Pencarian
Tutup kotak telusur ini.

Dukungan Untuk Anda

Hidup dengan limfoma, hal yang praktis

Hidup dengan limfoma dan menjalani pengobatan bisa menjadi saat yang menegangkan dengan banyak tantangan berbeda. Anda mungkin bertanya-tanya dukungan apa yang tersedia untuk penderita limfoma. Halaman ini akan memberikan beberapa saran dan informasi praktis tentang layanan dukungan yang mungkin tersedia untuk Anda. Ini termasuk bantuan transportasi, dukungan keuangan, dukungan kesehatan mental dan banyak lagi.

Di halaman ini:

Praktis Setiap Hari

Mengetahui Anda atau orang yang Anda cintai menderita limfoma merupakan kejutan besar dan akan mengubah banyak hal tentang cara hidup Anda. Mengetahui apa yang Anda butuhkan di awal dapat membantu Anda merencanakan ke depan untuk memastikan Anda mendapatkan dukungan yang tepat saat Anda sangat membutuhkannya.

Bagaimana limfoma memengaruhi hidup Anda akan bergantung pada banyak hal, seperti:

  • subtipe limfoma apa yang Anda miliki
  • apakah Anda memerlukan perawatan, dan perawatan apa yang akan Anda jalani
  • usia Anda dan kesejahteraan secara keseluruhan
  • jaringan pendukung Anda 
  • tahap kehidupan Anda saat ini (apakah Anda pensiun dari pekerjaan, membesarkan anak kecil, menikah atau membeli rumah)
  • apakah Anda tinggal di kota atau pedesaan.

Terlepas dari semua hal ini, setiap orang dengan limfoma perlu melakukan perubahan yang tidak perlu Anda lakukan. Mengatasi dampak ini bisa membuat stres dan menciptakan tantangan baru dalam hidup Anda.

Bagian berikut akan memberikan beberapa saran bermanfaat tentang cara mengelola aktivitas sehari-hari dan hal-hal yang perlu dipikirkan agar Anda dapat membuat rencana ke depan.

Menavigasi sistem perawatan kesehatan

Harus menavigasi sistem perawatan kesehatan bisa sangat menantang, terutama ketika setiap rumah sakit sangat berbeda dan pengalaman setiap orang sangat berbeda. 

Dalam video di bawah ini, Andrea Patten yang merupakan pekerja sosial senior berbicara tentang hak-hak Anda dan beberapa pertimbangan penting, jika Anda atau orang yang Anda cintai telah didiagnosis menderita limfoma.  

Rumah Sakit Umum ayat Swasta dan Spesialis

Penting untuk memahami pilihan perawatan kesehatan Anda ketika Anda menghadapi diagnosis limfoma atau CLL. Jika Anda memiliki asuransi kesehatan swasta, Anda mungkin perlu mempertimbangkan apakah Anda ingin menemui spesialis dalam sistem swasta atau sistem publik. Saat dokter umum Anda mengirim melalui rujukan, diskusikan hal ini dengan mereka. Jika Anda tidak memiliki asuransi kesehatan swasta, pastikan untuk memberi tahu dokter Anda tentang hal ini juga, karena beberapa orang mungkin secara otomatis mengirim Anda ke sistem swasta jika mereka tidak tahu bahwa Anda lebih memilih sistem publik. Hal ini dapat mengakibatkan biaya untuk menemui spesialis Anda. 

Anda selalu dapat berubah pikiran dan beralih kembali ke pribadi atau publik jika Anda berubah pikiran.

Klik judul di bawah ini untuk mempelajari tentang keuntungan dan kerugian memiliki perawatan di sistem publik dan swasta.

