Traži
Zatvori ovaj okvir za pretraživanje.

Podrška za vas

Živjeti s limfomom, praktične stvari

Život s limfomom i liječenje mogu biti stresno razdoblje s mnogo različitih izazova. Možda se pitate koja je podrška dostupna osobama s limfomom. Ova će stranica pružiti neke praktične savjete i informacije o uslugama podrške koje bi vam mogle biti dostupne. To uključuje pomoć u prijevozu, financijsku potporu, podršku mentalnom zdravlju i još mnogo toga.

Na ovoj stranici:

Praktično za svaki dan

Saznati da vi ili vaša voljena osoba imate limfom veliki je šok i promijenit će mnoge stvari u vašem životu. Znanje što vam je potrebno na početku može vam pomoći da planirate unaprijed kako biste bili sigurni da ćete dobiti pravu podršku kada vam je najpotrebnija.

Kako će limfom utjecati na vaš život ovisit će o mnogim stvarima, kao što su:

  • koju podvrstu limfoma imate
  • trebate li liječenje i kakvo ćete liječenje imati
  • vaše dobi i općeg blagostanja
  • svoju mrežu podrške 
  • u kojoj ste životnoj fazi (odlazite li u mirovinu, odgajate malu djecu, ženite se ili kupujete kuću)
  • bilo da živite u gradu ili na selu.

Bez obzira na sve ove stvari, svatko s limfomom mora napraviti promjene koje vi inače ne biste morali učiniti. Suočavanje s tim utjecajem može biti stresno i stvoriti nove izazove u vašem životu.

Sljedeći odjeljci pružit će neke korisne savjete o tome kako upravljati svakodnevnim aktivnostima i stvarima o kojima treba razmišljati kako biste mogli planirati unaprijed.

Navigacija zdravstvenim sustavom

Potreba za snalaženjem u sustavu zdravstvene zaštite može biti vrlo izazovna, osobito kada je svaka bolnica vrlo različita i svačija se vlastita iskustva uvelike razlikuju. 

U ovom videu u nastavku, Andrea Patten, viša socijalna radnica, govori o vašim pravima i nekim važnim razmatranjima ako je vama ili vašoj voljenoj osobi dijagnosticiran limfom.  

Javni stihovi Privatna bolnica i specijalisti

Važno je razumjeti svoje mogućnosti zdravstvene skrbi kada se suočite s dijagnozom limfoma ili KLL-a. Ako imate privatno zdravstveno osiguranje, možda ćete morati razmisliti želite li posjetiti specijalista u privatnom ili javnom sustavu. Kada vaš liječnik opće prakse šalje uputnicu, razgovarajte o tome s njim. Ako nemate privatno zdravstveno osiguranje, obavijestite svog liječnika opće prakse i o tome, jer vas neki mogu automatski poslati u privatni sustav ako ne znaju da biste više voljeli javni sustav. To može rezultirati naplatom posjeta vašem specijalistu. 

Uvijek se možete predomisliti i vratiti na privatno ili javno ako se predomislite.

Kliknite donje naslove kako biste saznali o prednostima i nedostacima liječenja u javnim i privatnim sustavima.

Prednosti javnog sustava
  • Javni sustav pokriva troškove liječenja i ispitivanja limfoma s popisa PBS-a
    limfoma kao što su PET skeniranje i biopsije.
  • Javni sustav također pokriva troškove nekih lijekova koji nisu navedeni u PBS-u
    poput dakarbazina, koji je lijek za kemoterapiju koji se obično koristi u
    liječenje Hodgkinovog limfoma.
  • Jedini troškovi iz vlastitog džepa za liječenje u javnom sustavu obično su izvanbolnički
    skripte za lijekove koje uzimate oralno kod kuće. To je obično vrlo minimalno i jest
    čak i dodatno subvencionirano ako imate zdravstvenu ili mirovinsku iskaznicu.
  • Mnoge javne bolnice imaju tim stručnjaka, medicinskih sestara i srodnog zdravstvenog osoblja, koji se zove
    MDT tim brine o vašoj njezi.
  • Mnoge velike tercijarne bolnice mogu pružiti opcije liječenja koje nisu dostupne u
    privatni sustav. Na primjer, određene vrste transplantacija, CAR T-stanična terapija.
Loše strane javnog sustava
  • Možda nećete uvijek vidjeti svog stručnjaka kada imate zakazane sastanke. Većina javnih bolnica su centri za obuku ili tercijarni centri. To znači da možete vidjeti matičara ili napredne vježbenike koji su u klinici, a koji će se zatim javiti vašem specijalistu.
  • Postoje stroga pravila oko doplate ili pristupa lijekovima koji nisu dostupni na PBS-u. To ovisi o vašem državnom zdravstvenom sustavu i može se razlikovati među državama. Zbog toga vam neki lijekovi možda neće biti dostupni. I dalje ćete moći dobiti standardne, odobrene tretmane za svoju bolest. 
  • Možda nećete imati izravan pristup svom hematologu, ali ćete možda morati kontaktirati specijaliziranu medicinsku sestru ili recepcionara.
Prednosti privatnog sustava
  • Uvijek ćete ići kod istog hematologa jer nema liječnika pripravnika u privatnim sobama.
  • Ne postoje pravila o doplaćivanju ili pristupu lijekovima izvan odobrenja. To može biti osobito korisno ako imate višestruki recidiv bolesti ili podtip limfoma koji nema puno mogućnosti liječenja. Međutim, može biti prilično skupo uz značajne troškove iz vlastitog džepa koje ćete morati platiti.
  • Određeni testovi ili radni testovi mogu se obaviti vrlo brzo u privatnim bolnicama.
Loša strana privatnih bolnica
  • Mnogi zdravstveni fondovi ne pokrivaju troškove svih pretraga i/ili liječenja. To se temelji na vašem individualnom zdravstvenom fondu i uvijek je najbolje provjeriti. Također ćete platiti godišnju ulaznicu.
  • Ne naplaćuju svi stručnjaci skupni račun i ne mogu naplaćivati ​​iznad gornje granice. To znači da posjet liječniku može koštati iz vašeg džepa.
  • Ako vam je potreban prijem tijekom liječenja, omjeri njegovanja puno su veći u privatnim bolnicama. To znači da medicinska sestra u privatnoj bolnici općenito ima puno više pacijenata o kojima brine nego u javnoj bolnici.
  • Vaš hematolog nije uvijek na licu mjesta u bolnici, posjećuju ga na kratko jednom dnevno. To može značiti da ako vam nije dobro ili vam hitno treba liječnik, to nije vaš uobičajeni specijalist.

