Gambaran Umum Leukemia Limfositik Kronis (CLL) / Limfoma Limfositik Kecil (SLL)
CLL lebih umum daripada SLL dan merupakan kanker sel B lamban kedua yang paling umum, pada orang berusia di atas 70 tahun. Ini juga lebih sering terjadi pada pria daripada wanita, dan sangat jarang menyerang orang yang berusia kurang dari 40 tahun.
Sebagian besar limfoma indolen tidak dapat disembuhkan, yang berarti setelah Anda didiagnosis mengidap CLL / SLL, Anda akan mengidapnya seumur hidup. Namun, karena pertumbuhannya lambat, beberapa orang dapat menjalani hidup penuh tanpa gejala dan tidak memerlukan perawatan apa pun. Namun banyak orang lain, akan mendapatkan gejala pada tahap tertentu dan memerlukan pengobatan.
Untuk memahami CLL/SLL, Anda perlu mengetahui sedikit tentang limfosit Sel-B Anda
Limfosit sel-B:
- dibuat di sumsum tulang Anda (bagian kenyal di tengah tulang Anda), tetapi biasanya hidup di limpa dan kelenjar getah bening Anda.
- merupakan salah satu jenis sel darah putih.
- melawan infeksi dan penyakit agar Anda tetap sehat.
- ingat infeksi yang Anda alami di masa lalu, jadi jika Anda terkena infeksi yang sama lagi, sistem kekebalan tubuh Anda dapat melawannya dengan lebih efektif dan cepat.
- dapat melakukan perjalanan melalui sistem limfatik Anda, ke bagian tubuh mana pun untuk melawan infeksi atau penyakit.
Apa yang terjadi pada sel-B Anda ketika Anda memiliki CLL / SLL?
Ketika Anda memiliki CLL / SLL limfosit sel B Anda:
- menjadi abnormal dan tumbuh tak terkendali, menghasilkan terlalu banyak limfosit sel-B.
- tidak mati pada saat mereka harus memberi jalan bagi sel-sel baru yang sehat.
- tumbuh terlalu cepat, sehingga seringkali tidak berkembang dengan baik dan tidak dapat bekerja dengan baik untuk melawan infeksi dan penyakit.
- dapat mengambil begitu banyak ruang di sumsum tulang Anda sehingga sel darah Anda yang lain, seperti sel darah merah dan trombosit mungkin tidak dapat tumbuh dengan baik.
Memahami CLL/SLL
Profesor Con Tam, ahli hematologi CLL/SLL yang berbasis di Melbourne menjelaskan CLL/SLL dan menjawab beberapa pertanyaan yang mungkin Anda miliki.
Video ini diambil pada bulan September 2022
Pengalaman pasien dengan CLL
Tidak peduli berapa banyak informasi yang Anda dapatkan dari dokter dan perawat Anda, masih dapat membantu untuk mendengar dari seseorang yang pernah mengalami CLL / SLL secara pribadi.
Di bawah ini kami memiliki video cerita Warren di mana dia dan istrinya Kate berbagi pengalaman mereka dengan CLL. Klik pada video jika Anda ingin menonton.
Gejala CLL/SLL
CLL / SLL adalah kanker yang tumbuh lambat, jadi Anda mungkin tidak memiliki gejala apa pun saat didiagnosis. Seringkali, Anda akan didiagnosis setelah menjalani tes darah, atau pemeriksaan fisik untuk hal lain. Nyatanya, banyak penderita CLL/SLL hidup sehat panjang umur. Namun, Anda mungkin mengalami gejala di beberapa titik saat hidup dengan CLL / SLL.
Gejala yang mungkin Anda dapatkan
- luar biasa lelah (lelah). Kelelahan jenis ini tidak membaik setelah istirahat atau tidur
- sesak nafas
- memar atau berdarah lebih mudah dari biasanya
- infeksi yang tidak hilang, atau terus datang kembali
- berkeringat di malam hari lebih dari biasanya
- menurunkan berat badan tanpa mencoba
- benjolan baru di leher, di bawah lengan, selangkangan, atau area lain di tubuh Anda – seringkali tidak menimbulkan rasa sakit
- Jumlah darah rendah seperti:
- Anemia - hemoglobin rendah (Hb). Hb adalah protein pada sel darah merah Anda yang membawa oksigen ke seluruh tubuh Anda.
- Trombositopenia - trombosit rendah. Trombosit membantu darah Anda menggumpal sehingga Anda tidak mudah berdarah dan memar. Trombosit disebut juga trombosit.
- Neutropenia – Sel darah putih rendah yang disebut neutrofil. Neutrofil melawan infeksi dan penyakit.
- B-Gejala (lihat gambar)
Kapan harus mencari nasihat medis?
Seringkali ada alasan lain untuk gejala ini, seperti infeksi, tingkat aktivitas, stres, obat tertentu, atau alergi. Tetapi penting bagi Anda temui dokter Anda jika Anda mengalami gejala-gejala ini yang berlangsung lebih dari seminggu, atau jika muncul tiba-tiba tanpa penyebab yang diketahui.
Bagaimana CLL / SLL didiagnosis
Mungkin sulit bagi dokter Anda untuk mendiagnosis CLL / SLL. Gejala sering tidak jelas, dan mirip dengan yang mungkin Anda miliki dengan penyakit lain yang lebih umum, seperti infeksi dan alergi. Anda juga mungkin tidak memiliki gejala apa pun, sehingga sulit untuk mengetahui kapan harus mencari CLL/SLL. Tetapi jika Anda pergi ke dokter dengan salah satu gejala di atas, mereka mungkin ingin melakukan tes darah dan pemeriksaan fisik.