Manfaat Sistem Publik
  • Sistem publik menanggung biaya perawatan dan investigasi limfoma yang terdaftar di PBS
    limfoma seperti PET scan dan biopsi.
  • Sistem publik juga menanggung biaya beberapa obat yang tidak terdaftar di bawah PBS
    seperti dacarbazine, yang merupakan obat kemoterapi yang biasa digunakan dalam
    pengobatan limfoma Hodgkin.
  • Satu-satunya biaya untuk perawatan di sistem publik biasanya untuk rawat jalan
    skrip untuk obat yang Anda minum secara oral di rumah. Ini biasanya sangat minim dan
    bahkan disubsidi lebih lanjut jika Anda memiliki kartu perawatan kesehatan atau pensiun.
  • Banyak rumah sakit umum memiliki tim spesialis, perawat, dan staf kesehatan gabungan, yang disebut
    Tim MDT menjaga perawatan Anda.
  • Banyak rumah sakit tersier besar dapat memberikan opsi perawatan yang tidak tersedia di
    sistem privat. Misalnya jenis transplantasi tertentu, terapi sel T CAR.
Kerugian dari sistem publik
  • Anda mungkin tidak selalu menemui spesialis Anda saat Anda memiliki janji temu. Sebagian besar rumah sakit umum adalah pusat pelatihan atau tersier. Ini berarti Anda mungkin melihat pendaftar atau pendaftar peserta pelatihan lanjutan yang ada di klinik, yang kemudian akan melapor kembali ke spesialis Anda.
  • Ada aturan ketat seputar akses pembayaran bersama atau label bebas ke obat-obatan yang tidak tersedia di PBS. Ini tergantung pada sistem perawatan kesehatan negara bagian Anda dan mungkin berbeda antar negara bagian. Akibatnya, beberapa obat mungkin tidak tersedia untuk Anda. Anda masih bisa mendapatkan perawatan standar yang disetujui untuk penyakit Anda. 
  • Anda mungkin tidak memiliki akses langsung ke ahli hematologi Anda tetapi mungkin perlu menghubungi perawat spesialis atau resepsionis.
Keuntungan dari sistem privat
  • Anda akan selalu menemui ahli hematologi yang sama karena tidak ada dokter magang di kamar pribadi.
  • Tidak ada aturan seputar akses co-pay atau off label ke obat-obatan. Ini bisa sangat membantu jika Anda memiliki beberapa penyakit yang kambuh atau subtipe limfoma yang tidak memiliki banyak pilihan pengobatan. Namun, bisa menjadi sangat mahal dengan biaya out-of-pocket yang signifikan yang harus Anda bayar.
  • Tes tertentu atau tes peningkatan dapat dilakukan dengan sangat cepat di rumah sakit swasta.
Kerugian dari rumah sakit swasta
  • Banyak dana perawatan kesehatan tidak menutupi biaya semua tes dan/atau pengobatan. Ini didasarkan pada dana kesehatan pribadi Anda, dan yang terbaik adalah selalu memeriksanya. Anda juga akan dikenakan biaya masuk tahunan.
  • Tidak semua pakar menagih secara massal dan dapat membebankan biaya di atas batas. Ini berarti ada biaya keluar dari kantong untuk menemui dokter Anda.
  • Jika Anda memerlukan masuk selama perawatan Anda, rasio keperawatan jauh lebih tinggi di swasta di rumah sakit. Artinya, seorang perawat di rumah sakit swasta umumnya memiliki lebih banyak pasien yang harus dirawat daripada di rumah sakit umum.
  • Ahli hematologi Anda tidak selalu ada di rumah sakit, mereka cenderung berkunjung dalam waktu singkat sekali sehari. Ini bisa berarti jika Anda menjadi tidak sehat atau sangat membutuhkan dokter, itu bukan spesialis Anda yang biasa.

Kerja

Anda mungkin dapat terus bekerja atau belajar dengan limfoma. Namun, ini akan tergantung pada bagaimana perasaan Anda, pengobatan apa yang Anda miliki dan bagaimana apakah Anda mengalami gejala dari limfoma, atau efek samping dari pengobatan.

Beberapa orang terus bekerja seperti sebelumnya dan hanya mengambil cuti untuk janji temu, yang lain mengurangi pekerjaan mereka menjadi paruh waktu dan yang lain mengambil cuti sama sekali. 

Bicaralah dengan dokter, orang yang Anda cintai, dan tempat kerja

Bicaralah dengan dokter Anda tentang apa yang mereka sarankan ketika bekerja dan waktu yang dibutuhkan untuk tidak bekerja. Mereka akan dapat menulis surat keterangan medis untuk Anda jika diperlukan.

Bicaralah dengan keluarga Anda, orang-orang terkasih, dan tempat kerja Anda untuk membuat rencana. Pastikan semua orang tahu bahwa terkadang rencana dapat berubah secara tidak terduga jika Anda perlu pergi ke rumah sakit, terlambat membuat janji, atau merasa tidak enak badan dan lelah.

Beberapa orang menemukan bahwa terus bekerja membantu mereka mempertahankan beberapa kenormalan dalam rutinitas mereka dan membantu mereka mengatasi dengan lebih baik selama perawatan. Orang lain menganggap pekerjaan terlalu melelahkan secara fisik dan mental dan memutuskan untuk mengambil cuti.

Kemungkinan perubahan di tempat kerja untuk dipertimbangkan

Jika Anda terus bekerja, beberapa perubahan yang mungkin dapat dilakukan oleh pekerjaan Anda untuk mendukung Anda meliputi:

  • Mengizinkan waktu istirahat untuk menghadiri janji temu dan perawatan medis
  • Mengurangi atau mengubah jam kerja Anda (hari yang lebih pendek atau minggu kerja yang dikurangi)
  • Kerja dari rumah
  • Menyesuaikan jenis pekerjaan, misalnya pindah ke peran yang tidak terlalu menuntut fisik atau menghindari zat infeksi
  • Mengubah tempat kerja
  • Transisi kembali ke program kerja: ini mungkin termasuk kembali bekerja secara bertahap dengan kapasitas yang dikurangi yang perlahan meningkat seiring waktu.

Tautan berikut adalah ke 'Formulir Verifikasi Kondisi Medis'. Formulir ini sering diminta oleh lembaga studi atau tempat kerja untuk membuat penyesuaian yang wajar terhadap komitmen kerja atau studi. 

Belajar

Memiliki limfoma cenderung berdampak pada studi, baik di sekolah, universitas, atau studi terkait pekerjaan. Dampak ini dapat memengaruhi Anda jika Anda adalah siswa, orang tua, atau pengasuh. Anda mungkin perlu mengambil cuti atau mengubah rencana studi Anda.  

Beberapa orang memilih untuk melanjutkan studi sambil menjalani pengobatan, atau merawat seseorang dengan limfoma. Bagi sebagian orang, melanjutkan studi dapat memberikan sesuatu untuk dikerjakan dan difokuskan antara penerimaan rumah sakit dan waktu tunggu yang lama di antara janji temu. Orang lain menemukan bahwa melanjutkan studi memberikan tekanan dan stres yang tidak perlu, dan memilih untuk menunda gelar sarjana mereka atau mengambil cuti sekolah.