Raditi

Možda ćete moći nastaviti raditi ili učiti s limfomom. Međutim, to će ovisiti o tome kako se osjećate, kakvo liječenje imate i kako imate li simptome limfoma ili nuspojave liječenja.

Neki ljudi nastavljaju raditi kao i prije i uzimaju slobodne dane samo za dogovorene sastanke, drugi svode svoj posao na pola radnog vremena, a treći se potpuno odsustvuju s posla. 

Razgovarajte sa svojim liječnikom, voljenima i radnim mjestom

Razgovarajte sa svojim liječnikom o tome što oni predlažu kada je u pitanju posao i vrijeme potrebno za izostanak s posla. Oni će vam moći napisati liječničku potvrdu ako je potrebno.

Razgovarajte sa svojom obitelji, voljenima i svojim radnim mjestom kako biste smislili plan. Pobrinite se da svi znaju da se ponekad planovi mogu neočekivano promijeniti ako morate ići u bolnicu, kasnite na dogovore ili se osjećate loše i umorno.

Neki ljudi smatraju da im nastavak rada pomaže da održe određenu normalu u svojoj rutini i pomaže im da se bolje nose tijekom liječenja. Drugi ljudi smatraju da je posao previše fizički i psihički iscrpljujući i odluče uzeti dopust.

Moguće promjene na poslu koje treba razmotriti

Ako nastavite raditi, neke promjene koje vaš rad može učiniti da vam pomognu uključuju:

  • Omogućavanje slobodnog vremena za odlazak na liječničke preglede i liječenje
  • Smanjenje ili promjena radnog vremena (kraći dani ili skraćeni radni tjedan)
  • Rad od kuće
  • Prilagođavanje vrste posla, na primjer prelazak na fizički manje zahtjevnu ulogu ili izbjegavanje zaraznih tvari
  • Promjena radnog mjesta
  • Povratak na program rada: to može uključivati ​​postupni povratak na posao sa smanjenim kapacitetom koji se s vremenom polako povećava.

Sljedeća poveznica je na Centrelinkov 'Obrazac za potvrdu zdravstvenog stanja'. Ovaj obrazac često zahtijevaju studijske ustanove ili radna mjesta kako bi se razumno prilagodile obveze na poslu ili studiranju. 

Studija

Bolovanje od limfoma vjerojatno će utjecati na učenje, bilo da se radi o školi, na sveučilištu ili studiju povezanom s poslom. Ovaj utjecaj može utjecati na vas ako ste student, roditelj ili skrbnik. Možda ćete morati uzeti slobodno vrijeme ili promijeniti svoj plan učenja.  

Neki ljudi odluče nastaviti studij dok su na liječenju ili njeguju nekoga s limfomom. Za neke ljude nastavak studija može pružiti nešto na čemu će raditi i na što će se usredotočiti između prijema u bolnicu i dugog čekanja između pregleda. Drugi ljudi smatraju da nastavak studija predstavlja nepotreban pritisak i stres, te odlučuju odgoditi svoju sveučilišnu diplomu ili uzeti izostanak iz škole.

Ako ste vi ili vaše dijete još uvijek u školi, razgovarajte sa školom/sveučilištem i raspravite koje su opcije podrške dostupne.

