Pitanja koja trebate postaviti kada se vašem djetetu postavi dijagnoza
Kada se vašem djetetu prvi put dijagnosticira limfom, to može biti vrlo stresno i emocionalno iskustvo. Ne postoji ispravna ili pogrešna reakcija. Često je razarajuće i šokantno, važno je sebi i svojoj obitelji dati vremena za obradu i tugovanje.
Također je važno da ne nosite sami težinu ove dijagnoze, postoje brojne organizacije za podršku koje su tu da pomognu vama i vašoj obitelji tijekom ovog razdoblja.
Kada se vašem djetetu dijagnosticira limfom, postoji mnogo pitanja na koja biste možda željeli odgovore, ali ih zaboravite postaviti. Cijelo iskustvo može biti jako porazno i može biti teško jasno razmišljati. Neka dobra pitanja za liječnika su:
- Koju podvrstu limfoma ima moje dijete?
- Je li to česta ili rijetka vrsta limfoma?
- Raste li ovaj limfom brzo ili sporo?
- Je li ovaj tip limfoma izlječiv?
- Gdje se u tijelu nalazi limfom?
- Kada je potrebno započeti liječenje?
- Koliko će otprilike trajati liječenje?
- Treba li moje dijete ostati u bolnici radi liječenja?
- Gdje se odvija liječenje? – U našoj lokalnoj bolnici ili većoj bolnici u većem gradu?
- Ima li ovaj tip limfoma visok rizik od povratka nakon liječenja?
- Kakav će učinak liječenje imati na sposobnost mog djeteta da ima vlastitu djecu?
Za daljnje savjete o načinima na koje možete zastupati svoje dijete, pogledajte Web stranica Redkite.
Ako vašem djetetu bude loše kod kuće
Imati dijete s dijagnozom limfoma znači da će vjerojatno doći vrijeme kada će mu biti loše dok je kod kuće pod vašom skrbi. Ovo može biti vrlo zastrašujuća ideja i možda biste se trebali pripremiti na to unaprijed. Priprema i planiranje unaprijed pomaže smanjiti paniku koju biste mogli osjetiti u ovom trenutku. Priprema pomaže vama i vašem djetetu da budete na putu da mu ponovno bude bolje.
Neke korisne pripreme mogu uključivati:
- Pripremite telefonski broj odjela za rak u bolnici u kojoj liječite. Te podatke treba čuvati na lako dostupnom mjestu – primjerice u hladnjaku. U svakom trenutku možete nazvati odjel za rak i tamo zatražiti savjet od medicinskih sestara specijalista.
- Rezervna torba uvijek spakirana za bolnicu. Ova torba može sadržavati neke bitne stvari za vaše dijete i vas kao što su: mijenjanje donjeg rublja, presvlačenja, pidžama i toaletnih potrepština.
- Imajte pri ruci podatke za liječnika specijalista i dijagnozu vašeg djeteta. Pri dolasku na hitnu medicinsku pomoć ovi će vam podaci biti od pomoći. Trebaju li liječnici hitne pomoći razgovarati s vašim specijalistom o njezi vašeg djeteta.
- Imati plan za brigu o drugoj djeci za koju ste odgovorni – ako trebate odvesti svoje dijete u bolnicu, tko može čuvati vašu drugu djecu?
- Poznavanje najlakšeg puta do bolnice od vaše kuće
- Znati gdje parkirati u bolnici
Obično kada se dijete s limfomom ne osjeća dobro kod kuće, uzrok je obično jedna od dvije stvari:
- Infekcija
- Nuspojave liječenja limfoma
U većini slučajeva, i infekcije i nuspojave su vrlo izlječive i ne uzrokuju dugoročne probleme. Vrlo je važno poslušati liječničke savjete i započeti liječenje što je prije moguće. Često se nuspojave poput mučnine, povraćanja i proljeva mogu riješiti lijekovima koje daje bolnica. Kada su simptomi ozbiljni, vašem djetetu će možda trebati dodatna pomoć i treba ići u bolnicu.
Važno je da ako se sumnja da vaše dijete ima infekciju, odmah ga odvedite u bolnicu jer će trebati liječenje što je prije moguće. Ako ne možete odvesti sebe i svoje dijete u bolnicu, nazovite hitnu pomoć 000 (trostruka nula).
