leit
Lokaðu þessum leitarreit.

Stuðningur fyrir þig

Að lifa með eitilæxli, hagnýt efni

Að lifa með eitilæxli og fara í meðferð getur verið streituvaldandi tími með mörgum mismunandi áskorunum. Þú gætir verið að velta fyrir þér hvaða stuðningur er í boði fyrir fólk með eitilæxli. Þessi síða mun veita hagnýt ráð og upplýsingar um stuðningsþjónustu sem gæti verið í boði fyrir þig. Má þar nefna aðstoð við samgöngur, fjárhagsaðstoð, geðheilbrigðisstuðning og margt fleira.

Á þessari síðu:

Hagnýtt hversdagslega

Að komast að því að þú eða ástvinur sé með eitilæxli er mikið áfall og mun breyta mörgu um hvernig þú lifir. Að vita hvað þú þarft í upphafi getur hjálpað þér að skipuleggja fram í tímann til að tryggja að þú fáir réttan stuðning þegar þú þarft mest á honum að halda.

Hvernig eitilæxli hefur áhrif á líf þitt fer eftir mörgum hlutum, svo sem:

  • hvaða undirtegund eitilfrumukrabbameins þú ert með
  • hvort þú þurfir meðferð og hvaða meðferð þú munt fá
  • aldur þinn og almenna líðan
  • stuðningsnetið þitt 
  • á hvaða stigi lífsins þú ert (ertu að hætta í vinnu, ala upp lítil börn, giftast eða kaupa hús)
  • hvort sem þú býrð í borginni eða á landsbyggðinni.

Burtséð frá öllu þessu þurfa allir með eitilfrumukrabbamein að gera breytingar sem þú myndir annars ekki þurfa að gera. Að takast á við þessi áhrif getur verið streituvaldandi og skapað nýjar áskoranir í lífi þínu.

Eftirfarandi hlutar munu veita gagnleg ráð um hvernig á að stjórna hversdagslegum athöfnum og hlutum sem þarf að hugsa um svo þú getir skipulagt fram í tímann.

Siglingar um heilbrigðiskerfið

Að þurfa að sigla um heilbrigðiskerfið getur verið mjög krefjandi, sérstaklega þegar hvert sjúkrahús er mjög ólíkt og reynsla hvers og eins er mjög mismunandi. 

Í þessu myndbandi hér að neðan talar Andrea Patten sem er háttsettur félagsráðgjafi um réttindi þín og nokkur mikilvæg atriði, ef þú eða ástvinur hefur greinst með eitilæxli.  

Opinber vísur Einkasjúkrahús og sérfræðingar

Það er mikilvægt að skilja heilsugæsluvalkosti þína þegar þú stendur frammi fyrir eitilæxli eða CLL greiningu. Ef þú ert með einkasjúkratryggingu gætir þú þurft að íhuga hvort þú viljir leita til sérfræðings í einkakerfinu eða hinu opinbera. Þegar heimilislæknirinn þinn er að senda tilvísun skaltu ræða það við hann. Ef þú ert ekki með einkasjúkratryggingu, vertu viss um að láta heimilislækninn þinn vita þetta líka, þar sem sumir geta sent þig sjálfkrafa í einkakerfið ef þeir vita ekki að þú viljir frekar opinbera kerfið. Þetta getur leitt til þess að þú þurfir að fara til sérfræðings þíns. 

Þú getur alltaf skipt um skoðun og skipt aftur í annað hvort einka eða opinbert ef þú skiptir um skoðun.

Smelltu á fyrirsagnirnar hér að neðan til að fræðast um kosti og galla þess að hafa meðferð í hinu opinbera og einkakerfi.

