Vivir con linfoma e recibir tratamento pode ser un momento estresante con moitos desafíos diferentes. Quizais se estea a preguntar que apoio está dispoñible para as persoas con linfoma. Esta páxina ofrecerá algúns consellos prácticos e información sobre os servizos de apoio que poden estar dispoñibles. Estes inclúen asistencia co transporte, apoio financeiro, apoio á saúde mental e moito máis.
Práctico todos os días
Descubrir que vostede ou un ser querido ten linfoma é un gran choque e cambiará moitas cousas sobre a súa forma de vivir. Saber o que necesitas ao principio pode axudarche a planificar con antelación para asegurarte de obter o apoio adecuado cando máis o necesitas.
O impacto do linfoma na túa vida dependerá de moitas cousas, como:
- que subtipo de linfoma tes
- se necesitas tratamento e que tratamento terás
- a súa idade e benestar xeral
- a súa rede de apoio
- en que etapa da vida te atopas (retíraste do traballo, estás criando fillos pequenos, casando ou comprando unha casa)
- se vives na cidade ou no rural.
Independentemente de todas estas cousas, todos os que padecen linfoma deben facer cambios que doutro xeito non terías que facer. Afrontar este impacto pode ser estresante e crear novos retos na túa vida.
As seguintes seccións proporcionarán algúns consellos útiles sobre como xestionar as actividades cotiás e cousas nas que pensar para que poidas planificar con antelación.
Navegación polo sistema sanitario
Ter que navegar polo sistema de saúde pode ser moi desafiante, especialmente cando cada hospital é moi diferente e as propias experiencias de cada un son moi diferentes.
Neste vídeo a continuación, Andrea Patten, que é unha traballadora social senior, fala dos teus dereitos e dalgunhas consideracións importantes, se a ti mesmo ou a un ser querido diagnosticáronche linfoma.
Versos públicos Hospital Privado e Especialistas
É importante comprender as súas opcións de coidados de saúde cando se enfronta a un diagnóstico de linfoma ou CLL. Se tes un seguro de saúde privado, quizais teñas que considerar se queres ver un especialista no sistema privado ou no sistema público. Cando o teu médico de cabeceira envía unha referencia, discute isto con el. Se non tes un seguro de saúde privado, asegúrate de comunicarllo tamén ao teu médico de cabeceira, xa que algúns poden enviarche automaticamente ao sistema privado se non saben que preferirías o sistema público. Isto pode provocar que se lle cobre por ver o seu especialista.
Sempre podes cambiar de opinión e volver ao privado ou ao público se cambias de opinión.
Fai clic nos títulos a continuación para coñecer os beneficios e os inconvenientes de ter tratamento nos sistemas público e privado.
Beneficios do Sistema Público
- O sistema público cubre o custo dos tratamentos e investigacións de linfoma listados por PBS
linfomas como PET e biopsias. - O sistema público tamén cobre o custo dalgúns medicamentos que non figuran no PBS
como dacarbazina, que é un medicamento de quimioterapia que se usa habitualmente no
tratamento do linfoma de Hodgkin. - Os únicos gastos de peto para o tratamento no sistema público adoitan ser para pacientes ambulatorios
guións dos medicamentos que tomas por vía oral na casa. Isto é normalmente moi mínimo e é
incluso subvencionado aínda máis se tes tarxeta sanitaria ou de pensións. - Moitos hospitais públicos teñen un equipo de especialistas, enfermeiras e persoal sanitario asociado, chamado o
Equipo de MDT coidando do teu coidado. - Moitos grandes hospitais terciarios poden ofrecer opcións de tratamento que non están dispoñibles no
sistema privado. Por exemplo certos tipos de transplantes, terapia con células T CAR.
Desvantaxes do sistema público
- É posible que non sempre vexa ao seu especialista cando teña citas. A maioría dos hospitais públicos son centros de formación ou terciario. Isto significa que podes ver un rexistrador ou rexistradores avanzados en prácticas que están na clínica, que logo informarán ao teu especialista.
- Existen regras estritas sobre o copago ou o acceso fóra da etiqueta aos medicamentos que non están dispoñibles no PBS. Isto depende do sistema de saúde do teu estado e pode ser diferente entre os estados. Como resultado, é posible que algúns medicamentos non estean dispoñibles para vostede. Aínda así poderás obter os tratamentos estándar aprobados para a túa enfermidade.