Jika mereka mencurigai Anda mungkin menderita kanker darah seperti limfoma atau leukemia, mereka akan merekomendasikan lebih banyak tes untuk mendapatkan gambaran yang lebih baik tentang apa yang sedang terjadi.
Biopsi
Untuk mendiagnosis CLL / SLL Anda memerlukan biopsi kelenjar getah bening yang membengkak, dan sumsum tulang Anda. Biopsi adalah ketika sepotong kecil jaringan dikeluarkan dan diperiksa di laboratorium di bawah mikroskop. Ahli patologi kemudian akan melihat jalannya, dan seberapa cepat sel Anda tumbuh.
Ada berbagai cara untuk mendapatkan biopsi terbaik. Dokter Anda akan dapat mendiskusikan tipe terbaik untuk situasi Anda. Beberapa biopsi yang lebih umum termasuk:
Biopsi kelenjar eksisi
Jenis biopsi ini mengangkat seluruh kelenjar getah bening. Jika kelenjar getah bening Anda dekat dengan kulit dan mudah diraba, kemungkinan besar Anda akan dibius lokal untuk membuat area tersebut mati rasa. Kemudian, dokter Anda akan membuat sayatan (juga disebut sayatan) di kulit Anda di dekat, atau di atas kelenjar getah bening. Kelenjar getah bening Anda akan diangkat melalui sayatan. Anda mungkin memiliki jahitan setelah prosedur ini dan sedikit balutan di atasnya.
Jika kelenjar getah bening terlalu dalam untuk dirasakan dokter, Anda mungkin perlu melakukan biopsi eksisi di ruang operasi rumah sakit. Anda mungkin diberikan anestesi umum – yang merupakan obat untuk membuat Anda tertidur saat kelenjar getah bening diangkat. Setelah biopsi, Anda akan memiliki luka kecil, dan mungkin ada jahitan dengan sedikit pembalut di atasnya.
Dokter atau perawat Anda akan memberi tahu Anda cara merawat luka, dan kapan mereka ingin bertemu Anda lagi untuk melepas jahitannya.
Biopsi jarum inti atau halus
Jenis biopsi ini hanya mengambil sampel dari kelenjar getah bening yang terkena – tidak mengangkat seluruh kelenjar getah bening. Dokter Anda akan menggunakan jarum atau alat khusus lainnya untuk mengambil sampel. Anda biasanya akan memiliki anestesi lokal. Jika kelenjar getah bening terlalu dalam untuk dilihat dan dirasakan oleh dokter Anda, Anda mungkin melakukan biopsi di bagian radiologi. Ini berguna untuk biopsi yang lebih dalam karena ahli radiologi dapat menggunakan ultrasonografi atau sinar-X untuk melihat kelenjar getah bening dan memastikan mereka mendapatkan jarum di tempat yang tepat.
Biopsi jarum inti memberikan sampel biopsi yang lebih besar daripada biopsi jarum halus.
Biopsi Sumsum Tulang
Biopsi ini mengambil sampel dari sumsum tulang Anda di tengah tulang Anda. Biasanya diambil dari pinggul, tetapi tergantung pada keadaan Anda masing-masing, mungkin juga diambil dari tulang lain seperti tulang dada (sternum).
Anda akan diberi anestesi lokal dan mungkin diberi obat penenang, tetapi Anda akan bangun untuk prosedur ini. Anda mungkin juga akan diberikan beberapa obat pereda nyeri. Dokter akan memasukkan jarum melalui kulit Anda dan masuk ke tulang Anda untuk mengambil sampel sumsum tulang kecil.
Anda mungkin diberi gaun untuk diganti atau bisa memakai pakaian Anda sendiri. Jika Anda mengenakan pakaian sendiri, pastikan pakaian tersebut longgar dan memberikan akses mudah ke pinggul Anda.
Menguji biopsi Anda
Biopsi dan tes darah Anda akan dikirim ke bagian patologi dan dilihat di bawah mikroskop. Dengan cara ini dokter dapat mengetahui apakah CLL / SLL ada di sumsum tulang, darah, dan kelenjar getah bening Anda, atau hanya terbatas pada satu atau dua area ini.
Ahli patologi akan melakukan tes lain pada limfosit Anda yang disebut "flow cytometry". Ini adalah tes khusus untuk melihat protein atau "penanda permukaan sel" apa pun pada limfosit Anda yang membantu mendiagnosis CLL / SLL, atau subtipe limfoma lainnya. Protein dan penanda ini juga dapat memberikan informasi kepada dokter tentang jenis perawatan apa yang paling cocok untuk Anda.
Menunggu hasil
Diperlukan waktu hingga beberapa minggu untuk mendapatkan kembali semua hasil tes Anda. Menunggu hasil ini bisa menjadi waktu yang sangat sulit. Mungkin membantu untuk berbicara dengan keluarga atau teman, seorang anggota dewan atau menghubungi kami di Limfoma Australia. Anda dapat menghubungi Perawat Perawatan Limfoma kami melalui email perawat@lymphoma.org.au atau hubungi 1800 953 081.
Anda mungkin juga ingin bergabung dengan salah satu grup media sosial kami untuk mengobrol dengan orang lain yang pernah mengalami situasi serupa. Anda dapat menemukan kami di:
Pementasan CLL / SLL
Pementasan adalah cara dokter Anda dapat menjelaskan seberapa banyak tubuh Anda dipengaruhi oleh limfoma, dan bagaimana sel limfoma tumbuh.
Anda mungkin perlu menjalani beberapa tes tambahan untuk mengetahui stadium Anda.
Untuk mengetahui lebih lanjut tentang pementasan, silakan klik sakelar di bawah ini.
