverje dy't net beskikber binne yn 'e
privee systeem. Bygelyks bepaalde soarten transplantaasjes, CAR T-cell-terapy.
Downsides fan it iepenbiere systeem
- Jo kinne jo spesjalist net altyd sjen as jo ôfspraken hawwe. De measte iepenbiere sikehûzen binne trainings- of tertiêre sintra. Dit betsjut dat jo miskien sjogge in registrar of avansearre trainee registrars dy't yn klinyk, dy't dan sil rapportearje werom oan jo spesjalist.
- D'r binne strikte regels oer tagong ta mei-beteljen as off-label tagong ta medisinen dy't net beskikber binne op 'e PBS. Dit is ôfhinklik fan jo steat sûnenssoarchsysteem en kin ferskille tusken steaten. As gefolch binne guon medisinen miskien net beskikber foar jo. Jo sille dochs de standert, goedkarde behannelingen foar jo sykte kinne krije.
- Jo hawwe miskien gjin direkte tagong ta jo hematolooch, mar jo moatte kontakt opnimme mei in spesjalistyske ferpleechkundige of resepsjoniste.
Foardielen fan it partikuliere systeem
- Jo sille altyd deselde hematolooch sjen, om't d'r gjin trainee-dokters yn partikuliere keamers.
- D'r binne gjin regels oer co-pay of off-label tagong ta medisinen. Dit kin benammen nuttich wêze as jo meardere weromfallende sykte hawwe of in lymphoma-subtype dy't net in protte behannelingopsjes hat. Kin lykwols frij djoer wurde mei signifikante out-of-pocket útjeften dy't jo moatte betelje.
- Bepaalde tests as opwurkingstests kinne heul rap wurde dien yn partikuliere sikehûzen.
Nadeel fan partikuliere sikehuzen
- In protte sûnensfûnsen dekke de kosten fan alle testen en/of behanneling net. Dit is basearre op jo yndividuele sûnensfûns, en it is altyd it bêste om te kontrolearjen. Jo sille ek in jierlikse tagongsfergoeding krije.
- Net alle spesjalisten bulk bill en kinne charge boppe de pet. Dit betsjut dat d'r kosten kinne wêze om jo dokter te sjen.
- As jo tagong nedich binne tidens jo behanneling, binne de ferpleechferhâldingen folle heger yn partikuliere sikehûzen. Dat betsjut dat in ferpleechkundige yn in partikulier sikehûs oer it generaal folle mear pasjinten hat om nei te sjen as yn in iepenbier sikehûs.
- Jo hematolooch it net altyd op it plak yn it sikehûs, se hawwe de neiging om te besykjen foar koarte perioaden ien kear deis. Dit kin betsjutte dat as jo net goed wurde of in dokter driuwend nedich binne, it is net jo gewoane spesjalist.
Wurk
Jo kinne miskien trochgean mei wurkjen of studearje mei lymphoma. Dit sil lykwols ôfhingje fan hoe't jo fiele, hokker behanneling jo hawwe en hoe't jo symptomen hawwe fan it lymfoom, of side-effekten fan behanneling.
Guon minsken wurkje fierder sa't se earder wiene en nimme allinich frij foar ôfspraken, oaren ferminderje har wurk nei dieltiid en noch oaren nimme hielendal frij.
Praat mei jo dokter, leafsten en wurkplak
Sprek mei jo dokter oer wat se suggerearje as it giet om wurk en tiid nedich fan wurk. Se kinne jo as nedich in medysk sertifikaat skriuwe.
Praat mei jo famylje, leafsten en jo wurkplak om mei in plan te kommen. Soargje derfoar dat elkenien wit dat soms plannen ûnferwachts feroarje kinne as jo nei it sikehûs moatte, fertraging krije by ôfspraken of jo net goed en wurch fiele.
Guon minsken fine dat it trochgean mei wurkjen har helpt wat normaliteit yn har routine te behâlden en har helpt om better om te gean tidens behanneling. Oare minsken fine it wurk fysyk en mentaal te útputtend en beslute om ôfskied te nimmen.
Mooglike feroarings op it wurk te beskôgje
As jo trochgean te wurkjen, binne guon feroarings dy't jo wurk mooglik meitsje kinne om jo te stypjen:
- Tastean tiid ôf om medyske ôfspraken en behanneling by te wenjen
- Ferminderje of feroarjen fan de oeren dy't jo wurkje (koartere dagen of fermindere wurkwike)
- Fan hûs wurkje
- It oanpassen fan it soart wurk, bygelyks oerstap nei in minder fysyk easke rol of it mijen fan besmettingsstoffen
- It feroarjen fan it wurkplak
- Programma foar weromgean nei wurk: dit kin wêze om stadichoan werom te wurkjen oan it wurk mei in fermindere kapasiteit dy't stadichoan tanimme mei de tiid.