- É posible que non teñas acceso directo ao teu hematólogo, pero pode que teñas que contactar cunha enfermeira ou unha recepcionista especializada.
Beneficios do sistema privado
- Sempre verá o mesmo hematólogo xa que non hai médicos en prácticas en cuartos privados.
- Non hai regras sobre o copago ou o acceso fóra da etiqueta aos medicamentos. Isto pode ser especialmente útil se ten varias enfermidades recaídas ou un subtipo de linfoma que non ten moitas opcións de tratamento. Non obstante, pode ser bastante caro con gastos de peto significativos que terás que pagar.
- Algunhas probas ou probas de traballo pódense facer moi rapidamente en hospitais privados.
Desvantaxe dos hospitais privados
- Moitos fondos de asistencia sanitaria non cobren o custo de todas as probas e/ou tratamentos. Isto baséase no teu fondo de saúde individual, e sempre é mellor verificalo. Tamén pagará unha taxa de admisión anual.
- Non todos os especialistas facturan a granel e poden cobrar por riba do límite. Isto significa que pode haber gastos de peto para ver o seu médico.
- Se necesitas ingreso durante o teu tratamento, as ratios de enfermería son moito máis altas nos hospitais privados. Isto significa que unha enfermeira dun hospital privado xeralmente ten moitos máis pacientes que atender que nun hospital público.
- O seu hematólogo non sempre está no hospital, adoitan visitar por períodos curtos unha vez ao día. Isto pode significar que se estás mal ou necesitas un médico con urxencia, non é o teu especialista habitual.
Traballar
Podes seguir traballando ou estudando con linfoma. Non obstante, isto dependerá de como se sinta, do tratamento que teña e de se está a ter algún síntoma do linfoma ou os efectos secundarios do tratamento.
Algunhas persoas seguen traballando como antes e só toman tempo libre para as citas, outras reducen o seu traballo a tempo parcial e outras toman un tempo de baixa por completo.
Fala co teu médico, cos teus seres queridos e co teu lugar de traballo
Fala co teu médico sobre o que lle suxiren cando se trata de traballar e o tempo que necesitas fóra do traballo. Poderán escribirche un certificado médico se é necesario.
Fale coa túa familia, os teus seres queridos e o teu lugar de traballo para elaborar un plan. Asegúrate de que todo o mundo saiba que ás veces os plans poden cambiar de forma inesperada se precisas ir ao hospital, atrasarte nas citas ou sentirte mal e fatigado.
Algunhas persoas consideran que seguir traballando axúdalles a manter certa normalidade na súa rutina e axúdalles a afrontar mellor o tratamento. Outras persoas consideran o traballo demasiado esgotador física e mentalmente e deciden tomar unha excedencia.
Posibles cambios no traballo a considerar
Se continúas traballando, algúns cambios que o teu traballo pode facer para apoiarte inclúen:
- Permitir tempo libre para asistir a citas médicas e tratamento
- Reducir ou modificar as horas de traballo (días máis curtos ou semana laboral reducida)
- Traballando dende casa
- Axustar o tipo de traballo, por exemplo, pasar a un papel menos esixente fisicamente ou evitar substancias infecciosas
- Alteración do lugar de traballo
- Programa de transición ao traballo: isto pode incluír o regreso gradual ao traballo cunha capacidade reducida que aumenta lentamente co paso do tempo.
A seguinte ligazón é a de Centrelink 'Formulario de verificación de condicións médicas'. Este formulario é a miúdo requirido polas institucións de estudo ou os lugares de traballo para facer axustes razoables aos compromisos de traballo ou estudo.
estudo
É probable que ter linfoma repercuta nos estudos, xa sexa na escola, na universidade ou nos estudos relacionados co traballo. Este impacto pode afectarche se es estudante, pai ou coidador. Quizais necesites tomar un tempo libre ou cambiar o teu plan de estudos.
Algunhas persoas optan por continuar o seu estudo mentres están en tratamento ou coidan a alguén con linfoma. Para algunhas persoas, o estudo continuo pode proporcionar algo para traballar e centrarse entre os ingresos hospitalarios e os longos tempos de espera entre as citas. Outras persoas consideran que continuar os estudos proporciona presión e estrés innecesarios, e optan por aprazar a súa carreira universitaria ou deixar tempo fóra da escola.
