A limfómával való együttélés és a kezelés stresszes időszak lehet, számos különböző kihívással. Kíváncsi lehet, milyen támogatás áll rendelkezésre a limfómában szenvedők számára. Ez az oldal gyakorlati tanácsokat és információkat tartalmaz az Ön számára elérhető támogatási szolgáltatásokról. Ezek közé tartozik a közlekedési támogatás, a pénzügyi támogatás, a mentális egészség támogatása és még sok más.
Praktikus mindennapi
Ha kiderül, hogy Ön vagy egy szeretett személy limfómában szenved, nagy sokk, és sok mindent megváltoztat az életvitelében. Ha már az elején tudja, mire van szüksége, az segíthet előre tervezni, hogy biztosan akkor kapja meg a megfelelő támogatást, amikor a legnagyobb szüksége van rá.
Az, hogy a limfóma milyen hatással van az életére, sok mindentől függ, például:
- milyen altípusa van a limfómának
- hogy szüksége van-e kezelésre, és milyen kezelésben lesz része
- életkorát és általános jólétét
- az Ön támogatási hálózatát
- milyen életszakaszban vagy (nyugdíjba vonulsz, kisgyermeket nevelsz, házasodsz vagy házat veszel)
- akár városban, akár vidéken élsz.
Mindezektől függetlenül mindenkinek, aki limfómában szenved, olyan változtatásokat kell végrehajtania, amelyeket egyébként nem kellene végrehajtania. Ennek a hatásnak a megküzdése stresszes lehet, és új kihívásokat jelenthet az életében.
A következő szakaszok hasznos tanácsokat adnak a mindennapi tevékenységek kezeléséhez, és az előre tervezéshez szükséges dolgokhoz.
Eligazodás az egészségügyi rendszerben
Az egészségügyi ellátórendszerben való eligazodás nagy kihívást jelenthet, különösen akkor, ha az egyes kórházak nagyon különbözőek, és mindenki saját tapasztalatai nagyon eltérőek.
Az alábbi videóban Andrea Patten, vezető szociális munkás beszél az Ön jogairól és néhány fontos megfontolásról, ha Ön vagy szeretteinél limfómát diagnosztizáltak.
Nyilvános versek Magánkórház és szakorvosok
Fontos megérteni az egészségügyi ellátási lehetőségeket, amikor limfómával vagy CLL diagnózissal szembesül. Ha rendelkezik magán-egészségbiztosítással, mérlegelnie kell, hogy a magánrendszerben vagy az állami rendszerben szeretne-e szakemberhez fordulni. Ha háziorvosa beutalón keresztül küld, beszélje meg ezt velük. Ha nincs magán egészségbiztosítása, mindenképpen tájékoztassa erről háziorvosát is, mert egyesek automatikusan a magánrendszerbe küldhetik, ha nem tudják, hogy az állami rendszert részesítené előnyben. Ez azt eredményezheti, hogy díjat kell fizetnie, ha felkeresi szakemberét.
Bármikor meggondolhatja magát, és visszaválthat privátra vagy nyilvánosra, ha meggondolja magát.
Kattintson az alábbi címekre, hogy megtudja, milyen előnyökkel és hátrányokkal járhat az állami és magánrendszerekben történő kezelés.
Az állami rendszer előnyei
- Az állami rendszer fedezi a PBS listán szereplő limfóma kezelések és vizsgálatok költségeit
limfóma, például PET-vizsgálatok és biopszia. - Az állami rendszer néhány olyan gyógyszer költségét is fedezi, amelyek nem szerepelnek a PBS-ben
mint a dakarbazin, amely egy kemoterápiás gyógyszer, amelyet általában a
Hodgkin limfóma kezelése. - Az állami rendszerben az egyedüli önköltséges kezelés általában a járóbeteg-ellátás
szkriptek az otthon szájon át szedett gyógyszerekhez. Ez általában nagyon minimális, és az is
akár tovább is támogatott, ha van egészségügyi vagy nyugdíjkártyája. - Sok közkórházban működik szakemberekből, nővérekből és rokon egészségügyi személyzetből álló csapat, az úgynevezett
Az MDT csapata gondoskodik az Ön gondozásáról. - Sok nagy felsőfokú kórház tud olyan kezelési lehetőségeket biztosítani, amelyek az országban nem állnak rendelkezésre
privát rendszer. Például bizonyos típusú transzplantációk, CAR T-sejt terápia.
Az állami rendszer hátrányai
- Előfordulhat, hogy nem mindig találkozik szakemberével, amikor időpontja van. A legtöbb állami kórház képzési vagy felsőoktatási központ. Ez azt jelenti, hogy felkereshet egy regisztrátort vagy haladó regisztrátor gyakornokokat a klinikán, akik ezután jelentést tesznek a szakorvosának.
- Szigorú szabályok vonatkoznak arra, hogy a PBS-ben nem elérhető gyógyszerekhez való hozzájárulást vagy a címkén kívüli hozzáférést szabályozzák. Ez az Ön állami egészségügyi rendszerétől függ, és államonként eltérő lehet. Ennek eredményeként előfordulhat, hogy egyes gyógyszerek nem állnak rendelkezésre az Ön számára. Ennek ellenére továbbra is megkaphatja a betegségére vonatkozó szabványos, jóváhagyott kezeléseket.