Hagur hins opinbera kerfis
  • Opinbera kerfið stendur undir kostnaði við PBS skráð eitilæxli meðferðir og rannsóknir fyrir
    eitilæxli eins og PET-skannanir og vefjasýni.
  • Opinbera kerfið nær einnig yfir kostnað við sum lyf sem eru ekki skráð undir PBS
    eins og dacarbazine, sem er krabbameinslyf sem er almennt notað í
    meðferð við Hodgkins eitilæxli.
  • Eini útlagður kostnaður vegna meðferðar í hinu opinbera kerfi er yfirleitt vegna göngudeildar
    forskriftir að lyfjum sem þú tekur inn til inntöku heima. Þetta er venjulega mjög lágmark og er það
    jafnvel niðurgreitt frekar ef þú ert með sjúkra- eða lífeyrisskort.
  • Mörg opinber sjúkrahús eru með teymi sérfræðinga, hjúkrunarfræðinga og heilbrigðisstarfsmanna, sem kallast
    MDT teymi sér um umönnun þína.
  • Mörg stór háskólasjúkrahús geta boðið upp á meðferðarúrræði sem eru ekki í boði í
    einkakerfi. Til dæmis ákveðnar tegundir ígræðslu, CAR T-frumumeðferð.
Gallar hins opinbera kerfis
  • Þú getur ekki alltaf hitt sérfræðinginn þinn þegar þú átt tíma. Flest opinber sjúkrahús eru þjálfunar- eða háskólamiðstöðvar. Þetta þýðir að þú gætir séð skrásetjara eða framhaldsnema skrásetjara sem eru á heilsugæslustöð, sem munu síðan tilkynna sérfræðingnum þínum.
  • Það eru strangar reglur um aðgang að lyfjum sem ekki eru fáanleg á PBS eða utan merkimiða. Þetta er háð heilbrigðiskerfinu þínu og getur verið mismunandi milli ríkja. Þar af leiðandi gæti verið að sum lyf séu ekki tiltæk fyrir þig. Þú munt samt geta fengið staðlaðar, samþykktar meðferðir við sjúkdómnum þínum. 
  • Þú gætir ekki haft beinan aðgang að blóðmeinafræðingnum þínum en gætir þurft að hafa samband við sérfræðihjúkrunarfræðing eða móttökustjóra.
Hagur einkakerfisins
  • Þú munt alltaf hitta sama blóðsjúkdómalækni þar sem engir læknanemar eru á einkastofum.
  • Það eru engar reglur um greiðsluaðgang eða aðgang að lyfjum utan merkimiða. Þetta getur verið sérstaklega gagnlegt ef þú ert með margfaldan sjúkdóm sem hefur tekið sig upp eða undirtegund eitilæxla sem hefur ekki marga meðferðarmöguleika. Hins vegar getur það orðið ansi dýrt með verulegum útgjöldum sem þú þarft að borga.
  • Ákveðnar prófanir eða vinnupróf er hægt að gera mjög fljótt á einkasjúkrahúsum.
Gallinn við einkasjúkrahús
  • Margir sjúkrasjóðir standa ekki undir kostnaði við allar rannsóknir og/eða meðferð. Þetta er miðað við þinn einstaka sjúkrasjóð og það er alltaf best að athuga. Þú verður einnig að greiða árlega aðgangseyri.
  • Það eru ekki allir sérfræðingar sem greiða fyrir magnreikninga og geta rukkað yfir hámarkinu. Þetta þýðir að það getur verið útlagður kostnaður við að sjá lækninn þinn.
  • Ef þú þarft innlögn meðan á meðferð stendur eru hjúkrunarhlutföllin mun hærri á einkasjúkrahúsum. Þetta þýðir að hjúkrunarfræðingur á einkasjúkrahúsi hefur almennt mun fleiri sjúklinga til að sinna en á opinberu sjúkrahúsi.
  • Blóðsjúkdómalæknirinn þinn er ekki alltaf á staðnum á sjúkrahúsinu, þeir hafa tilhneigingu til að heimsækja í stuttan tíma einu sinni á dag. Þetta getur þýtt að ef þú verður veik eða þarft brýn lækni, þá er það ekki þinn venjulegi sérfræðingur.

Vinna

Þú gætir haldið áfram að vinna eða læra með eitilæxli. Hins vegar fer þetta eftir því hvernig þér líður, hvaða meðferð þú hefur og hvernig hvort þú sért með einhver einkenni frá eitilfrumukrabbameini eða aukaverkanir af meðferð.

Sumir halda áfram að vinna eins og áður og taka sér aðeins frí vegna viðtalstíma, aðrir draga úr vinnu í hlutastarf og enn aðrir taka sér frí með öllu. 

Talaðu við lækninn þinn, ástvini og vinnustað

Ræddu við lækninn þinn um hvað þeir leggja til þegar kemur að vinnu og tíma sem þarf frá vinnu. Þeir munu geta skrifað þér læknisvottorð ef þörf krefur.

Talaðu við fjölskyldu þína, ástvini og vinnustaðinn þinn til að koma með áætlun. Gakktu úr skugga um að allir viti að stundum geta áætlanir breyst óvænt ef þú þarft að fara á sjúkrahús, seinkar á fundum eða líður illa og þreytu.

Sumum finnst að það að halda áfram að vinna hjálpar þeim að viðhalda einhverju eðlilegu í rútínu og hjálpar þeim að takast betur á við meðferðina. Öðru fólki finnst vinna of þreytandi líkamlega og andlega og ákveður að taka sér frí.

Hugsanlegar breytingar á vinnunni til að huga að

Ef þú heldur áfram að vinna eru nokkrar breytingar sem vinnan þín gæti gert til að styðja þig:

  • Að leyfa frí til að mæta í læknisheimsóknir og meðferð
  • Að fækka eða breyta vinnutímanum (styttri dagar eða styttri vinnuvika)
  • Vinna heiman
  • Aðlaga tegund vinnu, til dæmis að færa sig yfir í minna líkamlega krefjandi hlutverk eða forðast smitefni
  • Að breyta vinnustaðnum
  • Að skipta aftur í vinnuáætlun: þetta gæti falið í sér að fara smám saman aftur til vinnu með minni getu sem eykst hægt með tímanum.

Eftirfarandi hlekkur er á Centrelink's 'Eyðublað fyrir staðfestingu á læknisfræðilegum aðstæðum'. Þetta eyðublað þurfa námsstofnanir eða vinnustaðir oft að gera eðlilegar breytingar á vinnu- eða námsskuldbindingum. 

Study

Að vera með eitilæxli hefur líklega áhrif á nám, hvort sem það er í skóla, háskóla eða vinnutengdu námi. Þessi áhrif geta haft áhrif á þig ef þú ert nemandi, foreldri eða umönnunaraðili. Þú gætir þurft að taka þér frí eða breyta námsáætlun þinni.  

Sumir kjósa að halda áfram námi sínu á meðan þeir gangast undir meðferð eða sjá um einhvern með eitilæxli. Fyrir sumt fólk getur áframhaldandi nám gefið eitthvað til að vinna að og einbeita sér að á milli innlagna á sjúkrahús og langur biðtími á milli heimsókna. Annað fólk finnur að áframhaldandi nám veldur óþarfa álagi og streitu og velur að fresta háskólanámi eða taka sér frí í skólanum.