Se vostede ou o seu fillo aínda está na escola, fale coa escola/universidade e discuta cales son as opcións de apoio dispoñibles.
Posibles cambios no seu plan de estudos a considerar
- Titorías a domicilio ou conexión co servizo de ensino hospitalario (a miúdo os hospitais infantís ofrecen un programa de apoio escolar onde os profesores do hospital poden visitar no hospital)
- Fale coa escola sobre unha carga de avaliación reducida ou un programa de aprendizaxe modificado onde a aprendizaxe poida continuar pero con requisitos de avaliación menos formais.
- Continúa mantendo conectado coa escola e os alumnos, isto axudará a manter as conexións e evitará quedar demasiado illado dos amigos da escola.
Reúnase co director da escola ou co asesor académico
Se estás estudando un grao na universidade, reúnete co rexistrador universitario e co asesor académico para discutir a túa situación. Aplazar os teus estudos pode ser unha opción, pero reducir a túa carga de estudos pasando de tempo completo a tempo parcial podería ser unha opción.
Tamén podes cambiar as datas de vencemento dos teus traballos ou exames en torno ao teu tratamento. Probablemente necesites un certificado médico, así que pregúntalle ao teu médico especialista ou médico de cabeceira se pode facelo por ti.
A seguinte ligazón é a de Centrelink 'Formulario de verificación de condicións médicas'. Este formulario é a miúdo requirido polas institucións de estudo ou os lugares de traballo para facer axustes razoables aos compromisos de traballo ou estudo.
Finanzas
Un diagnóstico de linfoma e o seu tratamento poden xerar tensión económica; Especialmente non podes traballar durante longos períodos de tempo.
Recibir apoio financeiro pode ser complexo, pero hai algúns pagos de apoio financeiro dispoñibles a través de varias organizacións gobernamentais, como Centrelink, Medicare e Child Support. Tamén podes acceder a algúns pagos a través do teu fondo de pensiones.
Se tes un asesor financeiro, infórmalle sobre o teu linfoma para que poida axudarche a planificar como xestionar o teu diñeiro. Se non tes un asesor financeiro, podes acceder a un a través de Centrelink. Os detalles sobre como acceder a un asesor financeiro de Centrelink están a continuación no título Servizo de información financeira.
Enlace central
As persoas con discapacidade, enfermidade ou lesión e os seus coidadores poden chamar a Centrelink 13 27 17 para consultar os pagos e os servizos dispoñibles. Fai clic na seguinte ligazón para ler: Unha guía para os pagamentos do goberno australiano.
Algúns dos servizos de pago de Centrelink inclúen:
- Indemnización por enfermidade: Un pago de apoio á renda se alguén non pode traballar ou estudar durante un período de tempo debido a enfermidade, lesión ou discapacidade.
- Subsidio de coidador: Subvencións de pago adicional (bonificación) que o pago do coidador (adicional) pode gañar ata 250,000/ano (aproximadamente $131/quincena) pode traballar 25 horas e aínda estar neste.
- Pago do coidador: Un pago de apoio á renda se prestas coidados constantes a alguén que teña unha discapacidade grave, enfermidade ou teña unha idade fráxil.
- Fai clic na seguinte ligazón para obter máis información Pagos do coidador.
- Fai clic na seguinte ligazón para ler Como reclamar Pagos do coidador.
- Pensión de apoio á discapacidade: Axudas económicas para a discapacidade intelectual, física ou psíquica permanente que impida o traballo dos pacientes.
- descargar e completa o formulario "Solicitude de pensión de apoio por discapacidade".
- Prestacións por discapacidade: Hai pagos e servizos para axudar se estás enfermo, lesionado ou tes algunha discapacidade.
- Pagos para nenos
- Subsidio de mobilidade: Podes acceder ao subsidio de mobilidade se tes linfoma e non podes utilizar o transporte público. Pódese empregar para viaxar por estudos, traballos formativos (incluído o voluntariado) ou para buscar traballo. Ver máis por premendo aquí.
- Subsidio para demanda de emprego: Se estás co subsidio de buscador de emprego e non podes buscar traballo debido ao teu linfoma ou aos seus tratamentos, pídelle ao teu médico, médico de cabeceira ou hematólogo que cubra o noso a Certificado médico de Centrelink - formulario SU415. Podes acceder ao formulario mediante premendo aquí.
