Mi az a remisszió, relapszus és refrakter limfóma?
Remisszió
A teljes remisszió az, amikor a szkennelések és tesztek nem mutatnak limfómát a kezelés után.
Részleges remisszió az, amikor még mindig van limfóma a szervezetben, de ez kevesebb, mint fele a kezelés előtti állapotnak.
Visszaesés
Makacs
Remisszió versek egy gyógymód
A gyógyulás az, ha szervezetében nem maradtak limfóma jelei, és nem valószínű, hogy visszatér. Az orvosok gyakran inkább a remisszió kifejezést használják, mert tudjuk, hogy a limfóma visszatérhet.
Minél tovább van remisszióban, annál kevésbé valószínű, hogy az agresszív limfóma visszatér, így orvosa végül azt mondhatja, hogy meggyógyult, de általában a remisszió kifejezést használják. Ennek az az oka, hogy bár sok embernek soha nem térhet vissza a limfómája, nem tudjuk pontosan, hogy ki fog kiújulni és ki nem.
Néhány embernél előfordulhatnak bizonyos kockázati tényezők, amelyek nagyobb valószínűséggel térnek vissza, de beszélnie kell orvosával saját kockázati tényezőiről és a gyógyulás, remisszió vagy visszaesés esélyeiről.
Mi történik, ha a limfóma kiújul?
Kezelőorvosa továbbra is figyelemmel kíséri Önt a kezelés befejezése után, és ennek egyik oka az, hogy figyeli a limfóma kiújulásának jeleit és tüneteit. Ha továbbra is rendszeresen látják Önt, képesek lesznek korán felismerni a visszaesést, és szükség esetén további vizsgálatokat rendelni, vagy újrakezdeni a kezelést.
Bár elkeserítő lehet, ha megtudja, hogy limfómája kiújult, fontos tudni, hogy még a kiújult limfóma is általában jól reagál a kezelésre, és ismét remisszióba kerülhet.
A relapszusok nagyon gyakoriak az indolens limfómában szenvedőknél, mivel az indolens limfómák nem tekinthetők gyógyíthatónak. Ehelyett egy indolens limfómával fog élni élete végéig. Azonban a kezelések között és a remisszió idején sok ember normális életet él, és sokuk élete is normális.
Egyes ritka esetekben az indolens limfóma a limfóma egy másik, agresszívebb altípusává alakulhat át. Az átalakult limfóma különbözik a visszaeséstől. Ha többet szeretne megtudni a transzformált limfómáról, kattintson az alábbi linkre.
Miért ismétlődik a limfóma?
A visszaesés több okból is előfordulhat. Ezek közül néhány a következőket tartalmazza:
- Egyes limfómákra, különösen indolens limfómákra nem ismert gyógymód. Tehát bár a kezelés hatékony a betegség kezelésében, nem gyógyítja meg. Ha indolens limfómája van, mindig marad néhány limfóma sejt, amelyek képesek felébredni és növekedni.
- Egyes genetikai mutációk a jelenlegi kezelésekkel nem gyógyíthatók. Tehát még akkor is, ha nincs nyoma limfómának a szervezetben, bizonyos genetikai mutációk a limfóma újbóli növekedését okozhatják.
- Még akkor is, ha a szkennelések és tesztek azt mutatják, hogy nem maradt limfóma a szervezetben, néha előfordulhatnak mikroszkopikus limfómasejtek, amelyek túl kevések vagy kicsik ahhoz, hogy a jelenlegi tesztek és szkennelések kimutathassák. Ha ezek jelen vannak, a kezelés befejezése után növekedhetnek és szaporodhatnak.
Milyen hamar következik be a visszaesés?
Ha agresszív limfómája, például Hodgkin limfóma vagy nagyon agresszív (gyorsan növekvő) non-Hodgkin limfóma van, valószínűbb a gyógyulás. Ha azonban visszaesik, az általában a kezelés befejezését követő néhány éven belül megtörténik.
Ha indolens (lassan növekvő) non-Hodgkin limfómája van, a visszaesés gyakoribb. Míg a relapszus a kezelés befejezését követő hónapokon belül megtörténhet, a remisszió gyakran évekig tart a visszaesés előtt.