De folgjende keppeling is nei Centrelink's 'Ferifikaasje fan medyske betingsten Formulier'. Dit formulier is faaks ferplicht troch stúdzjeynstellingen of wurkplakken om ridlike oanpassingen te meitsjen oan wurk- of stúdzjeferplichtingen.
Studearje
It hawwen fan lymfoom hat wierskynlik ynfloed op stúdzje, of it no is op skoalle, universiteit of wurk-relatearre stúdzjes Dizze ynfloed kin jo beynfloedzje as jo studint, âlder of fersoarger binne. Jo moatte miskien tiid nimme of jo stúdzjeplan feroarje.
Guon minsken kieze om har stúdzje troch te gean wylst se behanneling ûndergeane, of soargje foar ien mei lymphoma. Foar guon minsken kin trochgeande stúdzje wat leverje om nei te wurkjen en te fokusjen tusken sikehûsopnames en lange wachttiden tusken ôfspraken. Oare minsken fine dat trochgeande stúdzje foar ûnnedige druk en stress leveret, en kieze har universitêre graad út te stellen of tiid fan skoalle te nimmen.
As jo of jo bern noch op skoalle binne, praat dan mei de skoalle / universiteit en beprate hokker stipeopsjes beskikber binne.
Mooglike feroarings oan jo stúdzjeplan om te beskôgjen
- Thúsbegelieding of ferbining mei de sikehûsûnderwiistsjinst (faak biede sikehûzen foar bern in programma foar skoalûnderstipe wêr't de sikehûslearkrêften yn it sikehûs kinne besykje)
- Sprek mei de skoalle oangeande in fermindere beoardielingslast as oanpast learprogramma wêr't learen kin trochgean, mar mei minder formele beoardielingseasken.
- Trochgean mei de skoalle en learlingen te bliuwen, dit sil helpe om ferbiningen te behâlden en te foarkommen dat jo te isolearre wurde fan skoalfreonen.
Moetsje mei it skoalprinsipe as akademyske adviseur
As jo in graad studearje oan 'e universiteit, moetsje dan mei de kolleezje-registrar en akademyske adviseur om jo situaasje te besprekken. Jo stúdzje hielendal útstelle kin in opsje wêze, mar it ferminderjen fan jo stúdzjelast troch te fallen fan fulltime nei dieltiid kin in opsje wêze.
Jo kinne ek de deadline fan jo opdrachten of eksamens feroarje om jo behanneling hinne. Jo sille wierskynlik in medysk sertifikaat nedich wêze, dus freegje jo spesjalist of húsdokter as se ien foar jo kinne dwaan.
De folgjende keppeling is nei Centrelink's 'Ferifikaasje fan medyske betingsten Formulier'. Dit formulier is faaks ferplicht troch stúdzjeynstellingen of wurkplakken om ridlike oanpassingen te meitsjen oan wurk- of stúdzjeferplichtingen.
finânsjes
In diagnoaze fan lymfoom en de behanneling dêrfan kin finansjele spanning meitsje; Benammen do bist net by steat om te wurkjen foar lange perioaden fan tiid.
Finansjele stipe ûntfange kin kompleks wêze, mar d'r binne wat betellingen foar finansjele stipe beskikber fia ferskate regearingsorganisaasjes lykas Centrelink, Medicare en Child Support. Jo kinne ek tagong krije ta guon betellingen fia jo superannuaasjefûns.
As jo in finansjeel adviseur hawwe, lit se dan witte oer jo lymfoom, sadat se jo kinne helpe by it planjen fan jo jild. As jo gjin finansjeel adviseur hawwe, kinne jo tagong krije ta ien fia Centrelink. Details oer hoe't jo tagong krije ta in Centrelink finansjele adviseur binne hjirûnder ûnder de kop Finansjele ynformaasje tsjinst.
Centrelink
Minsken mei in beheining, sykte of blessuere, en harren fersoargers kinne belje Centrelink op 13 27 17 om te freegjen oer betellingen en beskikbere tsjinsten. Klikje op de folgjende link om te lêzen: In gids foar betellingen fan Australyske regearing.
Guon fan 'e Centrelink-beteltsjinsten omfetsje:
- Syktefergoeding: In útkearing foar ynkommensstipe as immen troch sykte, blessuere of beheining foar in perioade net yn steat is om te wurkjen of te studearjen.