Traballadores sociais
Se precisas axuda para comprender ou acceder aos servizos de centrelink, podes pedir que fales cun dos seus traballadores sociais que che axude a determinar o que podes ter dereito e como acceder a el. Podes contactar cunha traballadora social de Centrelink chamando por teléfono 13 27 17. Pedir falar cunha traballadora social cando respondan e poñeranche. Tamén podes consultar a súa páxina web aquí Servizos de traballo social - Servizos Australia.
Servizo de información financeira
Outro servizo que ofrece Centrelink é un servizo de información financeira para axudarche a planificar como sacar o máximo proveito do teu diñeiro. Chamádeos 13 23 00 ou consulta a súa páxina web aquí Servizo de información financeira - Servizos Australia
Medicar
Medicare pode axudar cubrir gastos médicos e asesorar sobre como reducir os custos. Pódese atopar información sobre os distintos pagamentos e servizos de Medicare dispoñibles aquí.
Mantemento infantil
- Pago de axuste do coidador é un pago único. Axuda ás familias cando a un neno menor de 6 anos se lle diagnostica algún dos seguintes:
- unha enfermidade grave
- condición médica
- discapacidade maior
- Pago de Asistencia Infantil con Discapacidade é un pago anual para axudar aos pais cos custos de coidar dun fillo con discapacidade.
- Pago de equipos médicos esenciais é un pago anual para axudar a aumentar os custos de enerxía do fogar. Isto pode ser a partir do uso de equipos médicos esenciais para axudar a xestionar unha discapacidade ou unha condición médica.
Jubilación
Aínda que a pensión adoita estar protexida ata cumprir os 65 anos de idade, nalgunhas circunstancias podes acceder a algunha delas por "motivos compasivos". Algunhas situacións que poden considerarse motivos compasivos inclúen:
- Pagar o tratamento médico (ou o transporte desde e para o tratamento).
- Para axudar coa súa hipoteca se o banco está a piques de executar (tomar posesión da súa vivenda).
- Reformas se necesitas modificar a túa casa por mor dunha lesión ou enfermidade.
- Paga por coidados paliativos.
- Paga os gastos relacionados coa morte dun dos teus dependentes, como gastos de funeral ou enterro.
Podes obter máis información sobre como acceder á túa pensión por motivos compasivos, chamando ao Departamento Federal de Servizos Humanos ao 1300 131 060.
Seguros incorporados á xubilación
Moitos fondos de pensiones teñen unha "protección da renda" ou un pago por incapacidade permanente total na póliza. Pode ter isto sen sequera sabelo.
- A protección da renda cobre unha parte do seu salario normal cando non pode traballar por enfermidade ou lesión.
- A incapacidade permanente total é unha cantidade a tanto alzado que se lle paga se non se espera que volva ao traballo debido á súa enfermidade.
Os teus seguros dependerán da túa compañía e póliza de pensiones. Se non pode traballar debido ao seu linfoma, póñase en contacto co seu fondo de pensiones e pregunte que apoio e seguros están integrados na súa póliza.
Axuda adicional coa pensión e as finanzas
Se tes problemas para acceder ás túas pólizas de pensiones ou seguros, o Cancer Council Australia ten un programa pro bono que pode axudarche con asesoramento legal ou outro tipo de apoio para axudarche a acceder a estas. Podes atopar máis información sobre o apoio que poden ofrecer premendo aquí.
Se aínda non tes sorte, podes facer unha reclamación co Autoridade australiana de reclamacións financeiras. Outras ligazóns útiles poden ser atopar aquí.
Actividades sociais
As actividades sociais son unha boa forma de estar conectado coa familia e os amigos, e poden ser unha benvida distracción das diversas tensións que acompañan ao diagnóstico de linfoma. Manterse conectado debería ser un obxectivo principal durante este tempo.
Non obstante, pode ter que axustar ou cambiar algunhas das súas actividades para evitar complicacións como infeccións, hemorraxias ou porque está demasiado canso para realizar as súas actividades normais.
A continuación enumeramos algunhas cousas comúns a ter en conta ao participar en actividades sociais con linfoma.
Ter un dispositivo de acceso venoso central (CVAD)
Se tes un CVAD como unha liña PICC ou liña CVC non poderás nadar nin participar en actividades acuáticas, e terás que cubrir o CVAD cun apósito impermeable para ducharte. Isto débese a que os catéteres destes dispositivos están na parte exterior do seu corpo e poden danarse ou infectarse con este tipo de actividades.