Tudjon meg többet a kiújult limfóma kezeléséről Dr. Michael Dickinsontól
Hematológus
Honnan lehet tudni, hogy a limfóma kiújult?
A limfóma visszatérhet ugyanabban a testrészben, vagy más testrészt érinthet, mint amikor korábban limfómája volt. Lehetnek tünetei vagy nincsenek, és ha vannak, ezek a következők lehetnek:
- Új vagy nyirokcsomók vagy csomók, amelyek nem kapcsolódnak fertőzéshez vagy betegséghez
- Átáztató éjszakai izzadás
- Megmagyarázhatatlan fogyás
- A normálnál rosszabb fáradtság
- Viszketés
- Bőrkiütés
- Hasmenés
- Megmagyarázhatatlan fájdalom vagy kellemetlen érzés
- B-tünetek.
Mi történik, ha a limfóma kiújul
- Új megnagyobbodott nyirokcsomók vagy csomók biopsziája
- Vérvétel
- Pozitron emissziós tomográfia (PET) vizsgálat
- Számítógépes tomográfia (CT) vizsgálat
- Lumbálpunkció, ha limfóma gyanúja merül fel a központi idegrendszerben.
Mi történik, ha a limfómám nem reagál a kezelésre?
Szomorú lehet, ha megtudja, hogy jelenlegi kezelése nem gyógyítja, leállítja vagy lelassítja a limfómát. A félelem, a düh vagy a szorongás teljesen normális. Fontos azonban megérteni, hogy csak azért, mert ez a kezelés nem működött a tervezett módon, még nem jelenti azt, hogy elveszett a remény. Sok limfóma, amely nem reagál jól az első vonalbeli kezelésre, továbbra is jól reagálhat a második vagy harmadik vonalbeli kezelésekre.
Refrakter limfóma akkor fordulhat elő, ha a limfómasejtek biztonsági korlátokat vagy ellenőrző pontokat fejlesztenek ki, amelyek immunissá teszik őket a szokásos kezelésekkel szemben. Bizonyos genetikai mutációk is csökkenthetik annak valószínűségét, hogy egyes rákellenes kezelések hatékonyak legyenek.
Amikor ez megtörténik, orvosa más típusú kezelést szeretne kipróbálni, amely a jelenlegi kezelésektől eltérő módon működik.
Honnan tudhatom, hogy a limfómám refrakter?
Valószínűleg legalább két vagy három kezelési ciklus befejezése után lesz szkennelés. Az, hogy pontosan mikor végzik el ezeket a vizsgálatokat, az Ön egyéni körülményeitől, altípusától és kezelési típusától függ. Kérdezze meg orvosát, mikor lesz több szkennelés és vizsgálat.
Általában a kezelés megkezdése után észreveszi, hogy duzzadt nyirokcsomói vagy egyéb tünetei néhány kezelési ciklus után javulnak. Egyes esetekben azonban észreveheti, vagy a szkennelés azt mutathatja, hogy a limfóma nem javult, és előfordulhat, hogy új limfóma területei vannak.
Kezelőorvosa folytathatja jelenlegi kezelését, és több kezelési ciklus után több vizsgálatot végezhet, vagy dönthet úgy, hogy azonnal módosítja a kezelését. Megbeszélik Önnel az egyéni körülményeihez legjobban illeszkedő lehetőségeket.
A kiújult vagy refrakter limfóma kezelési lehetőségei
Kiújult vagy refrakter limfómája esetén kínált kezelési lehetőségek sok mindentől függnek, többek között:
- a limfóma altípusa, stádiuma és helye/helyei
- a limfómájában szerepet játszó genetikai mutációk
- ha volt remisszió ideje, és ha igen, mennyi ideig volt remisszióban
- életkorát és általános jólétét
- hogyan birkózott meg a korábbi kezelésekkel
- klinikai vizsgálatokra való alkalmasságát
- személyes preferenciáit.