- Soarchfergoeding: ekstra betelling (bonus) subsydzjes de fersoarger betelling (yn-ekstra) kin fertsjinje oant 250,000 / jier (sawat $ 131 / fjirtjin dagen) kin wurkje 25 oeren en noch v're op dit.
- Fersoarger betelling: In betelling foar ynkommensstipe as jo konstante soarch jouwe oan ien dy't in swiere beheining, sykte of kwetsbere leeftyd hat.
- Klikje op de folgjende keppeling om mear te learen oer Fersoarger betellingen.
- Klikje op de folgjende keppeling om te lêzen Hoe kinne jo claimen Fersoarger betellingen.
- Pensjoen foar handikapten stipe: Finansjele stipe foar permaninte yntellektuele, fysike of psychiatryske beheining dy't pasjinten stopet fan wurkjen.
- Download en folje it formulier 'Claim for Disability Support Pension' yn
- Foardielen foar handikapten: D'r binne betellingen en tsjinsten om te helpen as jo siik binne, ferwûne binne of in beheining hawwe.
- Betellingen foar bern
- Mobility allowance: Jo kinne tagong krije ta mobiliteitsfergoeding as jo lymfoom hawwe en gjin publike transpont kinne brûke. Dit kin brûkt wurde om te reizgjen foar stúdzje, trainingswurk (ynklusyf frijwilligerswurk) of om wurk te sykjen. Sjoch mear by hjir te klikken.
- Job Seeker fergoeding: As jo op wurksykjende útkearing binne en net yn steat binne om wurk te sykjen fanwegen jo lymfoom of de behannelingen dêrfan, freegje jo dokter - húsdokter of hematolooch om ús a Centrelink medysk sertifikaat - formulier SU415. Jo kinne krije by it formulier troch hjir te klikken.
Maatskiplik wurkers
As jo help nedich hawwe om centrelink-tsjinsten te begripen of tagong te krijen, kinne jo freegje om te praten mei ien fan har sosjale wurkers dy't jo kinne helpe út te finen wêr't jo rjocht op hawwe kinne en hoe't jo der tagong krije. Jo kinne kontakt opnimme mei in Centrelink Social Worker troch te tillefoanjen 13 27 17. Freegje om mei in maatskiplik wurker te praten as se antwurdzje en se sille jo trochbringe. Jo kinne ek sjen op harren webside hjir Sosjaal wurk tsjinsten - Tsjinsten Austraalje.
Finansjele ynformaasje tsjinst
In oare tsjinst dy't Centrelink leveret is in tsjinst foar finansjele ynformaasje om jo te helpen plannen hoe't jo it measte út jo jild kinne meitsje. Skilje se oan 13 23 00 of sjoch har webside hjir Finansjele ynformaasje Service - Tsjinsten Austraalje
Medicare
Medicare kin helpe cover medyske kosten en advisearje oer hoe't jo de kosten leech kinne hâlde. Ynformaasje oer de ferskate Medicare-betellingen en beskikbere tsjinsten kinne fûn wurde hjir.
Stipe fan bern
- Carer oanpassing Payment is in ienmalige betelling. It helpt gesinnen as in bern jonger dan 6 wurdt diagnostisearre mei ien fan 'e folgjende:
- in slimme sykte
- medyske sitewaasje
- grutte beheining
- Child Handicap Assistance Payment is in jierlikse útkearing om âlden te helpen mei de kosten fan it fersoargjen fan in bern mei in beheining.
- Essensjele medyske apparatuer betelling is in jierlikse betelling om te helpen mei ferhegingen fan enerzjykosten foar thús. Dit kin wêze fan it brûken fan essensjele medyske apparatuer om te helpen by it behearen fan ynvaliditeit as in medyske tastân.
Superannuation
Wylst superannuaasje normaal beskerme wurdt oant jo 65 jier wurde, kinne jo yn guon omstannichheden tagong krije ta wat derfan op 'barmhertige grûnen'. Guon situaasjes dy't kinne wurde beskôge as barmhertige grûnen omfetsje:
- Betelje foar medyske behanneling (of ferfier nei en fan behanneling).
- Om te helpen mei jo hypoteek as de bank op it punt is om út te sluten (besit nimme fan jo hûs).
- Renovaasjes as jo jo hûs moatte wizigje fanwegen blessuere of sykte.
- Betelje foar palliative soarch.
- Betelje útjeften yn ferbân mei de dea fan ien fan jo ôfhinkliken - lykas begraffenis of begraffeniskosten.
Jo kinne mear ynformaasje krije oer tagong ta jo superannuaasje op barmhertige grûnen, troch te belje de Federal Department of Human Services op 1300 131 060.