A maioría dos hospitais deberían poder fornecerche unha funda impermeable; só tes que preguntar cando che cambien os apósitos.
Para os nadadores sociais ou competitivos, terás que suspender estas actividades ou podes optar por un port-a-cath no seu lugar. Un port-a-cath é un dispositivo que está completamente baixo a pel, excepto cando está en uso e ten unha agulla e unha liña unidas.
Historia do paciente - ter ECV mentres está no hospital
Catéter central de inserción periférica (PICC)
HICKMAN de dobre lumen: un tipo de catéter central insertado centralmente con manguito tunelizado (tc-CICC)
Catéter central non tunelizado de triple lumen
Contactar cos deportes
Os deportes de contacto como o fútbol, o hóckey e o fútbol poden causar hemorragias graves e hematomas se ten niveis baixos de plaquetas, o que é común despois do tratamento, e con algúns tipos de linfoma.
Tamén estar moi preto das persoas durante a actividade física (que pode provocar unha respiración pesada) pode aumentar o risco de infección se teñen unha enfermidade respiratoria ou se atopan mal.
Grandes eventos sociais
O tratamento ou o linfoma pode provocar que o seu sistema inmunitario non funcione correctamente para protexelo dos xermes. Polo que se aconsella evitar asistir a grandes eventos sociais como o teatro, concertos, tarifas e discotecas, mentres estás neutropénico.
Se non podes evitar un evento por algún motivo, toma precaucións para distanciar socialmente, usa máscara e só abraza e bica ás persoas que coñeces ben e que non están enfermas de ningún xeito (ou evita os abrazos e bicos ata que o teu sistema inmunitario se sente máis seguro). facendo isto). Leva contigo un desinfectante de mans para poder desinfectar as mans en calquera momento.
Compromisos sociais que poden continuar durante o tratamento
Hai moitas cousas que podes seguir facendo cando tes linfoma, mesmo mentres tes tratamento. Non obstante, pode querer considerar tomar precaucións adicionais, como o distanciamento social, o uso dunha máscara e levar desinfectante de mans contigo para algúns deles.
Fale co teu médico e pregúntalle sobre calquera evento específico que sexa importante para ti e se hai algunha restrición sobre o que podes facer.
- Indo ao cine
- Saír a cear nun restaurante: evita os buffets e asegúrate de que a comida estea acabada de facer
- Poñer ao día cos amigos para tomar un café
- Dar un paseo cun amigo
- Facendo un picnic
- Asistir a reunións eclesiásticas e relixiosas
- Vai de longo camiño
- Asistir ao ximnasio
- Afeccións continuas como club de lectura, fitness en grupo ou pintura
- Vai a unha cita
- Casar ou asistir a unha voda
- Manteña relacións sexuais ou sexa íntimo coa súa parella/cónxuxe (consulte a ligazón a continuación para obter máis información).
Coida a túa saúde mental, emocións e benestar xeral
Vivir con linfoma ou CLL, estar de garda e esperar, recibir tratamento e estar en remisión todos veñen con diferentes factores de estrés que poden afectar o seu estado de ánimo e a súa saúde mental. É importante ter unha relación aberta co seu médico local (médico xeral ou médico de cabeceira) e discutir as preocupacións que teña, ou os cambios no seu estado de ánimo, emocións e pensamentos.
O teu médico de cabeceira poderá apoiarte e remitirte aos servizos axeitados se precisas asistencia.
Plan de saúde mental
O teu médico de cabeceira poderá elaborar un plan de saúde mental por ti que asegurará que poidas consultar aos especialistas axeitados e ter acceso a un psicólogo clínico, un médico de cabeceira especialista, un traballador social ou un terapeuta ocupacional clínico subvencionado por Medicare. Con este plan podes acceder a ata 10 citas individuais e 10 sesións grupais.
Non esperes a que o teu médico de cabeceira lle ofreza isto, se cres que che pode ser útil, pídelle ao teu médico que che faga un plan de saúde mental.
Plan de xestión de GP
O teu médico de cabeceira tamén pode facer un plan de xestión de médicos de cabeceira (GPMP) por ti. Este plan axúdalles a identificar as súas necesidades de atención sanitaria e como poden apoialo mellor. Tamén poden usar este plan para identificar que servizos na comunidade poden ser de utilidade para vostede e facer un plan para xestionar as súas necesidades de atención ao linfoma.