Tes tambahan yang mungkin harus Anda lakukan untuk melihat seberapa jauh penyebaran CLL/SLL Anda antara lain:
- Pemindaian tomografi emisi positron (PET). Ini adalah pemindaian Anda seluruh tubuh yang menerangi area yang mungkin terkena CLL/SLL. Hasilnya mungkin terlihat mirip dengan gambar di sebelah kiri.
- Pemindaian tomografi terkomputasi (CT). Ini memberikan pemindaian yang lebih rinci daripada sinar-X, tetapi untuk area tertentu seperti dada atau perut Anda.
- Pungsi lumbal – Dokter Anda akan menggunakan jarum untuk mengambil sampel cairan dari dekat tulang belakang Anda. Ini dilakukan untuk memeriksa apakah limfoma Anda ada di otak atau sumsum tulang belakang. Anda mungkin tidak memerlukan tes ini, tetapi dokter Anda akan memberi tahu Anda jika Anda membutuhkannya.
Salah satu perbedaan utama dalam CLL / SLL (selain lokasinya) adalah cara pementasannya.
Apa yang dimaksud dengan pementasan?
Setelah Anda didiagnosis, dokter akan melihat semua hasil tes Anda untuk mengetahui stadium CLL/SLL Anda. Pementasan memberi tahu dokter:
- berapa banyak CLL/SLL dalam tubuh Anda
- berapa banyak area tubuh Anda yang memiliki sel-sel kanker dan
- bagaimana tubuh Anda mengatasi penyakit tersebut.
Sistem pementasan ini akan melihat CLL Anda untuk mengetahui apakah Anda memiliki, atau tidak memiliki hal berikut:
- tingkat limfosit yang tinggi dalam darah atau sumsum tulang Anda – ini disebut limfositosis (lim-musuh-cy-toe-sis)
- pembengkakan kelenjar getah bening – limfadenopati (limf-a-den-op-ah-thee)
- limpa yang membesar – splenomegali (splen-oh-meg-ah-lee)
- rendahnya tingkat sel darah merah dalam darah Anda – anemia (a-nee-mee-yah)
- rendahnya tingkat trombosit dalam darah Anda – trombositopenia (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- pembesaran hati – hepatomegali (hep-at-o-meg-a-lee)
Apa arti setiap tahap
RAI tahap 0 | Limfositosis dan tidak ada pembesaran kelenjar getah bening, limpa, atau hati, dan dengan jumlah sel darah merah dan trombosit yang hampir normal. |
RAI tahap 1 | Limfositosis ditambah pembesaran kelenjar getah bening. Limpa dan hati tidak membesar dan jumlah sel darah merah dan trombosit normal atau hanya sedikit rendah. |
RAI tahap 2 | Limfositosis ditambah pembesaran limpa (dan kemungkinan pembesaran hati), dengan atau tanpa pembesaran kelenjar getah bening. Jumlah sel darah merah dan trombosit normal atau hanya sedikit rendah |
RAI tahap 3 | Limfositosis plus anemia (terlalu sedikit sel darah merah), dengan atau tanpa pembesaran kelenjar getah bening, limpa, atau hati. Jumlah trombosit mendekati normal. |
RAI tahap 4 | Limfositosis plus trombositopenia (trombosit terlalu sedikit), dengan atau tanpa anemia, pembesaran kelenjar getah bening, limpa, atau hati. |
* Limfositosis berarti terlalu banyak limfosit dalam darah atau sumsum tulang Anda
Tahapan Anda dikerjakan berdasarkan:
- jumlah dan lokasi kelenjar getah bening yang terkena
- jika kelenjar getah bening yang terkena berada di atas, di bawah, atau di kedua sisi diafragma (Diafragma Anda adalah otot besar berbentuk kubah di bawah tulang rusuk yang memisahkan dada dari perut)
- jika penyakit telah menyebar ke sumsum tulang atau ke organ lain seperti hati, paru-paru, tulang atau kulit
Magang 1 | satu area kelenjar getah bening terpengaruh, baik di atas atau di bawah diafragma* |
Magang 2 | dua atau lebih area kelenjar getah bening terkena pada sisi diafragma yang sama* |
Magang 3 | setidaknya satu area kelenjar getah bening di atas dan setidaknya satu area kelenjar getah bening di bawah diafragma* terpengaruh |
Magang 4 | limfoma berada di beberapa kelenjar getah bening dan telah menyebar ke bagian lain dari tubuh (misalnya tulang, paru-paru, hati) |
Selain itu, mungkin ada huruf "E" setelah Anda melakukan stage. E berarti Anda memiliki beberapa SLL di organ di luar sistem limfatik Anda, seperti hati, paru-paru, tulang, atau kulit Anda |
Pertanyaan untuk dokter Anda sebelum Anda memulai pengobatan
Janji temu dokter bisa membuat stres dan belajar tentang penyakit Anda dan perawatan potensial bisa seperti belajar bahasa baru. Saat belajar
Mungkin sulit untuk mengetahui pertanyaan apa yang harus diajukan saat Anda memulai perawatan. Jika Anda tidak tahu, apa yang tidak Anda ketahui, bagaimana Anda bisa tahu apa yang harus ditanyakan?
Memiliki informasi yang tepat dapat membantu Anda merasa lebih percaya diri dan mengetahui apa yang diharapkan. Ini juga dapat membantu Anda merencanakan ke depan untuk apa yang mungkin Anda butuhkan.
Kami menyusun daftar pertanyaan yang mungkin berguna bagi Anda. Tentu saja, situasi setiap orang itu unik, jadi pertanyaan-pertanyaan ini tidak mencakup semuanya, tetapi memberikan awal yang baik.