Ef þú eða barnið þitt ert enn í skólanum skaltu tala við skólann/háskólann og ræða hvaða stuðningsmöguleikar eru í boði.

Hugsanlegar breytingar á námsáætlun þinni

  • Heimakennsla eða tenging við kennsluþjónustu sjúkrahússins (oft bjóða barnaspítalar upp á skólastuðningsáætlun þar sem sjúkrahúskennarar geta heimsótt sjúkrahús)
  • Ræddu við skólann um minnkuð námsálag eða breytta námsáætlun þar sem nám getur haldið áfram en með minni formlegum matskröfum.
  • Haltu áfram að halda sambandi við skólann og nemendur, þetta mun hjálpa til við að viðhalda tengslum og forðast að einangrast of mikið frá skólafélögum.

Fundaðu með skólareglunni eða námsráðgjafa

Ef þú ert að læra gráðu í háskóla skaltu hitta háskólaritara og fræðilegan ráðgjafa til að ræða aðstæður þínar. Það getur verið möguleiki að fresta námi að öllu leyti, en að draga úr námsálagi með því að fara úr fullu starfi í hlutastarf gæti verið valkostur.

Þú gætir líka getað breytt skiladögum verkefna þinna eða prófa í kringum meðferðina þína. Þú þarft líklega læknisvottorð svo spurðu sérfræðinginn þinn eða heimilislækni hvort þeir geti gert það fyrir þig.

Eftirfarandi hlekkur er á Centrelink's 'Eyðublað fyrir staðfestingu á læknisfræðilegum aðstæðum'. Þetta eyðublað þurfa námsstofnanir eða vinnustaðir oft að gera eðlilegar breytingar á vinnu- eða námsskuldbindingum. 

Fjármál

Greining eitlakrabbameins og meðferð þess getur skapað fjárhagslegt álag; Sérstaklega ertu ófær um að vinna í langan tíma.

Að fá fjárhagsaðstoð getur verið flókið, en það eru nokkrar fjárhagsaðstoðargreiðslur í boði í gegnum ýmsar opinberar stofnanir eins og Centrelink, Medicare og Child Support. Þú gætir líka fengið aðgang að einhverjum greiðslum í gegnum lífeyrissjóðinn þinn.

Ef þú ert með fjármálaráðgjafa, láttu þá vita um eitilæxli þitt svo þeir geti hjálpað þér að skipuleggja hvernig á að stjórna peningunum þínum. Ef þú ert ekki með fjármálaráðgjafa geturðu fengið aðgang að honum í gegnum Centrelink. Upplýsingar um hvernig á að fá aðgang að Centrelink fjármálaráðgjafa eru hér að neðan undir fyrirsögninni Fjármálaupplýsingaþjónusta.

Miðlægur hlekkur

Fólk með fötlun, veikindi eða meiðsli og umönnunaraðilar þeirra geta hringt í Centrelink í síma +13 27 17 XNUMX að spyrjast fyrir um greiðslur og þjónustu í boði. Smelltu á eftirfarandi hlekk til að lesa: Leiðbeiningar um greiðslur ástralskra stjórnvalda.

Sumir af Centrelink greiðsluþjónustunni eru:

  • Sjúkradagpeningar: Tekjutryggingargreiðsla ef einhver getur ekki stundað vinnu eða nám um tíma vegna veikinda, meiðsla eða fötlunar.
  • Umönnunarstyrkur: viðbótargreiðslu (bónus) niðurgreiðslur umönnunargreiðslan (viðbótar) getur þénað allt að 250,000 á ári (u.þ.b. $131 á vikum) getur unnið 25 klukkustundir og er samt í þessu.
  • Greiðsla umönnunaraðila: Tekjutryggingargreiðsla ef þú sinnir stöðugt einhverjum sem er með alvarlega fötlun, veikindi eða veikburða.
  • Örorkulífeyrir: Fjárhagslegur stuðningur við varanlega greindar-, líkamlega eða geðræna fötlun sem hindrar sjúklinga í að vinna.
    • Eyðublað og fylltu út eyðublaðið 'Krafa um örorkulífeyri'
  • Örorkubætur: Það eru greiðslur og þjónusta til að aðstoða ef þú ert veikur, slasaður eða ert með fötlun.
  • Greiðslur fyrir börn
  • Mobility greiðsla: Þú gætir fengið aðgang að hreyfanleikastyrk ef þú ert með eitilæxli og getur ekki notað opinbera sendingu. Þetta er hægt að nota til að ferðast vegna náms, þjálfunarstarfa (þ.mt sjálfboðaliðastarf) eða til að leita að vinnu. Sjá meira af smella hér.
  • Greiðsla atvinnuleitanda: Ef þú ert á atvinnuleitarstyrk og getur ekki leitað að vinnu vegna eitilæxlis eða meðferða þess skaltu biðja lækninn þinn – heimilislækni eða blóðsjúkdómalækni að fylla út Centrelink læknisvottorð – eyðublað SU415. Hægt er að nálgast eyðublaðið með því að smella hér

Félagsráðgjafar

Ef þú þarft hjálp til að skilja eða fá aðgang að centrelink þjónustu geturðu beðið um að fá að tala við einn af félagsráðgjöfum þeirra sem getur hjálpað þér að finna út hvers þú gætir átt rétt á og hvernig þú getur nálgast hana. Þú getur haft samband við Centrelink félagsráðgjafa með því að hringja 13 27 17. Biðja um að tala við félagsráðgjafa þegar þeir svara og þeir munu setja þig í gegn. Þú getur líka skoðað heimasíðu þeirra hér Félagsráðgjöf – Þjónusta Ástralía.