Moguće promjene u vašem planu učenja koje treba razmotriti

  • Kućno podučavanje ili povezivanje s bolničkom uslugom podučavanja (često dječje bolnice pružaju program podrške školovanju gdje bolnički učitelji mogu posjetiti bolnicu)
  • Razgovarajte sa školom o smanjenom opterećenju ocjenjivanja ili modificiranom programu učenja gdje se učenje može nastaviti, ali uz manje formalne zahtjeve ocjenjivanja.
  • Nastavite biti povezani sa školom i učenicima, to će pomoći u održavanju veza i izbjeći previše izoliranje od školskih prijatelja.

Sastanite se s ravnateljem škole ili akademskim savjetnikom

Ako studirate na sveučilištu, sastanite se s matičarem fakulteta i akademskim savjetnikom kako biste razgovarali o svojoj situaciji. Potpuna odgoda studija može biti opcija, no smanjenje opterećenja studiranja prelaskom s redovnog na izvanredno može biti opcija.

Možda ćete također moći promijeniti rokove svojih zadataka ili ispita u vezi s liječenjem. Vjerojatno će vam trebati liječnička potvrda pa pitajte svog liječnika specijaliste ili liječnika opće prakse mogu li vam je izdati.

Sljedeća poveznica je na Centrelinkov 'Obrazac za potvrdu zdravstvenog stanja'. Ovaj obrazac često zahtijevaju studijske ustanove ili radna mjesta kako bi se razumno prilagodile obveze na poslu ili studiranju. 

Finansije

Dijagnoza limfoma i njegovo liječenje mogu stvoriti financijski pritisak; Osobito ako ne možete raditi dulje vrijeme.

Primanje financijske potpore može biti složeno, ali postoje neke isplate financijske potpore dostupne preko raznih vladinih organizacija kao što su Centrelink, Medicare i Child Support. Možda ćete također moći pristupiti nekim isplatama putem svog mirovinskog fonda.

Ako imate financijskog savjetnika, obavijestite ga o svom limfomu kako bi vam mogao pomoći planirati kako upravljati svojim novcem. Ako nemate financijskog savjetnika, možete mu pristupiti putem Centrelinka. Pojedinosti o tome kako pristupiti Centrelinkovu financijskom savjetniku nalaze se ispod pod naslovom Usluga financijskih informacija.

Centrelink

Osobe s invaliditetom, bolesti ili ozljede i njihovi njegovatelji mogu nazvati Centrelink 13 27 17 kako biste se raspitali o plaćanjima i dostupnim uslugama. Za čitanje kliknite na sljedeću poveznicu: Vodič kroz plaćanja australske vlade.

Neke od Centrelinkovih usluga plaćanja uključuju:

  • Naknada za bolovanje: Isplata dohodovne pomoći ako netko nije u stanju raditi ili studirati neko vrijeme zbog bolesti, ozljede ili invaliditeta.
  • Naknada za njegovatelja: dodatno plaćanje (bonus) subvencije plaćanje njegovatelja (dodatno) može zaraditi do 250,000 131 godišnje (otprilike 25 USD/dvotjedno) može raditi XNUMX sati i dalje raditi na ovome.
  • Plaćanje njegovatelja: Isplata dohodovne pomoći ako pružate stalnu njegu nekome tko ima teški invaliditet, bolest ili je u slabim godinama.
  • Invalidska mirovina: Financijska potpora za trajni intelektualni, fizički ili psihički invaliditet koji onemogućuje pacijentima da rade.
    • Preuzimanje i ispunite obrazac 'Zahtjev za invalidsku mirovinu'
  • Invalidske naknade: Postoje plaćanja i usluge za pomoć ako ste bolesni, ozlijeđeni ili imate invaliditet.
  • Plaćanja za djecu
  • Naknada za mobilnost: Možda ćete moći dobiti naknadu za mobilnost ako imate limfom i ne možete koristiti javni prijevoz. Ovo se može koristiti za putovanje zbog studija, rada na obuci (uključujući volontiranje) ili traženja posla. Pogledajte više od kliknite ovdje.
  • Naknada za tražitelje posla: Ako primate naknadu za tražitelje posla i niste u mogućnosti tražiti posao zbog svog limfoma ili njegovog liječenja, zamolite svog liječnika – liječnika opće prakse ili hematologa da ispuni našu Centrelinkova liječnička potvrda – obrazac SU415. Do obrasca možete doći putem Kliknite ovdje

Socijalni radnici

Ako vam je potrebna pomoć za razumijevanje ili pristup uslugama centrelinka, možete zatražiti razgovor s jednim od njihovih socijalnih radnika koji vam može pomoći da utvrdite na što imate pravo i kako tomu pristupiti. Možete kontaktirati Centrelink socijalnog radnika telefonom 13 27 17. Tražite razgovor sa socijalnim radnikom kad odgovore i spojit će te. Također možete pogledati njihovu web stranicu ovdje Usluge socijalnog rada – Službe Australije.