- Előfordulhat, hogy nincs közvetlen kapcsolata hematológusával, de előfordulhat, hogy kapcsolatba kell lépnie egy szakápolóval vagy a recepcióssal.
A magánrendszer előnyei
- Mindig ugyanazt a hematológust fogja felkeresni, mivel nincs orvos gyakornok a magánszobákban.
- Nincsenek szabályok a gyógyszerekhez való társfizetéssel vagy a címkén kívüli hozzáféréssel kapcsolatban. Ez különösen hasznos lehet, ha több kiújult betegsége vagy limfóma altípusa van, amely nem rendelkezik sok kezelési lehetőséggel. Azonban meglehetősen drágák lehetnek, ha jelentős önköltségeket kell fizetnie.
- A magánkórházakban bizonyos tesztek vagy feldolgozási tesztek nagyon gyorsan elvégezhetők.
A magánkórházak hátrányai
- Sok egészségügyi alap nem fedezi az összes vizsgálat és/vagy kezelés költségeit. Ez az Ön egyéni egészségpénztárán alapul, és mindig a legjobb ellenőrizni. Ezenkívül éves belépődíjat kell fizetnie.
- Nem minden szakember tömegesen számláz, és nem tud fizetni a felső határ felett. Ez azt jelenti, hogy az orvoshoz való látogatás önköltségei lehetnek.
- Ha a kezelés ideje alatt felvételt igényel, az ápolási arányok sokkal magasabbak a magánkórházakban. Ez azt jelenti, hogy egy magánkórházban egy nővérnek általában sokkal több betegre kell vigyáznia, mint egy állami kórházban.
- A hematológus nem mindig a helyszínen van a kórházban, általában naponta egyszer látogat el rövid időre. Ez azt jelentheti, hogy ha rosszul érzi magát, vagy sürgősen orvosra van szüksége, nem az Ön szokásos szakorvosa.
Munka
Lehetséges, hogy folytathatja a munkát vagy a tanulást limfómával. Ez azonban attól függ, hogyan érzi magát, milyen kezelést kapott, és hogy van-e bármilyen tünete a limfómából, vagy a kezelés mellékhatásai.
Vannak, akik továbbra is ugyanúgy dolgoznak, mint korábban, és csak megbeszélésekre vesznek szabadságot, mások részmunkaidősre csökkentik a munkájukat, megint mások pedig teljesen.
Beszéljen orvosával, szeretteivel és munkahelyével
Beszélje meg orvosával, hogy mit javasolnak a munkával és a munkaszüneti idővel kapcsolatban. Szükség esetén orvosi igazolást tudnak írni.
Beszéljen családjával, szeretteivel és a munkahelyével, hogy dolgozzon ki egy tervet. Győződjön meg róla, hogy mindenki tudja, hogy a tervek néha váratlanul megváltozhatnak, ha kórházba kell mennie, késik a találkozók, vagy rosszul érzi magát és fáradtnak érzi magát.
Egyesek úgy találják, hogy a munka folytatása segít fenntartani a normális rutint, és segít nekik jobban megbirkózni a kezeléssel. Mások fizikailag és szellemileg túlságosan kimerítőnek találják a munkát, és úgy döntenek, hogy szabadságot vesznek ki.
Megfontolandó munkahelyi változások
Ha folytatja a munkát, a munkája által végrehajtott változtatások segíthetnek Önnek:
- Szabadidő biztosítása az orvosi találkozókra és a kezelésekre
- A munkaidő csökkentése vagy módosítása (rövidebb napok vagy csökkentett munkahét)
- Otthoni munka
- A munka jellegének módosítása, például fizikailag kevésbé megterhelő szerepkörbe való átállás vagy fertőző anyagok elkerülése
- A munkahely megváltoztatása
- Visszatérés a munkaprogramba: ez magában foglalhatja a munkába való fokozatos visszatérést csökkentett kapacitással, amely idővel lassan növekszik.
A következő link a Centrelink "Egészségi állapot igazolási nyomtatvány'. Ezt az űrlapot gyakran megkövetelik a tanulmányi intézmények vagy munkahelyek a munka- vagy tanulmányi kötelezettségvállalások ésszerű módosításához.
Tanulmány
A limfóma valószínűleg hatásvizsgálatot jelent, legyen szó iskolai, egyetemi vagy munkával kapcsolatos tanulmányokról. Ez a hatás hatással lehet Önre, ha Ön diák, szülő vagy gondozó. Előfordulhat, hogy szabadságot kell vennie, vagy módosítania kell tanulmányi tervét.
Vannak, akik úgy döntenek, hogy folytatják tanulmányaikat, miközben kezelésben részesülnek, vagy limfómában szenvedőket ápolnak. Egyes emberek számára a tanulmányok folytatása jelenthet valamit, amiért dolgozni kell, és amire összpontosítani kell a kórházi felvételek és a találkozók közötti hosszú várakozási idők között. Mások úgy találják, hogy a tanulmányok folytatása szükségtelen nyomást és stresszt okoz, és úgy döntenek, hogy elhalasztják az egyetemi diplomát, vagy kihagyják az iskolát.