Fjármálaupplýsingaþjónusta

Önnur þjónusta sem Centrelink veitir er fjárhagsupplýsingaþjónusta til að hjálpa þér að skipuleggja hvernig þú getur nýtt peningana þína sem best. Hringdu í þá +13 23 00 XNUMX eða sjá heimasíðuna þeirra hér Fjármálaupplýsingaþjónusta – Þjónusta Ástralía

Medicare

Medicare getur hjálpað standa undir lækniskostnaði og ráðleggja hvernig megi halda kostnaði niðri. Upplýsingar um ýmsar Medicare greiðslur og þjónustu í boði er að finna hér.

Meðlag

  • Umönnunaraðlögun Greiðsla er eingreiðsla. Það hjálpar fjölskyldum þegar barn yngra en 6 ára greinist með eitt af eftirfarandi:
    • alvarleg veikindi
    • Sjúkdómur
    • meiriháttar fötlun
  • Greiðsla vegna örorkuaðstoðar barna er árleg greiðsla til aðstoðar foreldrum með kostnað við umönnun fatlaðs barns.
  • Greiðsla fyrir nauðsynleg lækningatæki er árleg greiðsla til að aðstoða við hækkun á orkukostnaði heimilisins. Þetta getur verið frá notkun nauðsynlegs lækningatækja til að hjálpa til við að stjórna fötlun eða sjúkdómsástandi.

Ofurlífeyrir

Þó að lífeyrisgreiðslur séu venjulega verndaðar þar til þú verður 65 ára, gætir þú í sumum kringumstæðum fengið aðgang að einhverju af þeim á „samúðarástæðum“. Sumar aðstæður sem geta talist samúðarástæður eru:

  • Að greiða fyrir læknismeðferð (eða flutning til og frá meðferð).
  • Til að aðstoða við húsnæðislánið þitt ef bankinn er við það að gera eignaupptöku (taka eign þína á húsið).
  • Endurbætur ef þú þarft að breyta húsinu þínu vegna meiðsla eða veikinda.
  • Borga fyrir líknarmeðferð.
  • Borgaðu kostnað sem tengist andláti eins af ástandendum þínum - svo sem útfarar- eða greftrunarkostnað.

Þú getur fengið frekari upplýsingar um aðgang að lífeyrissjóðum þínum af samúðarástæðum með því að hringja í alríkisráðuneytið á 1300 131 060.

Tryggingar innbyggðar í lífeyri

Margir lífeyrissjóðir hafa innbyggða „tekjuvernd“ eða heildar varanlega örorkugreiðslu í stefnunni. Þú gætir átt þetta án þess að vita það. 

  • Tekjuvernd nær yfir hluta af venjulegum launum þínum þegar þú ert óvinnufær vegna veikinda eða meiðsla. 
  • Varanleg alger örorka er eingreiðsla sem greiðist til þín ef ekki er gert ráð fyrir að þú farir aftur til vinnu vegna veikinda þinna.

Tryggingar þínar munu ráðast af lífeyrisfyrirtækinu þínu og stefnu. Ef þú getur ekki unnið vegna eitilfrumukrabbameins skaltu hafa samband við lífeyrissjóðinn þinn og spyrja hvaða stuðningur og tryggingar eru innbyggðar í trygginguna þína.

Aukahjálp við lífeyri og fjármál

Ef þú átt í vandræðum með að fá aðgang að lífeyris- eða tryggingarskírteinum þínum, þá er Cancer Council Australia með pro bono forrit sem gæti aðstoðað með lögfræðiráðgjöf eða annan stuðning til að hjálpa þér að fá aðgang að þeim. Þú getur fundið frekari upplýsingar um þann stuðning sem þeir geta veitt smella hér. 

Ef þú hefur enn ekki heppnina með þér geturðu lagt fram kvörtun til Ástralska fjármálakvörtunareftirlitið. Aðrir gagnlegir tenglar geta verið finna hér.

Félagsleg starfsemi

Félagsstarf er góð leið til að vera í sambandi við fjölskyldu og vini og geta verið kærkomin truflun frá ýmsum álagi sem fylgir greiningu eitilæxla. Að vera tengdur ætti að vera aðalmarkmiðið á þessum tíma.

Hins vegar gætir þú þurft að aðlaga eða breyta sumum athöfnum þínum til að forðast fylgikvilla eins og sýkingu, blæðingu eða vegna þess að þú ert of þreyttur til að stunda venjulegar athafnir. 

Hér að neðan listum við upp nokkur algeng atriði sem þarf að hafa í huga þegar þú tekur þátt í félagsstarfi með eitilæxli. 

Að vera með miðlægs bláæðaaðgangstæki (CVAD)

Ef þú ert með CVAD eins og PICC línu eða CVC línu muntu ekki geta synt eða tekið þátt í vatnsbundinni starfsemi og þú þarft að hylja CVAD með vatnsheldri umbúðum til að fara í sturtu. Þetta er vegna þess að leggirnir fyrir þessi tæki eru utan á líkamanum og geta skemmst eða sýkt af slíkum athöfnum.

Flest sjúkrahús ættu að geta útvegað þér vatnshelda hlíf - spurðu bara þegar þú færð skipt um umbúðir.

