Քրոնիկ լիմֆոցիտային լեյկեմիայի (CLL) / Փոքր լիմֆոցիտային լիմֆոմայի (SLL) ակնարկ
CLL-ն ավելի տարածված է, քան SLL-ը և 70-ից բարձր տարիքի մարդկանց մոտ երկրորդ ամենատարածված թուլացած B-բջիջների քաղցկեղն է: Այն նաև ավելի հաճախ հանդիպում է տղամարդկանց, քան կանանց մոտ, և շատ հազվադեպ է ազդում 40 տարեկանից ցածր մարդկանց վրա:
Անբուժելի լիմֆոմաների մեծ մասը բուժելի չեն, ինչը նշանակում է, որ երբ ձեզ ախտորոշեն CLL/SLL, դուք կունենաք այն ամբողջ կյանքում: Այնուամենայնիվ, քանի որ այն դանդաղ է աճում, որոշ մարդիկ կարող են լիարժեք կյանքով ապրել առանց ախտանիշների և երբեք բուժման կարիք չունենալ: Շատ ուրիշներ, սակայն, ինչ-որ փուլում կունենան ախտանիշներ և բուժման կարիք կունենան:
CLL/SLL-ը հասկանալու համար դուք պետք է մի քիչ իմանաք ձեր B-Cell լիմֆոցիտների մասին
B-Բջջային լիմֆոցիտներ.
- ստեղծվում են ձեր ոսկրածուծում (սպունգանման հատվածը ձեր ոսկորների մեջտեղում), բայց սովորաբար ապրում են ձեր փայծաղում և ձեր ավշային հանգույցներում:
- արյան սպիտակ բջիջների տեսակ են:
- պայքարեք վարակների և հիվանդությունների դեմ՝ ձեզ առողջ պահելու համար:
- հիշեք նախկինում ունեցած ինֆեկցիաները, այնպես որ, եթե նորից նույն վարակն եք ստանում, ձեր մարմնի իմունային համակարգը կարող է ավելի արդյունավետ և արագ պայքարել դրա դեմ:
- կարող է ճանապարհորդել ձեր ավշային համակարգով, ձեր մարմնի ցանկացած մաս՝ վարակի կամ հիվանդության դեմ պայքարելու համար:
Ի՞նչ է տեղի ունենում ձեր B-բջիջների հետ, երբ ունեք CLL/SLL:
Երբ դուք ունեք CLL / SLL ձեր B-բջիջների լիմֆոցիտները.
- դառնում են աննորմալ և անվերահսկելի աճում, ինչի հետևանքով շատ B-բջիջների լիմֆոցիտներ են առաջանում:
- չեն մեռնում, երբ պետք է, որպեսզի ճանապարհ բացեն նոր առողջ բջիջների համար:
- շատ արագ են աճում, ուստի դրանք հաճախ ճիշտ չեն զարգանում և չեն կարող ճիշտ աշխատել վարակների և հիվանդությունների դեմ պայքարելու համար:
- կարող է այնքան տեղ զբաղեցնել ձեր ոսկրածուծում, որ ձեր մյուս արյան բջիջները, ինչպիսիք են արյան կարմիր բջիջները և թրոմբոցիտները, չեն կարող նորմալ աճել:
Հասկանալով CLL/SLL
Պրոֆեսոր Կոն Թամը՝ Մելբուռնում գտնվող CLL/SLL փորձագետ-արյունաբան, բացատրում է CLL/SLL և պատասխանում է որոշ հարցերի, որոնք դուք կարող եք ունենալ:
Այս տեսանյութը նկարահանվել է 2022 թվականի սեպտեմբերին
Հիվանդի փորձը CLL-ով
Անկախ նրանից, թե որքան տեղեկատվություն եք ստանում ձեր բժիշկներից և բուժքույրերից, այնուամենայնիվ, այն կարող է օգնել լսել որևէ մեկից, ով անձամբ ունեցել է CLL/SLL փորձ:
Ստորև ներկայացնում ենք Ուորենի պատմության տեսանյութը, որտեղ նա և նրա կինը՝ Քեյթը, կիսում են իրենց փորձը CLL-ի հետ: Կտտացրեք տեսանյութը, եթե ցանկանում եք դիտել:
CLL / SLL- ի ախտանիշները
CLL/SLL-ը դանդաղ աճող քաղցկեղ է, ուստի ախտորոշման պահին դուք կարող եք որևէ ախտանիշ չունենալ: Հաճախ դուք ախտորոշվում եք արյան անալիզ անելուց կամ որևէ այլ բանի համար ֆիզիկական քննությունից հետո: Փաստորեն, CLL/SLL-ով շատ մարդիկ երկար առողջ կյանքով են ապրում: Այնուամենայնիվ, դուք կարող եք ինչ-որ պահի ախտանիշներ առաջացնել CLL/SLL-ով ապրելիս:
Ախտանիշներ, որոնք դուք կարող եք ստանալ
- անսովոր հոգնած (հոգնած): Այս տեսակի հոգնածությունը չի լավանում հանգստից կամ քնելուց հետո
- շնչակտուր
- կապտուկներ կամ արյունահոսություն սովորականից ավելի հեշտ
- վարակներ, որոնք չեն անհետանում կամ անընդհատ վերադառնում են
- գիշերը սովորականից ավելի շատ քրտինք
- նիհարել առանց փորձելու
- նոր ուռուցք ձեր պարանոցում, ձեր ձեռքերի տակ, ձեր աճուկ կամ ձեր մարմնի այլ հատվածներ. դրանք հաճախ ցավազուրկ են
- Արյան ցածր մակարդակ, ինչպիսիք են.
- Անեմիա - ցածր հեմոգլոբին (Hb): Hb-ն արյան կարմիր բջիջների վրա գտնվող սպիտակուց է, որը թթվածին է տեղափոխում ձեր մարմինը:
- Թրոմբոցիտոպենիա - ցածր թրոմբոցիտներ: Թրոմբոցիտները օգնում են արյան մակարդմանը, որպեսզի արյունահոսություն և կապտուկներ հեշտությամբ չառաջանան: Թրոմբոցիտները կոչվում են նաև թրոմբոցիտներ:
- Նեյտրոֆենիա - արյան սպիտակ բջիջների ցածր մակարդակ, որը կոչվում է նեյտրոֆիլներ: Նեյտրոֆիլները պայքարում են վարակների և հիվանդությունների դեմ:
- B-ախտանիշեր (տես նկարը)
Երբ դիմել բժշկական խորհրդատվություն
Հաճախ կան այս ախտանիշների այլ պատճառներ, ինչպիսիք են վարակը, ակտիվության մակարդակը, սթրեսը, որոշակի դեղամիջոցները կամ ալերգիաները: Բայց կարևոր է, որ դուք դիմեք ձեր բժշկին, եթե դուք զգում եք այս ախտանիշներից որևէ մեկը, որը տևում է ավելի քան մեկ շաբաթ, կամ եթե դրանք ի հայտ են գալիս հանկարծակի առանց հայտնի պատճառի:
Ինչպես է CLL / SLL ախտորոշվում
Ձեր բժշկի համար կարող է դժվար լինել CLL/SLL ախտորոշումը: Ախտանիշները հաճախ անորոշ են և նման են այն ախտանիշներին, որոնք դուք կարող եք ունենալ այլ ավելի տարածված հիվանդությունների դեպքում, ինչպիսիք են վարակները և ալերգիաները: Դուք կարող եք նաև որևէ ախտանիշ չունենալ, ուստի դժվար է իմանալ, թե երբ փնտրել CLL/SLL: Բայց եթե դուք գնում եք ձեր բժշկին վերը նշված ախտանիշներից որևէ մեկով, նա կարող է արյան ստուգում և ֆիզիկական հետազոտություն անցնել:
Եթե նրանք կասկածում են, որ դուք կարող եք ունենալ արյան քաղցկեղ, ինչպիսին է լիմֆոման կամ լեյկոզը, նրանք խորհուրդ կտան ավելի շատ թեստեր անցնել՝ ավելի լավ պատկերացում կազմելու համար, թե ինչ է կատարվում:
Բիոպսիաներ
CLL/SLL ախտորոշելու համար ձեզ հարկավոր է ձեր այտուցված ավշային հանգույցների և ոսկրածուծի բիոպսիա: Բիոպսիան այն է, երբ հյուսվածքի փոքր հատվածը հանվում և հետազոտվում է լաբորատորիայում մանրադիտակի տակ: Այնուհետև պաթոլոգը կանդրադառնա ճանապարհին, և թե որքան արագ են աճում ձեր բջիջները:
Լավագույն բիոպսիա ստանալու տարբեր եղանակներ կան: Ձեր բժիշկը կկարողանա քննարկել ձեր իրավիճակի համար լավագույն տեսակը: Ավելի տարածված բիոպսիաներից մի քանիսը ներառում են.