Ha Ön vagy gyermeke még mindig iskolában van, beszéljen az iskolával/egyetemmel, és beszélje meg, milyen támogatási lehetőségek állnak rendelkezésre.
Fontolja meg tanulmányi tervének lehetséges változtatásait
- Otthoni korrepetálás vagy kapcsolat a kórházi oktatási szolgálattal (gyakran a gyermekkórházak nyújtanak beiskolázást támogató programot, ahol a kórházi tanárok meglátogathatják a kórházat)
- Beszéljen az iskolával a csökkentett értékelési terhelésről vagy a módosított tanulási programról, ahol a tanulás folytatódhat, de kevésbé formális értékelési követelményekkel.
- Folytassa a kapcsolatot az iskolával és a tanulókkal, ez segít fenntartani a kapcsolatokat, és elkerüli, hogy túlságosan elszigetelődjön az iskolai barátoktól.
Találkozzon az iskolaelvvel vagy a tudományos tanácsadóval
Ha egyetemi diplomát tanul, találkozzon a főiskola anyakönyvvezetőjével és tudományos tanácsadójával, hogy megvitassák helyzetét. Lehetséges a tanulmányok teljes elhalasztása, de a tanulmányi terhelés csökkentése teljes munkaidőről részidősre való lecsökkentéssel választható.
A kezelés körüli feladatai vagy vizsgáinak határidőit is módosíthatja. Valószínűleg szüksége lesz orvosi igazolásra, ezért kérdezze meg szakorvosát vagy háziorvosát, hogy meg tud-e tenni egyet.
A következő link a Centrelink "Egészségi állapot igazolási nyomtatvány'. Ezt az űrlapot gyakran megkövetelik a tanulmányi intézmények vagy munkahelyek a munka- vagy tanulmányi kötelezettségvállalások ésszerű módosításához.
Pénzügyek
A limfóma diagnózisa és kezelése anyagi megterhelést okozhat; Főleg, ha hosszú ideig nem tud dolgozni.
A pénzügyi támogatás megszerzése bonyolult lehet, de vannak olyan pénzügyi támogatási kifizetések, amelyek különböző kormányzati szervezeteken keresztül érhetők el, mint például a Centrelink, a Medicare és a Child Support. Előfordulhat, hogy bizonyos kifizetésekhez a nyugdíjalapján keresztül is hozzáférhet.
Ha van pénzügyi tanácsadója, tájékoztassa őt limfómájáról, hogy segítsen megtervezni, hogyan kezelje pénzét. Ha nincs pénzügyi tanácsadója, a Centrelinken keresztül elérheti. A Centrelink pénzügyi tanácsadó elérésének részletei az alábbiakban találhatók a cím alatt Pénzügyi információs szolgáltatás.
Centrelinktől
A fogyatékkal élő, beteg vagy sérült emberek és gondozóik felhívhatják a Centrelinket +13 27 17 XNUMX hogy érdeklődjön a fizetésekről és az elérhető szolgáltatásokról. Olvasáshoz kattintson az alábbi linkre: Útmutató az ausztrál állami kifizetésekhez.
Néhány Centrelink fizetési szolgáltatás a következőket tartalmazza:
- Táppénz: Jövedelemtámogatás, ha valaki betegség, sérülés vagy rokkantság miatt egy ideig nem tud dolgozni vagy tanulni.
- Gondozói támogatás: kiegészítő fizetési (bónusz) támogatások a gondozói fizetés (ráadásul) akár 250,000 131/év (nagyjából 25 USD/két hét) bevételre tehet szert, és XNUMX órát dolgozhat, és továbbra is ezen lehet.
- Gondozói fizetés: Jövedelem-támogatás, ha súlyos fogyatékossággal, betegséggel vagy gyengén idős emberrel foglalkozik.
- Kattintson az alábbi linkre, ha többet szeretne megtudni erről Gondozói kifizetések.
- Kattintson a következő hivatkozásra az Igénylés módja elolvasásához Gondozói kifizetések.
- Rokkantsági nyugdíj: Pénzügyi támogatás tartós értelmi, testi vagy pszichiátriai fogyatékosság esetén, amely miatt a betegek nem tudnak dolgozni.
- Letöltés és töltse ki a „Rokkantsági támogatási nyugdíj igénylése” űrlapot
- Fogyatékossági ellátások: Fizetések és szolgáltatások segítenek abban, hogy beteg, sérült vagy fogyatékos.
- Fizetések gyermekekért
- Mobilitási támogatás: Lehet, hogy hozzáférhet a mobilitási támogatáshoz, ha limfómája van, és nem tudja használni a tömegközlekedést. Ez felhasználható tanulási, képzési munkához (beleértve az önkéntességet is) vagy munkakereséshez. További megtekintése ide kattintva.
- Álláskeresői segély: Ha Ön Álláskeresői járadékon van, és limfómája vagy annak kezelései miatt nem tud munkát keresni, kérje meg kezelőorvosát – háziorvosát vagy hematológusát, hogy töltse ki Centrelink orvosi igazolás – SU415 nyomtatvány. Az űrlaphoz az alábbi módon juthat el ide kattintva.