Fersekeringen boud yn superannuation
In protte superannuaasjefûnsen hawwe in ynboude 'ynkommensbeskerming' as totale permaninte ynvaliditeitsbetelling yn it belied. Jo kinne dit hawwe sûnder it sels te witten.
- Ynkommensbeskerming beslacht in diel fan jo normale lean / salaris as jo net wurkje kinne fanwege sykte of blessuere.
- Totale permaninte ynvaliditeit is in iensume bedrach dat jo útbetelle wurde as jo net ferwachte wurde werom te wurkjen fanwegen jo sykte.
Jo fersekeringen sille ôfhingje fan jo superannuaasjebedriuw en belied. As jo net wurkje kinne troch jo lymfoom, nim dan kontakt op mei jo superannuaasjefûns en freegje hokker stipe en fersekeringen yn jo belied ynboud binne.
Ekstra help mei Superannuation en finânsjes
As jo problemen hawwe mei tagong ta jo superannuaasje- of fersekeringsbelied, hat Cancer Council Australia in pro bono-programma dat kin helpe mei juridysk advys of oare stipe om jo te helpen tagong te krijen ta dizze. Jo kinne mear ynformaasje fine oer de stipe dy't se kinne leverje troch hjir te klikken.
As jo noch hawwe gjin gelok, kinne jo meitsje in klacht mei de Australyske finansjele klachtenautoriteit. Oare nuttige keppelings kinne wêze fûn hjir.
Sosjale aktiviteiten
Sosjale aktiviteiten binne in goede manier om ferbûn te bliuwen mei famylje en freonen, en kinne in wolkom ôflieding wêze fan 'e ferskate stressen dy't komme mei in lymfoomdiagnoaze. Ferbûn bliuwe moat in haaddoel wêze yn dizze tiid.
Jo kinne lykwols wat fan jo aktiviteiten oanpasse of feroarje om komplikaasjes te foarkommen lykas ynfeksje, bloeden of om't jo te wurch binne om jo normale aktiviteiten te dwaan.
Hjirûnder listje wy wat gewoane dingen om te beskôgjen by it dwaan fan sosjale aktiviteiten mei lymphoma.
In apparaat foar sintrale veneuze tagong hawwe (CVAD)
As jo in CVAD lykas in PICC line of CVC line do silst net by steat wêze om te swimmen of meidwaan oan wetter-basearre aktiviteiten, en do silst moatte dekke de CVAD mei in wettertichte dressing te douche. Dit is om't de katheters foar dizze apparaten oan 'e bûtenkant fan jo lichem binne en kinne skansearre wurde of ynfekteare mei dit soarte aktiviteiten.
De measte sikehûzen moatte jo in wetterdichte dekking kinne leverje - freegje gewoan as jo jo dressings feroare wurde.
Foar sosjale as kompetitive swimmers moatte jo dizze aktiviteiten ophâlde, of jo kinne kieze om ynstee te kiezen foar in port-a-cath. In port-a-cath is apparaat dat folslein ûnder jo hûd is, útsein as it yn gebrûk is en linenaald en line oan har hechte hat.
Patientferhaal - CVAD hawwe wylst yn sikehûs
Perifeare ynfoege sintrale katheter (PICC)
Dual lumen HICKMAN - in soarte fan Tunneled cuffed-sintraal ynfoege sintrale katheter (tc-CICC)
Trije lumen net-tunnelearre sintrale katheter
Kontakt sport
Kontaktsporten lykas fuotbal, hockey en fuotbal kinne swiere bloeden en kneuzingen feroarsaakje as jo lege bloedplaatjesnivo's hawwe, wat gewoan is nei behanneling, en mei guon soarten lymfomen.
Ek te ticht by minsken wêze by fysike aktiviteit (wat swiere sykheljen kin feroarsaakje) kin jo risiko op ynfeksje ferheegje as se in respiratoire sykte hawwe of oars net goed binne.
Grutte sosjale Eveneminten
Behanneling, of jo lymphoma kin resultearje yn jo ymmúnsysteem net goed wurket om jo te beskermjen tsjin kimen. Sa wurdt it advisearre om te foarkommen dat jo grutte sosjale eveneminten bywenje lykas it teater, konserten, tariven en nachtclubs, wylst jo neutropenysk binne.
As jo om ien of oare reden in evenemint net kinne mije, nim dan foarsoarchsmaatregels om sosjale ôfstân te nimmen, drage in masker, en knuffelje en tútje allinich minsken dy't jo goed kenne en dy't op gjin inkelde manier siik binne (of foarkom knuffels en tútsjes oant jo ymmúnsysteem as jo feiliger fiele dit dwaan). Nim hânreiniger mei jo sadat jo jo hannen op elk momint kinne desinfisearje.