Excisional հանգույցի բիոպսիա
Այս տեսակի բիոպսիան հեռացնում է մի ամբողջ ավշային հանգույց: Եթե ձեր ավշային հանգույցը մոտ է ձեր մաշկին և հեշտությամբ զգացվում է, դուք, ամենայն հավանականությամբ, կունենաք տեղային անզգայացուցիչ՝ տարածքը թմրելու համար: Այնուհետև ձեր բժիշկը ձեր մաշկի վրա կտրվածք կկատարի (նաև կոչվում է կտրվածք) ավշային հանգույցի մոտ կամ վերևում: Ձեր ավշային հանգույցը կհեռացվի կտրվածքի միջոցով: Այս պրոցեդուրայից հետո դուք կարող եք կարեր ունենալ և մի փոքր հագնվել վերևից:
Եթե ավշային հանգույցը չափազանց խորն է, որպեսզի բժիշկը չզգա, դուք կարող եք անհրաժեշտ լինել էկզիզացիոն բիոպսիա կատարել հիվանդանոցային վիրահատարանում: Ձեզ կարող է տրվել ընդհանուր անզգայացնող միջոց, որը ձեզ քնեցնում է, մինչ ավշային հանգույցը հեռացվում է: Բիոպսիայից հետո դուք կունենաք փոքր վերք և կարող են կարեր ունենալ մի փոքր վիրակապով վերևում:
Ձեր բժիշկը կամ բուժքույրը ձեզ կասի, թե ինչպես պետք է խնամել վերքը, և երբ նրանք ցանկանան նորից տեսնել ձեզ՝ հեռացնելու կարերը:
Հիմնական կամ նուրբ ասեղի բիոպսիա
Այս տեսակի բիոպսիան միայն նմուշ է վերցնում ախտահարված ավշային հանգույցից. այն չի հեռացնում ամբողջ ավշային հանգույցը: Ձեր բժիշկը կօգտագործի ասեղ կամ այլ հատուկ սարք՝ նմուշը վերցնելու համար: Սովորաբար դուք կունենաք տեղային անզգայացում: Եթե ավշային հանգույցը չափազանց խորն է, որպեսզի ձեր բժիշկը տեսնի և զգա, դուք կարող եք կատարել բիոպսիա ռադիոլոգիայի բաժանմունքում: Սա օգտակար է ավելի խորը բիոպսիաների համար, քանի որ ռադիոլոգը կարող է օգտագործել ուլտրաձայնային կամ ռենտգեն՝ ավշային հանգույցը տեսնելու և համոզվելու, որ ասեղը ճիշտ տեղում է:
Հիմնական ասեղային բիոպսիան ապահովում է ավելի մեծ բիոպսիայի նմուշ, քան նուրբ ասեղային բիոպսիան:
Ոսկրածուծի բիոպսիա
Այս բիոպսիան նմուշ է վերցնում ձեր ոսկրածուծից ձեր ոսկորի մեջտեղում: Այն սովորաբար վերցվում է ազդրից, բայց կախված ձեր անհատական հանգամանքներից, այն կարող է վերցվել նաև այլ ոսկորներից, օրինակ՝ կրծքի ոսկորից (կրծքավանդակ):
Ձեզ կտրվի տեղային անզգայացնող միջոց և կարող է որոշակի հանգստացնող միջոց ունենալ, բայց դուք արթուն կլինեք ընթացակարգի համար: Ձեզ նույնպես կարող են տրվել ցավազրկող դեղամիջոցներ: Բժիշկը ասեղ կտեղադրի ձեր մաշկի միջով և ձեր ոսկորների մեջ՝ հեռացնելու ոսկրածուծի փոքր նմուշը:
Ձեզ կարող է տրվել զգեստ, որպեսզի փոխեք ձեր հագուստը կամ կարողանաք կրել ձեր սեփական հագուստը: Եթե դուք կրում եք ձեր սեփական հագուստը, համոզվեք, որ դրանք ազատ են և ապահովում են հեշտ մուտք դեպի ձեր կոնք:
Ձեր բիոպսիաների փորձարկում
Ձեր բիոպսիան և արյան թեստերը կուղարկվեն պաթոլոգիա և կդիտարկվեն մանրադիտակի տակ: Այս կերպ բժիշկները կարող են պարզել՝ արդյոք CLL/SLL-ը գտնվում է ձեր ոսկրածուծում, արյան և ավշային հանգույցներում, թե՞ այն սահմանափակված է միայն այս տարածքներից մեկով կամ երկուսով:
Պաթոլոգը մեկ այլ թեստ կկատարի ձեր լիմֆոցիտների վրա, որը կոչվում է «flow cytometry»: Սա հատուկ թեստ է՝ դիտելու ձեր լիմֆոցիտների ցանկացած սպիտակուց կամ «բջջային մակերեսի մարկեր», որոնք օգնում են ախտորոշել CLL/SLL կամ լիմֆոմայի այլ ենթատեսակները: Այս սպիտակուցներն ու մարկերները կարող են նաև բժշկին տեղեկատվություն տալ այն մասին, թե ինչ տեսակի բուժումը կարող է լավագույնս աշխատել ձեզ համար:
Սպասում ենք արդյունքների
Ձեր բոլոր թեստի արդյունքները հետ ստանալու համար կարող է տևել մինչև մի քանի շաբաթ: Այս արդյունքներին սպասելը կարող է շատ դժվար ժամանակ լինել: Դա կարող է օգնել խոսել ընտանիքի կամ ընկերների, խորհրդականի հետ կամ կապվել մեզ հետ Lymphoma Australia-ում: Դուք կարող եք կապվել մեր Լիմֆոմայի խնամքի բուժքույրերի հետ էլ nurse@lymphoma.org.au կամ զանգահարել 1800 953 081 հեռախոսահամարով։
Կարող եք նաև ցանկանալ միանալ մեր սոցիալական մեդիայի խմբերից մեկին` զրուցելու ուրիշների հետ, ովքեր նման իրավիճակում են եղել: Մեզ կարող եք գտնել հետևյալ հասցեով՝
CLL / SLL-ի բեմականացում
Բեմականացումն այն եղանակն է, որով ձեր բժիշկը կարող է բացատրել, թե ձեր մարմնի վրա որքան է ազդում լիմֆոման, և ինչպես են աճում լիմֆոմայի բջիջները:
Հնարավոր է, որ ձեզ անհրաժեշտ լինի լրացուցիչ թեստեր անցնել՝ ձեր փուլը պարզելու համար:
Բեմադրման մասին ավելին իմանալու համար սեղմեք ստորև նշված անջատիչների վրա:
Լրացուցիչ թեստերը, որոնք դուք կարող եք ունենալ՝ տեսնելու, թե որքանով է տարածվել ձեր CLL/SLL, ներառում են.