Klik tautan di bawah untuk mengunduh PDF pertanyaan yang dapat dicetak untuk dokter Anda.
Memahami genetika CLL / SLL Anda
Ada banyak faktor genetik yang mungkin terlibat dalam CLL/SLL Anda. Beberapa mungkin telah berkontribusi pada perkembangan penyakit Anda, dan yang lain memberikan informasi yang berguna tentang jenis pengobatan apa yang terbaik untuk Anda. Untuk mengetahui faktor genetik apa yang terlibat, Anda perlu melakukan tes sitogenetik.
Tes sitogenetik
Tes sitogenetika dilakukan pada darah dan biopsi Anda untuk mencari perubahan pada kromosom atau gen Anda. Kami biasanya memiliki 23 pasang kromosom, tetapi jika Anda memiliki CLL / SLL, kromosom Anda mungkin terlihat sedikit berbeda.
Kromosom
Semua sel tubuh kita (kecuali sel darah merah) memiliki nukleus yang merupakan tempat ditemukannya kromosom kita. Kromosom di dalam sel adalah untaian panjang DNA (asam deoksiribonukleat). DNA adalah bagian utama dari kromosom yang menyimpan instruksi sel dan bagian ini disebut gen.
Gen
Gen memberi tahu protein dan sel dalam tubuh Anda bagaimana berpenampilan atau bertindak. Jika ada perubahan (variasi atau mutasi) pada kromosom atau gen ini, protein dan sel Anda tidak akan berfungsi dengan baik dan Anda dapat mengembangkan berbagai penyakit. Dengan CLL / SLL, perubahan ini dapat mengubah cara limfosit sel B Anda tumbuh dan berkembang, menyebabkannya menjadi kanker.
Tiga perubahan utama yang dapat terjadi dengan CLL / SLL disebut penghapusan, translokasi, dan mutasi.
Mutasi umum di CLL / SLL
Penghapusan adalah ketika bagian dari kromosom Anda hilang. Jika penghapusan Anda adalah bagian dari kromosom ke-13 atau ke-17, ini disebut "del(13q)" atau "del(17p)". Huruf "q" dan "p" memberi tahu dokter bagian mana dari kromosom yang hilang. Itu sama untuk penghapusan lainnya.
Jika Anda memiliki translokasi, itu berarti bahwa sebagian kecil dari dua kromosom - misalnya kromosom 11 dan kromosom 14, bertukar tempat satu sama lain. Ketika ini terjadi, ini disebut "t(11:14)".
Jika Anda mengalami mutasi, itu mungkin berarti Anda memiliki kromosom ekstra. Ini disebut Trisomi 12 (kromosom tambahan ke-12). Atau Anda mungkin memiliki mutasi lain yang disebut mutasi IgHV atau mutasi Tp53. Semua perubahan ini dapat membantu dokter Anda menentukan pengobatan terbaik untuk Anda. Jadi pastikan Anda meminta dokter Anda untuk menjelaskan perubahan pribadi Anda.
Anda perlu menjalani tes sitogenetik saat Anda didiagnosis dengan CLL / SLL dan sebelum perawatan. Tes sitogenetik adalah ketika seorang ilmuwan melihat sampel darah dan tumor Anda, untuk memeriksa varian genetik (mutasi) yang mungkin terlibat dalam penyakit Anda.
Setiap orang dengan CLL / SLL harus menjalani tes genetik sebelum memulai perawatan.
Beberapa dari tes ini hanya perlu Anda lakukan sekali karena hasilnya tetap sama sepanjang hidup Anda. Tes lain, Anda mungkin perlu melakukannya sebelum setiap perawatan, atau di berbagai waktu selama perjalanan Anda dengan CLL / SLL. Ini karena seiring berjalannya waktu, mutasi genetik baru dapat terjadi akibat pengobatan, penyakit Anda, atau faktor lainnya.
Tes sitogenetik yang lebih umum yang akan Anda lakukan meliputi:
status mutasi IgHV
Anda harus memiliki ini sebelum perawatan pertama hanya. IgHV tidak berubah dari waktu ke waktu, jadi hanya perlu diuji satu kali. Ini akan dilaporkan sebagai IgHV yang bermutasi atau IgHV yang tidak bermutasi.
tes IKAN
Anda harus memiliki ini sebelum perawatan pertama dan setiap. Perubahan genetik pada tes FISH Anda dapat berubah dari waktu ke waktu, sehingga dianjurkan untuk diuji sebelum memulai perawatan pertama kali, dan secara teratur selama perawatan Anda. Ini dapat menunjukkan apakah Anda memiliki penghapusan, translokasi, atau kromosom tambahan. Ini akan dilaporkan sebagai del(13q), del(17p), t(11:14) atau Trisomi 12. Meskipun ini adalah variasi yang paling umum untuk orang dengan CLL /SLL, Anda mungkin memiliki variasi yang berbeda, namun pelaporannya akan menjadi mirip dengan ini.
(IKAN singkatan dari Fmusim panas In SITU Hybridisasi dan merupakan teknik pengujian yang dilakukan dalam patologi)
status mutasi TP53
Anda harus memiliki ini sebelum perawatan pertama dan setiap. TP53 dapat berubah dari waktu ke waktu, sehingga dianjurkan untuk diuji sebelum memulai perawatan pertama kali, dan secara teratur selama perawatan Anda. TP53 adalah gen yang menyediakan kode untuk pembuatan protein yang disebut p53. p53 adalah protein penekan tumor dan menghentikan pertumbuhan sel kanker. Jika Anda memiliki mutasi TP53, Anda mungkin tidak dapat membuat protein p53, yang berarti tubuh Anda tidak dapat menghentikan perkembangan sel kanker.