Jika Anda atau anak Anda masih bersekolah, bicarakan dengan sekolah/universitas dan diskusikan pilihan dukungan yang tersedia.

Kemungkinan perubahan pada rencana studi Anda untuk dipertimbangkan

  • Bimbingan ke rumah atau menghubungkan dengan layanan pengajaran rumah sakit (sering kali Rumah Sakit anak menyediakan program dukungan sekolah di mana guru rumah sakit dapat berkunjung ke rumah sakit)
  • Bicaralah dengan sekolah tentang pengurangan beban penilaian atau program pembelajaran yang dimodifikasi di mana pembelajaran dapat dilanjutkan tetapi dengan persyaratan penilaian yang kurang formal.
  • Terus berhubungan dengan sekolah dan murid, ini akan membantu menjaga koneksi dan menghindari menjadi terlalu terisolasi dari teman sekolah.

Bertemu dengan kepala sekolah atau penasihat akademik

Jika Anda sedang belajar gelar di universitas, temui panitera perguruan tinggi dan penasihat akademik untuk mendiskusikan situasi Anda. Menunda studi Anda sama sekali bisa menjadi pilihan, namun mengurangi beban studi Anda dengan turun dari penuh waktu ke paruh waktu bisa menjadi pilihan.

Anda juga dapat mengubah tanggal jatuh tempo tugas atau ujian seputar perawatan Anda. Anda mungkin memerlukan sertifikat medis, jadi tanyakan kepada dokter spesialis atau dokter umum Anda apakah mereka dapat melakukannya untuk Anda.

Tautan berikut adalah ke 'Formulir Verifikasi Kondisi Medis'. Formulir ini sering diminta oleh lembaga studi atau tempat kerja untuk membuat penyesuaian yang wajar terhadap komitmen kerja atau studi. 

uang

Diagnosis limfoma dan pengobatannya dapat menimbulkan tekanan finansial; Terutama Anda tidak dapat bekerja untuk jangka waktu yang lama.

Menerima dukungan finansial bisa rumit, tetapi ada beberapa pembayaran dukungan finansial yang tersedia melalui berbagai organisasi pemerintah seperti Centrelink, Medicare dan Child Support. Anda mungkin juga dapat mengakses beberapa pembayaran melalui dana superannuation Anda.

Jika Anda memiliki penasihat keuangan, beri tahu mereka tentang limfoma Anda sehingga mereka dapat membantu Anda merencanakan cara mengelola uang Anda. Jika Anda tidak memiliki penasihat keuangan, Anda dapat mengaksesnya melalui Centrelink. Rincian tentang cara mengakses penasihat keuangan Centrelink ada di bawah judul Layanan Informasi Keuangan.

tautan tengah

Penyandang disabilitas, sakit atau cedera, dan pengasuh mereka dapat menghubungi Centrelink 13 27 17 untuk menanyakan tentang pembayaran dan layanan yang tersedia. Klik tautan berikut untuk membaca: Panduan Untuk Pembayaran Pemerintah Australia.

Beberapa layanan pembayaran Centrelink meliputi:

  • Tunjangan sakit: Pembayaran tunjangan penghasilan jika seseorang tidak dapat bekerja atau belajar untuk jangka waktu tertentu karena sakit, cedera atau cacat.
  • Tunjangan pengasuh: pembayaran tambahan (bonus) subsidi pembayaran pengasuh (tambahan) dapat menghasilkan hingga 250,000/tahun (kira-kira $131/dua minggu) dapat bekerja 25 jam dan masih seperti ini.
  • Pembayaran pengasuh: Pembayaran dukungan pendapatan jika Anda memberikan perawatan terus-menerus kepada seseorang yang memiliki cacat parah, sakit, atau lanjut usia yang lemah.
  • Pensiun dukungan disabilitas: Dukungan keuangan untuk kecacatan intelektual, fisik atau psikiatri permanen yang membuat pasien berhenti bekerja.
    • Unduh dan lengkapi formulir 'Klaim untuk Pensiun Dukungan Disabilitas'
  • Tunjangan disabilitas: Ada pembayaran dan layanan untuk membantu jika Anda sakit, cedera, atau cacat.
  • Pembayaran untuk Anak-anak
  • Tunjangan mobilitas: Anda mungkin dapat mengakses tunjangan mobilitas jika Anda menderita limfoma dan tidak dapat menggunakan transportasi umum. Ini dapat digunakan untuk bepergian untuk studi, pelatihan kerja (termasuk menjadi sukarelawan) atau untuk mencari pekerjaan. Lihat lebih banyak oleh mengklik di sini.
  • Tunjangan Pencari Kerja: Jika Anda sedang dalam tunjangan Pencari Kerja dan tidak dapat mencari pekerjaan karena limfoma Anda atau perawatannya, mintalah dokter Anda - GP atau ahli hematologi untuk mengisi a Sertifikat Medis Centrelink – formulir SU415. Anda bisa mendapatkan formulir dengan klik di sini

Pekerja sosial

Jika Anda memerlukan bantuan untuk memahami atau mengakses layanan centerlink, Anda dapat meminta untuk berbicara dengan salah satu pekerja sosial mereka yang dapat membantu Anda menentukan apa yang menjadi hak Anda, dan bagaimana cara mengaksesnya. Anda dapat menghubungi Pekerja Sosial Centrelink dengan menelepon 13 27 17. Meminta untuk berbicara dengan pekerja sosial ketika mereka menjawab dan mereka akan membantu Anda. Anda juga dapat melihat situs web mereka di sini Layanan pekerjaan sosial – Layanan Australia.