Sosjaal engagements dy't kinne trochgean tidens behanneling
D'r binne in protte dingen dy't jo trochgean kinne dwaan as jo lymphoma hawwe, sels by behanneling. Jo kinne lykwols graach beskôgje om ekstra foarsoarchsmaatregels te nimmen lykas sosjale distânsje, in masker dragen en hânreiniger mei jo foar guon fan harren.
Sprek mei jo dokter en freegje oer alle spesifike eveneminten dy't wichtich binne foar jo en as d'r beheiningen binne op wat jo kinne dwaan.
- Nei de film gean
- Ut te iten yn in restaurant - foarkomme buffets en soargje derfoar dat iten farsk makke is
- Ophelje mei freonen foar kofje
- In kuier mei in freon
- It hawwen fan in picknick
- Bywenje oan tsjerke en religieuze gearkomsten
- Op in lange rit gean
- Bywenje oan de gym
- Trochgean fan hobby's lykas boekklub, groepsfitness of skilderjen
- Gean op in datum
- Trouje of bywenje in brulloft
- Seks hawwe of yntym wêze mei jo partner / spouse (Sjoch link hjirûnder foar mear ynformaasje).
Soarch nei jo geastlike sûnens, emoasjes en algemien wolwêzen
Libje mei lymfoom of CLL, op 'e wacht en wachtsje, behanneling hawwe en yn remission komme allegear mei ferskate stressors dy't jo stimming en mentale sûnens kinne beynfloedzje. It is wichtich om in iepen relaasje te hawwen mei jo pleatslike dokter (algemien dokter of húsdokter), en beprate en soargen dy't jo hawwe, of feroaringen yn jo stimming, emoasjes en tinzen.
Jo húsdokter sil jo kinne stypje en jo ferwize nei de passende tsjinsten as jo stipe nedich binne.
Mental sûnens plan
Jo húsdokter sil in mentale sûnensplan foar jo kinne meitsje dat jo derfoar soargje dat jo de juste spesjalisten sjen kinne en tagong hawwe ta Medicare-subsydzje mei in klinyske psycholooch, spesjalistyske húsdokter, maatskiplik wurker of klinyske ergoterapeut. Mei dit plan kinne jo tagong krije ta maksimaal 10 yndividuele ôfspraken en 10 groepsesjes.
Wachtsje net op jo húsdokter om dit oan te bieden, as jo tinke dat it fan nut wêze kin foar jo, freegje jo húsdokter om in mentale sûnensplan foar jo te meitsjen.
GP behear plan
Jo húsdokter kin ek in húsdokterbehearplan (GPMP) foar jo dwaan. Dit plan helpt har om jo behoeften foar sûnenssoarch te identifisearjen en hoe't se jo it bêste kinne stypje. Se kinne dit plan ek brûke om te identifisearjen hokker tsjinsten yn 'e mienskip jo nuttich kinne wêze en in plan meitsje foar it behearjen fan jo needsaak foar lymfoomsoarch.
Team soarch arranzjeminten
In plan foar teamsoarch wurdt dien troch jo húsdokter en wurdt dien om jo te helpen tagong te krijen ta stipe fan ferskate alliearde sûnensprofessionals. Dit kin omfetsje:
- fysioterapeuten
- diëtisten
- podiaters
- ergoterapeuten.
pets
Dieren kinne in heul wichtich part fan ús libben wêze, en it fersoargjen fan jo húsdier as jo lymfoom hawwe sil wat ekstra planning nimme. Lymfoom en de behannelingen dêrfan kinne it wierskynliker meitsje foar jo om ynfeksjes te krijen, of bloed en kneuzingen slim meitsje as jo per ongelok biten wurde, krassen of in swier húsdier komme foar in knuffel.
Jo sille soargje moatte om dizze dingen te stopjen en miskien de manier te feroarjen wêrop jo mei jo húsdieren boartsje.
Dingen te dwaan
- Lit jo dokter witte as jo biten of krassen krije, of as jo ûngewoane kneuzingen besjen.
- Mije it behanneljen fan dierôffal lykas swerfôffal. Freegje immen om jo te helpen mei dizze taken as it mooglik is. As d'r gjinien is om te helpen, brûk dan nije wanten (of waskbere handschoenen dy't nei elk gebrûk wosken wurde), draach in masker om skealiks yn te sykheljen en waskje jo hannen mei sjippe en wetter fuort nei it behanneljen fan ôffal.