Mengapa penting?
Penting untuk memahami hal ini karena kita tahu tidak semua orang dengan CLL/SLL memiliki variasi genetik yang sama. Variasi memberikan informasi kepada dokter Anda tentang jenis perawatan yang mungkin berhasil, atau kemungkinan besar tidak akan berhasil untuk CLL / SLL Anda.
Silakan berbicara dengan dokter Anda tentang tes ini dan apa arti hasil Anda untuk pilihan pengobatan Anda.
Misalnya, kita tahu jika Anda memiliki mutasi TP53, IgHV atau del(17p) yang tidak bermutasi, Anda seharusnya tidak menerima kemoterapi karena tidak akan bekerja untuk Anda. Tapi ini tidak berarti tidak ada pengobatan. Ada beberapa perawatan bertarget yang tersedia yang dapat bekerja dengan baik untuk orang dengan variasi ini. Kami akan membahas ini di bagian selanjutnya.
Perawatan untuk CLL / SLL
Setelah semua hasil Anda dari biopsi, pengujian sitogenetik, dan pemindaian stadium selesai, dokter Anda akan meninjaunya untuk memutuskan pengobatan terbaik untuk Anda. Di beberapa pusat kanker, dokter Anda mungkin juga bertemu dengan tim spesialis untuk mendiskusikan pilihan pengobatan terbaik. Ini disebut a tim multidisiplin (MDT) pertemuan.
Bagaimana rencana perawatan saya dipilih?
Dokter Anda akan mempertimbangkan banyak faktor tentang CLL / SLL Anda. Keputusan tentang kapan atau apakah Anda perlu memulai dan perawatan apa yang terbaik didasarkan pada:
- tahap individu Anda dari limfoma, perubahan genetik dan gejala
- usia Anda, riwayat kesehatan masa lalu dan kesehatan umum
- kesejahteraan fisik dan mental Anda saat ini dan preferensi pasien.
Tes lainnya
Dokter Anda akan memesan lebih banyak tes sebelum Anda memulai pengobatan untuk memastikan jantung, paru-paru dan ginjal Anda mampu mengatasi pengobatan. Tes tambahan mungkin termasuk EKG (elektrokardiogram), tes fungsi paru-paru atau pengumpulan urin 24 jam.
Dokter atau perawat kanker Anda dapat menjelaskan rencana perawatan Anda dan kemungkinan efek sampingnya kepada Anda. Mereka juga dapat menjawab pertanyaan apa pun yang mungkin Anda miliki. Penting bagi Anda untuk bertanya kepada dokter dan/atau perawat kanker tentang segala hal yang tidak Anda mengerti.
Hubungi Kami
Menunggu hasil Anda bisa menjadi saat stres dan kecemasan ekstra bagi Anda dan orang yang Anda cintai. Penting untuk mengembangkan jaringan dukungan yang kuat selama ini. Anda akan membutuhkannya jika Anda memiliki perawatan juga.
Limfoma Australia ingin menjadi bagian dari jaringan dukungan Anda. Anda dapat menelepon atau mengirim email ke Lymphoma Australia Nurse Helpline dengan pertanyaan Anda dan kami dapat membantu Anda mendapatkan informasi yang tepat. Anda juga dapat bergabung dengan halaman media sosial kami untuk dukungan ekstra. Halaman Lymphoma Down Under kami di Facebook juga merupakan tempat yang bagus untuk terhubung dengan orang lain di sekitar Australia dan Selandia Baru yang hidup dengan limfoma
Hotline perawat perawatan limfoma:
Telepon: 1800 953 081
Email: perawat@lymphoma.org.au
Opsi perawatan dapat mencakup salah satu dari yang berikut:
Tonton dan Tunggu (pemantauan aktif)
Sekitar 1 dari 10 orang dengan CLL/SLL mungkin tidak memerlukan pengobatan. Ini mungkin tetap stabil dengan sedikit atau tanpa gejala selama berbulan-bulan atau bertahun-tahun. Tetapi beberapa dari Anda mungkin menjalani beberapa putaran pengobatan yang diikuti dengan remisi. Jika Anda tidak memerlukan perawatan segera atau memiliki waktu di antara remisi, Anda akan dikelola dengan menonton dan menunggu (disebut juga pemantauan aktif). Ada banyak perawatan bagus untuk CLL yang tersedia, sehingga dapat dikontrol selama bertahun-tahun.
Perawatan Pendukung
Perawatan suportif tersedia jika Anda menghadapi penyakit serius. Ini dapat membantu Anda memiliki lebih sedikit gejala, dan sembuh lebih cepat.
Sel leukemia (sel B kanker dalam darah Anda dan sumsum tulang) dapat tumbuh tak terkendali dan memadati sumsum tulang, aliran darah, kelenjar getah bening, hati atau limpa. Karena sumsum tulang penuh dengan sel CLL/SLL yang terlalu muda untuk bekerja dengan baik, sel darah normal Anda akan terpengaruh. Perawatan suportif mungkin termasuk hal-hal seperti Anda menjalani transfusi darah atau trombosit, atau Anda mungkin memiliki antibiotik untuk mencegah atau mengobati infeksi.
Perawatan suportif mungkin melibatkan konsultasi dengan tim perawatan khusus (seperti kardiologi jika Anda memiliki masalah dengan jantung Anda) atau perawatan paliatif untuk mengatasi gejala Anda. Ini juga dapat berbicara tentang preferensi Anda untuk kebutuhan perawatan kesehatan Anda di masa depan. Ini disebut Perencanaan Perawatan Lanjutan.