- Պոզիտրոնային էմիսիոն տոմոգրաֆիա (PET) սկանավորում: Սա ձեր սկանավորումն է ամբողջ մարմինը որը լուսավորում է այն տարածքները, որոնք կարող են ազդել CLL/SLL-ի կողմից: Արդյունքները կարող են նման լինել ձախ կողմում գտնվող նկարին:
- Համակարգչային տոմոգրաֆիա (CT) սկանավորում. Սա ապահովում է ավելի մանրամասն սկան, քան ռենտգենը, բայց որոշակի հատվածի, ինչպիսիք են ձեր կրծքավանդակը կամ որովայնը:
- Գոտկատեղի պունկցիա – Ձեր բժիշկը ասեղ կօգտագործի ձեր ողնաշարի մոտից հեղուկի նմուշ վերցնելու համար: Սա արվում է ստուգելու համար, թե արդյոք ձեր լիմֆոման գտնվում է ձեր ուղեղում կամ ողնուղեղում: Հնարավոր է, որ այս թեստի կարիքը չունենաք, բայց ձեր բժիշկը ձեզ կտեղեկացնի, եթե անեք:
CLL / SLL-ի հիմնական տարբերություններից մեկը (բացի դրանց գտնվելու վայրից) դրանց բեմադրման ձևն է:
Ի՞նչ է նշանակում բեմադրություն:
Ախտորոշվելուց հետո ձեր բժիշկը կուսումնասիրի ձեր բոլոր թեստի արդյունքները՝ պարզելու, թե որ փուլում է ձեր CLL/SLL: Բեմադրությունն ասում է բժշկին.
- որքան CLL/SLL կա ձեր մարմնում
- Ձեր մարմնի քանի՞ հատված կա քաղցկեղային B-բջիջներ և
- ինչպես է ձեր մարմինը դիմակայում հիվանդությանը:
Այս փուլային համակարգը կանդրադառնա ձեր CLL-ին՝ տեսնելու, թե արդյոք դուք ունեք, թե չունեք հետևյալներից որևէ մեկը.
- ձեր արյան կամ ոսկրածուծի մեջ լիմֆոցիտների բարձր մակարդակ - սա կոչվում է լիմֆոցիտոզ (lim-foe-cy-toe-sis)
- այտուցված ավշային հանգույցներ – լիմֆադենոպաթիա (limf-a-den-op-ah-thee)
- ընդլայնված փայծաղ – սպլենոմեգալիա (սպլեն-օ-մեգ-ահ-լի)
- արյան կարմիր բջիջների ցածր մակարդակ՝ անեմիա (a-nee-mee-yah)
- արյան մեջ թրոմբոցիտների ցածր մակարդակ – թրոմբոցիտոպենիա (թրոմ-աղեղ-cy-toe-pee-nee-yah)
- ընդլայնված լյարդ - հեպատոմեգալիա (hep-at-o-meg-a-lee)
Ինչ է նշանակում յուրաքանչյուր փուլ
RAI փուլ 0 | Լիմֆոցիտոզ և ավշային հանգույցների, փայծաղի կամ լյարդի մեծացում չկա, և արյան կարմիր բջիջների և թրոմբոցիտների մոտ նորմալ քանակով: |
RAI փուլ 1 | Լիմֆոցիտոզ և ընդլայնված ավշային հանգույցներ: Փայծաղը և լյարդը մեծացած չեն, իսկ կարմիր արյան բջիջների և թրոմբոցիտների քանակը նորմալ է կամ փոքր-ինչ ցածր: |
RAI փուլ 2 | Լիմֆոցիտոզ՝ գումարած ընդլայնված փայծաղ (և, հնարավոր է, մեծացած լյարդ), ընդլայնված ավշային հանգույցներով կամ առանց դրա: Արյան կարմիր բջիջների և թրոմբոցիտների քանակը նորմալ է կամ փոքր-ինչ ցածր |
RAI փուլ 3 | Լիմֆոցիտոզ և անեմիա (արյան շատ քիչ կարմիր բջիջներ), ընդլայնված ավշային հանգույցներով, փայծաղով կամ լյարդով կամ առանց դրա: Թրոմբոցիտների քանակը մոտ նորմալ է: |
RAI փուլ 4 | Լիմֆոցիտոզ և թրոմբոցիտոպենիա (չափազանց քիչ թրոմբոցիտներ), անեմիայով կամ առանց դրա, ընդլայնված ավշային հանգույցներ, փայծաղ կամ լյարդ: |
*Լիմֆոցիտոզը նշանակում է արյան կամ ոսկրածուծի չափից շատ լիմֆոցիտներ
Ձեր բեմը մշակվում է հետևյալի հիման վրա.
- ախտահարված ավշային հանգույցների քանակը և գտնվելու վայրը
- եթե ախտահարված ավշային հանգույցները գտնվում են դիֆրագմայի վերևում, ներքևում կամ երկու կողմերում (ձեր դիֆրագմը մեծ, գմբեթաձև մկան է ձեր կողոսկրի տակ, որը բաժանում է ձեր կրծքավանդակը որովայնից)
- եթե հիվանդությունը տարածվել է ոսկրածուծի կամ այլ օրգանների վրա, ինչպիսիք են լյարդը, թոքերը, ոսկորները կամ մաշկը
1 պրակտիկա | ախտահարված է մեկ ավշային հանգույցի տարածք՝ դիֆրագմայի վերևում կամ ներքևում* |
2 պրակտիկա | երկու կամ ավելի ավշային հանգույցների տարածքներ ախտահարված են դիֆրագմայի նույն կողմում* |
3 պրակտիկա | ախտահարված են առնվազն մեկ ավշային հանգույցի տարածք վերևում և առնվազն մեկ ավշային հանգույցի տարածք՝ դիֆրագմայից ցածր* |
4 պրակտիկա | լիմֆոման գտնվում է բազմաթիվ ավշային հանգույցներում և տարածվել է մարմնի այլ մասերում (օրինակ՝ ոսկորներ, թոքեր, լյարդ) |
Բացի այդ, բեմադրելուց հետո կարող է լինել «E» տառը: E-ն նշանակում է, որ ձեր ավշային համակարգից դուրս գտնվող օրգանում, օրինակ՝ լյարդում, թոքերը, ոսկորները կամ մաշկը, ունեք SLL-ի որոշակի քանակություն: |
Հարցեր ձեր բժշկին նախքան բուժումը սկսելը
Բժիշկների նշանակումները կարող են սթրեսային լինել, և ձեր հիվանդության և հնարավոր բուժման մասին սովորելը կարող է նմանվել նոր լեզու սովորելուն: Սովորելիս
Կարող է դժվար լինել իմանալ, թե ինչ հարցեր տալ, երբ սկսում եք բուժումը: Եթե չգիտես, ինչ չգիտես, ինչպե՞ս կարող ես իմանալ, թե ինչ հարցնել:
Ճիշտ տեղեկատվություն ունենալը կարող է օգնել ձեզ ավելի վստահ զգալ և իմանալ, թե ինչ սպասել: Այն կարող է նաև օգնել ձեզ նախապես պլանավորել այն, ինչ ձեզ կարող է անհրաժեշտ լինել:
Մենք հավաքել ենք հարցերի ցանկ, որոնք կարող են օգտակար լինել: Իհարկե, բոլորի վիճակը յուրահատուկ է, ուստի այս հարցերը չեն ընդգրկում ամեն ինչ, բայց դրանք լավ սկիզբ են տալիս:
Կտտացրեք ստորև բերված հղմանը ձեր բժշկի համար հարցերի տպագրվող PDF ձևաչափը ներբեռնելու համար:
Հասկանալով ձեր CLL / SLL գենետիկան
Կան բազմաթիվ գենետիկ գործոններ, որոնք կարող են ներգրավված լինել ձեր CLL/SLL-ում: Ոմանք կարող են նպաստել ձեր հիվանդության զարգացմանը, իսկ մյուսները օգտակար տեղեկություններ են տրամադրում այն մասին, թե որն է բուժման լավագույն տեսակը ձեզ համար: Պարզելու համար, թե ինչ գենետիկ գործոններ են ներգրավված, դուք պետք է անցնեք ցիտոգենետիկ թեստեր:
Ցիտոգենետիկ թեստեր
Ցիտոգենետիկական թեստեր են արվում ձեր արյան և բիոպսիաների վրա՝ ձեր քրոմոսոմներում կամ գեներում փոփոխություններ գտնելու համար: Մենք սովորաբար ունենում ենք 23 զույգ քրոմոսոմ, բայց եթե դուք ունեք CLL/SLL ձեր քրոմոսոմները կարող են մի փոքր այլ տեսք ունենալ:
Քրոմոսոմ
Մեր մարմնի բոլոր բջիջները (բացառությամբ կարմիր արյան բջիջների) ունեն միջուկ, որտեղ գտնվում են մեր քրոմոսոմները: Բջիջների ներսում գտնվող քրոմոսոմները ԴՆԹ-ի երկար շղթաներ են (դեզօքսիռիբոնուկլեինաթթու): ԴՆԹ-ն քրոմոսոմի հիմնական մասն է, որը կրում է բջջի հրահանգները, և այդ մասը կոչվում է գեն:
Գեների
Գեները ձեր մարմնի սպիտակուցներին և բջիջներին ասում են, թե ինչպես պետք է նայեն կամ վարվեն: Եթե այս քրոմոսոմներում կամ գեներում փոփոխություն կա (տարբերակում կամ մուտացիա), ձեր սպիտակուցներն ու բջիջները ճիշտ չեն աշխատի, և դուք կարող եք զարգանալ տարբեր հիվանդություններ: CLL/SLL-ով այս փոփոխությունները կարող են փոխել ձեր B-բջիջների լիմֆոցիտների զարգացման և աճի ձևը՝ պատճառ դառնալով նրանց քաղցկեղի:
Երեք հիմնական փոփոխությունները, որոնք կարող են տեղի ունենալ CLL / SLL-ով, կոչվում են ջնջում, տեղափոխում և մուտացիա:
Ընդհանուր մուտացիաներ CLL / SLL-ում
Ջնջումն այն է, երբ ձեր քրոմոսոմի մի մասը բացակայում է: Եթե ձեր ջնջումը 13-րդ կամ 17-րդ քրոմոսոմի մի մասն է, այն կոչվում է կամ «del(13q)» կամ «del(17p)»: «q» և «p» տառերը բժշկին ասում են, թե քրոմոսոմի որ մասը բացակայում է: Նույնն է նաև այլ ջնջումների դեպքում։
Եթե դուք ունեք տրանսլոկացիա, դա նշանակում է, որ երկու քրոմոսոմների մի փոքր մասը՝ օրինակ քրոմոսոմ 11-ը և քրոմոսոմը 14-ը, փոխում են տեղերը միմյանց հետ: Երբ դա տեղի է ունենում, այն կոչվում է «t(11:14)»:
Եթե դուք ունեք մուտացիա, դա կարող է նշանակել, որ դուք ունեք լրացուցիչ քրոմոսոմ: Սա կոչվում է տրիզոմիա 12 (լրացուցիչ 12-րդ քրոմոսոմ): Կամ դուք կարող եք ունենալ այլ մուտացիաներ, որոնք կոչվում են IgHV մուտացիա կամ Tp53 մուտացիա: Այս բոլոր փոփոխությունները կարող են օգնել ձեր բժշկին մշակել լավագույն բուժումը ձեզ համար, ուստի խնդրում ենք համոզվեք, որ խնդրեք ձեր բժշկին բացատրել ձեր անհատական փոփոխությունները:
Դուք պետք է անցնեք ցիտոգենետիկ թեստեր, երբ ձեզ ախտորոշեն CLL/SLL և նախքան բուժումը: Ցիտոգենետիկ թեստերն այն են, երբ գիտնականը նայում է ձեր արյան և ուռուցքի նմուշին՝ ստուգելու գենետիկական շեղումները (մուտացիաները), որոնք կարող են ներգրավված լինել ձեր հիվանդության մեջ:
CLL/SLL ունեցող յուրաքանչյուր ոք պետք է գենետիկ թեստ անցնի նախքան բուժումը սկսելը:
Այս թեստերից մի քանիսը ձեզ հարկավոր է միայն մեկ անգամ անցնել, քանի որ արդյունքները նույնն են մնում ձեր ողջ կյանքի ընթացքում: Այլ թեստեր, հնարավոր է, ձեզ անհրաժեշտ լինի կատարել յուրաքանչյուր բուժումից առաջ կամ CLL/SLL-ով ձեր ճանապարհորդության տարբեր ժամանակներում: Դա պայմանավորված է նրանով, որ ժամանակի ընթացքում նոր գենետիկ մուտացիաներ կարող են առաջանալ բուժման, ձեր հիվանդության կամ այլ գործոնների արդյունքում:
Առավել տարածված ցիտոգենետիկ թեստերը, որոնք դուք կունենաք, ներառում են.
IgHV մուտացիայի կարգավիճակը
Դուք պետք է դա անեք առաջին բուժումից առաջ միայն. IgHV-ն ժամանակի ընթացքում չի փոխվում, ուստի անհրաժեշտ է միայն մեկ անգամ ստուգել: Սա կհաղորդվի որպես մուտացված IgHV կամ չմուտացված IgHV:
FISH թեստ
Դուք պետք է սա անեք առաջին և ամեն բուժումից առաջ: Ձեր FISH թեստի գենետիկական փոփոխությունները կարող են փոխվել ժամանակի ընթացքում, ուստի խորհուրդ է տրվում, որ այն փորձարկվի նախքան բուժումն առաջին անգամ սկսելը և պարբերաբար՝ բուժման ողջ ընթացքում: Այն կարող է ցույց տալ, թե արդյոք դուք ունեք ջնջում, տեղափոխում կամ լրացուցիչ քրոմոսոմ: Սա կհաղորդվի որպես del(13q), del(17p), t(11:14) կամ տրիզոմիա 12: Թեև սրանք ամենատարածված տարբերակներն են CLL/SLL ունեցող մարդկանց համար, դուք կարող եք ունենալ այլ փոփոխություն, սակայն հաշվետվությունը կլինի սրանց նման.
