K ap viv ak lenfom ak tretman ka yon moman estrès ak anpil defi diferan. Ou ka mande ki sipò ki disponib pou moun ki gen lenfom. Paj sa a pral bay kèk konsèy pratik ak enfòmasyon sou sèvis sipò ki ka disponib pou ou. Sa yo enkli asistans ak transpò, sipò finansye, sipò sante mantal ak plis ankò.
Pratik chak jou
Jwenn oumenm oswa yon moun ou renmen gen lenfom se yon gwo chòk epi li pral chanje anpil bagay sou fason w ap viv. Lè w konnen sa w bezwen nan kòmansman an, sa ka ede w planifye alavans pou asire w ke w jwenn bon sipò lè w pi bezwen li.
Ki jan lenfom afekte lavi ou pral depann de anpil bagay, tankou:
- ki soutip lenfom ou genyen
- si ou bezwen tretman, ak ki tretman ou pral genyen
- laj ou ak byennèt jeneral
- rezo sipò ou
- nan ki etap nan lavi ou ye (èske w ap pran retrèt nan travay, elve timoun piti, marye oswa achte yon kay)
- si w ap viv nan vil la oswa nan zòn riral.
Kèlkeswa tout bagay sa yo, tout moun ki gen lenfom bezwen fè chanjman ke ou pa ta bezwen fè. Fè fas ak enpak sa a ka estrès epi kreye nouvo defi nan lavi ou.
Seksyon sa yo pral bay kèk konsèy itil sou fason pou jere aktivite chak jou ak bagay pou w reflechi pou w ka planifye davans.
Navigasyon sistèm swen sante a
Gen pou navige nan sistèm swen sante a kapab trè difisil, patikilyèman lè chak lopital trè diferan ak eksperyans pwòp chak moun diferan anpil.
Nan videyo sa a anba a, Andrea Patten ki se yon travayè sosyal ansyen pale sou dwa w ak kèk konsiderasyon enpòtan, si ou menm oswa yon moun ou renmen yo te dyagnostike ak lenfom.
Vèsè piblik Lopital Prive ak Espesyalis
Li enpòtan pou w konprann opsyon swen sante w yo lè w ap fè fas ak yon dyagnostik lenfom oswa CLL. Si ou gen asirans sante prive, ou ka bezwen konsidere si ou vle wè yon espesyalis nan sistèm prive a oswa sistèm piblik la. Lè doktè jeneralis ou a ap voye yon referans, diskite sa avèk yo. Si w pa gen asirans sante prive, asire w ke w fè doktè w konnen sa tou, paske kèk moun ka voye w otomatikman nan sistèm prive a si yo pa konnen ou ta prefere sistèm piblik la. Sa ka lakòz ke yo te chaje pou wè espesyalis ou.
Ou ka toujou chanje lide epi retounen nan swa prive oswa piblik si ou chanje lide.
Klike sou tit ki anba yo pou w aprann sou avantaj ak dezavantaj lè w gen tretman nan sistèm piblik ak prive.
Benefis sistèm piblik la
- Sistèm piblik la kouvri depans PBS ki nan lis tretman lenfom ak envestigasyon pou
lenfom tankou analiz PET ak byopsi. - Sistèm piblik la kouvri tou pri kèk medikaman ki pa nan lis PBS la
tankou dacarbazine, ki se yon medikaman chimyoterapi ki souvan itilize nan
tretman lenfom Hodgkin la. - Sèl depans ki soti nan pòch pou tretman nan sistèm piblik la se anjeneral pou pasyan ekstèn
scripts pou medikaman ou pran oralman lakay ou. Sa a nòmalman trè minim e se
menm sibvansyone plis si ou gen yon swen sante oswa kat pansyon. - Anpil lopital piblik gen yon ekip espesyalis, enfimyè ak anplwaye sante alye yo, yo rele la
Ekip MDT kap pran swen w. - Yon anpil nan gwo lopital siperyè ka bay opsyon tretman ki pa disponib nan la
sistèm prive. Pa egzanp kèk kalite transplantasyon, terapi CAR T-selil.
Dezavantaj nan sistèm piblik la
- Ou ka pa toujou wè espesyalis ou lè ou gen randevou. Pifò lopital piblik yo se fòmasyon oswa sant siperyè. Sa vle di ou ka wè yon rjistrèr oswa rjistrè stajye avanse ki nan klinik, ki moun ki pral rapòte tounen bay espesyalis ou.
- Gen règ strik sou ko-peman oswa aksè sou etikèt medikaman ki pa disponib sou PBS la. Sa depann de sistèm swen sante eta a epi li ka diferan ant eta yo. Kòm yon rezilta, kèk medikaman ka pa disponib pou ou. Ou ap toujou kapab jwenn estanda, tretman apwouve pou maladi ou a menm si.
- Ou ka pa gen aksè dirèk ak ematològ ou men ou ka bezwen kontakte yon enfimyè espesyalis oswa yon resepsyonis.