Szociális munkások
Ha segítségre van szüksége a centerlink szolgáltatások megértéséhez vagy eléréséhez, kérheti, hogy beszéljen az egyik szociális munkásával, aki segíthet kitalálni, mire lehet jogosult, és hogyan férhet hozzá. Telefonon felveheti a kapcsolatot a Centrelink szociális munkásával 13 27 17. Kérjen meg egy szociális munkást amikor válaszolnak, és átengednek. Itt megtekintheti a honlapjukat is Szociális szolgáltatások – Services Australia.
Pénzügyi információs szolgáltatás
A Centrelink egy másik szolgáltatása a Pénzügyi Információs szolgáltatás, amely segít megtervezni, hogyan hozhatja ki a legtöbbet pénzéből. Hívd fel őket +13 23 00 XNUMX vagy tekintse meg weboldalukat itt Pénzügyi Információs Szolgálat – Services Australia
Medicare
A Medicare segíthet fedezi az orvosi költségeket és tanácsot ad a költségek csökkentésével kapcsolatban. A különféle Medicare fizetésekről és szolgáltatásokról információkat találhat itt.
Gyermektartást
- Gondozói kiigazítás Fizetés egyszeri kifizetés. Segít a családoknak, ha egy 6 évesnél fiatalabb gyermeknél az alábbiak valamelyikét diagnosztizálják:
- súlyos betegség
- egészségi állapot
- súlyos fogyatékosság
- Gyermek rokkantsági segély kifizetése egy éves kifizetés, amely segíti a szülőket a fogyatékkal élő gyermek gondozásának költségeiben.
- Alapvető egészségügyi felszerelések fizetése egy éves kifizetés, amely segít növelni az otthoni energiaköltségeket. Ennek oka lehet a fogyatékosság vagy egészségügyi állapot kezelését segítő alapvető orvosi felszerelés használata.
Nyugdíjas
Míg a nyugdíjjogosultság általában 65. életévének betöltéséig védve van, bizonyos körülmények között előfordulhat, hogy „együttérzési okokból” hozzáférhet annak egy részéhez. Néhány olyan helyzet, amely együttérzésnek tekinthető:
- Az orvosi kezelés (vagy a kezelésre és onnan történő szállítás) fizetése.
- Segíteni a jelzáloghitelben, ha a bank letiltás előtt áll (házának birtokba vétele).
- Felújítások, ha sérülés vagy betegség miatt módosítania kell házát.
- Fizessen a palliatív ellátásért.
- Fizesse meg az egyik eltartottja halálával kapcsolatos költségeket – például temetési vagy temetési költségeket.
További információt kaphat a nyugdíjának könyörületes okokból történő igénybevételéről, ha felhívja a Szövetségi Humánszolgáltatási Minisztériumot a következő telefonszámon: 1300 131 060.
Nyugdíjba épített biztosítások
Sok nyugdíjalapnak van beépített „jövedelemvédelem” vagy teljes maradandó rokkantsági kifizetése a kötvényben. Lehet, hogy ezt anélkül, hogy tudnád.
- A jövedelemvédelem a normál bérének/fizetésének egy részét fedezi, ha betegség vagy sérülés miatt nem tud dolgozni.
- A teljes maradandó rokkantság egy átalányösszeg, amelyet Önnek fizetnek ki, ha betegsége miatt várhatóan nem tud újra dolgozni.
Biztosításai a nyugdíjtársaságtól és a kötvénytől függenek. Ha limfómája miatt nem tud dolgozni, forduljon nyugdíjpénztárához, és kérdezze meg, milyen támogatások és biztosítások épülnek be a kötvényébe.
Extra segítség a nyugdíjjal és a pénzügyekkel kapcsolatban
Ha gondjai vannak a nyugdíj- vagy biztosítási kötvényeihez való hozzáféréssel, a Cancer Council Australia pro bono programja segíthet jogi tanácsadásban vagy egyéb támogatásban. További információkat találhat az általuk nyújtott támogatásról ide kattintva.
Ha még mindig nincs szerencséje, panaszt tehet a Ausztrál Pénzügyi Panaszkezelő Hatóság. További hasznos linkek lehetnek itt található.
Szociális tevékenységek
A társasági tevékenységek jó módja annak, hogy kapcsolatban maradjanak a családdal és a barátokkal, és örvendetesen elvonják a figyelmet a limfóma diagnózisával járó különféle stresszekről. Ebben az időszakban a kapcsolattartás legyen a fő cél.
Előfordulhat azonban, hogy bizonyos tevékenységeket módosítania kell, hogy elkerülje a szövődményeket, például fertőzést, vérzést, vagy mert túl fáradt a szokásos tevékenységeihez.
Az alábbiakban felsorolunk néhány gyakori dolgot, amelyet figyelembe kell venni a limfómával kapcsolatos társadalmi tevékenységek során.
Központi vénás hozzáférési eszköz (CVAD)
Ha rendelkezik CVAD-val, például PICC-zsinórral vagy CVC-zsinórral, nem fog tudni úszni vagy részt venni vízi alapú tevékenységekben, és a CVAD-ot vízálló kötszerrel kell lefednie a zuhanyozáshoz. Ennek az az oka, hogy ezeknek az eszközöknek a katéterei a test külső részén találhatók, és az ilyen jellegű tevékenységek során megsérülhetnek vagy megfertőződhetnek.