Layanan Informasi Keuangan

Layanan lain yang disediakan Centrelink adalah layanan Informasi Keuangan untuk membantu Anda merencanakan cara memanfaatkan uang Anda sebaik-baiknya. Telepon mereka 13 23 00 atau lihat halaman web mereka di sini Layanan Informasi Keuangan – Layanan Australia

Mengobati

Medicare dapat membantu menutupi biaya pengobatan dan saran tentang cara menekan biaya. Informasi tentang berbagai pembayaran dan layanan Medicare yang tersedia dapat ditemukan sini.

Tunjangan anak

  • Penyesuaian pengasuh Pembayaran adalah pembayaran satu kali. Ini membantu keluarga ketika seorang anak di bawah 6 tahun didiagnosis dengan salah satu dari yang berikut:
    • penyakit yang parah
    • kondisi medis
    • kecacatan utama
  • Pembayaran Bantuan Cacat Anak adalah pembayaran tahunan untuk membantu orang tua dengan biaya merawat anak cacat.
  • Pembayaran Alat Kesehatan Esensial adalah pembayaran tahunan untuk membantu kenaikan biaya energi rumah. Ini bisa dari penggunaan peralatan medis penting untuk membantu mengelola kecacatan atau kondisi medis.

Pensiun

Sementara superannuation biasanya dilindungi sampai Anda mencapai usia 65 tahun, dalam beberapa keadaan Anda mungkin dapat mengakses sebagian di 'dasar kasih sayang'. Beberapa situasi yang dapat dianggap sebagai alasan welas asih meliputi:

  • Membayar untuk perawatan medis (atau transportasi ke dan dari perawatan).
  • Untuk membantu hipotek Anda jika bank akan menyita (mengambil alih rumah Anda).
  • Renovasi jika Anda perlu memodifikasi rumah Anda karena cedera atau sakit.
  • Bayar untuk perawatan paliatif.
  • Bayar biaya yang terkait dengan kematian salah satu tanggungan Anda – seperti biaya pemakaman atau penguburan.

Anda dapat memperoleh informasi lebih lanjut tentang mengakses dana pensiun Anda dengan alasan belas kasih, dengan menelepon Departemen Layanan Kemanusiaan Federal di 1300 131 060.

Asuransi dibangun ke dalam dana pensiun

Banyak dana pensiun memiliki 'perlindungan pendapatan' atau pembayaran cacat tetap total dalam polis. Anda mungkin memiliki ini tanpa menyadarinya. 

  • Perlindungan pendapatan mencakup sebagian dari upah/gaji normal Anda ketika Anda tidak dapat bekerja karena sakit atau cedera. 
  • Cacat tetap total adalah pembayaran sekaligus yang dibayarkan kepada Anda jika Anda tidak diharapkan untuk kembali bekerja karena penyakit Anda.

Asuransi Anda akan bergantung pada perusahaan dan polis dana pensiun Anda. Jika Anda tidak dapat bekerja karena limfoma Anda, hubungi dana pensiun Anda dan tanyakan dukungan dan asuransi apa yang disertakan dalam polis Anda.

Bantuan ekstra dengan Superannuation dan keuangan

Jika Anda kesulitan mengakses polis dana pensiun atau asuransi Anda, Cancer Council Australia mempunyai program pro bono yang mungkin dapat membantu dengan nasihat hukum atau dukungan lain untuk membantu Anda mengaksesnya. Anda dapat menemukan informasi lebih lanjut tentang dukungan yang dapat mereka berikan mengklik di sini. 

Jika Anda masih belum beruntung, Anda dapat mengajukan keluhan ke pihak tersebut Otoritas Pengaduan Keuangan Australia. Tautan bermanfaat lainnya bisa ditemukan di sini.

Kegiatan sosial

Kegiatan sosial adalah cara yang baik untuk tetap terhubung dengan keluarga dan teman, dan dapat menjadi pengalih perhatian dari berbagai tekanan yang menyertai diagnosis limfoma. Tetap terhubung harus menjadi tujuan utama selama ini.

Namun Anda mungkin perlu menyesuaikan atau mengubah beberapa aktivitas Anda untuk menghindari komplikasi seperti infeksi, pendarahan atau karena Anda terlalu lelah untuk melakukan aktivitas normal. 

Di bawah ini kami mencantumkan beberapa hal umum yang perlu dipertimbangkan saat terlibat dalam aktivitas sosial dengan limfoma. 

Memiliki Perangkat Akses Vena Sentral (CVAD)

Jika Anda memiliki CVAD seperti garis PICC atau garis CVC, Anda tidak akan dapat berenang atau berpartisipasi dalam aktivitas berbasis air, dan Anda harus menutupi CVAD dengan pembalut tahan air untuk mandi. Ini karena kateter untuk perangkat ini berada di luar tubuh Anda dan dapat rusak atau terinfeksi oleh aktivitas semacam ini.

Sebagian besar rumah sakit seharusnya dapat memberi Anda penutup kedap air – tanyakan saja saat pembalut Anda diganti.

Untuk perenang sosial atau kompetitif, Anda harus menunda aktivitas ini, atau Anda dapat memilih untuk memilih port-a-cath sebagai gantinya. Port-a-cath adalah perangkat yang sepenuhnya berada di bawah kulit Anda, kecuali saat sedang digunakan dan memiliki jarum garis dan garis yang terpasang padanya.