Disposicións de coidado do equipo
O seu médico de cabeceira realiza un plan de atención en equipo para axudarche a acceder ao apoio de diferentes profesionais da saúde. Isto pode incluír:
- fisioterapeutas
- dietistas
- podólogos
- terapeutas ocupacionais.
Animais
As mascotas poden ser unha parte moi importante das nosas vidas, e coidar da túa mascota cando tes linfoma levará unha planificación adicional. O linfoma e os seus tratamentos poden facer que teña máis probabilidades de contraer infeccións ou de sangrar e magullar gravemente se accidentalmente te morden, te rascan ou tes unha mascota pesada para acariñar.
Terás que ter coidado de evitar que estas cousas sucedan e quizais cambies a túa forma de xogar coas túas mascotas.
Cousas que facer
- Informe ao seu médico se se morde ou se rasca, ou se nota hematomas pouco comúns.
- Evite manipular residuos animais, como bandexas de lixo. Pídalle a alguén que che axude con estas tarefas se é posible. Se non hai ninguén que axude, use luvas novas (ou lavables despois de cada uso), use unha máscara para non respirar nada nocivo e lave as mans con auga e xabón inmediatamente despois de manipular os residuos.
Tamén pode ter visitas inesperadas ao hospital, ter que estar fóra da casa indefinidamente, atrasarse nas citas ou sentirse máis canso e carecer de enerxía para coidar ás súas mascotas.
Planifica con antelación e comeza a pensar en quen pode axudar a coidar das túas mascotas cando non poidas. Informar á xente antes de tempo que pode necesitar axuda e preguntarlle se estarían dispostos a axudar antes de que sexa necesario, pode darche tranquilidade e facilitar a planificación cando necesites axuda.
Planificación do tratamento
Tratar as presións emocionales e físicas de ter linfoma e o tratamento pode ser esgotador. É importante contactar e recibir apoio cando o necesites. Moitas veces temos persoas nas nosas vidas que queren axudar, pero non saben moi ben como. Algunhas persoas tamén se preocupan de falar de como estás indo porque lles preocupa que digan o mal, que te superen ou che molesten. Isto non significa que non lles importe.
Pode axudar a que a xente saiba o que necesitas. Ao ter claro o que necesitas, podes obter a axuda e o apoio que necesitas, e os teus seres queridos poden ter a alegría de poder axudarche dun xeito significativo. Hai algunhas organizacións que elaboraron plans que pode utilizar para coordinar parte dos coidados. Pode querer probar:
Protexe a súa fertilidade durante o tratamento
O tratamento para o linfoma pode reducir a súa fertilidade (capacidade de facer bebés). Algúns destes tratamentos poden incluír quimioterapia, algúns anticorpos monoclonais chamados "inhibidores do punto de control inmunitario" e radioterapia na pelve.
Os problemas de fertilidade causados por estes tratamentos inclúen:
- Menopausa precoz (cambio de vida)
- Insuficiencia ovárica (non é a menopausa, pero cambia a calidade ou o número de óvulos que tes)
- Diminución do reconto de espermatozoides ou da calidade dos espermatozoides.
O teu médico debería falar contigo sobre o efecto que probablemente terá o teu tratamento na túa fertilidade e cales son as opcións dispoñibles para protexelo. A preservación da fertilidade pode ser posible con certos medicamentos ou a través da conxelación de óvulos (óvulos), esperma, tecido ovárico ou testicular.
Se o teu médico non tivo esta conversación contigo e planeas ter fillos no futuro (ou se o teu fillo pequeno está comezando o tratamento), pregúntalles cales son as opcións dispoñibles. Esta conversación debe ocorrer antes de que vostede ou o seu fillo comecen o tratamento.
Se tes menos de 30 anos, podes obter apoio da fundación Sony, que ofrece un servizo gratuíto de preservación da fertilidade en toda Australia. Podes contactar con eles no 02 9383 6230 ou na súa páxina web https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Para obter máis información sobre a preservación da fertilidade, vexa o seguinte vídeo coa experta en fertilidade, a profesora Kate Stern.
Programas de concesión de taxis
Se precisas axuda adicional para moverte, podes optar a un programa de concesión de taxis. Estes son programas dirixidos polos diferentes estados e territorios e poden axudar a subvencionar o custo da súa tarifa de taxi. Para obter máis información, fai clic no teu estado a continuación.