A legtöbb kórháznak képesnek kell lennie arra, hogy vízálló huzatot biztosítson Önnek – csak kérdezze meg, amikor lecseréli a kötést.
A társasági vagy versenyúszók számára ezeket a tevékenységeket várakoztatni kell, vagy választhat a port-a-cath mellett. A port-a-cath olyan eszköz, amely teljesen a bőre alatt van, kivéve, ha használatban van, és damil tű és zsinór van hozzá csatlakoztatva.
A páciens története – CVAD-ja a kórházban
Perifériásan behelyezett központi katéter (PICC)
Kettős lumen HICKMAN – alagutazott mandzsettás, központilag behelyezett központi katéter (tc-CICC)
Három lumenű, nem alagúttal ellátott központi katéter
Kapcsolat sportok
A kontaktsportok, például a labdarúgás, a jégkorong és a foci súlyos vérzést és véraláfutásokat okozhatnak, ha alacsony a vérlemezkeszintje, ami gyakori a kezelés után, és bizonyos típusú limfóma esetén.
Ha túl közel tartózkodik az emberekhez fizikai aktivitás közben (ami nehéz légzést okozhat), akkor növelheti a fertőzés kockázatát, ha légúti betegségben szenvednek, vagy más módon rosszul érzik magukat.
Nagy társadalmi események
A kezelés vagy a limfóma azt eredményezheti, hogy az immunrendszere nem működik megfelelően, hogy megvédje Önt a baktériumoktól. Ezért tanácsos kerülni a nagy társadalmi események, például színház, koncertek, viteldíjak és éjszakai klubok látogatását, amíg neutropéniás vagy.
Ha valamilyen oknál fogva nem tud elkerülni egy eseményt, tegyen óvintézkedéseket a társadalmi távolságtartásra, viseljen maszkot, és csak olyan embereket öleljen és csókoljon, akiket jól ismer, és akik semmilyen módon nem betegek (vagy kerülje az ölelést és csókot immunrendszereig, ha nagyobb biztonságban érzi magát) ezt csinálva). Vigyél magaddal kézfertőtlenítőt, így bármikor fertőtlenítheted a kezeidet.
Társadalmi elkötelezettség, amely a kezelés alatt is folytatódhat
Sok dolgot folytathat limfómája esetén, még kezelés alatt is. Érdemes azonban megfontolni további óvintézkedéseket, mint például a társadalmi távolságtartás, a maszk viselése és a kézfertőtlenítő kézfertőtlenítése.
Beszéljen orvosával, és kérdezze meg az Ön számára fontos konkrét eseményekről, és arról, hogy van-e korlátozás arra vonatkozóan, hogy mit tehet.
- Moziba menni
- Menjen el vacsorázni egy étterembe – kerülje a svédasztalt, és ügyeljen arra, hogy az ételek frissen készüljenek
- Felzárkózás a barátokkal egy kávéra
- Séta egy baráttal
- Piknikezni
- Gyülekezeti és vallási összejöveteleken való részvétel
- Hosszú útra indul
- Az edzőteremben való részvétel
- Folyamatos hobbi, például könyvklub, csoportos fitnesz vagy festészet
- Randizni menni
- Házasodjon meg vagy vegyen részt esküvőn
- Szexeljen vagy legyen intim kapcsolat partnerével/házastársával (További információért lásd az alábbi linket).
Gondoskodni mentális egészségéről, érzelmeiről és általános jólétéről
A limfómával vagy CLL-lel való együttélés, az éberség és a várakozás, a kezelés és a remisszió különböző stresszorokkal jár, amelyek befolyásolhatják hangulatát és mentális egészségét. Fontos, hogy nyílt kapcsolatot ápoljon helyi orvosával (háziorvosával vagy háziorvosával), és beszélje meg aggodalmait, a hangulatát, érzelmeit és gondolatait érintő változásokat.
Háziorvosa támogatni tudja Önt, és a megfelelő szolgáltatásokhoz irányítja, ha segítségre van szüksége.
Mentális egészség terv
Háziorvosa képes lesz mentálhigiénés tervet készíteni az Ön számára, amely biztosítja, hogy a megfelelő szakorvoshoz forduljon, és hozzáférjen a Medicare által támogatott klinikai pszichológushoz, szakorvoshoz, szociális munkáshoz vagy klinikai foglalkozási terapeutához. Ezzel a tervvel akár 10 egyéni találkozóhoz és 10 csoportos foglalkozáshoz is hozzáférhet.
Ne várja meg, amíg háziorvosa felajánlja ezt, ha úgy gondolja, hogy hasznára válhat, kérje meg háziorvosát, hogy készítsen mentális egészségügyi tervet.
Háziorvosi kezelési terv
Háziorvosa háziorvosi kezelési tervet (GPMP) is készíthet Önnek. Ez a terv segít nekik azonosítani egészségügyi szükségleteit és azt, hogy miként tudnak a legjobban támogatni Önt. Ezt a tervet arra is használhatják, hogy meghatározzák, milyen szolgáltatások lehetnek hasznosak a közösségben, és tervet készíthetnek limfóma-gondozási igényeinek kezelésére.