(FISH նշանակում է Fլյուորեսցենտ In Sոր Hիբրիդիզացիա և պաթոլոգիայում արված փորձարկման մեթոդ)
TP53 մուտացիայի կարգավիճակը
Դուք պետք է սա անեք առաջին և ամեն բուժումից առաջ: TP53-ը կարող է փոխվել ժամանակի ընթացքում, ուստի խորհուրդ է տրվում, որ այն փորձարկվի նախքան բուժումն առաջին անգամ սկսելը և պարբերաբար՝ բուժման ողջ ընթացքում: TP53-ը գեն է, որն ապահովում է p53 կոչվող սպիտակուցի ստեղծման կոդը: p53-ը ուռուցքը ճնշող սպիտակուց է և դադարեցնում է քաղցկեղի բջիջների աճը: Եթե դուք ունեք TP53 մուտացիա, դուք կարող եք չկարողանալ արտադրել p53 սպիտակուցը, ինչը նշանակում է, որ ձեր մարմինը ի վիճակի չէ կանգնեցնել քաղցկեղի բջիջների զարգացումը:
Ինչու է դա կարեւոր:
Կարևոր է հասկանալ դրանք, քանի որ մենք գիտենք, որ CLL/SLL ունեցող ոչ բոլոր մարդիկ ունեն նույն գենետիկական տատանումները: Տարբերակները ձեր բժշկին տեղեկատվություն են տրամադրում բուժման տեսակի մասին, որը կարող է արդյունավետ լինել կամ, ամենայն հավանականությամբ, չի աշխատի ձեր կոնկրետ CLL/SLL-ի համար:
Խնդրում ենք խոսեք ձեր բժշկի հետ այս թեստերի և ձեր արդյունքների մասին ձեր բուժման տարբերակների համար:
Օրինակ, մենք գիտենք եթե ունեք TP53 մուտացիա, չմուտացված IgHV կամ del(17p), դուք չպետք է քիմիաթերապիա ստանաք քանի որ դա ձեզ մոտ չի աշխատի: Բայց դա չի նշանակում, որ բուժում չկա: Կան որոշ թիրախային բուժումներ, որոնք կարող են լավ աշխատել այս տատանումներ ունեցող մարդկանց համար: Մենք կքննարկենք դրանք հաջորդ բաժնում:
Բուժում CLL/SLL-ի համար
Երբ ձեր բոլոր արդյունքները բիոպսիայի, ցիտոգենետիկ թեստավորման և բեմականացման սկանավորումների արդյունքում ավարտվեն, ձեր բժիշկը կվերանայի դրանք՝ ձեզ համար լավագույն հնարավոր բուժումը որոշելու համար: Քաղցկեղի որոշ կենտրոններում ձեր բժիշկը կարող է նաև հանդիպել մասնագետների թիմի հետ՝ քննարկելու լավագույն բուժման տարբերակը: Սա կոչվում է ա բազմամասնագիտական թիմ (MDT) հանդիպումից.
Ինչպե՞ս է ընտրվում իմ բուժման ծրագիրը:
Ձեր բժիշկը հաշվի կառնի բազմաթիվ գործոններ ձեր CLL/SLL-ի վերաբերյալ: Որոշումներն այն մասին, թե երբ կամ եթե Ձեզ անհրաժեշտ է սկսել և որն է լավագույն բուժումը հիմնված են.
- ձեր անհատական լիմֆոմայի փուլը, գենետիկ փոփոխությունները և ախտանիշները
- ձեր տարիքը, անցյալի բժշկական պատմությունը և ընդհանուր առողջությունը
- ձեր ընթացիկ ֆիզիկական և մտավոր բարեկեցությունը և հիվանդի նախասիրությունները:
Այլ թեստեր
Բժիշկը նախքան բուժումը սկսելը կնշանակի ավելի շատ թեստեր՝ համոզվելու համար, որ ձեր սիրտը, թոքերը և երիկամները կարող են դիմակայել բուժմանը: Լրացուցիչ թեստերը կարող են ներառել ԷՍԳ (էլեկտրասրտագրություն), թոքերի ֆունկցիայի թեստ կամ 24-ժամյա մեզի հավաքում:
Ձեր բժիշկը կամ քաղցկեղի բուժքույրը կարող է ձեզ բացատրել ձեր բուժման ծրագիրը և հնարավոր կողմնակի ազդեցությունները: Նրանք կարող են նաև պատասխանել ձեր ցանկացած հարցի: Կարևոր է, որ ձեր բժշկին և/կամ քաղցկեղի բուժքրոջը հարցեր ուղղեք այն ամենի մասին, ինչ դուք չեք հասկանում:
Հետադարձ կապ
Ձեր արդյունքներին սպասելը կարող է լրացուցիչ սթրեսի և անհանգստության ժամանակ լինել ձեզ և ձեր սիրելիների համար: Այս ընթացքում կարևոր է զարգացնել աջակցության ամուր ցանց: Եթե դուք նույնպես բուժում ունենաք, դրանք ձեզ պետք կգան:
Lymphoma Australia-ն կցանկանար լինել ձեր աջակցության ցանցի մի մասը: Դուք կարող եք զանգահարել կամ էլփոստով ուղարկել Lymphoma Australia Nurse Helpline-ին ձեր հարցերը, և մենք կարող ենք օգնել ձեզ ստանալ ճիշտ տեղեկատվություն: Լրացուցիչ աջակցության համար կարող եք նաև միանալ մեր սոցիալական լրատվամիջոցների էջերին: Ֆեյսբուքի մեր Lymphoma Down Under էջը նաև հիանալի վայր է Ավստրալիայում և Նոր Զելանդիայում ապրող մարդկանց հետ կապվելու համար, ովքեր ապրում են լիմֆոմայով:
Լիմֆոմայի խնամքի բուժքրոջ թեժ գիծ.
Հեռախոս `1800 953 081
Էլ. հասցե՝ nurse@lymphoma.org.au
Բուժման տարբերակները կարող են ներառել հետևյալներից որևէ մեկը.