Fyrir félags- eða keppnissundmenn þarftu að setja þessa starfsemi í bið, eða þú gætir valið að velja port-a-cath í staðinn. Port-a-cath er tæki sem er að fullu undir húðinni, nema þegar það er í notkun og er með línunál og línu festa við það.

Saga sjúklings - að vera með CVAD á sjúkrahúsi

Miðlægur leggleggur (PICC)

Tvöfalt holrúm HICKMAN – tegund af tunnelled cuffed-miðstætt miðlægur legglegg (tc-CICC)

Þreffalt holrúm miðlægur leggleggur sem ekki er göng

Fyrir frekari upplýsingar sjá
Aðgangstæki fyrir miðlæg bláæð
Hafðu íþróttir

Snertiíþróttir eins og fótbolta, íshokkí og fótbolti gætu valdið alvarlegum blæðingum og marblettum ef þú ert með lágt blóðflagnamagn, sem er algengt eftir meðferð, og með sumar tegundir eitilæxla. 

Að vera of nálægt fólki við líkamlega áreynslu (sem getur valdið þungri öndun) getur aukið hættuna á sýkingu ef það er með öndunarfærasjúkdóm eða er annars illa farið.

Stórir félagsviðburðir

Meðferð eða eitilæxli getur leitt til þess að ónæmiskerfið þitt virkar ekki rétt til að vernda þig gegn sýklum. Því er ráðlagt að forðast að mæta á stóra félagslega viðburði eins og leikhús, tónleika, fargjöld og næturklúbba á meðan þú ert með daufkyrningafæð. 

Ef þú getur ekki komist hjá atburði af einhverjum ástæðum skaltu gera varúðarráðstafanir til að vera í félagslegri fjarlægð, vera með grímu og bara knúsa og kyssa fólk sem þú þekkir vel og sem er ekki á neinn hátt veikt (eða forðast knús og kossa þar til ónæmiskerfið þitt ef þú ert öruggari að gera þetta). Taktu með þér handspritti svo þú getir sótthreinsað hendurnar hvenær sem er.

Félagsleg samskipti sem geta haldið áfram meðan á meðferð stendur

Það er margt sem þú getur haldið áfram að gera þegar þú ert með eitilæxli, jafnvel meðan á meðferð stendur. Hins vegar gætirðu viljað íhuga að grípa til auka varúðarráðstafana eins og félagslegrar fjarlægðar, klæðast grímu og hafa með þér handspritti í sumum þeirra.

Ræddu við lækninn þinn og spurðu um sérstaka atburði sem eru mikilvægir fyrir þig og hvort það séu einhverjar takmarkanir á því sem þú getur gert. 

  • Fara í bíó
  • Að fara út að borða á veitingastað - forðastu hlaðborð og passaðu að maturinn sé nýgerður
  • Að hitta vini í kaffi
  • Að fara í göngutúr með vini sínum
  • Að halda lautarferð
  • Að sækja kirkju og samkomur tengdar trúarbrögðum 
  • Er að fara í langan akstur
  • Mæting í ræktina
  • Áframhaldandi áhugamál eins og bókaklúbbur, hóphreysti eða málun 
  • Fara á stefnumót
  • Giftu þig eða farðu í brúðkaup 
  • Stunda kynlíf eða vera náinn með maka þínum/maka (Sjá tengil hér að neðan fyrir frekari upplýsingar).
Fyrir frekari upplýsingar sjá
Kynferðisleg nánd meðan á meðferð með eitilæxli stendur
Fyrir frekari upplýsingar sjá
Umönnunaraðilar og ástvinir
Fyrir frekari upplýsingar sjá
Sambönd -vinir, fjölskylda og samstarfsmenn

Að sjá um andlega heilsu þína, tilfinningar og almenna vellíðan

Að lifa með eitilfrumukrabbameini eða CLL, vera á vakt og bíða, fara í meðferð og vera í sjúkdómshléi fylgja mismunandi streituvaldar sem geta haft áhrif á skap þitt og andlega heilsu. Það er mikilvægt að hafa opið samband við staðbundinn lækni (almennt eða heimilislækni) og ræða og áhyggjur sem þú hefur, eða breytingar á skapi þínu, tilfinningum og hugsunum.

Heimilislæknirinn þinn getur aðstoðað þig og vísað þér á viðeigandi þjónustu ef þú þarft aðstoð.

Geðheilbrigðisáætlun

Heimilislæknirinn þinn mun geta gert geðheilbrigðisáætlun fyrir þig sem tryggir að þú fáir að hitta réttu sérfræðingana og hefur aðgang að Medicare niðurgreitt hjá klínískum sálfræðingi, sérfræðilækni, félagsráðgjafa eða klínískum iðjuþjálfa. Með þessari áætlun geturðu nálgast allt að 10 einstaklingstíma og 10 hóptíma.

Ekki bíða eftir að heimilislæknirinn þinn bjóði upp á þetta, ef þú heldur að það gæti komið þér að gagni skaltu biðja heimilislækninn um að gera geðheilbrigðisáætlun fyrir þig.

Stjórnunaráætlun heimilislæknis

Heimilislæknirinn þinn getur líka gert heimilislæknastjórnunaráætlun (GPMP) fyrir þig. Þessi áætlun hjálpar þeim að bera kennsl á heilsugæsluþarfir þínar og hvernig þær geta stutt þig best. Þeir geta einnig notað þessa áætlun til að bera kennsl á hvaða þjónusta í samfélaginu gæti nýst þér og gert áætlun um að stjórna þörfum þínum fyrir eitlakrabbamein. 