Csapatgondozási intézkedések
A háziorvosa csapatgondozási tervet készít, amely segít Önnek a különböző rokon egészségügyi szakemberek támogatásához jutni. Ez a következőket foglalhatja magában:
- gyógytornászok
- dietetikusok
- ortopéd szakorvosok
- foglalkozási terapeuták.
Háziállat
A házi kedvencek nagyon fontos részét képezhetik életünknek, és a limfómában szenvedő állat gondozása további tervezést igényel. A limfóma és annak kezelései nagyobb valószínűséggel kaphatnak fertőzéseket, vagy súlyos vérzést és véraláfutást okozhatnak, ha véletlenül megharapják, megkarcolják, vagy ha egy nehéz kisállat jön hozzábújni.
Gondoskodnia kell arról, hogy ezek a dolgok ne történjenek meg, és esetleg megváltoztatja kedvenceivel való játékmódot.
Things to do
- Tájékoztassa kezelőorvosát, ha megharapja vagy megkarcolja, vagy szokatlan zúzódásokat észlel.
- Kerülje az állati hulladékok, például alomtálcák kezelését. Kérjen meg valakit, hogy segítsen ezekben a feladatokban, ha lehetséges. Ha nincs, aki segítsen, használjon új kesztyűt (vagy mosható, minden használat után mosott kesztyűt), viseljen maszkot, hogy ne lélegezzen be semmilyen káros anyagot, és a hulladék kezelése után azonnal mosson kezet szappannal és vízzel.
Előfordulhat, hogy váratlan kórházi látogatások várnak rád, határozatlan ideig távol kell lennie otthonról, késni kell a találkozókon, vagy fáradtabbnak érzi magát, és nincs energiája házi kedvencei gondozásához.
Tervezze meg előre, és kezdjen el azon gondolkodni, hogy ki tud segíteni házi kedvenceinek gondozásában, amikor Ön nem tudja. Ha korán tudatja az emberekkel, hogy segítségre lehet szüksége, és megkérdezi, hogy hajlandóak-e segíteni, mielőtt szükség lenne rá, nyugalmat adhat, és sokkal könnyebbé teheti a tervezést, amikor segítségre van szüksége.
A kezelés tervezése
A limfóma okozta érzelmi és fizikai nyomás kezelése és a kezelés kimerítő lehet. Fontos, hogy elérjük és támogatást kapjunk, amikor szükségünk van rá. Gyakran vannak olyan emberek az életünkben, akik segíteni szeretnének, de nem tudják, hogyan. Vannak, akik attól is aggódnak, hogy arról beszélnek, hogyan haladsz, mert attól tartanak, hogy rosszat mondanak, túllépnek vagy felzaklatnak. Ez nem jelenti azt, hogy nem érdekli őket.
Segíthet, ha tudatja az emberekkel, mire van szüksége. Ha tisztában vagy azzal, hogy mire van szükséged, megkaphatod a szükséges segítséget és támogatást, szeretteid pedig abban az örömben részesülhetnek, hogy érdemben segíthetnek. Vannak olyan szervezetek, amelyek terveket állítottak össze, amelyek segítségével koordinálhatja az ellátás egy részét. Érdemes kipróbálni:
Termékenységének védelme a kezelés alatt
A limfóma kezelése csökkentheti a termékenységet (gyermeknemzés képességét). Ezen kezelések némelyike magában foglalhatja a kemoterápiát, egyes monoklonális antitesteket, amelyeket „immunellenőrzőpont-gátlóknak” neveznek, és a medence radioterápiáját.
Az ilyen kezelések által okozott termékenységi problémák a következők:
- Korai menopauza (életváltozás)
- Petefészek-elégtelenség (nem egészen menopauza, hanem a tojások minőségének vagy számának megváltozása)
- Csökkent a spermiumok száma vagy minősége.
Kezelőorvosának beszélnie kell Önnel arról, hogy a kezelés valószínűleg milyen hatással lesz a termékenységére, és milyen lehetőségek állnak rendelkezésre annak védelmére. A termékenység megőrzése lehetséges bizonyos gyógyszerekkel, vagy petesejt (pete), sperma, petefészek vagy hereszövet lefagyasztásával.
Ha kezelőorvosa nem folytatta Önnel ezt a beszélgetést, és a jövőben gyermeket tervez (vagy ha kisgyermeke kezelés alatt áll), kérdezze meg, milyen lehetőségek állnak rendelkezésre. Ezt a beszélgetést még azelőtt meg kell történnie, hogy Ön vagy gyermeke elkezdené a kezelést.
Ha Ön 30 év alatti, támogatást kaphat a Sony alapítványától, amely ingyenes termékenységmegőrző szolgáltatást nyújt Ausztrália egész területén. Érdeklődni a 02 9383 6230-as telefonszámon vagy a honlapjukon lehet https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
A termékenység megőrzésével kapcsolatos további információkért tekintse meg az alábbi videót termékenységi szakértővel, Kate Stern A/Prof.
Taxikoncessziós programok
Ha további segítségre van szüksége a közlekedésben, akkor jogosult lehet taxikoncessziós programra. Ezek a különböző államok és területek által működtetett programok, amelyek segíthetnek a taxi viteldíjának támogatásában. További információért kattintson az alábbi államra.