Usluga financijskih informacija

Još jedna usluga koju Centrelink nudi je usluga financijskih informacija koja vam pomaže u planiranju kako najbolje iskoristiti svoj novac. Nazovi ih telefonom 13 23 00 ili pogledajte njihovu web stranicu ovdje Služba za financijske informacije – Službe Australije

Zdravstvena zaštita

Medicare može pomoći pokriti medicinske troškove i savjetovati kako smanjiti troškove. Možete pronaći informacije o raznim plaćanjima i uslugama Medicare ovdje.

Dječja podrška

  • Plaćanje prilagodbe njegovatelja je jednokratna uplata. Pomaže obiteljima kada se djetetu mlađem od 6 godina dijagnosticira jedno od sljedećeg:
    • teška bolest
    • zdravstveno stanje
    • veliki invaliditet
  • Isplata pomoći za invalidnost djeteta je godišnja isplata za pomoć roditeljima u troškovima skrbi za dijete s teškoćama u razvoju.
  • Plaćanje osnovne medicinske opreme je godišnja isplata za pomoć pri povećanju troškova energije u kući. To može biti zbog upotrebe osnovne medicinske opreme za pomoć u rješavanju invaliditeta ili zdravstvenog stanja.

penzija

Iako je mirovina obično zaštićena dok ne navršite 65 godina života, u nekim okolnostima možda ćete moći pristupiti nekima od njih iz 'razloga suosjećanja'. Neke situacije koje se mogu smatrati razlozima suosjećanja uključuju:

  • Plaćanje liječenja (ili prijevoza na i sa liječenja).
  • Za pomoć oko vaše hipoteke ako se banka sprema ovršiti (ući u posjed vaše kuće).
  • Renoviranje ako trebate modificirati svoju kuću zbog ozljede ili bolesti.
  • Platite palijativnu skrb.
  • Platite troškove povezane sa smrću osobe koju uzdržavate – kao što su troškovi sprovoda ili ukopa.

Možete dobiti više informacija o pristupu svojoj mirovini iz razloga suosjećanja, nazovite Federal Department of Human Services na 1300 131 060.

Osiguranja ugrađena u mirovinu

Mnogi mirovinski fondovi imaju ugrađenu 'zaštitu dohotka' ili potpunu trajnu invalidninu u polici. Možda imate ovo, a da toga niste ni svjesni. 

  • Zaštita prihoda pokriva dio vaše normalne nadnice/plaće kada niste u mogućnosti raditi zbog bolesti ili ozljede. 
  • Potpuna trajna nesposobnost je paušalni iznos koji vam se isplaćuje ako se ne očekuje da se vratite na posao zbog vaše bolesti.

Vaša će osiguranja ovisiti o vašoj mirovinskoj tvrtki i polici. Ako niste u mogućnosti raditi zbog svog limfoma, obratite se svom mirovinskom fondu i raspitajte se koja potpora i osiguranje su uključeni u vašu policu.

Dodatna pomoć oko mirovine i financija

Ako imate problema s pristupom mirovinskom osiguranju ili policama osiguranja, Cancer Council Australia ima pro bono program koji vam može pomoći s pravnim savjetom ili drugom podrškom koja će vam pomoći da im pristupite. Više informacija o podršci koju mogu pružiti možete pronaći kod kliknite ovdje. 

Ako i dalje ne budete imali sreće, možete se žaliti kod Australsko tijelo za financijske žalbe. Drugi korisni linkovi mogu biti naći ovdje.

Socijalne aktivnosti

Društvene aktivnosti dobar su način da ostanete povezani s obitelji i prijateljima, a mogu biti dobrodošla distrakcija od raznih stresova koji dolaze s dijagnozom limfoma. Održavanje veze trebao bi biti glavni cilj tijekom ovog vremena.

Međutim, možda ćete morati prilagoditi ili promijeniti neke od svojih aktivnosti kako biste izbjegli komplikacije poput infekcije, krvarenja ili zato što ste preumorni za obavljanje uobičajenih aktivnosti. 

U nastavku navodimo neke uobičajene stvari koje treba uzeti u obzir kada se s limfomom uključite u društvene aktivnosti. 

Posjedovanje uređaja za središnji venski pristup (CVAD)

Ako imate CVAD kao što je PICC linija ili CVC linija, nećete moći plivati ​​niti sudjelovati u aktivnostima na bazi vode, a morat ćete prekriti CVAD vodootpornim zavojem za tuširanje. To je zato što su kateteri za te uređaje s vanjske strane vašeg tijela i mogu se oštetiti ili zaraziti ovakvim aktivnostima.

Većina bolnica bi vam trebala biti u mogućnosti dostaviti vodootpornu navlaku - samo pitajte kada promijenite obloge.

Za društvene ili natjecateljske plivače morat ćete ove aktivnosti staviti na čekanje ili se umjesto toga možete odlučiti za port-a-cath. Port-a-cath je uređaj koji je potpuno ispod vaše kože, osim kada je u upotrebi i na koji su pričvršćene igla i konac.