Benefis nan sistèm prive a
- Ou pral toujou wè menm ematològ la paske pa gen okenn doktè k ap fòme nan chanm prive.
- Pa gen okenn règ sou ko-peman oswa sou aksè sou etikèt medikaman yo. Sa a ka itil patikilyèman si ou gen plizyè maladi refè oswa yon subtip lenfom ki pa gen anpil opsyon tretman. Sepandan, ka jwenn byen chè ak siyifikatif soti nan pòch depans w ap bezwen peye.
- Sèten tès oswa tès travay yo ka fè trè vit nan lopital prive.
Dezavantaj nan lopital prive
- Anpil lajan swen sante pa kouvri depans pou tout tès ak/oswa tretman yo. Sa a baze sou fon sante endividyèl ou a, epi li toujou pi bon pou tcheke. Ou pral tou peye yon frè admisyon chak ane.
- Se pa tout espesyalis bòdwo esansyèl epi yo ka chaje pi wo pase limit la. Sa vle di ka gen depans pou wè doktè ou.
- Si w bezwen admisyon pandan tretman w la, rapò retrèt yo pi wo nan lopital prive yo. Sa vle di ke yon enfimyè nan yon lopital prive jeneralman gen anpil plis pasyan yo pran swen pase nan yon lopital piblik.
- Ematològ ou a li pa toujou sou plas nan lopital la, yo gen tandans vizite pou peryòd kout yon fwa pa jou. Sa ka vle di si ou vin malad oswa bezwen yon doktè ijan, se pa espesyalis nòmal ou.
Travay
Ou ka kontinye travay oswa etidye ak lenfom. Sepandan, sa a pral depann de jan ou santi ou, ki tretman ou genyen ak ki jan si ou gen nenpòt sentòm nan lenfom nan, oswa efè segondè nan tretman an.
Gen kèk moun ki kontinye travay menm jan yo te ye anvan epi sèlman pran tan pou randevou, lòt moun diminye travay yo a tan pasyèl e lòt moun toujou pran tan nan travay tout ansanm.
Pale ak doktè ou, moun ou renmen yo ak espas travay ou
Pale ak doktè ou sou sa yo sijere lè li rive travay ak tan ki nesesè nan travay. Yo pral kapab ekri w yon sètifika medikal si sa nesesè.
Pale ak fanmi w, moun ou renmen yo ak espas travay ou pou w jwenn yon plan. Asire w ke tout moun konnen ke pafwa plan yo ka chanje san atann si ou bezwen ale lopital, pran reta nan randevou oswa santi ou mal ak fatige.
Gen kèk moun ki jwenn ke kontinye travay ede yo kenbe kèk nòmal nan woutin yo epi li ede yo fè fas pi byen pandan tretman an. Lòt moun jwenn travay twò fatigan fizikman ak mantalman e yo deside pran yon konje.
Chanjman posib nan travay yo konsidere
Si w kontinye travay, kèk chanjman travay ou ka fè pou sipòte w genyen ladan yo:
- Pèmèt tan konje pou ale nan randevou medikal ak tretman
- Diminye oswa chanje èdtan w ap travay (jou ki pi kout oswa semèn travay redwi)
- Ap travay nan kay la
- Ajiste kalite travay la, pou egzanp transfere nan yon wòl mwens egzijans fizikman oswa evite sibstans enfeksyon
- Chanje espas travay la
- Pwogram tranzisyon tounen nan travay: sa ka gen ladann retounen nan travay piti piti nan yon kapasite redwi ki ogmante dousman ak tan.
Lyen sa a se nan Centrelink la 'Fòm Verifikasyon Kondisyon Medikal yo'. Fòm sa a souvan mande pa enstitisyon etid oswa espas travay yo fè ajisteman rezonab nan angajman travay oswa etid.
Etid
Gen lenfom gen anpil chans pou gen enpak sou etid, kit se nan lekòl, inivèsite oswa etid ki gen rapò ak travay Enpak sa a ka afekte ou si ou se elèv, paran oswa moun k ap bay swen. Ou ka bezwen pran konje oswa chanje plan etid ou.
Gen kèk moun ki chwazi kontinye etid yo pandan y ap sibi tretman, oswa k ap pran swen yon moun ki gen lenfom. Pou kèk moun, etid k ap kontinye ka bay yon bagay pou travay ak konsantre sou ant admisyon lopital ak tan datant long ant randevou. Lòt moun jwenn ke etid kontinye bay presyon ak estrès nesesè, epi yo chwazi ranvwaye diplòm inivèsite yo oswa pran tan nan lekòl la.
Si oumenm oswa pitit ou toujou nan lekòl la, pale ak lekòl/inivèsite a epi diskite sou ki opsyon sipò ki disponib.