Դիտեք և սպասեք (ակտիվ մոնիտորինգ)
CLL/SLL ունեցող 1 մարդկանցից 10-ը կարող է երբեք բուժման կարիք չունենալ: Այն կարող է մնալ կայուն, առանց ախտանիշների, շատ ամիսներ կամ տարիներ: Բայց ձեզանից ոմանք կարող են ունենալ բուժման մի քանի փուլ, որին հաջորդում է թողությունը: Եթե դուք անմիջապես բուժման կարիք չունեք կամ ժամանակ ունեք ռեմիսիաների միջև ընկած ժամանակահատվածում, ապա ձեզ կկառավարեն ժամացույցով և սպասելով (որը նաև կոչվում է ակտիվ մոնիտորինգ): Կան բազմաթիվ լավ բուժում CLL-ի համար, ուստի այն կարելի է երկար տարիներ վերահսկել:
Աջակցող խնամք
Աջակցող խնամքը հասանելի է, եթե դուք բախվում եք լուրջ հիվանդության: Այն կարող է օգնել ձեզ ավելի քիչ ախտանիշներ ունենալ և ավելի արագ լավանալ:
Լեյկեմիկ բջիջները (ձեր արյան և ոսկրածուծի քաղցկեղային B բջիջները) կարող են անվերահսկելի աճել և կուտակել ձեր ոսկրածուծը, արյան հոսքը, ավշային հանգույցները, լյարդը կամ փայծաղը: Քանի որ ոսկրածուծը լեփ-լեցուն է CLL/SLL բջիջներով, որոնք չափազանց երիտասարդ են ճիշտ աշխատելու համար, ձեր նորմալ արյան բջիջները կազդեն: Աջակցող բուժումը կարող է ներառել այնպիսի բաներ, ինչպիսիք են արյան կամ թրոմբոցիտների փոխներարկումը, կամ դուք կարող եք հակաբիոտիկներ ունենալ վարակները կանխելու կամ բուժելու համար:
Աջակցող խնամքը կարող է ներառել խորհրդատվություն մասնագիտացված խնամքի թիմի հետ (օրինակ՝ սրտաբանությունը, եթե ձեր սրտի հետ կապված խնդիրներ ունեք) կամ պալիատիվ խնամք՝ ձեր ախտանիշները կառավարելու համար: Դա կարող է նաև լինել ապագայում ձեր նախասիրությունների մասին ձեր առողջապահական կարիքների մասին խոսակցություններ: Սա կոչվում է Ընդլայնված խնամքի պլանավորում:
Պալիատիվ խնամք
Կարևոր է իմանալ, որ Պալիատիվ խնամքի թիմը կարող է հրավիրվել ձեր բուժման ուղու ցանկացած ժամանակ, ոչ միայն կյանքի վերջում: Պալիատիվ խնամքի թիմերը հիանալի կերպով օգնում են մարդկանց որոշումներ կայացնելիս, որոնք նրանք պետք է կայացնեն մինչև իրենց կյանքի վերջը: Սակայն, նրանք պարզապես չեն հոգում մահացող մարդկանց մասին: Նրանք նաև փորձագետներ են՝ կառավարելու դժվար վերահսկվող ախտանիշները ցանկացած պահի ձեր ճանապարհորդության ընթացքում CLL/SLL-ով: Այսպիսով, մի վախեցեք նրանց կարծիքը խնդրելուց:
Եթե դուք և ձեր բժիշկը որոշեք օգտագործել օժանդակ խնամք կամ դադարեցնել ձեր լիմֆոմայի բուժիչ բուժումը, շատ բաներ կարող են արվել, որոնք կօգնեն ձեզ որոշ ժամանակ մնալ հնարավորինս առողջ և հարմարավետ:
Քիմիաթերապիա (քիմիոթերապիա)
Դուք կարող եք ունենալ այս դեղամիջոցները որպես դեղահատ և/կամ կաթել (ինֆուզիոն) ձեր երակում (ձեր արյան մեջ) քաղցկեղի կլինիկայում կամ հիվանդանոցում: Մի քանի տարբեր քիմիա դեղամիջոցներ կարող են համակցվել իմունոթերապիայի դեղամիջոցների հետ: Քիմիոն սպանում է արագ աճող բջիջները, ուստի կարող է նաև ազդել ձեր լավ բջիջների վրա, որոնք արագ աճում են՝ առաջացնելով կողմնակի բարդություններ:
Մոնոկլոնալ հակամարմիններ (MAB)
Դուք կարող եք MAB ինֆուզիոն ունենալ քաղցկեղի կլինիկայում կամ հիվանդանոցում: MAB-ները միանում են լիմֆոմային բջիջին և քաղցկեղի մեջ ներգրավում այլ հիվանդություններ, որոնք պայքարում են արյան սպիտակ բջիջների և սպիտակուցների դեմ: Սա օգնում է ձեր սեփական իմունային համակարգին պայքարել CLL/SLL-ի դեմ:
Քիմիա-իմունոթերապիա
Քիմիաթերապիա (օրինակ, FC) զուգորդված իմունոթերապիայի հետ (օրինակ, rituximab): Իմունոթերապիայի դեղամիջոցի սկզբնատառը սովորաբար ավելացվում է քիմիաթերապիայի ռեժիմի հապավումին, ինչպիսին է FCR-ը:
Թիրախային թերապիա
Դուք կարող եք դրանք ընդունել որպես դեղահատ տանը կամ հիվանդանոցում: Թիրախային թերապիաները կցվում են լիմֆոմային բջիջին և արգելափակում են այն ազդանշանները, որոնք անհրաժեշտ են աճելու և ավելի շատ բջիջներ արտադրելու համար: Սա դադարեցնում է քաղցկեղի աճը և հանգեցնում է լիմֆոմայի բջիջների մահվան: Այս բուժման մասին լրացուցիչ տեղեկությունների համար տես մեր բանավոր թերապիայի վերաբերյալ տեղեկատվական թերթիկ.
Ցողունային բջիջների փոխպատվաստում (SCT)
Եթե դուք երիտասարդ եք և ունեք ագրեսիվ (արագ աճող) CLL/SLL, SCT կարող է օգտագործվել, բայց դա հազվադեպ է: Ցողունային բջիջների փոխպատվաստման մասին ավելին իմանալու համար խնդրում ենք ծանոթանալ տեղեկատվական թերթիկներին Փոխպատվաստումներ լիմֆոմայում
Սկսած թերապիա
CLL/SLL-ով շատ մարդիկ չեն պահանջի բուժում, երբ առաջին անգամ ախտորոշվեն: Փոխարենը, դուք հսկելու եք և կսպասեք: Սա բնորոշ է 1-ին կամ 2-րդ փուլի հիվանդություն ունեցող մարդկանց և նույնիսկ 3-րդ փուլով հիվանդ որոշ մարդկանց համար:
Եթե ունեք 3-րդ կամ 4-րդ փուլ CLL/SLL, կարող է անհրաժեշտ լինել սկսել բուժումը: Երբ առաջին անգամ եք սկսում բուժումը, այն կոչվում է առաջին գծի բուժում: Դուք կարող եք ունենալ մեկից ավելի դեղամիջոցներ, և դրանք կարող են ներառել քիմիաթերապիա, մոնոկլոնալ հակամարմին կամ նպատակային թերապիա:
Երբ դուք ունեք այս բուժումները, դուք դրանք կունենաք ցիկլերով: Դա նշանակում է, որ դուք կունենաք բուժում, հետո ընդմիջում, ապա բուժման ևս մեկ փուլ (ցիկլ): CLL/SLL ունեցող մարդկանց մեծամասնության համար քիմիաիմունոթերապիան արդյունավետ է ռեմիսիայի հասնելու համար (առանց քաղցկեղի նշանների):
Գենետիկ մուտացիաներ և բուժում
Որոշ գենետիկական անոմալիաներ կարող են նշանակել, որ թիրախային բուժումները լավագույնս կաշխատեն ձեզ համար, իսկ մյուս գենետիկական անոմալիաները կամ նորմալ գենետիկան կարող է նշանակել, որ քիմիաիմունոթերապիան լավագույնս կաշխատի:
Նորմալ IgHV (չմուտացված IgHV) ԿԱՄ 17p ջնջում ԿԱՄ ա մուտացիա ձեր TP53 գենում
Ձեր CLL/SLL հավանաբար չի արձագանքի քիմիաթերապիային, բայց դրա փոխարեն այն կարող է արձագանքել այս նպատակային բուժումներից մեկին.