Perawatan paliatif
Penting untuk diketahui bahwa tim Perawatan Paliatif dapat dipanggil kapan saja selama jalur perawatan Anda tidak hanya di akhir kehidupan. Tim perawatan paliatif hebat dalam mendukung orang dengan keputusan yang harus mereka buat menjelang akhir hidup mereka. Tapi, mereka tidak hanya merawat orang yang sekarat. Mereka juga ahli dalam mengelola gejala yang sulit dikendalikan kapan saja sepanjang perjalanan Anda dengan CLL / SLL. Jadi jangan takut untuk meminta masukan mereka.
Jika Anda dan dokter Anda memutuskan untuk menggunakan perawatan suportif, atau menghentikan pengobatan kuratif untuk limfoma Anda, banyak hal yang dapat dilakukan untuk membantu Anda tetap sehat dan senyaman mungkin selama beberapa waktu.
Kemoterapi (kemo)
Anda mungkin memiliki obat ini sebagai tablet dan/atau diberikan sebagai infus (infus) ke pembuluh darah Anda (ke dalam aliran darah Anda) di klinik atau rumah sakit kanker. Beberapa obat kemoterapi yang berbeda dapat dikombinasikan dengan obat imunoterapi. Kemo membunuh sel yang tumbuh cepat sehingga juga dapat mempengaruhi beberapa sel baik Anda yang tumbuh cepat menyebabkan efek samping.
Antibodi Monoklonal (MAB)
Anda mungkin memiliki infus MAB di klinik kanker atau rumah sakit. MAB menempel pada sel limfoma dan menarik penyakit lain yang melawan sel darah putih dan protein ke kanker. Ini membantu sistem kekebalan Anda sendiri untuk melawan CLL / SLL.
Kemo-imunoterapi
Kemoterapi (misalnya, FC) dikombinasikan dengan imunoterapi (misalnya, rituximab). Inisial obat imunoterapi biasanya ditambahkan dengan singkatan dari rejimen kemoterapi, seperti FCR.
Terapi yang ditargetkan
Anda dapat meminumnya sebagai tablet baik di rumah atau di rumah sakit. Terapi yang ditargetkan menempel pada sel limfoma dan memblokir sinyal yang dibutuhkannya untuk tumbuh dan menghasilkan lebih banyak sel. Ini menghentikan pertumbuhan kanker, dan menyebabkan sel-sel limfoma mati. Untuk informasi lebih lanjut tentang perawatan ini, silakan lihat kami lembar fakta terapi oral.
Transplantasi sel induk (SCT)
Jika Anda masih muda dan memiliki CLL / SLL yang agresif (cepat tumbuh), SCT dapat digunakan, tetapi ini jarang terjadi. Untuk mempelajari lebih lanjut tentang transplantasi sel punca, silakan lihat lembar fakta Transplantasi pada Limfoma
Memulai Terapi
Banyak orang dengan CLL/SLL tidak memerlukan pengobatan saat pertama kali didiagnosis. Sebaliknya, Anda akan berjaga-jaga dan menunggu. Ini biasa terjadi pada orang dengan penyakit stadium 1 atau 2, dan bahkan beberapa orang dengan penyakit stadium 3.
Jika Anda memiliki CLL/SLL stadium 3 atau 4, Anda mungkin perlu memulai perawatan. Saat Anda memulai pengobatan untuk pertama kali, ini disebut pengobatan lini pertama. Anda mungkin memiliki lebih dari satu obat, dan ini mungkin termasuk kemoterapi, antibodi monoklonal, atau terapi bertarget.
Ketika Anda menjalani perawatan ini, Anda akan menjalaninya dalam siklus. Itu berarti Anda akan menjalani perawatan, lalu istirahat, lalu putaran (siklus) perawatan lainnya. Bagi kebanyakan orang dengan CLL/SLL chemoimmunotherapy efektif untuk mencapai remisi (tidak ada tanda-tanda kanker).
Mutasi genetik dan pengobatan
Beberapa kelainan genetik mungkin berarti bahwa terapi bertarget akan bekerja paling baik untuk Anda, dan kelainan genetik lainnya – atau genetika normal mungkin berarti kemoimunoterapi akan bekerja paling baik.
IgHV normal (IgHV yang tidak bermutasi) ATAU penghapusan 17p ATAU mutasi pada gen TP53 Anda
CLL/SLL Anda mungkin tidak akan menanggapi kemoterapi, tetapi mungkin merespons salah satu dari perawatan yang ditargetkan ini sebagai gantinya:
- Ibrutinib – terapi bertarget yang disebut penghambat BTK
- Acalabrutinib – terapi target (penghambat BTK) dengan atau tanpa antibodi monoklonal yang disebut obinutuzumab
- Venetoclax & Obinutuzumab – venetoclax adalah sejenis terapi bertarget yang disebut penghambat BCL-2, obinutuzumab adalah antibodi monoklonal
- Idelalisib & rituximab – idelalisib adalah terapi bertarget yang disebut inhibitor PI3K, dan rituximab adalah antibodi monoklonal
- Anda mungkin juga memenuhi syarat untuk berpartisipasi dalam uji klinis – Tanyakan kepada dokter Anda tentang hal ini
Informasi penting – Ibrutinib dan Acalabrutinib saat ini disetujui TGA, artinya tersedia di Australia. Namun, mereka saat ini tidak terdaftar di PBS sebagai pengobatan lini pertama di CLL/SLL. Ini berarti mereka menghabiskan banyak uang untuk mengaksesnya. Dimungkinkan untuk mendapatkan akses ke obat-obatan dengan "alasan belas kasihan", yang berarti biayanya sebagian atau seluruhnya ditanggung oleh perusahaan farmasi. kalau sudah normal (tidak bermutasi) IgHV, atau penghapusan 17p, tanyakan kepada dokter Anda tentang akses welas asih ke obat-obatan ini.