Jo kinne ek ûnferwachte besites oan it sikehûs hawwe, foar ûnbepaalde tiid fan hûs moatte wêze, fertrage wurde by ôfspraken of jo wurcher fiele en de enerzjy misse om foar jo húsdieren te soargjen.
Plan foarút en begjin te tinken oer wa't mooglik kin helpe foar jo húsdieren as jo net kinne. Minsken betiid litte witte dat jo help nedich binne, en freegje oft se ree binne om te helpen foardat it nedich is, kin jo frede fan geast jaan en it plannen folle makliker meitsje as jo de help nedich binne.
Planning foar behanneling
Omgean mei de emosjonele en fysike druk fan it hawwen fan lymphoma, en behanneling kin útputtend wêze. It is wichtich om te berikken en stipe te krijen as jo it nedich binne. Faak hawwe wy minsken yn ús libben dy't helpe wolle, mar net goed witte hoe. Guon minsken meitsje har ek soargen oer it praten oer hoe't jo geane, om't se har soargen meitsje dat se it ferkearde ding sille sizze, jo oerstjoere of oerstjoer meitsje. Dit betsjut net dat se it net skele.
It kin helpe om minsken te litten witte wat jo nedich binne. Troch dúdlik te wêzen oer wat jo nedich binne, kinne jo de help en stipe krije dy't jo nedich binne, en jo leafsten kinne de wille hawwe om jo op in sinfolle manier te helpen. Der binne guon organisaasjes dy't plannen gearstald hawwe dy't jo brûke kinne om guon fan 'e soarch te koördinearjen. Jo kinne graach besykje:
Beskermje jo fruchtberens tidens behanneling
Behanneling foar lymphoma kin jo fruchtberens ferminderje (fermogen om poppen te meitsjen). Guon fan dizze behannelingen kinne gemoterapy omfetsje, guon monoklonale antykladen neamd "immune kontrôlepunt-ynhibitoren" en radioterapy foar jo bekken.
Fertiliteitsproblemen feroarsake troch dizze behannelingen omfetsje:
- Iere menopoaze (feroaring fan it libben)
- Ovariale ûnfoldwaande (net hielendal menopoaze, mar feroaringen yn 'e kwaliteit of oantal aaien dy't jo hawwe)
- Fermindere sperma count of kwaliteit fan sperma.
Jo dokter moat mei jo prate oer hokker ynfloed jo behanneling wierskynlik sil hawwe op jo fruchtberens, en hokker opsjes beskikber binne om it te beskermjen. Behâld fan fruchtberens kin mooglik wêze mei bepaalde medisinen of troch it befriezen fan aaien (aaien), sperma, ovarian of testikulêre weefsel.
As jo dokter dit petear net mei jo hat, en jo binne fan plan om bern yn 'e takomst te hawwen (of as jo jonge bern behanneling begjint), freegje har dan hokker opsjes beskikber binne. Dit petear moat barre foardat jo of jo bern behanneling begjint.
As jo ûnder 30 jier binne, kinne jo miskien stipe krije fan 'e Sony-stifting dy't in fergese tsjinst foar behâld fan fruchtberens yn hiel Austraalje leverje. Se kinne kontakt opnommen wurde mei op 02 9383 6230 of op har webside https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Foar mear ynformaasje oer behâld fan fruchtberens, besjoch de fideo hjirûnder mei fruchtberensekspert, A/Prof Kate Stern.
Taxi konsesje Programs
As jo ekstra help nedich hawwe om rûn te kommen, kinne jo yn oanmerking komme foar in konsesjeprogramma foar taksy. Dit binne programma's dy't rinne troch de ferskate steaten en gebieten en kinne helpe by it subsidiearjen fan de kosten fan jo taksyfari. Klikje op jo steat hjirûnder foar mear ynformaasje.
Travel & Travel Insurance
Nei of sels tidens behanneling kinne guon pasjinten ynteressearre wêze om op fakânsje te gean. In fakânsje kin in prachtige manier wêze om it foltôgjen fan behanneling te fieren, oantinkens te meitsjen mei leafsten, of gewoan in lokkige ôflieding fan 'e kanker-relatearre stress.
Yn guon gefallen kinne jo nedich of wolle reizgje tidens jo behanneling, of op in tiid dat jo nei behanneling scans en bloedûndersiken hawwe moatte. Sprek mei jo dokter oer wat yn dizze tiid foar jo regele wurde kin. As jo yn Austraalje reizgje, kin jo medyske team miskien foar jo organisearje om jo kontrôle of scans te hawwen yn in oar sikehûs - sels yn in oare steat. Dit kin wat tiid duorje om te regeljen, dus lit jo dokter sa gau mooglik witte as jo fan plan binne te reizgjen.