Chanjman posib nan plan etid ou pou konsidere
- Leson patikilye lakay oswa konekte ak sèvis ansèyman lopital la (souvan Lopital timoun yo bay yon pwogram sipò lekòl kote pwofesè lopital yo ka vizite lopital)
- Pale ak lekòl la konsènan yon chaj evalyasyon redwi oswa yon pwogram aprantisaj modifye kote aprantisaj ka kontinye men avèk kondisyon evalyasyon mwens fòmèl.
- Kontinye konekte ak lekòl la ak elèv yo, sa ap ede kenbe koneksyon epi evite vin twò izole ak zanmi lekòl yo.
Rankontre ak prensip lekòl la oswa konseye akademik
Si w ap etidye yon diplòm nan inivèsite, rankontre ak rejistrè kolèj la ak konseye akademik pou diskite sou sitiyasyon w. Ranvwaye etid ou yo tout ansanm ka yon opsyon, sepandan diminye chay etid ou pa jete soti nan aplentan nan tan pasyèl ta ka yon opsyon.
Ou ka anmezi tou pou chanje dat devwa w yo oswa egzamen w yo sou tretman w yo. Ou pral pwobableman bezwen yon sètifika medikal kidonk mande doktè espesyalis ou oswa GP si yo ka fè youn pou ou.
Lyen sa a se nan Centrelink la 'Fòm Verifikasyon Kondisyon Medikal yo'. Fòm sa a souvan mande pa enstitisyon etid oswa espas travay yo fè ajisteman rezonab nan angajman travay oswa etid.
Finans
Yon dyagnostik lenfom ak tretman li yo ka kreye souch finansye; Espesyalman ou pa kapab travay pou peryòd tan ki long.
Resevwa sipò finansye ka konplèks, men gen kèk peman sipò finansye ki disponib atravè divès òganizasyon gouvènman tankou Centrelink, Medicare ak Sipò pou Timoun. Ou ka anmezi pou jwenn kèk peman tou atravè fon siperyans ou.
Si w gen yon konseye finansye, fè yo konnen lenfom ou pou yo ka ede w planifye kijan pou jere lajan w. Si ou pa gen yon konseye finansye, ou ka jwenn youn atravè Centrelink. Detay sou fason pou jwenn aksè nan yon konseye finansye Centrelink anba tit la Sèvis enfòmasyon finansye.
Centrelink
Moun ki gen andikap, maladi oswa blesi, ak moun kap bay swen yo ka rele Centrelink sou 13 27 17 pou mande enfòmasyon sou peman ak sèvis ki disponib. Klike sou lyen sa a pou w li: Yon Gid pou Peman Gouvènman Ostralyen.
Kèk nan sèvis peman Centrelink yo enkli:
- Alokasyon pou maladi: Yon peman sipò revni si yon moun pa kapab travay oswa etidye pou yon peryòd de tan akòz maladi, aksidan oswa andikap.
- Alokasyon pou moun k ap bay swen: peman adisyonèl (bonis) sibvansyon peman swen an (anplis) ka touche jiska 250,000 / ane (apeprè $ 131 / kenz jou) ka travay 25 èdtan epi yo toujou sou sa a.
- Peman moun k ap bay swen: Yon peman sipò revni si w bay yon moun ki gen yon andikap grav, yon maladi oswa ki gen laj ki frajil swen konstan.
- Klike sou lyen sa a pou aprann plis sou Peman k ap bay swen.
- Klike sou lyen sa a pou w li kijan pou reklame Peman k ap bay swen.
- Pansyon sipò andikap: Sipò finansye pou andikap pèmanan entelektyèl, fizik oswa sikyatrik ki anpeche pasyan yo travay.
- download epi ranpli fòm 'Reklamasyon pou Pansyon Sipò pou Andikap' la
- Avantaj pou andikap: Gen peman ak sèvis pou ede w si w malad, ou blese oswa w gen yon andikap.
- Peman pou Timoun yo
- Alokasyon pou Mobilite: Ou ka gen aksè a alokasyon pou mobilite si ou gen lenfom epi ou pa kapab sèvi ak transpò piblik. Sa a ka itilize bezwen vwayaje pou etid, travay fòmasyon (ki gen ladan volontè) oswa pou chèche travay. Gade plis pa klike isit la.
- Alokasyon pou moun k ap chèche travay: Si w nan alokasyon pou Chèche Travay epi ou pa kapab chèche travay akòz lenfom ou oswa tretman li yo, mande doktè ou – GP oswa ematològ pou ranpli yon Sètifika Medikal Centrelink – fòm SU415. Ou ka jwenn fòm nan pa klike isit la.
Travayè sosyal
Si w bezwen èd pou w konprann oswa jwenn aksè nan sèvis centrelink, ou ka mande pou w pale ak youn nan travayè sosyal yo ki ka ede w konnen ki sa w ka gen dwa a, ak kijan pou w jwenn li. Ou ka kontakte yon Travayè Sosyal Centrelink lè w telefone 13 27 17. Mande pou w pale ak yon travayè sosyal lè yo reponn epi yo pral mete ou nan. Ou ka gade tou nan sit entènèt yo isit la Sèvis travay sosyal – Sèvis Ostrali.