- Ibrutinib – նպատակային թերապիա, որը կոչվում է BTK inhibitor
- Ակալաբրուտինիբ – նպատակային թերապիա (BTK inhibitor) օբինուտուզումաբ կոչվող մոնոկլոնալ հակամարմինով կամ առանց դրա
- Venetoclax & Obinutuzumab – venetoclax-ը նպատակային թերապիայի տեսակ է, որը կոչվում է BCL-2 ինհիբիտոր, օբինուտուզումաբը մոնոկլոնալ հակամարմին է:
- Idelalisib & rituximab – idelalisib-ը նպատակային թերապիա է, որը կոչվում է PI3K ինհիբիտոր, իսկ rituximab-ը մոնոկլոնալ հակամարմին է:
- Դուք կարող եք նաև իրավասու լինել մասնակցելու կլինիկական փորձարկմանը. Հարցրեք ձեր բժշկին այս մասին
Կարեւոր տեղեկություններ – Ibrutinib-ը և Acalabrutinib-ը ներկայումս հաստատված են TGA-ի կողմից, ինչը նշանակում է, որ դրանք հասանելի են Ավստրալիայում: Այնուամենայնիվ, դրանք ներկայումս PBS-ը նշված չեն որպես CLL/SLL առաջին գծի բուժում: Սա նշանակում է, որ դրանց հասանելիությունը մեծ գումար է պահանջում: Հնարավոր է, որ դեղերը հասանելի լինեն «կարեկցանքի հիմքով», այսինքն՝ ծախսը մասամբ կամ ամբողջությամբ ծածկված է դեղագործական ընկերության կողմից: Եթե դուք ունեք նորմալ (չմուտացված) IgHV կամ 17p ջնջում, հարցրեք ձեր բժշկին այս դեղամիջոցներին կարեկցանքի հասանելիության մասին:
Ավստրալիայի լիմֆոմա-ն պաշտպանում է CLL/SLL ունեցող մարդկանց՝ ներկայացնելով դեղագործական նպաստների խորհրդատվական կոմիտե (PBAC)՝ ընդլայնելու այս դեղերի PBS ցուցակը առաջին գծի բուժման համար: դարձնելով այս դեղամիջոցներն ավելի մատչելի CLL/SLL ունեցող ավելի շատ մարդկանց համար:
Դուք կարող եք նաև օգնել բարձրացնել իրազեկությունը և ներկայացնել ձեր սեփական ներկայացումը PBAC-ին PBS ցուցակման համար որպես առաջին գծի թերապիա՝ սեղմելով այստեղ:
Mօգտագործված IgHV, կամ այլ տարբերակ, քան վերը նշվածներից
Ձեզ կարող են առաջարկվել CLL/SLL-ի ստանդարտ բուժումներ, ներառյալ քիմիաթերապիան կամ քիմիաիմունոթերապիան: Իմունոթերապիան (rituximab կամ obinutuzumab) կաշխատի միայն այն դեպքում, եթե ձեր CLL/SLL բջիջները ունենան բջջային մակերեսի մարկեր, որը կոչվում է. CD20 նրանց վրա. Ձեր բժիշկը կարող է ձեզ տեղեկացնել, թե արդյոք ձեր բջիջները ունեն CD20:
Կան մի քանի տարբեր դեղամիջոցներ և համակցություններ, որոնցից ձեր բժիշկը կարող է ընտրել, եթե ունեք mutated IgHV . Դրանք ներառում են.
- Բենդամուստին և rիտուքսիմաբ (BR) – բենդամուստինը քիմիաթերապիա է, իսկ ռիտուկսիմաբը մոնոկլոնալ հակամարմին է: Նրանք երկուսն էլ տրվում են որպես ինֆուզիոն:
- Ֆլուդարաբին, cիկլոֆոսֆամիդ և rիտուքսիմաբ (FC-R): Ֆլուդարաբինը և ցիկլոֆոսֆամիդը քիմիաթերապիա են, իսկ ռիտուկսիմաբը մոնոկլոնալ հակամարմին է:
- Chlorambucil & Obinutuzumab – chlorambucil-ը քիմիաթերապիայի դեղահատ է, իսկ օբինուտուզումաբը մոնոկլոնալ հակամարմին է: Այն հիմնականում տրվում է տարեց, ավելի թույլ մարդկանց։
- Chlorambucil - քիմիաթերապիայի դեղահատ
- Դուք կարող եք նաև իրավասու լինել մասնակցելու կլինիկական փորձարկմանը
Եթե գիտեք բուժման անվանումը, որը դուք կունենաք, կարող եք գտնել լրացուցիչ տեղեկություններ այստեղ.
Ռեմիսիա և ռեցիդիվ
Բուժումից հետո ձեզանից շատերը կգնան ռեմիսիայի մեջ: Ռեմիսիան այն ժամանակահատվածն է, երբ ձեր մարմնում CLL/SLL նշաններ չեն մնացել, կամ երբ CLL/SLL-ը վերահսկվում է և բուժման կարիք չունի: Ռեմիսիան կարող է տևել երկար տարիներ, բայց ի վերջո CLL-ը սովորաբար վերադառնում է (ռեցիդիվ) և տրվում է այլ բուժում:
Հրակայուն CLL / SLL
Ձեզանից քչերը կարող են ռեմիսիայի չհասնել առաջին գծի բուժման միջոցով: Եթե դա տեղի ունենա, ձեր CLL / SLL կոչվում է «հրակայուն»: Եթե դուք ունեք հրակայուն CLL/SLL, ձեր բժիշկը հավանաբար կցանկանա փորձել այլ դեղամիջոց:
Բուժումը, որը դուք ունեք, եթե ունեք հրակայուն CLL/SLL կամ ռեցիդիվից հետո, կոչվում է երկրորդ գծի թերապիա: Երկրորդ գծի բուժման նպատակը ձեզ կրկին ռեմիսիայի մեջ դնելն է:
Եթե դուք ունեք հետագա ռեմիսիա, ապա ռեցիդիվ և ավելի շատ բուժում եք ստանում, այս հաջորդ բուժումները կոչվում են երրորդ գծի բուժում, չորրորդ գծի բուժում և այլն:
Ձեզ կարող է անհրաժեշտ լինել մի քանի տեսակի բուժում ձեր CLL/SLL-ի համար: Մասնագետները հայտնաբերում են բուժման նոր և ավելի արդյունավետ միջոցներ, որոնք մեծացնում են ռեմիսիայի տևողությունը: Եթե ձեր CLL/SLL-ը լավ չի արձագանքում բուժմանը կամ բուժումից հետո շատ արագ ռեցիդիվ կա (վեց ամսվա ընթացքում), դա հայտնի է որպես հրակայուն CLL/SLL, և անհրաժեշտ կլինի այլ տեսակի բուժում:
Ինչպես է ընտրվում երկրորդ գծի բուժումը
Ռեցիդիվի ժամանակ բուժման ընտրությունը կախված կլինի մի քանի գործոններից, այդ թվում.
- Որքա՞ն ժամանակ եք եղել ռեմիսիայի մեջ
- Ձեր ընդհանուր առողջությունը և տարիքը
- Ինչ CLL բուժում/ներ եք ստացել նախկինում
- Ձեր նախասիրությունները.
Այս օրինաչափությունը կարող է կրկնվել երկար տարիների ընթացքում: Նոր նպատակային թերապիաները հասանելի են ռեցիդիվ կամ հրակայուն հիվանդության համար, և ռեցիդիվ CLL/SLL բուժման որոշ ընդհանուր բուժում կարող է ներառել հետևյալը.
- Վենետոկլաքս – նպատակային թերապիա (BCL2 ինհիբիտոր) - պլանշետ
- Իբրուտինիբ (Իբրուիցա) – նպատակային թերապիա (BTK inhibitor) - դեղահատ
- Ակալաբրուտինիբ - նպատակային թերապիա (BTK inhibitor) - դեղահատ
- Idelalisib և Rituximab - idelalisib-ը նպատակային թերապիա է (PI3K inhibitor), իսկ rituximab-ը մոնոկլոնալ հակամարմին է: Idelalisib-ը դեղահատ է, և rituximab-ը տրվում է կաթիլային եղանակով ձեր երակներում:
Թիրախային թերապիաների մասին լրացուցիչ տեղեկություններ կարելի է գտնել Մականուն:
Եթե երիտասարդ եք և մարզավիճակում (բացի CLL/SLL-ից), կարող եք ունենալ Ալոգեն ցողունային բջիջների փոխպատվաստում.