A relapszus vagy refrakter limfóma kezelésének típusai
Mivel Ausztráliában klinikai vizsgálatokat és új kezeléseket hagytak jóvá a limfóma kezelésére vagy kezelésére, minden eddiginél több választási lehetőség áll rendelkezésünkre a második és harmadik vonalbeli kezelések között. Mint ilyen, a fenti tényezők miatt a kezelésnek nincs mindenkire érvényes megközelítése. A második és harmadik vonalbeli kezelésben elérhető kezelések némelyike azonban a következőket tartalmazza:
- Klinikai vizsgálatokban való részvétel
- Kombinált kemoterápia
- Megmentő kemoterápia (nagy dózisú kemoterápia)
- Őssejt transzplantáció (autológ és allogén)
- Célzott terápia
- immunterápia
- Biológiai gyógyszerek
- Sugárkezelés
- Kiméra antigén receptor (CAR) T-sejt terápia
- A címkén kívüli hozzáférés a gyógyszerekhez.
A címkén kívüli hozzáférés a gyógyszerhez
Előfordulhat, hogy hozzáférhet olyan gyógyszerekhez, amelyeket nem államilag finanszíroznak, de a Therapeutic Goods Administration (TGA) biztonságosnak és legálisnak nyilvánította Ausztráliában.
Fontos tudnivalók:
- Ez nem biztos, hogy mindenki számára választható, mivel minden államnak más szabályai és előírásai vannak.
- Előfordulhat, hogy a kezelés egy része vagy egésze miatt utaznia kell.
- Nagyon drága lehet, mivel önerőből kell finanszíroznia, vagy magának kell fizetnie. Tehát ezt alaposan meg kell fontolni, és meg kell beszélni hematológusával, hogy teljes mértékben megértsük.
- Egyes esetekben előfordulhat, hogy „együttérzésből” tud hozzájutni a gyógyszerhez, amikor a gyógyszergyár fizeti a címkén kívüli gyógyszer költségének egy részét vagy egészét. Kérdezze meg orvosát, hogy ez lehetséges-e az Ön számára.
Második vélemény kikérése
Elég gyakori, hogy a betegek második véleményt kérnek. Ez egy jó lehetőség egy második hematológus véleményének meghallgatására, aki meg tudja erősíteni az Ön első hematológusa által adott információkat, vagy különböző lehetőségeket ajánlhat fel. Nincs ok arra, hogy rosszul érezze magát, ha egy második véleményt kér. A legtöbb hematológus elégedett azzal, ha második véleményt kér – ez végül is az Ön egészsége.
Ha második véleményt szeretne kérni, forduljon hematológusához. Gyakran megszerveznek neked valamit, vagy beszélj a háziorvosoddal. Ez egy fontos lépés annak biztosításában, hogy megkapja az egyéni körülményeinek megfelelő kezeléshez szükséges információkat.
Az alábbi videóban tudhat meg többet a címkén kívüli hozzáférésről
A kezelés tervezése
A limfóma okozta érzelmi és fizikai nyomás kezelése és a kezelés kimerítő lehet. Fontos, hogy elérjük és támogatást kapjunk, amikor szükségünk van rá. Gyakran vannak olyan emberek az életünkben, akik segíteni szeretnének, de nem tudják, hogyan. Vannak, akik attól is aggódnak, hogy arról beszélnek, hogyan haladsz, mert attól tartanak, hogy rosszat mondanak, túllépnek vagy felzaklatnak. Ez nem jelenti azt, hogy nem érdekli őket.
Segíthet, ha tudatja az emberekkel, mire van szüksége. Ha tisztában vagy azzal, hogy mire van szükséged, megkaphatod a szükséges segítséget és támogatást, szeretteid pedig abban az örömben részesülhetnek, hogy érdemben segíthetnek. Vannak olyan szervezetek, amelyek terveket állítottak össze, amelyek segítségével koordinálhatja az ellátás egy részét. Érdemes kipróbálni:
Előzetes gondozási tervezés
Az előzetes gondozás tervezése nagyszerű módja annak, hogy orvosi csapata és családja tudja, milyen kezelést végez, és a jövőben nem szeretné.
Mindenkinek rendelkeznie kell előzetes gondozási tervvel. Az előzetes gondozási terv elkészítéséhez szükséges űrlapok és folyamatok államonként eltérőek lehetnek. A fejlett gondozási tervezéssel kapcsolatos további információkért, valamint az államának megfelelő űrlapok eléréséhez kattintson az alábbi linkre.