Fyrirkomulag hópumönnunar 

Áætlun um umönnun teymis er gerð af heimilislækninum þínum og er gerð til að hjálpa þér að fá stuðning frá mismunandi heilbrigðisstarfsmönnum. Þetta getur falið í sér:

  • sjúkraþjálfara
  • næringarfræðingar
  • fótaaðgerðafræðingar
  • iðjuþjálfa.
Fyrir frekari upplýsingar sjá
Andleg heilsa og tilfinningar

Gæludýr

 

 

Gæludýr geta verið mjög mikilvægur hluti af lífi okkar og umhyggja fyrir gæludýrinu þínu þegar þú ert með eitilæxli mun taka smá skipulagningu. Eitilkrabbamein og meðferðir þess geta aukið líkurnar á sýkingum eða blæðingum og marblettum ef þú verður óvart bitinn, klóraður eða fengið þungt gæludýr til að kúra.

Þú verður að gæta þess að koma í veg fyrir að þessir hlutir gerist og kannski breyta því hvernig þú spilar með gæludýrunum þínum. 

 

Hlutur til gera

  • Láttu lækninn vita ef þú verður bitinn eða klóraður, eða þú tekur eftir óvenjulegum marbletti.
  • Forðist að meðhöndla dýraúrgang eins og ruslabakka. Biddu einhvern um að hjálpa þér við þessi verkefni ef mögulegt er. Ef það er enginn til að hjálpa, notaðu nýja hanska (eða þvotta hanska sem þvo eftir hverja notkun), notaðu grímu til að forðast að anda að þér skaðlegu og þvoðu hendurnar með sápu og vatni strax eftir meðhöndlun úrgangs.

Þú gætir líka lent í óvæntum heimsóknum á sjúkrahús, þurft að vera að heiman um óákveðinn tíma, seinka á stefnumótum eða fundið fyrir þreytu og skorti orku til að sjá um gæludýrin þín.

Skipuleggðu fyrirfram og farðu að hugsa um hver gæti hjálpað til við að sjá um gæludýrin þín þegar þú getur það ekki. Að láta fólk vita snemma að þú gætir þurft á hjálp að halda og spyrja hvort það væri tilbúið að hjálpa áður en þess er þörf getur veitt þér hugarró og auðveldað skipulagninguna miklu auðveldara þegar þú þarft á hjálpinni að halda.

Að skipuleggja meðferð

Það getur verið þreytandi að takast á við tilfinningalegan og líkamlegan þrýsting sem fylgir eitilæxli og meðferð. Það er mikilvægt að ná til og fá stuðning þegar á þarf að halda. Oft höfum við fólk í lífi okkar sem vill hjálpa, en veit ekki alveg hvernig. Sumt fólk hefur líka áhyggjur af því að tala um hvernig þú ert að fara vegna þess að þeir hafa áhyggjur af því að þeir muni segja rangt, fara fram úr þér eða styggja þig. Þetta þýðir ekki að þeim sé sama. 

Það getur hjálpað fólki að vita hvað þú þarft. Með því að vera með á hreinu hvað þú þarft geturðu fengið þá hjálp og stuðning sem þú þarft og ástvinir þínir geta notið ánægju af því að geta hjálpað þér á þroskandi hátt. Það eru nokkur samtök sem hafa sett saman áætlanir sem þú getur notað til að samræma hluta af umönnuninni. Þú gætir viljað prófa:

Að vernda frjósemi þína meðan á meðferð stendur

Meðferð við eitilæxli getur dregið úr frjósemi þinni (getu til að búa til börn). Sumar þessara meðferða geta falið í sér krabbameinslyfjameðferð, sum einstofna mótefni sem kallast „ónæmiseftirlitshemlar“ og geislameðferð á mjaðmagrind. 

Frjósemisvandamál af völdum þessara meðferða eru:

  • Snemma tíðahvörf (lífsbreyting)
  • Ófullnægjandi eggjastokka (ekki alveg tíðahvörf en breytingar á gæðum eða fjölda eggja sem þú ert með)
  • Minnkað sæðisfjöldi eða gæði sæðis.

Læknirinn ætti að ræða við þig um hvaða áhrif meðferðin mun líklega hafa á frjósemi þína og hvaða valkostir eru í boði til að vernda hana. Frjósemi getur verið möguleg með ákveðnum lyfjum eða með því að frysta egg (egg), sæðisfrumur, eggjastokka eða eista. 

Ef læknirinn þinn hefur ekki átt þetta samtal við þig og þú ætlar að eignast börn í framtíðinni (eða ef barnið þitt er að hefja meðferð) spyrðu þá hvaða valkostir eru í boði. Þetta samtal ætti að eiga sér stað áður en þú eða barnið þitt byrjar meðferð.

Ef þú ert yngri en 30 ára gætirðu fengið stuðning frá Sony stofnuninni sem veitir ókeypis frjósemisvernd um alla Ástralíu. Hægt er að hafa samband við þá í síma 02 9383 6230 eða á heimasíðu þeirra https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.

Fyrir frekari upplýsingar um varðveislu frjósemi, horfðu á myndbandið hér að neðan með frjósemissérfræðingi, A/Prof Kate Stern.

Leigubíla ívilnunaráætlanir

Ef þú þarft aukahjálp við að komast um gæti þú átt rétt á sérleyfisáætlun fyrir leigubíla. Þetta eru forrit sem rekin eru af hinum ýmsu ríkjum og yfirráðasvæðum og geta hjálpað til við að niðurgreiða kostnað við leigubílafargjaldið þitt. Fyrir frekari upplýsingar smelltu á ástand þitt hér að neðan.