Priča pacijenta - imao CVAD dok je bio u bolnici

Periferno umetnuti središnji kateter (PICC)

HICKMAN s dvostrukim lumenom – vrsta središnjeg katetera s tuneliranom manžetom i središnjim umetanjem (tc-CICC)

Centralni kateter s tri lumena bez tunela

Za više informacija pogledajte
Uređaji za centralni venski pristup
Kontaktirajte sportove

Kontaktni sportovi poput nogometa, hokeja i nogometa mogu uzrokovati ozbiljno krvarenje i modrice ako imate niske razine trombocita, što je uobičajeno nakon liječenja i kod nekih vrsta limfoma. 

Također, biti preblizu ljudima tijekom tjelesne aktivnosti (što može uzrokovati teško disanje) može povećati rizik od infekcije ako imaju respiratornu bolest ili su na drugi način bolesni.

Veliki društveni događaji

Liječenje ili vaš limfom može rezultirati nepravilnim radom vašeg imunološkog sustava kako bi vas zaštitio od mikroba. Stoga se savjetuje da izbjegavate posjećivanje velikih društvenih događanja kao što su kazalište, koncerti, restorani i noćni klubovi, dok ste neutropenični. 

Ako iz nekog razloga ne možete izbjeći događaj, poduzmite mjere predostrožnosti za socijalnu distancu, nosite masku i grlite i ljubite samo osobe koje dobro poznajete i koje nisu ni na koji način bolesne (ili izbjegavajte zagrljaje i poljupce dok vam imunološki sustav ne oslabi ako se osjećate sigurnije radeći ovo). Ponesite sa sobom sredstvo za dezinfekciju ruku kako biste u svakom trenutku mogli dezinficirati ruke.

Društveni angažmani koji se mogu nastaviti tijekom liječenja

Postoje mnoge stvari koje možete nastaviti raditi kada imate limfom, čak i tijekom liječenja. Međutim, možda biste željeli razmotriti poduzimanje dodatnih mjera opreza kao što su socijalno distanciranje, nošenje maske i nošenje sredstva za dezinfekciju ruku za neke od njih.

Razgovarajte sa svojim liječnikom i raspitajte se o određenim događajima koji su vam važni i postoje li neka ograničenja u pogledu onoga što možete učiniti. 

  • Idem u kino
  • Odlazak na večeru u restoran - izbjegavajte švedski stol i pobrinite se da hrana bude svježe pripremljena
  • Druženje s prijateljima na kavi
  • U šetnji s prijateljem
  • Imati piknik
  • Pohađanje crkvenih i vjerskih okupljanja 
  • Odlazak na dugu vožnju
  • Pohađanje teretane
  • Nastavak hobija kao što je klub knjiga, grupni fitness ili slikanje 
  • Ići na spoj
  • Vjenčajte se ili prisustvujte vjenčanju 
  • Imajte seks ili intimni odnos sa svojim partnerom/supružnikom (pogledajte poveznicu u nastavku za više informacija).
Za više informacija pogledajte
Seksualna intimnost tijekom liječenja limfoma
Za više informacija pogledajte
Njegovatelji i voljeni
Za više informacija pogledajte
Odnosi - prijatelji, obitelj i kolege

Briga o vašem mentalnom zdravlju, emocijama i općem blagostanju

Živjeti s limfomom ili KLL-om, biti na oprezu i čekati, liječiti se i biti u remisiji, sve to dolazi s različitim stresorima koji mogu utjecati na vaše raspoloženje i mentalno zdravlje. Važno je imati otvoren odnos sa svojim lokalnim liječnikom (liječnikom opće prakse ili liječnikom opće prakse) i razgovarati o brigama koje imate ili promjenama vašeg raspoloženja, emocija i misli.

Vaš liječnik opće prakse moći će vam pružiti podršku i uputiti vas na odgovarajuće službe ako vam je potrebna podrška.

Plan mentalnog zdravlja

Vaš liječnik opće prakse moći će za vas napraviti plan mentalnog zdravlja koji će vam omogućiti da posjetite prave stručnjake i da imate pristup subvencioniranom Medicareu s kliničkim psihologom, liječnikom opće medicine specijalistom, socijalnim radnikom ili kliničkim radnim terapeutom. S ovim planom možete pristupiti do 10 pojedinačnih termina i 10 grupnih sesija.

Nemojte čekati da vam to ponudi vaš liječnik opće prakse, ako mislite da bi vam moglo biti od koristi, zamolite svog liječnika opće prakse da vam napravi plan za mentalno zdravlje.

Plan upravljanja liječnikom opće prakse

Vaš liječnik opće prakse također može napraviti plan liječenja liječnika opće prakse (GPMP) za vas. Ovaj plan im pomaže da identificiraju vaše potrebe za zdravstvenom skrbi i kako vam mogu najbolje pomoći. Oni također mogu upotrijebiti ovaj plan da utvrde koje bi vam usluge u zajednici mogle biti od koristi i da naprave plan za upravljanje vašim potrebama za njegu limfoma. 

