Što je remisija, recidiv i refraktorni limfom?
Remisija
Potpuna remisija je kada vaše pretrage i pretrage ne pokažu nikakve znakove limfoma u vašem tijelu nakon liječenja.
Djelomična remisija je kada još uvijek postoji limfom u vašem tijelu, ali je manje od polovice onoga što je bilo prije liječenja.
povraćaj
Uporan
Remisija je lijek
Izlječenje je kada u vašem tijelu više nema znakova limfoma i nije vjerojatno da će se vratiti. Liječnici često radije koriste izraz remisija, jer znamo da se limfom može vratiti.
Što ste dulje u remisiji, manja je vjerojatnost da će se agresivni limfom vratiti, tako da vaš liječnik može na kraju reći da ste izliječeni, ali obično će koristiti izraz remisija. To je zato što se mnogim ljudima limfom možda nikada neće vratiti, ali ne znamo točno tko hoće, a tko se neće vratiti.
Neki ljudi mogu imati određene čimbenike rizika zbog kojih je vjerojatnije da će se vratiti, ali trebate razgovarati sa svojim liječnikom o vlastitim čimbenicima rizika i šansama za izlječenje, remisiju ili recidiv.
Što se događa kada se limfom ponovno pojavi?
Vaš liječnik nastavit će vas pratiti nakon što završite s liječenjem, a jedan od razloga zašto to čine jest promatranje znakova i simptoma povratka vašeg limfoma. Ako vas nastave redovito posjećivati, moći će rano otkriti svaki recidiv i naručiti dodatne pretrage ili ponovno započeti liječenje kada bude potrebno.
Iako bi moglo biti obeshrabrujuće saznati da se vaš limfom vratio, važno je znati da čak i limfom koji se vratio obično dobro reagira na liječenje i može dovesti do ponovnog odlaska u remisiju.
Recidivi su vrlo česti kod osoba s indolentnim limfomom jer se indolentni limfomi ne smatraju izlječivima. Umjesto toga, živjeti ćete s indolentnim limfomom do kraja života. Međutim, između tretmana i tijekom razdoblja remisije, mnogi ljudi žive normalnim životom, a mnogi također imaju normalan životni vijek.
U nekim rijetkim slučajevima, indolentni limfom može se transformirati u drugačiji, agresivniji podtip limfoma. Transformirani limfom razlikuje se od recidiva. Da biste saznali više o transformiranom limfomu, kliknite donju poveznicu.
Zašto dolazi do recidiva limfoma?
Recidiv se može dogoditi iz nekoliko razloga. Neki od njih uključuju:
- Ne postoji poznati lijek za neke limfome, osobito za indolentne limfome. Dakle, iako je liječenje učinkovito u upravljanju bolešću, ne može je izliječiti. Kada imate indolentni limfom, uvijek će ostati neke stanice limfoma koje imaju potencijal da se probude i rastu.
- Neke genetske mutacije ne mogu se izliječiti trenutnim tretmanima. Dakle, čak i ako u vašem tijelu više nema znakova limfoma, neke genetske mutacije mogu uzrokovati ponovni rast limfoma.
- Čak i kada skeniranje i testovi pokažu da u vašem tijelu više nema limfoma, ponekad mogu postojati mikroskopske stanice limfoma koje su premale ili premale da bi se otkrile trenutnim testovima i skeniranjima. Ako su prisutni, mogu rasti i razmnožavati se nakon završetka liječenja.
Koliko brzo dolazi do recidiva?
Ako imate agresivni limfom kao što je Hodgkinov limfom ili visoko agresivni (brzorastući) ne-Hodgkinov limfom, izlječenje je vjerojatnije. Međutim, ako dođe do recidiva, to bi se obično dogodilo unutar nekoliko godina od završetka liječenja.
Ako imate indolentni (sporo rastući) ne-Hodgkinov limfom, recidiv je češći. Dok se recidiv može dogoditi unutar nekoliko mjeseci nakon završetka liječenja, remisija često traje mnogo godina prije recidiva.