Seguro de viaxe e viaxe
Despois ou incluso durante o tratamento, algúns pacientes poden estar interesados en ir de vacacións. Unhas vacacións poden ser unha forma marabillosa de celebrar o final do tratamento, crear recordos cos seres queridos ou simplemente unha distracción feliz do estrés relacionado co cancro.
Nalgúns casos, é posible que necesites ou queiras viaxar durante o teu tratamento ou nun momento no que teñas que facer exploracións e análises de sangue despois do tratamento. Fale co seu médico sobre o que se pode organizar para vostede durante este tempo. Se viaxas a Australia, é posible que o teu equipo médico poida organizar a túa revisión ou escaneos nun hospital diferente, incluso nun estado diferente. Isto pode levar algún tempo para organizalo, así que avisa ao teu médico o antes posible se planeas viaxar.
Se viaxas a outro país, terás que ver os custos que implica se necesitas recibir atención médica relacionada co teu linfoma alí. Fale co teu hematólogo en Australia e investigue as compañías de seguros de viaxe que che poidan cubrir. Asegúrate de preguntar que está e que non está cuberto nas pólizas de seguro.
Que é o seguro de viaxe e que cobre?
O seguro de viaxe cubre calquera incidente, perda ou lesión que poida ocorrer durante a viaxe. Aínda que a maioría dos seguros de viaxe protexenche para as viaxes internacionais, algunhas pólizas poden cubrirte tamén para as viaxes nacionais.
Medicare cubrirá algúns (e ás veces todos) os seus custos médicos mentres estea en Australia.
As pólizas de seguro de viaxe poden cubrirche por perda de equipaxe, interrupcións nas viaxes, gastos médicos e odontológicos, roubo e gastos legais e moito máis dependendo da empresa e do tipo de cobertura que compres.
Onde podo conseguir un seguro de viaxe?
Podes obter un seguro de viaxe a través dun axente de viaxes, compañía de seguros, corredor de seguros ou a través do teu seguro de saúde privado. Algúns bancos poden incluso ofrecer un seguro de viaxe gratuíto cando activas unha tarxeta de crédito específica. Ou, pode optar por adquirir un seguro de viaxe en liña onde poden comparar prezos e políticas.
Sexa cal sexa a forma que elixas para facelo, tómase tempo para ler e comprender as pólizas de seguro e as exencións que se poidan aplicar.
Podo contratar un seguro de viaxe se teño linfoma/LLC?
En xeral, hai dúas opcións cando se trata de seguro de viaxe e de cancro.
- Escolle contratar unha póliza de seguro que NON o cobre por complicacións e enfermidades relacionadas co cancro. Por exemplo, se viaxase ao estranxeiro con glóbulos brancos significativamente baixos debido á quimioterapia e contraeu unha infección que ameazaba a vida que requiriu un ingreso hospitalario prolongado, tería que cubrir os custos vostede mesmo.
- Escolle contratar unha póliza integral que O COBRE por complicacións ou enfermidades relacionadas co cancro. Deberá estar preparado para pagar unha prima moito máis alta, e a compañía de seguros pode ter que reunir información moi detallada sobre o seu linfoma/LLC, como estadio, tratamento, análises de sangue, etc. Probablemente tamén necesite unha carta do seu linfoma. un hematólogo que che autoriza para viaxar ao estranxeiro.
Algunha información que terás que ter a man cando fales coa aseguradora de viaxes:
- O teu subtipo de linfoma
- A súa etapa no diagnóstico
- Os teus protocolos de tratamento
- Cando completaches o teu último tratamento
- As túas análises de sangue máis recentes
- Todos os medicamentos que está tomando actualmente
- Indica se están previstas máis probas/investigacións para os próximos 6 meses.
Convenios recíprocos de asistencia sanitaria
Australia ten acordos de saúde recíprocos con algúns países. Isto significa que se viaxa a un país cun acordo recíproco, pode ter o custo da atención médicamente necesaria cuberto por Medicare. Para obter máis información sobre estes acordos e os países cos que Australia ten un acordo recíproco, consulte o Páxina web de Servizos Australia aquí.
condución
Un diagnóstico de linfoma non afecta automaticamente a súa capacidade de conducir. A maioría das persoas seguen conducindo coa mesma capacidade que antes de ser diagnosticados. Non obstante, algúns medicamentos que se usan como parte do tratamento poden provocar somnolencia, sensación de malestar ou afectar a capacidade de concentración. Nestas situacións, non se recomenda conducir.