Organizacija timske skrbi 

Plan organiziranja timske njege izradio je vaš liječnik opće prakse kako bi vam pomogao u pristupu podršci različitih srodnih zdravstvenih stručnjaka. To može uključivati:

  • fizioterapeuti
  • dijetetičari
  • podiatrists
  • radni terapeuti.
Za više informacija pogledajte
Mentalno zdravlje i emocije

Kućni ljubimci

 

 

Kućni ljubimci mogu biti vrlo važan dio naših života, a briga o vašem ljubimcu kada imate limfom zahtijeva dodatno planiranje. Limfom i njegovi tretmani mogu povećati vjerojatnost da dobijete infekcije ili da krvarite i dobijete teške modrice ako vas slučajno ugrize, ogrebe ili vam dođe teški ljubimac da se mazite.

Morat ćete se pobrinuti da se te stvari ne dogode i možda promijeniti način na koji se igrate sa svojim ljubimcima. 

 

Što raditi

  • Obavijestite svog liječnika ako se ugrizete ili ogrebete ili primijetite neobične modrice.
  • Izbjegavajte rukovanje životinjskim otpadom kao što su posude za otpatke. Zamolite nekoga da vam pomogne s ovim zadacima ako je moguće. Ako nema nikoga da vam pomogne, koristite nove rukavice (ili one koje se mogu prati nakon svake upotrebe), nosite masku kako biste izbjegli udisanje bilo čega štetnog i operite ruke sapunom i vodom odmah nakon rukovanja otpadom.

Također možete imati neočekivane posjete bolnici, morati biti odsutni od kuće na neodređeno vrijeme, kasniti na dogovore ili se osjećati umornije i nemate energije za brigu o svojim ljubimcima.

Planirajte unaprijed i počnite razmišljati o tome tko bi mogao pomoći u brizi za vaše ljubimce kada vi to ne možete. Rano obavještavanje ljudi da vam je možda potrebna pomoć i pitanje da li bi bili voljni pomoći prije nego što zatreba može vam dati mir i učiniti planiranje mnogo lakšim kada vam je potrebna pomoć.

Planiranje liječenja

Suočavanje s emocionalnim i fizičkim pritiscima limfoma i liječenje mogu biti iscrpljujući. Važno je pružiti ruku i dobiti podršku kada vam je potrebna. Često u životu imamo ljude koji žele pomoći, ali ne znaju kako. Neki se ljudi također brinu oko razgovora o tome kako napredujete jer su zabrinuti da će reći pogrešnu stvar, pregaziti vas ili uzrujati. To ne znači da ih nije briga. 

Može pomoći da ljudi znaju što vam je potrebno. Ako jasno odredite što vam je potrebno, možete dobiti potrebnu pomoć i podršku, a vaši voljeni mogu imati radost da vam mogu pomoći na značajan način. Postoje neke organizacije koje su sastavile planove koje možete koristiti za koordinaciju dijela skrbi. Možda biste htjeli isprobati:

Zaštita vaše plodnosti tijekom liječenja

Liječenje limfoma može smanjiti vašu plodnost (sposobnost rađanja). Neki od ovih tretmana mogu uključivati ​​kemoterapiju, neka monoklonska protutijela koja se zovu "inhibitori imunoloških kontrolnih točaka" i radioterapiju vaše zdjelice. 

Problemi s plodnošću uzrokovani ovim tretmanima uključuju:

  • Rana menopauza (promjena života)
  • Insuficijencija jajnika (nije sasvim menopauza, ali promjene u kvaliteti ili broju jajnih stanica koje imate)
  • Smanjeni broj spermija ili kvaliteta sperme.

Vaš bi liječnik trebao razgovarati s vama o tome kakav će učinak vaše liječenje vjerojatno imati na vašu plodnost i koje su opcije dostupne da je zaštitite. Očuvanje plodnosti može biti moguće s određenim lijekovima ili zamrzavanjem jajne stanice (jajne stanice), sperme, jajnika ili tkiva testisa. 

Ako vaš liječnik nije razgovarao s vama o ovome, a planirate imati djecu u budućnosti (ili ako vaše malo dijete počinje liječenje), pitajte ga koje su opcije dostupne. Ovaj bi se razgovor trebao dogoditi prije nego što vi ili vaše dijete započnete liječenje.

Ako ste mlađi od 30 godina, možda ćete moći dobiti podršku od zaklade Sony koja pruža besplatnu uslugu očuvanja plodnosti diljem Australije. Možete ih kontaktirati na 02 9383 6230 ili na njihovoj web stranici https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.

Za više informacija o očuvanju plodnosti pogledajte video ispod sa stručnjakinjom za plodnost, A/Prof Kate Stern.