Limfoma Australia mengadvokasi orang-orang dengan CLL/SLL dengan mengajukan pengajuan ke Komite Penasihat Manfaat Farmasi (PBAC) untuk memperpanjang daftar PBS untuk obat-obatan ini untuk pengobatan lini pertama; membuat obat ini lebih mudah diakses oleh lebih banyak orang dengan CLL/SLL.
Anda juga dapat membantu meningkatkan kesadaran dan memasukkan pengajuan Anda sendiri ke PBAC untuk daftar PBS sebagai terapi lini pertama dengan mengklik di sini.
MIgHV terutasi, atau variasi selain yang di atas
Anda mungkin ditawarkan perawatan standar untuk CLL/SLL termasuk kemoterapi atau kemoimunoterapi. Imunoterapi (rituximab atau obinutuzumab) hanya akan berfungsi jika sel CLL/SLL Anda memiliki penanda permukaan sel yang disebut CD20 pada mereka. Dokter Anda dapat memberi tahu Anda jika sel Anda memiliki CD20.
Ada beberapa obat dan kombinasi berbeda yang dapat dipilih dokter Anda jika Anda memilikinya IgHV yang bermutasi . Ini termasuk:
- Bendamustine & rituximab (BR) – bendamustine adalah kemoterapi dan rituximab adalah antibodi monoklonal. Keduanya diberikan sebagai infus.
- Fludarabin, cyclophosphamide & rituximab (FC-R). Fludarabine dan cyclophosphamide adalah kemoterapi dan rituximab adalah antibodi monoklonal.
- Chlorambucil & Obinutuzumab – chlorambucil adalah tablet kemoterapi dan obinutuzumab adalah antibodi monoklonal. Ini terutama diberikan kepada orang yang lebih tua dan lebih lemah.
- Chlorambucil – tablet kemoterapi
- Anda mungkin juga memenuhi syarat untuk berpartisipasi dalam uji klinis
Jika Anda tahu nama perawatan yang akan Anda jalani, Anda dapat menemukannya informasi lebih lanjut di sini.
Remisi dan Relaps
Setelah perawatan, sebagian besar dari Anda akan mengalami remisi. Remisi adalah periode waktu di mana Anda tidak memiliki tanda-tanda CLL/SLL yang tersisa di tubuh Anda, atau ketika CLL/SLL terkendali dan tidak memerlukan pengobatan. Remisi dapat berlangsung selama bertahun-tahun, tetapi akhirnya CLL biasanya kembali (kambuh) dan pengobatan yang berbeda diberikan.
CLL / SLL tahan api
Beberapa dari Anda mungkin tidak mencapai remisi dengan pengobatan lini pertama Anda. Jika ini terjadi, CLL / SLL Anda disebut "refraktori". Jika Anda memiliki CLL / SLL refraktori, dokter Anda mungkin ingin mencoba obat lain.
Perawatan yang Anda miliki jika Anda memiliki CLL / SLL refrakter atau setelah kambuh disebut terapi lini kedua. Tujuan dari pengobatan lini kedua adalah membuat Anda mengalami remisi lagi.
Jika Anda mengalami remisi lebih lanjut, kemudian kambuh dan memiliki lebih banyak pengobatan, pengobatan selanjutnya ini disebut pengobatan lini ketiga, pengobatan lini keempat dan semacamnya.
Anda mungkin memerlukan beberapa jenis perawatan untuk CLL/SLL Anda. Para ahli menemukan perawatan baru dan lebih efektif yang meningkatkan lamanya remisi. Jika CLL/SLL Anda tidak merespon pengobatan dengan baik atau terjadi kekambuhan dengan sangat cepat setelah pengobatan (dalam waktu enam bulan), ini dikenal sebagai CLL/SLL refraktori dan jenis pengobatan yang berbeda akan dibutuhkan.
Bagaimana pengobatan lini kedua dipilih
Pada saat kambuh, pilihan pengobatan akan tergantung pada beberapa faktor diantaranya.
- Berapa lama Anda dalam remisi
- Kesehatan dan usia Anda secara umum
- Perawatan CLL apa yang pernah Anda terima sebelumnya
- Preferensi Anda.
Pola ini dapat berulang selama bertahun-tahun. Terapi bertarget baru tersedia untuk penyakit yang kambuh atau refrakter dan beberapa perawatan umum untuk CLL/SLL yang kambuh dapat mencakup hal-hal berikut:
- Venetoclax – terapi target (penghambat BCL2) - sebuah tablet
- Ibrutinib (Ibruvica) – terapi bertarget (penghambat BTK) – tablet
- Akalabrutinib – terapi bertarget (penghambat BTK) – tablet
- Idelalisib dan Rituximab – idelalisib adalah terapi target (PI3K inhibitor) dan rituximab adalah antibodi monoklonal. Idelalisib adalah tablet dan rituximab diberikan sebagai infus ke pembuluh darah Anda.
Informasi lebih lanjut tentang terapi bertarget dapat ditemukan sini.
Jika Anda masih muda dan bugar (selain memiliki CLL/SLL), Anda mungkin dapat memilikinya Transplantasi sel induk alogenik.
Direkomendasikan bahwa setiap kali Anda perlu memulai perawatan baru, Anda bertanya kepada dokter Anda tentang uji klinis yang mungkin memenuhi syarat untuk Anda. Uji klinis penting untuk menemukan obat baru, atau kombinasi obat untuk meningkatkan pengobatan CLL/SLL di masa mendatang.