Naučite o liječenju recidiva limfoma s dr. Michaelom Dickinsonom
Hematolog
Kako znati je li se limfom vratio?
Limfom se može vratiti u istom dijelu vašeg tijela ili može zahvatiti drugi dio vašeg tijela od onoga kada ste prije imali limfom. Možete ili ne morate imati simptome, a ako ih imate, oni mogu uključivati:
- Novi ili limfni čvorovi ili kvržice koje nisu povezane s infekcijom ili bolešću
- Mokro noćno znojenje
- Neobjašnjeni gubitak težine
- Umor koji je gori od normalnog
- Svrabež
- Osip na koži
- Proljev
- Neobjašnjiva bol ili nelagoda
- B-simptomi.
Što se događa ako se limfom ponovno pojavi
- Biopsija novih povećanih limfnih čvorova ili kvržica
- Krvni testovi
- Pozitronska emisijska tomografija (PET) skeniranje
- Skeniranje računalne tomografije (CT)
- Lumbalna punkcija ako se sumnja na limfom središnjeg živčanog sustava.
Što se događa ako je moj limfom otporan na liječenje?
Može biti uznemirujuće saznati da vaše trenutno liječenje ne djeluje na liječenje, zaustavljanje ili usporavanje vašeg limfoma. Osjećaj straha, ljutnje ili tjeskobe sasvim je normalan. Međutim, važno je razumjeti da to što ovaj tretman nije djelovao prema planu ne znači da je nada izgubljena. Mnogi limfomi koji ne reagiraju dobro na prvu liniju liječenja, ipak mogu imati dobar odgovor na drugu ili treću liniju liječenja.
Refraktorni limfom može se dogoditi kada stanice limfoma razviju sigurnosne barijere ili kontrolne točke koje ih čine imunima na standardne tretmane. Određene genetske mutacije također mogu smanjiti vjerojatnost da će neki tretmani protiv raka djelovati učinkovito.
Kada se to dogodi, vaš će liječnik htjeti isprobati drugu vrstu liječenja koja djeluje drugačije od vaših trenutnih liječenja.
Kako mogu znati je li moj limfom otporan na liječenje?
Vjerojatno ćete imati skeniranje nakon što završite najmanje dva ili tri ciklusa liječenja. Kada ćete točno obaviti ove pretrage ovisit će o vašim individualnim okolnostima, podvrsti i vrsti liječenja. Pitajte svog liječnika kada ćete ići na dodatne pretrage i pretrage.
Obično biste nakon početka liječenja primijetili da se vaši natečeni limfni čvorovi ili drugi simptomi povlače nakon nekoliko ciklusa liječenja. Međutim, u nekim slučajevima možete primijetiti ili skeniranje može pokazati da se limfom nije popravio i možda imate nova područja limfoma.
Vaš liječnik može nastaviti s vašim trenutnim liječenjem i napraviti više pretraga nakon više ciklusa liječenja ili može odlučiti odmah promijeniti vaše liječenje. Oni će razgovarati s vama o najboljim opcijama za vaše pojedinačne okolnosti.
Mogućnosti liječenja relapsa ili refraktornog limfoma
Mogućnosti liječenja koje vam se nude ako imate recidiv ili refraktorni limfom ovisit će o mnogim stvarima, uključujući:
- podtip, stadij i mjesto(a) vašeg limfoma
- genetske mutacije uključene u vaš limfom
- ako ste imali vrijeme remisije i ako jeste, koliko dugo ste bili u remisiji
- vaše dobi i općeg blagostanja
- kako ste se nosili s prethodnim tretmanima
- svoju podobnost za klinička ispitivanja
- vaše osobne preferencije.