Utazás és utazási biztosítás
A kezelés után vagy akár közben egyes betegek érdeklődhetnek a nyaralás iránt. Egy ünnep csodálatos módja lehet a kezelés befejezésének megünneplésének, emlékek teremtésére szeretteivel, vagy csak egy boldog elterelés a rákkal kapcsolatos stresszről.
Egyes esetekben szüksége lehet vagy szeretne utazni a kezelés ideje alatt, vagy akkor, amikor a kezelés utáni szkennelés és vérvizsgálat esedékes. Beszélje meg kezelőorvosával, hogy ezalatt mit tehet az Ön számára. Ha Ausztráliába utazik, orvosi csapata meg tudja szervezni, hogy egy másik kórházban végezze el a kivizsgálást vagy a szkennelést – akár egy másik államban is. Ennek megszervezése eltarthat egy ideig, ezért a lehető leghamarabb értesítse orvosát, ha utazást tervez.
Ha egy másik országba utazik, látnia kell, milyen költségekkel jár, ha limfómájával kapcsolatos orvosi ellátásra van szüksége ott. Beszéljen hematológusával Ausztráliában, és vizsgálja meg az utasbiztosítási társaságokat, amelyek fedezhetik Önt. Mindenképpen kérdezze meg, hogy a biztosítási kötvények mire terjednek ki és mit nem.
Mi az utasbiztosítás és mire terjed ki?
Az utasbiztosítás fedezi Önt az utazás során esetlegesen bekövetkező események, veszteségek vagy sérülések esetére. Míg a legtöbb utasbiztosítás védi Önt a nemzetközi utazások esetén, egyes kötvények a belföldi utazásokra is kiterjedhetnek.
A Medicare fedezi az orvosi költségek egy részét (és néha az összeset), amíg Ausztráliában tartózkodik.
Az utasbiztosítások fedezhetik az elveszett poggyászokat, az utazási zavarokat, az orvosi és fogorvosi költségeket, a lopást és a jogi költségeket, és még sok mást a cégtől és a vásárolt fedezet típusától függően.
Hol köthetek utasbiztosítást?
Utasbiztosítást köthet utazási irodán, biztosítótársaságon, biztosítási alkuszon vagy magán egészségbiztosításán keresztül. Egyes bankok akár ingyenes utasbiztosítást is kínálhatnak, ha aktivál egy adott hitelkártyát. Vagy dönthet úgy, hogy online utasbiztosítást vásárol, ahol összehasonlíthatják az árakat és a kötvényeket.
Bármelyik módot választja is, szánjon időt a biztosítási kötvények és az esetlegesen alkalmazandó mentességek elolvasására és megértésére.
Kaphatok utasbiztosítást, ha limfómám/CLL-em van?
Általánosságban elmondható, hogy két lehetőség van az utasbiztosítás és a rák tekintetében.
- Ön úgy dönt, hogy olyan biztosítást köt, amely NEM fedezi Önt a rákkal kapcsolatos szövődményekre és betegségekre. Például, ha a kemoterápia miatt jelentősen alacsony fehérvérsejtszámmal utazik tengerentúlra, és életveszélyes fertőzést kapott, amely hosszú kórházi felvételt igényelt, akkor magának kell fedeznie a költségeket.
- Ön úgy dönt, hogy átfogó szabályzatot köt, amely TARTALMAZ Önre a rákkal kapcsolatos szövődményekre vagy betegségekre. Fel kell készülnie arra, hogy sokkal magasabb díjat fizessen, és előfordulhat, hogy a biztosítótársaságnak nagyon alapos információkat kell összegyűjtenie a limfómáról/CLL-ről, például a stádiumról, a kezelésről, a vérvizsgálatokról stb. Valószínűleg szüksége lesz egy levélre is. hematológus, aki felveszi Önt a tengerentúli utazásra.
Néhány információra szüksége lesz, ha az utazási biztosítóval beszél:
- Az Ön limfóma altípusa
- A diagnózis szakaszában
- Az Ön kezelési protokollja
- Amikor befejezte az utolsó kezelést
- A legutóbbi vérvizsgálatai
- Minden gyógyszer, amit jelenleg szed
- Terveznek-e további teszteket/vizsgálatokat a következő 6 hónapban.
Kölcsönös egészségügyi megállapodások
Ausztrália kölcsönös egészségügyi megállapodásokat kötött néhány országgal. Ez azt jelenti, hogy ha kölcsönös megállapodással rendelkező országba utazik, előfordulhat, hogy az orvosilag szükséges ellátás költségeit a Medicare fedezi. Ezekről a megállapodásokról és azokról az országokról, amelyekkel Ausztráliával kölcsönös megállapodást kötött, lásd a Szolgáltatások Ausztrália weboldala itt.
Vezetés
A limfóma diagnózisa nem befolyásolja automatikusan a vezetési képességét. A legtöbb ember továbbra is ugyanolyan minőségben vezet, mint a diagnózis felállítása előtt. A kezelés részeként alkalmazott egyes gyógyszerek azonban álmosságot, rosszullétet okozhatnak, vagy befolyásolhatják a koncentrációs képességet. Ilyen helyzetekben a vezetés nem javasolt.