Taksi koncesijski programi

Ako vam je potrebna dodatna pomoć u kretanju, možda imate pravo na program koncesije za taksi. To su programi koje provode različite države i teritoriji i mogu vam pomoći u subvencioniranju troškova vožnje taksijem. Za više informacija kliknite na svoju državu ispod.

Putovanja i putno osiguranje

Nakon ili čak tijekom liječenja neki pacijenti bi mogli biti zainteresirani za odlazak na odmor. Odmor može biti prekrasan način za proslavu završetka liječenja, stvaranje uspomena s voljenima ili samo sretno odvraćanje pažnje od stresa povezanog s rakom.

U nekim ćete slučajevima možda trebati ili željeti putovati tijekom liječenja ili u vrijeme kada trebate obaviti pretrage i krvne pretrage nakon liječenja. Razgovarajte sa svojim liječnikom o tome što se može organizirati za vas tijekom tog vremena. Ako putujete u Australiju, vaš medicinski tim možda vam može organizirati pregled ili skeniranje u drugoj bolnici – čak i u drugoj državi. To može potrajati neko vrijeme, stoga obavijestite svog liječnika što je prije moguće ako planirate putovati.

Ako putujete u drugu zemlju, morat ćete vidjeti koji su troškovi uključeni ako tamo trebate dobiti medicinsku skrb u vezi s vašim limfomom. Razgovarajte sa svojim hematologom u Australiji i istražite putna osiguravajuća društva koja bi vas mogla pokriti. Obavezno pitajte što je, a što nije pokriveno policama osiguranja.

Što je putno osiguranje i što pokriva?

Putno osiguranje pokriva sve nezgode, gubitke ili ozljede koje se mogu dogoditi tijekom vašeg putovanja. Dok vas većina putnih osiguranja štiti za međunarodna putovanja, neke police mogu pokrivati ​​i domaća putovanja. 

Medicare će pokriti neke (a ponekad i sve) vaše medicinske troškove dok ste u Australiji.

Police putnog osiguranja mogu pokriti izgubljenu prtljagu, prekide putovanja, medicinske i stomatološke troškove, krađe i pravne troškove i još mnogo toga, ovisno o tvrtki i vrsti pokrića koje kupujete.

Gdje mogu dobiti putno osiguranje?

Putno osiguranje možete dobiti preko putničke agencije, osiguravajućeg društva, posrednika u osiguranju ili putem privatnog zdravstvenog osiguranja. Neke banke čak mogu ponuditi besplatno putno osiguranje kada aktivirate određenu kreditnu karticu. Ili, možete odabrati kupnju putnog osiguranja online gdje mogu usporediti cijene i police.

Koji god način da odaberete, odvojite vrijeme da pročitate i razumijete police osiguranja i sva izuzeća koja se mogu primjenjivati.

Mogu li dobiti putno osiguranje ako imam limfom/KLL?

Općenito govoreći, postoje dvije mogućnosti kada su u pitanju putno osiguranje i rak.

  1. Odabrali ste sklopiti policu osiguranja koja vas NE pokriva za komplikacije i bolesti povezane s rakom. Na primjer, ako ste putovali u inozemstvo sa značajno niskim bijelim krvnim stanicama zbog kemoterapije i dobili ste po život opasnu infekciju koja je zahtijevala dugotrajan prijem u bolnicu, morali biste sami pokriti troškove.
  2. Vi odlučujete sklopiti sveobuhvatnu policu koja vas POKRIVA za komplikacije ili bolest povezane s rakom. Morat ćete biti spremni platiti puno višu premiju, a osiguravajuće društvo će možda trebati prikupiti vrlo detaljne informacije o vašem limfomu/KLL-u kao što su stadij, liječenje, krvni testovi itd. Vjerojatno će vam trebati i pismo od vašeg hematolog koji vas oslobađa za inozemna putovanja.

Neke informacije koje ćete morati imati pri ruci kada razgovarate s putnim osiguravateljem:

  • Vaš podtip limfoma
  • Vaša faza u dijagnozi
  • Vaši protokoli liječenja
  • Kada ste završili posljednji tretman
  • Vaše najnovije analize krvi
  • Svi lijekovi koje trenutno uzimate
  • Planira li se više testova/istraživanja za sljedećih 6 mjeseci.

Recipročni sporazumi o zdravstvenoj zaštiti

Australija ima recipročne zdravstvene sporazume s nekim zemljama. To znači da ako putujete u zemlju s recipročnim sporazumom, Medicare može pokriti troškove medicinske skrbi. Za više informacija o ovim sporazumima i zemljama s kojima Australija ima recipročne sporazume pogledajte Web stranica usluga Australije ovdje.

Vožnja

Dijagnoza limfoma ne utječe automatski na vašu sposobnost vožnje. Većina ljudi nastavlja voziti u istom svojstvu kao prije dijagnoze. Međutim, neki lijekovi koji se koriste kao dio liječenja mogu uzrokovati pospanost, osjećaj mučnine ili utjecati na sposobnost koncentracije. U tim se situacijama ne preporučuje vožnja.