Kisah pasien - mengalami CVAD saat di rumah sakit

Kateter sentral yang dimasukkan secara perifer (PICC)

Dual lumen HICKMAN – jenis kateter sentral Tunnelled cuffed-centrally inserted (tc-CICC)

Kateter sentral tiga lumen non-terowongan

Untuk info lebih lanjut lihat
Perangkat Akses Vena Sentral
Hubungi olahraga

Olahraga kontak seperti sepak bola, hoki, dan sepak bola dapat menyebabkan pendarahan hebat dan memar jika Anda memiliki kadar trombosit yang rendah, yang biasa terjadi setelah pengobatan, dan dengan beberapa jenis limfoma. 

Juga terlalu dekat dengan orang selama aktivitas fisik (yang dapat menyebabkan pernapasan berat) dapat meningkatkan risiko infeksi jika mereka menderita penyakit pernapasan atau tidak sehat.

Acara sosial besar

Pengobatan, atau limfoma Anda dapat menyebabkan sistem kekebalan Anda tidak berfungsi dengan baik untuk melindungi Anda dari kuman. Jadi disarankan untuk menghindari menghadiri acara sosial besar seperti teater, konser, tarif dan klub malam, saat Anda neutropenia. 

Jika Anda tidak dapat menghindari suatu acara karena alasan tertentu, lakukan tindakan pencegahan untuk menjaga jarak sosial, kenakan masker, dan hanya peluk dan cium orang yang Anda kenal baik dan yang sama sekali tidak sakit (atau hindari pelukan dan ciuman sampai sistem kekebalan tubuh Anda jika Anda merasa lebih aman melakukan ini). Bawa pembersih tangan agar Anda dapat mensterilkan tangan kapan saja.

Keterlibatan sosial yang dapat berlanjut selama perawatan

Ada banyak hal yang dapat terus Anda lakukan saat menderita limfoma, bahkan saat menjalani pengobatan. Namun, Anda mungkin ingin mempertimbangkan untuk mengambil tindakan pencegahan ekstra seperti menjaga jarak sosial, mengenakan masker, dan membawa pembersih tangan untuk beberapa di antaranya.

Bicaralah dengan dokter Anda dan tanyakan tentang kejadian spesifik apa pun yang penting bagi Anda dan jika ada batasan apa yang dapat Anda lakukan. 

  • Pergi ke bioskop
  • Pergi makan malam di restoran – hindari prasmanan dan pastikan makanan baru dibuat
  • Bercengkrama dengan teman-teman untuk minum kopi
  • Berjalan-jalan dengan seorang teman
  • Memiliki piknik
  • Menghadiri pertemuan gereja dan keagamaan terkait 
  • Melakukan perjalanan jauh
  • Menghadiri gym
  • Melanjutkan hobi seperti klub buku, kebugaran kelompok, atau melukis 
  • Pergi kencan
  • Menikah atau menghadiri pernikahan 
  • Berhubungan seks atau berhubungan intim dengan pasangan Anda (Lihat tautan di bawah untuk informasi lebih lanjut).
Untuk info lebih lanjut lihat
Keintiman seksual selama pengobatan limfoma
Untuk info lebih lanjut lihat
Pengasuh & orang-orang terkasih
Untuk info lebih lanjut lihat
Hubungan -teman, keluarga & kolega

Menjaga kesehatan mental, emosi, dan kesejahteraan Anda secara keseluruhan

Hidup dengan limfoma atau CLL, berjaga-jaga dan menunggu, menjalani perawatan dan dalam remisi semuanya datang dengan berbagai stresor yang dapat memengaruhi suasana hati dan kesehatan mental Anda. Penting untuk memiliki hubungan terbuka dengan dokter setempat (dokter umum atau dokter umum), dan diskusikan serta kekhawatiran yang Anda miliki, atau perubahan suasana hati, emosi, dan pikiran Anda.

GP Anda akan dapat mendukung Anda dan merujuk Anda ke layanan yang sesuai jika Anda memerlukan dukungan.

Rencana kesehatan mental

Dokter umum Anda akan dapat melakukan rencana kesehatan mental untuk Anda yang akan memastikan Anda dapat menemui spesialis yang tepat dan memiliki akses ke Medicare yang disubsidi dengan psikolog klinis, dokter spesialis, pekerja sosial atau terapis okupasi klinis. Dengan paket ini, Anda dapat mengakses hingga 10 janji individu dan 10 sesi grup.

Jangan menunggu dokter umum Anda menawarkan ini, jika menurut Anda ini dapat berguna bagi Anda, mintalah dokter umum Anda untuk membuat rencana kesehatan mental untuk Anda.

rencana manajemen GP

GP Anda juga dapat melakukan rencana pengelolaan GP (GPMP) untuk Anda. Rencana ini membantu mereka mengidentifikasi kebutuhan perawatan kesehatan Anda dan bagaimana mereka dapat mendukung Anda dengan sebaik-baiknya. Mereka juga dapat menggunakan rencana ini untuk mengidentifikasi layanan apa di komunitas yang mungkin berguna bagi Anda dan membuat rencana untuk mengelola kebutuhan perawatan limfoma Anda. 