Vrste liječenja relapsa ili refraktornog limfoma
S kliničkim ispitivanjima i novim tretmanima koji su odobreni za liječenje ili liječenje limfoma u Australiji, imamo više izbora liječenja druge i treće linije nego ikad prije. Kao takav, zbog gore navedenih čimbenika, ne postoji pristup liječenju koji bi odgovarao svima. Međutim, neki od tretmana dostupnih u drugoj i trećoj liniji liječenja uključuju:
- Sudjelovanje u kliničkom ispitivanju
- Kombinirana kemoterapija
- Kemoterapija spasa (kemoterapija visokim dozama)
- Transplantacija matičnih stanica (autologna i alogena)
- Ciljana terapija
- imunoterapija
- Biološki lijekovi
- Radioterapija
- T-stanična terapija kimernim antigenskim receptorom (CAR).
- Off label pristup lijekovima.
Off label pristup lijekovima
Ponekad ćete možda moći pristupiti lijekovima koji nisu javno financirani, ali ih je Uprava za ljekovita sredstva (TGA) proglasila sigurnima i legalnima za upotrebu u Australiji.
Važne stvari kojih treba biti svjestan:
- Ovo možda neće biti opcija za svakoga jer svaka država ima drugačija pravila i propise.
- Možda ćete morati putovati zbog dijela ili cijelog tretmana.
- To može biti vrlo skupo jer morate sami financirati ili platiti sami. Dakle, to je nešto što treba pažljivo razmotriti i raspraviti sa svojim hematologom kako biste u potpunosti razumjeli.
- U nekim slučajevima, možda ćete moći pristupiti lijeku na "razlozima suosjećanja" gdje farmaceutska tvrtka plaća dio ili sve troškove lijeka koji nije odobren. Pitajte svog liječnika je li to opcija za vas.
Traženje drugog mišljenja
Sasvim je uobičajeno da pacijenti traže drugo mišljenje. Ovo je dobra opcija da čujete mišljenja drugog hematologa koji bi mogao potvrditi informacije koje vam je dao vaš prvi hematolog ili ponuditi različite opcije. Nema razloga da se osjećate loše zbog traženja drugog mišljenja. Većini hematologa odgovara da tražite drugo mišljenje – to je ipak vaše zdravlje.
Ako želite drugo mišljenje, obratite se svom hematologu. Često vam mogu organizirati nešto ili možete razgovarati sa svojim liječnikom opće prakse. Ovo je važan korak u osiguravanju dobivanja informacija koje su vam potrebne za dobivanje pravog tretmana za vaše pojedinačne okolnosti.
Saznajte više o 'off label access' u videu u nastavku
Planiranje liječenja
Suočavanje s emocionalnim i fizičkim pritiscima limfoma i liječenje mogu biti iscrpljujući. Važno je pružiti ruku i dobiti podršku kada vam je potrebna. Često u životu imamo ljude koji žele pomoći, ali ne znaju kako. Neki se ljudi također brinu oko razgovora o tome kako napredujete jer su zabrinuti da će reći pogrešnu stvar, pregaziti vas ili uzrujati. To ne znači da ih nije briga.
Može pomoći da ljudi znaju što vam je potrebno. Ako jasno odredite što vam je potrebno, možete dobiti potrebnu pomoć i podršku, a vaši voljeni mogu imati radost da vam mogu pomoći na značajan način. Postoje neke organizacije koje su sastavile planove koje možete koristiti za koordinaciju dijela skrbi. Možda biste htjeli isprobati:
Unaprijed planiranje njege
Planiranje skrbi unaprijed sjajan je način da budete sigurni da vaš medicinski tim i obitelj znaju koji tretman provodite, a koji ne želite imati u budućnosti.
Svatko bi trebao imati unaprijed pripremljen plan skrbi. Obrasci koji su potrebni i postupak za razvoj plana skrbi mogu se razlikovati od države do države. Za više informacija o naprednom planiranju skrbi i za pristup pravim obrascima za vašu državu, kliknite donju poveznicu.
Palijativna skrb
Mnogi ljudi misle da se palijativna skrb odnosi na skrb na kraju života. Iako je ovo jedna od uloga, oni također imaju još jednu važnu ulogu. Oni također pomažu u upravljanju simptomima i nuspojavama koje je teško liječiti, a koje možete iskusiti u bilo kojem trenutku tijekom vašeg limfoma. Glavni cilj je pomoći da imate najbolju kvalitetu života tijekom liječenja, kao i na kraju života.