Dok većina pacijenata nastavlja voziti kao i obično tijekom svog putovanja protiv raka, sasvim je uobičajeno osjećati se iscrpljeno ili umorno u danima kada se provodi liječenje.

Ako je moguće, organizirajte s obitelji i prijateljima da vas netko odveze na liječenje i natrag, a ako je to problem, trebali biste pitati zdravstveni tim ima li kakav savjet jer bi mogle biti dostupne druge mogućnosti prijevoza.

Ako liječnik izrazi zabrinutost u vezi s vozačkom sposobnošću pacijenta, to treba prijaviti odjelu za prijevoz. Također se preporučuje da osiguravajuće društvo bude obaviješteno o dijagnozi pacijenta ili bilo kakvim zabrinutostima koje liječnik može imati u vezi s njihovom sposobnošću vožnje.

Neki pacijenti doživljavaju nuspojave liječenja koje mogu utjecati na njihovu sposobnost vožnje:

  • Teška periferna neuropatija može utjecati na osjećaj u vašim stopalima i rukama.
  • Kemo-mozak je smanjena koncentracija i povećana zaboravljivost, neki ljudi to opisuju kao maglu nad svojim umom. Ozbiljna iskustva s tim mogu učiniti da je vožnja neugodna.
  • Umor, neki ljudi postaju iznimno umorni tijekom liječenja i smatraju da ih čak i svakodnevni zadaci poput vožnje iscrpljuju.
  • Promjene sluha ili vida, ako postoje bilo kakve promjene u vidu ili sluhu, razgovarajte s liječnikom o tome kako bi to moglo utjecati na sposobnost vožnje.
Za više informacija pogledajte
Nuspojave liječenja

Dovođenje poslova u red

Životno osiguranje

Nova dijagnoza limfoma ne bi trebala utjecati na vaše postojeće police doživotnog osiguranja. Međutim, važno je uvijek biti iskren s pružateljem osiguranja kada vam se postave pitanja. Razgovarajte sa svojim osiguravajućim društvom ako trebate podnijeti zahtjev tijekom dijagnoze, liječenja i života nakon liječenja.

Također možete imati životno osiguranje kao dio svog mirovinskog fonda. Obratite se svom mirovinskom fondu da vidite kada i kako možete pristupiti ovome.

Ako još nemate osiguranje, ali biste ga željeli dobiti, morat ćete ih obavijestiti da imate limfom i dati im sve informacije koje su im potrebne kako bi vam dali ponudu.

Pisanje oporuke

Australska vlada preporučuje da svatko tko je stariji od 18 godina napiše oporuku bez obzira na to 'trebate' to ili ne.

Oporuka je pravni dokument koji navodi kako želite da se vaša imovina raspodijeli ako umrete. To je također pravni dokument koji bilježi vaše preferencije za sljedeće:

  • Koga imenujete da bude skrbnik bilo koje djece ili uzdržavanih osoba za koje ste odgovorni.
  • Uspostavlja povjerenički račun za zbrinjavanje bilo koje djece ili uzdržavanih osoba.
  • Navodi kako želite sačuvati svoju imovinu.
  • Opisuje kako želite da se organizira vaš sprovod.
  • Navodi dobrotvorne donacije koje želite navesti (ovo je poznato kao korisnik).
  • Određuje izvršitelja – to je osoba ili organizacija koju imenujete da izvrši želje vaše volje.

Svaka država i teritorij u Australiji ima nešto drugačiji postupak pisanja vaše oporuke.

Čitaj više o tome kako napisati oporuku u vlastitoj državi ili teritoriju.

Trajna punomoć

Ovo je pravni dokument koji imenuje osobu ili neke odabrane osobe da donose financijske odluke, upravljaju vašom imovinom i donose medicinske odluke u vaše ime ako to više niste u mogućnosti.

To se može utvrditi putem javnog povjerenika vaše države ili teritorija. Zdravstvena trajna punomoć može se dati uz Advanced Health Directive.

Napredna zdravstvena direktiva pravni je dokument koji ocrtava vaše preferencije u pogledu medicinskih tretmana i intervencija koje radite ili ne želite.

Da biste pristupili više informacija o ovim dokumentima, kliknite donje veze.

Napredna zdravstvena direktiva

Trajna punomoć – kliknite svoju državu ili teritorij ispod.

Dodatna podrška

Podrška i informacije

Prijavite se na newsletter

Podijeli ovo
Košarica

Čita

Kontaktirajte tvrtku Lymphoma Australia danas!

Imajte na umu: osoblje Lymphoma Australia može odgovoriti samo na e-poštu poslanu na engleskom jeziku.

Za ljude koji žive u Australiji, možemo ponuditi uslugu telefonskog prevođenja. Neka nas nazove vaša medicinska sestra ili rođak koji govori engleski da to dogovorimo.