Ako ste zabrinuti za zdravlje i sigurnost svog djeteta, nazovite hitnu pomoć 000 (trostruka nula).
Kako pratiti djetetovu temperaturu tijekom liječenja
Jedan od znakova da vaše dijete ima infekciju je visoka temperatura. Visokom temperaturom smatra se 38.00 C ili više – ovo je također poznato kao groznica ili febrilnost.
Djeca koja se liječe od raka imaju slabiji imunološki sustav zbog liječenja. Vrućica može biti znak da se tijelo pokušava oduprijeti bakterijskoj ili virusnoj infekciji.
Ako svom djetetu izmjerite temperaturu i ona iznosi 38.00 C ili više – odmah ih odnesite u najbližu hitnu službu. Ako ne možete odvesti sebe i svoje dijete u bolnicu, nazovite hitnu pomoć na '000' (trostruka nula).
Groznica nakon kemoterapije može biti opasno po život.
Dok je vaše dijete na liječenju raka (posebno kemoterapiji), dobro je redovito mu mjeriti temperaturu, tako ćete dobiti predodžbu o tome koja je normalna temperatura za vaše dijete. Možda ćete htjeti nabaviti bilježnicu i olovku za bilježenje njihove temperature. Toplomjer možete kupiti u većini ljekarni, ako je kupnja toga problem, obratite se svojoj bolnici. Standardni termometar, koji mjeri temperaturu ispod ruke, košta otprilike 10.00 – 20.00 USD.
Mjerite djetetu temperaturu 2-3 puta dnevno, svaki dan otprilike u isto vrijeme i zabilježite je. Visoka temperatura se smatra 38.00 C ili više. Dobro je djetetu izmjeriti temperaturu ujutro kako biste, ako je viša od normalne, bili svjesni toga prije nego kasnije. Cilj je što prije uhvatiti temperaturu.
Ako djetetu mjerite temperaturu i ona je niža od 38.00 C, ali viši od normalnog, uzmite ga ponovno 1 sat kasnije. Izbjegavajte davanje antipiretika kao što su paracetamol (Panadol) ili ibuprofen (Nurofen). Ovi lijekovi često snižavaju temperaturu i prikrivaju groznicu. Vrućica je znak da će tijelu vašeg djeteta trebati pomoć u borbi protiv infekcije.
Ako vaše dijete pokazuje znakove da mu nije dobro, ali nema temperaturu, ipak ga možete odvesti u bolnicu. Ponekad se djeca razbole od infekcije, ali ne dobiju temperaturu. Znakovi lošeg zdravlja mogu uključivati:
- Letargično, ravno, bolno grlo, kašalj, otežano disanje, curenje nosa i suzne oči, proljev, bolovi u trbuhu, povraćanje i glavobolja.
Ako vaše dijete pokazuje kombinaciju ovih simptoma, ali nema temperaturu, svejedno ga možete odvesti u bolnicu.
Ako vaše dijete ima teški proljev ili povraća i ne može zadržati unos hrane i tekućine, bit će u opasnosti od dehidracije i možda će morati otići u bolnicu kako bi se to riješilo. Dehidracija može izazvati druge komplikacije i učiniti vaše dijete bolesnijim.
Prehrana vašeg djeteta tijekom liječenja
Zdrava prehrana za vaše dijete igra važnu ulogu u svakoj fazi raka, uključujući prije, tijekom i nakon liječenja. Za detaljnije informacije o limfomu i prehrani slijedite poveznicu Prehrana i limfom.
Nažalost, neke od nuspojava limfoma i njegovog liječenja mogu utjecati na sposobnost vašeg djeteta da jede hranjivu prehranu:
- Promjene okusa i mirisa
- Gubitak apetita
- Mučnina i povračanje
- čireve u ustima
- Bol u trbuhu i nadutost
- Gorušica
- Bol
Mnoge od ovih nuspojava mogu se riješiti nekim jednostavnim strategijama i odgovarajućom uporabom lijekova. Razgovarajte s dijetetičarom i medicinskim timom vašeg djeteta o strategijama upravljanja. Vašem djetetu može biti teško priopćiti razloge zbog kojih ne želi jesti, stoga budite strpljivi s njim.
Evo nekoliko korisnih savjeta koje možete učiniti kako biste svom djetetu pomogli da ima najbolju prehranu:
- Osigurajte male i česte obroke
- Vaše dijete može lakše jesti mekanu hranu poput tjestenine, sladoleda, juhe, vrućeg čipsa, pudinga i kruha.