Pengaturan perawatan tim 

Rencana pengaturan perawatan tim dilakukan oleh dokter umum Anda dan dilakukan untuk membantu Anda mengakses dukungan dari berbagai profesional kesehatan sekutu. Ini dapat mencakup:

  • ahli fisioterapi
  • ahli gizi
  • podiatris
  • terapis okupasi.
Untuk info lebih lanjut lihat
Kesehatan mental dan emosi

Hewan Peliharaan

 

 

Hewan peliharaan dapat menjadi bagian yang sangat penting dalam hidup kita, dan merawat hewan peliharaan Anda saat Anda menderita limfoma akan membutuhkan perencanaan ekstra. Limfoma dan perawatannya dapat membuat Anda lebih mungkin terkena infeksi, atau berdarah dan memar parah jika Anda secara tidak sengaja digigit, dicakar, atau ada hewan peliharaan yang berat datang untuk berpelukan.

Anda harus berhati-hati untuk menghentikan hal-hal ini terjadi dan mungkin mengubah cara Anda bermain dengan hewan peliharaan Anda. 

 

Hal yang dapat dilakukan

  • Beri tahu dokter Anda jika Anda digigit atau dicakar, atau Anda melihat memar yang tidak biasa.
  • Hindari menangani kotoran hewan seperti baki kotoran. Mintalah seseorang untuk membantu Anda dengan tugas-tugas ini jika memungkinkan. Jika tidak ada yang membantu, gunakan sarung tangan baru (atau yang dapat dicuci setelah digunakan), kenakan masker untuk menghindari menghirup sesuatu yang berbahaya dan segera cuci tangan dengan sabun dan air setelah menangani limbah.

Anda juga mungkin mengalami kunjungan tak terduga ke rumah sakit, perlu jauh dari rumah tanpa batas waktu, tertunda pada janji temu atau merasa lebih lelah dan kekurangan energi untuk merawat hewan peliharaan Anda.

Rencanakan ke depan dan mulailah memikirkan siapa yang mungkin dapat membantu merawat hewan peliharaan Anda saat Anda tidak bisa. Memberi tahu orang lebih awal bahwa Anda mungkin membutuhkan bantuan, dan menanyakan apakah mereka bersedia membantu sebelum dibutuhkan dapat memberi Anda ketenangan pikiran dan membuat perencanaan jauh lebih mudah saat Anda membutuhkan bantuan.

Merencanakan pengobatan

Berurusan dengan tekanan emosional dan fisik karena menderita limfoma, dan pengobatannya bisa melelahkan. Penting untuk menjangkau dan mendapatkan dukungan saat Anda membutuhkannya. Seringkali kita memiliki orang-orang dalam hidup kita yang ingin membantu, tetapi tidak tahu caranya. Beberapa orang juga khawatir berbicara tentang bagaimana Anda akan pergi karena mereka khawatir mereka akan mengatakan hal yang salah, melangkahi atau membuat Anda kesal. Ini tidak berarti mereka tidak peduli. 

Ini dapat membantu untuk memberi tahu orang apa yang Anda butuhkan. Dengan menjadi jelas tentang apa yang Anda butuhkan, Anda bisa mendapatkan bantuan dan dukungan yang Anda butuhkan, dan orang yang Anda cintai dapat memiliki kegembiraan karena dapat membantu Anda dengan cara yang berarti. Ada beberapa organisasi yang telah menyusun rencana yang dapat Anda gunakan untuk mengoordinasikan beberapa perawatan. Anda mungkin ingin mencoba:

Melindungi kesuburan Anda selama perawatan

Pengobatan untuk limfoma dapat menurunkan kesuburan Anda (kemampuan menghasilkan bayi). Beberapa dari perawatan ini dapat mencakup kemoterapi, beberapa antibodi monoklonal yang disebut "inhibitor pos pemeriksaan kekebalan" dan radioterapi ke panggul Anda. 

Masalah kesuburan yang disebabkan oleh perawatan ini meliputi:

  • Menopause dini (perubahan hidup)
  • Insufisiensi ovarium (tidak cukup menopause tetapi perubahan kualitas atau jumlah sel telur yang Anda miliki)
  • Berkurangnya jumlah sperma atau kualitas sperma.

Dokter Anda harus berbicara dengan Anda tentang kemungkinan pengaruh perawatan Anda terhadap kesuburan Anda, dan pilihan apa yang tersedia untuk membantu melindunginya. Pelestarian kesuburan dapat dilakukan dengan obat-obatan tertentu atau melalui pembekuan ovum (telur), sperma, jaringan ovarium atau testis. 

Jika dokter Anda belum membicarakan hal ini dengan Anda, dan Anda berencana untuk memiliki anak di masa mendatang (atau jika anak Anda yang masih kecil memulai pengobatan), tanyakan kepada mereka pilihan apa yang tersedia. Percakapan ini harus dilakukan sebelum Anda atau anak Anda memulai pengobatan.

Jika Anda berusia di bawah 30 tahun, Anda mungkin bisa mendapatkan dukungan dari yayasan Sony yang menyediakan layanan pelestarian kesuburan gratis di seluruh Australia. Mereka dapat dihubungi di 02 9383 6230 atau di website mereka https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.

Untuk informasi lebih lanjut tentang pelestarian kesuburan, tonton video di bawah ini bersama pakar kesuburan, A/Prof Kate Stern.

Program Konsesi Taksi

Jika Anda membutuhkan bantuan ekstra untuk berkeliling, Anda mungkin memenuhi syarat untuk program konsesi taksi. Ini adalah program yang dijalankan oleh berbagai negara bagian dan teritori dan dapat membantu mensubsidi biaya ongkos taksi Anda. Untuk informasi lebih lanjut, klik status Anda di bawah ini.