Aínda que a maioría dos pacientes seguen conducindo normalmente durante a súa viaxe contra o cancro, é bastante común sentirse fatigado ou canso os días nos que se administra o tratamento.
Se é posible, organízase coa familia e os amigos para que alguén o conduza cara ao tratamento e se isto é un problema, debes preguntarlle ao equipo de asistencia sanitaria se ten algún consello xa que podería haber outras opcións de transporte.
Se un médico expresa preocupacións sobre a capacidade de condución dun paciente, debe comunicarllo ao departamento de transporte. Tamén se recomenda que a compañía de seguros sexa informada do diagnóstico do paciente ou de calquera dúbida que o médico poida ter en relación coa súa capacidade para conducir.
Algúns pacientes experimentan efectos secundarios do tratamento que poden afectar a súa capacidade de condución:
- A neuropatía periférica grave pode afectar a sensación nos pés e nas mans.
- A quimiocerebro é unha concentración reducida e un aumento do esquecemento, algunhas persoas describen isto como unha néboa sobre a súa mente. As experiencias graves disto poden facer que pareza incómodo conducir.
- A fatiga, algunhas persoas cansan moito durante o tratamento e ata as tarefas diarias, como conducir, desgastan.
- Cambios na audición ou na visión, se hai algún cambio na visión ou na audición, fale co médico sobre como isto pode afectar a capacidade de conducir.
Poñer en orde os asuntos
Seguro de vida
Un novo diagnóstico de linfoma non debería afectar as súas pólizas de cobertura de vida existentes. Non obstante, é importante ser sempre honesto coa prestación do seu seguro cando se lle faga preguntas. Fale coa súa compañía de seguros se precisa facer unha reclamación durante o diagnóstico, o tratamento e a vida posterior ao tratamento.
Tamén pode ter un seguro de vida como parte do seu fondo de pensiones. Ponte en contacto co teu fondo de pensiones para ver cando e como podes acceder a isto.
Se aínda non tes seguro, pero queres contratar algún, terás que comunicarlles que tes linfoma e proporcionarlle toda a información que precisen para facerche unha cotización.
Redacción dun testamento
O Goberno australiano recomenda que calquera persoa maior de 18 anos escriba un testamento independentemente de se o "necesita" ou non.
Un testamento é un documento legal que indica como desexa que se distribúan os seus bens en caso de falecemento. Tamén é un documento legal que rexistra as túas preferencias para o seguinte:
- A quen designa para ser o titor dos fillos ou persoas dependentes dos que sexa responsable.
- Establece unha conta de fideicomiso para proporcionar aos nenos ou dependentes.
- Describe como desexa preservar os seus bens.
- Describe como desexa que se organice o seu funeral.
- Indica as doazóns benéficas que queiras especificar (coñécese como beneficiario).
- Establece un executor: esta é a persoa ou organización que nomeas para cumprir os desexos da túa vontade.
Cada estado e territorio de Australia ten un proceso lixeiramente diferente para redactar o teu testamento.
Le máis sobre como redactar un testamento no seu propio estado ou territorio.
Apoderamento permanente
Este é un documento legal que designa a unha persoa ou a algunhas persoas seleccionadas para que tomen decisións financeiras, xestionen os seus activos e tomen decisións médicas no seu nome se non pode facelo.
Isto pódese establecer a través do administrador público do seu estado ou territorio. Un poder médico duradeiro pódese facer cunha directiva avanzada de saúde.
A Directiva Avanzada de Saúde é un documento legal que describe as súas preferencias en relación aos tratamentos médicos e intervencións que desexa ou non.
Para acceder a máis información sobre estes documentos, faga clic nas ligazóns a continuación.
Poder notarial permanente: fai clic no teu estado ou territorio a continuación.
Apoio adicional
- Sitio web de Podemos: https://wecan.org.au
- Sitio web de pacientes maiores que podemos: https://wecan.org.au/oldercan/
- TU PODES Centros para mozos e mozas: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Reúne a miña tripulación: https://www.gathermycrew.org.au/
Use o programa para solicitar axuda, como comidas, transporte, coidado de nenos e axuda no fogar. - Crianza a través do cancro: https://parentingthroughcancer.org.au/