Mereka juga dapat menawarkan Anda kesempatan untuk mencoba obat baru, kombinasi obat-obatan, atau perawatan lain yang tidak dapat Anda dapatkan di luar uji coba. Jika Anda tertarik untuk berpartisipasi dalam uji klinis, tanyakan kepada dokter Anda uji klinis apa yang memenuhi syarat untuk Anda.
Beberapa perawatan sedang diuji untuk CLL / SLL
Ada banyak pengobatan dan kombinasi pengobatan baru yang saat ini sedang diuji dalam uji klinis di seluruh dunia untuk pasien dengan CLL yang baru didiagnosis dan kambuh. Beberapa terapi yang sedang diselidiki adalah;
- Terapi kombinasi venetoclax – menggunakan venetoclax dengan jenis pengobatan lainnya
- Zanubrutinib – kapsul yang merupakan terapi target (penghambat BTK)
- Terapi sel T reseptor antigen chimeric (terapi sel T CAR)
Anda juga dapat membaca 'Memahami Uji Klinis' lembar fakta atau kunjungi kami halaman web untuk informasi lebih lanjut tentang uji klinis
Prognosis untuk CLL / SLL – dan apa yang terjadi saat pengobatan berakhir
Prognosis melihat apa hasil yang diharapkan dari CLL / SLL Anda, dan apa yang mungkin memengaruhi pengobatan Anda.
CLL / SLL tidak dapat disembuhkan dengan perawatan saat ini. Ini berarti bahwa setelah Anda didiagnosis, Anda akan memiliki CLL / SLL selama sisa hidup Anda….Namun, banyak orang yang masih hidup panjang dan sehat dengan CLL / SLL. Tujuan, atau maksud pengobatan adalah untuk menjaga CLL / SLL pada tingkat yang dapat dikelola dan memastikan Anda memiliki sedikit atau tanpa gejala yang memengaruhi kualitas hidup Anda.
Setiap orang dengan CLL / SLL memiliki faktor risiko yang berbeda termasuk usia, riwayat kesehatan, dan genetika. Jadi, sangat sulit untuk membicarakan prognosis secara umum. Dianjurkan agar Anda berbicara dengan dokter spesialis Anda tentang faktor risiko Anda sendiri, dan bagaimana hal ini dapat mempengaruhi prognosis Anda.
Survivorship – Hidup dengan kanker
Gaya hidup sehat, atau beberapa perubahan gaya hidup positif setelah perawatan dapat sangat membantu pemulihan Anda. Ada banyak hal yang dapat Anda lakukan untuk membantu Anda hidup dengan baik dengan CLL / SLL.
Banyak orang menemukan bahwa setelah diagnosis kanker, atau pengobatan, tujuan dan prioritas mereka dalam hidup berubah. Mengenal apa itu 'normal baru' Anda bisa memakan waktu dan membuat frustrasi. Harapan keluarga dan teman Anda mungkin berbeda dengan harapan Anda. Anda mungkin merasa terisolasi, lelah, atau sejumlah emosi berbeda yang dapat berubah setiap hari. Tujuan utama setelah perawatan CLL / SLL Anda adalah untuk hidup kembali dan:
- jadilah seaktif mungkin dalam pekerjaan, keluarga, dan peran kehidupan lainnya
- mengurangi efek samping dan gejala kanker serta pengobatannya
- mengidentifikasi dan mengelola efek samping yang terlambat
- membantu Anda sebebas mungkin
- meningkatkan kualitas hidup Anda dan menjaga kesehatan mental yang baik
Rehabilitasi Kanker
Berbagai jenis rehabilitasi kanker mungkin direkomendasikan untuk Anda. Ini bisa berarti salah satu dari berbagai layanan seperti:
- terapi fisik, manajemen nyeri
- perencanaan nutrisi dan olahraga
- konseling emosional, karir dan keuangan
Kami memiliki beberapa kiat hebat dalam lembar fakta kami di bawah ini:
- Ketakutan akan kekambuhan kanker dan kecemasan pemindaian
- Manajemen tidur dan limfoma
- Latihan dan limfoma
- Kelelahan dan limfoma
- Seksualitas dan keintiman
- Dampak emosional dari diagnosis dan pengobatan limfoma
- Dampak emosional hidup dengan limfoma
- Dampak emosional limfoma setelah menyelesaikan pengobatan limfoma
- Merawat seseorang dengan Limfoma
- Dampak emosional dari limfoma yang kambuh atau refrakter
- Terapi komplementer dan alternatif: Limfoma
- Perawatan diri dan Limfoma
- Nutrisi dan Limfoma
Limfoma Berubah (transformasi Richter)
Apa itu transformasi
Limfoma yang berubah adalah limfoma yang awalnya didiagnosis sebagai penyakit lamban (pertumbuhan lambat) tetapi telah berubah menjadi penyakit agresif (pertumbuhan cepat).
Transformasi jarang terjadi, tetapi dapat terjadi jika gen dalam sel limfoma yang lamban menjadi rusak seiring waktu. Ini dapat terjadi secara alami, atau sebagai akibat dari beberapa perawatan, menyebabkan sel tumbuh lebih cepat. Ketika ini terjadi di CLL / SLL disebut Sindrom Richter (RS).
Jika ini terjadi, CLL / SLL Anda dapat berubah menjadi sejenis Limfoma yang disebut Limfoma Sel B Besar Difus (DLBCL) atau bahkan lebih jarang Limfoma sel T.
Untuk informasi lebih lanjut tentang Limfoma yang Diubah, silakan lihat kami lembar fakta di sini.