Sèvis enfòmasyon finansye
Yon lòt sèvis Centrelink bay se yon sèvis Enfòmasyon Finansye pou ede w planifye fason pou w pwofite plis lajan w. Telefon yo sou 13 23 00 oswa gade paj wèb yo isit la Sèvis Enfòmasyon Finansye - Sèvis Ostrali
Medicare
Medicare ka ede kouvri depans medikal yo epi bay konsèy sou fason pou kenbe depans yo desann. Ou ka jwenn enfòmasyon sou divès peman ak sèvis Medicare ki disponib yo isit la.
Sipò pou timoun
- Ajisteman moun k ap bay swen Peman se yon peman yon sèl. Li ede fanmi yo lè yo dyagnostike yon timoun ki poko gen 6 an ak youn nan bagay sa yo:
- yon maladi grav
- kondisyon medikal
- gwo andikap
- Peman asistans pou timoun andikape se yon peman chak ane pou ede paran yo ak depans pou pran swen yon timoun andikape.
- Peman ekipman medikal esansyèl se yon peman chak ane pou ede ak ogmantasyon nan depans enèji lakay yo. Sa a ka soti nan itilizasyon ekipman medikal esansyèl pou ede jere andikap oswa yon kondisyon medikal.
Superannuation
Pandan ke siperansyon anjeneral pwoteje jiskaske ou vin gen 65 an, nan kèk sikonstans ou ka kapab jwenn aksè nan kèk nan li sou 'lakou konpasyon''. Gen kèk sitiyasyon ki ka konsidere kòm rezon konpasyon yo enkli:
- Peye pou tretman medikal (oswa transpò pou ale ak soti nan tretman an).
- Pou ede ak ipotèk ou a si bank la se sou sezi (pran posesyon kay ou).
- Renovasyon si ou bezwen modifye kay ou akòz aksidan oswa maladi.
- Peye pou swen palyatif.
- Peye depans ki gen rapò ak lanmò youn nan depandan ou yo - tankou depans pou fineray oswa antèman.
Ou ka jwenn plis enfòmasyon sou aksè nan siperyans ou pou rezon konpasyon, lè w rele Depatman Sèvis Imen Federal la nan 1300 131 060.
Asirans ki te konstwi nan superannuation
Anpil fon sipèvisyon gen yon bati nan 'pwoteksyon revni' oswa peman total andikap pèmanan nan politik la. Ou ka gen sa a san yo pa menm konnen li.
- Pwoteksyon revni kouvri yon pati nan salè/salè nòmal ou lè ou pa kapab travay akòz maladi oswa aksidan.
- Andikap total pèmanan se yon sòm forfe ki peye w si w pa atann pou w retounen travay akòz maladi w.
Asirans ou yo pral depann de konpayi siperyans ou ak politik ou. Si ou pa kapab travay akòz lenfom ou a, kontakte fon siperyans ou a epi mande ki sipò ak asirans ki entegre nan kontra ou.
Èd siplemantè ak siperyans ak finans
Si w gen pwoblèm pou jwenn aksè nan kontrasansyon oswa asirans, Cancer Council Australia gen yon pwogram pro bono ki ka ede w ak konsèy legal oswa lòt sipò pou ede w jwenn aksè sa yo. Ou ka jwenn plis enfòmasyon sou sipò yo ka bay pa klike isit la.
Si ou toujou pa gen chans, ou ka fè yon plent ak la Otorite Ostralyen pou plent finansye. Lòt lyen itil kapab jwenn yo isit la.
Aktivite sosyal
Aktivite sosyal yo se yon bon fason pou rete konekte ak fanmi ak zanmi, epi yo ka yon distraksyon akeyi soti nan estrès yo divès kalite ki vini ak yon dyagnostik lenfom. Rete konekte ta dwe yon objektif prensipal pandan tan sa a.
Sepandan, ou ka bezwen ajiste oswa chanje kèk nan aktivite ou yo pou evite konplikasyon tankou enfeksyon, senyen oswa paske ou twò fatige pou fè aktivite nòmal ou yo.
Anba a nou lis kèk bagay komen pou konsidere lè angaje nan aktivite sosyal ak lenfom.
Gen yon Aparèy Aksè Venn Santral (CVAD)
Si w gen yon CVAD tankou yon liy PICC oswa yon liy CVC ou p ap kapab naje oswa patisipe nan aktivite ki baze sou dlo, epi w ap bezwen kouvri CVAD a ak yon pansman ki enpèmeyab pou douch. Sa a se paske katetè yo pou aparèy sa yo sou deyò kò ou epi yo ka vin domaje oswa enfekte ak kalite aktivite sa yo.
