Que é remisión, recaída e linfoma refractario?
Remisión
A remisión completa é cando as túas exploracións e probas non mostran signos de linfoma no teu corpo despois do tratamento.
Unha remisión parcial é cando aínda hai linfoma no seu corpo, pero é menos da metade do que era antes do tratamento.
Recaída
Refractario
Remisión versos unha cura
Unha cura é cando non te quedan signos de linfoma no teu corpo e non é probable que volva. Os médicos a miúdo prefiren usar o termo remisión, porque sabemos que o linfoma pode volver.
Canto máis tempo estea en remisión, menos probable é que un linfoma agresivo volva, polo que o seu médico pode dicir que está curado, pero normalmente usan o termo remisión. Isto débese a que, aínda que moitas persoas poden nunca volver volver ao seu linfoma, non sabemos exactamente quen o fará e quen non.
Algunhas persoas poden ter certos factores de risco que fan que teña máis probabilidades de volver, pero cómpre falar co seu médico sobre os seus propios factores de risco e as posibilidades de curación, remisión ou recaída.
Que ocorre cando o linfoma recae?
O seu médico seguirá vixiándoo despois de que remate o tratamento, e un dos motivos polos que o fan é para observar os signos e síntomas da recaída do seu linfoma. Ao continuar a verte regularmente, poderán detectar calquera recaída pronto e solicitar máis probas ou comezar o tratamento de novo cando sexa necesario.
Aínda que pode ser desalentador descubrir que o linfoma recaeu, é importante saber que mesmo o linfoma recaída adoita responder ben ao tratamento e pode provocar que entre en remisión de novo.
As recaídas son moi comúns en persoas con linfoma indolente porque os linfomas indolentes non se consideran curables. Pola contra, vivirás cun linfoma indolente o resto da túa vida. Non obstante, entre tratamentos e durante os tempos de remisión, moitas persoas viven unha vida normal e moitas tamén teñen unha vida normal.
Nalgúns casos raros, un linfoma indolente pode transformarse nun subtipo de linfoma diferente e máis agresivo. O linfoma transformado é diferente dunha recaída. Para obter máis información sobre o linfoma transformado, fai clic na seguinte ligazón.
Por que recae o linfoma?
A recaída pode ocorrer por varias razóns. Algúns destes inclúen:
- Non hai cura coñecida para algúns linfomas, especialmente os linfomas indolentes. Polo tanto, aínda que o tratamento é eficaz para xestionar a enfermidade, non pode curala. Cando tes linfoma indolente, sempre quedará algunhas células de linfoma que teñen o potencial de espertar e crecer.
- Algunhas mutacións xenéticas non se poden curar cos tratamentos actuais. Polo tanto, aínda que non quede ningún signo de linfoma no seu corpo, algunhas mutacións xenéticas poden facer que o linfoma volva crecer.
- Mesmo cando as exploracións e probas mostran que non queda linfoma no teu corpo, ás veces pode haber células de linfoma microscópicas que son demasiado poucas ou pequenas para ser detectadas polas probas e exploracións actuais. Se estes están presentes, poden crecer e multiplicarse despois de finalizar o tratamento.
En canto tempo ocorre unha recaída?
Se tes un linfoma agresivo como o linfoma de Hodgkin ou un linfoma non Hodgkin moi agresivo (de crecemento rápido), é máis probable unha cura. Non obstante, se fai unha recaída, adoita ocorrer nun par de anos despois do remate do tratamento.
Se tes un linfoma non Hodgkin indolente (de crecemento lento), é máis común unha recaída. Aínda que unha recaída pode ocorrer aos poucos meses de rematar o tratamento, moitas veces a remisión dura moitos anos antes da recaída.
Máis información sobre o tratamento do linfoma en recaída co doutor Michael Dickinson
Hematólogo
Como saber se o linfoma recaeu?
O linfoma pode volver na mesma parte do seu corpo ou pode afectar a unha parte diferente do seu corpo de cando tiña o linfoma antes. Podes ter ou non síntomas e, se o fas, poden incluír:
- Novos ou ganglios linfáticos ou bultos que non están relacionados cunha infección ou enfermidade
- Suores nocturnos empapados
- Perda de peso inexplicable
- Fatiga que é peor do normal
- Presteza
- Erupción cutánea
- Diarrea
- Dor ou molestias inexplicables
- Síntomas B.
Que pasa se o linfoma recae
- Biopsia de novos ganglios linfáticos ou bultos agrandados
- Exames de sangue
- Tomografía por emisión de positrones (PET).
- Tomografía computarizada (tomografía computarizada)
- Punción lumbar se se sospeita de linfoma no sistema nervioso central.
Que pasa se o meu linfoma é refractario ao tratamento?
Pode ser angustiante descubrir que o seu tratamento actual non funciona para curar, deter ou retardar o seu linfoma. Sentir medo, rabia ou ansiedade é bastante normal. Non obstante, é importante entender que só porque este tratamento non funcionou como estaba previsto, non significa que se perda a esperanza. Moitos linfomas que non responden ben ao tratamento de primeira liña aínda poden ter unha boa resposta aos tratamentos de segunda ou terceira liña.