As jo nei in oar lân reizgje, moatte jo sjen hokker kosten belutsen binne as jo medyske soarch moatte hawwe oangeande jo lymfoom dêr. Praat mei jo hematolooch yn Austraalje en ûndersykje reisfersekeringsbedriuwen dy't jo kinne dekke. Soargje derfoar om te freegjen wat is en net bedekt is yn 'e fersekeringsbelied.
Wat is reisfersekering en wat dekt it?
Reisfersekering dekt jo foar alle ynsidinten, ferliezen of ferwûnings dy't kinne foarkomme wylst jo reizgje. Wylst de measte reisfersekering jo beskermet foar ynternasjonale reizen, kinne guon belied jo ek dekke foar ynlânske reizen.
Medicare sil wat (en soms al) jo medyske kosten dekke wylst yn Austraalje.
Reisfersekeringbelied kinne jo dekke foar ferlerne bagaazje, fersteuringen fan reizen, medyske en toskedokters, stellerij en juridyske útjeften en folle mear ôfhinklik fan it bedriuw en it type dekking dat jo keapje.
Wêr kin ik reisfersekering krije?
Jo kinne reisfersekering krije fia in reisagint, fersekeringsbedriuw, fersekeringsmakelaar of fia jo privee sûnensfersekering. Guon banken kinne sels fergees reisfersekering oanbiede as jo in spesifike kredytkaart aktivearje. Of jo kinne kieze om reisfersekering online te keapjen wêr't se prizen en belied kinne fergelykje.
Hoe dan ek kieze om dit te dwaan, nim dan tiid om it fersekeringsbelied te lêzen en te begripen en alle ûntheffingen dy't fan tapassing kinne.
Kin ik reisfersekering krije as ik lymfoom / CLL haw?
Yn 't algemien binne d'r twa opsjes as it giet om reisfersekering en kanker.
- Jo kieze om in fersekering ôf te nimmen dy't jo NET dekt foar kankerrelatearre komplikaasjes en sykte. As jo bygelyks nei it bûtenlân reizge mei oanmerklik lege wite bloedsellen fanwegen gemoterapy en in libbensbedrige ynfeksje opdroegen dy't in lange sikehûsopname easke, soene jo de kosten sels moatte dekke.
- Jo kieze om in wiidweidich belied te nimmen dat jo DEKKET foar kankerrelatearre komplikaasjes of sykte. Jo moatte ree wêze om in folle hegere preemje te beteljen, en it fersekeringsbedriuw moat miskien tige yngeande ynformaasje sammelje oer jo lymfoom / CLL lykas poadium, behanneling, bloedûndersiken ensfh. Jo sille wierskynlik ek in brief fan jo hematolooch rydt jo foar oerseeske reizen.
Guon ynformaasje dy't jo by de hân moatte hawwe as jo prate mei reisfersekerder:
- Jo lymphoma subtype
- Jo poadium by diagnoaze
- Jo behanneling protokollen
- As jo jo lêste behanneling foltôge hawwe
- Jo meast resinte bloedûndersiken
- Alle medisinen dy't jo op it stuit nimme
- Oft mear testen/ûndersiken binne pland foar de kommende 6 moannen.
Wjersidige sûnenssoarch oerienkomsten
Austraalje hat wjersidige sûnensôfspraken mei guon lannen. Dit betsjut dat as jo reizgje nei in lân mei in wjersidich oerienkomst, jo miskien hawwe de kosten fan medysk needsaaklike soarch dekt troch Medicare. Foar mear ynformaasje oer dizze oerienkomsten en de lannen Austraalje hat in wjersidich oerienkomst mei sjoch de Tsjinsten Austraalje webside hjir.
Driving
In diagnoaze fan lymphoma hat net automatysk ynfloed op jo fermogen om te riden. De measte minsken ride fierder yn deselde kapasiteit as foardat se waarden diagnostearre. Guon medisinen dy't brûkt wurde as ûnderdiel fan 'e behanneling kinne lykwols slaperigens feroarsaakje, in gefoel fan siik wêze of ynfloed op it fermogen om te konsintrearjen. Yn dizze situaasjes is riden net oan te rieden.
Wylst de measte pasjinten as normaal trochgeane te riden tidens har kankerreis, is it frij gewoan om wurch of wurch te fielen op 'e dagen dat de behanneling wurdt jûn.
As it mooglik is, organisearje mei famylje en freonen foar ien om jo fan en nei behanneling te riden en as dit in probleem is, moatte jo it sûnenssoarchteam freegje as se advys hawwe, om't oare ferfieropsjes beskikber binne.