Pifò lopital yo ta dwe kapab ba w yon kouvèti ki enpèmeyab – jis mande lè w chanje pansman w yo.
Pou natasyon sosyal oswa konpetitif, w ap bezwen mete aktivite sa yo sou ankèt, oswa ou ka chwazi chwazi yon pò-a-cath pito. Yon port-a-cath se aparèy ki konplètman anba po ou, eksepte lè li itilize epi li gen zegwi liy ak liy tache ak li.
Istwa pasyan - gen CVAD pandan li nan lopital
Katetè santral ki mete periferik (PICC)
Doub lumèn HICKMAN - yon kalite katetè santral ak manchèt Tunnelled ki mete santralman (tc-CICC)
Triple lumen katetè santral ki pa tunel
Kontakte espò
Espò kontak tankou foutbòl, Hockey ak foutbòl ta ka lakòz gwo senyen ak ematom si ou gen nivo plakèt ki ba, sa ki komen apre tretman, epi ak kèk kalite lenfom.
Epitou lè w twò pre moun pandan aktivite fizik (ki ka lakòz gwo respire) ka ogmante risk ou genyen enfeksyon si yo gen yon maladi respiratwa oswa si yo pa byen.
Gwo evènman sosyal
Tretman, oswa ou lenfom ka lakòz sistèm iminitè ou a pa travay byen pou pwoteje ou kont mikwòb. Se konsa, li konseye pou evite ale nan gwo evènman sosyal tankou teyat la, konsè, pri tikè yo ak bwat, pandan w ap neutropenic.
Si w pa ka evite yon evènman pou kèk rezon, pran prekosyon pou w pran distans sosyal, mete yon mask, epi sèlman anbrase ak bo moun ou konnen byen epi ki pa malad nan okenn fason (oswa evite akolad ak bo jiskaske sistèm iminitè w si w santi w pi an sekirite. fè sa). Pran dezenfektan pou men w pou w ka dezenfekte men w nenpòt ki lè.
Angajman sosyal ki ka kontinye pandan tretman an
Gen anpil bagay ou ka kontinye fè lè w gen lenfom, menm pandan w ap fè tretman. Sepandan, ou ka renmen konsidere pran prekosyon siplemantè tankou distans sosyal, mete yon mask ak pote dezenfektan men avèk ou pou kèk nan yo.
Pale ak doktè ou epi mande sou nenpòt evènman espesifik ki enpòtan pou ou epi si gen nenpòt restriksyon sou sa ou kapab fè.
- Ale nan sinema
- Ale soti nan dine nan yon restoran - evite buffet epi asire w ke manje yo fèk fèt
- Rantre ak zanmi pou kafe
- Fè yon ti mache ak yon zanmi
- Fè yon piknik
- Ale nan legliz ak rasanbleman relijye yo
- Ale sou yon kondwi long
- Ale nan jimnastik la
- Kontinye pastan tankou klib liv, kapasite gwoup oswa penti
- Ale nan yon dat
- Marye oswa ale nan yon maryaj
- Fè sèks oswa fè entim ak patnè/konjwen w (Gade lyen ki anba a pou plis enfòmasyon).
Pran swen sante mantal ou, emosyon ou ak byennèt jeneral ou
K ap viv ak lenfom oswa CLL, siveye epi tann, pran tretman ak padon, tout bagay vini ak diferan strès ki ka afekte atitid ou ak sante mantal. Li enpòtan pou w gen yon relasyon ouvè ak doktè lokal ou a (doktè jeneral oswa doktè jeneralis), epi diskite ak enkyetid ou genyen, oswa chanjman nan atitid ou, emosyon ak panse ou.
GP ou a ap kapab sipòte w epi refere w bay sèvis ki apwopriye yo si w bezwen sipò.
Plan sante mantal
GP ou a pral kapab fè yon plan sante mantal pou ou ki pral asire w ke ou rive wè bon espesyalis yo epi gen aksè a Medicare sibvansyone ak yon sikològ klinik, espesyalis GP, travayè sosyal oswa terapis okipasyonèl klinik. Avèk plan sa a ou ka jwenn jiska 10 randevou endividyèl ak 10 sesyon gwoup.
Pa tann doktè w la ofri sa, si w panse sa ka itil ou, mande doktè w pou fè yon plan sante mantal pou ou.
Plan jesyon GP
GP ou ka fè yon plan jesyon GP (GPMP) pou ou tou. Plan sa a ede yo idantifye bezwen swen sante w yo ak fason yo ka sipòte w pi byen. Yo ka itilize plan sa a tou pou idantifye ki sèvis nan kominote a ki ka itil ou epi fè yon plan pou jere bezwen swen lenfom ou yo.
Aranjman swen ekip
Se GP ou fè yon plan aranjman swen ekip epi li fè pou ede w jwenn sipò nan men diferan pwofesyonèl sante alye yo. Sa a ka gen ladan:
- fizyoterapi
- dyetetisyen
- podyat
- terapis okipasyonèl.