O linfoma refractario pode ocorrer cando as células do linfoma desenvolven barreiras de seguridade ou puntos de control que as fan inmunes aos tratamentos estándar. Algunhas mutacións xenéticas tamén poden facer menos probable que algúns tratamentos contra o cancro funcionen de forma eficaz.
Cando isto ocorre, o seu médico quererá probar un tipo diferente de tratamento que funcione dun xeito diferente aos seus tratamentos actuais.
Como sei se o meu linfoma é refractario?
Probablemente terás escaneos despois de completar polo menos dous ou tres ciclos do teu tratamento. O momento exacto en que teñas estas exploracións dependerá da túa circunstancia individual, subtipo e tipo de tratamento. Pregúntalle ao teu médico cando terás máis exploracións e probas.
Normalmente, despois de comezar o tratamento, notarías que os teus ganglios linfáticos inchados ou outros síntomas melloran despois dun par de ciclos de tratamento. Non obstante, nalgúns casos pode notar, ou as exploracións poden mostrar que o linfoma non mellorou e pode ter novas áreas de linfoma.
O seu médico pode continuar co seu tratamento actual e facer máis exploracións despois de máis ciclos de tratamento, ou pode decidir cambiar o seu tratamento de inmediato. Falarán contigo sobre as mellores opcións para a túa circunstancia individual.
Opcións de tratamento para o linfoma en recaída ou refractario
As opcións de tratamento que se lle ofrecen se ten un linfoma en recaída ou refractario dependerán de moitas cousas, incluíndo:
- o subtipo, estadio e localización/s do seu linfoma
- mutacións xenéticas implicadas no seu linfoma
- se tivo un tempo de remisión e, se é así, canto tempo estivo en remisión
- a súa idade e benestar xeral
- como afrontou os tratamentos anteriores
- a súa elegibilidade para os ensaios clínicos
- as súas preferencias persoais.
Tipos de tratamento para o linfoma en recaída ou refractario
Con ensaios clínicos e novos tratamentos aprobados para o tratamento ou a xestión do linfoma en Australia, temos máis opcións de tratamentos de segunda e terceira liña que nunca. Polo tanto, debido aos factores anteriores, non hai un enfoque único para o tratamento. Non obstante, algúns dos tratamentos dispoñibles no tratamento de segunda e terceira liña inclúen:
- Participación en ensaios clínicos
- Quimioterapia combinada
- Quimioterapia de rescate (quimioterapia de altas doses)
- Transplante de células nai (autólogo e alogénico)
- Terapia dirixida
- inmunoterapia
- Medicamentos biolóxicos
- Radioterapia
- Terapia de células T con receptor de antíxeno quimérico (CAR).
- Acceso fóra da etiqueta aos medicamentos.
Acceso fóra da etiqueta aos medicamentos
Ás veces, podes acceder a medicamentos que non están financiados con fondos públicos, pero que están declarados seguros e legais para o seu uso en Australia pola Administración de Bens Terapéuticos (TGA).
Cousas importantes que debes ter en conta:
- Isto pode non ser unha opción para todos, xa que cada estado ten regras e regulamentos diferentes.
- Quizais necesites viaxar durante parte ou todo o tratamento.
- Pode ser moi caro xa que necesitas autofinanciar ou pagalo por ti mesmo. Polo tanto, é algo que debe ser coidadosamente considerado e discutido co seu hematólogo para comprender completamente.
- Nalgúns casos, é posible que poida acceder ao medicamento por "motivos compasivos" nos que a compañía farmacéutica paga parte ou a totalidade do custo dun medicamento non indicado. Pregúntalle ao teu médico se esta é unha opción para ti.
Obtendo unha segunda opinión
É bastante común que os pacientes pidan unha segunda opinión. Esta é unha boa opción para escoitar os pensamentos dun segundo hematólogo que pode confirmar a información que che proporcionou o teu primeiro hematólogo ou ofrecer diferentes opcións. Non hai razón para sentirse mal por pedir unha segunda opinión. A maioría dos hematólogos están cómodos con vostede buscando unha segunda opinión. Despois de todo, é a súa saúde.
Se queres obter unha segunda opinión, fala co teu hematólogo. Moitas veces, poden organizar algo para ti ou podes falar co teu médico de cabeceira. Este é un paso importante para asegurarse de obter a información que precisa para obter o tratamento axeitado para as súas circunstancias individuais.
Obtén máis información sobre o "acceso fóra da etiqueta" no seguinte vídeo
Planificación do tratamento
Tratar as presións emocionales e físicas de ter linfoma e o tratamento pode ser esgotador. É importante contactar e recibir apoio cando o necesites. Moitas veces temos persoas nas nosas vidas que queren axudar, pero non saben moi ben como. Algunhas persoas tamén se preocupan de falar de como estás indo porque lles preocupa que digan o mal, que te superen ou che molesten. Isto non significa que non lles importe.