As in dokter har soargen makket oer it rydfermogen fan in pasjint, dan moat dat melde by de ôfdieling ferfier. It wurdt ek oanrikkemandearre dat it fersekeringsbedriuw ynformearre wurdt oer de diagnoaze fan 'e pasjint of alle soargen dy't de dokter kin hawwe oangeande har fermogen om te riden.
Guon pasjinten ûnderfine side-effekten fan behanneling dy't ynfloed kinne op har rydkapasiteit:
- Swiere perifeare neuropathy kin it gefoel yn jo fuotten en hannen beynfloedzje.
- Chemo-brain is fermindere konsintraasje en ferhege ferjitlikens, guon minsken beskriuwe dit as in mist oer har geast. Swiere ûnderfiningen hjirfan kinne it ûngemaklik meitsje om te riden.
- Minderheid, guon minsken wurde ekstreem wurch tidens behanneling en fine sels deistige taken lykas riden se wearze.
- Feroaringen yn gehoar of fyzje, as d'r feroaringen binne yn fisy of harksitting, prate mei de dokter oer hoe't dit ynfloed kin op it fermogen om te riden.
Saken op oarder krije
Libbensfersekering
In nije diagnoaze fan lymphoma soe gjin ynfloed hawwe op jo besteande libbensdekkingbelied. It is lykwols wichtich om altyd earlik te wêzen mei jo fersekering as jo fragen stelle. Sprek mei jo fersekeringbedriuw as jo in claim moatte meitsje tidens diagnoaze, behanneling en libbenspostbehanneling.
Jo kinne ek libbensfersekering hawwe as ûnderdiel fan jo superannuaasjefûns. Nim kontakt op mei jo superannuaasjefûns om te sjen wannear en hoe't jo hjir tagong kinne.
As jo gjin fersekering al hawwe, mar wat wolle krije, moatte jo se witte dat jo lymfoom hawwe en alle ynformaasje leverje dy't se nedich binne om jo in offerte te jaan.
It skriuwen fan in testamint
De Australyske regearing advisearret dat elkenien oer de leeftyd fan 18 jier in testament skriuwt, nettsjinsteande oft jo 'nedich' hawwe of net.
In testament is in juridysk dokumint dat stelt hoe't jo wolle dat jo fermogen ferdield wurde as jo ferstjerre moatte. It is ek in juridysk dokumint dat jo foarkarren registrearret foar it folgjende:
- Wa't jo beneame om de hoeder te wêzen fan alle bern of ôfhinkliken wêrfan jo ferantwurdlik binne.
- Stelt in trustakkount yn om foar bern of ôfhinkliken te soargjen.
- Beskriuwt hoe't jo jo fermogen wolle bewarje.
- Beskriuwt hoe't jo wolle dat jo begraffenis wurdt regele.
- Steat alle donaasjes oan woldiedigens dy't jo wolle oantsjutte (dit stiet bekend as in begunstigde).
- Stelt in eksekuteur op - dit is de persoan of organisaasje dy't jo beneame om de winsken fan jo wil út te fieren.
Elke steat en territoarium yn Austraalje hawwe in wat oars proses foar it skriuwen fan jo testamint.
Lês mear oer hoe't jo in testament skriuwe kinne yn jo eigen steat of territoarium.
Enduring Power of Attorney
Dit is in juridysk dokumint dat in persoan of guon selekteare minsken beneamt om finansjele besluten te nimmen, jo fermogen te behearjen en medyske besluten te nimmen út jo namme as jo net yn steat binne.
Dit kin wurde fêststeld fia jo steat of territoarium iepenbiere kurator. In medyske duorsume folmacht kin dien wurde mei in Advanced Health Directive.
Avansearre sûnensrjochtline is in juridysk dokumint dat jo foarkar beskriuwt oangeande medyske behannelingen en yntervinsjes dy't jo wol of net wolle.
Om tagong te krijen ta mear ynformaasje oer dizze dokuminten, klikje jo op de keppelings hjirûnder.
Enduring folmacht - klik op jo steat of territoarium hjirûnder.
Oanfoljende stipe
- We Can webside: https://wecan.org.au
- Webside foar âldere pasjinten We Can: https://wecan.org.au/oldercan/
- YOU CAN Sintrums foar jonge minsken en jonge folwoeksenen: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Sammelje myn bemanning: https://www.gathermycrew.org.au/
Brûk it programma om help te roosterjen lykas mielen, ferfier, berne-opfang en thúshelp. - Opfieding troch kanker: https://parentingthroughcancer.org.au/