Asuransi Perjalanan & Perjalanan

Setelah atau bahkan selama pengobatan, beberapa pasien mungkin tertarik untuk pergi berlibur. Liburan bisa menjadi cara yang luar biasa untuk merayakan penyelesaian pengobatan, menciptakan kenangan bersama orang yang dicintai, atau sekadar pengalih perhatian dari stres terkait kanker.

Dalam beberapa kasus, Anda mungkin perlu atau ingin melakukan perjalanan selama perawatan Anda, atau pada saat Anda akan menjalani pemindaian pasca perawatan dan tes darah. Bicaralah dengan dokter Anda tentang apa yang dapat diatur untuk Anda selama ini. Jika Anda bepergian di Australia, tim medis Anda mungkin dapat mengatur agar Anda melakukan pemeriksaan atau pemindaian di rumah sakit yang berbeda – bahkan di negara bagian yang berbeda. Ini dapat memakan waktu untuk diatur, jadi beri tahu dokter Anda sesegera mungkin jika Anda berencana untuk bepergian.

Jika Anda bepergian ke negara lain, Anda perlu melihat biaya apa yang harus dikeluarkan jika Anda memerlukan perawatan medis yang berkaitan dengan limfoma Anda di sana. Bicaralah dengan ahli hematologi Anda di Australia dan selidiki perusahaan asuransi perjalanan yang mungkin melindungi Anda. Pastikan untuk menanyakan apa yang tercakup dan tidak tercakup dalam polis asuransi.

Apa itu asuransi perjalanan dan apa yang dicakupnya?

Asuransi perjalanan menjamin Anda untuk setiap insiden, kehilangan atau cedera yang mungkin terjadi saat Anda bepergian. Meskipun sebagian besar asuransi perjalanan melindungi Anda untuk perjalanan internasional, beberapa polis mungkin juga melindungi Anda untuk perjalanan domestik. 

Medicare akan menanggung sebagian (dan terkadang semua) biaya medis Anda selama di Australia.

Polis asuransi perjalanan dapat menanggung Anda untuk bagasi yang hilang, gangguan perjalanan, biaya medis dan gigi, pencurian dan biaya hukum dan banyak lagi tergantung pada perusahaan dan jenis pertanggungan yang Anda beli.

Di mana saya bisa mendapatkan asuransi perjalanan?

Anda bisa mendapatkan asuransi perjalanan melalui agen perjalanan, perusahaan asuransi, broker asuransi atau melalui asuransi kesehatan swasta Anda. Beberapa bank bahkan menawarkan asuransi perjalanan gratis saat Anda mengaktifkan kartu kredit tertentu. Atau, Anda dapat memilih untuk membeli asuransi perjalanan secara online di mana mereka dapat membandingkan harga dan polis.

Apa pun cara yang Anda pilih untuk melakukannya, luangkan waktu untuk membaca dan memahami polis asuransi dan pengecualian apa pun yang mungkin berlaku.

Bisakah saya mendapatkan asuransi perjalanan jika saya menderita limfoma/CLL?

Secara umum, ada dua pilihan dalam hal asuransi perjalanan dan kanker.

  1. Anda memilih untuk mengambil polis asuransi yang TIDAK menanggung Anda untuk komplikasi dan penyakit terkait kanker. Misalnya, jika Anda bepergian ke luar negeri dengan sel darah putih yang sangat rendah karena kemoterapi dan terkena infeksi yang mengancam jiwa yang memerlukan rawat inap yang lama di rumah sakit, Anda harus menanggung sendiri biayanya.
  2. Anda memilih untuk mengambil polis komprehensif yang TIDAK MENJAMIN Anda untuk komplikasi atau penyakit terkait kanker. Anda harus siap membayar premi yang jauh lebih tinggi, dan perusahaan asuransi mungkin perlu mengumpulkan informasi yang sangat mendalam tentang limfoma/CLL Anda seperti stadium, pengobatan, tes darah, dll. ahli hematologi membersihkan Anda untuk perjalanan ke luar negeri.

Beberapa informasi yang perlu Anda miliki saat berbicara dengan perusahaan asuransi perjalanan:

  • Subtipe limfoma Anda
  • Tahap diagnosis Anda
  • Protokol perawatan Anda
  • Ketika Anda menyelesaikan perawatan terakhir Anda
  • Tes darah terbaru Anda
  • Semua obat yang Anda gunakan saat ini
  • Apakah tes/penyelidikan lebih lanjut direncanakan untuk 6 bulan ke depan.

Perjanjian perawatan kesehatan timbal balik

Australia memiliki perjanjian kesehatan timbal balik dengan beberapa negara. Artinya, jika Anda bepergian ke negara yang mempunyai perjanjian timbal balik, biaya perawatan medis yang diperlukan mungkin ditanggung oleh Medicare. Untuk informasi lebih lanjut mengenai perjanjian ini dan negara-negara yang memiliki perjanjian timbal balik dengan Australia, lihat Halaman web Layanan Australia di sini.

Penggerak

Diagnosis limfoma tidak secara otomatis memengaruhi kemampuan Anda mengemudi. Kebanyakan orang terus mengemudi dalam kapasitas yang sama seperti sebelum mereka didiagnosis. Namun, beberapa obat yang digunakan sebagai bagian dari pengobatan dapat menyebabkan kantuk, perasaan sakit atau mempengaruhi kemampuan untuk berkonsentrasi. Dalam situasi ini, mengemudi tidak disarankan.

Sementara sebagian besar pasien terus mengemudi seperti biasa selama perjalanan kankernya, sangat umum untuk merasa lelah atau lelah pada hari-hari ketika pengobatan diberikan.