Bèt kay
Bèt kay yo ka yon pati trè enpòtan nan lavi nou, epi pran swen bèt kay ou lè ou gen lenfom pral pran kèk planifikasyon siplemantè. Lenfom ak tretman li yo ka fè li pi plis chans pou ou pran enfeksyon, oswa senyen ak ematom seryezman si ou aksidantèlman mòde, grate oswa fè yon bèt kay lou vin pou yon karese.
Ou pral bezwen pran swen pou sispann bagay sa yo rive epi petèt chanje fason ou jwe ak bèt kay ou yo.
Bagay ou dwe fè
- Fè doktè w konnen si w mòde oswa grate, oswa si w remake ematom etranj.
- Evite manyen dechè bèt tankou plato fatra. Mande yon moun pou ede w ak travay sa yo si sa posib. Si pa gen pèsonn pou ede, sèvi ak nouvo gan (oswa gan ki ka lave yo lave apre chak itilizasyon), mete yon mask pou evite respire anyen ki danjere epi lave men w ak savon ak dlo imedyatman apre w fin manyen nenpòt fatra.
Ou ka gen tou vizit inatandi nan lopital, bezwen ale nan kay la endefiniman, pran reta nan randevou oswa santi w pi fatige epi manke enèji pou pran swen bèt kay ou yo.
Planifye davans epi kòmanse reflechi sou ki moun ki ka ede w pran swen bèt kay ou lè ou pa kapab. Fè moun konnen byen bonè ke ou ka bezwen èd, epi mande si yo ta vle ede anvan li nesesè ka ba ou lapè lespri epi fè planifikasyon pi fasil lè ou bezwen èd la.
Planifikasyon pou tretman
Fè fas ak presyon emosyonèl ak fizik nan gen lenfom, ak tretman ka fatigan. Li enpòtan pou w jwenn sipò lè w bezwen li. Souvan nou gen moun nan lavi nou ki vle ede, men ki pa byen konnen ki jan. Gen kèk moun tou enkyete w pou pale sou ki jan ou prale paske yo gen enkyetid yo pral di bagay ki mal, depase oswa fache ou. Sa pa vle di yo pa pran swen.
Li ka ede fè moun konnen sa ou bezwen. Lè ou klè sou sa ou bezwen, ou ka jwenn èd ak sipò ou bezwen, epi moun ou renmen yo ka gen lajwa pou yo kapab ede ou nan yon fason ki gen sans. Gen kèk òganizasyon ki mete ansanm plan ou ka itilize pou kowòdone kèk nan swen yo. Ou ka renmen eseye:
Pwoteje fètilite ou pandan tretman an
Tretman pou lenfom ka diminye fètilite ou (kapasite pou fè ti bebe). Gen kèk nan tretman sa yo ka gen ladan chimyoterapi, kèk antikò monoklonal yo rele "inibitè pòs iminitè" ak radyoterapi nan basen ou.
Pwoblèm fètilite ki te koze pa tretman sa yo enkli:
- Menopoz bonè (chanjman nan lavi)
- Ensifizans òvèj (pa byen menopoz men chanjman nan kalite oswa kantite ze ou genyen)
- Diminye kantite espèm oswa kalite espèm.
Doktè w ta dwe pale avèk ou sou ki efè tretman w ap genyen sou fètilite w, ak ki opsyon ki disponib pou ede pwoteje li. Konsèvasyon fètilite ka posib ak sèten medikaman oswa nan konjelasyon ovule (ze), espèm, òvèj oswa tisi tèstikul.
Si doktè ou a pa gen konvèsasyon sa a avèk ou, epi ou planifye pou fè timoun nan lavni (oswa si jèn pitit ou a ap kòmanse tretman) mande yo ki opsyon ki disponib. Konvèsasyon sa a ta dwe fèt anvan oumenm oswa pitit ou a kòmanse tretman.
Si ou gen mwens pase 30 ane ou ka jwenn sipò nan men fondasyon Sony ki bay yon sèvis gratis pou konsève pou fètilite atravè Ostrali. Ou ka kontakte yo sou 02 9383 6230 oswa sou sit entènèt yo https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Pou plis enfòmasyon sou prezèvasyon fètilite, gade videyo ki anba a ak ekspè fètilite, A/Prof Kate Stern.
Pwogram konsesyon taksi
Si w bezwen èd siplemantè pou w deplase, ou ka kalifye pou yon pwogram konsesyon taksi. Sa yo se pwogram ki dirije pa diferan eta yo ak teritwa yo epi yo ka ede sibvansyone pri a nan pri tikè taksi ou yo. Pou plis enfòmasyon klike sou eta ou anba a.