Upravljanje simptomima/nuspojavama
Limfom i njegovo liječenje mogu uzrokovati razne simptome i nuspojave. Dok vaš hematolog ili onkolog može pomoći s mnogima od toga, ponekad simptomi ili nuspojave zahtijevaju specijaliziranije liječenje. Tim za palijativnu skrb stručnjaci su za njihovo rješavanje. Također imaju pristup lijekovima koje vaš hematolog ili onkolog nisu ovlašteni prepisivati. Tim za palijativnu skrb izvrstan je resurs za poboljšanje kvalitete vašeg života.
Neki simptomi ili nuspojave koje vam mogu pomoći da riješite uključuju:
- bol – uključujući perifernu neuropatiju
- mučnina sa ili bez povraćanja
- anksioznost
- kratkoća daha
Skrb za kraj života
Uspješna klinička ispitivanja znače da postoji puno novih tretmana koji su značajno poboljšali ishode za osobe s limfomom – čak i relapsiranim i refraktornim limfomom. Mnogi ljudi žive dug i relativno zdrav život čak i nakon dijagnoze limfoma. No, nažalost, ponekad ljudi umiru od limfoma.
Najčešće shvaćena uloga palijativne skrbi je pomoći ljudima koji su pri kraju svog života da imaju kontrolu nad time kako će živjeti ostatak svog života. Oni su fantastični u osnaživanju vas da razmišljate i planirate svoje potrebe i gdje biste željeli provoditi svoje vrijeme, dok vam istovremeno osiguravaju sigurnost i dobru kvalitetu života tijekom ovog vremena.
Podrška kad se bližiš kraju života
Palijativna skrb također može pomoći vašoj obitelji i voljenima da razumiju što se događa i osigurati da imaju podršku koja im je potrebna i tijekom ovog vremena. Druge stvari u kojima mogu pomoći uključuju:
- organiziranje opreme za korištenje kod kuće ako odlučite ostati kod kuće
- razgovarati s voljenima o osjetljivim temama kao što su vaš kraj života i planovi za pogreb
- povezuju vas s različitim uslugama u zajednici
- osigurati da vaša kulturna i duhovna uvjerenja budu podržana u vašoj smrti
- savjetovanje i emocionalnu podršku.
rezime
- Izlječenje je kada u vašem tijelu više nema limfoma i on se više ne vraća.
- Remisija može biti potpuna ili djelomična bez znakova limfoma u vašem tijelu (potpuna) ili kada su se stanice limfoma smanjile za više od polovice (djelomična).
- Limfom može recidivirati (vratiti se) nakon vremena remisije. Remisija može trajati tjednima, mjesecima ili godinama.
- Kada se agresivni limfomi ponovno pojave, to je obično u prvih nekoliko godina nakon završetka liječenja. Što ste duže u remisiji, veće su šanse za izlječenje.
- Indolentni limfomi često se vraćaju, ali također obično dobro reagiraju na liječenje. Živjet ćete s indolentnim limfomom do kraja života, ali možete dobro živjeti tijekom razdoblja remisije.
- U nekim slučajevima, limfom se ne popravlja s prvom linijom liječenja – to se naziva refraktornim.
- Refraktorni limfom još uvijek može dobro reagirati na drugu i treću liniju liječenja.
- Planiranje skrbi unaprijed je važno kako biste bili sigurni da vaša obitelj i liječnici znaju želje u vezi s vašom zdravstvenom njegom.
- Palijativna skrb može pomoći kod simptoma i upravljanja nuspojavama.
- Neki će ljudi trebati skrb na kraju života ako njihov limfom ne reagira na liječenje. Palijativna skrb može biti velika podrška i osigurati vam najbolju kvalitetu života na kraju života te pružiti potrebnu podršku vašim najmilijima.