Ferða- og ferðatryggingar

Eftir eða jafnvel meðan á meðferð stendur gætu sumir sjúklingar haft áhuga á að fara í frí. Frí getur verið dásamleg leið til að fagna því að meðferð er lokið, skapa minningar með ástvinum eða bara gleðileg truflun frá streitu sem tengist krabbameini.

Í sumum tilfellum gætir þú þurft eða viljað ferðast meðan á meðferð stendur eða á þeim tíma þegar þú átt að fara í skannanir og blóðprufur eftir meðferð. Ræddu við lækninn þinn um hvað hægt er að útvega þér á þessum tíma. Ef þú ert á ferðalagi í Ástralíu gæti læknateymið þitt hugsanlega skipulagt fyrir þig að fara í skoðun þína eða skanna á öðru sjúkrahúsi - jafnvel í öðru ríki. Þetta getur tekið nokkurn tíma að skipuleggja, svo láttu lækninn vita eins fljótt og auðið er ef þú ætlar að ferðast.

Ef þú ert að ferðast til annars lands þarftu að sjá hvaða kostnaður er í för með sér ef þú þarft að hafa læknishjálp vegna eitilfrumukrabbameins þar. Talaðu við blóðsjúkdómalækninn þinn í Ástralíu og athugaðu ferðatryggingafélög sem gætu verndað þig. Gakktu úr skugga um að þú spyrjir hvað er tryggt og ekki tryggt í tryggingunum.

Hvað er ferðatrygging og hvað tekur hún til?

Ferðatrygging tryggir þig fyrir hvers kyns atvik, tjón eða meiðsli sem kunna að verða á meðan þú ert að ferðast. Þó að flestar ferðatryggingar verndi þig fyrir utanlandsferðir, gætu sumar tryggingar einnig tryggt þig fyrir innanlandsferðir. 

Medicare mun standa straum af einhverjum (og stundum öllum) lækniskostnaði þínum meðan þú ert í Ástralíu.

Ferðatryggingar geta tryggt þig fyrir týndum farangri, truflunum á ferðum, læknis- og tannlæknakostnaði, þjófnaði og lögfræðikostnaði og margt fleira, allt eftir fyrirtæki og hvers konar tryggingu þú kaupir.

Hvar get ég fengið ferðatryggingu?

Þú getur fengið ferðatryggingu í gegnum ferðaskrifstofu, tryggingafélag, vátryggingamiðlara eða í gegnum einkasjúkratryggingu þína. Sumir bankar geta jafnvel boðið upp á ókeypis ferðatryggingu þegar þú virkjar tiltekið kreditkort. Eða þú gætir valið að kaupa ferðatryggingu á netinu þar sem þeir geta borið saman verð og stefnur.

Hvaða leið sem þú velur til að gera þetta, gefðu þér tíma til að lesa og skilja tryggingaskírteinin og allar undanþágur sem kunna að eiga við.

Get ég fengið ferðatryggingu ef ég er með eitilæxli/CLL?

Almennt séð eru tveir kostir í boði þegar kemur að ferðatryggingum og krabbameini.

  1. Þú velur að taka tryggingaskírteini sem EKKI bætir þig vegna krabbameinstengdra fylgikvilla og veikinda. Til dæmis, ef þú varst að ferðast til útlanda með verulega lág hvít blóðkorn vegna lyfjameðferðar og fékk lífshættulega sýkingu sem þurfti langa innlögn á sjúkrahús, þarftu að standa straum af kostnaði sjálfur.
  2. Þú velur að taka yfirgripsmikla stefnu sem BEKIR þig vegna krabbameinstengdra fylgikvilla eða veikinda. Þú þarft að vera reiðubúinn að borga mun hærra iðgjald og tryggingafélagið gæti þurft að safna mjög ítarlegum upplýsingum um eitilæxli/CLL eins og stig, meðferð, blóðprufur o.s.frv. Þú þarft líklega líka bréf frá blóðsjúkdómalæknir hreinsar þig fyrir utanlandsferðir.

Sumar upplýsingar sem þú þarft að hafa við höndina þegar þú talar við ferðatryggingaaðila:

  • Lymphoma undirtegund þín
  • Þitt stig við greiningu
  • Meðferðarreglur þínar
  • Þegar þú kláraðir síðustu meðferðina
  • Nýjustu blóðprufur
  • Öll lyf sem þú tekur núna
  • Hvort fleiri prófanir/rannsóknir séu fyrirhugaðar á næstu 6 mánuðum.

Gagnkvæmir heilbrigðissamningar

Ástralía hefur gagnkvæma heilbrigðissamninga við sum lönd. Þetta þýðir að ef þú ferð til lands með gagnkvæman samning gætir þú fengið kostnað vegna læknisfræðilegrar nauðsynlegrar umönnunar greidd af Medicare. Fyrir frekari upplýsingar um þessa samninga og löndin sem Ástralía hefur gagnkvæman samning við, sjá Þjónusta Ástralía vefsíða hér.

Akstur

Greining á eitilæxli hefur ekki sjálfkrafa áhrif á aksturshæfni þína. Flestir halda áfram að aka með sama hætti og áður en þeir greindust. Hins vegar geta sum lyf sem notuð eru sem hluti af meðferðinni valdið syfju, veikindatilfinningu eða haft áhrif á einbeitingarhæfni. Við þessar aðstæður er ekki mælt með akstri.