Jika memungkinkan, atur dengan keluarga dan teman agar seseorang mengantar Anda ke dan dari perawatan dan jika ini menjadi masalah Anda harus bertanya kepada tim perawatan kesehatan apakah mereka memiliki saran karena pilihan transportasi lain mungkin tersedia.

Jika seorang dokter mengungkapkan kekhawatiran tentang kemampuan mengemudi pasien, hal ini perlu dilaporkan ke departemen transportasi. Juga disarankan agar perusahaan asuransi diberi tahu tentang diagnosis pasien atau kekhawatiran apa pun yang mungkin dimiliki dokter sehubungan dengan kemampuan mereka mengemudi.

Beberapa pasien mengalami efek samping dari pengobatan yang dapat memengaruhi kemampuan mengemudi mereka:

  • Neuropati perifer yang parah dapat memengaruhi perasaan di kaki dan tangan Anda.
  • Chemo-brain mengurangi konsentrasi dan meningkatkan kelupaan, beberapa orang menggambarkan ini sebagai kabut di pikiran mereka. Pengalaman parah seperti ini mungkin membuat Anda merasa tidak nyaman untuk dikendarai.
  • Kelelahan, beberapa orang menjadi sangat lelah selama perawatan dan menemukan bahkan tugas sehari-hari seperti mengemudi membuat mereka lelah.
  • Perubahan pendengaran atau penglihatan, jika ada perubahan pada penglihatan atau pendengaran, bicarakan dengan dokter mengenai bagaimana hal ini dapat memengaruhi kemampuan mengemudi.
Untuk info lebih lanjut lihat
Efek samping dari perawatan

Menyelesaikan urusan

Asuransi jiwa

Diagnosis baru limfoma seharusnya tidak memengaruhi polis asuransi jiwa Anda yang sudah ada. Namun, penting untuk selalu jujur ​​dengan penyedia asuransi Anda saat ditanya pertanyaan. Bicaralah dengan perusahaan asuransi Anda jika Anda perlu mengajukan klaim selama diagnosis, perawatan, dan pasca perawatan seumur hidup.

Anda mungkin juga memiliki asuransi jiwa sebagai bagian dari dana pensiun Anda. Hubungi dana superannuation Anda untuk mengetahui kapan dan bagaimana Anda dapat mengaksesnya.

Jika Anda belum memiliki asuransi, tetapi ingin mendapatkannya, Anda perlu memberi tahu mereka bahwa Anda menderita limfoma dan memberikan informasi apa pun yang mereka perlukan untuk memberi Anda penawaran.

Menulis surat wasiat

Pemerintah Australia merekomendasikan siapa pun yang berusia di atas 18 tahun, menulis surat wasiat terlepas dari apakah Anda 'perlu' atau tidak.

Surat wasiat adalah dokumen hukum yang menyatakan bagaimana Anda ingin aset Anda didistribusikan jika Anda harus meninggal dunia. Ini juga merupakan dokumen hukum yang mencatat preferensi Anda untuk hal-hal berikut:

  • Siapa yang Anda tunjuk untuk menjadi wali dari setiap anak atau tanggungan yang menjadi tanggung jawab Anda.
  • Menetapkan akun perwalian untuk menafkahi anak atau tanggungan.
  • Menguraikan bagaimana Anda ingin mempertahankan aset Anda.
  • Menguraikan bagaimana Anda ingin pemakaman Anda diatur.
  • Nyatakan donasi amal apa pun yang ingin Anda tentukan (ini dikenal sebagai penerima manfaat).
  • Menetapkan pelaksana – ini adalah orang atau organisasi yang Anda tunjuk untuk melaksanakan keinginan kehendak Anda.

Setiap negara bagian dan teritori di Australia memiliki proses yang sedikit berbeda untuk menulis surat wasiat Anda.

Baca lebih lanjut tentang cara menulis surat wasiat di negara bagian atau teritori Anda sendiri.

Surat Kuasa Bertahan

Ini adalah dokumen hukum yang menunjuk seseorang atau beberapa orang terpilih untuk membuat keputusan keuangan, mengelola aset Anda, dan membuat keputusan medis atas nama Anda jika Anda tidak mampu melakukannya.

Ini dapat ditetapkan melalui wali publik negara bagian atau teritori Anda. Surat kuasa medis yang tahan lama dapat dilakukan dengan Petunjuk Kesehatan Tingkat Lanjut.

Petunjuk Kesehatan Tingkat Lanjut adalah dokumen hukum yang menguraikan preferensi Anda sehubungan dengan perawatan medis dan intervensi yang Anda lakukan atau tidak inginkan.

Untuk mengakses informasi lebih lanjut tentang dokumen-dokumen ini, klik tautan di bawah ini.

Arahan Kesehatan Tingkat Lanjut

Surat Kuasa Abadi – klik negara bagian atau teritori Anda di bawah ini.

Dukungan tambahan

Dukungan dan informasi

Cari Tahu Lebih Banyak

Daftar ke buletin

Cari Tahu Lebih Banyak

Bagikan ini

Newsletter Sign Up

Hubungi Lymphoma Australia Hari Ini!

Harap diperhatikan: Staf Lymphoma Australia hanya dapat membalas email yang dikirim dalam bahasa Inggris.

Untuk orang yang tinggal di Australia, kami dapat menawarkan layanan terjemahan melalui telepon. Suruh perawat atau kerabat berbahasa Inggris Anda menghubungi kami untuk mengatur ini.