Խորհուրդ է տրվում, որ ցանկացած ժամանակ, երբ դուք պետք է նոր բուժումներ սկսեք, ձեր բժշկին հարցնեք կլինիկական փորձարկումների մասին, որոնց կարող եք իրավասու լինել: Կլինիկական փորձարկումները կարևոր են նոր դեղամիջոցներ կամ դեղամիջոցների համակցություններ գտնելու համար՝ ապագայում CLL/SLL-ի բուժումը բարելավելու համար:
Նրանք կարող են նաև ձեզ հնարավորություն տալ փորձելու նոր դեղամիջոց, դեղամիջոցների համակցություն կամ այլ բուժում, որոնք դուք չեք կարողանա ստանալ փորձարկումից դուրս: Եթե դուք հետաքրքրված եք կլինիկական փորձարկումների մասնակցությամբ, հարցրեք ձեր բժշկին, թե ինչ կլինիկական փորձարկումների համար եք իրավասու:
Որոշ բուժումներ փորձարկվում են CLL/SLL-ի համար
Կան բազմաթիվ բուժում և բուժման նոր համակցություններ, որոնք ներկայումս փորձարկվում են ամբողջ աշխարհում կլինիկական փորձարկումներում ինչպես նոր ախտորոշված, այնպես էլ ռեցիդիվ CLL ունեցող հիվանդների համար: Հետազոտության տակ գտնվող որոշ թերապիաներ են.
- Վենետոկլաքսի համակցված թերապիա – վենետոկլաքսի օգտագործումը բուժման այլ տեսակների հետ
- Zanubrutinib – պարկուճ, որը նպատակային թերապիա է (BTK inhibitor)
- Կիմերային հակագենային ընկալիչների T-բջիջների թերապիա (CAR T-բջիջների թերապիա)
Կարող եք նաև կարդալ մերՀասկանալով կլինիկական փորձարկումները» տեղեկատվական թերթիկ կամ այցելեք մեր webpage կլինիկական փորձարկումների վերաբերյալ լրացուցիչ տեղեկությունների համար
CLL/SLL-ի կանխատեսում – և ինչ է տեղի ունենում, երբ բուժումն ավարտվում է
Կանխատեսումը ցույց է տալիս, թե ինչպիսին կլինի ձեր CLL/SLL-ի ակնկալվող արդյունքը և ինչ ազդեցություն կարող է ունենալ ձեր բուժումը:
CLL/SLL-ը բուժելի չէ ընթացիկ բուժումներով: Սա նշանակում է, որ ախտորոշվելուց հետո դուք կունենաք CLL/SLL ձեր մնացած կյանքի ընթացքում… Բայց շատ մարդիկ դեռ երկար և առողջ կյանք ունեն CLL/SLL-ով: Բուժման նպատակը կամ նպատակը CLL/SLL-ը կառավարելի մակարդակի վրա պահելն է և ապահովել, որ ձեր կյանքի որակի վրա ազդող ախտանիշեր չունենաք կամ բացակայեն:
CLL/SLL ունեցող յուրաքանչյուր ոք ունի տարբեր ռիսկային գործոններ, ներառյալ տարիքը, բժշկական պատմությունը և գենետիկան: Այնպես որ, ընդհանուր իմաստով կանխատեսման մասին խոսելը շատ դժվար է։ Խորհուրդ է տրվում, որ դուք խոսեք ձեր մասնագետ բժշկի հետ ձեր սեփական ռիսկի գործոնների մասին և ինչպես դրանք կարող են ազդել ձեր կանխատեսման վրա:
Վերապրածություն – Ապրել քաղցկեղով
Առողջ ապրելակերպը կամ որոշ դրական ապրելակերպի փոփոխություններ բուժումից հետո կարող են մեծ օգնություն լինել ձեր վերականգնմանը: Կան շատ բաներ, որոնք դուք կարող եք անել, որոնք կօգնեն ձեզ լավ ապրել CLL / SLL-ի հետ:
Շատ մարդիկ գտնում են, որ քաղցկեղի ախտորոշումից կամ բուժումից հետո փոխվում են իրենց նպատակներն ու առաջնահերթությունները կյանքում: Իմանալը, թե որն է ձեր «նոր նորմալը», կարող է ժամանակ պահանջել և հիասթափեցնել: Ձեր ընտանիքի և ընկերների ակնկալիքները կարող են տարբերվել ձերից: Դուք կարող եք զգալ մեկուսացված, հոգնած կամ մի շարք տարբեր զգացմունքներ, որոնք կարող են փոխվել ամեն օր: Ձեր CLL/SLL-ի բուժումից հետո հիմնական նպատակները կյանքի վերադառնալն է և.
- հնարավորինս ակտիվ եղեք ձեր աշխատանքային, ընտանեկան և կյանքի այլ դերերում
- նվազեցնել քաղցկեղի կողմնակի ազդեցությունները և ախտանիշները և դրա բուժումը
- բացահայտել և կառավարել ուշացած կողմնակի ազդեցությունները
- օգնել ձեզ հնարավորինս անկախ պահել
- բարելավել ձեր կյանքի որակը և պահպանել լավ հոգեկան առողջություն
Քաղցկեղի վերականգնում
Քաղցկեղի վերականգնման տարբեր տեսակներ կարող են առաջարկվել ձեզ: Սա կարող է նշանակել ցանկացած ծառայությունների լայն շրջանակ, ինչպիսիք են.
- ֆիզիկական թերապիա, ցավի կառավարում
- սննդի և վարժությունների պլանավորում
- հուզական, կարիերայի և ֆինանսական խորհրդատվություն
Մենք մի քանի հիանալի խորհուրդներ ունենք ստորև ներկայացված մեր փաստաթերթերում.
- Քաղցկեղի կրկնության և սկան անհանգստության վախը
- Քնի կառավարում և լիմֆոմա
- Մարմնամարզություն և լիմֆոմա
- Հոգնածություն և լիմֆոմա
- Սեքսուալություն և մտերմություն
- Լիմֆոմայի ախտորոշման և բուժման հուզական ազդեցությունը
- Լիմֆոմայով ապրելու հուզական ազդեցությունը
- Լիմֆոմայի հուզական ազդեցությունը լիմֆոմայի բուժումն ավարտելուց հետո
- Լիմֆոմայով հիվանդի մասին հոգ տանել
- Ռեցիդիվ կամ հրակայուն լիմֆոմայի էմոցիոնալ ազդեցությունը
- Լրացուցիչ և այլընտրանքային թերապիա՝ Լիմֆոմա
- Ինքնօգնություն և լիմֆոմա
- Սնուցում և լիմֆոմա
Փոխակերպված լիմֆոմա (Ռիխտերի փոխակերպում)
Ինչ է փոխակերպումը
Փոխակերպված լիմֆոման լիմֆոման է, որն ի սկզբանե ախտորոշվել է որպես անփույթ (դանդաղ աճող), բայց վերածվել է ագրեսիվ (արագ աճող) հիվանդության։
Տրանսֆորմացիան հազվադեպ է տեղի ունենում, բայց կարող է տեղի ունենալ, եթե ժամանակի ընթացքում տուժող լիմֆոմային բջիջների գեները վնասվեն: Դա կարող է տեղի ունենալ բնական ճանապարհով, կամ որոշ բուժման արդյունքում՝ հանգեցնելով բջիջների ավելի արագ աճի: Երբ դա տեղի է ունենում CLL/SLL-ում, այն կոչվում է Ռիխտերի համախտանիշ (RS):
Եթե դա տեղի ունենա, ձեր CLL/SLL-ը կարող է վերածվել լիմֆոմայի մի տեսակի, որը կոչվում է ցրված խոշոր B-բջիջների լիմֆոմա (DLBCL) կամ նույնիսկ ավելի հազվադեպ՝ T-բջջային լիմֆոմա:
Փոխակերպված լիմֆոմայի մասին լրացուցիչ տեղեկությունների համար տես մեր տեղեկատվական թերթիկը՝ այստեղ։