Vwayaj ak Asirans Vwayaj
Apre oswa menm pandan tretman kèk pasyan ka enterese nan ale nan yon jou ferye. Yon jou fèt kapab yon bèl fason pou selebre tretman finn, kreye souvni ak moun ou renmen yo, oswa jis yon distraksyon kè kontan nan estrès kansè ki gen rapò ak kansè.
Nan kèk ka, ou ka bezwen oswa vle vwayaje pandan tretman ou, oswa nan yon moman lè ou gen pou fè analiz apre tretman ak tès san. Pale ak doktè ou sou sa ki ka ranje pou ou pandan tan sa a. Si w ap vwayaje nan Ostrali, ekip medikal ou a ka òganize pou w fè tcheke oswa analiz ou nan yon lopital diferan - menm nan yon eta diferan. Sa a ka pran kèk tan pou fè aranjman, kidonk fè doktè w konnen pi vit posib si w ap planifye vwayaje.
Si w ap vwayaje nan yon lòt peyi, w ap bezwen wè ki depans ki enplike si w bezwen jwenn swen medikal ki gen rapò ak lenfom ou la. Pale ak ematològ ou nan Ostrali epi envestige konpayi asirans vwayaj ki ka kouvri ou. Asire w ke w mande sa ki ak sa ki pa kouvri nan kontra asirans yo.
Ki sa ki asirans vwayaj ak ki sa li kouvri?
Asirans vwayaj kouvri ou pou nenpòt ensidan, pèt oswa blesi ki ka rive pandan w ap vwayaje. Pandan ke pifò asirans vwayaj pwoteje ou pou vwayaj entènasyonal, kèk politik ka kouvri ou pou vwayaj domestik tou.
Medicare pral kouvri kèk (e pafwa tout) depans medikal ou pandan w ap nan Ostrali.
Règleman asirans vwayaj yo ka kouvri ou pou pèdi bagaj, dezòd nan vwayaj, depans medikal ak dantè, vòl ak depans legal ak plis ankò depann de konpayi an ak kalite kouvèti ou achte.
Ki kote mwen ka jwenn asirans vwayaj?
Ou ka jwenn asirans vwayaj atravè yon ajan vwayaj, konpayi asirans, koutye asirans oswa atravè asirans sante prive ou. Gen kèk bank ki ka menm ofri asirans vwayaj gratis lè ou aktive yon kat kredi espesifik. Oswa, ou ka chwazi achte asirans vwayaj sou entènèt kote yo ka konpare pri ak règleman yo.
Kèlkeswa fason ou chwazi pou w fè sa, pran tan pou w li epi konprann règleman asirans yo ak nenpòt egzanpsyon ki ka aplike.
Èske mwen ka jwenn asirans vwayaj si mwen gen lenfom/CLL?
Anjeneral pale, gen de opsyon lè li rive asirans vwayaj ak kansè.
- Ou chwazi pou w pran yon kontra asirans ki PA kouvri w pou konplikasyon ak maladi ki gen rapò ak kansè. Pa egzanp, si w t ap vwayaje lòt bò dlo ak globil blan ki ba anpil akòz chimyoterapi epi w te pran yon enfeksyon ki menase lavi ki te egzije yon admisyon nan lopital long, ou ta bezwen kouvri depans yo tèt ou.
- Ou chwazi pou w pran yon politik konplè ki KOUVRI w pou konplikasyon oswa maladi ki gen rapò ak kansè. W ap bezwen prepare w pou w peye yon prim ki pi wo anpil, epi konpayi asirans lan ka bezwen rasanble enfòmasyon apwofondi sou lenfom ou/LLC, tankou etap, tretman, tès san, elatriye. ematològ ki pèmèt ou vwayaje lòt bò dlo.
Kèk enfòmasyon w ap bezwen genyen lè w ap pale ak konpayi asirans vwayaj la:
- Soutip lenfom ou a
- Etap ou nan dyagnostik la
- Pwotokòl tretman ou yo
- Lè ou fini dènye tretman ou
- Tès san ki pi resan ou yo
- Tout medikaman w ap pran kounye a
- Kit plis tès/ankèt yo planifye pou 6 mwa kap vini yo.
Akò swen sante resipwòk
Ostrali gen akò sante resipwòk ak kèk peyi. Sa vle di si w vwayaje nan yon peyi ki gen yon akò resipwòk, ou ka gen depans pou swen medikal ki nesesè yo kouvri pa Medicare. Pou plis enfòmasyon sou akò sa yo ak peyi yo Ostrali gen yon akò resipwòk ak gade nan Paj Web Sèvis Ostrali isit la.
kondwi
Yon dyagnostik lenfom pa otomatikman afekte kapasite w pou w kondwi. Pifò moun kontinye kondwi nan menm kapasite ak anvan yo te dyagnostike yo. Sepandan, kèk medikaman ke yo itilize kòm yon pati nan tretman an ka lakòz somnolans, yon santiman malad oswa afekte kapasite nan konsantre. Nan sitiyasyon sa yo, kondwi pa rekòmande.