Pode axudar a que a xente saiba o que necesitas. Ao ter claro o que necesitas, podes obter a axuda e o apoio que necesitas, e os teus seres queridos poden ter a alegría de poder axudarche dun xeito significativo. Hai algunhas organizacións que elaboraron plans que pode utilizar para coordinar parte dos coidados. Pode querer probar:
Planificación anticipada dos coidados
A planificación anticipada dos coidados é unha boa forma de asegurarse de que o seu equipo médico e a súa familia coñezan o tratamento que realiza e non queren ter no futuro.
Todo o mundo debe ter un plan de coidados anticipado. Os formularios necesarios e o proceso para desenvolver un plan de coidados anticipados poden diferir dun estado a outro. Para obter máis información sobre a planificación de coidados avanzados e para acceder aos formularios axeitados para o seu estado, prema na seguinte ligazón.
Coidados paliativos
Moita xente pensa que os coidados paliativos son os coidados ao final da vida. Aínda que este é un dos papeis, tamén teñen outro papel importante. Tamén axudan a xestionar os síntomas e os efectos secundarios que son difíciles de tratar que pode experimentar en calquera momento durante o seu linfoma. O obxectivo principal é axudar a que teña a mellor calidade de vida durante o seu tratamento e ao final da súa vida.
Xestión de síntomas/efectos secundarios
O linfoma e os seus tratamentos poden causar unha variedade de síntomas e efectos secundarios. Aínda que o seu hematólogo ou oncólogo pode axudar con moitos destes, ás veces os síntomas ou os efectos secundarios necesitan un tratamento máis especializado. O equipo de coidados paliativos é experto en xestionalos. Tamén teñen acceso a medicamentos que o seu hematólogo ou oncólogo non están autorizados a receitar. O equipo de coidados paliativos é un gran recurso para mellorar a súa calidade de vida.
Algúns síntomas ou efectos secundarios que poden axudarche a xestionar inclúen:
- dor, incluída a neuropatía periférica
- náuseas con ou sen vómitos
- ansiedade
- falta de aire
Coidados ao final da vida
Os ensaios clínicos exitosos significan que hai moitos novos tratamentos que melloraron significativamente os resultados para as persoas con linfoma, incluso o linfoma en recaída e refractario. Moitas persoas viven unha vida longa e relativamente saudable mesmo despois dun diagnóstico de linfoma. Por desgraza, ás veces as persoas morren por un linfoma.
O papel máis comúnmente entendido dos coidados paliativos é axudar ás persoas que están preto do final da súa vida a ter control sobre como viven o resto da súa vida. Son fantásticos para capacitarche para pensar e planificar as túas necesidades e onde lle gustaría pasar o teu tempo, ao tempo que garanten que esteas seguro e cunha boa calidade de vida durante este tempo.
Apoio cando estás preto do final da túa vida
Os coidados paliativos tamén poden axudar á túa familia e aos teus seres queridos a comprender o que está a suceder e garantir que tamén teñan o apoio que necesitan durante este tempo. Outras cousas coas que poden axudar inclúen:
- organizar equipos para que o uses na casa se decides quedarte na casa
- falar cos seus seres queridos sobre cuestións delicadas como o final da súa vida e os plans de funeral
- vincularte a diferentes servizos da comunidade
- asegurarse de que as súas crenzas culturais e espirituais se manteñan na súa morte
- asesoramento e apoio emocional.
Resumo
- Unha cura é cando non queda linfoma no teu corpo e non volve.
- A remisión pode ser total ou parcial, dando como resultado que non hai signos de linfoma no seu corpo (completa), ou cando as células do linfoma se reduciron máis da metade (parcial).
- O linfoma pode recaer (volver) despois dun tempo de remisión. A remisión pode durar semanas, meses ou moitos anos.
- Cando os linfomas agresivos recaen, adoita ser nos primeiros anos despois de rematar o tratamento. Canto máis tempo estea en remisión, maior será a posibilidade de cura.
- Os linfomas indolentes adoitan recaer, pero tamén adoitan responder ben aos tratamentos. Vivirás cun linfoma indolente o resto da túa vida, pero podes vivir ben durante os tempos de remisión.
- Nalgúns casos, o linfoma non mellora co tratamento de primeira liña, isto chámase refractario.
- O linfoma refractario aínda pode responder ben aos tratamentos de segunda e terceira liña.
- A planificación previa dos coidados é importante para garantir que a súa familia e os médicos coñezan os desexos relacionados coa súa saúde.
- Os coidados paliativos poden axudar a xestionar os síntomas e os efectos secundarios.
- Algunhas persoas necesitarán coidados ao final da súa vida se o seu linfoma non responde aos tratamentos. Os coidados paliativos poden ser un gran apoio e garantir que teña a mellor calidade de vida ao final da súa vida e proporcionar o apoio necesario aos seus seres queridos.