Þó að flestir sjúklingar haldi áfram að aka eins og venjulega meðan á krabbameinsferð stendur er nokkuð algengt að þeir séu þreyttir eða þreyttir þá daga sem meðferðin er gefin.

Ef mögulegt er skaltu skipuleggja með fjölskyldu og vinum að einhver geti keyrt þig til og frá meðferð og ef þetta er vandamál ættirðu að spyrja heilbrigðisstarfsfólkið hvort það hafi einhver ráð þar sem aðrir flutningsmöguleikar gætu verið í boði.

Ef læknir lýsir áhyggjum af ökuhæfni sjúklings þarf að tilkynna það til flutningadeildar. Einnig er mælt með því að tryggingafélagið sé upplýst um greiningu sjúklings eða hvers kyns áhyggjur sem læknirinn gæti haft varðandi aksturshæfni hans.

Sumir sjúklingar upplifa aukaverkanir af meðferð sem geta haft áhrif á akstursgetu þeirra:

  • Alvarlegur úttaugakvilli getur haft áhrif á tilfinninguna í fótum og höndum.
  • Chemo-heili er skert einbeiting og aukin gleymska, sumir lýsa þessu sem þoku yfir huganum. Alvarleg reynsla af þessu gæti valdið því að það virðist óþægilegt að keyra.
  • Þreyta, sumir verða mjög þreyttir meðan á meðferð stendur og finna jafnvel dagleg verkefni eins og akstur þreyta þau.
  • Breytingar á heyrn eða sjón, ef einhverjar breytingar verða á sjón eða heyrn skaltu ræða við lækninn um hvernig þetta gæti haft áhrif á hæfni til aksturs.
Fyrir frekari upplýsingar sjá
Aukaverkanir meðferðar

Að koma málum í lag

Líftrygging

Ný greining á eitilæxli ætti ekki að hafa áhrif á núverandi lífstryggingarstefnu þína. Hins vegar er mikilvægt að vera alltaf heiðarlegur við tryggingar þínar þegar þú spyrð spurninga. Talaðu við vátryggingafélagið þitt ef þú þarft að gera kröfu á meðan á greiningu, meðferð og líf eftir meðferð stendur.

Þú gætir líka verið með líftryggingu sem hluta af lífeyrissjóðnum þínum. Hafðu samband við lífeyrissjóðinn þinn til að sjá hvenær og hvernig þú getur nálgast þetta.

Ef þú ert ekki þegar með tryggingu en vilt fá einhverja þarftu að láta þá vita að þú sért með eitilæxli og veita allar upplýsingar sem þeir þurfa til að gefa þér verðtilboð.

Að skrifa erfðaskrá

Ástralska ríkisstjórnin mælir með því að allir eldri en 18 ára skrifi erfðaskrá óháð því hvort þú „þarft“ þess eða ekki.

Erfðaskrá er lagalegt skjal sem segir til um hvernig þú vilt að eignum þínum verði dreift ef þú lést. Það er líka lagalegt skjal sem skráir óskir þínar fyrir eftirfarandi:

  • Hvern þú skipar til að vera forráðamaður barna eða skylduliða sem þú berð ábyrgð á.
  • Stofnar fjárvörslureikning til að sjá fyrir börnum eða á framfæri.
  • Útskýrir hvernig þú vilt varðveita eignir þínar.
  • Útskýrir hvernig þú vilt að útför þinni verði háttað.
  • Tilgreina góðgerðarframlög sem þú vilt tilgreina (þetta er þekkt sem styrkþegi).
  • Stofnar skiptastjóra - þetta er einstaklingurinn eða stofnunin sem þú skipar til að framkvæma óskir þínar.

Hvert ríki og yfirráðasvæði í Ástralíu hefur aðeins mismunandi ferli til að skrifa erfðaskrá þína.

Lesa meira um hvernig á að skrifa erfðaskrá í þínu eigin ríki eða yfirráðasvæði.

Varanlegt umboð

Þetta er lagalegt skjal sem skipar einstakling eða einhvern útvalinn aðila til að taka fjárhagslegar ákvarðanir, stjórna eignum þínum og taka læknisfræðilegar ákvarðanir fyrir þína hönd ef þú verður ófær um það.

Þetta er hægt að koma á fót í gegnum ríkis- eða landráðsfulltrúa ríkisins. Læknisfræðilegt varanlegt umboð er hægt að gera með Ítarlegri heilbrigðistilskipun.

Ítarleg heilbrigðistilskipun er lagalegt skjal sem lýsir óskum þínum varðandi læknismeðferðir og inngrip sem þú vilt eða vilt ekki.

Til að fá frekari upplýsingar um þessi skjöl, smelltu á hlekkina hér að neðan.

Ítarleg heilbrigðistilskipun

Varanlegt umboð – smelltu á þitt ríki eða landsvæði hér að neðan.

Viðbótarstuðningur

Stuðningur og upplýsingar

Skráðu þig á fréttabréf

Deildu þessu

Fréttabréf Skráðu þig

Hafðu samband við eitilfrumukrabbamein Ástralíu í dag!

Vinsamlegast athugið: Starfsfólk eitilfrumukrabbameins í Ástralíu getur aðeins svarað tölvupósti sem sent er á ensku.

Fyrir fólk sem býr í Ástralíu getum við boðið upp á símaþýðingarþjónustu. Láttu hjúkrunarfræðinginn þinn eða enskumælandi ættingja hringja í okkur til að skipuleggja þetta.