Palliatív ellátás
Sokan azt gondolják, hogy a palliatív ellátás az életvégi ellátásról szól. Bár ez az egyik szerep, van egy másik fontos szerepük is. Segítenek a nehezen kezelhető tünetek és mellékhatások kezelésében is, amelyeket a limfóma során bármikor tapasztalhat. A fő cél a legjobb életminőség biztosítása a kezelés alatt és az élet végén.
Tünetek/mellékhatások kezelése
A limfóma és kezelése számos tünetet és mellékhatást okozhat. Míg hematológusa vagy onkológusa sok ilyen kezelésben segíthet, néha a tünetek vagy mellékhatások speciálisabb kezelést igényelnek. A palliatív ellátási csapat szakértők ezek kezelésében. Olyan gyógyszerekhez is hozzáférhetnek, amelyeket az Ön hematológusa vagy onkológusa nem írhat fel. A palliatív ellátás csapata nagyszerű erőforrás az életminőségének javításához.
Néhány tünet vagy mellékhatás, amelyek kezelésében segíthetnek, a következők:
- fájdalom – beleértve a perifériás neuropátiát
- hányinger hányással vagy anélkül
- szorongás
- légszomj
Az élet végének gondozása
A sikeres klinikai vizsgálatok azt jelentik, hogy sok olyan új kezelés létezik, amelyek jelentősen javították a limfómában szenvedők kimenetelét – még a kiújult és refrakter limfómában is. Sok ember hosszú és viszonylag egészséges életet él a limfóma diagnózisa után is. Sajnos azonban néha emberek halnak meg limfómában.
A palliatív ellátás legáltalánosabban megértett szerepe az, hogy segítsen az életük végéhez közeledő embereknek ellenőrizni, hogyan élik le hátralévő életüket. Fantasztikusan feljogosítják Önt arra, hogy átgondolja és megtervezze szükségleteit, valamint azt, hogy hol szeretné eltölteni az idejét, miközben gondoskodik biztonságáról és jó életminőségéről ebben az időszakban.
Támogatás, amikor élete végéhez közeledik
A palliatív ellátás abban is segíthet családjának és szeretteinek, hogy megértsék, mi történik, és biztosíthatja, hogy ebben az időszakban is megkapják a szükséges támogatást. Egyéb dolgok, amelyekben segíthetnek:
- otthoni használatra szánt felszerelések rendszerezése, ha úgy dönt, hogy otthon marad
- beszélgetni szeretteivel olyan kényes témákról, mint az életének vége és a temetési tervek
- összekapcsolja Önt a közösség különböző szolgáltatásaival
- gondoskodjon arról, hogy kulturális és spirituális meggyőződése érvényesüljön halálában
- tanácsadás és érzelmi támogatás.
Összegzésként
- A gyógyulás az, ha nem marad limfóma a szervezetben, és nem tér vissza.
- A remisszió lehet teljes vagy részleges, ami nem eredményez limfóma jeleit a szervezetben (teljes), vagy ha a limfómasejtek száma több mint felére csökkent (részleges).
- A limfóma visszaeshet (visszatérhet) egy remisszió után. A remisszió hetekig, hónapokig vagy évekig tarthat.
- Amikor az agresszív limfómák kiújulnak, általában a kezelés befejezése utáni első néhány évben. Minél tovább van remisszióban, annál nagyobb a gyógyulás esélye.
- Az indolens limfómák gyakran visszaesnek, de általában jól reagálnak a kezelésekre. Életed hátralévő részében indolens limfómával fog élni, de a remisszió idején jól élhet.
- Egyes esetekben a limfóma nem javul az első vonalbeli kezeléssel – ezt refrakternek nevezik.
- A refrakter limfóma továbbra is jól reagál a második és harmadik vonalbeli kezelésekre.
- Az előzetes gondozás tervezése fontos annak biztosítása érdekében, hogy családja és orvosai ismerjék az egészségügyi ellátással kapcsolatos kívánságait.
- A palliatív ellátás segíthet a tünetek és a mellékhatások kezelésében.
- Néhány embernek élete végi ellátásra lesz szüksége, ha limfómájuk nem reagál a kezelésekre. A palliatív ellátás nagyszerű támogatást nyújthat, és biztosítja, hogy élete végén a legjobb életminőséget élvezze, és megadja a szükséges támogatást szeretteinek.