Pandan ke pifò pasyan yo kontinye kondwi kòm nòmal pandan vwayaj kansè yo, li se byen komen yo santi yo fatige oswa fatige nan jou yo lè yo bay tretman an.
Si sa posib, òganize ak fanmi ak zanmi pou yon moun kondwi ou ale ak soti nan tretman an epi si sa a se yon pwoblèm ou ta dwe mande ekip swen sante a si yo gen nenpòt konsèy kòm lòt opsyon transpò ka disponib.
Si yon doktè eksprime enkyetid konsènan kapasite kondwi yon pasyan yo dwe rapòte sa a bay depatman transpò a. Li rekòmande tou pou konpayi asirans lan enfòme sou dyagnostik pasyan an oswa nenpòt enkyetid ke doktè a ta ka genyen konsènan kapasite yo nan kondwi.
Gen kèk pasyan ki gen efè segondè nan tretman ki ka afekte kapasite kondwi yo:
- Gwo neropati periferik ka afekte santiman nan pye ou ak men ou.
- Chimyo-sèvo se konsantrasyon redwi ak ogmante bliye, gen kèk moun ki dekri sa a kòm yon bwouya sou tèt yo. Eksperyans grav nan sa a ka fè li sanble alèz pou kondwi.
- Fatig, gen kèk moun ki vin trè fatige pandan tretman ak jwenn menm travay chak jou tankou kondwi mete yo deyò.
- Chanjman nan tande oswa nan vizyon, si gen nenpòt chanjman nan vizyon oswa nan tande, pale ak doktè a konsènan ki jan sa ka afekte kapasite nan kondwi.
Jwenn zafè yo nan lòd
Asirans lavi
Yon nouvo dyagnostik lenfom pa ta dwe afekte politik pwoteksyon lavi ou ki egziste deja. Sepandan, li enpòtan pou toujou onèt ak asirans ou bay lè yo poze kesyon. Pale ak konpayi asirans ou a si ou bezwen fè yon reklamasyon pandan dyagnostik, tretman ak tretman apre lavi.
Ou gendwa genyen tou asirans vi kòm yon pati nan fon siperyans ou. Kontakte fon siperyans ou a pou wè ki lè ak ki jan ou ka jwenn aksè sa a.
Si ou pa deja gen asirans, men ou ta renmen jwenn kèk, w ap bezwen fè yo konnen ou gen lenfom epi bay nenpòt enfòmasyon yo bezwen ba ou yon quote.
Ekri yon testaman
Gouvènman Ostralyen an rekòmande pou nenpòt moun ki gen plis pase 18 an, ekri yon testaman kèlkeswa si ou 'bezwen' oswa ou pa.
Yon testaman se yon dokiman legal ki endike kijan ou ta renmen distribye byen ou yo si ou ta mouri. Li se tou yon dokiman legal ki anrejistre preferans ou pou bagay sa yo:
- Ki moun ou nonmen pou vin gadyen nenpòt timoun oswa depandan ou responsab pou yo.
- Etabli yon kont konfyans pou bay nenpòt timoun oswa depandan.
- Dekri fason ou vle prezève byen ou yo.
- Dekri ki jan ou vle antèman ou a dwe ranje.
- Eta nenpòt don charite ou vle presize (sa ke yo rekonèt kòm yon benefisyè).
- Etabli yon egzekitè - sa a se moun oswa òganizasyon ou nonmen pou egzekite volonte ou.
Chak eta ak teritwa nan Ostrali gen yon pwosesis yon ti kras diferan pou ekri testaman ou.
Li piplis sou fason pou ekri yon testaman nan pwòp eta oswa teritwa w.
Pwokirè ki dire
Sa a se yon dokiman legal ki nonmen yon moun oswa kèk moun chwazi pou pran desizyon finansye, jere byen ou yo ak pran desizyon medikal sou non ou si ou pa kapab.
Sa a ka etabli atravè administratè piblik eta oswa teritwa w la. Yon avoka medikal dirab kapab fèt ak yon Direktiv Sante Avanse.
Direktiv Sante Avanse se yon dokiman legal ki esplike preferans ou konsènan tretman ak entèvansyon medikal ou vle oswa ou pa vle.
Pou jwenn plis enfòmasyon sou dokiman sa yo, klike sou lyen ki anba yo.
Enduring Power of Attorney – klike sou eta w oswa teritwa w anba a.
Sipò adisyonèl
- Nou ka sit entènèt: https://wecan.org.au
- Sitwèb Pasyan ki pi gran nou kapab: https://wecan.org.au/oldercan/
- OU KA Sant pou jèn ak jèn adilt: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Rasanble ekipaj mwen an: https://www.gathermycrew.org.au/
Sèvi ak pwogram nan pou mete èd tankou manje, transpò, gadri, ak èd nan kay. - Paran atravè kansè: https://parentingthroughcancer.org.au/