Míg a legtöbb beteg a rákbetegségben szenvedő útja során továbbra is a szokásos módon vezet, meglehetősen gyakori, hogy fáradtnak vagy fáradtnak érzi magát azokon a napokon, amikor a kezelést adják.
Ha lehetséges, szervezze meg családjával és barátaival, hogy valaki elvigye Önt a kezelésre és onnan vissza, és ha ez probléma, kérdezze meg az egészségügyi csapatot, hogy van-e tanácsuk, mivel más szállítási lehetőségek is rendelkezésre állnak.
Ha az orvos aggodalmát fejezi ki a beteg vezetési képességével kapcsolatban, ezt jelenteni kell a közlekedési osztálynak. Javasoljuk továbbá, hogy tájékoztassák a biztosítótársaságot a páciens diagnózisáról vagy az orvosnak a vezetési képességével kapcsolatos aggályairól.
Egyes betegek olyan mellékhatásokat tapasztalnak a kezelés során, amelyek befolyásolhatják a vezetési képességüket:
- A súlyos perifériás neuropátia befolyásolhatja a láb és a kéz érzését.
- A kemo-agy csökkent koncentrációt és fokozott feledékenységet jelent, egyesek ezt úgy írják le, mint köd az elméjük felett. Az ezzel kapcsolatos súlyos tapasztalatok kényelmetlenné tehetik a vezetést.
- Fáradtság, egyesek rendkívül elfáradnak a kezelés során, és úgy találják, hogy még a napi feladatok, például a vezetés is kimeríti őket.
- Hallás- vagy látásváltozások, ha bármilyen látás vagy hallás megváltozik, beszélje meg orvosával, hogy ez hogyan befolyásolhatja a vezetési képességet.
Az ügyek rendbetétele
Életbiztosítás
A limfóma új diagnózisa nem érintheti a meglévő életbiztosítási politikát. Fontos azonban, hogy mindig őszinte legyen a biztosítójával kapcsolatban, amikor kérdéseket tesz fel. Beszéljen biztosítótársaságával, ha kárigényt kell benyújtania a diagnózis, a kezelés és a kezelés utáni élet során.
A nyugdíjalap részeként életbiztosítással is rendelkezhet. Lépjen kapcsolatba nyugdíjalapjával, hogy megtudja, mikor és hogyan férhet hozzá ehhez.
Ha még nem rendelkezik biztosítással, de szeretne szerezni egyet, értesítenie kell őket, hogy limfómája van, és meg kell adnia minden szükséges információt, hogy árajánlatot adhasson.
Végrendelet írása
Az ausztrál kormány azt javasolja, hogy 18 éven felüliek írjanak végrendeletet, függetlenül attól, hogy „kell” vagy sem.
A végrendelet egy jogi dokumentum, amely kimondja, hogyan szeretné elosztani vagyonát, ha elhunyt. Ez egy jogi dokumentum is, amely rögzíti az Ön preferenciáit a következők tekintetében:
- Akit Ön kinevez minden olyan gyermek vagy eltartott gyámjának, akikért felelős.
- Bizalmi számlát hoz létre a gyermekek vagy eltartottak számára.
- Felvázolja, hogyan szeretné megőrizni vagyonát.
- Felvázolja, hogyan szeretné megszervezni a temetését.
- Tüntesse fel a megadni kívánt jótékonysági adományokat (ezt kedvezményezettnek nevezik).
- Végrehajtót hoz létre – ez az a személy vagy szervezet, akit az Ön akarata teljesítésére jelöl ki.
Ausztrália minden egyes állama és területe kissé eltérő eljárást alkalmaz a végrendelet megírására.
Tovább arról, hogyan írjon végrendeletet a saját államában vagy területén.
Tartós meghatalmazás
Ez egy jogi dokumentum, amely kijelöl egy személyt vagy néhány kiválasztott személyt, akik pénzügyi döntéseket hoznak, vagyonát kezelik, és orvosi döntéseket hoznak az Ön nevében, ha Ön nem tud erre.
Ezt meg lehet állapítani az állam vagy terület közgondnokán keresztül. A tartós orvosi meghatalmazást speciális egészségügyi irányelvvel lehet megtenni.
Az Advanced Health Irányelv egy jogi dokumentum, amely felvázolja az Ön preferenciáit azokkal az orvosi kezelésekkel és beavatkozásokkal kapcsolatban, amelyeket szeretne vagy nem szeretne.
Ha többet szeretne megtudni ezekről a dokumentumokról, kattintson az alábbi linkekre.
Tartós meghatalmazás – kattintson alább az Ön államára vagy területére.
További támogatás
- Weboldalunk: https://wecan.org.au
- Idősebb betegek honlapja: https://wecan.org.au/oldercan/
- Fiataloknak és fiatal felnőtteknek szóló központokat LEHET: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Gyűjtsd össze a csapatomat: https://www.gathermycrew.org.au/
Használja a programot az olyan segélyek besorolásához, mint az étkezés, a közlekedés, a gyermekfelügyelet és a házi segítségnyújtás. - Gyermeknevelés a rák révén: https://parentingthroughcancer.org.au/