- Pokušajte pomoći svom djetetu da pije što više tekućine
Ako ste zabrinuti za djetetovu prehranu i težinu, razgovarajte s djetetovim dijetetičarom. Nemojte svom djetetu davati bilo kakve biljne lijekove ili neuobičajenu hranu bez prethodne provjere s timom koji liječi vaše dijete.
Škola i liječenje
Školovanje vašeg djeteta vjerojatno će biti pogođeno tijekom tog vremena. Važno je da budete otvoreni sa školom o dijagnozi vašeg djeteta i o tome kako će izgledati njegovo liječenje. Ako imate drugu djecu u školi, moguće je da bi ova dijagnoza također mogla utjecati na njihovo školovanje.
Većina škola pružit će podršku i može pokušati pružiti neki način pomoći vašem djetetu da nastavi s učenjem tijekom liječenja.
Neke bolnice imaju sustav bolničkog školovanja kojem se može pristupiti kako bi se dopunilo učenje vašeg djeteta. Razgovarajte sa svojim medicinskim sestrama i socijalnim radnicima o mogućnostima školovanja u bolnici.
- Važno je zapamtiti da je školovanje i učenje vašeg djeteta važno. Prioritet u ovom trenutku je njihovo zdravlje, izostanak iz škole mogao bi biti više društveni problem za vaše dijete nego dugoročni obrazovni problem.
- Obavještavajte ravnatelja i glavnog učitelja vašeg djeteta o stanju i sposobnosti vašeg djeteta da pohađa školu i završi sve zadatke.
- Razgovarajte sa socijalnim radnikom i bolničkim medicinskim sestrama za rak o tome kako objasniti limfom vašeg djeteta njihovim kolegama iz razreda.
- Pripremite svoje dijete na fizičke promjene koje bi moglo doživjeti zbog liječenja (gubitak kose). Razgovarajte sa školom i socijalnim radnikom o tome kako educirati razred vašeg djeteta o promjeni izgleda vašeg djeteta.
- Pronađite načine da vaše dijete ostane povezano sa svojim društvenim krugom telefonskim pozivima, Facebookom, Instagramom, tekstualnim porukama i bilo kojim drugim načinom da ostane povezano sa svojim najbližim prijateljima.
redkite je korisna organizacija koja može pružiti niz usluga za podršku vašem djetetu i vašoj obitelji. Oni pružaju podršku obrazovanju.
Pazeći na sebe
Biti roditelj ili skrbnik djeteta s limfomom može biti naporan i sveobuhvatan zadatak. Vrlo je teško brinuti se o svom djetetu s limfomom ako niste u mogućnosti adekvatno brinuti o sebi. Neke opcije za samozbrinjavanje tijekom njihove dijagnoze i liječenja su:
- Redovito vježbanje, čak i kratka šetnja ili trčanje vani može učiniti razliku
- Odabir zdrave hrane – praktičnost često može dovesti do nezdravih izbora i učiniti da se osjećate umorno i letargično
- Druženje s prijateljima – ostati povezan s vlastitom mrežom podrške od ključne je važnosti ako želite uzdržavati svoje dijete
- Ograničavanje konzumacije alkohola
- Prakticiranje meditacije i svjesnosti
- Stvaranje redovnog rasporeda spavanja za sebe
- Vodite dnevnik o djetetovom putu – to vam može pomoći da pratite stvari i osjećate da imate veću kontrolu
Za više informacija o načinima uzdržavanja pogledajte Web stranica Redkite.
Informacije i podrška roditeljima i skrbnicima
Ako ste roditelj ili skrbnik djeteta kojemu je dijagnosticiran limfom, to može biti stresno i emocionalno iskustvo. Ne postoji ispravna ili pogrešna reakcija.
Važno je sebi i svojoj obitelji dati vremena da obradite i potvrdite dijagnozu. Također je važno da sami ne nosite težinu ove dijagnoze jer postoje brojne organizacije za podršku koje su tu da pomognu vama i vašoj obitelji tijekom ovog razdoblja.
Uvijek možete kontaktirati naše medicinske sestre za liječenje limfoma klikom na kontaktirajte nas gumb na dnu ove stranice.
Ostali resursi koji bi vam mogli biti od pomoći navedeni su u nastavku:
